• Documento de esta semana

‘Grados o clases de discapacidad‘

• Documentos Anteriores

‘Algunas claves de la propuesta‘

‘Apoyos a la capacidad de obrar‘

• Resumen del proyecto

La Convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad les ha reconocido un gran número de importantísimos derechos, en todos los órdenes de la vida. Paradójicamente, en un país rico como España, es posible que uno de los derechos que más trabajo les cueste hacer plenamente efectivo será el de controlar sus propios asuntos económicos; comprar, vender, abrir y seguir cuentas corrientes, alquilar sus viviendas, hacer inversión de sus ahorros, etcétera.

La falta de costumbre, para ellas, la tradicional desconfianza, por parte de sus padres, y el casi general desconocimiento, cuando no incomprensión, de su modo de vida, por parte de notarios, jueces y autoridades, les ha venido relegando a un segundo plano en estas materias, considerando a veces que es un asunto resuelto, porque a la persona con discapacidad poca falta le hace ese control de sus propios asuntos y mejor que lo hagan por ella sus padres o incluso otros personas, antes de verse expoliada y perjudicada.

La respuesta no es desde luego esa; la persona con discapacidad debe aprender a vivir todos los aspectos de su vida. Con el apoyo necesario, como en todos los demás asuntos, deben tomar también las riendas de sus intereses económicos.

Así se lo reconoce la Convención y así velará y en su caso luchará Down España, en lo que de ella dependa, para que se cumpla.

En consecuencia, Down España da la bienvenida a los trabajos que sobre el particular están realizando un grupo de juristas profesionales, interesados en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Se trata de un grupo de profesores de universidad, fiscales y notarios, en el que está integrado el asesor jurídico de la federación, pero en el que todos los integrantes actúan a título personal, y en el que la mayoría no tiene una relación directa con el mundo de la discapacidad.

No se trata pues de la opinión de Down España, pero la coincidencia de objetivos hace que ésta ofrezca el escaparate de su página web para dar a conocer los trabajos que se están realizando, todavía no terminados y susceptibles de modificación, pero que ya aportan una idea de la dirección que se pretende dar a la solución; dirección que compartimos plenamente.

Presentamos los documentos elaborados por el asesor jurídico de DOWN ESPAÑA, Carlos Marín, como miembro del grupo de trabajo que analiza los cambios legislativos que España debe afrontar para adecuarse a la Convención de la ONU sobre discapacidad.

• Documento de esta semana

‘Algunas claves de la propuesta’

• Documentos Anteriores

‘Apoyos a la capacidad de obrar’

• Resumen del proyecto

La Convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad les ha reconocido un gran número de importantísimos derechos, en todos los órdenes de la vida. Paradójicamente, en un país rico como España, es posible que uno de los derechos que más trabajo les cueste hacer plenamente efectivo será el de controlar sus propios asuntos económicos; comprar, vender, abrir y seguir cuentas corrientes, alquilar sus viviendas, hacer inversión de sus ahorros, etcétera.

La falta de costumbre, para ellas, la tradicional desconfianza, por parte de sus padres, y el casi general desconocimiento, cuando no incomprensión, de su modo de vida, por parte de notarios, jueces y autoridades, les ha venido relegando a un segundo plano en estas materias, considerando a veces que es un asunto resuelto, porque a la persona con discapacidad poca falta le hace ese control de sus propios asuntos y mejor que lo hagan por ella sus padres o incluso otros personas, antes de verse expoliada y perjudicada.

La respuesta no es desde luego esa; la persona con discapacidad debe aprender a vivir todos los aspectos de su vida. Con el apoyo necesario, como en todos los demás asuntos, deben tomar también las riendas de sus intereses económicos.

Así se lo reconoce la Convención y así velará y en su caso luchará Down España, en lo que de ella dependa, para que se cumpla.

En consecuencia, Down España da la bienvenida a los trabajos que sobre el particular están realizando un grupo de juristas profesionales, interesados en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Se trata de un grupo de profesores de universidad, fiscales y notarios, en el que está integrado el asesor jurídico de la federación, pero en el que todos los integrantes actúan a título personal, y en el que la mayoría no tiene una relación directa con el mundo de la discapacidad.

No se trata pues de la opinión de Down España, pero la coincidencia de objetivos hace que ésta ofrezca el escaparate de su página web para dar a conocer los trabajos que se están realizando, todavía no terminados y susceptibles de modificación, pero que ya aportan una idea de la dirección que se pretende dar a la solución; dirección que compartimos plenamente.

• DOWN GRANADA es coorganizadora del Congreso junto a DOWN ESPAÑA ¿Cómo estáis preparando el evento en la ciudad»

Granada es la sede del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, siendo Down España, la entidad organizadora de este evento. Desde  que se acordó  la celebración del Congreso Iberoamericano en Granada,  la Junta Directiva  de  Down Granada se ha empleado a fondo en su preparación. Se han visitado  las autoridades políticas  y  académicas  provinciales  para  su participación en el Congreso y para recabar recursos.
Granada es una ciudad de Congresos, cuenta con una amplia infraestructura y con un magnifico Palacio de Congresos concebido para dar acogida a un amplio numero de asistentes y participantes.

• ¿Cómo estáis realizando la difusión para dar a conocer el Congreso»

Aprovechamos cualquier oportunidad o celebración de eventos para dar a conocer  el Congreso.  En el V Congreso Andaluz de Síndrome de Down, al que asistieron  610 personas  del Estado Español y algunas de Iberoamérica,  acompañamos   en la documentación  entregada a los participantes,  información sobre el Congreso Iberoamericano.
Asímismo en distintas presentaciones de Escuela de Vida en  la Universidad  e   Institutos  igualmente hemos dejado los preprogramas del Congreso, invitando a participar en este importante  Evento  Internacional .También se ha contactado con el C.E.P, las Delegaciones  de Educación, Salud, Bienestar Social y  con el Exmo Ayuntamiento y la  Exma Diputación para aunar esfuerzos en la difusión de este evento. El Ilmo Colegio de Médicos de Granada difundirá el Congreso a través de su Revista y de su Página Web.  Como no, ya se está difundiendo desde nuestra Web www.downgranada.es.

• ¿Qué puede ofrecer la ciudad de Granada a los asistentes»

Granada ofrece una ciudad monumental y con una cultura milenaria, con una amplia oferta turística, hotelera, cultural y gastronómica. Es una ciudad con un ambiente joven y universitario. Además de la Alhambra y los monumentos góticos, renacentistas y barrocos, el visitante puede perderse por  las callejuelas del  Albaicín, las Cuevas del  Sacromonte ,  pasear por la Alcaicería, el Zacatín y Bib-rambla. Admirar la Alhambra iluminada es en si una maravilla y un deleite para el espíritu. En las fechas que se realiza el Congreso y para aquellos que puedan permanecer en nuestra ciudad el día 3 de mayo, tendrán la oportunidad de disfrutar de una de las fiestas locales más emblemáticas, «El día de la cruz».
Estamos seguros de que  Granada,  ciudad de gran hospitalidad,  dispensará una acogida inolvidable a los asistentes al Congreso.

• Al Congreso se espera que asistan más de 2.500 participantes ¿Cuáles han sido los principales retos a la hora de organizar este congreso multitudinario»            

El reto  principal, en la  situación actual,   está siendo recabar recursos  para este magno evento.  Aún así estamos encontrando sensibilización   y  ayudas, aunque no en el grado que deseáramos.

• ¿Está siendo el nivel de apoyo institucional el esperado?

En la actualidad tenemos el apoyo Institucional de la Exma. Universidad, el Exmo. Ayuntamiento, la Exma Diputación Provincial, así como distintas Delegaciones Provinciales de Salud, Bienestar Social y Educación de la Junta de Andalucía. Organismos que tradicionalmente colaboran en todos los eventos organizados por Down Granada. 

• En tu opinión ¿Cuáles son los puntos fuertes de este Congreso»

Son las propias personas con síndrome de Down. A través del Congreso Iberoamericano se va a conseguir un mayor conocimiento público del síndrome de Down y por tanto aportará mayor visibilidad de estas personas en la sociedad. La emergencia y  progreso   que están realizando  las personas  con síndrome de Down, así como la fortaleza del Movimiento Asociativo van a permitir mayor grado de  sensibilización  y una  buena acogida a los congresistas.   La misma ciudad de Granada,   con fuertes instituciones culturales y académicas  constituye  un soporte importante para el Congreso Iberoamericano.  
Asímismo, cuenta con un buen elenco de  ponentes especialistas en el síndrome de Down y un programa  muy atractivo.

• ¿Qué aportaciones puede hacerles a las familias el congreso»

El Congreso supondrá para las familias un espacio de formación y aprendizaje ya que podrán acceder a los últimos avances en el campo del síndrome de Down, pues se abordarán entre otros temas, la Atención Temprana, la Salud, la Educación y la Etapa Adulta, un amplo abanico formativo para la familia. En definitiva tendrán la oportunidad de participar en este evento que reunirá a un amplio grupo de expertos, profesionales y familias en torno al síndrome de  Down.
El Congreso ofrecerá a las familias un espacio de comunicación e intercambio de experiencias y puestas en común. Asi como una voz tanto para las familias como para nuestros hijos!as donde se puedan expresar y debatir la forma en la que entendemos, que debe ser la vida de las personas con síndrome de Down.
Por todo ello, es importante que las familias acudan a esta cita y hacer que el II Congreso Iberoamericano sea nuestro Congreso.

La Convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad les ha reconocido un gran número de importantísimos derechos en todos los órdenes de la vida. Paradójicamente, en un país rico como España, es posible que uno de los derechos que más trabajo les cueste hacer plenamente efectivo será el de controlar sus propios asuntos económicos; comprar, vender, abrir y seguir cuentas corrientes, alquilar sus viviendas, hacer inversión de sus ahorros, etcétera.

La falta de costumbre, para ellas, la tradicional desconfianza, por parte de sus padres, y el casi general desconocimiento, cuando no incomprensión, de su modo de vida, por parte de notarios, jueces y autoridades, les ha venido relegando a un segundo plano en estas materias, considerando a veces que es un asunto resuelto, porque a la persona con discapacidad poca falta le hace ese control de sus propios asuntos y mejor que lo hagan por ella sus padres o incluso otros personas, antes de verse expoliada y perjudicada.

La respuesta no es desde luego esa; la persona con discapacidad debe aprender a vivir todos los aspectos de su vida. Con el apoyo necesario, como en todos los demás asuntos, deben tomar también las riendas de sus intereses económicos.

Así se lo reconoce la Convención y así velará y en su caso luchará Down España, en lo que de ella dependa, para que se cumpla.

En consecuencia, Down España da la bienvenida a los trabajos que sobre el particular están realizando un grupo de juristas profesionales, interesados en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Se trata de un grupo de profesores de universidad, fiscales y notarios, en el que está integrado el asesor jurídico de la federación, pero en el que todos los integrantes actúan a título personal, y en el que la mayoría no tiene una relación directa con el mundo de la discapacidad.

No se trata pues de la opinión de Down España, pero la coincidencia de objetivos hace que ésta ofrezca el escaparate de su página web para dar a conocer los trabajos que se están realizando, todavía no terminados y susceptibles de modificación, pero que ya aportan una idea de la dirección que se pretende dar a la solución; dirección que compartimos plenamente.

Lee el texto completo aquí.

Próximamente estarán disponibles en esta sección las propuesta aportadas por el asesor jurídico de DOWN ESPAÑA al equipo de trabajo.

De carácter innovador y accesible, está ideado como complemento de la actividad que realizan los profesionales de los centros especializados y como un instrumento formativo para las familias.

La herramienta consiste en un DVD que tiene por objeto conseguir que las familiares sepan estimular y educar adecuadamente a las personas con síndrome de Down, fomentando así la autonomía del colectivo y mejorando su calidad de vida.

El DVD viene acompañado de un libro donde se recogen los recursos específicos de cada país y de un CD con los portales de internet y los contactos más destacables de dentro y fuera de Europa.

• Innovación

Al ser una herramienta audiovisual, el material podrá llegar a todas las familias con independencia de su condición sociocultural, lo que convierte a esta iniciativa en un proyecto muy innovador.

El proyecto ha sido realizado por DOWN ZARAGOZA, el Instituto Aragonés de Servicios Sociales y la empresa Master-D. Además, gracias al programa europeo Leonardo, en su edición también han participado entidades italianas, griegas y rumanas.

La coordinadora del centro de Atención Temprana de la Fundación Down Zaragoza, Pilar Villarrocha, el gerente del IASS, Juan Carlos Castro y el responsable de Relaciones Externas de Master-D, Manuel Fandos, presentaron el pasado lunes 13 de julio la iniciativa.

La revista científica ‘Proceedings of the National Academy of Sciences‘ publicó ayer este estudio, realizado sobre una muestra de 30 personas con trisomía, que ayuda en la comprensión científica del síndrome de Down.

Los investigadores han conseguido elaborar un mapa de alta resolución que identifica varias regiones del cromosoma que podrían producir algunos de los síntomas clínicos del síndrome de Down.

Estas áreas están implicadas en el desarrollo de la leucemia, de trastornos mieloproliferativos transitorios, de la enfermedad de Hirschsprung, de la estenosis duodenal, del ano imperforado, de la discapacidad intelectual grave, de la enfermedad de Alzheimer y de la cardiopatía congénita.

• Tesis enfrentadas

© DOWN ESPAÑA

Este mapa genético parece poner de manifiesto que algunas de las regiones del cromosoma 21 que se creían implicadas en la sintomatología del síndrome de Down, de hecho, no lo están. Así ocurre, dice esta investigación, con el DYRK1A o el DSCR1.

Las investigaciones sobre estos dos últimos genes proliferan en los últimos tiempos, pues precisamente hace escasa semanas, otro estudio relacionaba el DYRK1A con el mal funcionamiento de un tercer gen, el REST, que constituye una pieza clave en el normal desarrollo neurológico (ver estudio).

A su vez, otra investigación reciente, que tuvo una gran repercusión social, vinculaba estos dos genes con el bajo desarrollo de cánceres sólidos en las personas con síndrome de Down.

Ahora, la investigación publicada por PNAS estima que estos dos genes parece que no son estrictamente necesarios para desarrollar los síntomas del síndrome de Down.

«Nuestros datos son incompatibles con la hipótesis de que los genes DSCR1 y DYRK1A forman una región crítica que causa la mayoría de las características del síndrome de Down, de hecho, varios pacientes con características severas de síndrome de Down que presentan trisomías no incluyen el DSCR1».

Puedes descargarte el estudio completo aquí (disponible únicamente en inglés).