DOWN ESPAÑA reclama leyes que fomenten una sociedad inclusiva y una vida digna para las personas con síndrome de down

Se acerca la fecha anual más importante para nuestro colectivo: el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo- y, desde DOWN ESPAÑA, queremos aprovechar este marco internacional para denunciar la realidad a la que se enfrentan las personas con síndrome de Down de nuestro país en su día a día y, también, para reclamar una sociedad más justa e incluyente.

Uno de los asuntos clave en los que queremos poner el foco es la modificación de la Ley General de Derechos de las personas con discapacidad (1/2013) y la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (39/2006), que se encuentra en proceso de aprobación en el Parlamento. A pesar de las críticas del movimiento asociativo, el Gobierno prevé su aprobación antes de verano.

En palabras de Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, “esta reforma pretende ampliar servicios y modernizar el sistema de apoyos, pero no garantiza derechos clave para las personas del colectivo por la falta de financiación real, la posible pérdida de servicios de apoyo o la brecha territorial entre CC.AA., dado que no establece un modelo estatal sólido”.

Para el director de nuestra federación, “se trata de leyes que todavía son muy deficientes porque siguen priorizando políticas asistenciales frente a políticas de inclusión y, sin una transformación más profunda, las personas con discapacidad intelectual no tendrán, por ejemplo, garantizado su derecho al trabajo digno”.

En este sentido y con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, reclamamos una revisión legislativa más ambiciosa, que fomente una sociedad inclusiva y garantice el derecho al empleo, a la educación de calidad y a una vida digna para las personas del colectivo.

En España, solo el 22% de las personas con síndrome de Down tiene un empleo y, de ellas, apenas el 10% trabaja en el mercado laboral ordinario. En opinión de Matía, esto se debe a “políticas de empleo mal orientadas y a recursos diseñados para la protección y no para la inclusión”.

En el ámbito educativo, más del 80% de los estudiantes del colectivo están escolarizados en centros ordinarios, pero siguen enfrentándose a una falta de inclusión real en las aulas que les impide recibir una enseñanza adecuada que cuente con los apoyos y recursos necesarios.

Es por ello por lo que, exigimos que las personas con síndrome de Down puedan tener la oportunidad de tener un trabajo digno, recibir una educación de calidad, que se les trate con justicia y se fomente que puedan optar a una vida lo más autónoma posible sin tutelas y con la oportunidad de vivir y de equivocarse.

Una sociedad incluyente respeta y asume las diferencias como parte de la diversidad humana, trata a todos por igual, cambia su funcionamiento y dedica dinero y tiempo para esto sea posible. Una sociedad incluyente no infantiliza a las personas con discapacidad; las respeta tal y como son, desde la infancia hasta la edad adulta. Crear una sociedad incluyente es una cuestión de justicia, de creer en todo ser humano”, afirma Matía.

#NoSoyYoEresTú.

Con el objetivo de interpelar a la sociedad y a las Administraciones Públicas y de reivindicar respeto, justicia e inclusión para las personas del colectivo, lanzamos la campaña #NoSoyYoEresTú. Una campaña que denuncia los prejuicios que la sociedad tiene hacia las personas con síndrome de Down y que apela a un cambio de mirada que permita vencerlos para ver que, detrás de las personas con esta discapacidad intelectual, también hay un trabajador eficaz, un estudiante que se esfuerza en aprender, un paciente preocupado por su salud o una persona que necesita su espacio de intimidad y afectividad… exactamente igual que cualquier otra persona. 

Para nuestro coordinador del grupo de trabajo nacional de Vida Independiente, Pep Ruf, “es imprescindible dejar de ver a las personas con síndrome Down en relación con todos los estereotipos y prejuicios que hemos construido durante décadas. La realidad nos demuestra cada día que no existen los unos y los otros, sino que la diversidad es una característica inherente al ser humano. Estamos obligados a revisar nuestras actitudes para garantizar el respeto a la identidad, la dignidad y el desarrollo de cada persona”.

Por ello, #NoSoyYoEresTú gira en torno a cuatro conceptos: “dificultad”, “impedimento”, “limitación” y “problema”. Cuatro conceptos que pretenden mostrar “las limitaciones, impedimentos, dificultades y problemas”, que la sociedad impone a las personas con síndrome de Down y que construyen barreras que impiden el desarrollo óptimo de sus capacidades y no facilitan su plena inclusión.

“Mantener una mirada centrada en las dificultades o limitaciones funcionales, invalida el reconocimiento de su integridad y dignidad, impidiendo su desarrollo personal con todos sus atributos, competencias, expectativas, potenciales y aportaciones posibles”, afirma Ruf.

La campaña, creada por la agencia BBDO Contrapunto y producida por CONTRARIO, interpela a padres y madres, a empleadores y compañeros de trabajo, a educadores y a la sociedad general para hacerles reflexionar sobre la necesidad de respetar el derecho de las personas de nuestro colectivo a decidir sobre su propia vida, vivir su intimidad y a participar en igualdad de condiciones en el ámbito profesional y escolar.

#NoSoyYoEresTú se compone de cuatro spots, protagonizados por Sara, Carlos, Ana, Martín y Sara M. que muestran situaciones cotidianas relacionadas con el empleo, la educación, la infantilización y la vida independiente y que denuncian que “tener síndrome de Down no es un problema, el problema lo tienes tú si piensas lo contrario”.

“Porque hoy en día, conocemos a personas del colectivo que estudian, trabajan, se emancipan, acceden a los mismos recursos y condiciones que todos nosotros. Sin embargo, la mayoría siguen siendo excluidas y orientadas a servicios segregados que limitan sus proyectos de inclusión, en pro de perpetuar los modelos tradicionales de asistencia especializada. Esto se debe a la falta de políticas de desinstitucionalización que permitan priorizar a las personas por encima de otros intereses”, señala Ruf.

En palabras de Matía, “si entendemos y vemos la discapacidad sólo como un problema, no vamos a avanzar como sociedad. Si nos centramos en la discapacidad y no en la persona, no vemos al ser humano que hay detrás. La discapacidad no define totalmente a una persona y su vida. Lo que hacemos con nuestras vidas, lo que construimos, es lo que, verdaderamente, nos determina”.

“En el caso del síndrome de Down no pedimos que se olvide que son personas que necesitan apoyos, recursos y acompañamiento, sino un cambio de mirada y de expectativas que implique a toda la sociedad y gobiernos. La autonomía no depende solo de la voluntad individual, sino del entorno, de políticas de empleo con apoyo, de un sistema educativo que ofrezca un aprendizaje real y adecuado a las necesidades de todo el alumnado y de estructuras que dejen de separar”, concluye Matía.

#NoSoyYoEresTú en los medios y en redes sociales

Un año más, pedimos a todos nuestros seguidores y la sociedad general que se sume a nuestra campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down y participe en la construcción de una comunidad verdaderamente incluyente que respete y apoye a las personas de nuestro colectivo.

A partir de este lunes, la campaña se emitirá en las TV y radios nacionales, autonómicas y locales y podrá verse en numerosos soportes gracias a la colaboración de agencias de publicidad exterior.

Colabora en: www.21demarzo.org

¿Por qué el 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down? El texto que lleva es este:

La fecha surgió como un pequeño simbolismo numérico relacionado con la naturaleza genética del síndrome de Down, que es ocasionado por una trisomía cromosómica del par 21 (3 cromosomas en vez de dos). De ahí la concordancia con 3 del 21 o 21 de marzo. 

Después de reír, toca mirarnos

¡¡Ha pasado un año ya!!

Casi sin darnos cuenta volvemos a tener cerca el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. Para muchas personas será una fecha más en el calendario. Para nuestras familias no lo es. Es un día que concentra conversación, visibilidad y, sobre todo, responsabilidad.

Desde Down España, aprovechamos cada año esta fecha para lanzar una campaña de comunicación. No como un gesto simbólico. No como una tradición automática. Lo hacemos porque sabemos que el relato importa.

El año pasado conseguimos algo poco habitual, hablar de síndrome de Down sin solemnidad y sin paternalismo. La campaña #TanComoTu fue un éxito y así lo avalan las cifras y los premios recogidos porque utilizó el humor para desmontar prejuicios cotidianos.

Porque nos permitió reconocernos sin sentirnos atacados. Porque fue cercana, inteligente y honesta.

Conceso, Álvaro, María José, Paula y Lucía, convertidos en Ramón, Martín, Emilia, Eva y Lucía en las películas no interpretaron personajes caricaturescos. Interpretaron situaciones reales. Y lo hicieron con una naturalidad que generó gran empatía. Y si, nos hicieron reír. Y eso, en comunicación social, es un logro extraordinario.

Como padre de Carmela, vi cómo ese tono abría conversaciones en mi familia y fuera de ella. Como profesional de la comunicación, supe que habíamos acertado en el enfoque. Y desde la Junta Directiva de Down España pensamos que el movimiento asociativo estaba preparado para dar un paso más y por eso apostamos por ella.

Pero la verdad es que pasado un año la realidad sigue siendo la que es y los datos no han cambiado por el hecho de haber conectado mejor.

A día de hoy, solo el 22% de las personas con síndrome de Down tiene empleo. Apenas el 10% trabaja en el mercado ordinario.

La inclusión educativa es todavía irregular.

La vida adulta independiente sigue condicionada por barreras estructurales y por expectativas demasiado bajas.

Con esa realidad, la pregunta era inevitable: ¿qué hacemos después del éxito de #TanComoTu?

Después de varias reuniones con los responsables de comunicación de nuestras entidades miembro, llegamos a una conclusión clara: teníamos que seguir evolucionando.

El movimiento asociativo ha madurado. Las personas con síndrome de Down están más presentes, más formadas y más visibles que nunca.

Trasladamos esta reflexión a los profesionales de CONTRAPUNTO BBDO, que año tras año consiguen, gracias a su creatividad, convertir nuestras inquietudes en pequeñas películas que conectan con la sociedad y que, año tras año, gracias a su creatividad, consiguen transformar debates complejos en mensajes claros. O si me permitís, consiguen hacer magia de nuestras reflexiones que nacen de la experiencia diaria de las familias…

Y sí, de estas reflexiones nace la nueva campaña de este 21M.

Nace precisamente de la realidad. No para describirla. Para interpelar a la sociedad, a las Administraciones Públicas, a las empresas y, como no, también a nosotros mismos porque sí, porque sigue siendo necesario hacerlo.

El enfoque de la campaña es claro. Situaciones vinculadas al empleo, a la educación y a la vida adulta independiente. Escenarios reconocibles. Cotidianos. Y en cada uno de ellos, aparecerá algo que todos hemos escuchado alguna vez: limitación, problema, dificultad, impedimento.

Palabras que se siguen asociando a las personas con síndrome de Down.

Pero el planteamiento cambia el eje. El año pasado, nos reímos y aceptamos esa narrativa. Este año, se trata precisamente de vernos cuestionados. De devolver la pregunta a quien la formula. De señalar que tener síndrome de Down no es el problema. El problema es pensar que lo es.

Esa es la diferencia fundamental.

Esta es una campaña de responsabilidad compartida. Porque la autonomía no depende solo de la voluntad individual. Depende del entorno. Depende de políticas de empleo que apuesten por el mercado ordinario y el Empleo con Apoyo. Depende de sistemas educativos que ofrezcan recursos reales y formación adecuada al profesorado. Depende de estructuras que dejen de separar por comodidad.

Este año, volvemos a tener la suerte de contar un año más con unos magníficos actores, tenemos delante de la cámara a Sara, Carlos, Ana, Martín y Sara. Y otra diferencia, este año mantienen sus nombres reales en las películas. Y eso no es un detalle estético. Es una declaración. Hablamos de personas concretas. Con identidad propia. Con un proyecto de vida individual.

Y aunque sé que las expectativas antes del estreno son altas y ya me tarda poder compartir la campaña me han pedido que en este artículo no puedo revelar demasiado. Pero sí puedo decir esto:

Es una campaña diseñada para incomodar lo suficiente como para provocar reflexión.

Y esa incomodidad creo que es necesaria.

Si el año pasado el humor abrió la puerta, este año toca cruzarla. Porque la inclusión no se consolida con simpatía. Se consolida con cambios estructurales. Con decisiones políticas. Con oportunidades laborales reales. Con expectativas altas.

El 21 de marzo no es una fecha simbólica en el calendario. Es una oportunidad estratégica para recordar que la dignidad no es negociable.

Después del éxito, lo fácil habría sido repetir fórmula. Lo responsable era avanzar. Y avanzar implica dejar claro algo muy sencillo:

Las personas con síndrome de Down no son el problema, y de eso va nuestra campaña del Día Mundial del Síndrome de Down para este año.

Manuel Alvarez Esmorís

Padre de Carmela y Vocal en Junta Directiva de Down España

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