Transcribimos aquí íntegramente la entrevista que publica ‘DiarioDigital‘:
- En este mundo bastante cruel, maravilloso por naturaleza, los seres humanos más de lo necesario somos inhumanos… ¿Y qué es la Asociación Síndrome de Down, algo desde luego digno de resaltar y de admirar antes de conocerlo en profundidad»
Es una entidad sin ánimo de lucro, creada hace ya 19 años, y declarada de utilidad pública. Atiende a las personas con Síndrome de Down desde el nacimiento hasta la edad adulta. Tenemos una filosofía muy clara: trabajar para que las personas con Síndrome de Down (SD) puedan ejercer el control sobre sus vidas, con autonomía y plenitud, como ciudadanos activos. Potenciamos, asímismo [sic], el papel de la familia en los procesos de integración, normalización e inclusión de las personas con SD en todos los contextos de la vida.
- El dinero es una de las cosas más negativas que el ser humano ha inventado, y con el que se comenten demasiadas tropelías contra los propios seres humanos… ¿Y la financiación principal de esta asociación tan altruista se basa en las cuotas de sus socios y socias, y ya que perece que las administraciones públicas no son muy generosas en demasía»
La financiación de nuestra asociación la obtenemos fundamentalmente a través de las cuotas de los socios y de diversos eventos que desarrollamos para obtener fondos (a la vez que tratamos de acercarnos a la sociedad), y tales como el calendario solidario, la corrida benéfica anual de toros, que abre la temporada taurina de nuestra ciudad, los encuentros moteros, las cruces, etc. También recibimos financiación de las administraciones públicas, casi siempre con subvenciones en forma de programas o proyectos que no aseguran la continuidad de la actividad. Por ello estamos siempre en precario y con la incertidumbre de si podremos financiar las múltiples actividades que realiza la Asociación en beneficio de las personas con Síndrome de Down y sus familias. Nuestro empeño va encaminado a realizar conciertos con las distintas administraciones, para así tener una estabilidad económica, que dé respuesta a estas necesidades, tales como atención temprana, apoyo escolar, logopedia, inserción laboral, etc.
- La bondad es un ejercicio de autorreflexión de todas nuestras actitudes humanas… ¿Y todavía existe algún rechazo social o institucional a estos seres maravillosos que poseen el Síndrome de Down»
En la actualidad, creo, que vivimos en una sociedad más plural, más abierta y más solidaria, por lo que en líneas generales podría contestarle que no existe rechazo hacia las personas con S.D., salvo en ocasiones muy excepcionales. Se les conoce mejor, pues van participando cada vez más en las actividades de la Comunidad, y ya vamos dejando atrás aquellos tópicos del pasado. Gracias al esfuerzo y filosofía del movimiento asociativo SD, los vemos como miembros integrados y activos en nuestra sociedad, en la familia, la escuela, en el trabajo, en espacios de ocio, etc. Y todo ello hace que se les conozca mejor y sean uno más.
- Trabajar no es un castigo, sino que es una necesidad básica en las personas… ¿Y los que han nacido con el Síndrome de Down, actualmente encuentran con facilidad trabajo en el mercado laboral»
En ésta área si que ha habido un cambio importante, no hace tantos años era impensable que pudieran acceder al mundo laboral ordinario. Éste avance se debe, en gran medida, a la labor que se está realizando desde las Asociaciones SD formándolos para su futuro laboral. Para ello, aplicamos el modelo de «empleo con apoyo», que nos está proporcionando inserciones laborales efectivas. Realizamos acciones de información y sensibilización al mundo empresarial, muestra de ello es que en Granada ya hay trabajando 18 jóvenes en diversas empresas y entidades. En Granada ya hay trabajando 18 jóvenes en diversas empresas y entidades. No obstante, tenemos que seguir trabajando en éste sentido, pues nos queda mucho camino por recorrer, tanto desde el punto de vista formativo como en la aplicación de la legislación vigente.
- Yo una vez quise ser monaguillo, pero mi actitud religiosa no era suficiente… ¿Existen algunas afinidades para el trabajo en aquellos que nacieron con el Síndrome de Down»
No hay un patrón único, existe gran diferencia como en el resto de las personas y depende del perfil laboral que hayan recibido y de sus aptitudes personales. Tradicionalmente venían desarrollando trabajos manipulativos y en cadena, que desempeñaban correctamente. Pero hoy día se está demostrando que aquellos empleos más creativos y afines a su persona, son desarrollados con mayor eficacia y satisfacción personal.
- Esconder a los hijos/as es una aberración bestial, y propia de seres muy egoístas» ¿Todavía existen los padres que esconden a sus hijos/as con Síndrome de Down»
En la actualidad, la sociedad ha avanzado y hay una mayor aceptación social hacia las persona con SD. Los padres no esconden a sus hijos/as y los tratan como uno/a más. En líneas generales, saben que se beneficiarán de los estímulos ambientales que se les presentan en el día a día… Siendo ya habitual ver personas con SD en los diferentes espacios de la ciudad, y ya sea utilizando el autobús, sacando entradas para el cine, en cafeterías, en discotecas, parques, y un sin fin de etc.
- El futuro de la Humanidad debe ser cada día mejor para todos sus miembros» ¿Con qué sería usted muy feliz, y referido a su cargo como presidenta de la Asociación Síndrome de Down de Granada»
Me encantaría que en un futuro no muy lejano, las personas con S.D. llevaran una vida plenamente normalizada en todos los ámbitos de la sociedad y que fueran los propios protagonistas de sus vidas. En definitiva, que fueran independientes para reivindicar sus derechos y que no tuvieran que existir estas asociaciones. Puesto que ellos con los apoyos necesarios pueden desarrollar al máximo sus capacidades, como es el lema de nuestra asociación: «si tú me ayudas, yo puedo».
- La educación en éste país es para todos los españoles por igual, eso dicen» ¿Y la normalización en los colegios españoles es una realidad, o todavía no existe normalización con los niños/as con Síndrome de Down en los colegios públicos y privados?
Cada vez se va consiguiendo, en mayor medida, que la normalización sea una realidad. Sí bien existen etapas educativas que presentan grandes dificultades, como es el caso de la Educación Secundaria Obligatoria, en la que existe un gran déficit en la atención a la diversidad, ya que alumnado con S.D. que estaban ya integrados desde los 3 años en sus clases, en esta etapa, son derivados a aulas específicas y a centros específicos. Desde la asociación apostamos por una educación que atienda a la diversidad del alumnado y por la inclusión en el aula ordinaria con los apoyos educativos que sean necesarios. Lamentablemente, los centros educativos carecen del número de docentes necesario para realizar el apoyo escolar dentro del aula ordinaria y así satisfacer las necesidades hacia una buena educación. Siendo muy pocos los centros que desarrollan proyectos de innovación educativa que den respuesta a la diversidad del alumnado.
- La ciencia avanza a pasos agigantados, esto también se afirma… ¿Es posible erradicar ese cromosoma de más, el trisomía del par 21, y que hace que de cada seiscientos nacimientos uno sea con el Síndrome de Down»
Efectivamente, la ciencia avanza y en los últimos años se han producido grandes logros en el campo de la medicina, y especialmente en el área de la genética. Pero en la actualidad, a pesar de que ésta disciplina ha sido de las que más ha avanzado, no es posible neutralizar ese cromosoma extra que aparece en el par 21 y que es el origen del Síndrome de Down. La esperanza de vida de las personas con SD es cada vez mayor, estando en torno a los 60 años, esto es gracias a la aplicación de programas de medicina preventiva que detectan precozmente y tratan las posibles patologías asociadas al SD.
- El amor a los hijos es el único amor desinteresado que existe en este mundanal ruido que llamamos mundo… ¿Le pido por favor, muchas gracias, que explique aquí el amor que usted siente por su hijo con el Síndrome de Down»
Para mí, Manolo es un hijo más de una familia numerosa, si bien nos ha aportado a todos su sentido de superación y el disfrute de sus logros y esfuerzos. A mí en particular, me ha hecho enfrentarme a la vida con más energía y positivismo y a valorar el día a día. Abusando de su amabilidad en esta entrevista, me gustaría informar a los lectores que entre los días 29 de abril al 02 de Mayo del 2010 se celebrará en Granada el II Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down, organizado por Down España y bajo la presidencia de honor de S.M. Dña Sofía Reina de España.
