La sede central de DOWN ESPAÑA en Madrid, fue el lugar de encuentro en la tarde de ayer de los presidentes de varias entidades de discapacidad: José Fabián Cámara, Presidente de DOWN ESPAÑA; Jaume Mari Pàmies de ASPACE; Antonio de la Iglesia de AUTISMO ESPAÑA y José Mª Sánchez de FEAFES. A la reunión también asistieron los gerentes de tres de las entidades: Andrés Castelló de ÁSPACE, Valeriano García de FEDACE y Agustín Matía de DOWN ESPAÑA.

Durante la reunión se trataron asuntos como la elaboración de una Estrategia de Convergencia asociativa para nuestras diferentes organizaciones, la reivindicación de los modelos de atención especializada por tipos específicos de discapacidad o la valoración de diferentes actuaciones o iniciativas conjuntas.

Por otro lado, se puso de manifiesto la situación actual de escasez de recursos económicos y la necesidad de mantener las vías de financiación existentes, así como de mejorar los fundamentos y criterios de repartos en las subvenciones del IRPF -Régimen general- en el área de discapacidad (Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales).

La reunión acordó la necesidad de concretar una visión compartida (en temas comunes a nuestros intereses), definir estrategias y concretar un plan de acciones para todas nuestras organizaciones, así como planificar una estrategia de comunicación de cara a que nuestras entidades autonómicas se coordinen o aumenten su relación.

Está previsto que en el mes de febrero se realice otra reunión para seguir debatiendo la estrategia de convergencia y que, de ahora en adelante, estos encuentros tengan caracter bimensual.

 

Lucía y Miguel convencieron a Juanra gracias a su simpatía y buen humor.

Lucía y Miguel, usuarios de DOWN TOLEDO, se encontraban a pie de calle en el centro de Toledo vendiendo los calendarios 2013 de la asociación, cuando coincidieron con el presentador del programa, Juanra Bonet. La química entre ellos fue instantánea, y el presentador no dudó en ofrecerles concursar en el programa.

El concurso pone a los participantes en situaciones de difícil resolución, ya que tienen que elegir a viandantes que, en su opinión, puedan responder con acierto a las preguntas. Se trata de una decisión en la que entran en juego aspectos como la perspicacia, la valoración visual, y los presentimientos. Aspectos que Lucía y Miguel demostraron tener muy bien desarrollados, ya que consiguieron el premio máximo al que se puede aspirar en el concurso, 3.000 euros.

Las redes sociales estuvieron muy activas durante la emisión del concurso, y recogieron muchas muestras del reconocimiento y orgullo que la participación de los dos jóvenes despertó. Destacaron momentos especiales de ella,  como cuando Miguel se despidió recomendando que «hay que darle al coco» indicando la cabeza y lo importante que es pensar antes de actuar.

Desde DOWN ESPAÑA queremos felicitar a los dos concursantes.

Según datos de la Fiscalía General del Estado, en España hay 80.000 personas privadas del derecho de sufragio por discapacidad.

Con el título «Tienes derecho a votar: que nadie te lo quite», el documento orienta a las personas con discapacidad a las que se les ha arrebatado el derecho de voto sobre los pasos a dar para recobrarlo, y gozar así de un derecho fundamental que asiste a cualquier ser humano.

En la guía, el CERMI recuerda que la legislación electoral española permite a los jueces anular el derecho de determinadas personas con discapacidad a ejercer el voto, lo que supone una gravísima violación de los derechos más básicos del ser humano.

Se trata de una acción incompatible con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, que en su articulo 29, Participación en la vida política y pública, recoge la obligación de los Estados Partos a «asegurar que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la vida política»en igualdad de condiciones con los demás…, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar«.

Para conseguir este objetivo, el CERMI ha contado con la colaboración de DOWN ESPAÑA en la edición en Lectura Fácil de la guía. En ella se ofrece información práctica del proceso que hay que seguir para recuperar un derecho que ninguna persona con discapacidad tendría que haber perdido.

La guía «Tienes derecho a votar: que nadie te lo quite» puede descargarse en la sección Publicaciones Recomendadas de la web de DOWN ESPAÑA, a través de este enlace, o a través del Centro de Documentación y Recursos.

La titular de Sanidad resaltó que el «avance» en la integración «de todos» es un objetivo «compartido, que precisamente garantizará la futura Ley General de Discapacidad». Una ley que «garantizará la igualdad de oportunidades, la autonomía personal, la dignidad y la integración de todas las personas«.

La ministra también destacó que es necesario ofrecer respuestas «eficaces» a las personas con discapacidad en aspectos como educación, donde ha apuntado que «un mayor conocimiento permite unas mayores cotas de libertad y desarrollo personal»; en empleo, «un instrumento esencial para una vida autónoma e integrada»; y en accesibilidad de entornos, bienes y servicios, «para que puedan ser disfrutados por todos en igualdad de condiciones».

En sus palabras, el «objetivo último es construir una sociedad enriquecida con el talento y el conocimiento de todos?. Mato también manifestó que mediante las subvenciones con cargo al IRPF, este año se dedicarán más de 203 millones de euros a los programas de acción social, entre los que ha hecho referencia a la promoción de la autonomía personal, la adaptación de viviendas, los centros de atención diurna, los residenciales y las viviendas tuteladas.

Foto: Generalitat valenciana.

Mato realizó estas declaraciones durante su intervención en la entrega del Premio Nacional del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), que este año ha sido concedido al Ayuntamiento de Elche en la categoría de Mejor Iniciativa Municipal.

La idea de publicar un documento que reuniera distintas vivencias de hermanos de personas con trisomía 21 surgió entre los miembros de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA. Tras encargarse de recoger los testimonios, en forma de vídeo, relato, o incluso dibujos, se editó este DVD titulado «Mi herman@  y yo», que sirve para ilustrar la convivencia y relaciones entre personas con síndrome de Down y sus hermanos.

En palabras de la coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, Pilar Agustín, el objetivo de esta publicación es «que los padres, profesionales y otras personas afines puedan conocer la realidad de los hermanos de personas con síndrome de Down«. Con ello, la coordinadora de la Red opina que se puede «favorecer una mejor intervención con las personas con discapacidad en el futuro». Para lograrlo, ?el papel de los hermanos de personas con trisomía 21 es fundamental, ya que conviven con ellos, están en permanente contacto, les conocen mejor que nadie, y sus vivencias pueden servir de ejemplo y orientación para muchas otras personas», señala Agustín.

Lo interesante e innovador de esta publicación es que incluye las experiencias tanto de las personas con síndrome de Down como de los hermanos, permitiendo conocer una misma realidad desde dos puntos de vista diferentes.

El DVD se presentará en el próximo Encuentro Nacional de Hermanos, que tendrá lugar del 31 de octubre al 3 de noviembre en Huesca.

Pueden verse los vídeos que integran este DVD a través de este enlace.

Investigadores del IMIM (Instituto de Investigación Hospital del Mar) y del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, -grupo que recientemente descubrió una sustancia presente en el té verde que podría incidir en una mejora en la memoria y aprendizaje de las personas con síndrome de Down- están organizando acciones que les permitan obtener fondos para continuar con sus investigaciones.

Entre las actividades previstas, destaca su página web, y el concierto que el próximo viernes 8 de febrero darán en la sala Razzmatazz de Barcelona los grupos From Lost to the River y Dusty Pieces. Todo el dinero que se recaude con la venta de entradas será donado íntegramente al fondo para proseguir con las investigaciones.

El concierto comenzará a las 20 horas, y las entradas pueden adquirirse en taquilla (10 euros), o mediante venta anticipada (7 euros) en la web de Atrápalo, a través de este enlace.

Otra forma de ayudar es mediante donaciones, que pueden hacerse siguiendo las instrucciones en el siguiente enlace: donaciones.

También es posible colaborar enviando un SMS con la palabra DOWN al 27565 (disponible para Movistar, Orange y Vodafone).

La Revista Española de Pediatría ha querido dedicar, en su último número, un monográfico al síndrome de Down.

Los articulos van firmados por algunos de nuestros mejores especialistas a nivel nacional e internacional, como nuestro experto en salud, José María Borrel, que aborda los cuidados de salud en el adulto con sindrome de Down.

Indice del monográfico:

El recién nacido con síndrome de Down.
E. Moreno-Vivot.

Neurología y síndrome de Down. Desarrollo y atención temprana.
I. Malea Fernández, R. García Ramos, P. Corbí Caro, C. Alemany Peñarrubia, C. Fernández O´Donnell, M.L. Castelló Pomares.

Cardiopatías congénitas en niños con síndrome de Down
F. Núñez Gómez, J.L. López-Prats Lucea.

Alteraciones hematológicas en las personas con síndrome de Down
M. Andrés, B. Fernández, R. Fernández-Delgado.

Trastornos ortopédicos en niños con síndrome de Down
A. Alarcón Zamora, C. Salcedo Cánovas.

Manifestaciones otorrinolaringológicas del síndrome de Down
C. Morales-Angulo, S. Obeso Agüera, R. González Aguado.

Alteraciones odonto-estomatológicas en el niño con síndrome de Down
E. Culebras Atienza, J. Silvestre-Rangil, F.J. Silvestre Donat.

Alteraciones endocrinológicas en el síndrome de Down
R. Alpera, J. Morata, M.J. López.

Programa de Salud para niños y adolescentes con síndrome de Down.
J. Villarroya, M. Andrés, B. Fernández, V. Posadas, A. Quiles, M. Portolés, B. Collado, A. Guerrero, R. Fernández-Delgado.

Cuidados de salud en el adulto con síndrome de Down.
J.M. Borrel Martínez

Agradecemos a la Revista Española de Pediatría el habernos permitido difundir este número monográfico sobre el síndrome de Down .

 

 

 

 

 

Gracias a la iniciativa «Martes Solidarios» del restaurante Flash-Flash, el 5% de lo que se recaude cada uno de los martes de este mes -los días 5, 12, 19 y 26- se donará íntegramente a DOWN ESPAÑA. El dinero se destinará al desarrollo de programas y proyectos que fomenten la autonomía y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Durante estos cuatro martes, el local lucirá en su entrada un distintivo de DOWN ESPAÑA, a pie de calle. Asimismo, junto a la carta de menús, en las mesas del local se ofrecerá a los clientes una hoja de inscripción a DOWN ESPAÑA, para que quien lo desee pueda darse de alta como socio colaborador de la entidad.

Desde DOWN ESPAÑA animamos a todo el mundo a que visite este restaurante para que, con su aportación, colabore en el desarrollo de proyectos a favor de la inclusión del colectivo de personas con síndrome de Down de nuestro país.

También invitamos a que quienes se acerquen cualquiera de estos martes a comer en Flash-Flash nos hagan llegar sus fotos en el local, que serán colgadas en la página de Facebook de DOWN ESPAÑA. Pueden enviarse a la dirección redaccion@síndromedown.net.

Flash-Flash, especialidad en tortillas

Se trata de un restaurante ubicado en una zona céntrica de la capital, en el número 75 de la calle Núñez de Balboa (entre c/Padilla y c/Ortega y Gasset). Flash-Flash es, desde hace años, referencia y punto de encuentro para todo tipo de público. Su propuesta gastronómica es atractiva y original, y destaca la amplia variedad de tortillas (más de 40) para todos los gustos.

El objetivo del restaurante es que sus clientes coman bien, a buen precio, y a cualquier hora (abre ininterrumpidamente de 13h. a 01:30h.). Ahora, además, podrán contribuir a una iniciativa solidaria.

El local cuenta con servicio take away, para que sus clientes puedan disfrutar del menú donde quieran. Es posible reservar mesa en el teléfono 91 575 10 10.

La jornada Ampliando horizontes: la internacionalización de la discapacidad, está organizada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) en colaboración con Fundación Telefónica. Tendrá lugar el viernes 8 de febrero en la Sala de los Ciria del Distrito Telefónica de Las Tablas (Ronda de la Comunicación, s/n, Madrid) a partir de las 9:30h.

La sesión constará de diversas ponencias y mesas redondas, con participación de distintas entidades e importantes representantes del tercer sector y de la política, como el Secretario de Estado para la Unión Europea, Íñigo Méndez de Vigo, el Presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, o el Secretario General del CERMI y Vicepresidente Ejecutivo de la Fundación ONCE, Alberto Durán López.

Se tratará de poner en común el estado de la internacionalización de la discapacidad y el movimiento asociativo español. Los temas que se abordarán serán:

• La discapacidad como cuestión global: escenarios para la internacionalización.
• Claves para la internacionalización del  movimiento asociativo de la discapacidad española.
• La internacionalización de la discapacidad española.
• Exportaciones e importaciones de la discapacidad española.
• La cooperación al desarrollo como vía de internacionalización.

La inscripción se realiza rellenando el siguiente boletín y remitiéndolo por correo electrónico a la dirección comisiones@cermi.es.

El programa de la jornada puede consultarse desde este enlace.