En el marco del Día Mundial de la Salud, que se celebra hoy -7 de abril-, en DOWN ESPAÑA nos sumamos al Manifiesto del CERMI (disponible haciendo click aquí) para defender el derecho a la salud de las personas con síndrome de Down, de acuerdo con el artículo 25 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008, que reconoce el derecho de las personas con discapacidad a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación.
Desde la Federación valoramos y compartimos plenamente el espíritu de este Manifiesto, elaborado desde la Comisión de Salud y Espacio Socio-sanitario del CERMI de la que forma parte DOWN ESPAÑA, porque sitúa el derecho a la salud como un pilar fundamental para todas las personas.
En palabras de Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, «reclamamos un modelo sanitario y sociosanitario más inclusivo, preventivo y centrado en los derechos. Un sistema que no solo atienda, sino que comprenda y respete las necesidades específicas de cada persona. Para ello, es imprescindible consolidar un entorno libre de barreras —físicas, cognitivas y sociales— que permita una atención verdaderamente accesible y que facilite que las personas con síndrome de Down puedan desenvolverse con mayor autonomía. De esta manera, construiremos un sistema de salud más justo, que no deje a nadie atrás y que garantice, de forma efectiva, el bienestar y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down».
Manifiesto por un sistema de salud con derechos, accesibilidad, continuidad y sin desigualdades para las personas con discapacidad
I Derecho, universalidad y modelo centrado en la persona
1) Salud como derecho y bien público: inversión social, no coste
Reivindicamos un sistema sanitario que garantice la salud como derecho fundamental y bien público, con financiación suficiente, estable en el tiempo y políticas orientadas a resultados en salud, autonomía y derechos, evitando que el debate se limite a la contención presupuestaria.
2) Equidad territorial y universalidad real en el acceso
Exigimos igualdad efectiva en el acceso a prevención, diagnóstico, tratamientos y seguimiento en todo el Estado, corrigiendo desigualdades entre territorios y evitando que la atención dependa del código postal de la residencia de la persona o de la renta.
3) Modelo de atención centrada en la persona con enfoque de autonomía y derechos
Defendemos un modelo de atención centrado en la persona, que priorice sus necesidades y su proyecto vital, con planificación individual, respeto a sus preferencias y decisiones, y un enfoque basado en la autonomía personal, la calidad de vida, la igualdad, la no discriminación y el apoyo a la familia.
Este modelo debe incorporar estrategias adaptadas y accesibles que promuevan el autocuidado y la participación activa en la propia salud. El objetivo ha de ser alcanzar los mejores resultados de salud y bienestar, evitando hospitalizaciones, institucionalizaciones innecesarias o cronificación de tratamientos.
4) Salud con perspectiva de género e interseccionalidad: Las mujeres y niñas con discapacidad enfrentan una discriminación interseccional en el acceso a la atención sanitaria por razón de discapacidad y por razón de género.
Reivindicamos protocolos específicos con perspectiva de género en salud sexual y reproductiva, ginecología, oncología preventiva (mamografía, citología) y salud mental, garantizando accesibilidad plena en todas las pruebas, consultas e información. Las administraciones deben producir y publicar datos desagregados por sexo, tipo de discapacidad y edad para orientar políticas basadas en evidencia.
5) Salud con perspectiva de edad y discapacidad
Las personas mayores con discapacidad y la personas con discapacidad mayo-res afrontan una discriminación agravada por la interacción entre edad y discapacidad. Esta realidad exige protocolos, recursos y formación específicos que garanticen una atención sanitaria en igualdad de condiciones, adaptada a sus necesidades, y que aseguren información comprensible y una toma de decisiones sanitarias libre e informada.
II Acceso sin barreras
6) Atención de proximidad: proteger y reforzar los centros de salud y servicios cercanos La atención primaria y los recursos de proximidad son salud, cuidados y seguridad.
El cierre o debilitamiento de centros de salud, especialmente en zonas rurales, así como de otros servicios esenciales, motivado por razones económicas, incrementa distancias y dificulta el acceso, perjudicando de forma desproporcionada a las personas con discapacidad por barreras de en el entorno, de movilidad, de comunicación, de comprensión y de acceso a otros apoyos.
7) Accesibilidad universal y ajustes razonables en toda la atención sanitaria
Exigimos la garantía de accesibilidad universal en los centros, los procesos y la información sanitaria, incorporando ajustes razonables normalizados como acompañamiento, tiempos adaptados, apoyo a la comunicación, documentación comprensible y circuitos universalmente accesibles.
8) Tecnología y digitalización al servicio de las personas
El desarrollo tecnológico debe reducir barreras, no crearlas. Por ello reclamamos accesibilidad digital, alternativas presenciales cuando sean necesarias, apoyos para evitar la brecha digital y telemedicina accesible orientada a resultados en salud y derechos, especialmente en zonas rurales o con grandes distancias.
III Del cribado a la rehabilitación: ciclo completo de salud
9) Prevención, cribados y detección precoz sin barreras
Reivindicamos un acceso equitativo a prevención y a los cribados a lo largo de todo el ciclo vital, con protocolos que consideren la discapacidad, que incorporen circuitos asistenciales ágiles y seguimiento especializado, y eliminen barreras con adaptaciones en las pruebas e información comprensible.
La detección temprana reduce desigualdades y evita el agravamiento de las situaciones de salud. La atención temprana debe reconocerse explícitamente como derecho y servicio de salud, con acceso universal, sin listas de espera inasumibles y con coordinación efectiva entre el sistema sanitario, educativo y de servicios sociales.
La fragmentación actual entre consejerías de salud, educación y bienestar social genera retrasos que impactan directamente en el desarrollo y la calidad de vida de la infancia con discapacidad y sus familias. Asimismo, debe garantizarse el acompañamiento a las mujeres durante la realización de las pruebas de cribado prenatal, así como el acceso a información clara, veraz, completa y comprensible, para que pueda adoptar decisiones verdaderamente informadas.
10) Formación específica y especializada de los profesionales sanitarios
Reclamamos que las administraciones públicas impulsen y garanticen la formación específica de los y las profesionales del ámbito sanitario en discapacidad, accesibilidad, apoyos, comunicación y necesidades de salud asociadas, así como la especialización cuando la situación de la persona lo requiera. Esta capacitación es una condición necesaria para asegurar una atención adecuada, eficaz y respetuosa con los derechos de las personas con discapacidad.
11) Atención integral: seguimiento continuo e interdisciplinar
Exigimos una respuesta adecuada a las necesidades de atención de las personas con discapacidad, con especial atención a aquellas situaciones de cronicidad y con necesidades complejas, mediante seguimiento continuado, atención integral e interdisciplinar y acceso a especialistas cuando proceda.
Las unidades y recursos especializados deben sostenerse con derivaciones claras, continuidad y coordinación. Además, debe tenerse en cuenta a las entidades del ámbito de las personas con discapacidad y a las familias como agentes de referencia en la atención y la promoción de la salud.
12) (Re)habilitación garantizada como parte del derecho a la salud
Reclamamos un acceso suficiente, estable y sin demoras a la (re)habilitación y a las terapias funcionales indicadas, a lo largo de todo el ciclo vital, incluyendo atención temprana, la discapacidad y el envejecimiento.
La rehabilitación no puede tratarse como un complemento ni depender de la capacidad de pago de la persona, sino que debe integrar la cartera de servicios con criterios homogéneos y con equidad territorial, garantizando continuidad, intensidad adecuada y seguimiento.
IV Continuidad asistencial y coordinación sociosanitaria
13) Discapacidad y envejecimiento: continuidad de derechos y cuidados en todas las etapas
Incorporamos una línea transversal de discapacidad y envejecimiento: las personas mayores con discapacidad y la persona con discapacidad mayores no pueden sufrir una merma de derechos por edad, envejecimiento anticipado, fragilidad o necesidad de apoyos. Debe garantizarse continuidad asistencial, apoyos para la autonomía personal y acceso a servicios en todas las etapas de la vida, así como la promoción de los cuidados en el hogar y la sostenibilidad de los cuidados.
14) Coordinación sociosanitaria efectiva y continuidad asistencial
Exigimos la implantación de una coordinación real entre atención primaria, especializada, salud mental, rehabilitación, prestaciones y servicios sociales, y entidades de pacientes prestadoras de servicios, evitando rupturas, duplicidades y “peregrinajes” asistenciales. Son claves para ello la continuidad asistencial, los objetivos compartidos, las derivaciones ágiles y la definición clara de roles.
15) Productos de apoyo y prestación ortoprotésica como condición para la autonomía
Se ha de garantizar acceso ágil, homogéneo y asequible a productos de apoyo y prestación ortoprotésica como condición indispensable para la autonomía personal.
Por ello, reclamamos la eliminación de criterios restrictivos existentes para acceder a determinadas prótesis, así como de barreras administrativas y desigualdades territoriales.
16) Acceso a medicamentos y tratamientos con equidad, sin demoras ni barreras económicas
Exigimos garantizar el acceso en tiempo y forma a los medicamentos y tratamientos necesarios, evitando que los copagos, los trámites, las demoras o las desigualdades territoriales impidan la obtención del tratamiento.
La innovación debe incorporarse con criterios de equidad, impacto en la autonomía y mejora real de la salud. VI Salud mental: derecho integrado
17) Salud mental integrada y accesible: derecho, no excepción
Reivindicamos el reconocimiento de la salud mental y del bienestar emocional como dimensiones inseparables del derecho a la salud.
Es preciso garantizar el acceso efectivo a la evaluación, a los apoyos psicológicos y psicoterapéuticos y a la atención especializada cuando proceda, con accesibilidad universal y ajustes razonables.
Asimismo, debe asegurarse una respuesta adecuada, multidisciplinar e integral, con implicación de los distintos equipos profesionales, ante situaciones de comorbilidad, dolor crónico, aislamiento y necesidades específicas relacionadas con la discapacidad y el envejecimiento, evitando itinerarios fragmentados mediante una adecuada coordinación sanitaria y sociosanitaria.
Además, en el marco de la prevención y la promoción de la salud mental de las personas con discapacidad, es fundamental reconocer el papel fundamental de los programas de ayuda mutua interpersonal e interfamiliar puestos en marcha, desde hace años, en las entidades de la discapacidad.
VII Participación, datos y rendición de cuentas
18) Cogobernanza, participación y rendición de cuentas
Se ha de garantizar la participación de las personas con discapacidad y de sus organizaciones en la planificación, el diseño, la evaluación y la mejora de políticas y los servicios sanitarios.
Exigimos transparencia y rendición de cuentas sobre resultados en equidad, accesibilidad, tiempos, continuidad y calidad, así como el desarrollo de herramientas de análisis, planificación y evaluación conjuntas y de una programación territorial compartida que garantice un continuum asistencial desde una perspectiva integrada.
19) Investigación, datos desagregados y evidencia científica
Reivindicamos que el Sistema Nacional de Salud incorpore de forma sistemática y obligatoria la variable discapacidad en todos sus registros, encuestas de salud, sistemas de información epidemiológica y evaluaciones de resultados.
La ausencia de datos diferenciados perpetúa la invisibilidad de las desigualdades en salud que afectan a las personas con discapacidad. Asimismo, se exige que las convocatorias públicas de investigación biomédica y en salud incluyan líneas específicas sobre discapacidad y que los ensayos clínicos garanticen la participación de personas con distintos tipos de discapacidad.
