DOWN ZARAGOZA presenta el Proyecto PoD de formación para profesionales y familias

De carácter innovador y accesible, está ideado como complemento de la actividad que realizan los profesionales de los centros especializados y como un instrumento formativo para las familias.

La herramienta consiste en un DVD que tiene por objeto conseguir que las familiares sepan estimular y educar adecuadamente a las personas con síndrome de Down, fomentando así la autonomía del colectivo y mejorando su calidad de vida.

El DVD viene acompañado de un libro donde se recogen los recursos específicos de cada país y de un CD con los portales de internet y los contactos más destacables de dentro y fuera de Europa.

  • Innovación

Al ser una herramienta audiovisual, el material podrá llegar a todas las familias con independencia de su condición sociocultural, lo que convierte a esta iniciativa en un proyecto muy innovador.

El proyecto ha sido realizado por DOWN ZARAGOZA, el Instituto Aragonés de Servicios Sociales y la empresa Master-D. Además, gracias al programa europeo Leonardo, en su edición también han participado entidades italianas, griegas y rumanas.

La coordinadora del centro de Atención Temprana de la Fundación Down Zaragoza, Pilar Villarrocha, el gerente del IASS, Juan Carlos Castro y el responsable de Relaciones Externas de Master-D, Manuel Fandos, presentaron el pasado lunes 13 de julio la iniciativa.

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Un estudio genético identifica las causas de parte del fenotipo de la trisomía 21

La revista científica ‘Proceedings of the National Academy of Sciences publicó ayer este estudio, realizado sobre una muestra de 30 personas con trisomía, que ayuda en la comprensión científica del síndrome de Down.

Los investigadores han conseguido elaborar un mapa de alta resolución que identifica varias regiones del cromosoma que podrían producir algunos de los síntomas clínicos del síndrome de Down.

Estas áreas están implicadas en el desarrollo de la leucemia, de trastornos mieloproliferativos transitorios, de la enfermedad de Hirschsprung, de la estenosis duodenal, del ano imperforado, de la discapacidad intelectual grave, de la enfermedad de Alzheimer y de la cardiopatía congénita.

  • Tesis enfrentadas
© DOWN ESPAÑA

© DOWN ESPAÑA

Este mapa genético parece poner de manifiesto que algunas de las regiones del cromosoma 21 que se creían implicadas en la sintomatología del síndrome de Down, de hecho, no lo están. Así ocurre, dice esta investigación, con el DYRK1A o el DSCR1.

Las investigaciones sobre estos dos últimos genes proliferan en los últimos tiempos, pues precisamente hace escasa semanas, otro estudio relacionaba el DYRK1A con el mal funcionamiento de un tercer gen, el REST, que constituye una pieza clave en el normal desarrollo neurológico (ver estudio).

A su vez, otra investigación reciente, que tuvo una gran repercusión social, vinculaba estos dos genes con el bajo desarrollo de cánceres sólidos en las personas con síndrome de Down.

Ahora, la investigación publicada por PNAS estima que estos dos genes parece que no son estrictamente necesarios para desarrollar los síntomas del síndrome de Down.

«Nuestros datos son incompatibles con la hipótesis de que los genes DSCR1 y DYRK1A forman una región crítica que causa la mayoría de las características del síndrome de Down, de hecho, varios pacientes con características severas de síndrome de Down que presentan trisomías no incluyen el DSCR1».

Puedes descargarte el estudio completo aquí (disponible únicamente en inglés).

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Discrepancias ante la educación inclusiva de la Ley Catalana

La Plataforma Ciudadana para una Escuela Inclusiva, de la que forma parte la Fundación Catalana Síndrome de Down, lamenta que Cataluña «haya perdido la oportunidad» de avanzar de manera clara y decidida hacia una escuela apta para todos, también para los alumnos con discapacidad física o intelectual.

La portavoz y secretaria de la Plataforma, Noemí Santiveri, explicó, según publica EFE, que la ley define la escuela pública catalana como «inclusiva, laica y plural», pero al mismo tiempo presenta «agujeros negros» que abren el paso a un despliegue no inclusivo e incluso «regresivo».

El principal «agujero negro» se encuentra en el artículo 81 de la ley que mantiene la doble red y no dibuja con claridad el proceso que la Plataforma cree necesario de conversión de las escuelas de educación especial en centros de recursos en apoyo del alumnado con discapacidades, ya que la norma sólo contempla esta vía como una posibilidad.

La ley además condiciona la escolarización de los alumnos con discapacidades en los centros ordinarios a la existencia de «apoyos disponibles», es decir, a los recursos económicos, lo que, para Santiveri, es especialmente grave en el actual contexto de crisis económica y de recorte del gasto público.

La también profesora del departamento de Pedagogía Aplicada de la UAB lamenta «la falta de voluntad política» de los partidos catalanes para apostar por una ley diferente en este terreno, en la línea de lo que defiende la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la Asamblea General de la ONU en el 2006.

  • Escuela de valores

«Una escuela inclusiva es también una escuela con más valores, lo que beneficia no sólo a los niños con discapacidades sino también a los otros porque, entre otras cosas, provoca que los maestros cambien de estrategia y apliquen técnicas cooperativas que son más eficientes. Éstas potencian las habilidades que permiten razonar y ése es el futuro», asegura Santiveri.

La preocupación por el futuro de la escuela inclusiva en Cataluña se fundamenta en otro hecho: el reducido número de Unidades de Apoyo a la Educación Especial (USEE) en centros ordinarios que se han abierto este curso que acaba de finalizar.

Las USEE son un medio idóneo para favorecer con éxito la inclusión escolar en escuelas e institutos de alumnos con grados de discapacidad graves y permanentes, facilitando al máximo su escolarización en un aula ordinaria tanto como sea posible en cada caso.

En el curso 2008-09, se pusieron en marcha 36 nuevas USEE en centros ordinarios, 31 de ellas en centros públicos (16 CEIP y 15 IES), y las otras cinco en escuelas privadas concertadas.

Desde el curso 2004-05, cuando arrancaron las USEE, se han puesto en marcha un total de 230 unidades repartidas en 118 municipios, cifra que se queda por debajo de las 300 aulas de este tipo comprometida por el departamento de Educación para 2009 y que apareció recogida en el Pacto Nacional para la Educación.

Ayer Facebook, hoy Flickr

Flickr es, probablemente, el portal de internet más utilizados y famoso en todo el mundo para publicar y compartir fotografías.

En DOWN ESPAÑA no queremos estar al margen de las redes sociales, por lo que hemos abierto un fotoblog donde poder ofrecer las imágenes de las diferentes actividades que llevamos a cabo.

Este perfil se une al que hace escasos días abrimos en facebook, y que ya cuenta con más de 200 amigos.

Para inaugurar la cuenta de DOWN ESPAÑA en Flickr hemos comenzado subiendo algunas de las imágenes que se tomaron durante el taller de fotos que se realizó en DOWN TOLEDO el pasado abril. Imágenes que no pudimos publicar al no disponer en su momento del espacio necesario.

Ya están disponibles las imágenes que tomó Javier en Toledo, pero en los próximos días iremos subiendo las del resto de participantes: Nacho, Lucía, Clara, Pilar…

Visítanos en:

Flickr – www.flickr.com/photos/sindromedown

Facebook – www.facebook.com/sindromedown.org

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Psico Ballet recibe la medalla del Festival Internacional de Música y Danza de Granada

La directora de la Fundación Psico Ballet, Gabriela Martín León, hija de la fundadora de la compañía, Maite León, recibió el pasado miércoles día 8 la Medalla del Festival Internacional de Música y Danza.

También hay cabida en la compañía para los más pequeños. Foto: DOWN ESPAÑA

También hay cabida en la compañía para los más pequeños. Foto: DOWN ESPAÑA

Fue el alcalde de Granada, José Torres Hurtado, quien hizo entrega del galardón en un emotivo acto en la Casa de los Tiros ante varios miembros de la compañía, alumnos y monitores.

María Teresa León Fritsch creó el psicoballet en 1980 para estimular las capacidades de su hija con discapacidad Marite. Descubrió casi por casualidad las capacidades de la pequeña cuando le hizo bailar en sustitución de otra niña en una coreografía. A partir de entonces, desarrolló todo un método basado en la formación escénica de personas con discapacidad física o psíquica, a través de técnicas de danza contemporánea, teatro onomatopéyico, música, voz y maquillaje.

Actuación de Psicoballet durante el Día Mundial. Foto: DOWN ESPAÑA

Actuación de Psicoballet durante el Día Mundial. Foto: DOWN ESPAÑA

Con ello pretendía mejorar la autonomía y favorecer la integración social de los alumnos, incluso su incorporación al mundo laboral y artístico. La compañía ha actuado en escenarios de España y el extranjero, y la Fundación ha recibido prestigiosos premios, entre ellos el de la Unesco, por su labor social.

Quienes asistieron al Teatro Circo Price de Madrid el pasado 21 de abril, Día Mundial del Síndrome de Down, pudieron disfrutar de las estupendas coreografías y la profesionalidad de esta compañía.

Sí todavía no has visto el video que DOWN ESPAÑA grabó aquél día, y que incluye una entrevista a Gabriela León, visita nuestra Videoteca.

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DOWN EXTREMADURA: «La sociedad tiene que percibir que son capaces»

«Las dificultades a las que se enfrentan las personas con síndrome de Down son sociales, personales y familiares», aseguró María Morales durante el encuentro  que mantuvo con Extremadura al día‘ para mostrarles el trabajo y los proyectos de DOWN EXTREMADURA.

El texto, publicado hace escasos días, viene acompañado de varios videos que resumen la entrevista y que puedes ver aquí.

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Un hotel para la integración

Reproducimos aquí parcialmente el reportaje publicado hoy miércoles 8 por el diario Expansión:

Las empresas de más de cincuenta trabajadores están obligadas por ley a contratar el 2% de sus empleados con algún tipo de discapacidad. Icària Iniciatives Socials apuesta por el cambio de papeles.

La entidad trabaja desde 1976 a favor de la integración de personas con disminución psíquica por medio de Icària Arts Gràfiques, una división de la compañía dedicada a la industria gráfica.

En 2004, la compañía decidió apostar por el sector servicios. Levantó un complejo hotelero en el Parque Natural de Collserola, en Barcelona. Inout Hostel Barcelona ha conseguido multiplicar sus beneficios, pasando de 50.000 euros a 230.000 euros. Su ocupación también se mantuvo por encima de la media durante 2008: mientras que la media estatal se situaba en un 62%, el albergue barcelonés ocupó el 71% de sus camas.

Aun así, ni los beneficios ni la tasa de ocupación son los rasgos que diferencian Inout. La característica principal que convierte este albergue en una iniciativa pionera en Europa es que el 96% de su plantilla está formada por personas con algún tipo de discapacidad.

Inout es el primer complejo turístico europeo de estas características. Actualmente, 54 empleados con algún tipo de discapacidad mantienen a flote este complejo formado por tres edificios situados en 25 hectáreas de jardines y bosques en el Parque Natural de Collserola.

Además, dispone de alojamiento para 166 personas «en habitaciones compartidas de diez, seis o cuatro camas» y un restaurante donde se organizan diferentes actividades festivas. En este contexto, Inout está diversificando sus servicios, apostando por las reuniones y convenciones de empresas para las que se han habilitado diversas salas especiales.

Con motivo de su quinto aniversario, la fundadora de Icària Iniciatives Socials, María José Pujol Rojo, presentó ayer en Barcelona el libro Welcome to Inout Barcelona!, que recoge la trayectoria de este albergue que, en tan solo tres años, ha conseguido rentabilizar los tres millones de euros que costó poner en marcha el proyecto. El libro presenta la evolución económica y social del hotel y narra anécdotas y testimonios de clientes y trabajadores.

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Gran éxito en el estreno del Grupo de Teatro de DOWN CÓRDOBA

Foto: DOWN CORDOBA

Foto: DOWN CORDOBA

El pasado 29 de junio tuvo lugar en el Salón de Actos del Centro Cívico de Ciudad Jardín (Córdoba) la presentación y puesta en escena de la primera obra del Grupo de Teatro de DOWN CÓRDOBA, formado por una veintena de jóvenes con discapacidad y sin discapacidad.

Al evento asistieron padres, madres, familiares, amigos, profesionales y voluntarios de DOWN CÓRDOBA, así como diverso público en general que llenaron el Salón de Actos. 

El Grupo de Teatro agradeció el apoyo prestado por los profesores y alumnos de la Escuela Superior de Arte Dramático de Córdoba, en especial a Irene Lázaro, así como a la Responsable del Programa de Ocio de la asociación, Isabel Pozo, y al grupo de voluntarios de DOWN CÓRDOBA, pues gracias a ellos la obra fue todo un éxito.

En la actualidad, DOWN CÓRDOBA trabaja para crear un convenio de colaboración con la Escuela Superior de Arte Dramático de Córdoba para afianzar y consolidar lo conseguido hasta el momento.

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El pequeño tamaño de los móviles dificulta su uso a las personas con discapacidad intelectual

A continuación extraemos los principales resultados sobre discapacidad intelectual a los que ha llegado la investigación del CERMI, titulada ‘Las personas con discapacidad y las TIC. Nuevos desarrollos en la accesibilidad a la Sociedad de la Información’:

  • Dificultades para usar el móvil

«Para las personas con discapacidad intelectual, las dificultades más importantes para el uso del teléfono móvil derivan del pequeño tamaño de las teclas, las pantallas y los caracteres, así como de la complejidad de los menús y del procedimiento para enviar SMS [mensajes de texto]; circunstancias que, si bien no impiden el uso del móvil en algunas personas con discapacidad intelectual (que aprenden a utilizarlo incluso no conociendo los números o no asociando los nombres a personas) para muchas otras, especialmente para las personas con menor nivel de desarrollo intelectual, constituyen auténticas barreras.»

«A veces, puede ocurrir que no sepan llamar y sólo usen el móvil para recibir llamadas. Tampoco suelen conocer el «pin» [código numérico de seguridad para activar el teléfono], por lo que si se les apaga el móvil ya no vuelven a ponerlo en marcha.»

«A menudo, cuando reciben una llamada se limitan a descolgar el móvil y sólo llaman a un número determinado de personas. Muchos no saben leer o enviar mensajes.»

  • Nuevos terminales

«En los últimos [años] están saliendo al mercado nuevos modelos de dispositivos móviles que salvan algunas de las barreras que experimentan las personas con discapacidad intelectual. Estos nuevos modelos suelen caracterizarse por tener botones y pantallas grandes, alertas visuales que avisan de los mensajes y llamadas recibidas de una forma sencilla, función de menú rápido para las funciones básicas y agendas con los números más frecuentes.»

«Además, algunos de ellos cuentan con un botón de llamada de emergencia asociado con algún servicio de seguros y/o teleasistencia.  Como indican las campañas publicitarias de estos dispositivos, dichos modelos se han diseñado pensando más en las personas mayores que en las personas con discapacidad intelectual.»

«Por ello, aunque este tipo de diseño puede satisfacer ciertas necesidades de las personas con discapacidad intelectual (botones lo suficientemente grandes como para salvar sus problemas de psicomotricidad fina; funcionamiento simplificado del dispositivo y de los menús), no responden a otras necesidades básicas como pueden ser el empleo de sistemas alternativos de comunicación, la utilización de pantallas táctiles, la necesidad de configuraciones versátiles (brillo, colores, descarga de imágenes y pictogramas), etc.»

  •  Usos del móvil

«Las razones fundamentales por las que nueve de cada diez personas con alguna discapacidad disponen de un móvil para su vida cotidiana son la seguridad de saberse localizados en cualquier momento, la flexibilidad de uso y el grado de autonomía e independencia que les proporciona.»

«En cuánto a las mejoras identificadas, el estudio [‘El uso del móvil entre la población con discapacidad. Estudio sociológico’, de la Universidad de Deusto] apunta a la necesidad de terminales sencillos e intuitivos, la generalización de instrumentos auxiliares que faciliten el uso de los móviles para discapacidades específicas, y el asesoramiento y formación en las posibilidades que la telefonía móvil ofrece para mejorar la comunicación de estas personas.»

 

Si quieres leer el texto completo, descárgatelo aquí.

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Carmen Maestro: «La exclusión educativa de hoy es la exclusión social de mañana»

Reproducimos a continuación el reportaje publicado por El norte de castilla el pasado lunes 6 de julio:

«Las personas con discapacidad tienen talento y creatividad, pero no formación para ponerlos en práctica», subraya desde la Fundación ONCE su vicepresidente Alberto Durán, quien advierte de que ese déficit educativo (la mitad no pasa de estudios primarios) es «el problema de fondo para la inserción laboral» y la integración social.

Foto: DOWN ESPAÑA

Foto: DOWN ESPAÑA

De hecho, alerta Mari Luz Sanz, vicepresidenta del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), «una de las principales causas de exclusión es el bajo nivel formativo». Y en cambio, remacha, «la educación es una inversión que, si está bien hecha, se rentabiliza al cien por cien».

En España, precisa desde el Consejo Escolar del Estado su presidenta Carmen Maestro, «se ha avanzado muchísimo, y aunque queda mucho por hacer, el futuro es esperanzador».

Ahora el gran reto es «pasar del derecho a la inclusión a que sea una realidad en las políticas educativas y sociales». Y la Ley Orgánica de Educación del 2006 ofrece la oportunidad de conseguirlo con su doble apuesta por la inclusión de todo el alumnado en la escuela ordinaria «con ofertas formativas adaptadas a sus necesidades específicas», apunta Rosa Peñalver, directora general de Evaluación y Cooperación Territorial del Ministerio de Educación, y por el aprendizaje a lo largo de toda la vida, clave para garantizar la autonomía vital en la edad adulta.

Este escenario de progresos, asignaturas pendientes y horizontes de ilusión queda patente en el recién publicado libro ‘Educación y personas con discapacidad: Presente y futuro’, que recoge las aportaciones del seminario celebrado hace un año bajo el mismo título.

El encuentro de especialistas se traduciría en una amplia batería de 24 propuestas a las Administraciones y 6 a los centros de enseñanza para impulsar la educación inclusiva, exigir compromisos palpables a favor de la igualdad de oportunidades y evitar, como señala Maestro, que «la exclusión educativa de hoy se convierta en exclusión social mañana».

Entre las máximas preocupaciones del momento actual, Sanz destaca la «elevada tasa de abandono escolar, por las dificultades en los cambios de etapa», y la formación de futuros docentes «con un adecuado nivel de especialización» para atender las particulares necesidades del alumnado.

En el primer caso, los datos confirman que la educación normalizada funciona mejor en la enseñanza básica que en la etapa no obligatoria y muestran con claridad cómo las personas con discapacidad se van quedando en el camino. El 51% no pasa de estudios primarios, cifra que duplica la del resto de estudiantes (25%) porque éstos avanzan más a otros niveles y dejan atrás al alumnado con necesidades especiales tanto en estudios secundarios (51% por 33%) como en titulaciones universitarias (24% por 9%).

Esos resultados ponen sobre la mesa las asignaturas pendientes tras dos décadas largas de inclusión educativa y plantean, en palabras de María Antonia Casanova, Inspectora Central de Educación y coordinadora de la obra, la «necesidad de dar un aldabonazo, porque conviene no dar todo por hecho». Máxime cuando entre las organizaciones del ámbito de la discapacidad existe consenso (así lo cree el 91%) en que «la política de educación inclusiva debe mantenerse y ampliarse».

Profesores formados

Eso significa, por ejemplo, garantizar a las personas con discapacidad la formación a lo largo de la vida, adaptar mejor a sus necesidades los centros de educación ordinaria, formar profesorado de apoyo en la etapa posobligatoria para que el alumnado con necesidades especiales pueda incorporarse a la Universidad y apoyar a las familias y asegurar su participación en los centros.

«El modelo de Navarra ha desaparecido como tal, sin tener en cuenta a los profesionales y a las familias», se queja la vicepresidenta del Cermi a propósito de la discutida reforma por el Gobierno autonómico del Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra, que en septiembre perderá la E de Especial y con ella su apoyo fundamental en equipos específicos.

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