Un paseo en quads por León y sus alrededores

Jóvenes con síndrome de Down y aficionados a los quads (motocicletas de cuatro ruedas) vivieron el pasado domingo una jornada de paseo por las calles de León y sus alrededores.

La caravana solidaria transcurrió por los municipios de Villaquilambre y Valdefresno, donde fueron recibidos por las autoridades locales, quienes les invitaron a refrescos durante la parada.

Es el segundo año consecutivo que se organiza esta actividad de ocio, que en esta ocasión finalizó a las dos de la tarde con una comida en el Coto Escolar.

Aquí tienes algunas de las imágenes:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El arzobispo de Sevilla reprende al sacerdote que negó la comunión a una niña con trisomía 21

Josep Lluís Moles, párroco de Teià (Barcelona), se negó a efectuar el ritual de la primera comunión a una niña con síndrome de Down porque la consideraba un «ángel de Dios» que no había pecado desde su bautismo, y que por tanto no necesitaba comulgar.

Además, el sacerdote añadió que la pequeña no podía recibir este servicio religioso porque no tenía hecha la catequesis, otro servicio que el mismo párroco le negó alegando que «no se enteraba de nada».

La niña ha podido por fin tomar la primera comunión, pero ha tenido que irse a Baladona para hacerlo. El párroco, por su parte, alega que rectificó en su momento y le ofreció el sacramento, pero la madre decidió no realizarla ya con ese sacerdote ante los hechos anteriores.

Los padres acudieron al arzobispado de Barcelona, donde les dijeron, según la familia, que no podían desautorizar las decisiones del sacerdote de Teià.

Ahora, el arzobispo de Sevilla, Carlos Amigo Vallejo, asegura que no hay «nada que pueda impedir dar la comunión a un niño con síndrome de Down» por el mero hecho de serlo.

Por otro lado, Joaquín López, presidente de la Asociación Síndrome de Down de Sevilla, considera que los niños con trisomía 21 reciben la catequesis para la primera comunión «como todos los niños, aunque lógicamente llevan un ritmo distinto». Además, continúa, «tienen la misma ilusión que un niño normal, les entran los mismos nervios».

 

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DOWN ESPAÑA inaugura su nuevo Foro de Educación

Hace un mes DOWN ESPAÑA informaba del éxito de sus foros gracias a las más de 22.600 visitas recibidas en sus cuatro áreas: Empleo, Vida Independiente, Salud y Atención Temprana.

La inauguración también reciente del Foro General dio cabida a las numerosas consultas que no encajaban en las áreas mencionadas.

Ahora, continuando con esta tendencia, abrimos el Foro de Educación, donde los lectores podrán plantear a la Experta de DOWN ESPAÑA sus consultas y dudas, o simplemente solicitar consejo e información.

Por ámbitos de interés, es la Atención Temprana de los pequeños con síndrome de Down y la Salud en general lo que más preocupa e interesa a los internautas que se acercan hasta nuestro Punto de Encuentro.

El foro que ahora comienza su andadura nace ya con varias consultas a sus espaldas, dudas que no pudieron ser publicadas en su momento pero que sí fueron contestadas personalmente por nuestra Experta en Educación al correo de los interesados. Estas dudas, y sus correspondientes respuestas, ven ahora la luz.

Pero esta trayectoria no termina aquí, pues DOWN ESPAÑA abrirá en un corto periodo de tiempo un nuevo espacio donde dar cabida a las consultas de carácter jurídico.

Visita nuestro Foro de Educación

 

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‘Los Cracs de Andi’ presentan su primer disco

El acto de presentación, que se encuadra dentro del XV aniversario de DOWN SABADELL. ASOCIACIÓ ANDI, será conducido por el actor con síndrome de Down Guillem Jiménez (‘León y Olvido‘, 2004).

El grupo decide constituirse allá en 2005 y desde entonces han realizado más de 60 actuaciones en festivales, fiestas populares, bailes y eventos privados. Su repertorio abarca todo tipo de música, desde piezas medievales o infantiles hasta temas de Whitney Houston, Rolling Stones o John Lennon.

El CD estará acompañado de un DVD con distintos momentos de las andaduras como músicos de ‘Los Cracs de Andi’.

Escucha el sencillo ‘Las manos del mundo

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El CERMI pide una Ley que equipare los servicios sociales de todas las comunidades autónomas

El CERMI, al que pertenece DOWN ESPAÑA, ha planteado la necesidad de que el Estado se dote de una Ley de garantía de derechos y servicios sociales, a fin de hacer efectiva, en todo el territorio nacional, la inclusión social de todas los españoles.

Durante su intervención en el IV Congreso Nacional de Servicios Sociales, que tiene lugar en Zamora, Luís Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI, ha afirmado que ha llegado el momento de que mediante una ley estatal se aseguren unos parámetros iguales de atención a todos los ciudadanos que precisen apoyos para su inclusión social.

Para el CERMI, resulta un contrasentido que un Estado moderno como el español carezca absolutamente de competencias en materia de garantía de derechos y servicios sociales, y que solo sean las Comunidades Autónomas las que tengan potestad en estas cuestiones.

Para los grupos vulnerables y en riesgo de exclusión, como el de las personas con discapacidad, es preferible un sistema de garantía de derechos sociales de ámbito estatal, que asegure unos resultados de atención y apoyos, que 19 sistemas distintos, diversos y dispersos, que acentúan las desigualdades por razón de dónde se resida.

Según el CERMI, la actual Constitución ampara al Estado para dictar una ley de estas características, tanto a través de las competencias en la esfera de Seguridad Social como respecto de garantía de unas condiciones básicas de igualdad de todos los españoles.

La desposesión actual del Gobierno central en materia de regulación de derechos sociales debilita las posibilidades de inclusión de los grupos en riesgo de exclusión, que necesitan un marco garantista estatal de derechos subjetivos que favorezcan la inclusión social.

En estos años de competencias exclusivas de las Comunidades Autónomas, los servicios sociales no están garantizados y no alcanzan el rango de derechos. Para el CERMI, este déficit tiene que ser atacado mediante una norma estatal que establezca unos mínimos iguales para toda España.

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Montse Fernández: “En el trabajo no hay diferencias”

El Faro de Vigo publicó el pasado miércoles día 10 la entrevista a Montse Fernández, de 33 años y miembro de DOWN VIGO, que reproducimos aquí:

¿Cuándo empezó y cómo está siendo la experiencia»
Es mi tercer contrato de un año de duración. Estoy muy contenta porque además no me han movido del establecimiento de Gran Vía, que me queda cerca de casa y conozco a todo el mundo.

¿Cómo lleva el trato directo con el público»
A veces estar en caja resulta estresante, pero te acostumbras y se aprende a llevarlo mejor. Nunca tuve problemas con los clientes y si alguno se altera por algo acabamos razonando y suelen pedir disculpas.

¿Cómo es la relación con sus compañeros» ¿Cumplen el mismo horario y turnos»
Como en todos los trabajos. En general nos llevamos todos bien. De DOWN VIGO somos dos chicas, Sonia y yo, y todos nos tratan con normalidad. Estos días por ejemplo hago el turno de cuatro de la tarde a cierre como cualquier empleado. En el trabajo no hay diferencias.

¿Es su primer empleo»
Tengo 33 años y estuve contratada hace tiempo en una empresa de limpieza, pero lo acabé dejando porque no me gustaba. Aquí espero continuar. Me adapté bien al puesto y lo único que se hace pesado es estar muchas horas sentada.

¿Qué le dice su familia»
Están todos muy orgullosos y se alegran. Me ven bien, esto me queda cerca de casa y saben que hoy en día un trabajo es algo importante. Animo a otros chicos a participar en los talleres de empleo y dar este paso, porque les va a beneficiar dentro y fuera de aquí.

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105.850 personas con discapacidad buscan actualmente un empleo

«Todo apunta», según el CERMI, a que continuarán bajando a lo largo de 2009, ya que en el primer trimestre se han registrado 5.521 contratos (frente a los 26.007 de todo el 2008), según el estudio ‘Datos estadísticos SPEE. Plan de Acción 2009-2010. Estrategia Global de Acción para el Empleo de las Personas con Discapacidad 2008-2012’.

  • Centros Especiales de Empleo

La tendencia ha sido opuesta en los Centros Especiales de Empleo (CEE), pues los contratos realizados en 2008 (29.704) representan un 4% más que los 28.438 realizados en el año anterior.

Sin embargo, en el primer trimestre de este año sólo se han registrado 6.210 contratos en el Servicio Público de Empleo Estatal (SPEE), lo que  «puede romper la senda del incremento», según el CERMI.

  • Contratación temporal

El porcentaje de contratación temporal en el mercado ordinario se mueve entre el 46% de 2007, el 48% de 2008 y el 52% del primer trimestre de 2009. En el mercado protegido, el porcentaje de contratación temporal se sitúa en torno al 82%.

No obstante, el CERMI recuerda que hay que tener en cuenta que el porcentaje de trabajadores con contrato temporal en los CEE era en 2008 del 34%, no superior a la tasa de temporalidad global del mercado de trabajo en ese año (30%). Por sectores, aproximadamente cuatro de cada cinco contratos en el periodo considerado se han realizado en el sector servicios, tanto en el mercado ordinario como protegido.

  • Cifras de desempleo

En el año 2007 había registradas en las oficinas de empleo 73.496 demandantes de empleo con discapacidad, cifra que se incrementa más del 20% en el año 2008, pasando a 89.735, y casi el 18% solo en el primer trimestre de 2009, superándose ya la cifra de los cien mil demandantes de empleo con discapacidad inscritos (105.850).

  • Empleo con Apoyo

El programa de Empleo con Apoyo ha registrado en 2008 un total de 427 proyectos, promovidos por 48 entidades y con un total de 492 trabajadores implicados. El importe de subvención ascendió a 3,7 millones de euros.

El número de empresas que han utilizado esta modalidad ha sido de 540 y el número de trabajadores con discapacidad equivalentes de 4.720.

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Varios artistas con síndrome de Down lanzan un disco promovido por la Fundación Catalana

La Sociedad General de Autores y Editores (SGAE), la Fundación Autor y la Fundación Catalana Síndrome de Down se han unido para crear la iniciativa solidaria ‘Realidades Paralelas. Dos mundos que son uno’, un CD editado por Sello Autor fruto del trabajo conjunto de diez compositores con síndrome de Down y de tres músicos colaboradores.

‘Realidades Paralelas’, que pretende acercar a la sociedad la realidad del síndrome de Down a través de la música, ha sido ideado por la neurobióloga del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona, Mara Dierssen.

El disco, interpretado por los grupos ReStarT, Generación M y Crows and Butterflies, se ha convertido en un espacio abierto a la producción, al intercambio y al diálogo, que ha requerido la colaboración de diferentes disciplinas y artistas, científicos y agentes.

Disfruta de uno de los viedos del proyecto, interpretado por Crows and Butterflies.

El proyecto cuenta con el apoyo y la colaboración de personalidades relevantes del mundo de las artes y las ciencias, como son el filósofo José Antonio Marina y el compositor de reconocimiento internacional Sebastián Mariné, quien asegura que los temas del disco «no desmerecen en absoluto de cualquiera de los éxitos paradigmáticos del panorama actual de la música pop».

‘Realidades Paralelas’ se presentará oficialmente el próximo lunes 15 de junio en una rueda de prensa en la que participarán Ramon Muntaner, director de la SGAE en la Zona Mediterránea; Katy Trias, directora de la Fundación Catalana Síndrome de Down; Mara Dierssen, investigadora principal del Centro de Regulación Genómica de Barcelona; Francisco Marín, autor de la letra del tema ‘Mirando hacia delante’ y Luís de Rojas, autor de algunas de les músicas del disco.

Esa misma tarde tendrá lugar una actuación en directo de los artistas que han participado en el proyecto, que tendrá lugar en la sala Mompou de la sede de la SGAE en Cataluña (Paseo de colón, 6).

Esta iniciativa se enmarca dentro de los actos de celebración del 25 aniversario de la Fundación Catalana Síndrome de Down.

 

 

 

Para más información, contactar con la Fundación:
Teléfono: 93 215 74 23
Mail: general@fcsd.org
Web:
www.fcsd.org/es/

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¿Debe España legislar sobre la información que los médicos dan a los padres que esperan un hijo con discapacidad?

«En España, los nacimientos de niños con síndrome de Down han experimentado un descenso drástico en el último cuarto de siglo. La mejora de las técnicas de diagnostico prenatal y la Ley de Aborto vigente en la actualidad han propiciado que, en los casos donde se aplica la amniocentesis, entre un 95% y un 97% de las mujeres gestantes opten por interrumpir el embarazo.»

«Estas estimaciones son significativamente mayores a las de otros países como Estados Unidos, Holanda o Reino Unido. En Estados Unidos, por ejemplo, el índice de abortos de fetos con síndrome de Down se sitúa en el 80%.»

Estas cifras y comentarios los proporciona Ana Belén Rodríguez, coordinadora del Programa de Recursos Educativos de DOWN MÁLAGA y coordinadora de la Red Nacional de Educación ‘Unidos en la diversidad’ de DOWN ESPAÑA.

Ana Belén impartirá el próximo martes 23 de junio una charla en el Hospital Materno Infantil de Málaga, donde 40 médicos y matrones de la Unidad de Alto Riesgo Gestacional y de Diagnostico Prenatal recibirán formación sobre qué es el síndrome de Down, su realidad social y, lo más importante, sobre cómo informar a los futuros padres que su hijo nacerá con una discapacidad intelectual.

Este primer momento, en el que se recibe la Primera Noticia, resulta fundamental a la hora de que la familia tome una decisión sobre si continuar o interrumpir el embarazo, pues sólo gracias a una información veraz, completa y actualizada puede llevarse a cabo una decisión libre.

  • El paradigma americano

«El 8 de octubre del 2008», continúa Ana Belén Rodríguez, «se aprobó en los Estados Unidos la «Prenatally and Potnatally Diagnosed Condition Awareness Act, una ley dirigida a mejorar las condiciones y el rigor con que se informa a las mujeres embarazadas sometidas a pruebas de diagnóstico prenatal que hayan dado resultado positivo en síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal.»

Esta Ley (puedes leer un resumen en español aquí) establece como uno de sus objetivos prioritarios «proporcionar información actualizada sobre las distintas expectativas en personas que viven con la anomalía que haya sido diagnosticada, incluyendo expectativas físicas, de desarrollo, educativas y psicosociales».

Además, pretende también «aumentar el número de derivaciones de pacientes hacia profesionales que ofrezcan servicios fundamentales de apoyo a mujeres que hayan recibido un diagnóstico positivo de síndrome de Down o de otras anomalías».

Esta ley establece, por ejemplo, la creación de un teléfono permanente que informe a futuros padres sobre los recursos disponibles para las familias que esperan un niño con síndrome de Down, la concienciación y educación del personal sanitario que proporciona los resultados de las pruebas prenatales, la creación de un Centro Nacional de Divulgación para Niños con Discapacidad…

  • El caso español

Nuestro país atraviesa un periodo de reforma de la actual Ley del Aborto. En este sentido, Ana Belén Rodríguez considera que <!–[if gte mso 9]> Normal 0 21 false false false MicrosoftInternetExplorer4 <![endif]–> «ésta debería venir acompañada de un protocolo que garantice que la decisión sobre la interrupción de embarazo en los casos de síndrome de Down esté precedida de un conocimiento real, directo y cercano de lo que es y supone ésta y otras discapacidades intelectuales, así como de los recursos y apoyos que existen para estas situaciones».

  • ¿Consideras que España debe reformar la actual Ley del Aborto»
  • ¿Debería el Gobierno promover una ley similar a la de EE.UU. sobre cómo informar a los futuros padres de un niño con síndrome de Down»
  • ¿Eres padre de un niño con trisomía 21″, ¿cómo te dieron la Primera Noticia»

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Pedro Otón: “La responsabilidad social empresarial debe actuar por convicción y no por obligación”

Transcribimos aquí integramente el texto publicado en relación al cargo que Pedro Otón ocupa como presidente de la Comisión de Responsabilidad Social Empresarial y Discapacidad del Comité.

Pedro Otón, murciano de 57 años es un luchador infatigable que desde hace 10 años centra buena parte de sus esfuerzos en presidir DOWN ESPAÑA, la Federación que bajo su mandato, ha conseguido aglutinar a 82 instituciones de síndrome de Down de todo el país.

Padre de un joven con síndrome de Down, impulsó y promovió en su tierra natal una Fundación en la que trabajar por la mejora de la autonomía y la independencia del colectivo. A fecha de hoy, FUNDOWN, Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia, ha facilitado la inserción laboral de más de 150 personas con discapacidad intelectual de la Región.

Desde su nueva responsabilidad en la RSC, ¿qué papel debe jugar el sector de la discapacidad  en el Consejo Estatal de RSC»
Asegurar una presencia activa, que haga posible que las políticas de RSC incluyan el factor de la discapacidad en su agenda de trabajo (al mismo nivel que parece que han asumido el compromiso medioambiental, el de desarrollo sostenible o el de la cooperación al desarrollo).

La discapacidad debe ser un agente de primer orden en las políticas de RSC de las empresas (de facto, ya lo es en muchas de ellas en lo relativo a su acción social), y el sector debe conseguir ser reconocido como un grupo de interés relevante respecto a la misión de las empresas.

¿Qué objetivos de trabajo tiene marcados la Comisión de RSC del CERMI?
Todavía no están definidos (se están acordando y debatiendo en la actualidad). Sí que se ha planteado la necesidad de realizar un trabajo externo (visualizar el ámbito de la discapacidad en las actuales políticas de RSC de las empresas, algo que parece todavía inexistente en muchos casos), y un fuerte trabajo interno (fomentando el conocimiento, la formación y la información sobre el tema en las organizaciones del sector) ya que se comprueba que las dimensiones reales de la RSC (compromiso social de las empresas, cambio en sus políticas y actuaciones) no se conocen profundamente.

Todavía vinculamos demasiado la RSC a la mera captación de fondos, o a la inserción laboral de personas con discapacidad, por ejemplo, y no se es consciente de que la RSC implica un proyecto global consciente, voluntario y asumido por parte de la empresa dirigido hacia la discapacidad, como una de las dimensiones de compromiso hacia nuestra sociedad, y que este proyecto afecta a toda la empresa en su conjunto y en toda su organización y no sólo a algunos aspectos de colaboración concreta.

¿La integración laboral de las personas con discapacidad, además de ser obligatoria por ley, es una buena política de RSC»
Indudablemente lo es, pero no es suficiente. Las políticas de RSC deben conllevar no sólo la contratación, sino también la colaboración, participación e implicación con el sector de la discapacidad en todas sus variables (trabajadores, clientes, consumidores, organizaciones). Incluso paradójicamente, la obligación de la contratación es un paso prescindible mirando al futuro, ya que la RSC debe actuar por convicción de los propios agentes que la aplican y la promueven, y no sencillamente por una mera regulación u obligación legal, aunque reconozcamos que éste es el punto de partida en la mayoría de los casos.
    
¿Qué aporta la «Guía de Responsabilidad Social Empresarial y Discapacidad’ elaborada por Fundación ONCE.
La iniciativa puesta en marcha por la Fundación ONCE con la edición de esta Guía divulgativa, supone la confirmación del compromiso que la ONCE y su Fundación, llevan realizando desde hace más de 20 años por el desarrollo social y empresarial de la Discapacidad, y es ante todo una buena noticia.

La Guía se ha planteado como una sencilla herramienta práctica dirigida tanto a la divulgación de la RSC y del conocimiento de la misma por el tercer sector de la discapacidad, al mismo tiempo que como una herramienta de autodiagnóstico y de resolución de dudas sobre la RSC para empresas que tengan interés pero que no hayan dado los primeros pasos. Además la Guía resuelve la ausencia de materiales divulgativos y aclaratorios sobre el ámbito de la Discapacidad en la RSC.

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