Durante las próximas semanas, los centros educativos de nuestro país iniciarán la fase de admisión o solicitud de plaza para el curso escolar 2026/2027. Es por tanto el momento en el que muchas familias recibirán evaluaciones psicopedagógicas, propuestas de escolarización y, en algunos casos, presión para firmar documentos o aceptar derivaciones del alumnado con síndrome de Down a centros de educación especial.
En este contexto, desde DOWN ESPAÑA alertamos a las familias de los procedimientos irregulares que algunos centros educativos y administraciones utilizan para segregar y excluir a estudiantes con síndrome de Down; una práctica que vulnera su derecho a recibir una educación inclusiva y de calidad, reconocido en la Constitución española —en sus artículos 14 y 27— y en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
“Las familias han normalizado, al igual que gran parte de la sociedad, el hecho de que se vulnere el derecho a la educación de calidad que defiende tanto nuestra Constitución como la ConvenciónInternacional en su artículo 7”, asegura Ana B. Rodríguez, asesora de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA. “Lo hemos normalizado y nos conformamos con poco” afirma Rodríguez. “¿Qué pasaría -se pregunta la experta- si en lugar de la educación se niega a un niño la asistencia médica por tener discapacidad? Necesitamos que las familias tomen conciencia de la importancia de defender el derecho a una educación de calidad para sus hijos e hijas porque no podemos normalizar las injusticias”, recalca.
Para Ana B. Rodríguez, el sistema educativo utiliza diferentes “trampas” para dificultar o impedir la inclusión real del alumnado con discapacidad. Una de ellas es solicitar a las familias la firma de documentos de escolarización en contextos de presión o con información incompleta, “las familias no deben firmar estos documentos ya que este trámite podría facilitar la derivación de su hijo o hija a un centro de educación especial”, afirma Rodríguez, que insiste en el derecho de las familias a “solicitar tiempo, pedir aclaraciones y, si no están conformes, firmar haciendo constar su desacuerdo”.
Otros procedimientos que entorpecen la enseñanza de calidad para el alumnado con síndrome de Down, según indica Rodríguez, son: “el uso de etiquetas que reducen al estudiante a su diagnóstico y condicionan las expectativas del profesorado; evaluaciones psicopedagógicas que, en ocasiones, se utilizan más para justificar la exclusión que para identificar los apoyos necesarios; o el dictamen de escolarización, un procedimiento que se aplica únicamente al alumnado con necesidades educativas especiales y que puede convertirse en una vía para limitar su acceso y permanencia en centros ordinarios. A esto se suma la proliferación de aulas específicas dentro de centros ordinarios, que terminan convirtiéndose en nuevas formas de segregación, pues el alumnado permanece separado durante gran parte de la jornada, lo que limita su aprendizaje y su desarrollo social y emocional”.
Estos procesos, señala la experta, “no parten de un análisis de las barreras del entorno ni de una planificación real de ajustes razonables, sino de una lógica centrada en el déficit del alumno, lo que provoca que no se agoten previamente todas las medidas de apoyo dentro del aula ordinaria — como la flexibilización metodológica, el diseño universal para el aprendizaje o la presencia de apoyos especializados— antes de plantear opciones más restrictivas”.
Para Rodríguez“las familias son el motor y el corazón de la educación inclusiva”, aunque, como señala, “muchas se enfrentan a esta situación desde el desánimo”. “Parece que, hagamos lo que hagamos, no vamos a cambiar nada y esto ha generado frustración e indefensión en algunas familias que han terminado aceptando opciones educativas que no deseaban”. Para la experta, es fundamental recordar que “la educación inclusiva es un derecho y que las familias pueden formarse y apoyarse en herramientas legales para defenderlo”.
Por ello, nuestra asesora reivindica que las decisiones educativas se evalúen caso por caso y con la participación activa de las familias para evitar procesos que conduzcan automáticamente a la segregación del alumnado con discapacidad. “Lasfamilias tienen derecho a elegir centro, a conocer y supervisar las evaluaciones que se realizan y a exigir los apoyos necesarios para garantizar el aprendizaje de sus hijos -recuerda- y pueden acudir a instituciones como el Defensor del Pueblo, el Defensor del Menor, la Fiscalía de Menores y de Discapacidad, la Oficina de Atención a la Discapacidad o el CERMI para defender el derecho a una educación inclusiva”.
Por su parte, el abogado especializado en educación inclusiva, Juan Rodríguez Zapatero, recuerda que existe legislación del Tribunal Supremo que ha consolidado que “la escolarización en centros ordinarios debe ser la opción prioritaria, siempre que se proporcionen los apoyos y ajustes necesarios”.
“La jurisprudencia establece cuáles son los mandatos y las obligaciones que incumben a las administraciones educativas en orden a garantizar la efectividad de este derecho fundamental y señala que los apoyos deben ser personalizados y eficaces de manera que el sistema se adapte al alumno y priorice su escolarización en centros educativos ordinarios. Es decir, la derivación a centros de educación especial solo puede hacerse de forma excepcional y debidamente justificada, demostrando que se han agotado todas las medidas de inclusión”, añade Rodríguez Zapatero.
El letrado insiste en la urgencia de que se reconozca el derecho a la educación inclusiva para todas las personas y se aplique íntegramente la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, “incluyendo la transformación de los centros de educación especial en centros de apoyo a los centros educativos ordinarios, en lugar de seguir funcionando como una modalidad separada de escolarización, ya que esto no es compatible con el derecho a una educación inclusiva”.
Desde la federación instamos a las familias a asumir su papel esencial para garantizar una educación de calidad para sus hijos; a los centros educativos, a trabajar con la voluntad y los recursos necesarios para hacerlo posible; y a los Gobiernos, a asegurar que el sistema educativo español garantice la presencia, la participación y el aprendizaje de todo el alumnado en igualdad de condiciones.
-Información sobre el dictamen de escolarización, disponible haciendo click aquí.
-Información sobre la evaluación psicopedagógica, aquí.
En DOWN ESPAÑA, todavía estamos emocionados y muy agradecidos por el apoyo que ha recibido nuestra campaña #NoSoyYoEresTú por el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo- con la que, con cierta ironía, reflejamos que tener síndrome de Down no es un problema. El problema lo tiene quien piensa lo contrario.
Cientos de miles de personas han compartido las historias de Ana, Martín, Carlos y Sara en sus redes sociales y el resultado ha sido abrumador. Solo en Instagram, el vídeo principal de la campaña ha superado las 745.000 reproducciones y numerosos comentarios llenos de cariño, apoyo y compromiso con la inclusión.
El alcance de la campaña también se ha visto reforzado gracias a la implicación de personalidades, entidades e instituciones que han querido compartir su mensaje.
Entre ellas se encuentran grupos y representantes políticos como el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, el presidente de la región de Murcia, Fernando López Miras o el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno.
Hoy, en el Día Mundial del Síndrome de Down, reiteramos nuestro compromiso de seguir trabajando para derribar barreras y prejuicios.
La meta es lograr la plena inclusión y la igualdad de oportunidades.
Otros rostros conocidos como el humorista Carlos Latre, el actor David Castillo, el bailarín y coreógrafo Antonio Najarro, así como numerosos influencers también han apoyado el cambio de mirada que, desde la Federación, reclamamos para que la sociedad elimine las barreras y prejuicios que todavía tiene hacia las personas con síndrome de Down.
Muchas empresas, como el Corte Inglés o Renfe, centros deportivos y colegios se han sumado al movimiento compartiendo el hashtag de la campaña e impulsando acciones para dar visibilidad a las personas con síndrome de Down. Una de las imágenes más repetidas ha sido la de los calcetines dispares, símbolo del Día Mundial del Síndrome de Down, que miles de personas han utilizado para mostrar su apoyo al colectivo.
Los medios de comunicación también han desempeñado un papel fundamental en la difusión de la campaña. Decenas de cadenas de televisión y emisoras de radio como RTVE, Telecinco, esRadio, Onda Cero o COPE han dedicado espacios destacados en su programación para hablar de la realidad que viven en la actualidad las personas con síndrome de Down y de las reivindicaciones de #NoSoyYoEresTú. Estos son algunos de los reportajes y entrevistas más destacados sobre nuestra campaña:
Además, más de 20 grupos de televisión han emitido los spots de la campaña como publicidad de manera altruista para favorecer que su mensaje llegara aún más lejos. AMC Networks, Mediaset, AtresMedia, RTVE, entre otros. ¡Muchas gracias!
No olvidamos la colaboración de la plataforma Eh! Universo Media (premio Trébol de DOWN ESPAÑA) y, por supuesto, a la agencia creativa Contrapunto BBDO, la productora Contrario y los protagonistas de #NoSoyYoEresTú, que han hecho posible esta gran campaña.
Desde DOWN ESPAÑA queremos dar las gracias de corazón a todas las empresas, medios de comunicación, entidades y personas que han colaborado para que #NoSoyYoEresTú haya alcanzado tanta visibilidad. Gracias también a todas las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA por vuestro compromiso y trabajo. Gracias a este apoyo colectivo, seguimos avanzando hacia una sociedad más justa e incluyente para las personas con síndrome de Down, quienes tienen derecho a recibir una educación de calidad, a acceder a oportunidades de empleo digno y a participar activamente en la sociedad.
Nuestra campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down, #NoSoyYoEresTú, ha conseguido un apoyo social y mediático impresionante, y esto ha sido posible, entre otras acciones, al trabajo y esfuerzo que han realizado las asociaciones de DOWN ESPAÑA para dar visibilidad a la campaña y a la importancia de una fecha tan señalada para nuestro colectivo.
Como todos los años, nuestras asociaciones han celebrado el 21 de marzo con actividades de todo tipo en sus ciudades para favorecer que nuestro mensaje en favor de la inclusión y de defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down llegase muy lejos.
Actos institucionales, actividades lúdicas al aire libre, actuaciones de baile, exposiciones o vídeos conmemorativos han sido algunas de las iniciativas que las asociaciones down España han llevado a cabo.
Así han celebrado nuestras asociaciones que “tener síndrome de Down no es un problema. El problema lo tiene quien piensa lo contrario”:
Adown Valdepeñas
El equipo de la asociación manchega a aprovechado la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down para reinaugurar su sede e incorporar nuevos servicios de atención a sus chicos y chicas, así como a sus familias.
Cedown
La asociación gaditana realizó una venta de unas deliciosas galletas con el lema de la campaña, #NoSoyYoEresTú, y una convivencia en la que participaron las familias de los chicos y chicas de la entidad.
Down Alicante
Nuestros compañeros alicantinos organizaron varias actividades: un Flashmob en el que participaron más de 200 personas, lectura del Manifiesto #NoSoyYoEresTú en el Ayuntamiento de Alicante e iluminación de edificios emblemáticos de la ciudad con los colores azul y amarillo.
Down Almería – Asalsido
La asociación almeriense pidió ese cambio de mirada tan necesario hacia las personas con síndrome de Down con más de una decena de actividades. La VIII Gala Down de Oro Asalsido o la lectura del manifiesto por el Día Mundial del Síndrome de Down son ejemplos de ello.
Down Ávila
En nuestra asociación abulense realizaron siete vídeos de sensibilización para dar difusión a la campaña y llevó otras acciones en clubes deportivos y centros educativos de Ávila.
Down Burgos
La asociación celebró varias jornadas de sensibilización en diferentes centros educativos de Burgos y un acto central con 400 personas bailando a los pies de la catedral. Además, el rapero 7AJA compuso una canción, bajo el título «Como Tú».
Down Barbate – Asiquipu
Nuestros compañeros de Barbate celebraron el 21 de marzo adornando su sede y elaborando pulseras conmemorativas. Además, enviaron material de sensibilización y recursos a centros educativos y a diversos comercios de la localidad para dar difusión y visibilidad a #NoSoyYoEresTú. El sábado, durante un partido de fútbol del equipo local, Barbate Atlético, también realizaron campaña de sensibilización con materiales gráficos.
Down Cáceres
En Down Cáceres quisieron celebrar el Día Mundial con una convivencia en el campo muy entretenida, “llena de juegos, rutas, música, buena comida y mucho disfrute”.
Down Castellón
Los profesionales de la asociación de Castellón impulsaron en toda la provincia acciones de sensibilización #NoSoyYoEresTú, como un pleno en la Diputación Provincial de Castellón protagonizado por personas con síndrome de Down y acciones de difusión en medios, empresas y entidades.
Down Castilla y León
La Federación castellanoleonesa centró sus actividades de sensibilización en el CEIP Ana de Austria en Cigales, Valladolid, para acercar la realidad de las personas con síndrome de Down al alumnado de una forma cercana y auténtica.
Down Ciudad Real – Caminar
Nuestros compañeros de Ciudad Real celebraron la tercera edición de su gala de premios en la que compartieron “más de 4.000 razones para creer en la inclusión”.
Down Galicia y Down Lugo
La federación de asociaciones gallegas celebró un evento lúdico e institucional en el que también se celebraba el 30º aniversario de Down Lugo. El acto se celebró en el Auditorio de la Facultad de Veterinaria de Lugo con actuaciones musicales y de teatro. Las personas con síndrome de Down fueron las verdaderas protagonistas, poniendo de manifiesto, entre otras muchas cosas, que merecen las mismas oportunidades que las demás, y reclamando, un año más, sus derechos.
Down Granada
Las iniciativas que llevaron a cabo en la asociación granadina bajo el lema #NoSoyYoEresTú incluyeron una jornada formativa para familias sobre educación inclusiva, un acto institucional con entrega de premios y lectura del manifiesto, actividades deportivas y de participación social, y propuestas culturales abiertas a la ciudadanía.
Down Guadalajara
Durante el 21 de marzo, nuestros compañeros de Guadalajara realizaron diferentes actividades para toda la familia en el Centro Comercial Ferial Plaza de la ciudad: concurso de dibujo, cuentacuentos, animación, magia y globoflexia y una masterclass de country.
Down Huelva
En Huelva, celebraron un mercadillo solidario durante dos días con productos y materiales que los chicos de la asociación hicieron a lo largo de los últimos meses, entre ellos, bolsas de telas personalizadas, velas aromáticas, accesorios de pelo o jarrones.
Down Jerez
La asociación jerezana celebró con mucho éxito un acto conmemorativo en el centro de la ciudad para sensibilizar a la sociedad y dar visibilidad a la realidad de las personas de nuestro colectivo.
Down Menorca:
Nuestros compañeros de Menorca organizaron una jornada “por todo lo alto”, que incluyó un impresionante vuelo en avioneta para sobrevolar la isla gracias al Real Aeroclub de Menorca.
Down Navarra
Danzas, txalaparta, payasos, hinchables, pintacaras, gigantes y una kalejira reivindicativa fueron algunas de las actividades que organizaron los profesionales de la asociación navarra. Además, como colofón, el grupo de rock de la entidad, Motxila 21, ofreció un concierto en la plaza del Ayuntamiento de Pamplona, cuya fachada se iluminó con los colores corporativos de la entidad, amarillo y azul.
Down La Rioja
En la asociación riojana celebraron un evento que emocionó a usuarios, sus familias y, según nos indican desde la asociación, «también a los políticos que asistieron al acto».
Down León Amidown
Para celebrar el 21 de marzo, el equipo de Down León organizó diferentes actividades y un acto central que contó con la asistencia e intervención de diferentes autoridades. Durante el acto se hizo entrega a la UME (Unidad Militar de Emergencias) del premio «Martillo Solidario. Rompiendo Barreras 2026» por su colaboración y apoyo a las personas con síndrome de Down. Después se celebró una comida benéfica con motivo de esta conmemoración y del 30º aniversario de la asociación.
Down Lleida
Down Lleida celebró la jornada del Día Mundial de las personas con síndrome de Down, movilizando a más de 100 personas por toda la ciudad con 12 mesas informativas y organizando distintas actividades como una batucada, coca con chocolate, ajedrez gigante, conciertos musicales o exhibiciones de gimnasia artística. También realizaron la lectura del manifiesto escrito por los chicos y chicas del grupo de ‘Empoderats’ de la asociación, inspirado en la campaña #NoSoyYoEresTú.
Down Lorca
La asociación murciana visitó varios colegios para impartir charlas informativas sobre el síndrome de Down. Además, gracias a la empresa Orbitalia, los chicos de Down Lorca estuvieron recorriendo en autobús las calles de localidad con la imagen y el lema de la campaña de ese año. Por otro lado, la asociación repartió margaritas en diferentes puntos de la ciudad y realizó una sesión de zumba. Para terminar una jornada repleta de inclusión y mensajes de apoyo, los chicos de Down Lorca leyeron un manifiesto por el Día Mundial del Síndrome de Down.
Down Ourense
Además de participar en un programa de la Televisión de Galicia, los profesionales de nuestra asociación de Ourense realizaron una jornada de sensibilización en el colegio Curros Enríquez y en el Centro Educativo Divino Maestro al alumnado de la ESO, donde una persona con síndrome de Down les contó su historia de vida.
Down Principado de Asturias
En Asturias, nuestros compañeros vivieron una entretenida jornada en la que los participantes del programa de ocio de la asociación salieron a la calle para entrevistar y poner a prueba los conocimientos de la gente sobre el Síndrome de Down.
Down Segovia
La asociación segoviana celebró el Día Mundial del Síndrome de Down con una convivencia entre familias, usuarios y profesionales. Además, participaron en un programa en 8 Magazine hablando de la importancia de la inclusión y del empleo.
Down Talavera
El equipo profesional de Down Talavera organizó un acto conmemorativo en el que los chicos y chicas de la asociación reivindicaron sus derechos a través de un manifiesto por la inclusión.
Down Toledo
Como todos los años, nuestros compañeros de Toledo han llevado a cabo numerosas actividades para visibilizar el Día Mundial del Síndrome de Down: sensibilización en colegios y empresas, participación en medios locales y nacionales, actividades de deporte inclusivo, un coworking sobre inserción sociolaboral y participación en el pleno del Ayuntamiento toledano.
Down 21sevilla y Aspanri
Ambas asociaciones sevillanas han elaborado vídeo con el lema y mensaje principal de la campaña #NoSoyYoEresTú.
Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha en la que desde DOWN ESPAÑA queremos promover una reflexión sobre los derechos de las personas con síndrome de Down (PSD) y denunciar las situaciones de desigualdad e injusticia a las que todavía se enfrentan, a través de nuestra campaña #NoSoyYoEresTú.
Para Pep Ruf, coordinador de nuestra Red Nacional de Vida Independiente, “mantener una mirada centrada en las dificultades o limitaciones funcionales que tienen las PSD, invalida el reconocimiento de su integridad y dignidad e impide su desarrollo personal en todos los ámbitos”.
“Es imprescindible dejar de ver a las PSD en base a todos los estereotipos y equívocos que hemos construido durante décadas”, afirma Ruf. “Llevamos cerca de 40 años descubriendo que, si creamos igualdad de oportunidades en cada una de sus etapas vitales y proporcionamos apoyos ajustados a sus necesidades y deseos, estas personas pueden tomar el control de sus vidas”, asegura Ruf. Por eso -continúa, “estamos obligados a revisar nuestras actitudes para garantizar el respeto a la identidad, la dignidad y el desarrollo de cada persona”.
“Aunque en las últimas décadas han mejorado mucho sus condiciones de vida y hoy en día todos conocemos a personas con síndrome de Down que estudian, trabajan, se emancipan y acceden a los mismos recursos que todos nosotros, la realidad es que la mayoría de ellas siguen siendo excluidas y orientadas a servicios segregados que limitan sus proyectos de inclusión, en pro de perpetuar los modelos tradicionales de asistencia especializada. Esto se debe -en opinión de Ruf- a la falta de políticas de desinstitucionalización que permitan priorizar a las personas por encima de otros intereses”.
Prueba de ello, por ejemplo, es que en España solo el 22% de las personas con síndrome de Down tiene un empleo y, de ellas, apenas el 10% trabaja en el mercado laboral ordinario o, si hablamos del ámbito educativo, aunque más del 80% de los estudiantes del colectivo están escolarizados en centros ordinarios, la realidad es que siguen enfrentándose a una falta de inclusión real en las aulas que les impide recibir una enseñanza adecuada que cuente con los apoyos y recursos necesarios.
“La inclusión educativa, la inserción laboral, la vida independiente o la accesibilidad social dependen de un liderazgo claro orientado hacia la igualdad de oportunidades y la inclusión social. Las voces que lo cuestionan apelan a las limitaciones actuales que suponen la falta de recursos que hacen imposible esta transformación social. Los recursos que mantiene el sistema actual perpetúan la segregación y la desigualdad de muchas personas con síndrome de Down y sus familias que no se sienten reconocidos, ni apoyados” asegura Pep Ruf.
Desde la Federación reclamamos que las personas del colectivo puedan tener la oportunidad de acceder a un trabajo digno, recibir una educación de calidad, se les trate con justicia y se fomente que puedan optar a una vida lo más autónoma posible sin tutelas innecesarias y con la oportunidad de vivir y de equivocarse.
“Las actitudes discriminatorias e invalidantes que hemos normalizado durante décadas y que evidenciamos a diario son un tipo de violencia que atenta a su dignidad, pero, como la ejercemos de manera “simpática” o “cariñosa”, desmonta cualquier posible reacción o queja que pudiera provocar en la propia persona. Su infantilización es un tipo de discriminación supuestamente “amable” que los demás construimos, bajo un aparente afán de protección, pero con una clara vocación invalidante para su propia dignidad y cualquier consideración de ciudadano/a”, afirma Ruf.
“Cualquier persona puede ser muchas cosas, pero sobre todo es aquello que le hacen creer. En vez de limitar su ejercicio, pongamos límites a nuestra inseguridad, desconfianza y sobreprotección”, concluye Ruf.
#NoSoyYoEresTú.
Con nuestra #NoSoyYoEresTú queremos interpelar a la sociedad y a las Administraciones Públicas y exigir respeto, justicia e inclusión para las personas del colectivo. A través de ella, enunciamos los prejuicios que la sociedad tiene hacia las PSD y apelamos a un cambio de mirada que permita vencerlos para ver que, detrás de las personas con esta discapacidad, también hay un trabajador eficaz, un estudiante que se esfuerza en aprender, un paciente preocupado por su salud o una persona que necesita su espacio de intimidad y afectividad… exactamente igual que cualquier otra persona.
Para Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, “una sociedad incluyente respeta y asume las diferencias como parte de la diversidad humana, trata a todos por igual, cambia su funcionamiento y dedica dinero y tiempo para esto sea posible; una sociedad incluyente -continúa Matía- no infantiliza a las personas con discapacidad; las respeta tal y como son, desde la infancia hasta la edad adulta; crear una sociedad incluyente es una cuestión de justicia, de creer en todo ser humano”, concluye Matía.
La campaña, creada por BBDO Contrapunto y producida por CONTRARIO, gira en torno a cuatro conceptos: “dificultad”, “impedimento”, “limitación” y “problema” que pretenden mostrar “las limitaciones, impedimentos, dificultades y problemas”, que la sociedad impone a las PSD y que construyen barreras que impiden el desarrollo de sus capacidades y no facilitan su plena inclusión.
#NoSoyYoEresTú se compone de cuatro spots que recrean situaciones cotidianas relacionadas con el empleo, la educación, la infantilización y la vida independiente y que denuncian que “tener síndrome de Down no es un problema, el problema lo tienes tú si piensas lo contrario”.
“Nunca deberíamos haber pensado que las PSD no pueden o no deben vivir como todos. Estamos a tiempo de transformar esta realidad que les infantiliza y sobreprotege creando las oportunidades y las condiciones que lo hagan posible. El problema no son ellos, somos nosotros”, concluye Ruf.
En palabras de Matía, “si entendemos y vemos la discapacidad sólo como un problema, no vamos a avanzar como sociedad. Si nos centramos en la discapacidad y no en la persona, no vemos al ser humano que hay detrás. La discapacidad no define a una persona”. No pedimos que se olvide que necesitan apoyos y recursos, sino un cambio de mirada que implique a toda la sociedad. La autonomía no depende solo de la voluntad individual, sino del entorno, de políticas de empleo con apoyo y de un sistema educativo que ofrezca un aprendizaje adecuado a las necesidades del alumnado”, concluye.
Más del 80% de los estudiantes con síndrome de Down está escolarizado en centros ordinarios de educación infantil o primaria, por existe una falta de inclusión real en las aulas que les impide recibir una enseñanza de calidad con los recursos y apoyos que necesitan. Por ello, uno de los principales objetivos de DOWN ESPAÑA es conseguir que se garantice el derecho de las personas de nuestro colectivo a una educación de calidad, de acuerdo con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008.
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, desde la Federación insistimos en la necesidad de transformar el sistema educativo español hacia uno verdaderamente inclusivo en el que los alumnos con síndrome de Down tengan la oportunidad de aprender en igualdad de condiciones que el resto de niños y niñas.
Este año, con la campaña #NoSoyYoEresTú queremos concienciar sobre las injusticias y barreras a las que se enfrentan las personas de nuestro colectivo y, una de ellas, es la falta de acceso a una educación de calidad. Por eso, una de las piezas que componen la campaña hace referencia a la educación.
Entrevistamos a la coordinadora de nuestra red de trabajo de Educación Inclusiva, Ana Belén Rodríguez, para conocer más sobre el sistema educativo actual y sobre las demandas que proponen los profesionales del grupo en relación con el derecho a la educación de calidad para todo el alumnado.
–¿Qué quiere reivindicar Down España con la campaña #NoSoyYoEresTú en relación con la inclusión educativa?
Que la verdadera limitación no está en el alumnado con síndrome de Down, sino en un sistema educativo que aún no se ha transformado plenamente para garantizar una inclusión real. El spot de Ana lo muestra con claridad: en una obra de teatro escolar, mientras el resto del alumnado asume papeles relevantes, a la alumna con síndrome de Down se le asigna el papel de “niña árbol”. No porque no pueda hacer más, sino porque las expectativas hacia ella son menores.
La campaña pone el foco en que la educación inclusiva no depende de la “capacidad” del alumno, sino de la capacidad del sistema para revisar sus propias creencias, realizar los ajustes necesarios, flexibilizar su organización y proporcionar apoyos adecuados dentro del aula ordinaria.
Durante años, el modelo educativo se ha construido pensando en un perfil de alumno estándar. Cuando aparece la diversidad, con frecuencia la respuesta no ha sido transformar la práctica pedagógica, sino rebajar expectativas, simplificar roles o limitar la participación. Y ahí es donde se genera la verdadera barrera.
La inclusión no exige que el alumnado encaje en el sistema. Exige que el sistema evolucione para dar respuesta a toda la diversidad que forma parte, de manera natural, de cualquier aula.
–La campaña habla de “limitación”, “problema”, “dificultad” e “impedimento”. ¿Cómo influyen estos prejuicios en la forma en que el sistema educativo responde al alumnado con síndrome de Down?
Cuando el sistema educativo parte de la premisa de que el alumnado con síndrome de Down es una “limitación” o un “problema”, esa mirada condiciona inevitablemente toda la respuesta pedagógica. Los prejuicios no se quedan en el discurso: influyen en la planificación, en las expectativas que se generan y en las oportunidades reales que se ofrecen.
Con frecuencia, esto se traduce en expectativas académicas más bajas desde el inicio, en una participación limitada o secundaria dentro del aula, en adaptaciones centradas en simplificar contenidos en lugar de hacerlos accesibles y en apoyos que, lejos de incluir, terminan separando.
La dificultad no reside únicamente en el proceso de aprendizaje. Reside, sobre todo, en una cultura educativa que todavía asocia diversidad con déficit.
Estos prejuicios atraviesan las decisiones cotidianas del aula y, de manera progresiva, acaban influyendo también en la autoestima, la motivación y las expectativas de futuro del propio alumnado.
–Aunque más del 80% del alumnado con síndrome de Down está escolarizado en centros ordinarios en etapas tempranas, ¿podemos hablar realmente de inclusión?
No necesariamente. La escolarización en un centro ordinario no garantiza, por sí misma, inclusión. Compartir el mismo espacio no significa formar parte del proyecto educativo en condiciones de igualdad.
Podemos encontrarnos con presencia física sin participación real, con actividades que no generan aprendizaje significativo y con permanencia en el aula sin expectativas académicas ni oportunidades auténticas de progreso.
La inclusión va mucho más allá de estar. Implica participar activamente, acceder al currículo con los apoyos necesarios, progresar en el aprendizaje y sentirse parte del grupo con un rol reconocido y valorado. Hablar de inclusión es hablar de aprendizaje, participación y pertenencia.
–¿Qué diferencia existe entre escolarizar en un centro ordinario y garantizar una educación verdaderamente inclusiva y de calidad?
Existe una gran diferencia. Escolarizar en un centro ordinario significa que el alumno está físicamente en ese centro, pero garantizar una educación verdaderamente inclusiva y de calidad implica mucho más que presencia.
La inclusión no se mide por el lugar donde está el alumno, sino por cómo aprende, cómo participa y cómo se siente dentro del grupo.
Una educación inclusiva y de calidad supone: ajustar la enseñanza a la diversidad del aula, ofrecer apoyos dentro del entorno ordinario, mantener expectativas altas y realistas, garantizar que cada alumno tenga un papel activo y reconocido y favorecer el aprendizaje compartido y la pertenencia real al grupo.
En definitiva, escolarizar es ubicar. Incluir es transformar. La inclusión exige revisar metodologías, organización, evaluación y cultura escolar para que todos puedan aprender y participar en igualdad. Esa es la verdadera diferencia.
–¿Cuáles son las principales barreras que siguen impidiendo una inclusión real del alumnado con síndrome de Down en las aulas españolas?
Las principales barreras que siguen impidiendo una inclusión real son estructurales y culturales.
Una de las más importantes es la baja expectativa. Cuando se parte de la idea —aunque sea de forma inconsciente— de que el alumnado con síndrome de Down “no va a poder”, esa mirada condiciona decisiones, oportunidades y experiencias de aprendizaje.
Otra barrera clave es un modelo educativo que todavía está pensado para un alumno estándar. Cuando la enseñanza no es flexible, cuando el currículo no se adapta desde el diseño y cuando los apoyos no se organizan dentro del aula ordinaria, la diversidad se percibe como una dificultad añadida y no como una realidad natural del aula.
También encontramos barreras en la falta de recursos estables y en la formación insuficiente del profesorado en metodologías inclusivas. No se trata solo de buena voluntad; la inclusión necesita planificación, apoyos y compromiso institucional.
Y, por último, persiste una cultura escolar que a veces confunde inclusión con integración: estar sin participar plenamente, permanecer sin progresar, compartir espacio sin tener un rol activo.
¿Qué consecuencias tiene para el alumnado con discapacidad intelectual que el sistema educativo esté diseñado para alumnos “sin dificultades”?
Cuando el sistema educativo está diseñado pensando únicamente en un alumno “sin dificultades”, el alumnado con discapacidad intelectual queda automáticamente en desventaja. No porque no pueda aprender, sino porque el entorno no está preparado para ofrecerle las condiciones adecuadas.
En primer lugar, se generan bajas expectativas desde el inicio. Si el sistema no se adapta, el mensaje implícito es que el alumno es quien no encaja. Y eso afecta directamente a su motivación, a su participación y a su autoestima.
En segundo lugar, se limita el acceso real al currículo. En lugar de hacer accesible el aprendizaje, se simplifica o se reduce, lo que restringe las oportunidades de progreso académico y personal.
Además, cuando el modelo es rígido, los apoyos tienden a organizarse fuera del aula ordinaria, lo que puede provocar aislamiento y menor sensación de pertenencia al grupo. Pero quizá la consecuencia más profunda es otra: el alumnado interioriza esas bajas expectativas.
–En nuestro país, muchas veces se confunden apoyos educativos con respuestas sociosanitarias. ¿Cómo afecta esta confusión al derecho a una educación inclusiva?
Cuando hablamos de discapacidad intelectual se activa automáticamente una mirada sanitaria o asistencial. Y ahí empieza la confusión.
Los apoyos educativos tienen como finalidad garantizar el aprendizaje, la participación y el acceso al currículo dentro del aula ordinaria. Las respuestas sociosanitarias, en cambio, están orientadas a la atención clínica o terapéutica. Son necesarias en determinados contextos, pero no pueden sustituir la responsabilidad pedagógica del sistema educativo.
Cuando se confunden ambos planos, ocurre algo preocupante: el foco deja de estar en cómo enseñar mejor y pasa a centrarse en “el déficit” del alumno. Se medicaliza la diversidad y, en lugar de ajustar metodologías, organización o evaluación, se justifica la derivación, la segregación o la reducción de expectativas.
–¿Qué cambios estructurales serían necesarios para que el sistema educativo español sea realmente inclusivo y no segregador?
El primer gran cambio es de enfoque. Debemos dejar de entender la diversidad como una excepción que hay que gestionar y asumirla como la realidad del aula. Eso implica revisar el currículo para que sea flexible, multinivel y competencial, donde el progreso individual tenga el mismo valor que el rendimiento estandarizado.
También es necesario reorganizar los recursos humanos. Los apoyos no deberían sacar al alumno del aula, sino entrar en ella. La codocencia estable, los equipos de orientación integrados en la vida del centro y una reducción real de ratios en contextos de alta diversidad son decisiones estructurales que transforman prácticas.
Otro aspecto clave es revisar el modelo dual que mantiene vías paralelas de escolarización. Mientras exista un sistema ordinario y otro separado como alternativa habitual, la segregación seguirá siendo estructural. La transformación pasa por convertir los recursos especializados en apoyo a los centros ordinarios, no en espacios separados.
Y hay algo que a veces olvidamos: la formación docente. La inclusión no puede depender de la sensibilidad personal o de la vocación individual. Tiene que ser una competencia profesional sólida, trabajada desde la universidad y sostenida en la formación permanente.
–¿Qué medidas concretas deberían adoptar las Administraciones Públicas para garantizar recursos, apoyos y acompañamiento adecuados dentro del aula ordinaria?
En primer lugar, se debería asegurar una financiación vinculada a indicadores reales de inclusión. No basta con declarar el compromiso en una ley , es necesario que exista presupuesto específico, estable y evaluable destinado a apoyos dentro del aula ordinaria, reducción de ratios y formación continua.
En segundo lugar, reorganizar los recursos humanos para que el apoyo sea inclusivo. Esto implica dotar a los centros de especialistas en pedagogía terapéutica, audición y lenguaje y orientación educativa con tiempos de intervención en codocencia, no solo en atención individual fuera del aula.
También es imprescindible reducir ratios en contextos de alta diversidad. La inclusión no puede sostenerse con aulas masificadas.
Otra medida concreta sería transformar progresivamente los centros de educación especial en centros de recursos y apoyo a la inclusión, redistribuyendo su conocimiento especializado hacia los centros ordinarios.
Además, las Administraciones deberían garantizar formación obligatoria y supervisión continua en inclusión para equipos directivos y docentes.
Y algo fundamental: establecer mecanismos de evaluación pública de los niveles de segregación, para que haya transparencia y responsabilidad institucional.
–¿Cómo influye la baja expectativa académica hacia el alumnado con síndrome de Down en sus oportunidades futuras, especialmente en empleo y vida adulta?
La baja expectativa académica hacia el alumnado con síndrome de Down no es neutra. Tiene consecuencias reales, acumulativas y, en muchos casos, irreversibles. Cuando desde edades tempranas se transmite —explícita o implícitamente— la idea de que “no va a poder”, se ajusta el currículo a la baja, se reducen los retos y se limitan las oportunidades de aprendizaje significativo. Y eso termina condicionando su trayectoria educativa y vital.
Las expectativas influyen en la calidad de la enseñanza que se ofrece. Si se presupone una limitación insalvable, se proponen tareas más simples, menos exigentes y menos funcionales. El resultado no es que el alumno no pueda avanzar, sino que no se le da la oportunidad real de hacerlo. Es lo que en psicología educativa conocemos como el efecto de la profecía autocumplida.
A medio y largo plazo, esto impacta directamente en el acceso a formación postobligatoria, en la cualificación profesional y en las posibilidades de empleo. Las bajas expectativas también afectan a la autonomía personal, la toma de decisiones y la construcción de la identidad adulta.
–¿Qué mensaje lanza #NoSoyYoEresTú a la comunidad educativa que todavía entiende la discapacidad como una “limitación” insalvable?
El mensaje que lanza #NoSoyYoEresTú a la comunidad educativa es profundamente transformador: la discapacidad no puede seguir entendiéndose como una limitación insalvable de la persona, sino como un desafío que nos obliga a revisar el sistema educativo y también nuestros propios pensamientos y valores en relación con la discapacidad.
Nos recuerda que muchas veces lo que llamamos limitación es, en realidad, una falta de ajustes, de recursos o de mirada inclusiva. No es la capacidad lo que falla, sino la respuesta que ofrecemos.
Es un mensaje incómodo para quienes entienden la discapacidad como un límite inamovible, como si las posibilidades de aprendizaje y desarrollo estuvieran determinadas de antemano por un diagnóstico. Porque desplaza la responsabilidad. Ya no se trata de decidir dónde colocar al alumno según lo que supuestamente “da de sí”, sino de revisar prácticas, estructuras y expectativas con honestidad profesional.
Pero va más allá de lo organizativo. Nos invita a cuestionar nuestras creencias más profundas: qué esperamos realmente de estos alumnos, qué oportunidades consideramos posibles y qué idea de capacidad hemos construido culturalmente. La inclusión no empieza solo en la normativa o en el aula; empieza en la mirada.
En el fondo, #NoSoyYoEresTú nos invita a hacernos una pregunta mucho más exigente: ¿estamos ofreciendo todas las oportunidades que sabemos que son posibles? Porque cuando revisamos el sistema y también nuestras propias creencias, descubrimos que muchas barreras no estaban en la persona, sino en los marcos mentales y estructurales que hemos normalizado.
En demasiadas ocasiones, las personas con síndrome de Down se enfrentan a situaciones en su vida cotidiana en las que se les sobreprotege, incapacita, invisibiliza o infantiliza.
Esto es lo que le sucede a Sara en uno de los spots de nuestra campaña #NoSoyYoEresTú por el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, en el que vemos cómo nuestra protagonista asiste a una consulta médica rutinaria y siente cuestionada su capacidad para entender unas sencillas instrucciones o para asumir su autonomía.
Desde Down España, a través de esta escena, queremos concienciar sobre la importancia de tratar a las personas con síndrome de Down con el respeto y justicia que merecen en todos los ámbitos y etapas de sus vidas.
Entrevistamos a la coordinadora de nuestra red de trabajo de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE), Nagore Nieto, para conocer las demandas que proponen los profesionales del grupo en relación con el derecho a un proyecto de vida propio de las personas con síndrome de Down.
–¿Cuáles son las reivindicaciones de Down España a través de la escena de Sara?
Con este vídeo y, en general con la campaña #NoSoyYoEresTú, queremos decir a la sociedad que las personas con síndrome de Down adultas deben ser respetadas y no infantilizadas, pero podríamos ir más allá: es responsabilidad de todos no invisibilizarlas.
Las personas adultas con síndrome de Down, con más o menos dificultades, escuchan, entienden, opinan, cuestionan, deciden…, pero en ocasiones se encuentran con numerosas trabas que dificultan que puedan ejercer esos derechos con todo lo que ello conlleva a nivel de identidad o bienestar emocional.
Además, la sociedad debe ser consciente del valor de la diversidad, respetarla y prepararse para que todas las personas sean reconocidas como tal. No hay personas de primera o de segunda. Hablamos de inclusión y de justicia equitativa.
El lema de la campaña, “No soy yo, eres tú”, es idóneo porque, en realidad, muchas veces somos nosotros quienes tenemos el problema, la limitación o la dificultad y no las personas con síndrome de Down. Y somos nosotros quienes tenemos la responsabilidad de trabajar para superarlo, sin que otras personas tengan que pagar las consecuencias de nuestras limitaciones.
La inclusión se demuestra en los hechos cotidianos. No basta con que la persona esté presente; hay que hacerla partícipe. Se dice muchas veces: no es solo que te inviten a la fiesta, es que te saquen a bailar.
–¿Qué crees que lleva a la sociedad a actuar de esta forma?
Creo que estos comportamientos son signo de desconocimiento, de inseguridad y de falta de empatía.
En muchas ocasiones, el miedo a actuar mal, a no saber si la persona va a entender lo que decimos o si no vamos a entender lo que nos dice, hace que parte de la sociedad actúe con comportamientos de este tipo, que las personas con síndrome de Down han vivido y viven en muchas ocasiones.
Sin darnos cuenta, entramos en un círculo vicioso: por desconocimiento creemos que la persona no sabe, no entiende, no es capaz, lo que condiciona nuestro estilo de relación: hacemos las cosas por ellos, damos pocas opciones de participación o relación; lo que a su vez hace que la persona vaya adquiriendo un rol pasivo que requiere de un apoyo que ofrecemos antes de saber si es necesario, y así sucesivamente.
Por otro lado, la inseguridad puede llevar a evitar a las personas con discapacidad intelectual: como no sé si me voy a comunicar bien, prefiero no hacerlo. Pero creo que cada uno de nosotros tiene la responsabilidad de dirigirse a cualquier persona de forma adecuada, sea cual sea su realidad.
Si queremos avanzar y garantizar los derechos de las personas con síndrome de Down, tenemos que asumir esa responsabilidad. Creo que la sociedad todavía tiene mucho que aprender en este sentido.
Valorar la diversidad como riqueza y responsabilizarnos de incluir a todas las personas es la única manera de lograr un cambio social y conseguir una sociedad más justa y cada acción cuenta: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”.
–¿Qué consecuencias tiene esa infantilización y sobreprotección continuada en la autoestima, la identidad y el proyecto vital de una persona?
La infantilización continuada de las personas con síndrome de Down, lejos de protegerlas, puede tener efectos directos importantes en su desarrollo. Favorece que la persona se estanque de manera prolongada en una etapa vital excesivamente larga irrumpiendo su proceso natural de maduración, con las consecuencias que ello va a tener de cara al futuro, dificultando su autonomía e identidad y pudiendo debilitar su salud mental.
Las personas vamos elaborando nuestro autoconcepto y autoestima de manera progresiva, fruto de nuestras experiencias vitales (positivas y negativas) que nos ayudan a adquirir herramientas y estrategias que nos permiten evolucionar y crecer. Esta evolución va forjando nuestra identidad y nos permite identificar nuestras capacidades y fortalezas, así como nuestras limitaciones y los apoyos que precisamos.
En el caso de las personas con síndrome de Down, existe una realidad de sobreprotección que dificulta que vaya adquiriendo esa identidad. Van a necesitar apoyos a lo largo de la vida, pero estos no deberían limitar, sino acompañar su evolución como persona.
Todos estos aspectos tienen consecuencias directas en sus proyectos vitales. La persona se acostumbra a que otros decidan por ellos, lo que anula o limita su capacidad de decisión y planificación.
No podemos olvidar que el colectivo de personas con síndrome de Down muestra una realidad muy diversa, pero con todas ellas podemos trabajar en este sentido.
–¿Qué crees que hace falta para que tenga lugar ese cambio de perspectiva?
Ojalá tuviera la pócima, pero creo que en ella jugarían un papel importante las oportunidades. Es fundamental que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades participen en entornos inclusivos, puedan acceder a empleo ordinario, participar en actividades comunitarias, a la vivienda, …. A todo aquello que consideramos un derecho. No olvidemos que todas las personas tenemos los mismos derechos, pero necesitamos los apoyos necesarios para poder ejercerlos.
Otros ingredientes fundamentales serían el respeto, la dignidad y la empatía. Hagamos aquello que nos gustaría que nos hicieran a nosotros.
–¿Qué papel tienen las familias en la promoción de la autonomía de sus hijos/as con síndrome de Down?
Las familias a veces viven situaciones complicadas. Por ejemplo, cuando un profesional se dirige a ellas en lugar de hablar directamente con la persona con síndrome de Down, aunque esta pueda entender perfectamente la situación.
En esos momentos puede parecer brusco intervenir y decir: “oye, dirígete a él o a ella”. Pero creo que no hacemos ningún favor si no empezamos a asumir un papel más activo.
Familias, profesionales y cualquier persona que detecte estas situaciones deberían intentar intervenir de forma constructiva. No se trata de recriminar, sino de ofrecer un aprendizaje: explicar que entre todos podemos hacerlo mejor.
En resumen, un entorno comunitario inclusivo puede facilitar que la persona mayor con síndrome de Down sea parte activa de la sociedad durante más tiempo, promoviendo su empoderamiento, autonomía y el ejercicio de sus derechos. Esto incluye aspectos como su participación en el mundo laboral —cuando sea posible—, la adaptación de su edad de jubilación o el diseño de servicios especializados para etapas más avanzadas o procesos de demencia.
–¿Qué mensaje te gustaría trasladar a la sociedad y a las administraciones públicas sobre la justicia y el respeto hacia las personas con síndrome de Down?
A la sociedad, que hay que eliminar el mito del «niño eterno». Son adultos mayores con derecho a la autonomía y a participar en su entorno. Todos tenemos que asumir la responsabilidad de relacionarnos con ellos de manera ajustada.
A los Gobiernos, que hacen falta recursos comunitarios que garanticen una atención adecuada y especializada: apoyos en hogar, recursos residenciales que favorezcan tanto el mantenimiento de sus relaciones como la participación en la comunidad, etc.
–¿Cómo trabaja la Red de Vida Adulta de DOWN ESPAÑA para fomentar la autonomía de las personas con síndrome de Down?
Somos un grupo de profesionales de 60 entidades de DOWN ESPAÑA, que surgió de la necesidad de trabajar sobre todos estos aspectos relacionados con los cambios que se dan en la etapa adulta para poder dar la mejor respuesta. De ahí su éxito.
Además, contamos con 23 representantes (personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual) porque tenemos muy claro que no debemos hacer “nada sobre ellos sin ellos”. Son el centro de nuestras intervenciones y sus aportaciones son fundamentales.
Trabajamos en cuatro comisiones centradas en: envejecimiento activo y satisfactorio, papel de las familias, proyectos de Vida y final de vida.
En todas ellas, desarrollamos proyectos muy interesantes que irán presentándose poco a poco. Además, realizamos reuniones grupales y formaciones que buscan dar respuesta y especialización a nuestras intervenciones diarias.
La campaña #NoSoyYoEresTú gira en torno a cuatro conceptos: dificultad, impedimento, limitación y problema.
4 conceptos que pretenden mostrar las limitaciones que la sociedad impone a las personas con síndrome de Down y cuyas consecuencias son la infantilización, la sobreprotección y la no inclusión real de las personas con esta discapacidad intelectual.
4 conceptos que nos dan la oportunidad de interpelar a padres y madres, a empleadores y compañeros de trabajo, a educadores y a la opinión pública en general para hacerles reflexionar sobre la necesidad de respetar el derecho de las PSD a decidir sobre su propia vida, vivir su intimidad y a participar en igualdad de condiciones en el ámbito profesional y escolar.
#NoSoyYoEresTú pretende poner el foco en que “las limitaciones, los problemas, los impedimentos y las dificultades” que presuponemos a las PSD construyen barreras que impiden el desarrollo óptimo de sus capacidades y no facilitan su plena inclusión.
¿Qué lleva a DOWN ESPAÑA a lanzar esta campaña?
Esta campaña tiene como objetivo principal recordar a la sociedad que, si entendemos y vemos la discapacidad sólo como un problema o una limitación, no vamos a avanzar.
Si nos centramos en la discapacidad y no en la persona, no vemos al ser humano que hay detrás. La discapacidad no define totalmente a una persona y a su vida.
Lo que hacemos con nuestras vidas, lo que construimos, es lo que, verdaderamente, nos determina.
En el caso del síndrome de Down no pedimos que se olvide que son personas que necesitan apoyos, recursos y acompañamiento. Lo que decimos es que cambiemos nuestra mirada y nuestras expectativas, que esas personas NO SON SÓLO SÍNDROME DE DOWN… también SON un trabajador eficaz, un estudiante que se esfuerza en aprender, un paciente preocupado por su salud o una persona que necesita su espacio de intimidad y afectividad… exactamente igual que todos y cada uno de nosotros.
Los spots #NoSoyYoEresTú
Teniendo en cuenta la realidad que viven las personas con síndrome de Down en nuestro país y con el objetivo de interpelar a la sociedad en general y a las Administraciones Públicas, DOWN ESPAÑA lanza #NoSoyYoEresTú para reivindicar respeto, justicia e inclusión para las personas con síndrome de Down.
Esta campaña, compuesta por cuatro spots, recrea con ironía solo algunas de las situaciones que viven las personas con síndrome de Down en su día a día, en su espacio escolar o laboral.
Cada video gira en torno a un concepto –limitación, problema, dificultad e impedimento- que denuncia la percepción negativa que parte de la sociedad asocia al síndrome de Down.
El mensaje final de la campaña llama al cuestionamiento de esos prejuicios y apela a la reflexión de quien los tiene al afirmar “tener síndrome de Down no es un problema/ dificultad/ limitación o impedimento, el problema, dificultad/ limitación o impedimento lo tiene quien piensa lo contrario.
Esta es una campaña de responsabilidad compartida porque la autonomía no depende solo de la voluntad individual, sino del entorno, de políticas de empleo que apuesten por el mercado ordinario y el Empleo con Apoyo, de sistemas educativos que ofrezcan recursos reales y formación adecuada al profesorado y de estructuras que dejen de separar por comodidad.
Spot “Dificultad”:
Sara, una joven con síndrome de Down mayor de edad, asiste con su padre a una consulta médica en la que el doctor apenas se dirige a ella y, cuando lo hace, es con un tono condescendiente e infantil.
Con esta escena, queremos concienciar sobre la importancia de tratar a las personas con síndrome de Down con el respeto que merecen en todos los ámbitos y etapas de sus vidas.
No son niños eternos y su dignidad no debe ser cuestionada por tener discapacidad intelectual. Tienen mucho que aportar a nuestra sociedad y es nuestro deber darles oportunidades para que lo demuestren.
*Tener síndrome de Down no es una dificultad. La dificultad la tienes tú cuando piensas lo contrario.
Spot “Impedimento”:
En este vídeo, vemos a Carlos en su oficina y, aunque parece que está trabajando, lo que hace es fotocopiar un documento irrelevante porque es la única responsabilidad que le dan en su empresa. Algo que le impide progresar en su desempeño profesional y, además, le desespera porque él se siente capacitado para hacer mucho más y poder aportar verdadero valor a la empresa con su trabajo.
Desde DOWN ESPAÑA, consideramos esencial potenciar/atender/contemplar las cualidades y capacidades de las personas con síndrome de Down y fomentar más oportunidades de empleo en empresas ordinarias para ellas para que puedan desarrollar todo su potencial.
*Tener síndrome de Down no es un impedimento. El impedimento lo tienes tú cuando piensas lo contrario.
Spot “Problema”:
Martín y Sara son pareja desde hace años, pero no pueden disfrutar de su intimidad a solas porque, en la escena que protagonizan, como en tantas otras situaciones de su vida cotidiana, van al cine, acompañados de sus padres.
Con esta escena, buscamos visibilizar la falta de independencia y autonomía que se les proporciona a las personas con síndrome de Down -tanto por parte de sus familiares, como de su entorno más cercano y de la sociedad general- que, muchas veces, no les da la libertad para poder elegir y decidir su vida.
*Tener síndrome de Down no es un problema. El problema lo tienes tú cuando piensas lo contrario.
Spot “Limitación”:
En esta pieza, vemos a Ana participando junto a sus compañeros de clase en una obra de teatro de su colegio. El problema es que “el papel” de Ana en la función es ser “árbol2”, es decir, “estarse quietecita y no hacer nada” porque, según su profesora, “le sale genial”. Una situación que limita su desarrollo personal y frustra a la niña porque sabe que tiene capacidad suficiente para participar más activamente junto a sus compañeros y asumir papeles de mayor relevancia.
*Tener síndrome de Down no es una limitación. La limitación la tienes tú cuando piensas lo contrario.
¿Qué hace DOWN ESPAÑA para cambiar esta realidad?
En la Federación y en nuestras organizaciones de familias tenemos un papel doble.
El principal es el de dar apoyo y mediación a las personas con síndrome de Down y a sus familias para que puedan trabajar, disponer de un apoyo educativo eficaz, desarrollar acciones para fomentar su autonomía y evitar los hábitos de sobreprotección e infantilidad.
Esto implica servicios de apoyo inclusivo aportados por nuestras entidades, relación y apoyo a empresas para que incluyan a personas con síndrome de Down, formación ymediación con escuelas y profesores para que atiendan educativamente a personas con síndrome de Down, etc.
El segundo, pero no menos importante, es sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre el cambio de expectativas, mentalidad, oportunidades y posibilidades que deben tener las personas con síndrome de Down. Campañas de comunicación social, acciones de presión política para que mejoren las políticas y negociación con agentes clave, son parte de nuestro trabajo.
Si te gusta la campaña y crees que puede ayudar a derribar los estereotipos y las barreras para las personas con síndrome de Down, compártela y hagámosla viral.
Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, explica en una entrevista a Servimedia el mensaje que hay detrás de #NoSoyYoEresTú, nuestra campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-.
Se acerca la fecha anual más importante para nuestro colectivo: el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo- y, desde DOWN ESPAÑA, queremos aprovechar este marco internacional para denunciar la realidad a la que se enfrentan las personas con síndrome de Down de nuestro país en su día a día y, también, para reclamar una sociedad más justa e incluyente.
Uno de los asuntos clave en los que queremos poner el foco es la modificación de la Ley General de Derechos de las personas con discapacidad (1/2013) y la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (39/2006), que se encuentra en proceso de aprobación en el Parlamento. A pesar de las críticas del movimiento asociativo, el Gobierno prevé su aprobación antes de verano.
En palabras de Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, “esta reforma pretende ampliar servicios y modernizar el sistema de apoyos, pero no garantiza derechos clave para las personas del colectivo por la falta de financiación real, la posible pérdida de servicios de apoyo o la brecha territorial entre CC.AA., dado que no establece un modelo estatal sólido”.
Para el director de nuestra federación, “se trata de leyes que todavía son muy deficientes porque siguen priorizando políticas asistenciales frente a políticas de inclusión y, sin una transformación más profunda, las personas con discapacidad intelectual no tendrán, por ejemplo, garantizado su derecho al trabajo digno”.
En este sentido y con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, reclamamos una revisión legislativa más ambiciosa, que fomente una sociedad inclusiva y garantice el derecho al empleo, a la educación de calidad y a una vida digna para las personas del colectivo.
En España, solo el 22% de las personas con síndrome de Down tiene un empleo y, de ellas, apenas el 10% trabaja en el mercado laboral ordinario. En opinión de Matía, esto se debe a “políticas de empleo mal orientadas y a recursos diseñados para la protección y no para la inclusión”.
En el ámbito educativo, más del 80% de los estudiantes del colectivo están escolarizados en centros ordinarios, pero siguen enfrentándose a una falta de inclusión real en las aulas que les impide recibir una enseñanza adecuada que cuente con los apoyos y recursos necesarios.
Es por ello por lo que, exigimos que las personas con síndrome de Down puedan tener la oportunidad de tener un trabajo digno, recibir una educación de calidad, que se les trate con justicia y se fomente que puedan optar a una vida lo más autónoma posible sin tutelas y con la oportunidad de vivir y de equivocarse.
“Una sociedad incluyente respeta y asume las diferencias como parte de la diversidad humana, trata a todos por igual, cambia su funcionamiento y dedica dinero y tiempo para esto sea posible. Una sociedad incluyente no infantiliza a las personas con discapacidad; las respeta tal y como son, desde la infancia hasta la edad adulta. Crear una sociedad incluyente es una cuestión de justicia, de creer en todo ser humano”, afirma Matía.
#NoSoyYoEresTú.
Con el objetivo de interpelar a la sociedad y a las Administraciones Públicas y de reivindicar respeto, justicia e inclusión para las personas del colectivo, lanzamos la campaña #NoSoyYoEresTú. Una campaña que denuncia los prejuicios que la sociedad tiene hacia las personas con síndrome de Down y que apela a un cambio de mirada que permita vencerlos para ver que, detrás de las personas con esta discapacidad intelectual, también hay un trabajador eficaz, un estudiante que se esfuerza en aprender, un paciente preocupado por su salud o una persona que necesita su espacio de intimidad y afectividad… exactamente igual que cualquier otra persona.
Para nuestro coordinador del grupo de trabajo nacional de Vida Independiente, Pep Ruf, “es imprescindible dejar de ver a las personas con síndrome Down en relación con todos los estereotipos y prejuicios que hemos construido durante décadas. La realidad nos demuestra cada día que no existen los unos y los otros, sino que la diversidad es una característica inherente al ser humano. Estamos obligados a revisar nuestras actitudes para garantizar el respeto a la identidad, la dignidad y el desarrollo de cada persona”.
Por ello, #NoSoyYoEresTú gira en torno a cuatro conceptos: “dificultad”, “impedimento”, “limitación” y “problema”. Cuatro conceptos que pretenden mostrar “las limitaciones, impedimentos, dificultades y problemas”, que la sociedad impone a las personas con síndrome de Down y que construyen barreras que impiden el desarrollo óptimo de sus capacidades y no facilitan su plena inclusión.
“Mantener una mirada centrada en las dificultades o limitaciones funcionales, invalida el reconocimiento de su integridad y dignidad, impidiendo su desarrollo personal con todos sus atributos, competencias, expectativas, potenciales y aportaciones posibles”, afirma Ruf.
La campaña, creada por la agencia BBDO Contrapunto y producida por CONTRARIO, interpela a padres y madres, a empleadores y compañeros de trabajo, a educadores y a la sociedad general para hacerles reflexionar sobre la necesidad de respetar el derecho de las personas de nuestro colectivo a decidir sobre su propia vida, vivir su intimidad y a participar en igualdad de condiciones en el ámbito profesional y escolar.
#NoSoyYoEresTú se compone de cuatro spots, protagonizados por Sara, Carlos, Ana, Martín y Sara M. que muestran situaciones cotidianas relacionadas con el empleo, la educación, la infantilización y la vida independiente y que denuncian que “tener síndrome de Down no es un problema, el problema lo tienes tú si piensas lo contrario”.
“Porque hoy en día, conocemos a personas del colectivo que estudian, trabajan, se emancipan, acceden a los mismos recursos y condiciones que todos nosotros. Sin embargo, la mayoría siguen siendo excluidas y orientadas a servicios segregados que limitan sus proyectos de inclusión, en pro de perpetuar los modelos tradicionales de asistencia especializada. Esto se debe a la falta de políticas de desinstitucionalización que permitan priorizar a las personas por encima de otros intereses”, señala Ruf.
En palabras de Matía, “si entendemos y vemos la discapacidad sólo como un problema, no vamos a avanzar como sociedad. Si nos centramos en la discapacidad y no en la persona, no vemos al ser humano que hay detrás. La discapacidad no define totalmente a una persona y su vida.Lo que hacemos con nuestras vidas, lo que construimos, es lo que, verdaderamente, nos determina”.
“En el caso del síndrome de Down no pedimos que se olvide que son personas que necesitan apoyos, recursos y acompañamiento, sino un cambio de mirada y de expectativas que implique a toda la sociedad y gobiernos. La autonomía no depende solo de la voluntad individual, sino del entorno, de políticas de empleo con apoyo, de un sistema educativo que ofrezca un aprendizaje real y adecuado a las necesidades de todo el alumnado y de estructuras que dejen de separar”, concluye Matía.
#NoSoyYoEresTú en los medios y en redes sociales
Un año más, pedimos a todos nuestros seguidores y la sociedad general que se sume a nuestra campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down y participe en la construcción de una comunidad verdaderamente incluyente que respete y apoye a las personas de nuestro colectivo.
A partir de este lunes, la campaña se emitirá en las TV y radios nacionales, autonómicas y locales y podrá verse en numerosos soportes gracias a la colaboración de agencias de publicidad exterior.
¿Por qué el 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down? El texto que lleva es este:
La fecha surgió como un pequeño simbolismo numérico relacionado con la naturaleza genética del síndrome de Down, que es ocasionado por una trisomía cromosómica del par 21 (3 cromosomas en vez de dos). De ahí la concordancia con 3 del 21 o 21 de marzo.
Mañana, 14 de febrero, además del reconocido Día de los Enamorados -San Valentín-, se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.
Se trata de una fecha de relevancia para el colectivo de organizaciones, profesionales y familias de personas con síndrome de Down, pues un gran porcentaje de ellas nace con alguna afección que incide en la estructura o el funcionamiento del corazón.
Para saber más sobre este asunto, entrevistamos al cardiólogo José Ramón Rumoroso, jefe del Servicio Cardiología del Hospital Quironsalud Bizkaia y director general Fundación EPIC, organización vinculada al ámbito de la cardiología, centrada en la prevención, investigación y divulgación de las enfermedades cardiovasculares.
¿Cuál es el porcentaje de personas con síndrome de Down con cardiopatías y por qué tienen una mayor incidencia?
Sabemos que aproximadamente entre el 40-50% de las personas con síndrome de Down nacen con una cardiopatía congénita, una cifra muy superior a la de la población general. Esta mayor incidencia se debe a la trisomía del cromosoma 21, que altera el desarrollo embrionario del corazón, especialmente en las primeras semanas de gestación, cuando se forman los tabiques y las válvulas.
¿Cuáles son las cardiopatías congénitas más frecuentes en personas con síndrome de Down y en qué consisten?
La más común es el defecto del canal auriculoventricular, que representa el 40 % de los casos. Básicamente, hay una comunicación entre las cavidades del corazón y una válvula común, lo que obliga al corazón a trabajar el doble. También vemos con frecuencia comunicaciones interventriculares o interauriculares.
En la edad adulta, ¿Cuál sería la clave de la salud cardiovascular de las personas del colectivo?
En su caso, el reto es distinto. El objetivo principal es vigilar las secuelas derivadas de una cardiopatía congénita o evitar la hipertensión pulmonar, que ocurre cuando la presión en los pulmones sube demasiado debido al exceso de sangre que ha recibido el pulmón durante años. Por eso, el control preventivo es vital.
¿En qué momento suelen detectarse estas cardiopatías? ¿Ha mejorado el diagnóstico precoz?
Hoy en día, la mayoría se detectan antes de nacer gracias a la ecocardiografía fetal. Si no es así, el diagnóstico se hace de forma inmediata en los primeros días de vida. El avance en el diagnóstico precoz ha sido una revolución: nos permite planificar todo con antelación y actuar en el momento exacto, lo que cambia por completo el pronóstico del bebé.
¿Cuándo es necesaria la intervención quirúrgica y qué avances se han producido?
Intervenimos cuando la cardiopatía causa síntomas o existe riesgo de que el pulmón sufra por ese exceso de presión. En casos de canal auriculoventricular completo, solemos operar entre los 3 y 6 meses de vida. Los avances en cirugía y anestesia pediátrica son espectaculares; hoy operamos con una precisión y una seguridad que hace años eran impensables, logrando una supervivencia altísima.
Tras una operación de la cardiopatía más común, ¿cómo suele ser la vida cotidiana?
La noticia positiva es que, tras la cirugía, la inmensa mayoría de los niños llevan una vida prácticamente normal. Pueden ir al colegio, correr, jugar y desarrollarse igual que sus compañeros. Aunque algunos mantengan controles o medicación, el objetivo de la cirugía es precisamente que el corazón deje de ser un obstáculo para su desarrollo.
¿Qué tipo de seguimiento cardiológico necesitan en la vida adulta?
El seguimiento no debe interrumpirse nunca. Es fundamental que, al dejar la etapa pediátrica, los pacientes sean derivados a las Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto (UCCA). Allí, especialistas acostumbrados a estos casos vigilan la función de las válvulas y la aparición de arritmias, asegurando que el corazón siga respondiendo bien al paso del tiempo.
¿Existen diferencias en pronóstico y calidad de vida entre quienes tienen cardiopatía y quienes no?
Si la cardiopatía se trata a tiempo y bien, la calidad de vida es muy similar a la de cualquier otra persona con síndrome de Down. El pronóstico hoy no lo marca tanto el síndrome en sí, sino la precocidad con la que hayamos corregido el defecto cardíaco
¿El aumento de la esperanza de vida está ligado a estos avances?
Absolutamente. Si hoy la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down supera los 60 años es en gran medida gracias a que hemos aprendido a «reparar» sus corazones con éxito. La cardiología ha sido el motor principal de este cambio histórico en su longevidad.
¿Cuáles son los principales miedos o dudas de las familias?
El miedo a la mesa de operaciones es el más común, unido a la incertidumbre de recibir un doble diagnóstico al nacer. Mi papel es darles información clara y honesta: explicarles que, aunque es un proceso difícil, contamos con los medios para que su hijo salga adelante y tenga una vida plena.
¿Qué mensaje le daría a las familias y a la sociedad en relación a la salud del corazón de las personas con síndrome de Down?
Que tengan esperanza. Hoy un corazón con síndrome de Down es un corazón con muchísimas oportunidades. Debemos mirar más allá del diagnóstico médico y ver a la persona; con el apoyo sanitario adecuado y una sociedad inclusiva, estas personas no tienen límites.
En el marco del Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, desde DOWN ESPAÑA nos sumamos a la campaña de Fundación EPIC, «Mi corazón late por…», cuyo objetivo es visibilizar las cardiopatías congénitas desde una triple mirada, la científica, la humana y la inclusiva, para concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz, la investigación, el acompañamiento a las familias y la construcción de una sociedad más diversa e inclusiva.
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