DOWN ESPAÑA celebra su Asamblea General Extraordinaria

Este sábado han tenido lugar, en el Hotel Atrium Ilunion de Madrid, las Asambleas General Ordinaria y Extraordinaria de DOWN ESPAÑA, en una reunión en la que la que se han tratado los temas prioritarios de la Federación y de nuestras asociaciones. La Educación en inclusión, la inserción laboral o la discriminación hacia las personas con síndrome de Down han sido algunos de los elementos tratados. Por otro lado, el repaso de los hitos y acciones llevadas a cabo durante el 2018 también ha contado con un tiempo para la reflexión entre los presidentes y representantes de todas las entidades federadas. Así como la presentación del plan operativo anual y el presupuesto de DOWN ESPAÑA para el año 2019.

Al inicio de esta asamblea, el presidente de la federación, Mateo San Segundo, ha comentado cuáles son las principales preocupaciones de la federación y los objetivos de dicha reunión. Por otro lado, antes de comenzar con el orden del día, San Segundo, ha querido presentar y darle la palabra como invitado a Rafael Esguevillas, padre de un niño con síndrome de Down, que se enfrentó al periodista Arcadi Espada en el programa Chester de Risto Mejide.

Espada realizó unas declaraciones muy ofensivas hacia las personas con síndrome de Down y sus familias y Esguevillas le dio réplica para defender los derechos y también los sentimientos de nuestro colectivo.

“Lo pase mal, tenía un montón de rabia contenida. Me afectó mucho que en tres momentos concretos Arcadi Espada no reconociera que quienes tienen síndrome de Down son personas. Él piensa lo que escribe, y aunque me invadieron un montón de sentimientos muy difíciles de controlar, le contesté como pude. Creo que los objetivos planteados con mi intervención en el programa, los conseguimos”.

Inclusión como objetivo

Tras la intervención de Rafael, San Segundo continuó explicando que los objetivos  de la Federación para este 2019 seguirían siendo la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos sus ámbitos, a través de “la mejor utilización de recursos para ello, y teniendo en cuenta siempre la perspectiva de género, la neutralidad y la transparencia”.

En dicha línea, asistía también como invitado el director general de la Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso, quien tomó la palabra para repasar los objetivos que compartimos y para valorar nuestras acciones como federación. “Sois la segunda organización que fuera de nuestras prioridades, ha recibido más fondos, y eso ha sido porque lo estáis haciendo muy bien”, ha explicado Martínez.

“Actualmente, nos preocupa la parte del empleo y por ello hemos peleado como sector para la inserción. Ahora, hemos de ser capaces y remar todos en la misma dirección porque tenemos que dar respuesta a lo que hemos demandado”, ha apuntado del director general de Fundación ONCE.

Además, Martínez Donoso ha querido matizar algunos datos muy positivos sobre la inserción laboral de las personas con discapacidad en los últimos años, como que el “MIR ha cubierto el 100% de las plazas para personas con discapacidad”. Por otro lado, ha recordado la importancia de la formación en nuevas tecnologías como punto clave para la inserción laboral en cualquiera de los sectores.

Para finalizar, ha recordado la importancia de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, pues según ha apuntado “en discapacidad, tenemos cuatro o cinco objetivos muy marcados”. “Se han creado comisiones para ello y es muy importante conocer las propuestas de cada fundación o asociación para poder trabajar”.

“La unidad es fundamental, solo así podremos conseguir nuestros objetivos. DOWN ESPAÑA también necesita unidad para presentarse de forma única, pues solo desde la unidad se consigue la lealtad”. En esta línea ha pedido que se aclaren las disfunciones relativas a la doble militancia de las organizaciones que generan una ambiguedad que no ve deseable para el sector de la discapacidad.

Educación inclusiva como prioridad

El presidente de la Federación ha iniciado este apartado que tanto interés ha suscitado en la sociedad y entre las propias asociaciones, con una reflexión sobre el trabajo del año 2018 referente a la educación inclusiva. “En nuestra agenda para este año, la educación inclusiva de las personas con síndrome de Down es un tema al que hemos dedicado mucho tiempo de reflexión y análisis. Creemos que es el gran asunto”.

“Han sido muchas las dudas y paradojas que surgen y surgirán en familias y entidades, por eso hay que seguir luchando con mucha intensidad. En los 80-90 fue la integración, algo que nos debía haber llevado a la inclusión, y ahora, queremos ser muy claros y fuertes en este tema. También, por ello nos hemos dirigido a los partidos políticos, pero todavía no tenemos una respuesta positiva suya”, ha señalado Mateo San Segundo.

“Seguimos apuntando hacia la transformación de los centros escolares y del paradigma educativo para que los niños con síndrome de Down tengan todos los apoyos necesarios a su alcance y es posible porque hay centros que lo han hecho y la ONCE lo ha hecho. El debate de sí o no a la educación inclusiva debería ser superado, por otro en el que se trate cómo hacer la transición”, ha explicado San Segundo.

Por su parte, y en la misma línea, Pilar Sanjuán, secretaria de la Federación, ha apuntado que ahora “el paradigma no debe ser el derecho a decidir de los padres, sino el derecho a recibir una educación inclusiva y de calidad de los niños”. “Lo importante es un que en un colegio haya inclusión también porque los alumnos puedan convivir y entender la diversidad desde pequeños. Antes, parecía impensable que un niño con síndrome de Down pudiera acudir a un colegio ordinario con miles de niños sin discapacidad. Ahora, hay recursos y se puede hacer con calidad”.

En este punto de la Asamblea, se ha abierto un intercambio de opiniones y reflexiones sobre la educación inclusiva y sobre el contenido del mensaje que desde DOWN ESPAÑA se debe enviar, tanto a la sociedad, como a los centros educativos y a los responsables políticos. Una de las intervenciones ha venido de la mano de José Fabián Cámara, anterior presidente de DOWN ESPAÑA. Su discurso, abogando por la educación inclusiva se centró en animar a las asociaciones a apostar de manera fuerte por la educación inclusiva. “Los centros se tienen que abrir a la sociedad, las entidades tenemos que participar, no puede haber escuelas ‘del siglo XIX’ con maestros del ‘siglo XX’ y niños ‘del XXI’. De otra manera, no tendremos una escuela realmente inclusiva”.

Tras finalizar con el punto de la educación inclusiva, San Segundo ha destacado la importancia de otros asuntos, como la investigación sobre el síndrome de Down o la etapa adulta y el envejecimiento, “un tema que nos preocupa y al que estamos dando mayor prioridad”. ”A final de año tendremos documento importante para las entidades”, ha apuntado.

Hitos 2018-2019

La vicepresidenta de la Federación, Nieves Doz, ha realizado un repaso sobre las actividades llevadas a cabo durante el 2018, y sobre las colaboraciones entre diferentes empresas y entidades, y DOWN ESPAÑA. Algunas de ellas son los acuerdos con Fundación VODAFONE, Telepizza, Vass, Renfe, Fundación Sanitas, BAXI, Evo Banco,  o el trabajo realizado para lograr el proyecto ‘Clubes por el rugby inclusivo”, un plan para impulsar este deporte como ejemplo de inclusión deportiva. Por otro lado, Doz ha comentado el éxito de la campaña #Auténticos y de la acción de DOWN ESPAÑA contra la discriminación que sufrió una joven con síndrome de Down en una comunidad de vecinos de Boadilla del Monte.

Otra de las acciones a mencionar, ya en la ejecución del año 2019, es la reciente colaboración con la agencia de comunicación DDB, a través de la cual, se ha reescrito el libro de ‘Moby Dick’, sin utilizar la letra ‘e’ en ninguna de sus páginas. Esta iniciativa demuestra que una historia puede ser maravillosa, aunque sea diferente, una idea con la que se pretende apoyar la inclusión de las personas con discapacidad.

Hitos comunicativos

Otro de los puntos de la reunión anual ha sido el repaso de las acciones de comunicación realizadas durante todo el año 2018, incluyendo el éxito de la campaña de este año, ‘La suerte de Tenerte’. Manuel Esmorís, vocal de DOWN ESPAÑA y presidente de DOWN CORUÑA, invitaba a los asistentes a la Asamblea a recordar la importancia de trabajar en equipo también en el ámbito de la comunicación, pues “es fundamental que lancemos un mismo mensaje, sobre todo en momentos especiales como el Día Mundial del Síndrome de Down”.

Por su parte, Beatriz Prieto, directora de comunicación de DOWN ESPAÑA, ha explicado el cambio del foco del mensaje en las últimas tres campañas de la Federación: “Con ‘La vida no va de cromosomas’, el reto era presentar a las personas con síndrome de Down con dignidad y respeto, en ‘Auténticos’ buscamos darles un valor añadido, la autenticidad. Y por último, con ‘La suerte de tenerte’ hemos conseguido que la sociedad, no solo les acepte, sino que les valore y les quiera”. Además, Prieto ha apuntado alguno de los datos referentes al éxito de la campaña de este año, como que el spot ‘La suerte de Tenerte’ ha tenido más de un millón y medio de visualizaciones,  o que cerca de 60 televisiones emitieron nuestro spot de forma gratuita o que durante la campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down hemos conseguido más de 9.000 nuevos amigos/usuarios de nuestros perfiles de las redes sociales.

La directora de comunicación de DOWN ESPAÑA, también ha recordado  el coloquio organizado en el Colegio Esperanza de Madrid en el cual «los niños pudieron preguntar con libertad y mucha naturalidad aquello que les interesaba sobre el síndrome de Down a los cuatro protagonistas del día”.

Para finalizar, Prieto ha apuntado que “nuestro objetivo es conseguir que las personas con síndrome de Down tengan su sitio en nuestra sociedad con el respeto y dignidad que merecen”.

Presupuestos y reforma de Estatutos

Tras diferentes votaciones, se ha aprobado por unanimidad la memoria 2018, el presupuesto 2019 de 1.543.000 euros y la revisión y modificación de los Estatutos.

“El escenario de presupuesto para este año es justo, y va a haber que estar siendo muy rigurosos en los elementos de ejecución. Es un presupuesto bastante conservador y estamos seguros de que con el esfuerzo de todos, obtendremos un resultado positivo”, ha comentado Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA. Por otro lado, Matía ha recalcado tras el cambio de Estatutos que los objetivos de DOWN ESPAÑA “seguirán siendo aquellos que tengan como referencia y exigencia de cumplimiento la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad como marco”.

Encuentro Nacional de Familias y de Jóvenes

Para finalizar la Asamblea General Ordinaria de la Federación, se ha anunciado de manera oficial, que el próximo Encuentro de Familias tendrá lugar en Almería, capital gastronómica 2019,  a finales del próximo mes de octubre. Por otro lado, DOWN CORUÑA, ha comunicado que el próximo Encuentro de Jóvenes será en La Coruña los días 21-23 de junio.

El Club de Rugby de Valladolid-VRAC se une a la red de ‘Clubes de Rugby por la Inclusión’ de DOWN ESPAÑA

La Federación Española de Rugby,  la Cátedra Fundación Sanitas de Estudios sobre Deporte Inclusivo (CEDI), DOWN ESPAÑA  y Fundación San Isidro Rugby Club han reimpulsado la red de ‘Clubes por la Inclusión’, un proyecto que tiene como finalidad fomentar la práctica del rugby inclusivo entre niños con y sin discapacidad. Como parte esencial del proyecto, es necesaria la  incorporación de clubes de rugby de toda España para extender esta iniciativa y aumentar el número de niños y jóvenes que se beneficien de esta experiencia.

Además de la unión de clubes a este gran proyecto inclusivo, DOWN ESPAÑA ha impulsado otras acciones, como la elaboración de un MANIFIESTO,en la que también han participado las entidades anteriormente mencionadas.

El pasado mes de marzo, el club de rugby de Valladolid- VRAC Quesos Entrepinares, en el marco de la colaboración con DOWN VALLADOLID de fomento del rugby inclusivo, firmó un acuerdo con DOWN ESPAÑA para unirse la red de ‘Clubes por la Inclusión’. Con la firma del convenio, que coincidió con la presentación del nuevo fichaje del equipo, Tevita Naqali, el VRAC se une a otros equipos como el San Isidro Rugby Club,  la Asociación Deportiva de Ingenieros Industriales de Las Rozas Rugby o el Escor Gaztedi Rugby Taldea.

 

Un deporte idóneo para la inclusión

El rugby se presenta como un deporte ideal para fomentar la inclusión de personas con síndrome de Down, gracias a los valores que promueve, como el compañerismo, el esfuerzo, el trabajo en equipo o el respeto. Además, en el rugby, la inclusión es absoluta, pues cada jugador es necesario con sus características particulares, y todos los que lo practican son útiles para el equipo.

De hecho, son cada vez más los clubes del ámbito del rugby los que incorporan a personas con síndrome de Down en sus filas (en diversas categorías) y en sus actividades. Por ello, poco a poco, este deporte se ha convertido en una magnífica plataforma, no sólo para fomentar el deporte entre el colectivo, si no para impulsar la propia inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad.

La experiencia señala que las personas con síndrome de Down que se han iniciado en el rugby, lo hacen con todas las consecuencias, participando activamente en los partidos y actividades de su equipo. Lo hacen gracias al apoyo total de sus respectivos clubes, que entienden que éste es un deporte de equipo, y que sus plantillas se enriquecen en la medida en que se componen de personas con características distintas.

Para formar parte de la red de ‘Clubes de Rugby por la Inclusión’, ponte en contacto con DOWN ESPAÑA, a través de este correo electrónico: deporteinclusivo@sindromedown.org

 

Explosión de solidaridad en apoyo a ‘La suerte de Tenerte’ por el Día Mundial del Síndrome de Down

Emocionados, felices y muy satisfechos por todo el apoyo conseguido a nuestra campaña «La suerte de tenerte». Así nos hemos levantado esta mañana del día después. El balance no puede ser más positivo y nos sentimos inmensamente agradecidos por el aluvión de mensajes de apoyo y de acciones que han llevado a cabo los principales medios de comunicación de España, así como empresas e instituciones para apoyar nuestra causa en defensa de la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad. Pero sin duda lo más emocionante ha sido ver los miles de mensajes de apoyo de ciudadanos anónimos de todo el mundo que han querido mostrar su apoyo a las personas con síndrome de Down.

Enorme repercusión mediática

Con motivo de tan señalada fecha, más de 60 televisiones han emitido durante varios días el spot de DOWN ESPAÑA ‘La suerte de tenerte’ para acercar a la sociedad la vida de las personas con síndrome de Down, un colectivo que en España está compuesto por 35.000 personas y por casi un centenar de organizaciones de familias. Además, el propio día 21 de marzo, fueron varios los medios de comunicación que quisieron dedicar un espacio de sus informativos al síndrome de Down. De hecho, los principales canales de televisión a nivel nacional y autonómico acudieron al coloquio que DOWN ESPAÑA organizó en el colegio Esperanza de Madrid, donde 250 alumnos de entre 7 y 12 años tuvieron la oportunidad de conocer a cuatro personas con síndrome de Down cuyas vidas son un ejemplo de superación personal y preguntarles sobre sus vidas, retos y proyectos.

Cristina I. Domínguez, actriz de tv y teatro, poeta y escritora; Carmen Jimenez, Técnica en Farmacia y Parafarmacia y primera estudiante de Erasmus; Manolo Romero, primer cantaor flamenco con esta discapacidad y deportista; y Raúl Rodriguez, modelo y campeón de natación en varias modalidades fueron las cuatro personas con síndrome de Down que participaron en esta charla. La jornada fue muy emotiva, pues los niños atendieron con mucha expectación a los mensajes que Cristina, Carmen, Raúl y Manolo quisieron darles.

Esta bonita experiencia de la que todos disfrutamos y aprendimos también formó parte de los telediarios de TVE, Telemadrid, La Sexta Noticias, Televisión de Galicia, Telecinco, Televisión de Castilla y León, Canal Sur y Trece TV. Así como el programa La Mañana de TVE.

 


Los medios digitales y diferentes radios -Cope, RNE y Cadena 100, por ejemplo-también se sumaron a nuestra campaña publicando centenares de artículos con distintos enfoques para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down y para fomentar el mensaje inclusivo de las personas con síndrome de Down en la sociedad. Cabeceras como ABC, La Vanguardia, El Mundo, El Periódico, Huffington Post y muchas más, quisieron expresar su apoyo a nuestra causa.

Además, el concierto ‘La Noche de Cadena 100’ quiso contar con dos presentadores de lujo: Laura y Jesús, dos jóvenes de DOWN VALLADOLID, de 22 y 20 años respectivamente. Ambos anunciaron la actuación del gran Manuel Carrasco y regalaron al público un emotivo mensaje recordando la campaña por del Día Mundial del Síndrome de Down. ¡Lo hicieron genial!

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Las redes sociales se vuelcan con #LaSuerteDeTenerte

Por otro lado, gracias a la difusión mediática y a nuestras acciones en las redes sociales, los usuarios se volcaron en mostrar su apoyo y cariño al colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias. Las visitas al vídeo ‘La suerte de tenerte’, tanto en nuestro canal de Youtube -más de 530.000 visualizaciones-, como en nuestros perfiles de redes sociales -180.000 en Instagram- suma en total más de un millón de visualizaciones.

Además, miles de usuarios anónimos han compartido nuestra campaña, tanto el spot como la imagen del corazón con el hashtag #LaSuerteDeTenerte, y se han unido a nuestros seguidores en redes sociales, formando así parte de nuestra gran familia digital -9.400 en instragram, 21.500 en Twitter y 47.800 en Facebook-.

Desde la Federación, queremos agradecer a todos los medios y Asociaciones que han participado en el Día Mundial del Síndrome de Down por su apoyo incondicional y por la difusión de la campaña ‘La Suerte de tenerte’, pues su repercusión ha sido mucho más fuerte gracias a ellos.  También nos sentimos muy agradecidos por el aprecio y admiración que nos han hecho llegar los miles de usuarios de las redes sociales, incluidas varias personalidades, como, las actrices Carmen Ruiz, Macarena Gomez, Vanessa Romero, el humorista Santi Rodríguez, el futbolista del atlético de Madrid, Koke, el equipo de trabajadores del Atlético de Madrid, el jugador del Betis, Joaquin y su club, el Ballet Nacional y un larguísimo etcétera. Numerosas empresas y entidades o instituciones como Telepizza, Ilunión, Fundación Vodafone España, Renfe, Adif, Correos, Ineco, Metro de Madrid, Mapfre, Federación Española de Rugby, Loterías del Estado, VASS, Ikea, Cuco Cuervo Fotografía, Fundación Sanitas CEDI, Ayuntamiento de Valdemoro, Junta de Distrito de Hortaleza, Disjob, Kinepolis, Miguelañez, Casa Viva, Policía Nacional, Calcetines Mingo, Fundación GMP, Colegio Esperanza o Data Centric, entre otras, también quisieron ayudarnos con esta campaña tan positiva.

¡Millones de gracias! ¡QUÉ SUERTE TENEROS!

 

`La suerte de tenerte´ arrasa en Internet a dos días del Día Mundial del Síndrome de Down

 ‘La suerte de tenerte’,  la emotiva campaña de DOWN ESPAÑA para el Día Mundial del Síndrome de Down está inundando las redes sociales de usuarios en toda España. A dos días del 21 de marzo, ya ha conseguido más de 263.000 visualizaciones, todo un récord si tenemos en cuenta que aún falta la enorme difusión del Día Mundial del Síndrome de Down. 

La campaña es un homenaje a lo que representan las personas con síndrome de Down para todos los que les rodean. El vídeo completo de ‘La suerte de tenerte’ está disponible en el canal de Youtube de la Federación. El hashtag de la campaña, #LaSuerteDeTenerte, aspira a convertirse en Trending Topic en Twitter el 21 de marzo, puesto que DOWN ESPAÑA ha puesto en marcha una potente campaña en redes sociales.


En el spot ‘La suerte de tenerte’, una niña de cuatro años explica a la sociedad que su hermano con síndrome de Down es el “mejor del mundo”, una persona “que la quiere y la hace feliz” y es “perfecto, tal como es”. Con este vídeo, DOWN ESPAÑA pretende trasladar a la sociedad un mensaje positivo y luchar contra los estereotipos y prejuicios que hoy en día siguen asociados al síndrome de Down. La ternura de la niña y de su hermano, ya se han hecho virales en nuestro país. Esto ha sido posible gracias a la sencillez y cariño que se trasladan en el mensaje y al apoyo que han ofrecido las miles de personas que han compartido el vídeo en redes sociales y a través de WhatsApp.

Además, más de 60 televisiones nacionales, autonómicas y locales están emitiendo, de forma altruista, el spot. Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos todo el apoyo y cariño en los comentarios que nos haceis llegar a través de las redes sociales, y pedimos a la sociedad que siga compartiendo ‘La suerte de tenerte’ y nos ayude a llegar al millón de visualizaciones

Una campaña muy viral

La Federación, además, lanzará de cara al próximo 21 de marzo una campaña en redes sociales invitando a la sociedad a que ese día se una al movimiento #LaSuerteDeTenerte. Para ello, hemos creado una pegatina con forma de corazón y el hashtag #LaSuerteDeTenerte para que aquellas personas que quieran sumarse a nuestra campaña puedan imprimirla, pegársela, hacerse un selfie y compartir la fotografía en sus perfiles sociales. De este modo, podrán mostrar su apoyo a las personas con síndrome de Down en una fecha tan señalada. También sugerimos compartir la imagen del corazón tanto en perfiles sociales, como en el estado de WhatsApp, donde ya se está compartiendo de forma masiva.
Estas pegatinas están disponibles aquí, junto a una infografía que explica cómo pueden unirse a #LaSuerteDeTenerte.

Por otro último, proponemos a todas las personas que tengan un familiar o amigo con síndrome de Down, que expliquen por qué creen que es una suerte tenerles en sus vidas, a través de un vídeo o una fotografía y lo compartan en sus redes sociales con el hashtag #LaSuerteDeTenerte.

 

¡Descárgate la pegatina #LaSuerteDeTenerte y únete a nuestra campaña en las redes sociales!

El próximo 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down y, para celebrarlo, DOWN ESPAÑA ha lanzado la campaña #LaSuerteDeTenerte, que pretende dar visibilidad a las personas con síndrome de Down y demostrar a la sociedad por qué es una suerte tenerlas entre nosotros. 

Para dar difusión a la campaña, además del emotivo spot ‘La suerte de tenerte’, -que ya ha superado las 183.000 visitas y que emitirán más de 60 televisiones nacionales, locales y autonómicas de toda España- , DOWN ESPAÑA ha puesto en marcha una acción en redes sociales con la que pretende inundarlas de mensajes de apoyo para las personas con síndrome de Down.

Para ello, hemos creado pegatinas con forma de corazón y el hashtag #LaSuerteDeTenerte. Así, todas las personas que quieran sumarse a la campaña, impriman la imagen, se la peguen, se hagan un selfie con ella demostrando su apoyo a las personas con trisomía 21 y la compartan en las redes sociales con el hashtag. También sugerimos compartir la imagen del corazón tanto en perfiles sociales, como en el estado de WhatsAPP. Por otro lado, proponemos a todas las personas que tengan un/a familiar o amigo/a con síndrome de Down, que expliquen al mundo, por qué creen que es una suerte tenerles en sus vidas, a través de un vídeo y lo compartan en sus redes sociales con el hashtag #LaSuerteDeTenerte.

Descárgate los materiales en los siguientes enlaces:

Pegatina corazón
Instrucciones para conseguir difusión de la campaña

Los primeros en participar y subir sus vídeos han sido Mónica y su hijo Isaac, quienes con mucha ternura comentan por qué es una suerte tenerse el uno al otro.


¡Participa y ayúdanos a que más gente se una al movimiento de los #LaSuerteDeTenerte!

Descubre ‘La suerte de tenerte’, la nueva campaña viral de DOWN ESPAÑA para el Día Mundial del Síndrome de Down

Para mostrarle a la sociedad la suerte que supone tener entre nosotros a personas con síndrome de Down y la necesidad de lograr una inclusión real, este año, DOWN ESPAÑA ha creado, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la campaña #LaSuerteDeTenerte. Una campaña que constará de varias acciones:

Un emotivo vídeo,  en el que una niña de cuatro años explica a la sociedad que su hermano con síndrome de Down es el «mejor del mundo», una persona «que la quiere y la hace feliz» y es «perfecto, tal como es». Con este spot, DOWN ESPAÑA pretende trasladar a la sociedad un mensaje positivo y luchar contra los estereotipos y prejuicios que hoy en día siguen asociados al síndrome de Down. La ternura de la niña y de su hermano, ya se han hecho virales en nuestro país, -el spot cuenta con casi 85.000 visualizaciones-. Esto ha sido posible gracias a la sencillez y cariño que se trasladan en el mensaje y al apoyo que han ofrecido las miles de personas que han compartido el vídeo en redes sociales y a través de WhatsApp.
Desde DOWN ESPAÑA pedimos a la sociedad que nos ayude a llegar al millón de visualizaciones y lo comparta con amigos y seres queridos. 

Evento del 21 de marzo: más de 250 escolares compartirán un coloquio con personas con síndrome de Down para conocer de cerca esta discapacidad

El mismo 21 de marzo DOWN ESPAÑA ha organizado un coloquio en el que 250 niños de entre 7 y 12 años del Colegio Esperanza de Madrid  tendrán un encuentro con 4 personas con síndrome de Down cuyas vidas son un ejemplo de superación personal. Cristina I. Domínguez, actriz de tv y teatro, poeta y escritora; Carmen Jimenez, Técnica en Farmacia y Parafarmacia y primera estudiante de Erasmus; Manolo Romero, primer cantaor flamenco con esta discapacidad y deportista; y Raúl Rodriguez, modelo y campeón de natación en varias modalidades.

Durante ese encuentro, los escolares tendrán la oportunidad de conversar con ellos sobre el síndrome de Down, podrán conocer sus proyectos de vida, preguntarles acerca de las barreras han tenido que vencer y los prejuicios a los que han tenido que enfrentarse a lo largo de su vida. Una oportunidad única para que estos niños conozcan desde la infancia cómo son las personas con síndrome de Down y derriben falsos prejuicios y estereotipos asociados a esta discapacidad. La sensibilización desde edades tempranas consigue que posteriormente en la edad adulta la sensibilidad hacia las personas con alguna discapacidad ser mucho mayor.

El objetivo de esta iniciativa es mejorar la sensibilización de los niños hacia el síndrome de Down y lograr que su visión sea mas inclusiva hacia esta discapacidad para que puedan crear una sociedad más abierta y tolerante hacia las personas con diferentes discapacidades.

A la charla coloquio están invitados los medios de comunicación, vitales para lograr dar voz al colectivo en esta fecha tan señalada.

Corazones por la inclusión

Por otro lado, DOWN ESPAÑA ha creado un logo con forma de corazón que incluye el lema de la campaña #LaSuerteDeTenerte. El objetivo es que el día 21 de marzo, todo el mundo pueda imprimirlo y llevarlo consigo a modo de pegatina o compartirlo en sus redes sociales, mostrando su apoyo a nuestra causa. Nuestro corazón podrá descargarse a través de nuestra página web en los próximos días. Queremos contar con toda la sociedad para apoyarnos el próximo Día Mundial del Síndrome de Down. ¡Únete a nosotros y ayúdanos a lograr una sociedad más inclusiva para las personas con síndrome de Down!

Shantell, la nueva e intrépida azafata de American Airlines

Shantell es una valiente joven de Carolina del Sur, Estados Unidos, que ha celebrado su 17º cumpleaños recibiendo un regalo inolvidable: a partir de tan señalado día, se convierte en una azafata muy especial.

Desde hace años, la joven ha tenido que viajar mucho, acompañada de su madre, para tratar una enfermedad que le obstruye en 87% de los pulmones y le causa laringomalacia, traqueomalacia y malacia traqueobronquial. A pesar del esfuerzo que le supone, gracias tanto viaje, Shantell ha descubierto que volar es una de sus pasiones.

La sensación de volar se ha convertido en su mejor terapia, pues la alegría invade a Shantell desde el momento en el que pisa un aeropuerto. Es por ello, que el equipo de American Airlines, ha querido contar con esta joven estadounidense, que tiene síndrome de Down, como azafata de uno de sus vuelos el día de su cumpleaños y de todos los que la joven tenga que realizar para tratar su enfermedad.

La fiesta del que ha sido su primer vuelo como auxiliar comenzó con el apoyo de Saving Shannie Fundation en el Aeropuerto Metropolitano de Columbia, al que Shantell acudió con su uniforme de azafata y una ilusión desbordante y muy contagiosa. El equipo de la línea aérea acogió a su nueva compañera con todo su cariño.

«¡Felicidades, Shannie! Estamos orgullosos de tenerla como parte de la #Family y estamos deseando compartir los cielos con ella», escribió American Airlines en la cuenta de Twitter de la compañia.

Además, Shantell es una chica muy comprometida, y está decidida a compartir su historia para ayudar a salvar las vidas de millones de otros niños que luchan por respirar como ella, según afirma la Saving Shannie Foundation en su página.

DOWN ESPAÑA presenta su ideario asociativo

Desde DOWN ESPAÑA, presentamos nuestro ‘Ideario asociativo 2016‐2019’, que recoge los elementos necesarios para asegurar la estabilidad y continuidad de la labor y proyectos de la federación. Además, en la publicación, se especifican las líneas de actuación que definen nuestra función como organización que defiende los derechos de la población con síndrome de Down en España.

Este ideario es una herramienta de orientación para la toma y evaluación de decisiones  importantes sobre la actividad y los resultados que DOWN ESPAÑA y sus instituciones federadas persiguen. Se basa en las ideas fundamentales en las que se asienta la federación como autonomía, educación inclusiva, perspectiva de género, neutralidad… Además, para la elaboración del ideario, DOWN ESPAÑA se ha apoyado en diferentes referencias que van desde los propios planes de acción hasta la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad o el código ético del Comité Español de Representantes de personas con Discapacidad (CERMI).

Precisamente, son los derechos de la citada convención de las Naciones Unidas los que nos guían en la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down, especialmente los referentes a su dignidad, inclusión en todos los ámbitos de sus vidas, no discriminación, igualdad de oportunidades y accesibilidad e igualdad entre hombres y mujeres.

Por otro lado, teniendo en cuenta que el CERMI es la plataforma unitaria que aporta valor añadido al movimiento social de la discapacidad, también nos tomamos muy en serio sus indicaciones éticas. De ellas, destacamos las relacionadas con las personas con discapacidad y sus familias como eje central de la acción, la independencia, las participación de Gobierno y Administración, así como la transparencia y del compromiso para cumplir nuestros objetivos.

Para descargar el ideario, haz click aquí. 

DOWN ESPAÑA solicita a los líderes políticos su compromiso con la educación inclusiva en España

Teniendo en cuenta que las próximas elecciones generales tendrán lugar el 28 de abril de este año, DOWN ESPAÑA ha querido recordar a los partidos políticos la obligatoriedad del cumplimiento de la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008 para que la tengan en cuenta en sus programas electorales. Por ello, les solicita, a través de una carta firmada por el presidente de nuestra federación, Mateo San Segundo, su compromiso para que la próxima reforma de la Ley de la Educación se haga «cumpliendo y aplicando las leyes existentes, con el objetivo de que la educación en nuestro país tenga un carácter incluyente».

En DOWN ESPAÑA, consideramos la educación inclusiva de las personas con discapacidad como un derecho fundamental, y nuestra nación no lo está garantizando actualmente. Por ello, exigimos a los representantes de los diferentes partidos políticos que asuman su responsabilidad y liderazgo social y que promuevan una reforma educativa de carácter inclusivo, que permita hacer posible el ideal de una eficaz escuela para todos y que impida la histórica desatención educativa a las personas con discapacidad intelectual.

Por otra parte, sabiendo que la política educativa es y ha sido objeto de profundo debate y conflicto entre partidos y opciones políticas, pedimos a los líderes políticos que “si optan por no compartir esta petición de aplicar las leyes y orientaciones legales de referencia en el ámbito de la Educación, en coherencia con ello, hagan público y trasladen a las instituciones implicadas su intención de promover una denuncia del tratado de DDHH relativo a la CDPD, en la voluntad de no aplicar una orientación inclusiva al ámbito del Derecho a la educación».

Desde DOWN ESPAÑA, creemos necesario y prioritario que la educación inclusiva se implante definitivamente en nuestro país, tal y como dictan los Derechos Humanos y la citada Convención de la ONU. Además, se ha de tener en cuenta que varias sentencias de diferentes tribunales de justicia han reconocido el derecho a la educación inclusiva en los últimos años. Especialmente destacable es la Sentencia del Tribunal Supremo del 14 de diciembre de 2017, trascendente por la definición definitiva de la educación inclusiva como un derecho fundamental. Gracias a ella, también se establece cuáles son los mandatos y las obligaciones que incumben a las Administraciones educativas en orden a garantizar la efectividad de este derecho fundamental.

Gran apoyo al síndrome de Down tras las irrespetuosas palabras de Arcadi Espada en el programa ‘Chester’

Anoche, el programa de Risto Mejide en Cuatro, ‘Chester’, emitió una de sus entrevistas más polémicas. De hecho, fue la primera en la que el presentador echaba a uno de sus invitados por el ofensivo contenido de sus declaraciones.  Se trataba del periodista Arcadi Espada, quien fue preguntado por las muchas polémicas que ha levantado gracias a sus columnas en El Mundo o a sus intervenciones en programas de televisión. De hecho, DOWN ESPAÑA ha recopilado todas sus ofensivas declaraciones hacia nuestro colectivo para presentar ante la Fiscalía una petición para que valore si sus palabras constituyen un delito de odio.

Feminismo, política o la situación del periodismo hoy en día, fueron algunos de los temas discutidos durante la entrevista. La tensión iba creciendo entre el presentador y el periodista hasta que llegó Rafa Esguevillas, padre de un niño con síndrome de Down, para hablar sobre lo que el periodista opina sobre las personas como su hijo. Entonces, Risto no pudo permitir que Arcadi Espada continuará con sus irrespetuosas palabras hacia el colectivo y le expulsó del programa.

El apartado dedicado al síndrome de Down comenzaba con imágenes de artículos y comentarios en redes sociales en las que el periodista llamaba «tontos» a las personas con síndrome de Down. «Ellos tratan impunemente de imponernos su particular diseño eugenésico: hijos tontos, enfermos y peores», se leía en la pantalla. Se trataba de una frase referida al aborto, extraída de una columna del diario El Mundo en 2013, que desde DOWN ESPAÑA denunciamos.


Ante las imágenes proyectadas, el periodista no sólo no se retractó de sus palabras, sino que prosiguió con su discurso y no contestó a Risto cuando éste le preguntó en tres ocasiones si quienes nacen con síndrome de Down son personas. Hay personas que consideran que si alguien les detecta un niño enfermo, tienen todo el derecho a seguir adelante con su niño enfermo, a mi eso me parece una inmoralidad y una aberración. Yo no les obligaré a abortar», dijo Arcadi Espada ante la indignación y la incredulidad del presentador.

«Lo único que digo es que, si el servicio público detecta una anomalía grave que va a impedir una vida normal, téngalo usted, pero evidentemente cuídese de él, porque si el servicio público le ha avisado de que esa persona va a nacer con gravísimas deficiencias que van a suponer para la sociedad un coste que podía haberse evitado, deberá asumir primero la responsabilidad moral de haber traído en esas condiciones un hijo al mundo. También la responsabilidad económica de mantener a ese hijo en las condiciones necesarias para que tenga una vida digna», continúa el periodista.

«¿Tú sabes la animalada que estás diciendo?», le espetó Risto indignado ante la pasividad de Arcadi.
Las redes sociales mostraban su estupor ante dichas palabras.


Difícil intervención de Rafa

Fue entonces cuando apareció Rafa, acompañado de un bonito vídeo junto a su hijo Nicolás de once años. Rafa tuvo que enfrentarse una situación muy difícil al ponerse frente a una persona que estaba faltando tanto el respeto a personas como su hijo. «Mi hijo tiene síndrome de Down, que no es una enfermedad, sino una alteración genética. Es un niño feliz. Le gustan las natillas, la tortilla…Su madre y yo sentimos orgullo y emoción cuando por ejemplo él intenta leer. Está aprendiendo y se emociona», explicó conmovido.

A pesar de la dureza del momento, Rafa continuó siendo muy claro y lanzando un mensaje fuerte que fue muy seguido y apoyado por la audiencia. «Mi hijo es español y tiene una serie de derechos.  Las personas con síndrome de Down tienen derecho a la educación, a tener un trabajo, a una vida independiente y a tener una asistencia sanitaria sin que nadie se lo eche en cara porque tener una discapacidad. Sobre todo tienen derecho a vivir porque pueden vivir una vida plena», apuntaba Rafa.

Rafa expresó también el dolor que había sentido cuando Arcadi Espada se había referido a las personas con síndrome de Down desde la falta de respeto y desde la humillación. A pesar de las emotivas palabras de Rafa, Arcadi Espada negó haber tratado sin respeto a las personas con síndrome de Down y acusó al equipo del programa de alterar sus palabras. El programa no hizo más que recoger los artículos publicados por el periodista en los años  2009, 2013 y 2018 en el diario El Mundo.

Arcadi se sintió entonces acorralado y su salida fue zanjar el asunto con un: «Tal vez haya llegado el momento de acabar esta entrevista». Fue en ese momento cuando Risto decidió expulsar al invitado de su programa. «No lo he hecho nunca, pero el que va a acabar esta entrevista soy yo. Adiós». Para terminar con un: «Rafa, el aplauso de este programa, te lo llevas tú».

Masivo apoyo en redes y medios de comunicación

Durante la emisión del programa, los usuarios de las redes sociales se lanzaron a mandar innumerables mensajes de apoyo a Rafa y al colectivo de personas con síndrome de Down. En pocos minutos, los hashtags propuestos por DOWN ESPAÑA: #todosconrafa y #Arcadinomola fueron trending topic.

Además, varios medios de comunicación como El Mundo, Huffington Post, El País, Público, El Confidencial, 20 Minutos , Ok Diario, PR Noticias, Cadena Ser, ABC o La Vanguardia se han hecho eco de la repercusión que tuvo la entrevista de anoche a Arcadi Espada y han criticado su actuación y rechazo hacia las personas con síndrome de Down. También han sido numerosas las personalidades como la escritora Lucía Etxebarría o los humoristas Arévalo o Santi Rodríguez que han querido mostrar su rechazo a las declaraciones que virtió el periodista en Chester.

«Arcadi Espada tuvo que enfrentarse a uno de esos padres, a uno de esos hijos, a una de «ese tipo de gente averiada» que «trata impunemente de imponernos su particular diseño eugenésico: hijos tontos, enfermos, peores». …Y entonces la entrevista se acabó. Se acabó cuando el ‘anonimato’ de una columna o el ‘anonimato’ de un debate en televisión se acaba. Cuando se pone rostro a quien te refieres, cuando ya no son «hijos tontos, enfermos y peores», sino que es uno en particular, cuando se visibiliza el dolor y el daño», escribe Esther Mucientes en El Mundo.

Desde DOWN ESPAÑA queremos agradecer, tanto la emotiva intervención de Rafa, como el apoyo y el cariño recibidos hacia nuestro colectivo. También queremos agradecer a Risto Mejide y al programa Chester su posicionamiento a favor de las personas con síndrome de Down y su apoyo a los derechos del colectivo.

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