Pertti Kurikan Nimipaivat es el nombre completo de la formación que participará junto a otras 17 propuestas en el concurso que la cadena de televisión pública de Finlandia organiza para designar al candidato que acude al famoso certamen musical.

El grupo está compuesto por dos integrantes con síndrome de Down y otros dos con autismo, y defenderán la canción «Aina Mun pitää», traducida al castellano como «Siempre tengo que».

Aunque no parten como favoritos, los cuatros miembros de la banda ya se han mostrado públicamente entusiasmados con la idea de viajar hasta Viena para defender a su país. «Pertti, el guitarrista, es un gran fan de Eurovisión. Sus familias les están dando todo su apoyo, así como los fans. Incluso los artistas nacionales del mundo del punk ya han manifestado su total respaldo?, asegura Kalle Pajamaa, mánager del grupo. Si superan la semifinal del próximo sábado, tendrán que someterse al juicio del público y un jurado de expertos en la gala final que se celebrará el próximo 28 de febrero.

El punk, un género musical dentro del rock que emergió a mediados de los años 1970, les ayuda a expresarse y a mejorar su vida cotidiana. Cantan temas que van desde los problemas sociales hasta el cuidado de las uñas, saltan y gritan ante un público fiel, se quitan las camisetas y se dejan en cada actuación la piel para demostrar su talento. Tras hacerse un hueco en el panorama «underground» de la música finlandesa, la banda ha decidido ahora dar su gran salto y compite por representar a su país en el próximo festival de Eurovisión.

DOWN ESPAÑA celebra la oportunidad

En opinión del gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, el hecho de que un grupo formado por músicos con síndrome de Down opte a representar a un país en Eurovisión es siempre «una buena noticia», pues pone de manifiesto la normalidad de la discapacidad.

Ahora bien, Matía espera que a la hora de seleccionar al conjunto musical que vaya a representar a Finlandia, el jurado valore primero la calidad musical de los aspirantes y solo después su discapacidad. Invertir el orden, asegura, «sería un error sin justificación». «Ha de tenerse primero en cuenta la calidad de su trabajo y después lo que supone que las personas tengan una discapacidad», sentencia el gerente de la entidad.

Ha sido la segunda vez que el Papa ha hecho una comunicación por internet (la primera fue en septiembre de 2014), pero esta es la primera ocasión en que se ha comunicado en charla directa y abierta con jóvenes con discapacidad. En total han sido seis los jóvenes, y cuatro de ellos son españoles.

Una de ellas es Alicia, joven madrileña de 17 años con síndrome de Down. Alicia se define como muy buena con la cámara de video, y le encanta trabajar con sus compañeros. También le gusta bailar, cantar, crear coreografías y escribir en su diario.

La otra joven con trisomía 21 es Elvira, también de Madrid. Tiene 11 años y le encanta hacer video y es experta en el uso de la claqueta. También le gusta mucho bailar, y es una gran aficionada a la lectura.

La conversación de los seis jóvenes con el Papa ha tenido un tono cálido, cercano y espontáneo. Los niños no sólo han aprovechado para charlar con Francisco, sino que también le han hecho preguntas relacionas con sus inquietudes y dudas.

Los otros participantes en la charla han sido Isabel, que tiene 13 años y es ciega; Manoj, natural de Hyderabad, en la India, que tiene 13 años y es sordo; Bautista, de Madrid, con 14 años y con trastorno del espectro autista; y Pedro, un niño brasileño de 12 años que nació con una malformación congénita llamada Brida Amniótica.

Esta acción ha cerrado el IV Congreso Mundial de Scholas Occurentes (una red mundial a la que se han sumado 400.000 escuelas), que se ha llevado a cabo del 2 al 5 de febrero en el Vaticano con el título «Responsabilidad social y la inclusión» y en el que han participado expertos de 40 países.

Mayor Zaragoza, en el centro, flanqueado por Ruth Ramos, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, y Delmiro Prieto, presidente de DOWN GALICIA.

El presidente de la Fundación para una Cultura de Paz, Federico Mayor Zaragoza, que fue antiguo Director General de la UNESCO (la organización de Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura), fue invitado por DOWN GALICIA para participar en la conferencia «LOMCE: una carrera de obstáculos para una educación pública y de calidad». Mayor Zaragoza basó su intervención en una contundente defensa de la educación inclusiva y la necesidad de formar a las personas atendiendo a sus características particulares. Mayor Zaragoza, que fue Ministro de Educación los años 1981 y 1982, reivindicó la «necesidad de una educación visiblemente inclusiva, basada en principios humanistas y no sólo en función de los resultados académicos«.

Mayor Zaragoza no tuvo reparos en expresar su rotundo rechazo a la nueva norma legislativa: «la LOMCE tipifica al alumno en función de sus resultados y eso es un disparate, porque se está evaluando con criterios técnicos, no humanos, y lo que tenemos que hacer es formar personas». Auguró que esta ley «durará muy poco, porque en cuanto cambie el gobierno la cambiarán, pero me apena que todo lo que se había avanzado en normalización y educación inclusiva se esté perdido en este momento.?

En su opinión, esta ley sustituye la creatividad de las personas por la competitividad, y criticó que contemple evaluaciones excluyentes realizadas por evaluadores externos que no conocen al alumno ni su circunstancia.

Recordando la vigencia de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por las Naciones Unidas en 2006 y ratificada por nuestro país en 2008, reprochó que España «no sólo no la cumple sino que además le pone pegas». Un sistema educativo en concordancia con esta Convención sería, según él, el que atendiese a cada persona según sus propias características y su fisonomía particular, con una atención personalizada, y que contribuyese a la normalización de todo tipo de alumnado.

Ruzan, la mujer de Samuel, dio a luz en Armenia, donde vive la pareja. Samuel recuerda que tras el parto «el pediatra salió de la habitación con el pequeño Leo», y que las autoridades hospitalarias no les dejaron verle. Cuando el doctor salió, les dijo que «había un problema serio con su hijo». Fue él quien les comentó que Leo tenía una discapacidad: síndrome de Down.

Samuel afirma que aquello no cambio ni alteró demasiado su estado, ya que se sentía feliz por ser padre por primera vez. «Me lo dieron y le miré y dije: es precioso, es perfecto y le voy a cuidar», rememora.

Sin embargo, el padre confirma que su mujer rechazó a su hijo desde el primer momento, hasta el punto de darle un ultimátum: si quería quedarse con el niño, ella se iría. Samuel sugiere incluso que Ruzan le propuso darlo en adopción, una opción que él rechazó de plano. Una semana después de dar a luz, la madre de Leo pidió el divorcio.

Samuel asegura que no es lo que él quería, pero alega que «ni siquiera tuve la oportunidad de hablar con ella en privado acerca del tema».

Ahora, los planes de este padre primerizo pasan por regresar a Nueva Zelanda con el pequeño Leo, para contar con el apoyo de sus seres queridos y cuidar del bebé. Pero para poder hacerlo necesita de un dinero con el que en estos momentos no cuenta.

Ese es el motivo que le impulsó a lanzar una iniciativa de recaudación por internet, con la que hasta el momento ha recaudado más de 175.000 euros. Un dinero que le servirá para el billete de avión y asentarse en su país para  ofrecer a Leo lo que necesite. Pero también destinará una parte muy importante a desarrollar programas de sensibilización en la propia Armenia, para que otros padres de bebés con síndrome de Down de ese país comprendan mejor qué es el síndrome de Down y las necesidades que conlleva tener un hijo con esta discapacidad.

En cuanto a su mujer, Samuel asegura que si su mujer decide volver, no tendrá ningún problema en darle una segunda oportunidad.»La puerta estará siempre abierta», dice, y señala que siempre transmitirá buenos recuerdos de ella a su hijo.

Jay Beatty, recogiendo el premio.

El Mundo Deportivo (uno de los periódicos deportivos más populares de nuestro país) celebró ayer, 9 de febrero en el Palau de Congressos de Barcelona, la 67 edición de su Gran Gala, en la que se otorgan premios en diferentes categorías a los mejores deportistas de 2014.

Uno de los premios que con mayor emoción y afecto se entregan en el Trofeo a la Gesta Humano-Deportiva, por suponer el reconocimiento a actuaciones que trasladan los mejores valores del ser humano al ámbito deportivo.

Y el jurado no ha tenido dudas de que este año el ganador debía ser la estrella del fútbol griego Samaras, que a finales de la temporada pasada tuvo un gesto que dio la vuelta al mundo, cuando el Celtic F.C., equipo de la ciudad de Glasgow en el que Samaras militaba, se proclamó campeón de la liga escocesa de fútbol.

Fue durante la vuelta de honor del equipo ante las gradas del estadio cuando su gran estrella, Samaras, se acercó a la primera fila para compartir el momento con alguien muy especial: Jay, un niño con síndrome de Down que es uno de los mayores hinchas del Celtic. Samaras quiso hacerle partícipe de la fiesta, y le cogió en brazos para darle una vuelta por el terreno de juego, y que disfrutase en primera persona del gran ambiente.

Samaras, no contento con este gesto, celebró de nuevo con el niño la clasificación de Grecia para los octavos de final del Mundial de Brasil 2014, invitándole a asistir al encuentro.

El futbolista griego no pudo desplazarse hasta Barcelona para recibir el premio, pero en su lugar quiso recoger el trofeo el mismo Jay, acompañado de su familia. «Soy un gran seguidor del Celtic y de Samaras», comentó emocionado.

El XII Concierto Extraordinario a beneficio de APADEMA contará con la actuación de Bernadetta Raatz y Brenno Ambrosini, que interpretarán un repertorio clásico de piano a cuatro manos.

El precio de la entrada es de 30 euros; para los usuarios de APADEMA y personas con discapacidad intelectual el precio es de 15 euros. El dinero recaudado se destinará a realizar proyectos y programas que esta entidad lleva a cabo a favor de la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual.

Las reservas de entradas se pueden realizar en las oficinas de la entidad, en el número 73 de la calle Moralzarzal del municipio madrileño de Mirasierra, o a través del correo electrónico administracion@apadema.com.

 

El doctor José María Borrel, asesor en salud de DOWN ESPAÑA.

La cita está organizada por el Instituto Iberoamericano de Investigación y Apoyo a la Discapacidad Intelectual, institución conformada por FIADOWN y otras entidades del sector que pretende mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual mediante la promoción de estudios e investigaciones relacionadas con el colectivo.

Tendrá lugar desde hoy, 18 de febrero al 7 de marzo de 2015, tres semanas en las que habrá sesiones los días 18, 19 y 20 (primera semana), 25, 26 y 27 (segunda semana), y 4, 5 y 6 de marzo (tercera semana). Será en el Centro de Investigación y Desarrollo en Ciencias de la Salud (CIDICS) de la Universidad Autónoma de Nuevo León, ubicado en la Avenida Carlos Canseco de Monterrey (México).

Este curso es un importante evento para el ámbito sanitario y se dirige al personal médico y paramédico del Estado de Nuevo León, en México. Pretende convertirse en un foro donde mejorar los conocimientos, experiencia y materiales necesarios para hacer posible que cada persona con síndrome de Down y sus familias reciban la atención oportuna, el diagnóstico temprano y el tratamiento específico que contribuyan a que el colectivo de personas con trisomía 21 pueda desarrollar sus facultades con plenitud y aspirar a una mejora de su calidad de vida. Además, se espera incrementar la sensibilización del sector sobre esta discapacidad intelectual.

Participación de DOWN ESPAÑA

Entre los participantes, DOWN ESPAÑA tendrá una destacada presencia y aportación. El asesor en temas de salud de DOWN ESPAÑA, José María Borrel, dará la conferencia inaugural y los dos días siguientes abordará asuntos relacionados con la atención primaria y de urgencias para personas con síndrome de Down en el medio rural. También se contará con la participación de Nieves Doz, vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA y presidenta de DOWN HUESCA, que se encargará de ofrecer su visión en torno a la atención  de la salud a las personas con trisomía 21 por parte del personal de enfermería.

El amplio programa de sesiones y ponencias se completará con mesas de trabajo específicas dirigidas a médicos especialistas, así como mesas de diálogo con expertos.

A través de este enlace puede descargarse el programa completo de todos los días. Para dudas y consultas, se dispone del correo electrónico institutoiberoamericanodi@gmail.com.