Categoría: General

DOWN ESPAÑA presenta un proyecto cultural inclusivo

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En DOWN ESPAÑA, somos conscientes de la necesidad de hacer la cultura más accesible para las personas con discapacidad intelectual. Por ello, hemos presentado nuestro proyecto “Cultura Activa, Cultura Inclusiva” a la convocatoria de Ayudas destinadas a la financiación de proyectos culturales de especial impacto social, promovida por el Ministerio de Cultura.

Con esta iniciativa, buscamos transformar el papel de las personas con síndrome de Down en el ámbito cultural para convertirlas en protagonistas de la creación, difusión y mediación cultural en sus comunidades. A través de una red nacional de 21 entidades federadas, queremos fomentar su participación activa en actividades culturales diseñadas de forma inclusiva y accesible.

“Cultura Activa, Cultura Inclusiva” se articula en torno a tres objetivos específicos y, cada uno de ellos, está acompañado de un conjunto de acciones concretas:

–Participación activa de las personas con síndrome de Down en la creación y promoción cultural

Creación de una Red nacional de trabajo integrada por personas con síndrome de Down, hermanos y profesionales

Formación cultural online impartida por la entidad colaboradora CEATE

Diseño y desarrollo de actividades culturales accesibles como parte del programa “Descubre tu ciudad”

–Fomento de una cultura accesible mediante alianzas comunitarias

Colaboraciones con colegios y agrupaciones juveniles

Actividades escolares en las que las personas con síndrome de Down presentan el patrimonio local

Salidas culturales en las que las personas con síndrome de Down actúan como guías culturales y dinamizadoras de actividades

-Creación de redes con agentes culturales para una cultura compartida

Adaptación del programa “Descubre tu ciudad” en colaboración con CEATE y entidades de personas mayores

Organización anual de la ‘Cimeira Cultural Internacional‘, un encuentro entre jóvenes españoles y portugueses con síndrome de Down, que servirá para compartir el patrimonio local desde una mirada inclusiva.

Todas las actividades del proyecto han sido diseñadas desde los principios de autonomía, participación real y accesibilidad cognitiva, con metodologías innovadoras que permitirán a las personas de nuestro colectivo convertirse en verdaderos motores culturales de sus ciudades.

Además, se creará una plataforma digital con recursos gratuitos y materiales audiovisuales multilingües que permitirá amplificar el impacto del proyecto y facilitar la incorporación de nuevos centros educativos y entidades sociales.

*Este proyecto ha sido presentado a la convocatoria de ayudas del Ministerio de Cultura y está actualmente en fase de evaluación. Desde DOWN ESPAÑA. mantenemos nuestro compromiso de seguir impulsando iniciativas que garanticen el acceso y la participación plena de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de sus vidas.

El proyecto Valueable avanza por la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual

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La red europea Valueable, que impulsa el empleo inclusivo en el sector de la hostelería, celebró los días 29 y 30 de mayo una reunión clave en la sede de la Asociación Italiana de Síndrome de Down (AIPD), en Roma.

El encuentro reunió a representantes de entidades procedentes de Italia, España, Irlanda, Croacia, Hungría, Francia, Portugal y Alemania para analizar los avances del proyecto y planificar las estrategias de futuro tras el fin del último periodo de financiación Erasmus+. 

Uno de los puntos esenciales de la primera jornada fue la evaluación del impacto de las herramientas formativas desarrolladas por la red, entre ellas los cursos online dirigidos a preparadores laborales, a managers del sector hotelero y un curso de salud y seguridad adaptado para personas con discapacidad intelectual.

Se trata de herramientas pensadas para reforzar la calidad de los apoyos que reciben las personas con discapacidad intelectual en el ámbito laboral, fomentar entornos laborales accesibles y mejorar la empleabilidad real de las personas del colectivo. (Cursos disponibles haciendo click aquí: https://www.valueablenetwork.eu/courses/  

Por otro lado, los profesionales de la red debatieron sobre diferentes retos estratégicos: la búsqueda de nuevos centros formativos, la sostenibilidad económica de la red, la mejora de los servicios acreditados y el refuerzo de la comunicación interna y externa.

En la segunda jornada, se abordaron cuestiones clave como la planificación del futuro de la marca, el uso y difusión de herramientas digitales, la implicación de las empresas hoteleras y la redefinición de la estructura interna de Valueable para afrontar con solidez una nueva etapa. 

Por último, se abordó una de las actividades más valoradas de la red: la organización de prácticas internacionales para personas con discapacidad intelectual en hoteles colaboradores, que ofrecen una experiencia laboral real en entornos inclusivos. 

Desde DOWN ESPAÑA, miembro activo de la red desde 2017, consideramos estas sesiones de trabajo en grupo de manera muy positiva. En palabras de Gema Benito, técnico de Empleo y Proyectos Europeos, “este encuentro ha sido una oportunidad excelente para compartir aprendizajes y seguir impulsando alianzas europeas que fomenten la inclusión laboral real. Desde la Federación, seguiremos trabajando para que más personas con síndrome de Down accedan a experiencias laborales normalizadas, y la red Valueable es una palanca clave para conseguirlo.” 

Actualmente, la red Valueable cuenta con más de 120 establecimientos adheridos en toda Europa, entre los que destacan grandes empresas como Domino’s Pizza, Starbucks, NH Hotel Group, Meliá Hotels International. Estos establecimientos exhiben el distintivo Valueable como símbolo de su compromiso con la inclusión. 

Para conocer más sobre esta red y descubrir qué establecimientos forman parte del movimiento por la inclusión, puedes visitar su página web www.valueablenetwork.eu 

Así vivimos el Encuentro Nacional de Jóvenes con Síndrome de Down y Hermanos

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Este fin de semana, hemos celebrado, junto a DOWN CASTELLÓN, una nueva edición de nuestro Encuentro Nacional de Jóvenes con síndrome de Down, hermanos y amigos en la ciudad levantina con más de 80 participantes de toda España.

En este gran evento, los asistentes han tenido la oportunidad de encontrarse con amigos y hacer nuevas amistades, compartir experiencias y actividades de ocio y participar en diferentes talleres y debates sobre temas muy interesantes para ellos.

Entre las actividades organizadas, los jóvenes asistieron a una recepción oficial en el Ayuntamiento de Castellón (que contó con la presencia de Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA), visitas guiadas por el centro histórico y el puerto de la ciudad y fiestas con una actuación musical y una sesión de DJ.

Los talleres fueron:   

-«Más cerca de ti, más cerca de mí» con la psicóloga Lara del Mar.

– «Sexo online: verdades, mitos y cómo hablarlo en familia» con el doctor Jesús Castro de la Universitat de València.

– «¡Mi Vida Saludable, Mi compromiso!» con Maria Teresa, hermana de una joven con síndrome de Down, psicóloga y formadora en bienestar.

Para Ana Buchardó, hermana de una joven con síndrome de Down y vocal de la Junta directiva de DOWN CASTELLÓN, “el Encuentro ha sido un éxito”. “Una nueva oportunidad para compartir historias, tiempo y experiencias con personas que vivimos realidades similares. Además, también ha sido una oportunidad más para hacer visible que la inclusión supone que cada persona pueda ser quien decida ser, sea donde sea”, explica Buchardó.
Bouchardó quiere mostrar su agradecimiento “a aquellas personas que han venido a Castellón este fin de semana y a las entidades y empresas que han decidido apostar una vez más por la inclusión”. “Animo a quien no lo haya hecho ya a unirse a la Red Nacional de Hermanos de personas con síndrome de Down de DOWN ESPAÑA (RNH) y espero que el año que viene alguna entidad se anime a recogernos el testigo”, añade.

Por su parte, Yolanda Ariza, coordinadora de la RNH, señala que la celebración de estos Encuentros de Hermanos es muy relevante para los hermanos de personas con síndrome de Down, ya que “nos permite compartir experiencias y emociones a personas que vivimos situaciones muy similares. Eso nos ayuda mucho a entenderlas y a empatizar”. “Tener un espacio propio donde podamos expresarnos libres y sin prejuicios es algo muy positivo”, añade.

«Lo mejor del Encuentro es conocer a gente y hacer amigos», Ana María Ariza, joven con síndrome de Down asistente al Encuentro.

Desde la Federación y desde DOWN CASTELLÓN, agradecemos a todos los asistentes y profesionales su participación en estas jornadas.

Entrevistamos al médico que “sabe hablar Down”

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Entrevistamos al Dr. Fernando Moldenhauer, responsable de la Unidad de atención a adultos con síndrome de Down del Hospital Universitario de la Princesa (Madrid), para saber más sobre la realidad actual y futura de la salud de los adultos con esta discapacidad intelectual.

Durante la entrevista, el Dr. Moldenhauer nos cuenta por qué decidió empezar a trabajar con adultos con síndrome de Down, cómo surge la Unidad que dirige en el Hospital de la Princesa y  qué implica cuidar la salud de las personas adultas con síndrome de Down.

El envejecimiento precoz del colectivo y, sobre todo, las implicaciones que tiene el desarrollo del Alzheimer en los adultos con Down -el 100% de las personas con síndrome de Down, por circunstancias estrictamente biológicas y genéticas que existen en el cromosoma 21, desarrollaran Alzheimer a partir de los 50-60 años- centran buena parte de una entrevista en la que el Dr. Moldenhauer nos da algunas claves para entender mejor la etapa adulta de las personas con síndrome de Down.

En la entrevista, Fernando Moldenhauer nos cuenta también que, en estos momentos, están participando en el primer ensayo clínico de un fármaco anti alzheimer y se muestra confiado en que pronto haya resultados satisfactorios “para un colectivo que es el más afectado por esta enfermedad”. El doctor cree firmemente que en cinco o diez años el Alzheimer tendrá un tratamiento eficaz y, probablemente, para las personas con síndrome de Down ese tratamiento pueda llegar incluso antes.

No te pierdas la entrevista con el médico que, como le dijo la madre de una paciente, “sabe hablar Down”.

Nace el Plan Español del Cerebro

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Esta mañana ha tenido lugar la presentación del Plan Español del Cerebro. DOWN ESPAÑA ha participado como organización miembro del Consejo Español del Cerebro.

El acto ha contado con la presencia de Eva Ortega, secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia Innovación y Universidades; Pedro Gullón, director de Salud Pública del Ministerio de Sanidad; Tomás Cobo, presidente de la Organización Médica Colegial; Mara Dierssen, presidenta del Consejo Español del Cerebro; Mara Parellada, presidenta de la Comisión Nacional de Psiquiatría Infanto-Juvenil y Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber.

Tomás Cobo, presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), ha iniciado la jornada y dado la bienvenida. Ha destacado algunos datos sobre la población afectada por trastornos cerebrales en nuestro país -por encima del 43%-, y ha insistido en la “creciente preocupación por la salud mental en España, especialmente, en la de los adolescentes”.

La secretaria general de investigación, Eva Ortega, ha destacado que la presentación del Plan es “mucho más que el lanzamiento de una estrategia porque se trata de un Plan para abordar uno de los retos más importantes que tenemos en nuestro tiempo”. Ortega ha señalado que “el 25% de la población va a tener a lo largo de su vida un trastorno mental por lo que, hablar del cerebro, es hablar de salud mental, pero, sobre todo de dignidad y de derechos”. La secretaria general de investigación ha señalado que el Plan Español del Cerebro es un “compromiso político, ético y humano con el bienestar de nuestra sociedad y un acto de responsabilidad colectiva”

Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, ha insistido en “la importancia de poner el foco de la salud también en las políticas que no sean sanitarias”. Ha señalado que, desde el Ministerio de Sanidad “se está trabajando mucho en términos de prevención y calidad asistencial”.  

La neurobióloga Mara Dierssen, presidenta del Consejo Español del Cerebro, ha iniciado su intervención señalando que “el cerebro es nuestro bien más preciado. Es lo que nos hace humanos, nuestro motor de futuro. Sin salud cerebral no hay bienestar, no hay autonomía, no hay innovación. Y sin investigación no hay futuro”.

Dierssen ha destacado que “la prevalencia de trastornos cerebrales es hoy en día muy elevada y es previsible que vaya a aumentar en los próximos años. En consecuencia, la inversión que debe hacerse en salud cerebral debe ser proporcional al impacto real que tiene en la población”. Por ello, la investigadora ha señalado “estamos a disposición de las instituciones para ayudarles a definir las nuevas políticas relacionadas con la salud cerebral que se quieran impulsar y para mejorar las existentes”. “La salud cerebral no ha sido hasta ahora una prioridad política pero ahora necesitamos que lo sea porque la salud cerebral no es solo una cuestión médica sino una cuestión de futuro”, ha afirmado.

Además, la experta ha resaltado la importancia de la investigación: “no podemos mejorar la atención a los pacientes ni los tratamientos, sin conocer el funcionamiento del cerebro. Debemos tener las claves para poder prevenir, porque la prevención es fundamental ya que, hasta un 30% de los trastornos cerebrales, se podrían evitar con una buena prevención. Por ello -ha afirmado Dierssen- tenemos que invertir en tratamiento y garantizar el acceso equitativo de toda la población, independientemente de sus circunstancias personales, sociales o económicas, no pude ser que la atención dependa del código postal”.

“Queremos una España donde la salud cerebral sea un derecho y no un privilegio y donde la investigación sea una prioridad sostenida, no una excepción puntual”, ha concluido la neurobióloga.

La Dra. Mara Parellada, presidenta de la Comisión Nacional de Psiquiatría Infanto-Juvenil, ha presentado el contenido y alcance del Plan Español del Cerebro no sin antes mencionar que “por cada persona que tiene un trastorno neurológico hay varias personas comprometidas con lo que, al final -ha asegurado- toda la población española se ve afectada”.

Parellada ha enumerado los cinco ejes clave sobre los que el Plan Español del Cerebro plantea su estrategia para transformar el abordaje de las enfermedades cerebrales en España.

Estos son:

-Datos y evaluación del impacto.

-Atención clínica equitativa y sostenida.

-Impulso a la investigación neurocientífica.

-Promoción y prevención de la salud cerebral

-Participación del paciente y la sociedadr

La presentación ha concluido con las palabras de Álvaro Hidalgo, de la Fundación Weber. Ha centrado su intervención en el impacto económico que tienen las enfermedades cerebrales. Hidalgo ha señalado que “la salud cerebral es importante, también, desde el punto de vista económico. Si no lo medimos adecuadamente, no lo abordaremos ni le daremos la importancia que tiene”.

El acto ha finalizado con un llamamiento a las administraciones públicas, al sector privado y a la sociedad civil para sumar esfuerzos en la implementación de esta estrategia y con la petición de que el Plan se traduzca en políticas efectivas y sostenibles.

Un Plan que también impulsa la salud cerebral de las personas con síndrome de Down y su mejor envejecimiento.

Desde DOWN ESPAÑA, celebramos la aprobación de este Plan del Cerebro porque además de actuar como un marco estratégico, integrador y basado en la evidencia, representa una oportunidad clave para visibilizar y seguir impulsando las áreas fundamentales de la vida de las personas con síndrome de Down. Desde la atención temprana y su impacto en el neurodesarrollo, hasta el fomento de habilidades funcionales y hábitos de vida saludables y la enfermedad del Alzheimer, que tiene una alta prevalencia en las personas de nuestro colectivo.

Este plan visibiliza la necesidad de un enfoque holístico y personalizado, que contemple las múltiples variables contextuales que inciden en el desarrollo de las personas y que permita avanzar hacia una verdadera inclusión en salud y calidad de vida para las personas con síndrome de Down y sus familias.

Accede al Plan Español del Cerebro haciendo click aquí.

Actualización de información médica sobre el síndrome de Down

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Los doctores José María Borrel, María del Carmen Ortega, Francisco Tomás, Fernando Moldenhauer y Rafael Fernández-Delgado, miembros de nuestro Comité Médico Asesor, han publicado en la revista científica Science Direct una actualización sobre la práctica médica de pacientes con síndrome de Down.

En ella, los expertos detallan información médica dirigida a profesionales sanitarios sobre la salud de las personas con síndrome de Down en las diferentes etapas de sus vidas.

Además, el diagnóstico, la salud mental y las últimas investigaciones relacionadas con las expectativas de futuro de las personas del colectivo son otros asuntos destacados en la publicación, que ha contado con la colaboración de la Dra. Pilar López, el Dr. Eduardo Moreno, también miembros del Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA, Lic. Fernanda Albamonte, técnico de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, el Dr. José Antonio Salvador, de la Universidad de Zaragoza y el sociólogo Agustín Huete de la Universidad de Salamanca).

El resumen de la actualización descrita está disponible en este enlace (durante 50 días): https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1134207225000568#preview-section-snippets

¡Todo preparado para el Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA!

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Estamos ilusionados con la preparación de esta nueva edición de nuestro Encuentro Nacional de Jóvenes, que tendrá lugar del 30 de mayo al 1 de junio en Castellón.

Cerca de 80 jóvenes con síndrome de Down y sus hermanos y amigos se encontrarán en la ciudad levantina para vivir tres días inolvidables en los que compartir experiencias, participar en talleres y debates y, sobre todo, divertirse.

Entre las actividades a las que podrán apuntarse los asistentes, destacan: una recepción oficial en el Ayuntamiento, talleres participativos sobre diferentes temas, visita al puerto y al centro histórico, fiestas con DJ y rincones temáticos y espacios de auto-representación.

Programa del ENJ:

Los talleres de este gran evento, coorganizado por DOWN ESPAÑA y DOWN CASTELLÓN, son:  

-«Más cerca de ti, más cerca de mí: emociones que nos conectan» con Lara del Mar Maza de Lizana. Psicóloga General Sanitaria en Tabarca Psicología y Orientadora educativa.

– «Sexo online: verdades, mitos y cómo hablarlo en familia» con el doctor Jesús Castro Calvo. Profesor Titular de la Universitat de València.

– «¡Mi Vida Saludable, Mi compromiso!» con Maria Teresa Pirla Montull. Psicóloga y Trabajadora Social, formadora en bienestar y desarrollo profesional y hermana de la Red de Hermanos de Down España.

Desde la Federación y desde DOWN CASTELLÓN, estamos seguros de que el Encuentro será todo un éxito y esperamos que todos los asistentes lo disfruten al máximo.

Down España y la AEC se unen para mejorar la atención sanitaria de las personas con síndrome de Down

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«El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética que puede implicar la prevalencia de numerosas enfermedades y dolencias asociadas en muchas personas. Por ello, requiere un acento médico muy relevante”, indica Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA.

Teniendo en cuenta esta realidad, desde DOWN ESPAÑA trabajamos en convenios con colectivos médicos que ayuden a mejorar la atención sanitaria de las personas con síndrome de Down y sus familias. Uno de ellos es el acuerdo de colaboración que hemos formalizado con la Asociación Española de Cirujanos (AEC) para promover la inclusión de las personas con síndrome de Down en el ámbito de la cirugía y mejorar su acceso a una atención sanitaria de calidad.

Este convenio establece un marco de cooperación para el desarrollo de actividades conjuntas, como la elaboración de materiales educativos accesibles, claros y comprensibles, dirigidos tanto a pacientes como a profesionales sanitarios, con el fin de fomentar la sensibilización, eliminar barreras comunicativas y mejorar la atención centrada en la persona.

Además, contempla la formación continua y especializada de los profesionales del ámbito quirúrgico, con el objetivo de garantizar un trato digno, seguro y adaptado a las necesidades específicas de las personas con síndrome de Down.

Asimismo, el acuerdo incluye el impulso de iniciativas que promuevan la autonomía, la participación activa y la plena inclusión de estas personas en todos los entornos, con especial atención al ámbito sanitario y quirúrgico.

“Para la Asociación Española de Cirujanos, establecer un acuerdo con Down España significa una gran oportunidad para seguir una de las líneas de trabajo que más nos interesan: el contacto con nuestros pacientes, conocer sus opiniones e inquietudes, intercambiar información y hacer que la cirugía se acerque cada vez más a los pacientes que la necesitan« señala Salvador Navarro, presidente de la AEC.

Por su parte, Agustín Matía, director gerente de Down España, destaca que «la importancia de este tipo de acuerdos descansa en la capacidad de que la sociedad civil (organizaciones de pacientes y de familias de personas con discapacidad) pueda participar, implicarse y ayudar a mejorar la atención médica a las personas vulnerables. Poder asegurar un papel activo de los pacientes ayuda a fortalecer la confianza en la profesión médica, algo esencial en discapacidades como el síndrome de Down”. 

“Muy habitualmente desde el ámbito médico se ve al síndrome de Down y a la persona con síndrome de Down a la luz del diagnóstico médico y del prejuicio. Debemos cambiar este enfoque tan limitado. La persona con síndrome de Down es un paciente diferente en muchos aspectos, pero su singularidad no debe esconder su humanidad. Acuerdos de este tipo facilitan que el factor humano personal sea la faceta dominante en su atención médica y en su paso por nuestros hospitales… como debe ser”, añade Matía.

Además, el doctor José Luis Muñoz, coordinador del Grupo de Relación con los Pacientes de la AEC, asegura que “en los últimos años, hemos visto cómo la propia legislación española ha evolucionado hacia una posición mucho más inclusiva y de respeto por la autonomía de las personas con síndrome de Down y, en general, con discapacidad intelectual. Desde la Asociación Española de Cirujanos, hemos querido acercarnos a ellas y apoyarles para lograr alcanzar esta autonomía, permitiéndoles ser partícipes activos en todas las decisiones que afecten a su salud. Para ello, creemos que es fundamental mejorar la accesibilidad de la información médica. También creemos que será importante realizar un trabajo de sensibilización y formación entre los profesionales, para aportar recursos y habilidades que les faciliten la atención sanitaria de estos pacientes. Por último, cabe reseñar que estamos trabajando en la misma línea con personas con discapacidad auditiva y visual”.

Con este convenio, tanto la AEC como Down España reafirman su compromiso con la inclusión, la equidad y la mejora continua de la atención sanitaria, trabajando conjuntamente para construir un sistema más accesible, justo y respetuoso con la diversidad.

Descubre el Ideario Asociativo de DOWN ESPAÑA versión familias

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En DOWN ESPAÑA reforzamos nuestro compromiso con las personas con síndrome de Down y sus familias con la publicación de nuestro Ideario Asociativo en una versión dirigida a las familias.

Este documento recoge los valores, principios y líneas de acción que nos guían en nuestro trabajo por la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad: respeto a la dignidad, promoción de la autonomía, defensa de la igualdad y apuesta por la inclusión real.

Con un enfoque centrado en la persona, el ideario pone en valor la participación activa de las familias y promueve el uso de recursos comunitarios, la accesibilidad universal y la perspectiva de género.
👉 Accede a nuestro Ideario Asociativo – Versión Familias aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2025/05/Ideario-Asociativo-para-familias-DOWN-ESPANA-2025.pdf

Mateo San Segundo: «Así vivimos nuestra Asamblea General Ordinaria»

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Hace unos días, celebramos en Madrid la Asamblea General Ordinaria de Down España y el encuentro/debate anual de presidentes. Cada uno de los eventos tiene una importancia distinta y también complementaria.

El encuentro de presidentes de las diferentes entidades de Down España contó con la asistencia de más de 60 representantes y debatimos sobre tres temas que habían ido surgiendo a lo largo del último año en diferentes foros de nuestra Federación. Temas que nos preocupan a todos, entre otros muchos, y a los que queríamos dar una respuesta.

El primer tema de debate fue acerca de la sostenibilidad económica tanto de la Federación como de sus entidades. El debate puso de manifiesto la necesidad imperiosa de diversificar nuestros ingresos en el futuro y evitar en lo posible nuestra dependencia económica de ayudas del sector público para caminar hacia una mayor financiación del sector privado, incluyendo como parte importante las ayudas de carácter personal. Todo ello, enmarcado en planes de captación de fondos bien elaborados y efectivos.

Nuestras entidades atienden cada vez más, aparte de las personas con síndrome de Down y sus familias, a personas con otras discapacidades intelectuales y sus familias. Es una realidad que nos viene dada, por un lado, por nuestra forma de trabajar y, por otra, por la disminución evidente de los nacimientos de niños con síndrome de Down. Por ello, el debate se centró en cual iba a ser a partir de ahora la implicación y la participación de estas personas con discapacidad intelectual y sus familias en entidades específicas de síndrome de Down, como lo son todas las nuestras. Es un debate abierto en el que apostamos claramente por mantener nuestra forma de actuación, derivada de nuestro ideario. (Ideario que se ha repartido a todas nuestras asociaciones para hacer llegar a las familias).

Por la tarde, conocimos varias experiencias de actuaciones positivas entre algunas de nuestras entidades y algunos centros educativos que han permitido que la inclusión escolar de nuestros hijos sea más positiva.

Creo que tanto el Encuentro de Familias y Hermanos que celebramos cada año, -donde las familias y hermanos se reúnen para compartir dos días de formación, ocio, tiempo libre y, sobre todo, convivencia-, como este encuentro de presidentes, son los dos actos más importantes que organiza Down España.

Este encuentro/debate, que empezamos a hacer on line en la época de la pandemia, se ha convertido en una reunión presencial que, junto a la Asamblea General, celebramos cada año en abril o mayo para compartir experiencias y realidades de nuestras entidades. Así, los sábados anteriores al día de la Asamblea, se han convertido en una cita que nos enriquece a todos y a la que cada año acuden más entidades. Y nos enriquece, tanto por la formación e información que se transmite, como por esa convivencia a lo largo de casi dos días en los diferentes espacios de las comidas, los pasillos, los descansos… Es enriquecedor porque nos permite conocer y compartir con otras entidades y, al final, siempre salimos mucho más animados y con más fuerza para seguir trabajando por nuestros hijos con el convencimiento de que hemos hecho mucho, pero queda mucho por hacer.

La asamblea del domingo fue un acto más formal y de cumplimiento de cuestiones administrativas, pero también sirvió para rendir cuentas de lo realizado desde la Federación y para asistir a una interesante charla de Avelina Alía -Fiscal Adscrita a la Fiscal de Sala de la Unidad de protección de las personas con discapacidad y atención a los mayores- sobre “La reforma de los patrimonios protegidos de las personas con discapacidad”; un tema especialmente relevante para las familias de nuestra entidad. 

Además, en esta jornada, aprobamos por unanimidad el Plan Estratégico de DOWN ESPAÑA 2025-2028 –disponible haciendo click aquí-, y dimos la bienvenida a dos nuevas asociaciones. Nos satisface comprobar cada año que la Federación sigue avanzando en el mismo sentido y por el mismo camino que nos vamos marcando en nuestros planes estratégicos y que ese camino nos lleva a todos, Federación y entidades asociadas, a seguir trabajando por y para las personas con síndrome de Down y sus familias, sabiendo que no hay que ceder ni un ápice en la defensa de sus derechos.

Así lo han entendido las dos nuevas asociaciones que se han incorporado a Down España: Asociación Social Creciendo Yaiza (ASCY) de Lanzarote y Fundación Cromo Suma de Barcelona, ¡bienvenidas a la Federación!

Y un apunte final: como el año anterior hicimos con varios médicos del comité Medico asesor a los que rendimos un homenaje muy merecido por su compromiso con las personas con síndrome de Down, este año, quisimos rendir ese homenaje de reconocimiento a Gonzalo Berzosa. Fue un acto entrañable al finalizar la cena, donde reconocimos el trabajo, la empatía, el interés, el compromiso y el apoyo permanente de Gonzalo con nuestras entidades y con la Federación. Fue un acto emotivo, de agradecimiento y respeto por la gran labor que ha hecho Gonzalo en casi todas nuestras entidades y también en Latinoamérica. Gracias Gonzalo.

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