Rubén, un niño de 10 años, sufrió agresiones verbales y amenazas en su entorno escolar, vivió con impotencia la segregación y, finalmente, vio cómo le sacaban del cole al que había asistido hasta entonces y le obligaban a ir a uno de educación especial donde no quería ir.

DOWN ESPAÑA animó a su padre, Alejandro Calleja, a hacer una petición a través del portal Change.org dirigida a la Consejería de Educación de Castilla y León. Con la acción se pretendían conseguir firmas ciudadanas a favor de que Rubén tenga la oportunidad de formarse en un colegio inclusivo, compartiendo su día a día junto a otros niños y compañeros con y sin discapacidad. Así, se han recogido a día de hoy casi 150.000 firmas de apoyo. También se lanzó el siguiente vídeo para ayudar a difundir la situación por la que Rubén está pasando.

En diciembre de 2013, DOWN ESPAÑA remitió una carta al Consejero de Educación de la Junta de Castilla y León, Juan José Mateos Otero, para solicitar una reunión que permitiera afrontar el caso y darle una solución.

Tras varias semanas, la Consejería ha notificado que accede a mantener esta reunión con los padres de Rubén y con la presencia de DOWN ESPAÑA. A la misma acudirá la Directora General de Innovación Educativa y Formación del Profesorado, María del Pilar González García.

DOWN ESPAÑA informará debidamente del desarrollo de la cita y de las conclusiones que de ella se extraigan.

Desde 2008 y auspiciado por Naciones Unidas, el 15 de octubre se celebra en todo el mundo el Día Mundial del Lavado de Manos con agua y jabón. Una jornada de concienciación que diversas entidades de nuestro país (entre las que se encuentra Alianza Aire, a la que pertenece DOWN ESPAÑA) están preocupándose por dar a conocer. Pretenden sensibilizar sobre esta práctica, promoviéndola en el ámbito familiar, escolar y en el conjunto de la sociedad.

Básico para luchar contra la bronqiolitis

El lavado de manos con agua y jabón es una práctica clave para evitar, entre otras, algunas infecciones respiratorias especialmente nocivas para los niños con síndrome de Down, como la bronquiolitis. Conviene recordar que estos niños (por sus características físicas, alteraciones morfológicas de las vías respiratorias, o hipertensión pulmonar, entre otras causas), constituyen un grupo de gran vulnerabilidad ante infecciones como ésta. Además, el 50% de los niños con trisomía 21 sufre una cardiopatía congénita, por lo que su estado puede verse agravado doblemente por el contagio de esta enfermedad.

Tan sólo la bronquiolitis genera el 80% de las hospitalizaciones de causa respiratoria en niños menores de dos años. Son diversos los estudios que inciden en la gran importancia de prevenir esta enfermedad, que de no ser adecuadamente tratada, desemboca en problemas más serios que pueden afectar durante meses o años a su calidad de vida.

Según informa el Global Public-OPrivate Partnership for Handwashing with Soap (PPHW), realizar un correcto lavado de manos con agua y jabón evitaría cerca del 25% de las infecciones respiratorias agudas. Por este motivo se considera como el sistema de prevención con una relación más favorable entre coste y eficacia.

Prevención, pero también higiene

El lavado de manos no sólo es una forma de prevención: también es un hábito básico de higiene. Las manos deben lavarse con agua y jabón al preparar alimentos  o manipularlos, después de tocar tierra o animales, de utilizar el inodoro o al cambiar pañales, antes de tocar a bebés, tras estornudar o toser si se lleva uno la mano a la boca, nariz o cara, etc.

También es aconsejable hacer un buen lavado de manos al llegar a casa y tras viajar en transporte público o después de estar en espacios cerrados y con mucha gente donde estamos más expuestos a los virus de infecciones respiratorias.

El Día del Lavado de Manos en España

En la web www.lavadodemanos.es su ofrecen recursos para promocionar el hábito en el entorno escolar, doméstico, social etc., incluyendo el Manifiesto del Lavado de Manos firmado por las entidades participantes.

En las últimas semanas se ha lanzado en Twitter la iniciativa #MuralDiaLavadoManos a la que los usuarios han contribuido subiendo fotos lavándose las manos con el objetivo de construir  un gran mural para dar a conocer la importancia de esta práctica.

Jóvenes con síndrome de Down y aficionados a los quads (motocicletas de cuatro ruedas) vivieron el pasado domingo una jornada de paseo por las calles de León y sus alrededores.

La caravana solidaria transcurrió por los municipios de Villaquilambre y Valdefresno, donde fueron recibidos por las autoridades locales, quienes les invitaron a refrescos durante la parada.

Es el segundo año consecutivo que se organiza esta actividad de ocio, que en esta ocasión finalizó a las dos de la tarde con una comida en el Coto Escolar.

Aquí tienes algunas de las imágenes:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Toledo acogerá la decimotercera edición de este encuentro, que es desde hace años la cita más consolidada en el calendario de las asociaciones federadas. Constituye para las familias de personas con síndrome de Down de todo el país una oportunidad única para potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias.

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, y cuenta con la financiación de Fundación MAPFRE y Fundación ONCE.

En este XIII Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, los participantes podrán disfrutar de momentos de ocio y tiempo libre con otras familias para aumentar la cohesión entre el colectivo de personas con síndrome de Down y su entorno. El encuentro persigue un objetivo fundamental: conceder protagonismo a las personas con trisomía 21 y sus familias.

En el Acto Inaugural se hará entrega del Premio Trébol a la Solidaridad 2013, y se podrá disfrutar además de diversas actuaciones artísticas. Contará con la presencia de destacadas autoridades políticas y representantes del movimiento asociativo.

Además de las actividades propias de la cita, los participantes tendrán la oportunidad de realizar rutas monumentales por Toledo, disfrutar de su gastronomía y vivir la hospitalidad y cultura de la ciudad.

Como viene siendo habitual en cada Encuentro de Familias, se aprovechará la cita para realizar el Encuentro Nacional de Hermanos, promovido por la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, que en esta ocasión celebra su V edición.

Podrás seguir la actualidad del Encuentro a través de Twitter mediante el hashtag #síndromeDown.

Inscripción

El plazo para formalizar la inscripción finaliza el próximo 29 de julio de 2013. Hay un total de 400 plazas (los menores de 2 años no computan, pero es necesario completar sus datos de inscripción, a efectos de cunas en hotel, comidas, guardería,»), que se registrarán por riguroso orden de llegada (fecha y hora del pago) del documento justificante de ingreso bancario.

DOWN ESPAÑA ha habilitado una aplicación web que permite a las familias realizar su inscripción completamente on-line.

• Existe también un documento de AYUDA A LA INSCRIPCIÓN para facilitar el proceso, y que contiene toda la información necesaria.

La inscripción puede realizarse a través del siguiente enlace:

• INSCRIPCIÓN EN EL ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS  

o a través del banner situado en la parte superior derecha de la web:

Lugar de realización

El Encuentro tendrá lugar en el Hotel Beatriz de la ciudad de Toledo (c/Concilios de Toledo, s/n), donde se alojarán todos los participantes y se celebrarán todas las ponencias, así como la mayor parte de las actividades. A través de este enlace se puede encontrar información y mapa de la ciudad de Toledo.

Habrá diversas sesiones formativas y conferencias sobre temáticas variadas: «Etapa escolar: hábitos y comportamiento. Pautas para detectar y corregir conductas disruptivas«, «¿Qué hacer ante la decisión de incapacitación«», «De la escuela al trabajo: Empleo con Apoyo«, entre otras.

También habrá distintos talleres donde se cuidará con especial atención aspectos relativos a la salud: «Oftalmología en pacientes con síndrome de Down«, «Deportistas Down: agentes de salud» o «Pediatría y síndrome de Down«, entre otros.

Se han incluido actividades lúdicas y turísticas destinadas a toda la familia.

• Aqui puedes consultar el Programa completo del Encuentro de Familias y Encuentro de Hermanos de DOWN ESPAÑA.
• Descárgate aquí la Guía del Participante para este XIII Encuentro Nacional de Familias.

De izda. a dcha.: Pilar Nieto, subdirectora general corporativa de Divina Pastora; mateo San Segundo, vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA; y Pilar Gadea, presidenta de la Fundación Asindown.

DOWN ESPAÑA y la Fundación Divina Pastora han presentado el primer cómic pensado para que jóvenes con síndrome de Down tomen conciencia de sus capacidades y derechos y aprendan a defenderlos.

Lleva por título «Super Char – El cumpleaños de Claudia», y ha contado con la colaboración de la Fundación Divina Pastora y de la Oficina de Derechos Humanos del Ministerio de Asuntos Exteriores. Refleja situaciones donde la voz y los derechos de los jóvenes con esta discapacidad intelectual no son tenidos en cuenta, y a través de la reacción de su protagonista plantea soluciones y ejemplos de cómo pueden responder ante estas vulneraciones. Se basa en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU y expone diversos derechos contemplados en este texto legal, como el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad (artículo 19), o el referente a la libertad de expresión y de opinión (artículo 21).

En la presentación el vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, ha agradecido a la Fundación Divina Pastora su colaboración en este proyecto, así como el compromiso que desde hace años mantiene con DOWN ESPAÑA y el colectivo de personas con síndrome de Down.

San Segundo ha explicado que «al reflejar situaciones en las que los derechos de las personas con esta discapacidad no son respetados, el cómic pretende hacer comprender a los jóvenes sus derechos inherentes, como el derecho a ser tratados en igualdad, o el derecho a una educación inclusiva». En palabras del miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, «este cómic, en definitiva, ensalza la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España, y por cuyos derechos las personas con síndrome de Down luchan cada día«.

En su opinión, publicaciones como la presentada suponen «un avance hacia la normalización de la vida de las personas con esta discapacidad intelectual». «En un momento como el actual, en el que se está hablando casi a diario de la dependencia y el copago, desde DOWN ESPAÑA seguimos apostando por trabajar la autonomía del colectivo. Las trabas a las que debe hacer frente la discapacidad sólo se superan gracias a proyectos como éste, que fomenten la independencia y la autodeterminación de las personas», comentó San Segundo.

Por su parte, la presidenta de la Fundación Asindown, Pilar Gadea, mencionó que presentar una publicación como ésta «es un motivo de orgullo para el colectivo, ya que constituye un paso más en las acciones desarrolladas desde el movimiento asociativo en materia de reivindicación de sus derechos.» Para Gadea «este es un proyecto muy interesante, que se puede trabajar tanto en el ámbito escolar como en las familias y las asociaciones».

La subdirectora general corporativa de Divina Pastora, Pilar Nieto, ha agradecido la oportunidad que DOWN ESPAÑA les ha ofrecido de «participar en este ambicioso proyecto, que enfatiza los valores que todas las personas comparten, sin diferenciar si tienen o no alguna discapacidad«. «Todos tenemos capacidades y derechos», recalcó Nieto, para quien el cómic se enmarca «en un proyecto vital más amplio de búsqueda de la propia autodeterminación y la vida independiente, algo a lo que todo el mundo aspira». En su opinión, esta publicación «pone de manifiesto el gran valor y el espíritu de superación que demuestran las personas con síndrome de Down».

Los jóvenes leyeron juntos el cómic e hicieron algunas de sus actividades.

Tras la rueda de prensa ha tenido lugar una sesión en la que varios jóvenes con discapacidad intelectual han podido hacer una lectura conjunta del cómic, y han trabajado las actividades complementarias que la publicación incluye en forma de preguntas y cuestionarios sobre sus derechos. Con ellas se pretende fomentar de forma directa la autoestima de los lectores, tomando como base sus capacidades y conocimientos sobre la Convención.

Los jóvenes han manifestado que para ellos es una novedad acceder a este tipo de formato, «más accesible y divertido de leer», y han destacado la historia que cuenta y el colorido con el que se presenta.

Alcance internacional

La publicación se ha realizado en castellano e inglés  y se ha distribuido entre las 88 entidades federadas a DOWN ESPAÑA, donde se utilizará para llevar a cabo talleres de auto-concienciación de capacidades y derechos para jóvenes con síndrome Down. Además, también se ha puesto a disposición de la European Down Syndrome Association -la entidad de referencia sobre síndrome de Down a nivel europeo-, y en el marco del III Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, celebrado en Monterrey (México) en el que participaron países de toda Iberoamérica.

«Super Char – El cumpleaños de Claudia» es el primer título de la colección «Tengo capacidad, tengo derechos». Tanto este cómic como los próximos que se publiquen estarán disponibles para su libre descarga a través de la sección «Publicaciones» de la web de DOWN ESPAÑA www.sindromedown.org.

Rubén, junto a sus padres Alejandro y Lucía, ante la Consejería de Educación.

Esta mañana DOWN ESPAÑA ha acompañado a Alejandro Calleja y Lucía Loma -padres de un niño con síndrome de Down- para entregar en la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y León las 150.577 firmas recogidas en el portal Change.org que piden que su hijo Rubén pueda volver a estudiar en un colegio inclusivo.

Estas firmas representan el enorme respaldo social obtenido desde que en noviembre de 2013 DOWN ESPAÑA iniciara una campaña para dar a conocer a la ciudadanía la situación de este niño, y con su entrega a la administración educativa regional, tanto la Federación como la familia confían en que se avance en el proceso de búsqueda de una solución que garantice un colegio inclusivo para el menor.

Las cuatro cajas que contenían el apoyo de los miles de ciudadanos sensibilizados con el caso han sido entregadas por los padres de Rubén, a quienes ha acompañado su hijo, y por el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, para quien este acto debe servir para «recordar que la educación inclusiva no es una opción; es una obligación que nuestro sistema educativo debe asegurar». «La inclusión educativa no sólo debe sustentarse en la voluntad de integrar a alumnos con distintas capacidades, sino en la convicción de que con ella se refuerza la calidad de todo el sistema educativo«, ha añadido el gerente de la entidad.

Matía ha recordado que «estamos ante un claro ejemplo de regresión en materia de inclusión educativa, y también de indefensión, ya que los apoyos y ajustes que la Administración debe realizar para garantizar la educación de cualquier alumno con discapacidad, en este caso se han rechazado sin ofrecer ninguna clase de argumentación».

Para DOWN ESPAÑA el caso de Rubén es la prueba evidente de la vulneración que sigue existiendo en materia de derechos fundamentales para las personas con discapacidad en nuestro país, y demuestra la enorme frialdad de un sistema jurídico que contrapone la vigencia de un sistema educativo tradicional frente a un sistema educativo consensuado, inclusivo y participativo.

Rubén, un niño con síndrome de Down víctima de la segregación

La familia, acompañada del gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, llevan las cajas con las firmas.

Rubén Calleja cursó sus estudios en un colegio con niños sin discapacidad donde se encontraba plenamente integrado hasta 4º de Primaria, cuando a instancias de un profesor que no le aceptaba en clase se solicitó un informe que determinó que el niño debería acudir a un Centro de Educación Especial, siendo segregado y vulnerándose su derecho a una educación inclusiva. Finalmente la Delegación Territorial de Educación de León decidió derivar a Rubén a un centro de esta modalidad, contrariamente al criterio de sus padres, que se negaron al considerar «que en ese centro nuestro hijo iba a sufrir una regresión importante. Por eso Rubén lleva tres años aprendiendo en casa, porque no nos han dado otra solución y porque queremos luchar por el derecho de nuestro hijo a estudiar en inclusión», dice Alejandro Calleja.

La familia inició los trámites para recuperar el derecho a la educación inclusiva que asiste a Rubén, tal y como recoge la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU en su artículo 24 («los Estados asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles para las personas con discapacidad»), que España ratificó en 2008.

Los padres de Rubén reclamaron ante la administración educativa y ante la jurisdicción contenciosa. A pesar de ello, el pasado mes de junio el Tribunal Constitucional cerró las puertas al caso, no admitiendo a trámite el recurso de los padres de Rubén, que pedían que se garantizase el derecho de su hijo a la educación inclusiva, apelando a los artículos 27 y 14 de la Constitución Española así como a la citada Convención.

La familia elevó entonces el caso a la máxima autoridad judicial para la garantía de los Derechos Humanos y libertades fundamentales en Europa, el Tribunal de los Derechos Humanos de Estrasburgo. «Creemos en el derecho a una educación inclusiva, y nos hubiera gustado que los órganos judiciales de nuestro país nos ofrecieran una resolución justa y acorde a la Convención que España firmó, pero no nos ha quedado más remedio que acudir a Estrasburgo» comenta Alejandro. A esta Corte se llevan casos en los que se hayan agotado sin éxito los recursos judiciales disponibles en un Estado. En este caso, los padres de Rubén presentaron una denuncia contra el Reino de España por violación de derechos fundamentales.

La Fiscalía del Estado se pronuncia a favor de una reconsideración

Las firmas fueron recogidas en la secretaría de la Consejería.

En su momento, la Fiscalía de León imputó a los padres un delito de abandono familiar por negarse a que su hijo fuese escolarizado en un centro de educación especial. Contra esta denuncia se ha pronunciado la propia Fiscalía del Estado, que en un reciente informe de Carlos Gazenmüller -el experto al que recurrió la fiscal de sala coordinadora de menores- subraya que «el fiscal de menores de León debía haber agotado la actuación de prevención y colaboración» antes de plantear la acusación de abandono de familia.

Este informe recomienda reconsiderar «la acusación formulada», remitiendo copia del mismo a la Fiscalía de León «sometiendo a consideración de su fiscal jefe los argumentos expuestos en el mismo y la necesidad de barajarlos adecuadamente en el acto del juicio oral».

Actualmente, más del 80% de los estudiantes con síndrome de Down están escolarizados en centros ordinarios de educación infantil o primaria, pero según progresan en su escolarización y se acercan al final de la educación obligatoria los porcentajes se invierten.

Esta situación, a juicio de la Red, provoca un «estancamiento e incluso una regresión de la inclusión educativa en algunas etapas, como es el caso de la enseñanza secundaría».

Primera jornada de la RNE ‘Unidos en la diversidad’.

Este es el análisis de la situación que se expuso durante la primera reunión de la Red Nacional de Educación ‘Unidos en la diversidad’, que tuvo lugar en la sede de DOWN ESPAÑA el pasado jueves 25 de junio.

La Red Nacional de Educación decidió centrar sus esfuerzos este año en el ciclo de Educación Secundaria, pues «actualmente es la etapa con más necesidades de recursos para todos los actores implicados: centros, familias, alumnos y entidades».

• Autocrítica

Durante esta primera sesión de la Red Nacional de Educación «Unidos en la diversidad», hubo también espacio para la autocrítica, pues se puso de manifiesto como algunas entidades están, de facto, realizando programas sustitutivos de los centros escolares y, puede que, convirtiendo sus instalaciones en centros de Educación Especial; actuaciones que  no ayudan a la promoción de la educación inclusiva que se promueve desde DOWN ESPAÑA.

• Necesidades

Además, la Red identificó un conjunto de necesidades que habría que afrontar desde diferentes instancias para poder hacer efectiva la inclusión educativa. Algunas de estas necesidades son las siguientes:

– Concienciar a los profesores de las capacidades y peculiaridades de las personas con síndrome de Down, para favorecer el aprendizaje y las relaciones con sus compañeros.

–  Elegir libremente el centro educativo donde escolarizar a los alumnos.

– Mayor información para las familias sobre todos los aspectos del ciclo educativo: elección de centro, itinerarios educativos, legislación, contenidos pedagógicos…

– Firma de convenios de colaboración que permitan a las entidades integradas en DOWN ESPAÑA asesorar y orientar a los centros escolares sobre el aprendizaje y la participación del alumnado con síndrome de Down.

Una vez superado el periodo estival, la Red Nacional de Educación afrontará su segunda jornada durante el mes de septiembre, en la que se analizará el material de Educación Secundaria aportado por cada entidad.