En DOWN ESPAÑA, siguiendo uno de nuestros objetivos principales; defender los derechos de las personas con síndrome de Down de acuerdo con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con síndrome de Down, hemos elaborado la serie de vídeos ‘Ponte Derecho’.

Se trata de seis vídeos, elaborados con la colaboración con el Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, para representar la importancia de la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down, muchas veces vulnerados en diferentes ámbitos.

Tras un trabajo en grupo con algunos de los usuarios de la asociación DOWN TOLEDO, se decidió que los derechos a tratar en los vídeos fuesen: el derecho al ocio, a la intimidad, al trabajo, a la vida independiente, a la accesibilidad en la cultura y el derecho de la mujer ante la discriminación.

Tanto en la selección de los derechos, como en los propios vídeos, las personas con síndrome de Down han tenido un papel protagonista.

Derecho a la vida independiente

Derecho al trabajo

Derechos de la mujer con discapacidad

Derecho a la cultura

Derecho al ocio

Derecho a la intimidad

Después de varios años en los que el Encuentro Nacional de Jóvenes no se celebraba de manera exclusiva, este gran evento para jóvenes con síndrome de Down / discapacidad intelectual de toda España vuelve. Tendrá lugar en Ávila y, como novedad, este Encuentro Nacional de Jóvenes también está abierto para hermanos y amigos de personas con síndrome de Down.

Se celebrará el último fin de semana del mes de mayo (31 de mayo al 2 de junio) y el objetivo es pasar un fin de semana de diversión e inclusión en el que jóvenes de toda España disfruten de actividades lúdicas y dinámicas de grupo en las que se conozcan y compartan experiencias.

DOWN ÁVILA será la entidad encargada de coorganizar con DOWN ESPAÑA este Encuentro para mayores de 18 años que incluye tres días de actividades, alojamiento y todas las comidas desde la cena del viernes al desayuno del domingo. Además, para aquellos que lo necesiten, habrá el traslado de ida y vuelta en Autobús desde la Estación de Madrid Atocha a Ávila (salida el viernes a las 16:00 y regreso el domingo a las 12:00).

El precio es: 75€ por persona (Precio reducido para los jóvenes de Ávila que no necesiten alojamiento).

Las inscripciones están abiertas desde este lunes, 15 de abril en el siguiente enlace: Página de inscripción, consigue tu inscripción para ENCUENTRO NACIONAL DE JÓVENES 2024.

Este fin de semana, ha tenido lugar la Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA, en la que los presidentes o miembros de órganos directivos de las asociaciones federadas han podido compartir experiencias y reflexiones. Además, durante esta cita anual, tuvo lugar un homenaje a tres grandes profesionales médicos por su amplísima aportación, trayectoria, dedicación y compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down. El Comité Médico Asesor de la Federación decidió premiarles también teniendo en cuenta que, sin ser familiares ni tener relación estrecha con personas con síndrome de Down o sus familias, han tenido una implicación persona y profesional impresionantes que les han llevado a ser grandes referentes en el ámbito de la salud de las personas con síndrome de Down:

Agustín Serés Santamaría, médico genetista clínico del Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Ha colaborado en multitud de publicaciones y ha impulsado la investigación sobre el síndrome de Down en España mediante su trabajo y con su pertenencia a diversos organismos, como el Comité Científico del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down. Es el autor del único reloj de sol dedicado al síndrome de Down, situado en la ciudad de Huesca.

Josep María Corretger, pediatra. Ex-director del Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Miembro del Consejo Asesor de Vacunaciones de la Generalitat de Catalunya, asesor interno del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y gran experto en síndrome de Down.

Rafael Fernéndez-Delgado, jefe de la Unidad de pediatría del Hospital Clínico Universitario de Valencia, profesor titular de Pediatría en la Universidad de Valencia, coautor del Programa de Salud para Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA.

Desde DOWN ESPAÑA, reiteramos nuestro agradecimiento a los tres médicos premiados por una trayectoria y una dedicación admirables que han ayudado enormemente a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en nuestro país.

Homenaje de DOWN ESPAÑA a Agustín Serés, Josep María Corretger y Rafael Fernéndez-Delgado

Este fin de semana, ha tenido lugar la Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA, en la que los presidentes o miembros de órganos directivos de las asociaciones federadas han podido compartir experiencias y reflexiones, además de dar la bienvenida a nuevas entidades y tomar algunas decisiones relevantes para la federación.

El sábado después de un interesante debate de presidentes, se celebró un homenaje a tres grandes profesionales médicos por su aportación, trayectoria, dedicación y compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down. Ellos son el doctor Agustín Serés, médico genetista del Centro Médico Barcelona (CMBD) de la Fundación Catalana Síndrome de Down; Josep María Corretger, médico pediatra y exdirector del CMBD; y Rafael Fernández-Delgado, jefe de la Unidad de pediatría del Hospital Clínico Universitario de Valencia.

Más tarde, después de la cena, el cómico Martín Luna amenizó la noche con su sentido del humor y un monólogo muy participativo.

Asamblea General Ordinaria

El domingo tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria en la que el presidente de la Federación Mateo San Segundo, comenzó la sesión con unas palabras de sentido recuerdo para Elías Lafuente presidente de DANZA DOWN, quien falleció el pasado mes de febrero.

Después, los asistentes dieron la bienvenida a la Federación a dos nuevas asociaciones: DOWN CONTIGO y ASPANRI-ASPANRI DOWN. La primera de ellas está formada por un grupo de familias de Málaga y según explicó su presidenta, Ainoa de Abrisqueta, «surgió por la disconformidad de varias familias de personas con síndrome de Down/discapacidad intelectual ante la falta de inclusión educativa en Málaga». «Esperamos poder trabajar junto a DOWN ESPAÑA y lograr muchas cosas en el futuro”, añadió. Por otro lado, una de las asociaciones pioneras del síndrome de Down en nuestro país, ASPANRI-ASPANRI DOWN, pasó a ser entidad adherida a DOWN ESPAÑA tras muchos años de desarrollo desde su fundación en 1981.

El siguiente asunto a tratar durante la asamblea fue el de la participación y representación de las personas con síndrome de Down en las juntas directivas y en la vida de la asociación (gobernanza inclusiva. Guía disponible haciendo click aquí). Para debatir sobre ello, Francisco Hidalgo presidente de la asociación DOWN GRANADA – Granadown, explicó cómo desde la asociación granadina impulsan esa participación, pues son un gran ejemplo de buena práctica a seguir. “Para nosotros, es una apuesta clara desde hace muchos años, siempre hemos querido tener personas con síndrome de Down en nuestra Junta para poder contar con sus opiniones e ideas. Además, si demandamos a la sociedad inclusión, tenemos que ser un ejemplo. Es importante que las personas con síndrome de Down tengan más liderazgo y formen parte de toma de decisiones de las asociaciones que les representan”, afirmó.

Mateo San Segundo, retomó la palabra para hacer una valoración política de los resultados de la Memoria anual del trabajo de DOWN ESPAÑA durante el año 2023, y el Encuentro Nacional de Familias celebrado en La Coruña en el mes de octubre. “Fue un gran encuentro organizado por DOWN CORUÑA del que podemos extraer nuevos aprendizajes para tenerlos en cuenta en nuestro próximo Encuentro, que tendrá lugar en Badajoz el próximo mes de diciembre”, explicó.

Además, recalcó que, desde la Federación, «seguiremos impulsando los retos relacionados con la investigación de la salud de las personas con síndrome de Down, así como la relacionada con el ámbito social. Otros temas importantes son la atención a personas con grandes necesidades o el apoyo a las familias y asociaciones de países en vías de desarrollo».

“La salud mental y el tema de la vida emocional/sexualidad son también dos asuntos muy relevantes en los que queremos seguir trabajando dándoles un gran impulso. Os agradecemos vuestro trabajo y el hecho de no tirar la toalla cuando el mundo que queremos para nuestros hijos e hijas parece imposible”, añadió.

Por otro lado, se presentó la memoria de actividades de 2023 y el plan de actuación para 2024, que fueron aprobados por unanimidad al igual que el presupuesto de 2024 y el nuevo código ético de DOWN ESPAÑA. Además, se indicó que este año, se celebrará un Encuentro Nacional de Jóvenes con síndrome de Down y de hermanos de personas con síndrome de Down conjunto en Ávila del 31 de mayo al 2 de junio.

Antes de finalizar la revisión de cuentas y otras cuestiones internas, se confirmó a los asistentes que las inscripciones al XXIV Encuentro de Familias de Badajoz, que se celebrará del 5 al 8 de diciembre, se abrirán a mediados del mes de julio.

El pasado mes de marzo, el día después del Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo), un grupo de jóvenes recibió el Premio Internacional de la ONU por su proyecto «Estudiantes por la inclusión». El galardón, al que aspiraban más de 200 proyectos, reconoce el “activismo y defensa decidida de los Derechos Humanos”.

‘Estudiantes por la inclusión’ es una iniciativa en la que participan 16 jóvenes con y sin discapacidad y forma parte del trabajo de la plataforma ‘Quererla es Crearla‘, que lucha por conseguir la transformación de la educación en España para hacerla inclusiva. El equipo de ‘Estudiantes por la inclusión’ ha elaborado la guía «Cómo hacer inclusiva tu escuela», dirigida a otros estudiantes para conseguir que sus escuelas respondan a la diversidad del alumnado. La guía fue presentada el pasado mes de septiembre a la Ministra de Educación, Pilar Alegría, y está disponible haciendo click aquí.

Para conocer mejor cómo recibieron este reconocimiento, tanto los representantes del proyecto, como el equipo de profesionales que forma parte del mismo, y para conocer mejor los avances o retrocesos de la educación en España, entrevistamos al experto en Educación Inclusiva, miembro de ‘Quererla es crearla’ y asesor de DOWN ESPAÑA, Ignacio Calderón.

– ¿Cómo valoras este galardón?

Es un gran reconocimiento internacional a un gran trabajo que realiza un grupo jóvenes con la única pretensión de construir algo que sirva para otras personas. Han llegado a hacer cosas grandes. Además de este premio, el año pasado recibieron el de la Asociación Americana de Investigación Educativa.

-¿Cómo lo han vivido los chicos y chicas que forman parte de ‘Estudiantes por la inclusión’?

Muchos de estos estudiantes han sido devaluados por la escuela, nada reconocidos…Sin embargo, reciben estos premios que les dan la razón, es decir, les estaban discriminando.

– ¿Cómo valoras la situación actual de la educación en España en términos de inclusión?

Se encuentra en un momento de retroceso. Hay un aumento de aulas especificas segregadas a las que se deriva a alumnos con discapacidad intelectual, con la connivencia de los poderes públicos. Cada vez se segrega más.

– ¿A qué tipo de barreras se enfrentan hoy en día los estudiantes con discapacidad?

A barreras de muchos tipos que se resumen en que no son reconocidos, no se tienen en cuenta sus necesidades, deseos… La ‘categoría’ de síndrome de Down o de discapacidad parece que es lo único que se toma en cuenta, es la que se ha superpuesto por encima de todo, y hay mucha investigación que muestra el efecto negativo de ese proceso de etiquetado. La escuela debería reconocer el valor de cada persona como es.

De esa falta de reconocimiento derivan otras barreras, como no ser tenido en cuenta para las actividades en clase o por el resto de compañeros en los patios. Ese sentimiento de soledad hace mucho daño y la institución tiene que tomar partido. Los niños aprenden lo que la institución fomenta, ya sea cooperación, competitividad, inclusión….Por eso, hay que enseñar a disfrutar los unos de los otros. Si se deriva a alumnos a otra clase, lo que se enseña es que no pueden aprender juntos.

-¿Cuáles son los puntos clave para que se lleve a cabo la necesaria transformación de la escuela?

Principalmente, hay que tener clara la premisa de que podemos estar juntos aún teniendo características diferentes. Eso no debe impedir que los alumnos aprendan juntos o que los adultos trabajemos juntos. Lo fundamental nace de garantizar esa presencia. 

Además, los docentes deben tener clara cuál debería ser la forma de trabajar para garantizar la inclusión. Siguiendo un libro de texto, dejamos fuera a algunos alumnos que también valen mucho. La implicación del equipo docente es fundamental y también la de los equipos directivos. El liderazgo debe ser inclusivo, eso se resentirá en toda la escuela.

Por otro lado, desde la Administración y desde el Gobierno (nacional y autonómico) no se está haciendo lo suficiente. Hay cuestiones básicas que deberían plantearse desde el Ministerio.

Una de las jóvenes que forma parte de ‘Estudiantes por la inclusión’ dijo en su discurso: «Nos están separando y eso, además de injusto, es ilegal», y tiene toda la razón. Las Administraciones no pueden permitirlo, porque además, no partimos de la nada. Hay investigación de primer nivel, familias y profesionales de la docencia que demuestran que la educación inclusiva es posible y deseable. Las Administraciones deben aprender de esas experiencias que pueden transformar las escuelas.

– ¿Qué es ‘Quererla es crearla’?

 Es un movimiento ciudadano que nace en 2018 a partir de un encuentro que tuvo lugar en Málaga sobre educación inclusiva. En esta plataforma, se han desarrollado investigaciones ciudadanas, que ya tienen eco en Latinoamérica. Poner a la gente a pensar en conjunto permite que las cosas cambien, y eso es lo que intentamos. El objetivo final es lograr la transformación de la escuela que conocemos en una inclusiva que sea amable y efectiva para todo el alumnado.

 -¿Cuál es el reto o desafío que tiene ‘Quererla es Crearla’ a corto plazo?

Ahora trabajamos en construir una red de escuelas por la inclusión. Queremos convocar a escuelas para que participen en procesos de investigación-acción para demostrar sus experiencias y puedan ser replicadas.

Actualmente, hay mucho conocimiento que se está desperdiciando. Conocimiento de los estudiantes, las familias, del profesorado, de directivos….ese conocimiento debería servir para que otras escuelas y familias aprendan que se puede hacer que las escuelas sean más inclusivas.

Ya es posible realizar la declaración de la renta 2023, y desde DOWN ESPAÑA, un año más, animamos a todos los contribuyentes a marcar la ‘casilla solidaria’, un sencillo gesto con el que podrás ayudar a millones de personas con discapacidad. Al marcar la casilla 106 ‘Actividades de Interés Social’ de tu declaración, se destinará el 0,7% de tus impuestos a programas que realizan las entidades sin ánimo de lucro, algo que no supondrá ningún cambio en el resultado de tu declaración, y que de nuevo, en una situación económica poco favorable, marcará la diferencia. Por ello, nos unimos a la campaña #EquipoXSolidaria de ‘X Solidaria‘ .

Recordamos además, que marcar la casilla de Fines Sociales se puede combinar con la marcación de la casilla de la Iglesia Católica. Ambas son acciones independientes. De manera que puedes destinar el 0,7% de tus impuestos a ‘Actividades de Interés Social’ y otro 0,7% a la Iglesia Católica.

Desde hoy puedes confirmar tu borrador y marcar la #XSolidaria 👍🏼 Recuerda que si haces la #Renta2023 por la web, es la "casilla 106 Actividades de Interés Social"; y si la haces por la App es "Asignación tributaria Fines Sociales" 😉 ¡Confirma que todo esté correcto!❤️ pic.twitter.com/mV8omtnVfE

— XSolidaria (@XSolidaria) April 3, 2024

Únete a los más de 11 millones y medio de personas que marcan la casilla de Fines Sociales.

Este miércoles, en la sala de exposiciones de Cruz Roja, ha tenido lugar la rueda de prensa de la presentación de la nueva campaña informativa de la X Solidaria con un coloquio, organizado por la plataforma ONGs de Acción Social, en el que su presidenta, Yolanda Basteiro, ha afirmado: «La #XSolidaria es la casilla solidaria de la renta, la 106 de #FinesSociales, que hace posible que, gracias a las personas contribuyentes que la marcan cada año en su renta, las ONG impulsen proyectos sociales, que ayudan a las personas que más lo necesitan«.

«Sin embargo, todavía hay un 47% de personas que no marcan la #XSolidaria en la renta, lo cual se puede deber a que desconocen que no les cuesta nada: ni pagan más ni les devuelven menos», ha añadido.

En 2022, se recaudaron 425 millones de euros, aumentando en más de 38 millones respecto a la recaudación del año anterior. Sin embargo, debido al contexto actual tan inestable de crisis social, económica y sanitaria provocada por la guerra de Ucrania, la crisis de energética y la inestabilidad generada tras tres años de pandemia y su repercusión en la sociedad, cada vez es más urgente que más personas se sumen a marcar la casilla de la “X Solidaria” en su renta para seguir ayudando a quienes más lo necesitan en particular y seguir apoyando el avance de la sociedad en general. 

Desde DOWN ESPAÑA, os animamos a marcar la casilla de ‘Actividades de Interés Social’, pues no cambia el resultado de la declaración ni implica nada a las personas contribuyentes. Sin embargo, ayuda, entre otros colectivos que lo necesitan, a las personas con síndrome de Down usuarias de las entidades de discapacidad. Los beneficiarios accederán a programas de atención temprana, empleo, autonomía y salud desarrollados por las diferentes asociaciones que les prestan servicios.

¡Ayúdanos a ayudar, marca la casilla solidaria en tu declaración de la renta!

Más información: www.xsolidaria.org   #MarcarLaXesLoNormal

Ayer, #21demarzo y Día Mundial del Síndrome de Down, gracias al apoyo de miles de personas anónimas, medios de comunicación, políticos, artistas, fuerzas y cuerpos de seguridad del estado, asociaciones, compañías, etc…conseguimos que el mensaje de #ExtraCapacitados llegase lejos. El aluvión de mensajes de cariño y respeto en redes sociales hacia las personas con síndrome de Down y sus familias fue abrumador. Además, nuestro hashtag fue trending topic en X durante horas. Miles de fotos y vídeos con el gesto de la campaña inundaron las redes sociales durante todo el día.

Estamos agradecidos y satisfechos por el apoyo recibido y por haber conseguido que la reivindicación sobre la falta de oportunidades de las personas con síndrome de Down resonara en toda España.

Un año más hemos visto cómo los representantes de la esfera política de nuestro país se han sumado a la campaña dándole un empujón extra. En este caso, agradecemos en especial su apoyo al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez y al líder del Partido Popular, Alberto Nuñez Feijóo. A la ministra de Sanidad, Mónica García y al exministro de Sanidad y secretario del PSC, Salvador Illa. A los presidentes autonómicos de Andalucía, Castilla y León, y de Murcia, Juanma Moreno, Alfonso Fernández Mañueco y Fernando López Miras. También al secretario general del PSOE Andalucía, Juan Espadas. Al Senado y a los diputados y alcaldes de toda España que han apoyado a las personas con síndrome de Down.  

La plena inclusión de las personas con Síndrome de Down debe ser irrenunciable en nuestra sociedad.

Nuestro objetivo es lograr el efectivo desarrollo de todos sus derechos y la igualdad de oportunidades en nuestro país.#ExtraCapacitados #DíaMundialSíndromeDown pic.twitter.com/Gco0qRAIHD

— Pedro Sánchez (@sanchezcastejon) March 21, 2024

En el #DíaMundialSindromeDown reafirmamos nuestro compromiso con la plena inclusión social y laboral.

Necesitamos entornos abiertos, inclusivos y accesibles para que haya verdaderamente igualdad de oportunidades.#Extracapacitados pic.twitter.com/WAbkw3LnpS

— Mónica García (@Monica_Garcia_G) March 21, 2024

También queremos agradecer sus palabras y gestos de cariño a la cantidad de rostros conocidos de artistas, deportistas y representantes de multitud de entidades que ayer participaron de alguna manera con #ExtraCapacitados. Algunos ejemplos son el bailarín y coreógrafo, Antonio Najarro, el actor David Castillo, el cómico y actor Santi Rodríguez, y un largo etcétera, que incluye también a la Policía Nacional y a la Guardia Civil. ¡GRACIAS!

Sin duda, otro de los grandes colaboradores que hemos tenido este Día Mundial del Síndrome de Down han sido los colegios. Muchísimos centros educativos se han sumado a nuestra campaña. Por las fotografías que nos enviaron, muchos alumnos y alumnas celebraron por todo lo alto la inclusión y la diversidad. Muchas gracias de todo corazón.

Encantados de unirnos a la iniciativa de @DownEspana en el #DiaMundialdelSindromedeDown 👌🏻🚓👮🏻👮🏻‍♀️

Porque entre todos creemos más oportunidades de #empleo para las personas con síndrome de Down

Siempre con vosotros#ExtraCapacitados👌🏼 pic.twitter.com/NLoUt32dqL

— Policía Nacional (@policia) March 21, 2024

También agradecemos con cariño el apoyo de nuestros compañeros de asociaciones de personas con discapacidad como Autismo España, Plataforma de la infancia, Fundación Alzheimer España, CERMI, Cermi Mujeres, Fundación Gmp, Fundación Once, Salud Mental, …

Incalculable apoyo mediático

Afortunadamente, ayer no sólo vivimos un apoyo increíble en las redes sociales, sino que también obtuvimos una colaboración inestimable de la gran mayoría de los medios de comunicación del país. Muchos de ellos quisieron difundir nuestra campaña y hacer que su mensaje llegase muy lejos proyectándola manera altruista como publicidad o con reportajes. Algunos de los más de 60 canales de televisión nacionales, autonómicos y locales que difundieron #ExtraCapacitados son: TVE1, La 2, Antena 3, La Sexta, Telecinco, FDF, Telemadrid, Trece TV, RTPA (Televisión del Principado de Asturias), Castilla La Mancha TV, TV3, Canal Extremadura, Lleida TV, Ceuta TV, RTV Canarias, RTCyL, RTV Cerceda, RTV Murcia, 7 TV, Levante TV, Canal Rías Baixas, TV3, PTV Córdoba, PTV Málaga, Canal Málaga, Popular TV Rioja,  Grupo Cadena Media, Televisió de Castelló, Televisió D´Eivissa I Formentera, Popular TV, Teleminho, Canal 25, los canales de AMC Network: Canal Hollywood, SundanceTV, DARK, Somos, XTRM, Odisea, Historia, Canal Cocina, Selekt, Canal Decasa, En familia, Buenviaje, Break y Crime  Es Asturias… ¡Muchísimas gracias por ayudarnos  a hacer que el mensaje de #Extracapacitados llegue muy lejos¡

Por otro lado, no olvidamos la gran colaboración a la plataforma eh! Universo Media (premio TRÉBOL 2023 de DOWN ESPAÑA). Pero, por supuesto, a la agencia creativa Contrapunto BBDO, la productora Blank Films y los actores de #Extracapacitados, que han hecho posible esta gran campaña.

Gracias también a todas las entidades federadas a DOWN ESPAÑA. Sin su colaboración no habríamos conseguido que el Día Mundial del Síndrome de Down se celebrase con fiesta y también con una gran reivindicación como la que presentamos con #ExtraCapacitados.

¡GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS DE TODO CORAZÓN!

Terminamos este Día Mundial del Síndrome de Down muy emocionados por la cantidad de apoyo y muestras de cariño hacia el colectivo de las personas con síndrome de Down y sus familias que han inundado hoy las redes sociales. Un millón de gracias a todas las personas, entidades,… pic.twitter.com/HLgF7PDzGf

— DOWN ESPAÑA (@DownEspana) March 21, 2024