III Concurso Internacional de Fotografía A-Down

El concurso, que está dotado con 3.000 euros, quiere «dar un nuevo enfoque a la discapacidad» a través de imágenes que muestren las «luces y las sombras de los momentos felices y tristes» de este colectivo.

Cada fotógrafo podrá participar con un máximo de cinco fotografías en blanco y negro o color. Las cincuenta mejores imágenes serán expuestas, en cuya inauguración será entregado el premio al ganador.

Puedes descargarte las bases completas aquí.

Para más información, contactar con A-Down:

Web: www.adown.es

Correo: asociacionadown@gmail.com

Teléfono: 686 23 72 80

 

 

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Aspectos éticos del aborto y discapacidad

El aborto es sin duda un asunto apasionante; un asunto que no deja indiferente a nadie y acostumbra a abordarse desde la polémica y la discusión vehementes. Suele haber mucho más interés en ganar el debate que en conocer las razones del contrario y tampoco interesa demasiado a la gente que se intente abordar con pretensiones puramente académicas o científicas.

El apasionamiento generalmente es independiente de la experiencia personal, de manera que quienes sólo tienen y manifiestan un interés en tanto que miembros activos de la sociedad «la mayoría» no se muestran menos implicados que aquellos otros «los menos» que sí se han enfrentado a una situación real de aborto. Casi todo el mundo lo afronta como un asunto personal.

Además, y al menos en nuestro país, el debate público sobre el aborto está bastante identificado con concepciones ideológicas y modelos políticos de sociedad más amplios, que quizá sea demasiado simplificador identificar con derechas e izquierdas, pero que, en la práctica, no anda demasiado lejos. Sin embargo, me parece más importante destacar que, en el ámbito estrictamente personal, eso no es de ningún modo así y realmente casi nadie, tenga la ideología que tenga, suele saber de antemano cómo reaccionaría ante las circunstancias que le hicieran plantearse la decisión de abortar o no abortar, hasta que realmente tenga que vivirlas.

En las discusiones sobre el aborto se oye hablar de Derechos individuales y colectivos con mayúsculas, de innecesaria criminalización, de paternidad responsable, de moralidad, de respeto, de bondad y de maldad, de cuestiones tan íntimas como las virtudes y los pecados; de muchas cosas, y ninguna es de menor importancia, tibia o indiferente.

Como, en la práctica y muy frecuentemente, el procedimiento de aborto conlleva un final del proceso natural del embarazo, cuando se discute sobre él, en realidad se está haciendo referencia -como con más precisión dice la ley- a la interrupción voluntaria de ese embarazo. Se debate pues sobre los actos de las personas y lo que se pone en tela de juicio no es tanto el resultado como la calificación que esa acción nos merece o, mejor dicho, el hecho de que ese resultado que es el aborto sea consecuencia de la acción u omisión humanas.

Y es entonces cuando puede verse una de las más llamativas características del debate: que los dos grupos sociales enfrentados, aunque de distinto modo, utilizan casi, casi, los mismos argumentos, y que -en el fondo- comparten unos mismos valores básicos, si bien que seleccionados y utilizados con finalidad polémica.

Y digo dos grupos enfrentados porque aunque en el ámbito particular e individual, cada persona puede tener y tiene sobre el aborto la opinión y la actitud que le dictan sus propias vivencias personales,  en el ámbito social -que es el que trasciende y ocurre en público- los que discuten y se enfrentan son colectivos que comparten, más o menos, unos argumentos e incluso unas estrategias y tácticas combativas bien delimitadas.

Y una de esas tácticas que suele dar buen resultado, en el debate público de las ideas, es la de arrojar sobre el contrario aquellos principios que se sabe que acepta como buenos. Así, los partidarios del aborto claman por el derecho del individuo a decidir sobre sí mismos y sus asuntos particulares, sabiendo que ése es un gran paradigma social de sus adversarios. Del mismo modo, esos otros realzan frente a los primeros el inviolable derecho a la vida, la protección de los más indefensos y el derecho de la sociedad toda a impedir los actos individuales que les hagan daño, sabiendo también que no serán los partidarios del aborto los que renieguen de tales propósitos.

Pero, en realidad, todos demuestran aceptar un gran número de principios básicos que están en el debate. Todos aceptan plenamente la dignidad de la persona. Todos defienden sin dudar la vida, en casi todas sus manifestaciones, pero sobre todo y sin fisuras si se trata de la vida humana (los grupos que defienden el aborto, incluso con una mayor generalidad y énfasis).

Por instinto animal, pero también y sobre todo por humanidad, todos los seres humanos y especialmente todas las futuras madres acogen con ilusión y alborozo la noticia de un embarazo deseado, rodeando desde entonces a ese feto, que sienten ya como a un hijo, de todos los cuidados y de todo el amor posible. Al menos, así lo han enseñado y practicado las diferentes culturas de todos los tiempos.

Ninguna mujer asiste con indiferencia a su propio aborto, ni al espontáneo o natural ni, aún mucho menos, al provocado. Cuando la paternidad es deseada, la sociedad ha exigido a la ciencia médica que se vuelque en medidas de todo tipo para conseguir la viabilidad de los fetos y de los neonatos, incluso en circunstancias de enorme riesgo y dificultad; avanzando cada día más la posibilidad y la realidad de tratar a los embriones como pacientes.

La vida humana despierta pues todo el interés y toda la solidaridad del grupo, de todos los grupos, en nuestros tiempos más que en ningún otro de la Historia.

Pero, en todas las culturas y todas las formas de organización social conocidas, siempre ha existido, al menos desde que se supo cómo hacerlo, la práctica del aborto voluntario y, precisamente por la importancia que todos conceden a la vida humana, el asunto ha sido, es y será materia para el debate.

Y un apartado de ese debate general «el que a nosotros nos afecta más» es el de la influencia que tiene y que debe tener o no tener en él, la discapacidad de las personas. Porque lo cierto es que la discapacidad sí que ha influido hasta ahora y mucho en España. La ley orgánica 9/1985, de 5 de julio, de despenalización del aborto en determinado supuestos, distingue, como bien expresa su propio título, entre diferentes supuestos o circunstancias de los que depende que se castigue o no al que provoque un aborto. La tercera de esas circunstancias, literalmente, es la de «que se presuma que el feto habrá de nacer con graves taras físicas o psíquicas». Es decir, lo que se ha dado en llamar el aborto eugenésico, aunque la eugenesia es sin duda un tema distinto, más amplio y no menos, quizá mucho más, conflictivo que el propio aborto.

Y precisamente esa referencia legal a las «taras físicas o psíquicas» es la que justifica la especial implicación en el problema del aborto y sus debates de las asociaciones relacionadas con la discapacidad; asociaciones que, en el caso de la discapacidad intelectual, además y generalmente no están integradas por las propias personas con discapacidad sino por sus familiares, normalmente sus padres, y en las que el debate sobre el aborto tiene unos tintes muy particulares.

Ante todo, les toca decidir a las asociaciones sobre si quieren o no participar, puesto que la virulencia del debate anti y pro abortista es tal que incluso la contribución a sus discusiones es también de por sí muy disputada.

Las discapacidades intelectuales, generalmente motivadas por alteraciones genéticas o accidentes perinatales, se reparten equitativamente entre todas las familias de cualquier sociedad; sus diferentes ideologías, partidismos políticos y niveles culturales o económicos apenas influyen en la frecuencia con que aparecen las discapacidades o no lo hacen en absoluto; de manera que las familias que integran esas asociaciones e instituciones no tienen razones para pertenecer, en bloque, a ninguno de los bandos enfrentados.

Sin embargo, el CERMI, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad no ha dudado en posicionarse y, en una reciente nota pública, ha hecho saber a la sociedad en general y al Gobierno de España en particular su opinión de que el aborto por causas eugenésicas es contrario a la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad; y ha dicho que: «defender el llamado aborto eugenésico, practicado para evitar el nacimiento de una persona con discapacidad, equivale a defender que la vida de una persona con discapacidad es inferior en valor a la de una persona sin discapacidad, y por tanto se consiente un trato menos favorable», prohibido por la citada Convención.

La organización a la que pertenecemos «DOWN ESPAÑA- ha respaldado, compartido y defendido públicamente este mismo criterio del CERMI, con el que está, por lo demás, estrechamente vinculada, y, al hacerlo, ha entrado de lleno en el debate. Posicionándose también, por lo tanto, en ese debate previo de si se debe entrar o no se deba entrar en el debate sobre el aborto.

Como es natural, cada asociación e institución integrada en DOWN ESPAÑA, cada persona perteneciente a las distintas asociaciones e instituciones federadas en ella y, muy particularmente en su caso, las mismas personas con discapacidad integradas en esos colectivos, tienen y tendrán su propia opinión particular al respecto. Al respecto de lo que piensan ellas y al respecto de lo que deben pensar y decir las entidades a que pertenecen, incluida la propia Federación.

La opinión de los organismos, las asociaciones, los comités, las federaciones y otras entidades es la que manifiestan sus portavoces y aunque, en algunos casos, sean el producto de una votación interna, en rigor, nunca se identifica con la opinión de sus miembros, que es privada y no susceptible de suma o generalización. Cada persona piensa como piensa y nadie puede pensar por los demás.

La opinión de DOWN ESPAÑA no es pues la opinión de sus directivos ni la de sus asociados, sino la suya; y además es legítima, porque DOWN ESPAÑA tiene el mismo derecho que los demás a participar o abstenerse en los debates públicos.

También yo personalmente tengo mi opinión, que aún no he dado (creo) ni tengo intención de hacerlo, porque la prefiero privada, pero sí me gustaría hacer notar algunos elementos interesantes de nuestra (la de los familiares de personas con discapacidad intelectual) particular implicación en el debate.

  • Que sería un error dar por sentado, sin más, que los padres de personas con discapacidad intelectual que se declaren favorables al llamado aborto eugenésico lo hacen porque rechazan a sus propios hijos con discapacidad; del mismo modo que, en el caso de familias con hijos sin discapacidad, nadie suele acusarles de que su opinión favorable al aborto, cuando la tienen, sea síntoma o demostración de que hubieran preferido no tener ningún hijo. Como antes he dicho, la polémica sobre el aborto no separa en bandos enfrentados a los que quieren a sus hijos de los que no lo hacen; ni en los demás casos ni, tampoco, en el de los padres de personas con discapacidad.
  • Que, sin necesidad de complicarse en el difícil debate jurídico sobre si la Convención de la ONU o cualquier otra norma atributiva de derechos a las personas es aplicable o no a los fetos, lo cierto es que, para considerar que el aborto supone un trato discriminatorio para las personas con discapacidad o un trato negativamente desigual (los tratos positivamente desiguales no plantean problema a nadie), lo primero que es preciso determinar es que el aborto, de por sí, es un perjuicio, que es algo negativo o dañino. Y esa es precisamente la esencia del debate, como antes decía, cada bando calificará el aborto de atentado contra la vida o de derecho de la madre, según su propia manera de verlo. Sin resolver previamente el debate, solo la propia conciencia nos puede permitir averiguar si realmente el aborto discrimina o no al feto abortado.
  • Que sin embargo, en el caso del llamado aborto eugenésico, sí que hay o puede haber un elemento diferenciador. Cuando se habla, como lo hace la ley hoy vigente, de «graves taras», o cuando se define el aborto eugenésico como aquel que se da en casos de «malformaciones», como suelen hacer tanto los partidarios como los adversarios de ese aborto eugenésico, sí que puede decirse que se está calificando negativamente la vida de las personas discapacitadas y a ellas mismas, que serían pues personas taradas y malformadas. Por lo tanto, es correcto el planteamiento en este punto del CERMI al reprobar que la vida de una persona con discapacidad sea consideraba como inferior a otras. Dicho de otra manera, que aquellos que se opondrían con toda su energía a que la ley estableciera formas más permisivas de aborto para el caso de que se averiguara que el feto es o va a ser, por ejemplo, mujer u homosexual, no deberían recomendar una ampliación del aborto por el hecho de que se sepa que el feto tiene o desarrollará alguna discapacidad o cualquier otra característica personal.
  • Que no hace falta acudir a la citada Convención de la ONU y basta con tener un mínimo de sensibilidad y de respeto humano para considerar que el aborto no debería servir para proteger a la futura persona con discapacidad de su propia vida o de evitarle a sus padres el «castigo» de tenerlos como hijos.
  • Y, por último, que estoy convencido de que, cuando una mujer llega a la conclusión de que preferiría interrumpir su embarazo » tenga o no la autorización legal para hacerlo?, seguro que lo hace por motivos que para ella son muy serios, porque no creo que ninguna lo haga a la ligera, y que, entre esos motivos, sin duda, podría estar la idea «equivocada o no» que ella se haga sobre la vida que le espera a su futuro hijo. Pero, que si el derecho de los padres a decidir sobre la continuidad del embarazo es más o menos discutible (y aquí sí que daré personalmente mi opinión y diré que la capacidad de decisión debe reconocerse o negarse a ambos padres, siempre que sea posible, y no sólo a la madre), lo que sin duda está fuera de lugar y es inaceptable es que sea la ley que regula el aborto la que distinga, sobre la base de las características físicas o psíquicas de las futuras personas, y menos aún la que considere que su discapacidad es un motivo agravado para impedirles nacer.
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El CERMI se posiciona ante la futura reforma de la Ley del aborto

En esta semana presentamos la postura al respecto del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), al que pertenece la Federación, y que está difundiendo a través de un díptico:

Ante la reforma legislativa anunciada por el Gobierno en relación con la regulación de la interrupción del embarazo o aborto, debatida la cuestión en los órganos de gobierno del CERMI, el Comité Ejecutivo de la Entidad, en su reunión del 26 de marzo de 2009, fijó como posición la contenida en este documento.

Esta posición queda reflejada en los siguientes puntos principales:

  • El CERMI no tiene una posición institucional sobre la regulación legal de la interrupción voluntaria del embarazo o aborto. Esta cuestión no forma parte por sí misma de la agenda política de asuntos de la discapacidad, de los que se ocupa el CERMI como plataforma de representación, acción y defensa de la discapacidad organizada en España. Cualquier postura sobre la interrupción del embarazo pertenece a la esfera propia de la persona.
  • El CERMI sí tiene una posición beligerante contra cualquier tipo de discriminación por razón de discapacidad, se produzca en el contexto que se produzca, explícita o tácita, y trabaja con reflexiones y propuestas para que en la legislación española se erradique cualquier trato desigual contrario a los valores, principios y mandatos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006, adoptada por las Naciones Unidas y vigente en nuestro país al formar pare del ordenamiento jurídico. Estamos, por tanto, como CERMI, no en el debate de la interrupción del embarazo, que no nos concierne como Entidad, sino en el debate de la no discriminación.
  • El CERMI participa en esta materia de la opinión del movimiento internacional de la discapacidad y en especial de la del tejido asociativo europeo agrupado en torno al Foro Europeo de la Discapacidad (EDF), que en 2003 fijó su posición firme e inequívoca sobre el aborto por razones de discapacidad.
  • La legislación española vigente hasta el momento en la materia, aprobada en 1985, al admitir el aborto eugenésico, el que se practica para evitar el nacimiento de un niño o niña con discapacidad, y que implícitamente considera la vida de una persona con discapacidad como menos valiosa que la de otra persona sin discapacidad, es discriminatoria desde una perspectiva exigente de derechos humanos y discapacidad, consagrada como norma jurídicamente vinculante en los planos internacional y nacional por la ya citada Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
  • La vida de las personas con discapacidad posee la misma dignidad y valor que cualquier otra vida y debe ser protegida por el ordenamiento jurídico en las mismas condiciones que el resto de vidas, y hasta allí donde llegue la protección legal.
  • Resulta necesario aprovechar la reforma de esta legislación anunciada por el Gobierno para suprimir el aborto eugenésico e impedir, con vistas a la nueva regulación legal, cualquier forma o tipo de discriminación por motivo de discapacidad en esta materia.
  • Una regulación estricta de plazos, sin distinción ni diferencias por razón de discapacidad, no contiene elementos contrarios o incompatibles con una perspectiva de derechos humanos y discapacidad.
  • La decisión sobre la interrupción de embarazo, sea cual sea el motivo que lleva a la mujer, o a la pareja progenitora, a llevarla a efecto, debe ser madura e informada, y cuando guarde relación con la discapacidad, debe venir precedida de un conocimiento real, directo y cercano de lo que es y supone la discapacidad individual y familiarmente, y de los recursos y apoyos que existen para estas situaciones. La nueva legislación debe establecer para estos casos protocolos de contacto y relación de la mujer, o la pareja progenitora, con personas con discapacidad y con familias con miembros con discapacidad. A este fin, dichos protocolos deben prever la colaboración activa de las organizaciones de personas con discapacidad y sus familias, que pueden prestar un servicio especialmente indicado para este propósito.
  • El personal sanitario y los demás profesionales, sociales o de otro tipo, que intervengan en estos procesos (diagnóstico prenatal, consejo médico, primera noticia, orientación sobre apoyos sociales, etc.) deben ofrecer información objetiva, neutral, fiel y sin prejuicios de lo que es y lo que supone la discapacidad, a fin de que la mujer, o la pareja progenitora, disponga de todos los elementos de juicio necesarios para adoptar una decisión libre, madura e informada. Para conseguir esta finalidad, los profesionales sanitarios y sociales deben contar con formación adecuada sobre discapacidad y personas con discapacidad.
  • La nueva concepción de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos que establece la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad despliega efectos en múltiples sectores de la legislación y las prácticas administrativas y sociales, obligando a cambiar visiones, actitudes y vías de hecho en relación con la discapacidad, que tradicionalmente venían considerándose como admisibles o tolerables.
  • Se hace necesario por tanto un profundo proceso de reflexión en la sociedad, así como en el propio sector de la discapacidad, que dé pie a una labor proactiva de explicación y asunción de la Convención, ya que este tratado internacional obliga a revisar una serie de cuestiones que tienen conexión directa con la discapacidad, y regularlas, interpretarlas y aplicarlas a la luz de una visión de derechos humanos y discapacidad.
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Manifiesto de la Red Nacional de Educación

En el texto se insta al Gobierno central y a los autonómicos a que «se comprometan con la atención a la diversidad, haciendo efectivo el derecho a la educación de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales», garantizando el cumplimiento de la legislación vigente.

Leer el Manifiesto completo.

Aquellas personas o instituciones que deseen apoyar el manifiesto pueden hacerlo firmando la carta de adhesión y remitiéndolo a DOWN ESPAÑA por fax (91 300 04 30) o por correo postal (C/ Machaquito 58, 28043, Madrid).

Carta de adhesión institucional.

Carta de adhesión individual.

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¿Una escuela para todos? El reto de las asociaciones

Si la semana pasada encontramos a la recién constituida Red Nacional de Educación instando al Gobierno a que «se comprometa con la atención a la diversidad» en las aulas, ahora Ana Belén Rodríguez, coordinadora de la Red, va más allá y pide un ejercicio de autocrítica.

«Existen familias y asociaciones que están renunciando a la alternativa de la inclusión», asegura Ana Belén en el texto que presentamos aquí, «optan por escolarizar a sus hijos en centros especiales o en aulas especificas. Existen asociaciones que han convertido sus instalaciones en Centros de Educación Especial y desarrollan programas complementarios e incluso sustitutorios que se alejan de los planteamientos de la inclusión escolar».

Ante esta situación, la coordinadora de la Red Nacional de Educación se pregunta si no estaremos corriendo un grave riesgo de autoexclusión, trabajando en contra de la propia educación inclusiva.

Lee el texto completo.

La música de Nuria Fergó se solidariza con el síndrome de Down

Nuria resaltó las altas cotas de autonomía de las personas con síndrome de Down. Foto: Diario Alba

Nuria resaltó las altas cotas de autonomía de las personas con síndrome de Down. Foto: Diario Alba

Durante el acto de presentación, Nuria Fergó, acompañada del guitarrista Antonio Toledo, interpretó varios de los temas de su quinto y último trabajo, con los que deleitó a la prensa y a la pequeña delegación del club de fans de la cantante que acudió a la presentación.

«Siempre que puedo, me gusta aportar mi granito de arena», aseguró emocionada, y como «soy madrina de DOWN ESPAÑA, me dije: ‘hay que hacer algo'». De esta forma explicó la cantante cómo nació, gracias a Fundación C&A, ‘Euro solidario’.

Paloma Abollado, una de las tantas seguidoras de Nuria, fue protagonista de la rueda de prensa, pues al tener síndrome de Down, representa al colectivo que se beneficiará de la solidaridad de Nuria y C&A. Allí, la joven felicitó a la malagueña por «lo que nos está transmitiendo tu disco».

 

Escucha el sencillo ‘Tierra de nadie

 
Nuria Fergó (visita su Facebook) se convirtió en madrina de DOWN ESPAÑA el pasado 23 de abril en un ácto íntimo que tuvo lugar en Madrid ante un centenar de personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

Imagen del acto de amadrinamiento de Nuria Fergó. Foto: DOWN ESPAÑA

Imagen del acto de amadrinamiento de Nuria Fergó. Foto: DOWN ESPAÑA

Durante la presentación del disco Nuria destacó los niveles de autonomía e independencia de las personas con trisomía 21, algo que descubrió y «sorprendió» durante el acto por el que DOWN ESPAÑA la convirtió en su madrina.

Agustín Matía, gerente de DOWN ESPAÑA, tomó la palabra para señalar que esos niveles de independencia de las personas con síndrome de Down son posibles gracias a los programas de atención temprana que se desarrollan durante la infancia, en los que se estimulan las capacidades y habilidades del niño. Programas que ahora se verán reforzados gracias a la solidaridad de Nuria Fergó y Fundación C&A.

Aquí tienes un adelanto de su videoclip

Daniel pudo conocer la isla junto a su familia gracias a Nuria.

Daniel pudo conocer la isla junto a su familia gracias a Nuria.

Además de la iniciativa ‘Euro solidario’, durante el acto de presentación, los medios pudieron conocer que Nuria Fergó estuvo acompañada durante el rodaje del primer videoclip del disco de un joven con síndrome de Down de galicia.

DOWN ESPAÑA organizó un sorteo entre cien personas con trisomía 21 que querían vivir junto a la cantante el proceso de grabación de un video musical, del que resultó ganador Daniel López, que viajó a Mallorca el pasado puente de mayo junto a sus padres.

Portada de 'Tierra de nadie'.

Portada de ‘Tierra de nadie’.

La rueda de prensa se cerró con un nutrido grupo de redactores entrevistando personalmente a la cantante, que gustosa atendió a los medios.

¡Gracias Nuria por tu solidaridad!

 

  • Enlaces:

Seguidamente tienes una relación de enlaces a los medios que reflejaron la iniciativa:

Agencia de noticias Europa Press

Diario digital Alba

Diario gratuito Qué!

Diario electrónico El Economista

Diario digital Hazte Oir

 

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DOWN ESPAÑA y C&A presentan la iniciativa “Euro Solidario”

  •  Día:            miércoles, 27 de mayo
  • Hora:         11:30 horas
  • Lugar:        Hotel Meliá Castilla. Sala Doblón. C/ Capitán Haya 43. Madrid

 

DOWN ESPAÑA y la Fundación C&A  ofrecerán hoy una rueda de prensa en el hotel Meliá Castilla (Capitan Haya, 43) con motivo de la presentación de un nuevo proyecto solidario.  La Fundación C&A donará un euro a DOWN ESPAÑA por cada copia del nuevo disco de Nuria Fergó «Tierra de Nadie» que se venda.

En el acto estarán presentes: la cantante Nuria Fergó, la Presidenta de la Fundación C&A Ketty Saife, el gerente de Down España, Agustín Matía y Paloma Abollado, una jóven con síndrome de Down.

La malagueña, cantará algunos de los temas de su nuevo disco acompañada del guitarrista Antonio Toledo y se repartirán copias de «Tierra de Nadie» a los asistentes.

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Red Nacional de Hermanos

La iniciativa de crear una Red Nacional de Hermanos se esbozó ya durante el pasado Encuentro de Familias, celebrado en Lleida el pasado diciembre. Puedes leer aquí la breve historia de esta Red en ciernes.

Haces escasos días los impulsores de este proyecto se reunieron en la sede de DOWN ESPAÑA para, entre otras cosas, elaborar la versión inicial del Manifiesto de constitución de la Red Nacional de Hermanos (leer manifiesto).

En este documento, los hermanos reclaman «un papel más activo en el proceso vital» de las personas con síndrome de Down, pues consideran que su «posición dentro de la familia es clave».

Por eso, continúa el texto, pedimos «a nuestros padres y a las asociaciones que nos mantengan informados y se cuente con nuestra opinión en la toma de decisiones respecto a todos los aspectos de la vida de nuestros hermanos».

 ¿Eres hermano de una persona con discapacidad intelectual», ¿quieres aportar tu punto de vista al Manifiesto»…

…¡Cuéntanos tu experiencia!

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“Estamos exigiendo el derecho de las personas con síndrome de Down a no ser apartadas de una sociedad de la que nunca debieron de salir”.

Pedro Otón. Foto: DOWN ESPAÑA

Pedro Otón. Foto: DOWN ESPAÑA

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • ¿Por qué un Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down»

El síndrome de Down es la descripción médica de las consecuencias de una alteración cromosómica, que lógicamente es la misma en todo el mundo y en todas las personas en las que se presenta.

Las personas con síndrome de Down -ante todo- son eso, personas, no enfermos, y su vida, como la de cualquiera, está determinada por su cultura, por el estilo de vida de su familia y por la clase de sociedad a la que pertenecen.

Con unas limitaciones o con otras, como las tiene todo el mundo, las personas con discapacidad lo que quieren, lo que son capaces de hacer y están demostrando en la práctica que realmente hacen es vivir su propia vida. El Congreso que celebraremos en Granada, en abril del próximo año 2010, se ocupará de las ayudas y apoyos que necesitan para su autonomía y para ser protagonistas de su propia vida.

  • ¿Tiene algo de particular ese ámbito social o político, en la vida de las personas con esa discapacidad»

Lo especial del ámbito Iberoamericano creemos que radica en nuestras afinidades de vida, de cultura, de forma de entender el papel de la familia, la forma de educar y la forma de apoyar la vida independiente de las personas con discapacidad. Una afinidad que tienen el conjunto de nuestras sociedades y las políticas sociales de los respectivos gobiernos de esos países iberoamericanos; y que no está tan claro que se dé en otras culturas.

  • Las personas con síndrome de Down se van incorporando poco a poco a la sociedad, ¿qué cree que hace falta para conseguir una plena participación, si es que ello está a su alcance»

Lo único que necesitan las personas con síndrome de Down para participar plenamente en la vida social es que no se las excluya en las actividades cotidianas.

Lo que estamos haciendo ahora es desandar el único e injusto camino que hasta ahora se ha seguido con ellas, bajo la premisa de que como no son capaces de hacer todo lo que otras personas hacen, se las aparta y se les impide hacer incluso aquello para lo que están perfectamente preparadas.

La capacidad de las personas con síndrome de Down es cierto que está reducida -por ello son personas con discapacidad intelectual- pero de ninguna manera está ausente, sino que es amplia, variada, robusta y suficiente para una vida que es normal para ellos, que es prácticamente normal para la media de la sociedad y que además nadie, ni su familia ni el resto de la sociedad, tiene derecho a decidir si merece o no la pena de ser vivida.

Las situaciones de apartamiento de la sociedad, además de ser profundamente injustas, no se le aplican a nadie y la única razón por la que se ha mantenido para las personas con discapacidad es porque no han sabido defenderse lo suficiente. Lo que ahora estamos haciendo desde las políticas públicas, desde la sociedad y desde las familias es exigir su derecho a no ser apartadas artificialmente de su propia vida; una vida normalizada e integrada en una sociedad de la que nunca debieron de salir.

  • Pero necesitan ayuda y apoyo de la sociedad…

Como los demás. Si a cualquier persona plenamente capacitada se la hubiera colocado y mantenido en la situación de apartamiento y reclusión en que han vivido y desgraciadamente siguen viviendo aún muchas personas con discapacidad intelectual, no hubieran tenido nada fácil ser tan normales como presumen ser.

Desde el momento en que elegimos vivir en sociedad, nadie queda al margen de recibir y prestar ayudas. Pocas madres serían capaces de fabricar la leche artificial con la que sustituyen la propia cuando hace falta; pocos padres serían capaces de poner en marcha una escuela en la que educar a sus hijos; nadie sería capaz de construir su propio coche o de llevar luz eléctrica a su casa, y pocas cosas tendrían para enseñar a sus hijos, si ellos mismos no hubieran recibido de la sociedad una cultura común. Una persona con una gran miopía no sabrá fabricarse sus propias gafas, pero no se sentirá en deuda con la sociedad porque pueda ir a comprarlas a la tienda. Dar y recibir ayuda es consustancial a la vida social.

Algunos colectivos están especialmente desfavorecidos y son objeto de alguna clase de exclusión social, como los enfermos crónicos, o las mujeres, o los discapacitados. La moderna sociedad, allá donde puede, está decidida a prestarles ayuda y se siente orgullosa de ser solidaria.

Quienes la reciben, se sienten agradecidos, pero no podemos olvidar que también es su derecho; de modo que, al mismo tiempo que agradecen el apoyo recibido lo exigen; y, sobre todo, exigen que no se les castigue con la exclusión.

  • ¿La finalidad del Congreso es entonces la de demostrar al mundo que están capacitados para vivir una vida normal»

Un Congreso de esta envergadura es un escaparate al mundo y una ocasión que hay que aprovechar en todos los sentidos posibles.

En las sesiones del Congreso se trasladarán a la sociedad las más modernas teorías y conocimientos sobre la vida de las personas con síndrome de Down y sobre su futuro.

Los padres y familiares queremos dar a conocer la clase de vida que reclamamos para nuestros hijos; y nuestros hijos, las propias personas con discapacidad, quieren contar lo que ellos mismos están haciendo y cómo, los problemas a los que se vienen enfrentando y la ayuda que necesitan. Y sospecho que también tienen mucho interés en decir alto y claro qué clase de ayuda no necesitan tanto, al menos a partir de ciertas edades, pues si quieren ser autónomos, como están demostrando, será siguiendo sus propios caminos.

Además, nos hemos marcado un objetivo específico para el Congreso: la creación y puesta en funcionamiento de una Federación Iberoamericana del Síndrome de Down.

  • Hábleme pues de esa federación.

La idea surgió en el primer Congreso Iberoamericano -este es el segundo- y que se celebró hace dos años en Buenos Aires. La idea es institucionalizar estos congresos, cada tres años, concertar nuestros esfuerzos, de tantos países; aprovechar las experiencias comunes y casi con más utilidad aún compartir nuestros errores y escarmentar en cabeza ajena.

Será una federación estrictamente privada, no gubernamental, integrada y regida democráticamente por todos los países que se incorporen a ella y sus principales objetivos, además de mantener vivos los citados Congresos, será la de diseñar, apoyar, dirigir y favorecer acciones positivas comunes a todos nuestros países, aprovechando y potenciando esa cultura común a que antes me refería, y en materias como educación, salud, prevención de la dependencia, incorporación al trabajo y a la vida social, haciendo posible la autonomía personal de todas las personas con síndrome de Down.

Consulta toda la información del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down en www.granada2010down.org

                        

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Deporte y síndrome de Down

El próximo viernes 22 de mayo DOWN ESPAÑA celebra el I Día del Deporte ¡Estoy en plena forma! con la finalidad de promover una vida saludable a través de una adecuado alimentación y el ejercicio físico.

El 14% de la población es obesa, y entre los niños ese porcentaje asciende al 16%. Éste es un desajuste de la salud que afecta en una proporción más elevada a las personas con síndrome de Down, pues la mitad de este colectivo es propensa a la obesidad.

Si quieres saber más, descárgate el documento-resumen sobre obesidad y síndrome de Down de DOWN ESPAÑA.

Para prevenir el exceso de peso, DOWN ESPAÑA y sus asociaciones federadas han puesto en marcha este I Día del Deporte ¡Estoy en plena forma!, cuyo manifiesto reivindica la igualdad de oportunidades en el ejercicio físico entre las personas con discapacidad intelectual y sin ella.

Lee el manifiesto pinchando aquí.

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