Nuria junto a la placa de madrina. Foto: DOWN ESPAÑA

La cantante Nuria Fergó, que se convirtió en madrina de DOWN ESPAÑA el pasado 23 de abril, ha querido que un jóven con síndrome de Down la acompañe al rodaje del primer videoclip de su disco «Tierra de Nadie».

DOWN ESPAÑA animó hace varias semanas a todas sus asociaciones a inscribir a chicos y chicas de la entidad para participar en el sorteo y más de 90 chicos se apuntaron con la ilusión de conocer a Nuria y ver de cerca el rodaje de un videoclip.

Daniel López

El afortunado, elegido mediante sorteo por la propia cantante, fue Daniel López, de DOWN VIGO, un jóven de 20 años que hoy por fín  podrá conocer a la artista.

Ayer viajó desde Vigo a Palma, para poder estar justo a tiempo para el rodaje de «Tierra de Nadie».

 

Las visitas culturales pondrán el contrapunto a las jornadas técnicas.

En esta ocasión será DOWN LA RIOJA quien colabore con DOWN ESPAÑA en la organización de este tradicional encuentro, abriendo las puertas de su asociación y su ciudad, Logroño, para acoger a las 900 personas que concurrirán a la cita.

DOWN LA RIOJA quiere aprovechar este encuentro para abrir una ventana a todas las familias españolas que tengan entre sus miembros a una persona con síndrome de Down. De hecho, se espera que a la cita acudan aproximadamente 200 personas con trisomía 21.

Como cada año, para que los asistentes puedan sacar el máximo partido de las jornadas técnicas (ponencias, talleres simultáneos y mesas redondas), se habilitará una sala de guardería y ludoteca para los más pequeños, en la que se desarrollarán actividades de cuentacuentos, música, magia y globoterapia, así como actividades al aire libre en los parques del entorno.

Descubriremos los secretos del afamado vino Rioja.

Pero como los mayores también tienen que disfrutar, se han preparado diferentes visitas a la región: desde una ruta monumental que se adentrará en el monasterio de San Millán de la Cogolla, hasta una ruta del vino que visitará en tres bodegas de reconocido prestigio para vivir personalmente uno de los valores culturales más reputados de La Rioja.

El Ideal de Granada recoge en sus páginas anécdotas de la vida de Manuel y Sonia, dos jóvenes con síndrome de Down que comparten su día a día con María, una jóven que ha estudiado un módulo de integración social y ahora está esperando a matricularse en Trabajo Social el próximo curso.

La experiencia está resultando muy positiva para todos. «Estoy muy contento de poder tomar decisiones y ser responsable», cuenta Manuel. «Tenemos nuestros horarios y tareas y tenemos roces, pero estamos bien», explica María.   Lee la noticia completa pinchando aquí 
 

 

Los jóvenes explicaron el proyecto en la Facultad de Educación de Granada

Hospitales, administraciones sanitarias, asociaciones, ginecólogos y médicos de cabecera tienen el ‘Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down‘ como la herramienta de referencia en prevención y tratamiento precoz de las posibles complicaciones de la salud de quienes nacen con trisomía 21.

Fundación Sanitas, conscientes de la importancia de la salud de este colectivo, financiará la revisión y reedición del programa, la quinta ya, que está siendo actualizada exhaustivamente por los expertos en Salud de DOWN ESPAÑA. Para continuar siendo la guía de referencia en la materia, sus contenidos precisan de revisiones y actualizaciones continuas.

El Programa pone a disposición de los profesionales sanitarios información detallada para responder a las necesidades, diagnósticos y seguimientos preventivos de las personas con síndrome de Down durante todas las etapas de su vida, incluso desde antes del nacimiento del niño.

Actualmente, el Programa Español de Salud que edita DOWN ESPAÑA es la única guía con la que cuentan los profesionales de Atención Primaria.

Fundación SANITAS inició su compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down en 2007, creando un seguro específico para este colectivo, Sanitas Accesible. Ahora renueva este compromiso financiando la revisión y reedición del Programa de Salud.

El grupo de expertos que están participando en la revisión del material está compuesto por los siguientes facultativos:

Dr. José Borrel Martínez. Médico Asesor Sanitario de DOWN ESPAÑA.
Dr. Jesús Flórez Beledo. Médico y Asesor Científico de la Fundación Cántabra de síndrome de Down.
Dr. Agustín Serés Santamaría. Director del Centro Médico Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down.
Dr. Rafael Fernández Delgado. Unidad de Síndrome de Down. Hospital Clínico Universitario de Valencia.
Dr. Jesús Albert Álvarez. Médico de Familia y Asesor Sanitario de DOWN CÓRDOBA.
Dr. Carlos Prieto. Pediatría y Responsable del Área Médica de la Asociación AMIDOWN.
Dr. Mariano Otal. Neurólogo Hospital San Millán de Logroño.
Dr. Salvador Martínez Pérez. Director del Laboratorio de Embriología Experimental. Subdirector del Instituto de Neurociencias.

• Las mejoras

Varias son las líneas de mejora que se abordarán para la futura V edición del Programa Español de Salud, entre las que cabe destacar la creación de un protocolo de ‘primera noticia’ (la adecuada manera de informar a los padres de que el hijo que esperan nacerá con trisomía 21), incluir un área de bienestar y salud mental, establecer pautas sociosanitarias sobre envejecimiento, etc…

La nueva edición del Programa estará disponible y se presentará oficialmente durante el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, que tendrá lugar en Granada en mayo de 2010.

 
La coordinadora del Proyecto, el coordinador padre, jóvenes con y sin discapacidad integrantes del Proyecto Amigo y los participantes de la «Vivienda Compartida» explicarán en qué consiste la Escuela de Vida a alumnos/as de las Facultades de Psicología, Pedagogía, Psicopedagogía y Ciencias de la Educación de la ciudad andaluza.
 
Los objetivos son difundir esta filosofía y animar a estos alumnos a que formen parte del «Proyecto Amigo». Down Granada acaba de poner en marcha su 1ª vivienda compartida y se pretende ampliar el número de participantes de amigos sin discapacidad en el «Proyecto Amigo».
 
El próximo 19 de Mayo se realizará otra sesión similar en el IES Soto de Rojas.

La charla servirá también para dar a conocer a los estudiantes el programa del II Congreso Iberomericano sobre el Síndrome de Down que tendrá lugar en la ciudad de Granada del 29 de abril al 2 de mayo de 2010

 

Cartel de las Viviendas Compartidas