“La ‘limitación’ no está en el alumnado con síndrome de Down, sino en un sistema educativo que aún no se ha transformado”

Más del 80% de los estudiantes con síndrome de Down está escolarizado en centros ordinarios de educación infantil o primaria, por existe una falta de inclusión real en las aulas que les impide recibir una enseñanza de calidad con los recursos y apoyos que necesitan. Por ello, uno de los principales objetivos de DOWN ESPAÑA es conseguir que se garantice el derecho de las personas de nuestro colectivo a una educación de calidad, de acuerdo con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008.

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, desde la Federación insistimos en la necesidad de transformar el sistema educativo español hacia uno verdaderamente inclusivo en el que los alumnos con síndrome de Down tengan la oportunidad de aprender en igualdad de condiciones que el resto de niños y niñas.  

Este año, con la campaña #NoSoyYoEresTú queremos concienciar sobre las injusticias y barreras a las que se enfrentan las personas de nuestro colectivo y, una de ellas, es la falta de acceso a una educación de calidad. Por eso, una de las piezas que componen la campaña hace referencia a la educación.

Entrevistamos a la coordinadora de nuestra red de trabajo de Educación Inclusiva, Ana Belén Rodríguez, para conocer más sobre el sistema educativo actual y sobre las demandas que proponen los profesionales del grupo en relación con el derecho a la educación de calidad para todo el alumnado.

¿Qué quiere reivindicar Down España con la campaña #NoSoyYoEresTú en relación con la inclusión educativa?

Que la verdadera limitación no está en el alumnado con síndrome de Down, sino en un sistema educativo que aún no se ha transformado plenamente para garantizar una inclusión real. El spot de Ana lo muestra con claridad: en una obra de teatro escolar, mientras el resto del alumnado asume papeles relevantes, a la alumna con síndrome de Down se le asigna el papel de “niña árbol”. No porque no pueda hacer más, sino porque las expectativas hacia ella son menores.

La campaña pone el foco en que la educación inclusiva no depende de la “capacidad” del alumno, sino de la capacidad del sistema para revisar sus propias creencias, realizar los ajustes necesarios, flexibilizar su organización y proporcionar apoyos adecuados dentro del aula ordinaria.

Durante años, el modelo educativo se ha construido pensando en un perfil de alumno estándar. Cuando aparece la diversidad, con frecuencia la respuesta no ha sido transformar la práctica pedagógica, sino rebajar expectativas, simplificar roles o limitar la participación. Y ahí es donde se genera la verdadera barrera.

La inclusión no exige que el alumnado encaje en el sistema. Exige que el sistema evolucione para dar respuesta a toda la diversidad que forma parte, de manera natural, de cualquier aula.

La campaña habla de “limitación”, “problema”, “dificultad” e “impedimento”. ¿Cómo influyen estos prejuicios en la forma en que el sistema educativo responde al alumnado con síndrome de Down?

Cuando el sistema educativo parte de la premisa de que el alumnado con síndrome de Down es una “limitación” o un “problema”, esa mirada condiciona inevitablemente toda la respuesta pedagógica. Los prejuicios no se quedan en el discurso: influyen en la planificación, en las expectativas que se generan y en las oportunidades reales que se ofrecen.

Con frecuencia, esto se traduce en expectativas académicas más bajas desde el inicio, en una participación limitada o secundaria dentro del aula, en adaptaciones centradas en simplificar contenidos en lugar de hacerlos accesibles y en apoyos que, lejos de incluir, terminan separando.

La dificultad no reside únicamente en el proceso de aprendizaje. Reside, sobre todo, en una cultura educativa que todavía asocia diversidad con déficit.

Estos prejuicios atraviesan las decisiones cotidianas del aula y, de manera progresiva, acaban influyendo también en la autoestima, la motivación y las expectativas de futuro del propio alumnado.

Aunque más del 80% del alumnado con síndrome de Down está escolarizado en centros ordinarios en etapas tempranas, ¿podemos hablar realmente de inclusión?

No necesariamente. La escolarización en un centro ordinario no garantiza, por sí misma, inclusión. Compartir el mismo espacio no significa formar parte del proyecto educativo en condiciones de igualdad.

Podemos encontrarnos con presencia física sin participación real, con actividades que no generan aprendizaje significativo y con permanencia en el aula sin expectativas académicas ni oportunidades auténticas de progreso.

La inclusión va mucho más allá de estar. Implica participar activamente, acceder al currículo con los apoyos necesarios, progresar en el aprendizaje y sentirse parte del grupo con un rol reconocido y valorado. Hablar de inclusión es hablar de aprendizaje, participación y pertenencia.

¿Qué diferencia existe entre escolarizar en un centro ordinario y garantizar una educación verdaderamente inclusiva y de calidad?

Existe una gran diferencia. Escolarizar en un centro ordinario significa que el alumno está físicamente en ese centro, pero garantizar una educación verdaderamente inclusiva y de calidad implica mucho más que presencia.

La inclusión no se mide por el lugar donde está el alumno, sino por cómo aprende, cómo participa y cómo se siente dentro del grupo.

Una educación inclusiva y de calidad supone: ajustar la enseñanza a la diversidad del aula, ofrecer apoyos dentro del entorno ordinario, mantener expectativas altas y realistas, garantizar que cada alumno tenga un papel activo y reconocido y favorecer el aprendizaje compartido y la pertenencia real al grupo.

En definitiva, escolarizar es ubicar. Incluir es transformar. La inclusión exige revisar metodologías, organización, evaluación y cultura escolar para que todos puedan aprender y participar en igualdad. Esa es la verdadera diferencia.

¿Cuáles son las principales barreras que siguen impidiendo una inclusión real del alumnado con síndrome de Down en las aulas españolas?

Las principales barreras que siguen impidiendo una inclusión real son estructurales y culturales.

Una de las más importantes es la baja expectativa. Cuando se parte de la idea —aunque sea de forma inconsciente— de que el alumnado con síndrome de Down “no va a poder”, esa mirada condiciona decisiones, oportunidades y experiencias de aprendizaje.

Otra barrera clave es un modelo educativo que todavía está pensado para un alumno estándar. Cuando la enseñanza no es flexible, cuando el currículo no se adapta desde el diseño y cuando los apoyos no se organizan dentro del aula ordinaria, la diversidad se percibe como una dificultad añadida y no como una realidad natural del aula.

También encontramos barreras en la falta de recursos estables y en la formación insuficiente del profesorado en metodologías inclusivas. No se trata solo de buena voluntad; la inclusión necesita planificación, apoyos y compromiso institucional.

Y, por último, persiste una cultura escolar que a veces confunde inclusión con integración: estar sin participar plenamente, permanecer sin progresar, compartir espacio sin tener un rol activo.

¿Qué consecuencias tiene para el alumnado con discapacidad intelectual que el sistema educativo esté diseñado para alumnos “sin dificultades”?

Cuando el sistema educativo está diseñado pensando únicamente en un alumno “sin dificultades”, el alumnado con discapacidad intelectual queda automáticamente en desventaja. No porque no pueda aprender, sino porque el entorno no está preparado para ofrecerle las condiciones adecuadas.

En primer lugar, se generan bajas expectativas desde el inicio. Si el sistema no se adapta, el mensaje implícito es que el alumno es quien no encaja. Y eso afecta directamente a su motivación, a su participación y a su autoestima.

En segundo lugar, se limita el acceso real al currículo. En lugar de hacer accesible el aprendizaje, se simplifica o se reduce, lo que restringe las oportunidades de progreso académico y personal.

Además, cuando el modelo es rígido, los apoyos tienden a organizarse fuera del aula ordinaria, lo que puede provocar aislamiento y menor sensación de pertenencia al grupo. Pero quizá la consecuencia más profunda es otra: el alumnado interioriza esas bajas expectativas.

En nuestro país, muchas veces se confunden apoyos educativos con respuestas sociosanitarias. ¿Cómo afecta esta confusión al derecho a una educación inclusiva?

Cuando hablamos de discapacidad intelectual se activa automáticamente una mirada sanitaria o asistencial. Y ahí empieza la confusión.

Los apoyos educativos tienen como finalidad garantizar el aprendizaje, la participación y el acceso al currículo dentro del aula ordinaria. Las respuestas sociosanitarias, en cambio, están orientadas a la atención clínica o terapéutica. Son necesarias en determinados contextos, pero no pueden sustituir la responsabilidad pedagógica del sistema educativo.

Cuando se confunden ambos planos, ocurre algo preocupante: el foco deja de estar en cómo enseñar mejor y pasa a centrarse en “el déficit” del alumno. Se medicaliza la diversidad y, en lugar de ajustar metodologías, organización o evaluación, se justifica la derivación, la segregación o la reducción de expectativas.

¿Qué cambios estructurales serían necesarios para que el sistema educativo español sea realmente inclusivo y no segregador?

El primer gran cambio es de enfoque. Debemos dejar de entender la diversidad como una excepción que hay que gestionar y asumirla como la realidad del aula. Eso implica revisar el currículo para que sea flexible, multinivel y competencial, donde el progreso individual tenga el mismo valor que el rendimiento estandarizado.

También es necesario reorganizar los recursos humanos. Los apoyos no deberían sacar al alumno del aula, sino entrar en ella. La codocencia estable, los equipos de orientación integrados en la vida del centro y una reducción real de ratios en contextos de alta diversidad son decisiones estructurales que transforman prácticas.

Otro aspecto clave es revisar el modelo dual que mantiene vías paralelas de escolarización. Mientras exista un sistema ordinario y otro separado como alternativa habitual, la segregación seguirá siendo estructural. La transformación pasa por convertir los recursos especializados en apoyo a los centros ordinarios, no en espacios separados.

Y hay algo que a veces olvidamos: la formación docente. La inclusión no puede depender de la sensibilidad personal o de la vocación individual. Tiene que ser una competencia profesional sólida, trabajada desde la universidad y sostenida en la formación permanente.

¿Qué medidas concretas deberían adoptar las Administraciones Públicas para garantizar recursos, apoyos y acompañamiento adecuados dentro del aula ordinaria?

En primer lugar, se debería asegurar una financiación vinculada a indicadores reales de inclusión. No basta con declarar el compromiso en una ley , es necesario que exista presupuesto específico, estable y evaluable destinado a apoyos dentro del aula ordinaria, reducción de ratios y formación continua.

En segundo lugar, reorganizar los recursos humanos para que el apoyo sea inclusivo. Esto implica dotar a los centros de especialistas en pedagogía terapéutica, audición y lenguaje y orientación educativa con tiempos de intervención en codocencia, no solo en atención individual fuera del aula.

También es imprescindible reducir ratios en contextos de alta diversidad. La inclusión no puede sostenerse con aulas masificadas.

Otra medida concreta sería transformar progresivamente los centros de educación especial en centros de recursos y apoyo a la inclusión, redistribuyendo su conocimiento especializado hacia los centros ordinarios.

Además, las Administraciones deberían garantizar formación obligatoria y supervisión continua en inclusión para equipos directivos y docentes.

Y algo fundamental: establecer mecanismos de evaluación pública de los niveles de segregación, para que haya transparencia y responsabilidad institucional.

¿Cómo influye la baja expectativa académica hacia el alumnado con síndrome de Down en sus oportunidades futuras, especialmente en empleo y vida adulta?

La baja expectativa académica hacia el alumnado con síndrome de Down no es neutra. Tiene consecuencias reales, acumulativas y, en muchos casos, irreversibles. Cuando desde edades tempranas se transmite —explícita o implícitamente— la idea de que “no va a poder”, se ajusta el currículo a la baja, se reducen los retos y se limitan las oportunidades de aprendizaje significativo. Y eso termina condicionando su trayectoria educativa y vital.

Las expectativas influyen en la calidad de la enseñanza que se ofrece. Si se presupone una limitación insalvable, se proponen tareas más simples, menos exigentes y menos funcionales. El resultado no es que el alumno no pueda avanzar, sino que no se le da la oportunidad real de hacerlo. Es lo que en psicología educativa conocemos como el efecto de la profecía autocumplida.

A medio y largo plazo, esto impacta directamente en el acceso a formación postobligatoria, en la cualificación profesional y en las posibilidades de empleo. Las bajas expectativas también afectan a la autonomía personal, la toma de decisiones y la construcción de la identidad adulta.

¿Qué mensaje lanza #NoSoyYoEresTú a la comunidad educativa que todavía entiende la discapacidad como una “limitación” insalvable?

El mensaje que lanza #NoSoyYoEresTú a la comunidad educativa es profundamente transformador: la discapacidad no puede seguir entendiéndose como una limitación insalvable de la persona, sino como un desafío que nos obliga a revisar el sistema educativo y también nuestros propios pensamientos y valores en relación con la discapacidad.

Nos recuerda que muchas veces lo que llamamos limitación es, en realidad, una falta de ajustes, de recursos o de mirada inclusiva. No es la capacidad lo que falla, sino la respuesta que ofrecemos.

Es un mensaje incómodo para quienes entienden la discapacidad como un límite inamovible, como si las posibilidades de aprendizaje y desarrollo estuvieran determinadas de antemano por un diagnóstico. Porque desplaza la responsabilidad. Ya no se trata de decidir dónde colocar al alumno según lo que supuestamente “da de sí”, sino de revisar prácticas, estructuras y expectativas con honestidad profesional.

Pero va más allá de lo organizativo. Nos invita a cuestionar nuestras creencias más profundas: qué esperamos realmente de estos alumnos, qué oportunidades consideramos posibles y qué idea de capacidad hemos construido culturalmente. La inclusión no empieza solo en la normativa o en el aula; empieza en la mirada.

En el fondo, #NoSoyYoEresTú nos invita a hacernos una pregunta mucho más exigente: ¿estamos ofreciendo todas las oportunidades que sabemos que son posibles? Porque cuando revisamos el sistema y también nuestras propias creencias, descubrimos que muchas barreras no estaban en la persona, sino en los marcos mentales y estructurales que hemos normalizado.

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N. Nieto: “La sobreprotección de las personas con síndrome de Down limita su autonomía e identidad»

En demasiadas ocasiones, las personas con síndrome de Down se enfrentan a situaciones en su vida cotidiana en las que se les sobreprotege, incapacita, invisibiliza o infantiliza.

Esto es lo que le sucede a Sara en uno de los spots de nuestra campaña #NoSoyYoEresTú por el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, en el que vemos cómo nuestra protagonista asiste a una consulta médica rutinaria y siente cuestionada su capacidad para entender unas sencillas instrucciones o para asumir su autonomía.

Desde Down España, a través de esta escena, queremos concienciar sobre la importancia de tratar a las personas con síndrome de Down con el respeto y justicia que merecen en todos los ámbitos y etapas de sus vidas.

Entrevistamos a la coordinadora de nuestra red de trabajo de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE), Nagore Nieto, para conocer las demandas que proponen los profesionales del grupo en relación con el derecho a un proyecto de vida propio de las personas con síndrome de Down.

¿Cuáles son las reivindicaciones de Down España a través de la escena de Sara?

Con este vídeo y, en general con la campaña #NoSoyYoEresTú, queremos decir a la sociedad que las personas con síndrome de Down adultas deben ser respetadas y no infantilizadas, pero podríamos ir más allá: es responsabilidad de todos no invisibilizarlas.

Las personas adultas con síndrome de Down, con más o menos dificultades, escuchan, entienden, opinan, cuestionan, deciden…, pero en ocasiones se encuentran con numerosas trabas que dificultan que puedan ejercer esos derechos con todo lo que ello conlleva a nivel de identidad o bienestar emocional.

Además, la sociedad debe ser consciente del valor de la diversidad, respetarla y prepararse para que todas las personas sean reconocidas como tal. No hay personas de primera o de segunda. Hablamos de inclusión y de justicia equitativa.

El lema de la campaña, “No soy yo, eres tú”, es idóneo porque, en realidad, muchas veces somos nosotros quienes tenemos el problema, la limitación o la dificultad y no las personas con síndrome de Down. Y somos nosotros quienes tenemos la responsabilidad de trabajar para superarlo, sin que otras personas tengan que pagar las consecuencias de nuestras limitaciones.

La inclusión se demuestra en los hechos cotidianos. No basta con que la persona esté presente; hay que hacerla partícipe. Se dice muchas veces: no es solo que te inviten a la fiesta, es que te saquen a bailar.

¿Qué crees que lleva a la sociedad a actuar de esta forma?

Creo que estos comportamientos son signo de desconocimiento, de inseguridad y de falta de empatía.

En muchas ocasiones, el miedo a actuar mal, a no saber si la persona va a entender lo que decimos o si no vamos a entender lo que nos dice, hace que parte de la sociedad actúe con comportamientos de este tipo, que las personas con síndrome de Down han vivido y viven en muchas ocasiones.

Sin darnos cuenta, entramos en un círculo vicioso: por desconocimiento creemos que la persona no sabe, no entiende, no es capaz, lo que condiciona nuestro estilo de relación: hacemos las cosas por ellos, damos pocas opciones de participación o relación; lo que a su vez hace que la persona vaya adquiriendo un rol pasivo que requiere de un apoyo que ofrecemos antes de saber si es necesario, y así sucesivamente.

Por otro lado, la inseguridad puede llevar a evitar a las personas con discapacidad intelectual: como no sé si me voy a comunicar bien, prefiero no hacerlo. Pero creo que cada uno de nosotros tiene la responsabilidad de dirigirse a cualquier persona de forma adecuada, sea cual sea su realidad.

Si queremos avanzar y garantizar los derechos de las personas con síndrome de Down, tenemos que asumir esa responsabilidad. Creo que la sociedad todavía tiene mucho que aprender en este sentido.

Valorar la diversidad como riqueza y responsabilizarnos de incluir a todas las personas es la única manera de lograr un cambio social y conseguir una sociedad más justa y cada acción cuenta: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”.

¿Qué consecuencias tiene esa infantilización y sobreprotección continuada en la autoestima, la identidad y el proyecto vital de una persona?

La infantilización continuada de las personas con síndrome de Down, lejos de protegerlas, puede tener efectos directos importantes en su desarrollo. Favorece que la persona se estanque de manera prolongada en una etapa vital excesivamente larga irrumpiendo su proceso natural de maduración, con las consecuencias que ello va a tener de cara al futuro, dificultando su autonomía e identidad y pudiendo debilitar su salud mental.

Las personas vamos elaborando nuestro autoconcepto y autoestima de manera progresiva, fruto de nuestras experiencias vitales (positivas y negativas) que nos ayudan a adquirir herramientas y estrategias que nos permiten evolucionar y crecer. Esta evolución va forjando nuestra identidad y nos permite identificar nuestras capacidades y fortalezas, así como nuestras limitaciones y los apoyos que precisamos.

En el caso de las personas con síndrome de Down, existe una realidad de sobreprotección que dificulta que vaya adquiriendo esa identidad. Van a necesitar apoyos a lo largo de la vida, pero estos no deberían limitar, sino acompañar su evolución como persona.

Todos estos aspectos tienen consecuencias directas en sus proyectos vitales. La persona se acostumbra a que otros decidan por ellos, lo que anula o limita su capacidad de decisión y planificación.

No podemos olvidar que el colectivo de personas con síndrome de Down muestra una realidad muy diversa, pero con todas ellas podemos trabajar en este sentido.

¿Qué crees que hace falta para que tenga lugar ese cambio de perspectiva?

Ojalá tuviera la pócima, pero creo que en ella jugarían un papel importante las oportunidades. Es fundamental que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades participen en entornos inclusivos, puedan acceder a empleo ordinario, participar en actividades comunitarias, a la vivienda, …. A todo aquello que consideramos un derecho. No olvidemos que todas las personas tenemos los mismos derechos, pero necesitamos los apoyos necesarios para poder ejercerlos.

Otros ingredientes fundamentales serían el respeto, la dignidad y la empatía. Hagamos aquello que nos gustaría que nos hicieran a nosotros.

¿Qué papel tienen las familias en la promoción de la autonomía de sus hijos/as con síndrome de Down?

Las familias a veces viven situaciones complicadas. Por ejemplo, cuando un profesional se dirige a ellas en lugar de hablar directamente con la persona con síndrome de Down, aunque esta pueda entender perfectamente la situación.

En esos momentos puede parecer brusco intervenir y decir: “oye, dirígete a él o a ella”. Pero creo que no hacemos ningún favor si no empezamos a asumir un papel más activo.

Familias, profesionales y cualquier persona que detecte estas situaciones deberían intentar intervenir de forma constructiva. No se trata de recriminar, sino de ofrecer un aprendizaje: explicar que entre todos podemos hacerlo mejor.

En resumen, un entorno comunitario inclusivo puede facilitar que la persona mayor con síndrome de Down sea parte activa de la sociedad durante más tiempo, promoviendo su empoderamiento, autonomía y el ejercicio de sus derechos. Esto incluye aspectos como su participación en el mundo laboral —cuando sea posible—, la adaptación de su edad de jubilación o el diseño de servicios especializados para etapas más avanzadas o procesos de demencia.

¿Qué mensaje te gustaría trasladar a la sociedad y a las administraciones públicas sobre la justicia y el respeto hacia las personas con síndrome de Down?

A la sociedad, que hay que eliminar el mito del «niño eterno». Son adultos mayores con derecho a la autonomía y a participar en su entorno. Todos tenemos que asumir la responsabilidad de relacionarnos con ellos de manera ajustada.

A los Gobiernos, que hacen falta recursos comunitarios que garanticen una atención adecuada y especializada: apoyos en hogar, recursos residenciales que favorezcan tanto el mantenimiento de sus relaciones como la participación en la comunidad, etc.

¿Cómo trabaja la Red de Vida Adulta de DOWN ESPAÑA para fomentar la autonomía de las personas con síndrome de Down?

Somos un grupo de profesionales de 60 entidades de DOWN ESPAÑA, que surgió de la necesidad de trabajar sobre todos estos aspectos relacionados con los cambios que se dan en la etapa adulta para poder dar la mejor respuesta. De ahí su éxito.

Además, contamos con 23 representantes (personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual) porque tenemos muy claro que no debemos hacer “nada sobre ellos sin ellos”. Son el centro de nuestras intervenciones y sus aportaciones son fundamentales.

Trabajamos en cuatro comisiones centradas en: envejecimiento activo y satisfactorio, papel de las familias, proyectos de Vida y final de vida.

En todas ellas, desarrollamos proyectos muy interesantes que irán presentándose poco a poco.  Además, realizamos reuniones grupales y formaciones que buscan dar respuesta y especialización a nuestras intervenciones diarias.

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Conoce #NoSoyYoEresTú

La campaña #NoSoyYoEresTú gira en torno a cuatro conceptos: dificultad, impedimento, limitación y problema.

4 conceptos que pretenden mostrar las limitaciones que la sociedad impone a las personas con síndrome de Down y cuyas consecuencias son la infantilización, la sobreprotección y la no inclusión real de las personas con esta discapacidad intelectual.

4 conceptos que nos dan la oportunidad de interpelar a padres y madres, a empleadores y compañeros de trabajo, a educadores y a la opinión pública en general para hacerles reflexionar sobre la necesidad de respetar el derecho de las PSD a decidir sobre su propia vida, vivir su intimidad y a participar en igualdad de condiciones en el ámbito profesional y escolar.

#NoSoyYoEresTú pretende poner el foco en que “las limitaciones, los problemas, los impedimentos y las dificultades” que presuponemos a las PSD construyen barreras que impiden el desarrollo óptimo de sus capacidades y no facilitan su plena inclusión.

¿Qué lleva a DOWN ESPAÑA a lanzar esta campaña?

Esta campaña tiene como objetivo principal recordar a la sociedad que, si entendemos y vemos la discapacidad sólo como un problema o una limitación, no vamos a avanzar.

Si nos centramos en la discapacidad y no en la persona, no vemos al ser humano que hay detrás. La discapacidad no define totalmente a una persona y a su vida.

Lo que hacemos con nuestras vidas, lo que construimos, es lo que, verdaderamente, nos determina.

En el caso del síndrome de Down no pedimos que se olvide que son personas que necesitan apoyos, recursos y acompañamiento. Lo que decimos es que cambiemos nuestra mirada y nuestras expectativas, que esas personas NO SON SÓLO SÍNDROME DE DOWN… también SON un trabajador eficaz, un estudiante que se esfuerza en aprender, un paciente preocupado por su salud o una persona que necesita su espacio de intimidad y afectividad… exactamente igual que todos y cada uno de nosotros.

Los spots #NoSoyYoEresTú

Teniendo en cuenta la realidad que viven las personas con síndrome de Down en nuestro país y con el objetivo de interpelar a la sociedad en general y a las Administraciones Públicas, DOWN ESPAÑA lanza #NoSoyYoEresTú para reivindicar respeto, justicia e inclusión para las personas con síndrome de Down. 

Esta campaña, compuesta por cuatro spots, recrea con ironía solo algunas de las situaciones que viven las personas con síndrome de Down en su día a día, en su espacio escolar o laboral.

Cada video gira en torno a un concepto –limitación, problema, dificultad e impedimento- que denuncia la percepción negativa que parte de la sociedad asocia al síndrome de Down.

El mensaje final de la campaña llama al cuestionamiento de esos prejuicios y apela a la reflexión de quien los tiene al afirmar “tener síndrome de Down no es un problema/ dificultad/ limitación o impedimento, el problema, dificultad/ limitación o impedimento lo tiene quien piensa lo contrario.

Esta es una campaña de responsabilidad compartida porque la autonomía no depende solo de la voluntad individual, sino del entorno, de políticas de empleo que apuesten por el mercado ordinario y el Empleo con Apoyo, de sistemas educativos que ofrezcan recursos reales y formación adecuada al profesorado y de estructuras que dejen de separar por comodidad.

Spot “Dificultad”:

Sara, una joven con síndrome de Down mayor de edad, asiste con su padre a una consulta médica en la que el doctor apenas se dirige a ella y, cuando lo hace, es con un tono condescendiente e infantil. 

Con esta escena, queremos concienciar sobre la importancia de tratar a las personas con síndrome de Down con el respeto que merecen en todos los ámbitos y etapas de sus vidas.

No son niños eternos y su dignidad no debe ser cuestionada por tener discapacidad intelectual. Tienen mucho que aportar a nuestra sociedad y es nuestro deber darles oportunidades para que lo demuestren.

*Tener síndrome de Down no es una dificultad. La dificultad la tienes tú cuando piensas lo contrario.

Spot “Impedimento”:

En este vídeo, vemos a Carlos en su oficina y, aunque parece que está trabajando, lo que hace es fotocopiar un documento irrelevante porque es la única responsabilidad que le dan en su empresa. Algo que le impide progresar en su desempeño profesional y, además, le desespera porque él se siente capacitado para hacer mucho más y poder aportar verdadero valor a la empresa con su trabajo.

Desde DOWN ESPAÑA, consideramos esencial potenciar/atender/contemplar las cualidades y capacidades de las personas con síndrome de Down y fomentar más oportunidades de empleo en empresas ordinarias para ellas para que puedan desarrollar todo su potencial.

*Tener síndrome de Down no es un impedimento. El impedimento lo tienes tú cuando piensas lo contrario.

Spot “Problema”:

Martín y Sara son pareja desde hace años, pero no pueden disfrutar de su intimidad a solas porque, en la escena que protagonizan, como en tantas otras situaciones de su vida cotidiana, van al cine, acompañados de sus padres.

Con esta escena, buscamos visibilizar la falta de independencia y autonomía que se les proporciona a las personas con síndrome de Down -tanto por parte de sus familiares, como de su entorno más cercano y de la sociedad general- que, muchas veces, no les da la libertad para poder elegir y decidir su vida.

*Tener síndrome de Down no es un problema. El problema lo tienes tú cuando piensas lo contrario.

Spot “Limitación”:

En esta pieza, vemos a Ana participando junto a sus compañeros de clase en una obra de teatro de su colegio. El problema es que “el papel” de Ana en la función es ser “árbol2”, es decir, “estarse quietecita y no hacer nada” porque, según su profesora, “le sale genial”. Una situación que limita su desarrollo personal y frustra a la niña porque sabe que tiene capacidad suficiente para participar más activamente junto a sus compañeros y asumir papeles de mayor relevancia.

*Tener síndrome de Down no es una limitación. La limitación la tienes tú cuando piensas lo contrario.

¿Qué hace DOWN ESPAÑA para cambiar esta realidad?

En la Federación y en nuestras organizaciones de familias tenemos un papel doble.

El principal es el de dar apoyo y mediación a las personas con síndrome de Down y a sus familias para que puedan trabajar, disponer de un apoyo educativo eficaz, desarrollar acciones para fomentar su autonomía y evitar los hábitos de sobreprotección e infantilidad.

Esto implica servicios de apoyo inclusivo aportados por nuestras entidades, relación y apoyo a empresas para que incluyan a personas con síndrome de Down, formación y mediación con escuelas y profesores para que atiendan educativamente a personas con síndrome de Down, etc.

El segundo, pero no menos importante, es sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre el cambio de expectativas, mentalidad, oportunidades y posibilidades que deben tener las personas con síndrome de Down. Campañas de comunicación social, acciones de presión política para que mejoren las políticas y negociación con agentes clave, son parte de nuestro trabajo.

Si te gusta la campaña y crees que puede ayudar a derribar los estereotipos y las barreras para las personas con síndrome de Down, compártela y hagámosla viral.

Colabora en: www.21demarzo.org

Reclamamos a la sociedad que elimine sus “telarañas mentales” y prejuicios

Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, explica en una entrevista a Servimedia el mensaje que hay detrás de #NoSoyYoEresTú, nuestra campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-.

https://www.servimedia.es/noticias/down-espana-reclama-sociedad-elimine-telaranas-mentales-prejuicios/1412783682

DOWN ESPAÑA reclama leyes que fomenten una sociedad inclusiva y una vida digna para las personas con síndrome de down

Se acerca la fecha anual más importante para nuestro colectivo: el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo- y, desde DOWN ESPAÑA, queremos aprovechar este marco internacional para denunciar la realidad a la que se enfrentan las personas con síndrome de Down de nuestro país en su día a día y, también, para reclamar una sociedad más justa e incluyente.

Uno de los asuntos clave en los que queremos poner el foco es la modificación de la Ley General de Derechos de las personas con discapacidad (1/2013) y la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (39/2006), que se encuentra en proceso de aprobación en el Parlamento. A pesar de las críticas del movimiento asociativo, el Gobierno prevé su aprobación antes de verano.

En palabras de Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, “esta reforma pretende ampliar servicios y modernizar el sistema de apoyos, pero no garantiza derechos clave para las personas del colectivo por la falta de financiación real, la posible pérdida de servicios de apoyo o la brecha territorial entre CC.AA., dado que no establece un modelo estatal sólido”.

Para el director de nuestra federación, “se trata de leyes que todavía son muy deficientes porque siguen priorizando políticas asistenciales frente a políticas de inclusión y, sin una transformación más profunda, las personas con discapacidad intelectual no tendrán, por ejemplo, garantizado su derecho al trabajo digno”.

En este sentido y con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, reclamamos una revisión legislativa más ambiciosa, que fomente una sociedad inclusiva y garantice el derecho al empleo, a la educación de calidad y a una vida digna para las personas del colectivo.

En España, solo el 22% de las personas con síndrome de Down tiene un empleo y, de ellas, apenas el 10% trabaja en el mercado laboral ordinario. En opinión de Matía, esto se debe a “políticas de empleo mal orientadas y a recursos diseñados para la protección y no para la inclusión”.

En el ámbito educativo, más del 80% de los estudiantes del colectivo están escolarizados en centros ordinarios, pero siguen enfrentándose a una falta de inclusión real en las aulas que les impide recibir una enseñanza adecuada que cuente con los apoyos y recursos necesarios.

Es por ello por lo que, exigimos que las personas con síndrome de Down puedan tener la oportunidad de tener un trabajo digno, recibir una educación de calidad, que se les trate con justicia y se fomente que puedan optar a una vida lo más autónoma posible sin tutelas y con la oportunidad de vivir y de equivocarse.

Una sociedad incluyente respeta y asume las diferencias como parte de la diversidad humana, trata a todos por igual, cambia su funcionamiento y dedica dinero y tiempo para esto sea posible. Una sociedad incluyente no infantiliza a las personas con discapacidad; las respeta tal y como son, desde la infancia hasta la edad adulta. Crear una sociedad incluyente es una cuestión de justicia, de creer en todo ser humano”, afirma Matía.

#NoSoyYoEresTú.

Con el objetivo de interpelar a la sociedad y a las Administraciones Públicas y de reivindicar respeto, justicia e inclusión para las personas del colectivo, lanzamos la campaña #NoSoyYoEresTú. Una campaña que denuncia los prejuicios que la sociedad tiene hacia las personas con síndrome de Down y que apela a un cambio de mirada que permita vencerlos para ver que, detrás de las personas con esta discapacidad intelectual, también hay un trabajador eficaz, un estudiante que se esfuerza en aprender, un paciente preocupado por su salud o una persona que necesita su espacio de intimidad y afectividad… exactamente igual que cualquier otra persona. 

Para nuestro coordinador del grupo de trabajo nacional de Vida Independiente, Pep Ruf, “es imprescindible dejar de ver a las personas con síndrome Down en relación con todos los estereotipos y prejuicios que hemos construido durante décadas. La realidad nos demuestra cada día que no existen los unos y los otros, sino que la diversidad es una característica inherente al ser humano. Estamos obligados a revisar nuestras actitudes para garantizar el respeto a la identidad, la dignidad y el desarrollo de cada persona”.

Por ello, #NoSoyYoEresTú gira en torno a cuatro conceptos: “dificultad”, “impedimento”, “limitación” y “problema”. Cuatro conceptos que pretenden mostrar “las limitaciones, impedimentos, dificultades y problemas”, que la sociedad impone a las personas con síndrome de Down y que construyen barreras que impiden el desarrollo óptimo de sus capacidades y no facilitan su plena inclusión.

“Mantener una mirada centrada en las dificultades o limitaciones funcionales, invalida el reconocimiento de su integridad y dignidad, impidiendo su desarrollo personal con todos sus atributos, competencias, expectativas, potenciales y aportaciones posibles”, afirma Ruf.

La campaña, creada por la agencia BBDO Contrapunto y producida por CONTRARIO, interpela a padres y madres, a empleadores y compañeros de trabajo, a educadores y a la sociedad general para hacerles reflexionar sobre la necesidad de respetar el derecho de las personas de nuestro colectivo a decidir sobre su propia vida, vivir su intimidad y a participar en igualdad de condiciones en el ámbito profesional y escolar.

#NoSoyYoEresTú se compone de cuatro spots, protagonizados por Sara, Carlos, Ana, Martín y Sara M. que muestran situaciones cotidianas relacionadas con el empleo, la educación, la infantilización y la vida independiente y que denuncian que “tener síndrome de Down no es un problema, el problema lo tienes tú si piensas lo contrario”.

“Porque hoy en día, conocemos a personas del colectivo que estudian, trabajan, se emancipan, acceden a los mismos recursos y condiciones que todos nosotros. Sin embargo, la mayoría siguen siendo excluidas y orientadas a servicios segregados que limitan sus proyectos de inclusión, en pro de perpetuar los modelos tradicionales de asistencia especializada. Esto se debe a la falta de políticas de desinstitucionalización que permitan priorizar a las personas por encima de otros intereses”, señala Ruf.

En palabras de Matía, “si entendemos y vemos la discapacidad sólo como un problema, no vamos a avanzar como sociedad. Si nos centramos en la discapacidad y no en la persona, no vemos al ser humano que hay detrás. La discapacidad no define totalmente a una persona y su vida. Lo que hacemos con nuestras vidas, lo que construimos, es lo que, verdaderamente, nos determina”.

“En el caso del síndrome de Down no pedimos que se olvide que son personas que necesitan apoyos, recursos y acompañamiento, sino un cambio de mirada y de expectativas que implique a toda la sociedad y gobiernos. La autonomía no depende solo de la voluntad individual, sino del entorno, de políticas de empleo con apoyo, de un sistema educativo que ofrezca un aprendizaje real y adecuado a las necesidades de todo el alumnado y de estructuras que dejen de separar”, concluye Matía.

#NoSoyYoEresTú en los medios y en redes sociales

Un año más, pedimos a todos nuestros seguidores y la sociedad general que se sume a nuestra campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down y participe en la construcción de una comunidad verdaderamente incluyente que respete y apoye a las personas de nuestro colectivo.

A partir de este lunes, la campaña se emitirá en las TV y radios nacionales, autonómicas y locales y podrá verse en numerosos soportes gracias a la colaboración de agencias de publicidad exterior.

Colabora en: www.21demarzo.org

¿Por qué el 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down? El texto que lleva es este:

La fecha surgió como un pequeño simbolismo numérico relacionado con la naturaleza genética del síndrome de Down, que es ocasionado por una trisomía cromosómica del par 21 (3 cromosomas en vez de dos). De ahí la concordancia con 3 del 21 o 21 de marzo. 

Dr. Rumoroso: «Hoy operamos cardiopatías con una precisión y una seguridad que hace años eran impensables»

Mañana, 14 de febrero, además del reconocido Día de los Enamorados -San Valentín-, se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

Se trata de una fecha de relevancia para el colectivo de organizaciones, profesionales y familias de personas con síndrome de Down, pues un gran porcentaje de ellas nace con alguna afección que incide en la estructura o el funcionamiento del corazón.

Para saber más sobre este asunto, entrevistamos al cardiólogo José Ramón Rumoroso, jefe del Servicio Cardiología del Hospital Quironsalud Bizkaia y director general Fundación EPIC, organización vinculada al ámbito de la cardiología, centrada en la prevención, investigación y divulgación de las enfermedades cardiovasculares.

¿Cuál es el porcentaje de personas con síndrome de Down con cardiopatías y por qué tienen una mayor incidencia?

Sabemos que aproximadamente entre el 40-50% de las personas con síndrome de Down nacen con una cardiopatía congénita, una cifra muy superior a la de la población general. Esta mayor incidencia se debe a la trisomía del cromosoma 21, que altera el desarrollo embrionario del corazón, especialmente en las primeras semanas de gestación, cuando se forman los tabiques y las válvulas.

¿Cuáles son las cardiopatías congénitas más frecuentes en personas con síndrome de Down y en qué consisten?

La más común es el defecto del canal auriculoventricular, que representa el 40 % de los casos. Básicamente, hay una comunicación entre las cavidades del corazón y una válvula común, lo que obliga al corazón a trabajar el doble. También vemos con frecuencia comunicaciones interventriculares o interauriculares.

En la edad adulta, ¿Cuál sería la clave de la salud cardiovascular de las personas del colectivo?

En su caso, el reto es distinto. El objetivo principal es vigilar las secuelas derivadas de una cardiopatía congénita o evitar la hipertensión pulmonar, que ocurre cuando la presión en los pulmones sube demasiado debido al exceso de sangre que ha recibido el pulmón durante años. Por eso, el control preventivo es vital.

¿En qué momento suelen detectarse estas cardiopatías? ¿Ha mejorado el diagnóstico precoz?

Hoy en día, la mayoría se detectan antes de nacer gracias a la ecocardiografía fetal. Si no es así, el diagnóstico se hace de forma inmediata en los primeros días de vida. El avance en el diagnóstico precoz ha sido una revolución: nos permite planificar todo con antelación y actuar en el momento exacto, lo que cambia por completo el pronóstico del bebé.

¿Cuándo es necesaria la intervención quirúrgica y qué avances se han producido?

Intervenimos cuando la cardiopatía causa síntomas o existe riesgo de que el pulmón sufra por ese exceso de presión. En casos de canal auriculoventricular completo, solemos operar entre los 3 y 6 meses de vida. Los avances en cirugía y anestesia pediátrica son espectaculares; hoy operamos con una precisión y una seguridad que hace años eran impensables, logrando una supervivencia altísima.

Tras una operación de la cardiopatía más común, ¿cómo suele ser la vida cotidiana?

 La noticia positiva es que, tras la cirugía, la inmensa mayoría de los niños llevan una vida prácticamente normal. Pueden ir al colegio, correr, jugar y desarrollarse igual que sus compañeros. Aunque algunos mantengan controles o medicación, el objetivo de la cirugía es precisamente que el corazón deje de ser un obstáculo para su desarrollo.

¿Qué tipo de seguimiento cardiológico necesitan en la vida adulta?

El seguimiento no debe interrumpirse nunca. Es fundamental que, al dejar la etapa pediátrica, los pacientes sean derivados a las Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto (UCCA). Allí, especialistas acostumbrados a estos casos vigilan la función de las válvulas y la aparición de arritmias, asegurando que el corazón siga respondiendo bien al paso del tiempo.

¿Existen diferencias en pronóstico y calidad de vida entre quienes tienen cardiopatía y quienes no?

 Si la cardiopatía se trata a tiempo y bien, la calidad de vida es muy similar a la de cualquier otra persona con síndrome de Down. El pronóstico hoy no lo marca tanto el síndrome en sí, sino la precocidad con la que hayamos corregido el defecto cardíaco

¿El aumento de la esperanza de vida está ligado a estos avances?

Absolutamente. Si hoy la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down supera los 60 años es en gran medida gracias a que hemos aprendido a «reparar» sus corazones con éxito. La cardiología ha sido el motor principal de este cambio histórico en su longevidad.

¿Cuáles son los principales miedos o dudas de las familias?

 El miedo a la mesa de operaciones es el más común, unido a la incertidumbre de recibir un doble diagnóstico al nacer. Mi papel es darles información clara y honesta: explicarles que, aunque es un proceso difícil, contamos con los medios para que su hijo salga adelante y tenga una vida plena.

¿Qué mensaje le daría a las familias y a la sociedad en relación a la salud del corazón de las personas con síndrome de Down?

Que tengan esperanza. Hoy un corazón con síndrome de Down es un corazón con muchísimas oportunidades. Debemos mirar más allá del diagnóstico médico y ver a la persona; con el apoyo sanitario adecuado y una sociedad inclusiva, estas personas no tienen límites.

En el marco del Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, desde DOWN ESPAÑA nos sumamos a la campaña de Fundación EPIC, «Mi corazón late por…», cuyo objetivo es visibilizar las cardiopatías congénitas desde una triple mirada, la científica, la humana y la inclusiva, para concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz, la investigación, el acompañamiento a las familias y la construcción de una sociedad más diversa e inclusiva.

Valueable, la alianza por la inclusión laboral sigue creciendo en España

Un nuevo establecimiento del sector hostelero de nuestro país ha conseguido el máximo reconocimiento a su compromiso real y sostenido en materia de empleo inclusivo, el Sello de Oro de Valueable.

Se trata del hotel H10 Cambrils Playa, empresa a la que el Comité Internacional de la alianza europea por la inclusión laboral Valueable ha distinguido gracias al compromiso de todo su equipo y, especialmente, al liderazgo de su directora, Pilar Sucarrat.

Desde 2020, bajo su impulso, cuatro personas con discapacidad intelectual han sido contratadas en el hotel y ocho personas han sido incorporadas en distintos hoteles de la cadena en la región.

Este tipo de liderazgo demuestra que la inclusión no solo es posible, sino que aporta valor real a los equipos y a la cultura corporativa.

Un proyecto internacional por la inclusión laboral

Valueable, proyecto con el que DOWN ESPAÑA participa desde 2016, sigue creciendo con el objetivo de promover la inclusión laboral de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en el sector de la hostelería.

A través de esta red europea, de la que forman parte más de 160 empresas del sector de la hostelería de Italia, España, Croacia, Alemania, Portugal, Hungría y Turquía, se han desarrollado multitud de herramientas para empresas, profesionales y personas de nuestro colectivo, y se han formalizado más de 100 puestos de trabajo fijo para personas con discapacidad intelectual.

Además, se han desarrollado 300 periodos de prácticas profesionales en hoteles y restaurantes.

En nuestro país, 55 empresas, como Starbucks o Domino’s Pizza, se han sumado a esta gran red europea de empresas que apuestan por la contratación de personas con discapacidad intelectual.

Los certificados o sellos que otorga la red Valueable, como el Sello de Oro que acaba de recibir H10 Cambrils Playa, valoran la igualdad de oportunidades y cumplimiento normativo, la sensibilización interna del personal, la contratación efectiva de personas con discapacidad intelectual y su rol como embajadores del Sello Valueable.

El papel de DOWN ESPAÑA y sus entidades federadas

DOWN ESPAÑA participa activamente en la Red Europea Valueable junto a sus entidades federadas, que son las encargadas de preparar y acompañar a las personas candidatas, asesorar a las empresas en los procesos de adaptación y seguimiento, evaluar los estándares exigidos para la obtención de los sellos y utilizar el reconocimiento como herramienta de visibilidad y captación de nuevas oportunidades laborales.

Para nuestras entidades, los sellos Valueable no son solo un distintivo simbólico: son una herramienta estratégica de reconocimiento empresarial, que permite poner en valor a aquellas compañías que dan un paso más hacia la inclusión real. Son las asociaciones de DOWN ESPAÑA las que proponen a empresas candidatas cuando consideran que son merecedoras de dichos distintivos.

El reconocimiento al H10 Cambrils Playa, propuesto por Down Tarragona, supone un paso más en una colaboración que aspira a crecer.

El objetivo es extender este modelo a otros hoteles de la cadena H10, tanto dentro como fuera de España, consolidando el empleo inclusivo como parte estructural de su política corporativa.

Para conocer más sobre esta red y descubrir qué establecimientos forman parte del movimiento por la inclusión, puedes visitar su página web www.valueablenetwork.eu

Redes Sociales de la Red Valueable:

LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/valueable-network-eu/

Instagram: https://www.instagram.com/valueablenetwork/

Facebook: https://www.facebook.com/ValueableNetwork/

Nuevo estudio sobre educación inclusiva: hay barreras muy presentes en el aula

Según el informe “Barreras, variables y líneas de actuación”, elaborado por Aula Desigual con el apoyo de DOWN ESPAÑA a partir de la herramienta PEIA, todavía son demasiados los obstáculos que encuentran los docentes para aplicar una educación verdaderamente inclusiva.

Con más de 1.750 respuestas de profesionales de todas las etapas educativas, el estudio buscaba detectar y reflexionar sobre aquellas prácticas educativas que limitan la presencia, participación y progreso del alumnado con discapacidad en las aulas ordinarias.

Este análisis, desarrollado entre 2023 y 2025, se centra en cinco grandes bloques: planificación, metodología, elaboración didáctica, evaluación y atención a la diversidad.

Los resultados muestran que la mayor barrera a la educación de calidad para todo el alumnado se encuentra en el ámbito de la atención a la diversidad, especialmente en lo relacionado con la accesibilidad tecnológica. La puntuación más baja de todo el cuestionario se dio en el uso de estas tecnologías.

Otras grandes dificultades del sistema educativo actual son:

  • Falta de materiales accesibles sensorial y cognitivamente
  • Escasa co-docencia y colaboración entre docentes
  • Poca variedad en las técnicas de evaluación, con predominio de modelos unidireccionales
  • Baja presencia de recursos en otros idiomas, lo que afecta al alumnado con diferentes lenguas maternas
  • Débil promoción de la autonomía del alumnado, tanto en la planificación como en la evaluación.

El estudio también revela una preocupante “paradoja del apoyo”: Cuanta más edad tiene el alumno, menos flexibilidad y autonomía se le ofrece.

Las conclusiones de este análisis, realizado con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2023. señalan la necesidad urgente de convertir la inclusión en una práctica habitual, con acciones como reorganizar tiempos y apoyos para facilitar la co-docencia, diseñar aprendizajes más flexibles y accesibles para todo el alumnado y entender la atención a la diversidad como una responsabilidad compartida por todo el centro.

Informe del estudio “Barreras, variables y líneas de actuación”, disponible haciendo clic aquí.

Descubre «Hábitos saludables en familia», una publicación para impulsar el bienestar

Durante 2025 DOWN ESPAÑA ha hecho un proyecto centrado en la promoción de hábitos saludables dirigido a personas con síndrome de Down y sus familias. Gracias al apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, en el marco del eje de Sensibilización sobre el ODS 3: Salud y Bienestar.

Esta iniciativa puso el foco en cuatro áreas clave para el bienestar y la calidad de vida: higiene personal, cuidado bucodental, actividad física y alimentación. A través de una campaña específica, promovemos pautas sencillas y prácticas para favorecer la incorporación de estos hábitos en la vida diaria de las personas con síndrome de Down. Todo ello entendiendo la salud como un proceso compartido que implica a toda la familia.

La acción aprovecha también los resultados del estudio “GO-DS25, cuyo objetivo es dilucidar los mecanismos implicados en la obesidad y otras comorbilidades asociadas al síndrome de Down.

En este contexto, el Dr. Rafael de la Torre participó en nuestro Encuentro Nacional de Familias 2025. Allí explicó la evidencia científica y las claves prácticas sobre la importancia de la prevención y el abordaje temprano de estos factores de riesgo. 

(Lee la noticia sobre su ponencia aquí)

Como resultado de este trabajo, en DOWN ESPAÑA hemos elaborado un sencillo recurso dirigido a las familias. Con orientaciones claras y accesibles sobre cómo generar hábitos saludables desde casa y por qué es fundamental que estos cambios se integren en la rutina de todos los miembros del hogar. Son pautas que cualquier familia puede adoptar de forma sencilla y que mejorarán su vida cotidiana y su futuro.

El objetivo es reforzar el papel de la familia como agente principal de salud. Así como favorecer entornos que impulsen el bienestar físico y emocional de las personas con síndrome de Down.

Con esta acción, desde la Federación reafirmamos nuestro compromiso con la promoción de la salud y el bienestar de las personas con síndrome de Down.

Cuadríptico «Hábitos saludables en familia», disponible haciendo click aquí.

Después de reír, toca mirarnos

¡¡Ha pasado un año ya!!

Casi sin darnos cuenta volvemos a tener cerca el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. Para muchas personas será una fecha más en el calendario. Para nuestras familias no lo es. Es un día que concentra conversación, visibilidad y, sobre todo, responsabilidad.

Desde Down España, aprovechamos cada año esta fecha para lanzar una campaña de comunicación. No como un gesto simbólico. No como una tradición automática. Lo hacemos porque sabemos que el relato importa.

El año pasado conseguimos algo poco habitual, hablar de síndrome de Down sin solemnidad y sin paternalismo. La campaña #TanComoTu fue un éxito y así lo avalan las cifras y los premios recogidos porque utilizó el humor para desmontar prejuicios cotidianos.

Porque nos permitió reconocernos sin sentirnos atacados. Porque fue cercana, inteligente y honesta.

Conceso, Álvaro, María José, Paula y Lucía, convertidos en Ramón, Martín, Emilia, Eva y Lucía en las películas no interpretaron personajes caricaturescos. Interpretaron situaciones reales. Y lo hicieron con una naturalidad que generó gran empatía. Y si, nos hicieron reír. Y eso, en comunicación social, es un logro extraordinario.

Como padre de Carmela, vi cómo ese tono abría conversaciones en mi familia y fuera de ella. Como profesional de la comunicación, supe que habíamos acertado en el enfoque. Y desde la Junta Directiva de Down España pensamos que el movimiento asociativo estaba preparado para dar un paso más y por eso apostamos por ella.

Pero la verdad es que pasado un año la realidad sigue siendo la que es y los datos no han cambiado por el hecho de haber conectado mejor.

A día de hoy, solo el 22% de las personas con síndrome de Down tiene empleo. Apenas el 10% trabaja en el mercado ordinario.

La inclusión educativa es todavía irregular.

La vida adulta independiente sigue condicionada por barreras estructurales y por expectativas demasiado bajas.

Con esa realidad, la pregunta era inevitable: ¿qué hacemos después del éxito de #TanComoTu?

Después de varias reuniones con los responsables de comunicación de nuestras entidades miembro, llegamos a una conclusión clara: teníamos que seguir evolucionando.

El movimiento asociativo ha madurado. Las personas con síndrome de Down están más presentes, más formadas y más visibles que nunca.

Trasladamos esta reflexión a los profesionales de CONTRAPUNTO BBDO, que año tras año consiguen, gracias a su creatividad, convertir nuestras inquietudes en pequeñas películas que conectan con la sociedad y que, año tras año, gracias a su creatividad, consiguen transformar debates complejos en mensajes claros. O si me permitís, consiguen hacer magia de nuestras reflexiones que nacen de la experiencia diaria de las familias…

Y sí, de estas reflexiones nace la nueva campaña de este 21M.

Nace precisamente de la realidad. No para describirla. Para interpelar a la sociedad, a las Administraciones Públicas, a las empresas y, como no, también a nosotros mismos porque sí, porque sigue siendo necesario hacerlo.

El enfoque de la campaña es claro. Situaciones vinculadas al empleo, a la educación y a la vida adulta independiente. Escenarios reconocibles. Cotidianos. Y en cada uno de ellos, aparecerá algo que todos hemos escuchado alguna vez: limitación, problema, dificultad, impedimento.

Palabras que se siguen asociando a las personas con síndrome de Down.

Pero el planteamiento cambia el eje. El año pasado, nos reímos y aceptamos esa narrativa. Este año, se trata precisamente de vernos cuestionados. De devolver la pregunta a quien la formula. De señalar que tener síndrome de Down no es el problema. El problema es pensar que lo es.

Esa es la diferencia fundamental.

Esta es una campaña de responsabilidad compartida. Porque la autonomía no depende solo de la voluntad individual. Depende del entorno. Depende de políticas de empleo que apuesten por el mercado ordinario y el Empleo con Apoyo. Depende de sistemas educativos que ofrezcan recursos reales y formación adecuada al profesorado. Depende de estructuras que dejen de separar por comodidad.

Este año, volvemos a tener la suerte de contar un año más con unos magníficos actores, tenemos delante de la cámara a Sara, Carlos, Ana, Martín y Sara. Y otra diferencia, este año mantienen sus nombres reales en las películas. Y eso no es un detalle estético. Es una declaración. Hablamos de personas concretas. Con identidad propia. Con un proyecto de vida individual.

Y aunque sé que las expectativas antes del estreno son altas y ya me tarda poder compartir la campaña me han pedido que en este artículo no puedo revelar demasiado. Pero sí puedo decir esto:

Es una campaña diseñada para incomodar lo suficiente como para provocar reflexión.

Y esa incomodidad creo que es necesaria.

Si el año pasado el humor abrió la puerta, este año toca cruzarla. Porque la inclusión no se consolida con simpatía. Se consolida con cambios estructurales. Con decisiones políticas. Con oportunidades laborales reales. Con expectativas altas.

El 21 de marzo no es una fecha simbólica en el calendario. Es una oportunidad estratégica para recordar que la dignidad no es negociable.

Después del éxito, lo fácil habría sido repetir fórmula. Lo responsable era avanzar. Y avanzar implica dejar claro algo muy sencillo:

Las personas con síndrome de Down no son el problema, y de eso va nuestra campaña del Día Mundial del Síndrome de Down para este año.

Manuel Alvarez Esmorís

Padre de Carmela y Vocal en Junta Directiva de Down España

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