Según el CERMI, estos gastos «extra» oscilan entre los 19.000 y los 31.000 euros al año, computando «las horas de dedicación, los gastos añadidos en salud, desplazamientos, incluso todo lo que los familiares han dejado de hacer por atender a estas personas».
El reportaje lo firma Blanca Abella y le acompaña las fotos de Jorge Villa. Puedes descargártelo aquí.
El Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas dedicará el primer gran debate general que celebrará el próximo 21 de octubre en Ginebra a examinar el alcance e implicaciones del artículo 12 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, dedicado a la capacidad legal de las personas con discapacidad.
Precisamente, éste es un tema de vital importancia para DOWN ESPAÑA, motivo por el que la sección ‘Tema de Debate‘ de la web estará dedicada, hasta comienzos de septiembre, a los apoyos necesarios para que la capacidad de obrar de las personas con discapacidad sea una realidad.
Hasta comienzos de septiembre se irán subiendo los documentos que el asesor jurídico de DOWN ESPAÑA, Carlos Marín, ha preparado con motivo de su participación en el grupo de trabajo que han formado una serie de profesionales para analizar las transformaciones legales que deberían afrontarse en nuestro país para hacer efectiva la capacidad de obrar, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad.
Esta igualdad jurídica ante la ley es la que se analizará en la sesión de debate del Comité de la ONU, cuyo objetivo será clarificar y mejorar la aplicación del derecho reconocido en el artículo 12 del Tratado internacional.
A la reunión podrán asistir representantes de los Estados, organismos y otras agencias de Naciones Unidas, organizaciones que representen a las personas con discapacidad, expertos independientes y otras entidades.
El Comité considera esencial la correcta interpretación del artículo 12 ya que de su adecuada aplicación depende además el ejercicio de muchos de los derechos contenidos en la Convención.
Los objetivos del debate general se abordarán a través de dos grupos de trabajo que versarán sobre los aspectos legales del derecho de igualdad ante la ley y las medidas prácticas necesarias para garantizar este derecho.
Enlaces:
Información de Naciones Unidas sobre la sesión del 21 de octubre (en inglés).
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Tema de Debate de DOWN ESPAÑA
¿Cómo trabajar con las familias de niños y niñas con trastornos del desarrollo, para generar entornos competentes» ¿Cómo conseguir que las familias sean realmente competentes en el cuidado y acompañamiento de sus hijos»
Estas son algunas de las preguntas a las que responde este práctico y sencillo libro sencillo, que ilustra al lector con ejemplos de experiencias reales, y que propone un modelo eficaz para desarrollar la intervención con familias basado en reforzar la competencia de los padres desde una perspectiva ecológica.
Además, el texto presenta estrategias de intervención, y describe con detenimiento las entrevistas, las reuniones y algunos programas de Intervención Familiar, especialmente significativos en Atención Temprana (AT).
1. Marco conceptual de la Atención Temprana
2. Modelo de «Entornos Competentes». Conceptos básicos del Modelo y estrategias generales de intervención con familias.
3. El sistema familiar. Definición de familia, sus funciones. La familia como sistema. Características de la familia.
4. La familia y el trastorno del desarrollo. Diagnóstico, comprensión, reacción, impacto emocional.
5. El sistema profesional. Características. Actitudes del profesional AT.
6. Objetivos y contenidos de la intervención familiar en AT. Colaboración, ayuda, información, relaciones eficaces, autonomía, recursos personales y sociales.
7. Cómo hacer de la familia un «Entorno Competente» en AT. El Sistema de Atribuciones: relativas a Conceptos, Sistemas, Referencias, Emociones, Expectativas. Atribuciones generadoras de estrés.
8. Estrategias metodológicas. Entrevista, reuniones, técnicas de comunicación.
9. Programas de intervención familiar. Individuales: de acogida, «Primera noticia», «Padre a padre», etc. Grupales: terapéuticos, de formación, de ?respiro familiar. Los CDIAT.
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Precio: 17,00 «
Páginas: 256
Editorial: Narcea Ediciones
Año: Junio 2009
ISBN: 978-84-277-1639-1
COLECCIÓN: «Educación Hoy»
La autora es psicóloga y directora del Equipo de Atención Temprana de Ávila de la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y León, en donde ha desarrollado una amplia experiencia en el campo de la Atención Temprana y en relación con las familias de niños con necesidades educativas especiales. Actualmente es secretaria de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana.
Sonsoles Perpiñan es coautora del ‘Manual de Atención Temprana‘ de DOWN ESPAÑA, del que escribió el capítulo dedicado a la intervención con las familias.
Con esta medida, se dará entrada a la participación de otras familias de asociaciones hermanas de Iberoamérica y Portugal, así como a la presencia de un numeroso grupo de jóvenes de personas con síndrome de Down y al IV Encuentro Nacional del Proyecto Amigo, que también tendrá lugar en esas fechas.
La Junta Directiva de DOWN ESPAÑA ha decidido posponer el Encuentro de Familias de 2009 para hacerlo coincidir con el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down debido a la proximidad de ambas fechas y a lo excepcional de la cita de Granada 2010.
La Junta Directiva agradece la dedicación, colaboración y comprensión demostrada por nuestra asociación DOWN LA RIOJA. ARSIDO, que ha tomado y aceptado conjuntamente con nosotros esta decisión.
A partir del mes de septiembre se comenzará a informar sobre el programa de actividades del X Encuentro de Familias, en el que DOWN ESPAÑA está ya trabajando en colaboración con DOWN GRANADA.
La inscripción puede realizarse ya a través del formulario electrónico disponible en el portal de Internet del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down (www.granada2010down.org). Los costes de inscripción y características serán iguales al de anteriores encuentros de familias, y los podéis encontrar detallados en el formulario.
Los participantes podrán asistir a todos los actos previstos para II Congreso en las mismas condiciones que el resto de asistentes, además de aprovechar las ventajas de participación (alojamiento, manutención, ocio, etc») preparadas específicamente para el Encuentro Nacional de Familias.
Igualmente se ha previsto la organización de un programa paralelo de atención y ocio para los bebés, niños y jóvenes participantes.
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El texto, que se presentará durante el II Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, consistirá no sólo en la presentación de la Convención de la ONU, sino que explicará conceptos básicos como «derecho», «vulneración», «ciudadanía», etc., además de exponer casos prácticos de vulneración de derechos.
Esta guía, además de ser accesible para el colectivo de la discapacidad intelectual, tiene la particularidad de ser la primera en España que afronta el tema de la Convención de la ONU bajo el prisma de las propias personas con síndrome de Down, pues están siendo ellas las encargadas de diseñar y redactar el contenido del texto.
En este sentido, el III Encuentro Nacional del Proyecto Amigo que tuvo lugar la semana pasada en Bellver de Cerdanya (Lleida, sentó las bases de esta guía, pues durante cinco días se debatió sobre la nueva perspectiva legal que abre la Convención.
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© DOWN LLEIDA |
La jornada del jueves estuvo dedicada a analizar conceptos básicos de la materia, mientras que en la del viernes, sin duda el momento más emotivo del encuentro, varias personas con síndrome de Down contaron al auditorio experiencias vividas en primera persona sobre vulneración de derechos.
El desarrollo de estas jornadas es el reflejo del trabajo que están llevando a cabo las siete entidades que participan, dentro del Proyecto Amigo, en la elaboración de esta guía: DOWN MURCIA FUNDOWN, DOWN CÓRDOBA, DOWN GRANADA, DOWN JERÉZ ASPANIDO, DOWN SABADELL ASOCIACIÓN ANDI, DOWN LLEIDA y DOWN MÁLAGA.
Además de estas sesiones, durante el encuentro también se realizaron cinco grupos de debate y diversos talleres lúdico-pedagógicos.
Los debates, que afrontaron las temáticas de Ocio, Orientación Sexual, Paternidad, Empleo y Discriminación, contaron cada uno con dos moderadores con síndrome de Down que dirigían y dinamizaban el grupo.
Los talleres (Cocina, Salsa, Teatro…) fueron también impartidos igualmente por profesores con síndrome de Down expertos en la materia que capacitaron a los asistentes de una forma amena y lúdica.
Este III Encuentro Nacional del Proyecto Amigo, organizado e impartido por las propias personas con síndrome de Down, ha dejado constancia de las capacidades, competencias y profesionalidad del colectivo cuando gozan de las oportunidades necesarias.
El objetivo consiste en poder diseñar acciones que promuevan la participación y la autonomía de las personas con discapacidad intelectual, así como mejorar su calidad de vida y prevenir el riesgo de discriminación.
Los resultados de esta investigación se presentarán publicamente durante el II Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, que tendrá lugar en Granada (España) durante abril y mayo de 2010.
Este estudio, que se enmarca dentro de las recomendaciones y directrices de la Unión Europea y el Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down, se desarrollará a través de dos cuestionarios, uno dirigido a personas con Síndrome de Down y otro para sus familiares.
Los cuestionarios valorarán distintos aspectos de la salud y la calidad de vida del colectivo, como la autonomía (recursos personales, sociales y asistenciales), la prevención de enfermedades y la promoción y cuidado de la salud (alimentación, actividad física y hábitos saludables), el ocio y la integración social (personal, familiar, escolar y laboral).
Con los resultados obtenidos del estudio se procederá, en una segunda instancia, a la elaboración de toda una serie de propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y de sus familias.
Estas acciones irán destinadas a mejorar y promover la independencia, la asistencia médica, la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad, el apoyo a la familia y la promoción del empleo, la educación y de actividades de voluntariado.
La investigación estará dirigida por Demetrio Casado, exdirector técnico del Real Patronato sobre la Discapacidad y actual Doctor en Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid.
La Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS) es una entidad no lucrativa de ámbito nacional, formada por profesionales médicos y sanitarios, y muy vinculada al Hospital Clínico San Carlos. Su finalidad es fomentar la salud a través de la promoción, la educación para la salud y la investigación científica y técnica, aumentando la calidad de vida de la ciudadanía.
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Daniel es el protagonista de esta historia, un joven sevillano de 32 años que, al igual que el actor que le encarna (Pablo Pineda), tiene síndrome de Down y acaba de terminar la universidad.
Durante sus inicios profesionales conoce a su compañera Laura (Lola Dueñas). Juntos, ella sin discapacidad, comenzarán una relación a la que el público no está aún acostumbrado.
Puedes ver el tráiler de la película pinchando aquí.
Y más información y entrevistas aquí.
‘Yo también’ es la primera incursión en el largometraje para el dúo que firma el guión y la dirección, Álvaro Pastor y Antonio Naharro. Sin embargo, los dos tienen amplia experiencia tras la cámara como narradores de historias cortas. Así, su corto ‘Uno más, uno menos’ (2002) ya fue candidato al Goya.
Álvaro Pastor reconocía recientemente que siempre han «abordado temas que eran complicados, pero todo el mundo ha quedado contento hasta ahora?. Por su parte, Antonio Naharro, quien asegura que «tarde o temprano todos seremos discapacitados», define la película como «una reflexión» sobre integración vital.
En el rodaje participaron también Pedro Álvarez-Ossorio, Pepe Quero, Teresa Arbolí o Roma Calderón, así como la compañía sevillana «Danza Móbile», formada íntegramente por bailarines con discapacidad intelectual.
La cinta viene avalada por la producción de Julio Medem, lo que deja ya una impronta del éxito que, previsiblemente, le espera. Pero para conocer la acogida y la reacción del público ante esta historia deberemos esperar a su estreno en otoño y al Festival de Cine de San Sebastián, que tendrá lugar entre los días 18 y 26 de septiembre.
Enlaces:
Consulta el completo dossier de prensa de la película.
Lee la entrevista a Pablo Pineda de la Revista Down.
El Segundo Congreso Iberoamericano debe ser la consolidación de una apuesta de continuidad y de permanencia; debe ser la prolongación del primer congreso y la raíz para el tercero, de nuevo en tierras americanas, en el marco de una Federación Iberoamericana del Síndrome de Down, que quedará constituida durante el segundo congreso y que nos dará fuerza y representatividad, a escala mundial.
Sigue la entrevista en la web del congreso: www.granada2010down.org
‘Apoyos al ejercicio de la capacidad de obrar‘
‘Peligros económicos para las personas con discapacidad e indicadores de abuso‘
‘Capacidad social y capacidad jurídica‘
‘Preguntas y respuestas sobre la propuesta’
‘Medios para proporcionar apoyos a las personas con discapacidad‘
‘Grados o clases de discapacidad‘
‘Algunas claves de la propuesta‘
‘Apoyos a la capacidad de obrar‘
La Convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad les ha reconocido un gran número de importantísimos derechos, en todos los órdenes de la vida. Paradójicamente, en un país rico como España, es posible que uno de los derechos que más trabajo les cueste hacer plenamente efectivo será el de controlar sus propios asuntos económicos; comprar, vender, abrir y seguir cuentas corrientes, alquilar sus viviendas, hacer inversión de sus ahorros, etcétera.
La falta de costumbre, para ellas, la tradicional desconfianza, por parte de sus padres, y el casi general desconocimiento, cuando no incomprensión, de su modo de vida, por parte de notarios, jueces y autoridades, les ha venido relegando a un segundo plano en estas materias, considerando a veces que es un asunto resuelto, porque a la persona con discapacidad poca falta le hace ese control de sus propios asuntos y mejor que lo hagan por ella sus padres o incluso otros personas, antes de verse expoliada y perjudicada.
La respuesta no es desde luego esa; la persona con discapacidad debe aprender a vivir todos los aspectos de su vida. Con el apoyo necesario, como en todos los demás asuntos, deben tomar también las riendas de sus intereses económicos.
Así se lo reconoce la Convención y así velará y en su caso luchará Down España, en lo que de ella dependa, para que se cumpla.
En consecuencia, Down España da la bienvenida a los trabajos que sobre el particular están realizando un grupo de juristas profesionales, interesados en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Se trata de un grupo de profesores de universidad, fiscales y notarios, en el que está integrado el asesor jurídico de la federación, pero en el que todos los integrantes actúan a título personal, y en el que la mayoría no tiene una relación directa con el mundo de la discapacidad.
No se trata pues de la opinión de Down España, pero la coincidencia de objetivos hace que ésta ofrezca el escaparate de su página web para dar a conocer los trabajos que se están realizando, todavía no terminados y susceptibles de modificación, pero que ya aportan una idea de la dirección que se pretende dar a la solución; dirección que compartimos plenamente.
Este grupo de trabajo estará presidido por el Ministerio de Sanidad y Política Social e integrado, al menos, por los siguientes Ministerios: Asuntos Exteriores y Cooperación; Economía y Hacienda; Justicia; Interior; Educación; Trabajo e Inmigración; Industria, Turismo y Comercio; Vivienda; Presidencia e Igualdad.
La Convención de la ONU de los Derechos de las Personas con Discapacidad no establece nuevos derechos, pero prevé medidas de no discriminación y de acción positiva. Los Estados deberán implantarlas para garantizar a las personas con discapacidad sus derechos en igualdad de condiciones. España ratificó este documento el 30 de marzo de 2007 y entró en vigor el 3 de mayo de 2008.
Estos principios ya estaban recogidos en los enunciados de la Ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad de 2003. Sin embargo, la Convención supone un cambio en el concepto de discapacidad, ya que pasa a considerarla como una cuestión de derechos humanos y no como una preocupación en materia de bienestar social.
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