Transcribimos aquí íntegramente la charla entre Andy y Victor M. Amela para La Vanguardia.
¿Vio usted a Izaskun interpelando a Zapatero»
Le pidió trabajo en la Moncloa. Fue valiente.
¿Izaskun o Zapatero»
Izaskun. Me gustó que todo el mundo viese a alguien con síndrome de Down (SD) replicando a un presidente.
Zapatero aprovechó para quedar bien. Tendría que arrimar más el hombro: a los que tenemos síndrome de Down se nos ponen muchas más dificultades para trabajar.
¿Qué tendría que hacer el Gobierno»
Apoyar en toda España fundaciones como la Fundació Catalana del Síndrome de Down, que hace 25 años que en Catalunya ayuda a las familias con algún hijo con SD.
Como es su caso.
Sí. Cuando yo nací, no había nada ¡y se nos llamaba subnormales, mongólicos…!
¿Usted se ha oído llamar eso»
¡Sí! Vaya insulto. Eso ha cambiado, gracias a personas como mis padres. ¡Yo se lo debo todo a mis padres, que se espabilaron para encontrar el mejor modo de ayudarme!
Y hoy usted tiene un trabajo, vive independizado…
Junto con mi pareja, Mónica. No estamos casados, pero yo la considero mi mujer y ella me considera su marido.
¿Las personas con síndrome de Down se emparejan igual que las demás»
Tuve un par de novias. A la gente le incomoda que los síndrome de Down tengamos sexualidad. Y la tenemos. Yo siempre seré discreto: me disgusta ver a parejas dándose el lote en público.
¿Le gustaría tener hijos»
Estamos bien así.
¿Hace mucho que son pareja»
Hace casi diecisiete años nos vimos en una fiesta, y fue amor a primera vista. Y hace ocho que vivimos juntos: decidí irme de casa de mis padres el día que murió mi padre…
¿Por qué»
Vi que debía prepararme para apañármelas sin mis padres… Desde mi nacimiento, ellos me lo habían dado todo hecho.
Su padre era Ramon Trias Fargas.
Sí, el político. Yo tenía 17 años cuando murió. Recuerdo bien aquel día: yo le vi morir.
Vaya…
Yo estaba en una estación de tren, regresando de una jornada dominical en Valls con amigos del esplai.El sábado nos habíamos despedido: «Nos vemos el domingo». Y en una tele del bar de la estación le vi caer, ¡y en la tele decían que había muerto…!
Duro.
No me lo quise creer. Al llegar a la estación de Sants y ver a mis familiares, supe que era cierto, y me hundí. Fue el peor día de mi vida. Estábamos muy unidos: un día le pedí a un amigo sacerdote que me ayudase a rezar para que Dios no se llevase nunca a mi padre… Pero, mire, se le rompió la aorta…
Veo que tenían vínculos muy fuertes.
Sí, porque cuando nací, a él le costó mucho entender mi condición. Pero se sobrepuso, luchó por mí, me convirtió en su hijo mimado. Él y mi madre me lo han dado todo.
¿Cuándo supo usted qué era especial»
Me impartían clases aparte de inglés y matemáticas. Le pregunté un día a mi madre por qué» Y ella me explicó lo que me pasaba. Yo era niño, y ese día… ¡me quise morir!
Claro: un niño no soporta sentirse distinto de sus compañeros…
Admiro mucho a un chico de Málaga con síndrome de Down, Pablo Pineda, que acaba de terminar sus estudios universitarios. Yo preferí ponerme a trabajar. Y estoy satisfecho.
¿En qué consiste su trabajo»
Recojo cada mañana la prensa y el correo y los reparto en las oficinas de CosmoCaixa, y luego hago un segundo reparto de correo, fotocopias, recados… Me dan responsabilidad y autonomía, y me organizo bien. Mi padre siempre decía que su sueño sería verme trabajar… No pudo verlo, qué pena.
Y en casa, ¿se apaña bien»
Tenemos el apoyo de un programa de la fundación llamado ‘Me´n vaig a casa’, que ayuda a las personas con síndrome de Down a vivir en sociedad: nos ayudan a diseñar el presupuesto semanal de gastos, entre otras cosas.
¿A qué dedica su tiempo de ocio»
A estar en casa, a salir al cine, a salir de excursión con un grupo de amigos de la fundación, a ir al Barça: soy socio desde que nací, tengo mi localidad. Y me gusta leer la prensa deportiva.
¿Qué momentos son los más felices»
¡Mi felicidad es tener la mujer que tengo! Doy gracias a sus padres, a los míos y a la vida por habérmela puesto en el camino. Se preocupa por los demás, se ocupa de mí y yo de ella.
¿Cómo anda usted de salud»
Todo es más delicado en una persona con síndrome de Down, pero mi médico por ahora me dice que estoy como un roble.
¿Qué consejo daría a jóvenes con síndrome de Down que leyesen esta entrevista»
Que tienen derecho a ser independientes, y que ayuden a sus padres a aceptarlo. Porque los padres sufren mucho.
¿Y qué aconseja a los padres»
Que ayuden a sus hijos a ser lo más autónomos posible. Que es ley de vida que quieran vivir solos. ¡Que no tengan miedo! Porque si tienen miedo, van a contagiárselo a su hijo. Y es mejor vivir sin miedo. Yo tuve miedo, pero logré superarlo.
¿Y qué le diría a la sociedad»
Que esto nuestro no es una enfermedad. Es sólo que tenemos un cromosoma más. Somos especiales, no somos enfermos. ¡Aprendamos a aceptar al distinto tal y como es!
