El pasado jueves, tuvo lugar una nueva conferencia Down en la que la psicóloga experta en síndrome de Down y salud mental, Beatriz Garvía, explicó qué es el duelo y la mejor manera para facilitarle este proceso a las personas con síndrome de Down.

“El duelo es una respuesta normal y natural a una pérdida. Es un proceso de adaptación que dura un tiempo y el objetivo es volver al equilibrio, encontrar la aceptación y seguir una vida sin la persona/relación/objeto que ya no está. A las personas con síndrome de Down hay que darles apoyo para superarlo”, afirmó la experta.

Garvía comenzó la charla explicando el porqué de la misma. “Hace unos 70 años, las personas con síndrome de Down no estaban ni participaban en la sociedad, pero a medida que se incluyen han aparecido nuevos retos. Algunos de ellos, se centran en la salud mental o la inteligencia emocional. No se les puede excluir del duelo sobreprotegiéndoles”.

Según detalló, en todas las culturas “hay rituales de despedida de los seres queridos que fallecen porque lo necesitamos, son rituales o procesos necesarios”. Por ello, hay que ayudar a las personas con síndrome de Down que se enfrentan al duelo adaptándolo a sus capacidades cognitivas.

Además, aunque el duelo es algo muy personal y cada uno lo vive de una manera diferente, las personas con síndrome de Down suelen compartir algunas características comunes que les puede dificultar el duelo. “En general, su tipo de pensamiento es muy concreto, por lo que lo abstracto y simbólico les cuesta más, suelen presentar dificultades de comunicación, su círculo social muchas veces se limita al núcleo familiar, se apoyan mucho en conductas rutinarias, les cuesta retener la información, tienen una dependencia, tienen reacciones diferentes en situaciones de crisis porque tienen pocas habilidades adaptativas, les cuesta extrapolar o generalizar emociones…”, señaló Garvía. Sin embargo, añadió, “suelen ser intuitivos, tienen buena inteligencia social, generan empatía …Todas estas características se han de tener en cuenta para poder ayudarles a llevar un duelo saludable”.

La experta también compartió algunos consejos que pueden ayudar a las personas con síndrome de Down en estos procesos. “Para empezar, es muy importante comunicarles la noticia evitando la sobreprotección y con criterios de normalidad, que es lo que realmente necesitan. Sobreprotegerles delata un trato infantil e impide que saquen sus emociones”.

Por otro lado, indicó que es fundamental:

– Compartir sentimientos
– Animarle a asistir al funeral, velatorio, despedida…
– Evitar que se produzcan otras pérdidas
– Animarle a hacer preguntas
– Dejar que vea cómo afrontan la pérdida los demás
– Utilizar palabras sencillas para que entienda lo que es el duelo
– Ayudarle a asentirse seguro

En definitiva, la experta recalcó que, para elaborar el duelo, “no hay un horario o calendario, sino que hay que tener en cuenta muchos factores y entender que hay dos tipos de duelo: el normal y el patológico.

“En el duelo normal puede aparecer indiferencia, dificultades para expresar el dolor, irritabilidad, pérdida de habilidades, trastornos de sueño, de alimentación, ansiedad… Es decir, una turbación interior profunda, en la que una persona con discapacidad necesita apoyo, pero no una terapia especial”.

Por otro lado, el duelo patológico, según explicó la experta, “se produce cuando las tareas de duelo no han sido finalizadas de manera adecuada”. “En ese caso, puede haber síntomas de depresión, de desorganización, pensamientos obsesivos sobre la persona fallecida, búsqueda de la persona, dificultad para admitir la muerte, agresividad, alteración de relaciones sociales, laborales, …”.

Para Beatriz Garvía, las conclusiones a tener en cuenta son: “hay que educar desde la infancia sobre lo que es la muerte para facilitar su comprensión e informar sin engaños y adaptando la información a las capacidades de la persona. Si se hace bien, las personas con síndrome de Down, como el resto, pueden salir fortalecidos de esta experiencia”.

Antes de finalizar la conferencia, Garvía resolvió las dudas de los asistentes.

Conferencia completa:

Este fin de semana, más de 200 profesionales y representantes de entidades de DOWN ESPAÑA de todas las Comunidades Autónomas han asistido a un encuentro en Madrid para compartir reflexiones y aprendizaje. La participación de las 30 personas con síndrome de Down asistentes fue excepcional y muy significativa, pues de su taller sobre la ‘gobernanza accesible’ se extrajeron numerosas propuestas.

Los objetivos de esta gran reunión, celebrada en el espacio NTT Data Spain, fueron:

-Generar dinámicas de trabajo e intercambio de conocimiento para que las personas con síndrome de Down que representan a sus entidades pudieran aportar su experiencia.

– Reflexionar y hacer propuestas concretas sobre retos de las entidades de personas con síndrome de Down.

– Valorar nuevas estrategias a nivel general para responder a los desafíos a los que se enfrentan las entidades.

Durante la primera jornada de este Encuentro, los asistentes acudieron a la presentación del Plan de transformación digital de DOWN ESPAÑA, financiado por Fondos Europeos de Recuperación, Transformación y Resiliencia, del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Además, los profesionales recibieron formación sobre qué es y cómo utilizar la comunicación clara en sus asociaciones.

Por otro lado, aprovechando este evento nacional, la Federación celebró una sesión del foro de directivos y gerentes con miembros de órganos directivos, donde se presentó la nueva aplicación SOY MÁS, una herramienta gratuita de registro para las personas con síndrome de Down en España. Además, los participantes debatieron sobre los cambios en la regulación del convenio laboral del sector y sobre un futuro Plan Estratégico de Captación de Fondos para toda la Federación.

El sábado tuvo lugar una maratón en la que, por grupos específicos, los profesionales de las distintas organizaciones analizaron los retos que pueden encontrar las personas con síndrome de Down a la hora de representarlas. Esta actividad concluirá con la elaboración de un informe que recoja todas las propuestas.

Según José Gutiérrez, director de Programas de la Federación, este Encuentro “ha sido distinto a otros anteriores porque ha ido más allá de las jornadas formativas tradicionales”. “Hemos procurado aprovechar el valor añadido que tiene poder juntarse y trabajar de manera presencial, sobre todo, este Encuentro ha sido un paso muy importante para el fomento de la participación real de las personas con síndrome de Down”.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos enormemente el apoyo y colaboración NTT Data Spain y a Fundación ONCE. 

 

Este año, KIABI vuelve a ofrecer la oportunidad a todos sus clientes de celebrar  el ‘Good Friday’ junto a DOWN ESPAÑA para hacer del ‘Black Friday’ un día solidario. Para ello, al igual que en sus tres ediciones anteriores, la marca francesa donará parte de sus beneficios obtenidos entre el 19 y el 27 de noviembre a DOWN ESPAÑA. 

En concreto, la aportación de KIABI ayudará a implementar iniciativas que fomenten la inclusión de niños, niñas y jóvenes con síndrome de Down en el entorno educativo.

Gracias a la recaudación obtenida en 2022, tanto de compras en tiendas físicas como on line, con esta iniciativa, desde DOWN ESPAÑA hemos podido reforzar el proyecto Patios Inclusivos para fomentar la inclusión en los recreos de los colegios y evitar el aislamiento de los alumnos con síndrome de Down a través de juegos cooperativos.
Los colegios que han participado han recibido formación metodológica para trabajar en los patios y convertirlos en espacios de inclusión

El año que viene, la donación de KIABI se destinará a un Programa Nacional para fomentar el deporte inclusivo en los colegios a través de acciones de sensibilización, organización de unidades didácticas inclusivas y organización de eventos deportivos de carácter inclusivo

Por ello, animamos a los clientes y potenciales clientes de KIABI a celebrar de nuevo el “GOOD FRIDAY” haciendo de sus compras un acto solidario que podrá ayudar a cientos de niños y niñas con síndrome de Down de toda España. Desde este domingo, 19 hasta el 27 de noviembre, los productos de todas sus líneas – hombre, mujer, kids , bebé y talla grande – estarán a la venta sin ningún descuento, pero más solidarios que nunca.

¿Te apuntas al ‘Good friday’?

Hoy sábado, ha tenido lugar la segunda jornada del XXIII Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA y DOWN CORUÑA. Las familias han comenzado el día con una recepción en el Concello de A Coruña, donde han tenido una calurosa acogida por parte de la alcaldesa, Inés Rey, quien ha manifestado que “la inclusión no es solo un reto para las familias de las personas con síndrome de Down, sino para toda la sociedad”.

Tras esta recepción, los participantes en el encuentro han disfrutado de diferentes actividades de ocio y tiempo libre en la ciudad de A Coruña como una visita al acuario, dos circuitos de arquitectura modernista y escritoras coruñesas, una caminata por el paseo marítimo y una sesión de cine con la proyección de la película “Campeones”.

Ciclo de ponencias

Por la tarde, han tenido lugar diferentes actividades para los jóvenes con síndrome de Down como un taller de teatro, otro sobre sexualidad y un tercero sobre el uso de las redes sociales. Por otro lado, han tenido lugar tres conferencias que han tratado temas de enorme interés para las familias: salud mental, deterioro cognitivo y alzheimer y deporte inclusivo.

Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA,: “La esperanza de vida del colectivo se sitúa entre los 60 y los 70 años en la actualidad gracias a la prevención y tratamiento de las patologías asociadas. Las personas con síndrome de Down experimentan un envejecimiento precoz (que empieza a los 40-45 años), que es más acelerado que en el resto de la población y con la edad se produce un aumento de patologías de salud. Está condicionado por su ciclo vital y lo que se ha trabajado antes (atención temprana, atención sanitaria…). Hay una enorme variabilidad entre personas con esta discapacidad y muchas dificultades en el diagnóstico de ahí la importancia de los protocolos de actuación”.

Por otro lado, la experta ha destacado que “en esta etapa se exacerban rasgos previos, hay mayor resistencia al cambio y mayores dificultades de auto regulación. A nivel fisiológico hay una prevalencia de mayores problemas de salud, con una alta incidencia de problemas de salud mental. A nivel cognitivo, existe una mayor predisposición genética a la enfermedad de Alzheimer y es el principal problema de salud en esta etapa adulta”.

Nieto ha explicado cuáles son los síntomas típicos de la enfermedad de Alzheimer en las personas con síndrome de Down: pérdida de memoria, desorientación, cambios funcionales y de conducta… “Es un diagnóstico muy complejo por tener que detectar un deterioro cognitivo añadido al síndrome de Down”, ha manifestado. Además, según ha señalado, existe una falta de profesionales familiarizados con la demencia y la discapacidad y hay pocas herramientas específicas para el diagnóstico de personas con síndrome de Down.

Por otro lado, Beatriz Garvía, destacada psicóloga clínica experta en síndrome de Down, ha compartido sus conocimientos en un taller para familias dedicado a la salud mental de las personas con síndrome de Down en el que ha explicado que “la educación desempeña un papel esencial en el control de ciertos aspectos relacionados con la salud mental y la discapacidad. No se debe justificar un comportamiento anómalo ni un trato diferente al de la población en general”.

Para Garvía “las personas con discapacidad tienen fortalezas y cualidades; tienen puntos fuertes que desarrollarán más o menos según hayan sido educadas en la confianza, la responsabilidad y la motivación.  Confiar es creer que el otro puede hacer lo que se le pide y no tratarlo como incapaz. Responsabilizar es delegarle tareas cuya no realización puede tener consecuencias negativas. Y motivar es generar el deseo de aprender. Una buena educación en este sentido es fundamental para prevenir los trastornos mentales y promover el bienestar emocional”.

La experta ha explicado que los trastornos mentales afectan a un porcentaje variable del colectivo, entre el 10% y 50% de las personas con síndrome de Down tendrán algún tipo de enfermedad mental. Algunos de los desencadenantes de los trastornos mentales son el estrés, la falta de oportunidades, la falta de respeto, eventos estresantes tanto esperados como inesperados, así como la pena, el sufrimiento y el duelo. La conferencia también ha tratado las particularidades del síndrome de Down, como las diferencias en la respuesta y el desarrollo emocional, el lenguaje, la referencia temporal, el pensamiento concreto y la tendencia a la monotonía y la repetición.

En la ponencia sobre deporte inclusivo, Jose Gutiérrez y Jennifer Velasco, director de programas de DOWN ESPAÑA y responsable de deporte inclusivo respectivamente, han explicado que desde la Federación “desarrollamos el concepto de deporte inclusivo como práctica activa en igualdad. Las personas con síndrome de Down tienen que poder elegir qué deporte practicar y donde practicarlo”.

Gutiérrez ha explicado que “el modelo de DOWN ESPAÑA es un modelo 360 grados en el que -al amparo de la nueva ley de deporte de 2002-, apostamos por implicar a todos los agentes del deporte (federaciones, asociaciones, clubes deportivos, familias y las propias personas síndrome de Down) en la construcción de una sociedad que ofrezca opciones deportivas inclusivas y permita la práctica en igualdad para personas con y sin discapacidad

Por último, Velasco ha explicado que “la creación de redes, formación, sensibilización y libertad de decisión son los ejes estratégicos en los que se basa nuestro modelo. Unidos a la línea de mujer para luchar contra la doble discriminación que sufren las mujeres con síndrome de Down en el mundo del deporte”.

Para finalizar este Encuentro que ha reunido a más de 500 personas de toda España, los asistentes disfrutarán esta noche de una gran cena de gala en el Hotel NH Finisterre, que será amenizada por el joven dj profesional con síndrome de Down DJ Más Music.

Este evento cuenta con el patrocinio de: Fundación ONCE, Comar, Palexco, Xunta de Galicia, Consorcio de Turismo y Congresos de A Coruña, Concello de A Coruña, Fi Grupo, Vegalsa, Emetel, Congalsa, Esco, Estrella Galicia y Puerto de A Coruña.

Además, colaboran: We Sustainability, CEGA Audiovisuales, Led Display Solutions, El Quiosco Down, NH Collection Finisterre, Fantasía Animación, Coruña Cociña, La Tita Rivera, Cavélicco, Talentum Conferencias y Editorial La Capital, junto a Radiocoruña Cadena Ser y El Ideal Gallego, como media partners.

 

 

Este viernes, ha tenido lugar la primera jornada del esperado XXIII Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA y DOWN CORUÑA, en la que los asistentes han podido disfrutar de diferentes conferencias, debates y actividades culturales en la ciudad de A Coruña.

Los más de 500 participantes en este Encuentro han comenzado la lluviosa mañana de este viernes con una motivadora conferencia plenaria: “Confiando en la confianza”, con el escritor, conferenciante internacional y ‘activista de la confianza’, José María Gasalla.

El ponente ha ofrecido una charla muy amena y participativa en la que los asistentes se han emocionado en numerosas ocasiones. Gasalla, que también es ingeniero aeronáutico y profesor en la Universidad Complutense de Madrid, ha contado su método de gestión de la confianza y ha explicado que: “es necesario conseguir tener confianza, pues cuando no confías, intentas controlar y aparece lo contrario a la confianza, que son los miedos”.

“Si quieres inspirar confianza tienes que comportarte de determinada manera, ya que la confianza no es cuestión de palabras, sino de hechos y conductas. Para alcanzarla es imprescindible conseguir siete factores, las 7’c’: tener una competencia profesional, ser consciente de las fortalezas y límites de uno mismo y de las necesidades del otro, tener claridad, cumplir lo prometido (aunque sea a uno mismo), coherencia, consistencia y valores y coraje”, ha explicado.

Gasalla también ha hecho hincapié en la importancia de “quererse bien”. “A veces no nos queremos como deberíamos y es esencial saber quererse a uno mismo porque uno no puede dar lo que no tiene”, ha señalado el experto, que también ha insistido en la importancia de tener una buena actitud ante la vida.

Para terminar su inspiradora conferencia, Gasalla ha compartido tres consejos con los asistentes: “recuerda que, si admiras a alguien, no quiere decir que seas menos que nadie; si admiras a una persona identifica el porqué y si admiras a alguien, díselo”.  

Antes de la despedida, los asistentes recibieron con entusiasmo la visita de los Reporteros Cañeros de DOWN ESPAÑA, Cristina Domínguez y Jorge Vicandi, quienes con mucho desparpajo explicaron su experiencia como entrevistadores a pie de calle sobre los temas más actuales. Cristina ha querido dejar claro que “para ser una buena reportera cañera es esencial echarle mucho morro, mantener siempre la sonrisa y tener buena presencia”. Por su parte, Jorge ha señalado que cuando las personas a las que preguntan no responden, “hay que hacer lo que haga falta para seguir adelante encontrando a gente más flexible”.

Ciclo de conferencias

Una vez finalizada la conferencia principal de este Encuentro, los participantes han asistido a diferentes charlas impartidas por algunos de los mejores expertos en inclusión de nuestro país. Una de las ponencias ha sido: “Educación inclusiva. Derechos y deberes de las familias”, con Ana Belén Rodríguez, pedagoga y asesora de Educación inclusiva de DOWN ESPAÑA. En ella, Rodríguez ha insistido en que la educación “es uno de los derechos que actualmente más se vulneran” y que “en los países que tiene más inclusión educativa, quienes han generado el cambio han sido las familias”.

          “Llevamos 20 años hablando de educación inclusiva, pero aún no tenemos claro qué significa la inclusión: es un derecho de todo el alumnado ser educado en la diversidad y para llevarla a la práctica son necesarias tres variables: presencia, progreso y participación”, ha señalado la experta.

Por otro lado, Rodríguez ha explicado que “el sistema educativo está lleno de trampas, como poner etiquetas a los alumnos con síndrome de Down para excluirlos y limitar su progreso, y eso ha generado indefensión a las familias y una baja autoestima”. “Pero esta indefensión se puede eliminar tomando conciencia de que la educación inclusiva es un derecho y que la familia es el motor para impulsarla”, ha añadido.

Rodriguez también ha destacado que “las barreras para los alumnos con síndrome de Down no están derivadas de su discapacidad, sino de la falta de adaptación del sistema” y que “un aula inclusiva favorece a todo el alumnado”.

Antes de finalizar, la ponente ha señalado la importancia de que las familias “se apoyen en las asociaciones para lograr sus objetivos y ha recordado que “las familias de las personas con síndrome de Down son el motor de la inclusión de sus hijos” y que “tienen derecho a que sus hijos reciban una educación de calidad, a escoger centro docente para sus hijos, a estar informados del progreso de aprendizaje e integración socio-educativa de sus hijos, a participar en la organización, funcionamiento, gobierno y evaluación del centro educativo y a ser escuchados en todas las decisiones educativas del centro respecto a sus hijos”.

El papel esencial de las familias en la inclusión y en la gestión de las emociones

Por otro lado, ha tenido lugar la conferencia “Roles familiares en la promoción de la autonomía”, con Josep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA. En ella, el experto ha explicado la metodología asistencial de la “Planificación centrada en la persona”, que ya se trabaja en varias entidades interesadas en transformar la manera de dar apoyo y respuesta a las demandas de las personas con síndrome de Down y sus familias.

“Esta metodología tiene varias virtudes: asegura que la persona sea la protagonista de sus decisiones, cuenta con la participación de todos los apoyos naturales y formales, se centra en necesidades, deseos e intereses personales y persigue la calidad de vida y satisfacción personal”, ha explicado Ruf.

Después de las explicaciones teóricas, que han tenido como base la Convencion de los Derechos de las Personas con Discapacidad, las familias han podido aprender a través de un juego de roles en la que se ha analizado una situación de caso real de elección de un puesto de empleo. “Lo esencial es que las preocupaciones de familias, no pesen más que las voluntades y deseos de la persona”, ha concluido Ruf.

Además de estas conferencias, las familias han podido participar en un taller muy práctico y útil sobre “técnicas de inteligencia a emocional” con María Antonia Juan, gerente de DOWN VALLADOLID y coordinadora del programa Emociones Down. Durante esta actividad, la ponente ha destacado que “la gestión emocional debe aprenderse desde la infancia”, y ha presentado el programa de ‘Educación Emocional’ de DOWN ESPAÑA y DOWN VALLADOLID.

Durante el taller, ha resaltado el papel de los educadores en las asociaciones “para trabajar la educación emocional de personas con síndrome de Down” y ha aconsejado de manera práctica a las familias para ayudarlas a fomentar la inteligencia emocional de sus hijos e hijas “incluyendo sin juzgar, creando un clima de confianza y cuidando la autoestima familiar”.

Paralelamente a estas ponencias, han tenido lugar varias actividades para los jóvenes de danza, DJ inclusivo y talleres prácticos dirigidos a los hermanos de personas con síndrome de Down.

Tarde de ocio en familia

Una vez finalizado el bloque de las conferencias, las familias han degustado el delicioso bocadillo de calamares gourmet del Quiosco DOWN Experience de DOWN CORUÑA acompañado de más platos típicos de la cocina gallega. Más tarde, han podido disfrutar de varios planes culturales por A Coruña y visitas al impresionante Aquarium de la ciudad y al Planetario. Esta noche para cerrar la primera jornada del Encuentro, las familias asistirán a una ‘cena romería’ acompañada de un grupo de gaiteros en Palexco.

Este evento cuenta con el patrocinio de: Fundación ONCE, Comar, Palexco, Xunta de Galicia, Consorcio de Turismo y Congresos de A Coruña, Concello de A Coruña, Fi Grupo, Vegalsa, Emetel, Congalsa, Esco, Estrella Galicia y Puerto de A Coruña. Además, colaboran: We Sustainability, CEGA Audiovisuales, Led Display Solutions, El Quiosco Down, NH Collection Finisterre, Fantasía Animación, Coruña Cociña, La Tita Rivera, Cavélicco, Talentum Conferencias y Editorial La Capital, junto a Radiocoruña Cadena Ser y El Ideal Gallego, como media partners.

 

 

Dentro de todos los ejemplos que en DOWN ESPAÑA hemos conocido de personas con síndrome de Down que practican y compiten en inclusión en diferentes deportes, quizá el de Ricardo González es uno de los que más nos ha llamado la atención.

Este joven sevillano de 20 años es todo un campeón de agility, una modalidad deportiva en la que un guía enseña y entrena a su perro para recorrer circuitos de obstáculos sin cometer errores en un tiempo determinado. La agilidad de Ricardo en este deporte es asombrosa y tras ver sus vídeos en diferentes competiciones, en DOWN ESPAÑA, quisimos entrevistarle para compartir su experiencia en un deporte poco habitual.

“Me gusta mucho este deporte. Las personas con síndrome de Down pueden practicarlo si tienen perro y entrenan mucho. Les animo a que prueben, pero es difícil, ¿eh? porque hay que aprender muchas normas”, nos cuenta el joven.

Ricardo y su perra India practican este deporte que se inventó como actividad para rellenar los intermedios de los concursos de belleza canina y que acabó triunfando en todo el mundo. Requiere mucha concentración, agilidad y destreza, y por supuesto, es muy importante que el guía y su perro tengan un vínculo especial. Actualmente, no solo se celebran pequeñas competiciones de clubes, sino campeonatos regionales y nacionales, y Ricardo va a todos los que puede, tal y como nos explica su madre Rosa García.

“A Ricardo le encanta este deporte. Cuando le regalaron a su perrita, le apuntamos a un curso de educación canina y allí conocimos lo que era agility. Le gustó y empezó a aprender. Cada vez, le dedicaba más horas y entonces empezó a competir con su club a bajo nivel primero. Le encanta competir porque lo disfruta mucho, aunque se ponga nervioso. Vamos a todas las competiciones que podemos”, explica orgullosa la madre de Ricardo.

Publicamos este extracto de un artículo de reflexión de Pep Ruf Aixàs, coordinador de la red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA.

Un año más llega el verano y con él las vacaciones estivales. Todos necesitamos unas merecidas vacaciones estivales para descansar, cambiar de rutinas y disfrutar de todo aquello que nos permite desconectar o recargar las pilas.

La inclusión social implica acceder a unas condiciones de vida que proporcionan múltiples oportunidades de participación, pero a la vez supone tener que gestionar todos los  requerimientos y exigencias que esta vida suponen.

Durante las vacaciones, deberían preservarse aquellos espacios y tiempo donde disfrutar de actividades motivacionales, preferentemente  compartidas con otras personas. 

Vacaciones es sinónimo de tiempo libre y este se define como el tiempo que dedicamos a las actividades que no se corresponden al trabajo habitual, ni otras tareas u obligaciones esenciales de la vida diaria. Por lo tanto, nos referimos al disfrute de aquellas actividades que tienen una función recreativa y placentera, incluido el no hacer nada. Detengámonos un momento en esto último; resulta habitual que algunas personas con discapacidad tengan agendas repletas de actividades sugeridas o impuestas por terceros. Es lógico querer prevenir la inactividad o fomentar el desarrollo personal, pero debemos respetar los tiempos personales y las motivaciones de cada uno. No hacerlo implica un tipo de sobreprotección que impide aprender a autorregularse.

Las vacaciones, a diferencia de los días festivos o fines de semana, aumentan las posibilidades de conocer lugares, disfrutar de nuestras relaciones personales (familia, amigos, pareja, etc), cultivar nuevas relaciones, experimentar otros contextos de participación social, etc.

Todas estas oportunidades favorecen el desarrollo de habilidades adaptativas para organizarse uno mismo, decidiendo qué hacer, cuándo, cómo, con quién … es decir, la autodeterminación.

Si las vacaciones implican romper con la rutina de la vida diaria, asegurémonos de que estas personas tienen la ocasión de variar también sus hábitos y entornos habituales. Empezando por alternar sus unidades de convivencia. Por ejemplo, para las personas que conviven con sus familias de orígen, tener la ocasión de hacer planes vacacionales con otras personas (amigos, pareja, vecinos, compañeros de trabajo, etc) es sinónimo de nuevas experiencias, estilos de relación o entornos en los que aprender a manejarse. Para las personas que ya se emanciparon de sus familias la experiencia puede ser inversa, recuperar unos días de convivencia familiar en un viaje o una segunda residencia permite comprobar cómo hemos cambiado y aprender a relacionarnos de otra manera.

El cambio de aires en las vacaciones es también una excelente oportunidad para poner en práctica la generalización de muchas habilidades de autonomía personal en nuevos contextos: orientarse en un pueblo, una ciudad o un país nuevos, conocer un mercado distinto donde hacer la compra, aprender desplazamientos que no son los habituales, gestionar la vida doméstica en un apartamento o una casa distinta a la propia, adaptar horarios de comidas, sueño u otros hábitos, gestionar un presupuesto y gastos distintos a los habituales (las vacaciones cuestan dinero y conllevan tentaciones), aprender a relacionarse con desconocidos, practicar un idioma, explorar y descubrir alicientes de donde estamos, etc.

Es obvio, el sin fin de oportunidades de aprendizaje que proporcionan todas estas situaciones, pero no olvidemos que el propósito de las vacaciones es el disfrute personal. Este disfrute tiene un requisito primordial: el ejercicio de la autonomía personal que conlleva planificar y administrar el propio tiempo libre. Las mejores vacaciones son las que me proporcionan experiencias placenteras que he pensado, deseado, planificado y decido. Con las personas con las que me apetece pasar mi tiempo libre, en las cosas que quiera hacer, como y donde yo decida, llegando a acuerdos con mis acompañantes y atendiendo a condicionantes ajenos inevitables, pero sin imposiciones. Las mejores vacaciones son unas vacaciones propias y todos tenemos unas en la cabeza.

Pep Ruf Aixàs, coordinador de la red Nacional de Vida Independiente

El proyecto europeo Valueable, con el que DOWN ESPAÑA participa desde 2016, sigue creciendo. Dentro de esta iniciativa, cuyo objetivo es promover la inclusión laboral de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en el sector de la hostelería, se han desarrollado multitud de herramientas para empresas, profesionales y personas de nuestro colectivo.

En esta ocasión, presentamos el último recurso desarrollado por las siete entidades europeas que colaboran dentro del proyecto Valueable: un curso gratuito de formación sobre salud y seguridad en el trabajo, dirigido a personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

El curso de salud y seguridad en el trabajo es on line, totalmente accesible y está compuesto por una introducción general y nueve unidades:

• 1. Higiene personal

• 2. Riesgos ergonómicos

• 3. Riesgos químicos

• 4. Riesgos físicos

• 5. Riesgos biológicos

• 6. Estrés

• 7. Seguridad en caso de emergencia en el trabajo

• 8. Los riesgos asociados con tu lugar de trabajo

• 9. Derechos y obligaciones en materia de salud y seguridad en el trabajo

En cada unidad, los usuarios encontrarán  un video de introducción al tema, una presentación interactiva y accesible, un juego sobre el tema y un cuestionario para comprobar lo que has aprendido.

Par acceder al curso, haz click en este enlace:  https://safetywork.valueablenetwork.eu/

Desde DOWN ESPAÑA, reivindicamos continuamente la importancia de la Atención Temprana para los bebés, niños y niñas con síndrome de Down por ser el conjunto de actividades indicadas para estimular su desarrollo y disminuir así el retraso madurativo.

Estos ejercicios indicados para niños de 0 a seis años pueden ser llevados a cabo por profesionales del área o por sus propias familias, según las recomendaciones de los expertos. De hecho, practicarlos en familia es realmente aconsejable también para fortalecer el vínculo familiar: la interacción con los padres, los juegos con los hermanos y las actividades compartidas.

Según explica el asesor en Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, Isidoro Candel, “los primeros años de la vida tienen una importancia considerable en la evolución y el desarrollo de una persona, precisamente porque en esas edades tempranas hay una mayor plasticidad cerebral, y también porque entonces se logran los lazos afectivos que van a posibilitar las relaciones sociales y comunicativas de cada individuo”.

Por ello, Candel recuerda que “la atención temprana, al igual que la educación, la salud u otros aspectos de la vida, no tienen vacaciones porque forman parte fundamental de nuestra vida”. “Es decir, es fundamental estimular al niño, a cualquier edad, para ayudarle en su desarrollo y para seguir reforzando la calidad de las interacciones en los momentos y circunstancias normales de cada día, sin avasallar, sin agobiar y procurando pasarlo bien todos”, señala el experto.

“Lo que pasa es que las cosas serán diferentes. en el centro de tratamiento están de vacaciones, nosotros estamos cansados y con mucho calor, y merecemos tomarnos un respiro… Por supuesto que sí, pero podemos y debemos seguir estimulando a los niños no de la manera que podemos entender cómo más ortodoxa, pero sí aprovechando las ocasiones que se nos van presentar, estemos donde estemos”.

La estimulación ‘casera’ a la que se refiere el especialista debe adaptarse a cada niño teniendo en cuenta tanto su edad como sus necesidades de aprendizaje específicas, reforzando aquellas áreas que le supongan una mayor dificultad. “Por ejemplo, a lo mejor pasamos unos días con familiares, y eso es ocasión estupenda para que el niño se relaciones con otras personas que lo cogen, que le hablan, que juegan con él, que lo llevan de paseo… Tal vez, pueda estar el niño con otros pequeños de su edad, lo que favorecerá la posibilidad de jugar, de interaccionar con ellos. Son momentos adecuados para estimular la motricidad, la espontaneidad del niño, la diversión, los juegos en la arena, con la pelota, andar y correr, saltar…”, recalca.

Como consejos para llevar a cabo esa Atención Temprana en familia, Candel sugiere “aprovechar las situaciones cotidianas más normales para disfrutar del niño y con el niño, pasarlo bien con él, que se ría, que juegue”. “No se trata de hacer los ejercicios tradicionales propios del centro de estimulación, de dedicar tiempo a unas sesiones sistemáticas que pueden aburrir y cansar al niño y a los padres”, apunta el experto, quien además indica algunos ejemplos para estimular a los más pequeños durante las vacaciones de verano: Jugar en la playa con la arena y el agua; jugar a la pelota o a las palas; jugar con diferentes juguetes en el agua (agarrarlos, deslizarlos…); animarles al gateo, a andar o correr sobre arena o césped; jugar en el agua: saltos, chapotear,…; jugar a repetir e imitar canciones; trabajar la comunicación: intentando que el niño se esfuerce en expresar lo que quiere, bien mediante gestos, señalando con el dedo índice o con alguna verbalización; plantear pequeños ‘problemas’ para que busque soluciones como esconderle juguetes bajo la arena o el agua para que intente recuperarlo…

“Todas estas actividades ayudan a mejorar la coordinación manual, la atención, la planificación, la toma de turnos, los contactos de mirada, el seguimiento de instrucciones sencillas”, explica Candel.

“Es importante que el niño haga un buen control visual de sus acciones, es decir, que mire lo que hace, y que mire también de vez en cuando al adulto”.

Por último, el experto recalca que es importante no comparar nunca los progresos de un niño con los de otros niños, tengan o no síndrome de Down, puesto que cada uno tiene su propio ritmo; Alegrarse de sus progresos por pequeños que sean y respetar los rasgos propios de su personalidad (curiosidad, impaciencia, alegría, seriedad…).

Desde la Federación recomendamos también la guía «Mis primeros pasos hacia la autonomía» con la que se pretende fomentar la autonomía de los niños con síndrome de Down. Disponible en este enlace: Mis pequeños pasos hacia la autonomía

Por otro lado, recordamos también que en la web www.mihijodown.com, podréis encontrar cantidad de información y recursos sobre la Atención Temprana. Enlace directo: http://www.mihijodown.com/es/etapas/bebe/atencion-temprana

Antes de finalizar, desde DOWN ESPAÑA, queremos hacer hincapié en que aunque actualmente el mercado ofrece otro tipo de terapias para estimular a niños con síndrome de Down (método DOMAN, FAY, FOLTRAN) desde la Federación no las recomendamos por:

-No estar diseñadas específicamente para los niños con esta discapacidad

– Son tratamientos intensivos que sólo estimulan algún aspecto del desarrollo pero olvidan otros

– Descuidan el contexto natural en el que se desarrolla el niño

– No tienen una base científica