Categoría: General

S. Perpiñán reivindica el papel de la familia en la Atención Temprana: “El vínculo afectivo es el motor del desarrollo en la infancia”

Posted on by Comunicación

“La atención temprana es el conjunto de actividades que hacemos con los bebés desde que nacen hasta los seis años para favorecer su desarrollo y, también, el acompañamiento que hacemos los profesionales a las familias y a los educadores de las escuelas infantiles”, nos explica en una entrevista la experta en Atención Temprana y asesora de DOWN ESPAÑA, Sonsoles Perpiñán.

Además, Perpiñán señala que el concepto de atención temprana ha cambiado, pues hasta hace unos años era entendido como un servicio de estimulación precoz del niño y, sin embargo, ahora, “hablamos de un conjunto de acciones en el que no atendemos solamente al niño, sino, también, a familia y al entorno”.

“Esto es muy importante porque realmente el niño está con el profesional rato, pero el resto del día está con sus padres, hermanos o abuelos. Durante todo ese tiempo, está experimentando, conociendo, explorando… y la interacción que tiene con sus adultos de referencia va a ser la que le va a estimular y le va a animar a todas estas acciones”, afirma.

Perpiñán defiende una atención temprana integral, basada en el juego y la cotidianidad en la que cada interacción –desde una canción hasta jugar en el parque– potencia la comunicación, la motricidad, el lenguaje o el desarrollo cognitivo.

Una de las claves del proceso, explica nuestra asesora, es el vínculo afectivo que se genera entre el niño y su familia. “El profesional no está para decirles lo que tienen que hacer, sino para acompañarlos a descubrir ese nuevo sueño y ese nuevo camino. Los profesionales tenemos ayudar a las familias a establecer ese vínculo afectivo seguro y sano con el niño porque ese va a ser el motor del desarrollo de su niño”.

Entre los principales retos actuales referentes a la atención temprana, la experta señala la desigualdad entre comunidades autónomas, la falta de criterios comunes y la escasa coordinación entre los agentes que intervienen en la vida del niño.

Perpiñán forma parte activa de la Red Nacional de Atención Temprana de Down España, compuesta por profesionales de más de 40 entidades federadas. Esta red ha impulsado proyectos como el Protocolo de primera noticia, el programa Familias Escucha o las Tertulias entre familias, donde se comparten emociones y estrategias de afrontamiento.

Accede a los recursos de DOWN ESPAÑA sobre atención temprana a través de este enlace: https://www.sindromedown.org/actualidad/publicaciones-down-espana/

Entrevista completa:

Mateo San Segundo: “Este libro abre un debate sobre la dignidad y la discriminación que sufren las personas con discapacidad”

Posted on by Comunicación

Ayer, en la sede de la Fundación ONCE de Madrid, celebramos la presentación del libro «Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos»; un ensayo de la investigadora Mónica Otaola (INICO, Universidad de Salamanca), elaborado con la colaboración del sociólogo Agustín Huete.

El evento, en el que, además de la autora, participaron el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, y la experta en Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, fue moderado por el director gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, quien apuntó que el desarrollo de la investigación que ha dado como resultado este libro ha sido un acto “muy valiente porque hablar de aborto y síndrome de Down es algo más que hablar de aborto: es hablar de derechos humanos, de eugenesia, de la imperfección del sistema sanitario y, también de discriminación y presión a las mujeres”. “Es un debate incómodo pero necesario, al que no hay que tener miedo, porque evidencia el sesgo eugenésico en nuestra sociedad y la discriminación por razón de discapacidad que se da en la actual legislación española sobre el aborto”, afirmó Matía.

Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, aseguró que “esta obra de gran coraje, en un contexto en el que el 95% de los embarazos de fetos con síndrome de Down termina en aborto, nos debe ayudar a reflexionar sobre el valor de la diversidad, la dignidad humana y sobre la obligación del Estado de garantizar que ninguna vida sea considerada menos digna que otra”, pues, tal y como señaló San Segundo, la legislación actual –recogida en la Ley Orgánica 1/2023– establece unos plazos diferentes para la interrupción del embarazo dependiendo de si el feto tiene discapacidad o no, “y eso implica una discriminación por discapacidad”. La normativa española establece el plazo de 14 semanas para el aborto libre, pero si el feto tiene discapacidad, el plazo se amplía y la madre tiene 22 semanas para tomar su decisión. Algo que, en palabras de San Segundo, es “una hipocresía”. “Como Federación que aglutina a más de 90 entidades que representan a las personas con síndrome de Down, defendemos que la ley no debe establecer diferentes plazos por motivo de discapacidad, como no debe haber diferencias en el ámbito educativo o laboral” aseguró San Segundo.

“No puede haber una contradicción entre lo que establece la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que España ha firmado, y la legislación española”, aseguró. “En DOWN ESPAÑA, no estamos a favor ni en contra del aborto, lo que demandamos es que se aplique lo que establece la Convención y no haya un plazo específico para las personas con discapacidad porque eso produce desigualdad antes del nacimiento. Los plazos deben ser los mismos.  Estamos a favor de que se cumpla la legislación en materia de derechos humanos”, añadió.

Sobre este asunto, Mónica Otaola, invitó a la reflexión indicando que uno de los hallazgos de su investigación evidencia que las mujeres que reciben el diagnóstico de síndrome de Down se sienten muy presionadas por los plazos mencionados y reclaman que las decisiones se puedan tomar con calma. “Las mujeres asumen la decisión de seguir o no con el embarazo como una decisión propia, incluso a veces aún a riesgo de que esa decisión tan personal les cueste la relación con su pareja” afirmó Otaola. “En muchas ocasiones las mujeres sienten soledad ante la toma de la decisión por la falta de apoyos de su pareja, de su familia o de la comunidad sanitaria; por eso es tan importante que la información que reciban sea adecuada y se dé en el mismo contexto que el diagnóstico. El papel del ginecólogo, y de las matronas, es clave y por eso es tan importante hacer una labor de formación con estos profesionales para que la información en ese momento de extrema vulnerabilidad para la mujer ante la primera noticia sea adecuada” aseguró la investigadora.

En ese sentido, San Segundo añadió que “es necesario que las familias que van a tener un hijo con síndrome de Down tengan acceso, además de a una información médica no sesgada, a una información humana, vivida, como la que pueden aportar quienes tienen hijos con síndrome de Down. Muchas familias se quedan solo en el diagnóstico, no llegan a las entidades y, por tanto, no reciben información sobre la realidad de las personas del colectivo”.

“Este análisis aporta la perspectiva de todos los agentes implicados en la interrupción de embarazos con diagnóstico de síndrome de Down (mujeres, comunidad sanitaria y profesionales del síndrome de Down), una mirada crítica en torno a una cuestión compleja desde un punto de vista feminista y humanista y el reconocimiento de las entidades de Down España para la información real y humana de las mujeres embarazadas”, afirmó Otaola.

Por su parte, la psicóloga y experta en atención temprana, Sonsoles Perpiñán, centró su intervención en la mujer frente al diagnóstico prenatal de síndrome de Down y explicó cómo es el proceso por el que pasan las mujeres embarazadas —el embarazo, el diagnóstico y la decisión de interrumpir su embarazo o no— y los efectos del diagnóstico sobre sus emociones y construcciones cognitivas. “El embarazo es un momento de alta vulnerabilidad en el que la mujer sufre cambios físicos y cerebrales y, cuando llega el diagnóstico de síndrome de Down, irrumpe de una forma muy violenta en su construcción cognitiva porque sus sueños se rompen en pedazos. Por ello, es igual de importante lo que se dice como la forma en la que se hace. El respeto, el dar tiempo, el acompañamiento de la pareja, la familia y los profesionales, y proporcionar información adaptada a cada persona es esencial”, explicó la experta.

Frente a una historia marcada por la escasez de información y el trato poco empático, la investigación presentada ayer también pone en evidencia los avances logrados: una visión cada vez más integral, mayor atención a la intervención temprana, seguimiento interdisciplinar y la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Desde DOWN ESPAÑA hemos apoyado esta investigación desde sus inicios y acompañado a su autora a través de la comunidad de familias de personas con síndrome de Down, lo que ha contribuido a generar conocimiento, conciencia social y propuestas de mejora.

“Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos”, disponible en este enlace: https://octaedro.com/libro/aborto-y-sindrome-de-down/, ha sido presentado con el apoyo de Fundación ONCE y del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Publicaciones recomendables para la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down (dirigido a profesionales sanitarios), elaboradas por la Red de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA

-Protocolo Primera Noticia: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/Protocolo.-Primera-noticia.pdf

-Recomendaciones Primera Noticia: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/Recomendaciones-sobre-Primera-Noticia.pdf

Down España pide a los Reyes Magos que hagan su magia y…

Posted on by Comunicación

Queridos Reyes Magos, aunque confiamos en vuestra magia también somos conscientes de que los cambios reales de verdad se consiguen paso a paso, con dedicación, esfuerzo, trabajo y confianza.

Para este año 2026 nos gustaría pediros que sigamos avanzando para que la vida de las personas con síndrome de Down siga mejorando día a día.

Este año sería un buen momento para conseguir que más personas con síndrome de Down puedan asistir a las mismas aulas y compartir el mismo colegio que sus hermanos, y que sus madres y padres han elegido para ellos. Sabemos que es una petición posible porque, además de vuestra magia, contamos con la pasión y la dedicación de tantísimos profesores y educadores que trabajan para hacerlo posible. Confiamos en ellos porque sabemos que creen en la inclusión tanto como nosotros y que se esfuerzan mucho para que su alumno con síndrome de Down avance y sea uno más en su escuela y en el aula.

Echadnos una mano porque cuando hacemos que un alumno con síndrome de Down pueda ser protagonista activo en su escuela, avanzamos para construir esa sociedad incluyente que queremos para todos y todas.

También este año os pedimos que pueda salir aprobado un documento en que estamos trabajando junto al Ministerio de Derechos Sociales (dentro del Plan de Bienestar Saludable). Es una iniciativa que queremos que llegue a todas las Comunidades Autónomas de nuestro país para que se impliquen más en mejorar la atención sanitaria de las personas con síndrome de Down, sobre todo en su vida adulta. Creemos que va a resultar un buen documento y, con vuestra ayuda, esperemos que tenga más impacto.

No parece el mejor año para creer en consensos o en acuerdos políticos, pero los del síndrome de Down sabemos mucho de optimismo y de superar las dificultades.

Otra petición (es casi la de todos los años) es que hagáis posible que haya más personas con síndrome de Down con un puesto de trabajo. Tenemos muchas empresas que buscan personas con síndrome de Down y todavía pocas hay personas trabajando de forma inclusiva (en entornos laborales ordinarios).

Cada puesto de trabajo conseguido es un avance de vida para una persona, un paso adelante de opción de vida activa de sus hijos e hijas por parte de su familia y un ejemplo de que las personas con síndrome de Down PUEDEN SER ACTORES en nuestra sociedad, que su papel no es pasivo ni debe estar anclado a prestaciones o a ayudas sociales.

Si año a año conseguimos que haya más personas trabajando, también mejoraremos su autoestima y demostraremos que las personas con síndrome de Down APORTAN VALOR, a sus vidas y a todos nosotros como sociedad plural que somos… Echadnos una manita en esto, por favor.

Aquí la magia de verdad sería poder conseguir unas políticas de empleo valientes que promuevan cambios a mejor, que vayan dirigidas a fomentar el empleo ordinario y los apoyos necesarios para hacerlo realidad… pero tampoco os vamos a pedir imposibles (quizás introducir esta idea en algún sueño de alguno de nuestros responsables políticos ayudaría un poco)… esto nosotros solos no sabemos hacerlo.

Por último, nos gustaría pediros un deseo para todo nuestro país. Nos gustaría pediros que consigáis que todos los españoles y españolas, compartan la idea de que tener síndrome de Down no es “una desgracia del destino” y que el síndrome de Down es una vida que merece la pena ser vivida. Que empujéis para que más personas comprendan que, desde el momento que llegamos a este mundo, nuestro proyecto vital es de un futuro abierto, lleno de posibilidades, encrucijadas y opciones. Que nadie sabe cómo será su vida y dónde le llevará… y que, por eso mismo, asumir que una persona con síndrome de Down tendrá una vida desgraciada es algo totalmente injusto, que niega lo mejor de todos nosotros… que es nuestra humanidad y nuestra dignidad como seres humanos. Hoy os escribo en nombre de esas personas con síndrome de Down de las tanto aprendemos y tanto nos aportan… ¡haced vuestra magia para que más personas puedan vivir esta experiencia!

Gracias por acompañarnos, por vuestros regalos y por vuestra dedicación.

Este año nos hemos esforzado mucho y creemos “que nos hemos portado bien”.

Os queremos de corazón (lo mejor que tenemos). ¡Qué tengáis buena ruta y que hagáis felices a tantas personas como podáis!.

Un gran abrazo

Convierte los deseos de Paula, Conceso, Lucía, Claudia y Juan en realidad

Posted on by Comunicación

Durante las últimas semanas, hemos compartido las historias y los deseos de Paula, Conceso, Lucía, Claudia y Juan. Nuestros protagonistas tienen síndrome de Down y eso no es lo único que les une… Todos ellos tienen aficiones, deseos y sueños por cumplir, porque son tan como tú, tan como todos.

Por eso, esta Navidad hemos querido centrarnos en sus anhelos -en el caso de Juan, en los de sus padres porque es un bebé de 18 meses- y en todo aquello que hace falta para que puedan hacerse realidad. También hemos compartido los deseos de otra joven que también se llama Paula y es la hermana de Álvaro, un niño con síndrome de Down de 8 años.

Los deseos de nuestros protagonistas no son caprichos, sino derechos: estudiar en un colegio inclusivo, tener un trabajo digno, vivir de forma autónoma, tomar decisiones propias y envejecer con bienestar.

Por eso, esta Navidad, te invitamos a conocer los sueños de nuestros protagonistas y a convertirte en Rey Mago para ayudarnos a hacerlos realidad.

Una infancia feliz con las mismas oportunidades que el resto de niños

Juan tiene 18 meses y una sonrisa que lo ilumina todo. Sus padres, Esther y Ángel, piden para él una vida feliz, con las mismas oportunidades que sus hermanos.

Para lograrlo, es imprescindible garantizar, entre otras muchas cosas, una Atención Temprana de calidad, sin listas de espera, con profesionales coordinados y con una mirada optimista hacia sus capacidades desde los primeros meses de vida.

Lee aquí la historia de Juan: “Queridos Reyes Magos, queremos que nuestro bebé sea feliz y tenga las mismas oportunidades que todos los niños”

Educación de calidad en colegios inclusivos

Claudia tiene 12 años, le gusta mucho el teatro y va feliz al colegio junto a sus hermanos.

Estudia en un centro inclusivo, donde participa y aprende en igualdad.

 Para que más niños como Claudia tengan esta oportunidad, es necesario asegurar una educación inclusiva real, con apoyos suficientes, profesorado formado y un sistema que respete los ritmos y capacidades de cada alumno.

Aquí puedes leer la noticia sobre Claudia: «Queridos Reyes Magos, quiero ir a mi cole con mis hermanos, amigos y maestros»

Autonomía y vida independiente con los apoyos necesarios

Paula, de 27 años, sueña con independizarse y vivir con su pareja o sus amigas. Está formándose para trabajar en lo que le apasiona: la moda.

Para cumplir su deseo, es vital que las personas con síndrome de Down puedan elegir cómo y con quién vivir, acceder a recursos, apoyos personalizados y entornos accesibles que les permitan tomar decisiones y vivir con autonomía.

Si quieres conocer la historia de Paula, haz clic aquí: “Queridos Reyes Magos, me gustaría vivir con mi pareja o con mis amigas y que respeten mis decisiones”

Un empleo digno en empresas inclusivas

Lucía tiene 29 años y está haciendo prácticas en el Archivo Histórico de Toledo.

Le encanta su trabajo y sueña con conseguir un puesto fijo. Como ella, muchas personas con síndrome de Down quieren trabajar, pero no encuentran oportunidades.

Para hacerlo realidad es necesario que puedan acceder a formación adaptada, que se implementen políticas estables de Empleo con Apoyo y que las empresas se comprometan con la inclusión.

Descubre aquí los deseos de Lucía: “Queridos Reyes Magos, quiero poder seguir trabajando donde estoy, con un contrato y un buen futuro por delante”

Envejecimiento saludable y activo

Conceso tiene 54 años, es creativo, carismático y fue protagonista de nuestra campaña #TanComoTú.

Sueña con tener pareja y seguir rodeado de cariño. Vive con amigos y participa activamente en su asociación DOWN TOLEDO.

Para que personas adultas como él sigan teniendo una vida plena, es fundamental garantizar su salud, bienestar emocional, autonomía y participación social, también en la etapa del envejecimiento.

Conoce la historia de Conceso aquí. “Queridos Reyes Magos, quiero envejecer con salud y estar rodeado de gente que me quiera”

Igualdad de oportunidades

Paula tiene 14 años y su hermano Álvaro, de 8, es “la persona más feliz” que conoce.

Pide que pueda seguir aprendiendo en su mismo colegio como cualquier otro niño y que a lo largo de su vida cuente con oportunidades reales de inclusión.

Para lograrlo, hace falta un sistema educativo de calidad para todo el alumnado, oportunidades de empleo digno y la facilitación de su participación en la sociedad.

Desde DOWN ESPAÑA, pedimos al Gobierno, administraciones, asociaciones y familias el esfuerzo y compromiso necesarios para alcanzar estas metas e invitamos a la sociedad general a ayudarnos a hacerlo posible.

Lee aquí los deseos de Paula. “Queridos Reyes Magos, quiero que mi hermano siga aprendiendo en el mismo cole que yo y que tenga las mismas oportunidades que los demás”

Conviértete en Rey Mago y apoya el trabajo de DOWN ESPAÑA por una sociedad más inclusiva:  https://colabora.sindromedown.org/reyesmagos

“Queridos Reyes Magos, me gustaría vivir con mi pareja o amigas y que se respeten mis decisiones”

Posted on by Comunicación

Este año, desde DOWN ESPAÑA queremos mostrar que las personas con síndrome de Down, igual que todos, tienen gustos, pasiones y deseos por cumplir.

Hoy conocemos la historia de Paula, una joven de 27 años, presumida, coqueta y algo tímida, que tiene muchos sueños para su futuro. Uno de ellos es vivir de forma independiente y sentirse más autónoma.

Paula vive “muy bien”, según nos cuenta, con sus padres y su hermano Jaime, pero le encantaría poder independizarse para vivir con su pareja, Román, o con sus amigas.

“Sé que necesito apoyos para algunas cosas, pero soy autónoma para otras”, dice la joven con seguridad.

Además, como muchas otras personas con síndrome de Down, Paula ha hecho varias formaciones para poder encontrar un trabajo que le motive y le proporcione esa independencia que tanto anhela.

Está en la bolsa de empleo de su asociación Down Toledo, con la esperanza de encontrar un trabajo relacionado con una de sus pasiones, la moda.

“Trabajar en moda es mi sueño”, dice Paula, que también cuenta que, si no, le haría “mucha ilusión trabajar como azafata de eventos”.

Paula tiene muy claro su deseo para 2026: tomar sus propias decisiones y que se respete su capacidad para hacerlo. “Quiero que confíen en mí”, afirma con rotundidad.

Para que jóvenes con síndrome de Down como Paula puedan tener una vida plena e independiente y muchos sueños por cumplir ‘tan como tú’, desde DOWN ESPAÑA recordamos que es fundamental:

• Que las personas del colectivo puedan decidir dónde, cómo y con quién quieren vivir
• Que la igualdad de oportunidades sea real y no se vean forzadas a vivir al margen de la sociedad
• Que puedan acceder a una vivienda digna y a los recursos necesarios para mantenerla (salario, ayudas, asistencia personal, etc.)
• Que las familias reciban el apoyo necesario para confiar en sus hijos y acompañar sus decisiones con tranquilidad
• Que vivamos en una sociedad inclusiva, con accesibilidad universal cognitiva que garantice su participación real

En DOWN ESPAÑA trabajamos cada día para hacerlo posible, pero para lograrlo necesitamos el compromiso de todos: instituciones, profesionales, familias y también el de la sociedad general.

¿Nos ayudas a que el deseo de Paula se haga realidad?
Puedes convertirte en Rey Mago aquí: https://colabora.sindromedown.org/reyesmagos

“Queridos Reyes Magos, quiero que mis prácticas se conviertan en un contrato fijo”

Posted on by Comunicación

Hoy conocemos la historia de Lucía, una joven de 29 años que actualmente trabaja haciendo prácticas como auxiliar en el Archivo Histórico de Toledo. Allí, digitaliza documentos e imágenes antiguas y realiza tareas administrativas.

Le encanta lo que hace… y le gustaría mucho poder quedarse. “Quiero seguir trabajando aquí con un contrato fijo”, nos cuenta con ilusión.

Lucía vivía en Madrid, pero ahora reside en Toledo con su madre y sus dos gatos. Está muy contenta con el cambio. Le gusta cocinar, disfrutar del ocio con amigos y, sobre todo, bailar. Es una apasionada del flamenco y lo practica en una escuela.

Su deseo para 2026 es tan sencillo como justo: tener un trabajo digno, estable y acorde a sus capacidades.

Como Lucía, son muchas las personas con síndrome de Down que quieren y pueden trabajar. Pero necesitan oportunidades reales para demostrar su talento.

Desde DOWN ESPAÑA defendemos que el empleo no solo es un derecho, sino una vía fundamental para la inclusión social.

Por eso, este año les pedimos a los Reyes y a quienes pueden ayudar a hacer realidad los sueños de tantas personas como Lucía:

  • Más oportunidades laborales en empresas del entorno para personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.
  • Que los empresarios apuesten por la incorporación, promoción y mantenimiento del talento diverso en sus equipos.
  • Que la diversidad se entienda como una fortaleza y no como un obstáculo.
  • Que se consoliden políticas de Empleo con Apoyo estables y bien financiadas.
  • Que se desarrollen acciones específicas de inserción laboral desde las Administraciones Públicas.
  • Que existan sistemas de accesibilidad cognitiva que mejoren el acceso al empleo.
  • Que se promuevan la Formación Profesional y los itinerarios de orientación laboral adaptados.
  • Que los profesionales del Empleo con Apoyo tengan formación continua y condiciones estables.
  • Que los empleos sean de calidad, con jornadas y salarios dignos.

Y lo que es aún más importante:

• Que las propias personas con síndrome de Down crean en sus capacidades y se reconozcan como excelentes profesionales y que las familias les apoyen sin sobreproteger y confíen en sus proyectos de vida autónoma.
Porque la inclusión laboral no debe ser el final del camino, sino el inicio de una vida independiente y plena.

Esta Navidad, conviértete en Rey Mago y haz posible que el deseo de Lucía se haga realidad.
Puedes colaborar en nuestra campaña a través de la web de DOWN ESPAÑA: https://colabora.sindromedown.org/reyesmagos

“Queridos Reyes Magos, quiero que mi hermano aprenda en el mismo cole que yo y que tenga las mismas oportunidades que los demás”

Posted on by Comunicación

Estas Navidades queremos poner a las personas con síndrome de Down y a sus familias en el centro y, por eso, estos días, compartimos sus deseos y peticiones para el año que viene.

Hoy conocemos a Paula, hermana de Álvaro, un niño de 8 años que es, según ella, “la persona más feliz” que conoce.

“Álvaro es divertido, cariñoso y tiene mucho humor… aunque también tiene mucho carácter. Si no quiere hacer algo, es difícil convencerle”. Además, -añade Paula-, “le encantan los cómics de Astérix, estar con la familia, jugar al fútbol, cantar, bailar y reírse”.

Paula, de 14 años, disfruta muchísimo pasando tiempo con él: tocan la guitarra, le lee cuentos y juega a mil cosas. Su relación, como la mayoría de los hermanos, es especial y está llena de complicidad y ternura.

A 2016 Paula pide que su hermano “pueda seguir aprendiendo feliz en el mismo colegio que yo, como cualquier otro niño. Y que tenga las mismas oportunidades que el resto de sus compañeros”.

Para que los deseos de Paula y de los hermanos de personas con síndrome de Down, puedan cumplirse, es necesario:

• Que todas las personas con síndrome de Down puedan disfrutar de una educación inclusiva y de calidad con los recursos necesarios
• Que tengan acceso a empleos dignos y entornos laborales accesibles, donde se valore su talento y capacidad
• Que, cuando los padres falten, las personas con síndrome de Down estén protegidas y acompañadas plenamente, también por sus hermanos
• Que se escuchen las peticiones que tienen las familias

En DOWN ESPAÑA, queremos acompañar a los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down y conocer sus motivaciones para ayudarles a cumplir sus sueños, pero para eso, también necesitamos tu apoyo.

Esta Navidad, te invitamos a convertirte en Rey Mago para que niños como Álvaro puedan crecer y vivir en inclusión durante todas las etapas de sus vidas: https://colabora.sindromedown.org/reyesmagos

“Queridos Reyes Magos, quiero ir a mi cole con mis hermanos, amigos y maestros”

Posted on by Comunicación

Hoy queremos compartir la historia de Claudia; una niña de 12 años, presumida, risueña y simpática que, aunque ríe mucho, también tiene su genio.

A Claudia le encanta el teatro, bailar, cantar… todo lo artístico.

Hace percusión desde pequeña y practica natación dos veces por semana.

Estudia Primero de ESO en un cole inclusivo al que acude junto a sus hermanos.

Sus padres están muy contentos por ello porque el camino y el proceso de inclusión en su etapa escolar no ha sido nada fácil. El centro al que acudía anteriormente no tenía profesorado formado ni apoyos suficientes para facilitar su inclusión.  “Faltan recursos y apoyos”, se lamentan sus padres. “El profesorado es una lotería y no debería serlo”, explican.

Hoy su situación es muy distinta: Claudia va y vuelve feliz del colegio, se siente parte del grupo y disfruta aprendiendo. “El equipo de orientadores que la acompaña ha sido clave para lograrlo” comentan sus padres.

El mayor deseo de Claudia para 2026 es poder seguir aprendiendo en el mismo colegio que sus hermanos, amigos y maestros.

Su historia nos debe ayudar a recordar que la educación inclusiva no puede depender de la suerte, sino de un compromiso real y sostenido.

Por eso, desde DOWN ESPAÑA trabajamos para que la educación sea verdaderamente un derecho que garantice:

  • Las mismas oportunidades para todos los niños y niñas, respetando la singularidad de cada uno.
  • Un sistema educativo que reconozca, valore y potencie las capacidades de cada alumno, sin etiquetas ni barreras.
  • Escuelas abiertas y sin exclusiones, donde todos tengan un lugar.
  • Enseñanzas flexibles que respeten los ritmos de aprendizaje individuales.
  • Una educación que forme sociedades inclusivas: la convivencia se aprende primero en la escuela.
  • Una mejora constante de los centros y del profesorado, con formación específica en inclusión.
  • Aulas donde todos participen juntos como iguales, dentro y fuera de la clase.
  • Los apoyos necesarios para que nadie se quede atrás.

En definitiva, una educación donde aprender, participar y disfrutar sea un derecho, no un privilegio.

Esta Navidad, te invitamos a apoyar nuestro trabajo y a convertirte en Rey Mago para que niñas como Claudia puedan crecer en escuelas que crean en ellas y en su potencial.

Puedes colaborar en nuestra campaña de Navidad a través de la web de DOWN ESPAÑA.

Puedes convertirte en Rey Mago aquí: https://colabora.sindromedown.org/reyesmagos

“Queridos Reyes Magos, queremos que Juan sea feliz y tenga las mismas oportunidades que todos los niños”

Posted on by Comunicación

Esta Navidad, desde DOWN ESPAÑA queremos situar los deseos y sueños de las personas con síndrome de Down y a sus familias en el centro. Por eso, durante los próximos días vamos a conocer las historias y anhelos de Conceso, Paula, Lucía, Claudia y, también, los de los padres de Juan, un risueño bebé de 18 meses con síndrome de Down.

Ángel y Esther, le piden al año 2026, y a todos los que están por venir, que su hijo Juan “sea un niño feliz y, sobre todo, pueda tener las mismas oportunidades que sus hermanos y que el resto de los niños”.

Ángel, de 32 años, y Esther, de 29, son unos padres alegres y optimistas que, aunque no sabían que su hijo nacería con síndrome de Down, recibieron el diagnóstico con los brazos abiertos porque en palabras de Esther, “la vida de Juan es un regalo como la de cualquier otro hijo”.

El entorno de la pareja también acogió con alegría el nacimiento de Juan y, tanto los médicos que les atendieron como el resto de la familia, apoyaron a los jóvenes padres.

Para Ángel y Esther, lo más importante es que su hijo tenga una vida plena y feliz y, por ello, han decidido que Juan estudie en el mismo colegio que sus hermanos para que aprenda y crezca en un entorno inclusivo. Además, son socios de la asociación Down Toledo.

Para que Juan pueda tener la mejor calidad de vida es importante que, desde su primera infancia, participe de los servicios de Atención Temprana – el conjunto de actividades diseñadas para estimular su desarrollo y disminuir así el retraso madurativo -.

Pero para garantizar una Atención Temprana de calidad para niños y niñas con síndrome de Down es necesario:

  • Eliminar las listas de espera en todos los servicios de atención temprana para que los niños puedan recibir atención lo antes posible.
  • Garantizar una atención equitativa en cualquier lugar, sin importar si se vive en una ciudad o en un pueblo, ni las diferencias entre comunidades autónomas.
  • Escuchar y acompañar a las familias con el apoyo de profesionales de atención temprana, para que se sientan más seguros en la crianza.
  • Fomentar la identificación de las fortalezas de cada niño, con un enfoque optimista que apueste por el potencial de cada uno.
  • Coordinar a todos los profesionales involucrados en la atención de los niños (pediatras, educadores, terapeutas) para simplificar los procesos y hacerlo todo más fácil.

Para asegurar estos puntos clave, además del compromiso del Gobierno, las Administraciones, las asociaciones que trabajamos por el colectivo, los profesionales de Atención Temprana y las familias es necesario contar con el respaldo de la sociedad general.

Por ello, os animamos a apoyar nuestro trabajo y a ‘convertiros en Reyes Magos’ para garantizar que niños como Juan y muchos otros tengan un futuro lleno de oportunidades y apoyos.

Si quieres convertirte en Rey Mago, puedes hacerlo aquí: https://colabora.sindromedown.org/reyesmagos

Presentación del libro “Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos”

Posted on by Comunicación

La Universidad de Salamanca ha acogido la presentación del libro Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos, un ensayo bajo autoría de la Dra. Mónica Otaola Barranquero y el Dr. Agustín Huete García, que aborda uno de los debates más complejos y sensibles del ámbito social y sanitario: el acompañamiento pre y posnatal cuando se detecta un diagnóstico de síndrome de Down durante el embarazo.

El acto ha contado con la participación del decano de la Facultad de Educación, Ricardo Canal, y de Mar Rodríguez Crespo, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, que ha puesto en valor la necesidad de generar espacios de reflexión rigurosa y respetuosa que sitúen los derechos humanos y la información veraz en el centro de la toma de decisiones.

El libro analiza la existencia de prejuicios hacia el síndrome de Down y las barreras —tanto explícitas como implícitas— que se producen en el sistema sanitario y social, y que pueden influir en las decisiones reproductivas de las mujeres cuando se detecta esta condición genética. Asimismo, examina los discursos sociales, políticos y legislativos que históricamente han tratado el aborto y el síndrome de Down como dos realidades separadas y enfrentadas.

Durante su intervención, Mónica Otaola ha querido agradecer de manera especial a las mujeres que han participado durante el estudio de campo, así como a profesionales implicadas y a DOWN ESPAÑA por el acompañamiento prestado a lo largo de toda la investigación. En su discurso, ha subrayado que “la perspectiva interseccional viene a dar luz a los espacios grises” y ha alertado de que “el discurso público sigue alimentando la visión prescindente de la discapacidad y es precisamente lo que se quiere revertir”.

El libro supone un paso adelante en este debate al incorporar una perspectiva feminista, que aporta un enfoque más humanista y socialmente comprometido. Desde esta mirada, se visibilizan las barreras específicas que afrontan las mujeres durante el embarazo y tras el nacimiento de un hijo con síndrome de Down, así como la desigual distribución del trabajo de cuidados. Al mismo tiempo, se defiende la autonomía de las mujeres para tomar decisiones informadas y se promueve una concepción de la discapacidad basada en el Modelo Social de la Discapacidad.

Por su parte, Agustín Huete ha aclarado el enfoque de la obra, señalando que “este libro en ningún caso nace para poner en cuestión las decisiones sobre el aborto ni para polemizar sobre su legalización, sino para visibilizar la discriminación existente hacia las mujeres y las personas con síndrome de Down”. En este sentido, ha destacado la importancia de generar un debate más complejo y matizado, alejado de simplificaciones, y centrado en los derechos humanos.

El ensayo también contextualiza la evolución del acompañamiento pre y posnatal en España, destacando los avances producidos en las últimas décadas hacia enfoques más integrales, con mayor atención a la intervención temprana, el seguimiento interdisciplinar y la mejora de la calidad de vida, avances impulsados en gran medida por el movimiento asociativo de familias.

En este recorrido, DOWN ESPAÑA ha colaborado con la investigación desde sus inicios y ha acompañado a los autores a través de la comunidad de familias de personas con síndrome de Down, contribuyendo a generar conocimiento, y propuestas de mejora en el ámbito sanitario y social.

El libro se presenta, en definitiva, como una invitación a repensar el apoyo pre y posnatal desde la comprensión, el respeto y el derecho a un futuro abierto, recordando que ninguna persona debe ser definida únicamente por un diagnóstico.

La presentación del libro tendrá una nueva cita el jueves 22 de enero, a las 18:00 horas, en el Salón de Actos de la Fundación ONCE.

Esta actividad ha sido posible gracias al apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Esto se cerrará en 0 segundos