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Pedro Otón. Foto: DOWN ESPAÑA
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- ¿Por qué un Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down»
El síndrome de Down es la descripción médica de las consecuencias de una alteración cromosómica, que lógicamente es la misma en todo el mundo y en todas las personas en las que se presenta.
Las personas con síndrome de Down -ante todo- son eso, personas, no enfermos, y su vida, como la de cualquiera, está determinada por su cultura, por el estilo de vida de su familia y por la clase de sociedad a la que pertenecen.
Con unas limitaciones o con otras, como las tiene todo el mundo, las personas con discapacidad lo que quieren, lo que son capaces de hacer y están demostrando en la práctica que realmente hacen es vivir su propia vida. El Congreso que celebraremos en Granada, en abril del próximo año 2010, se ocupará de las ayudas y apoyos que necesitan para su autonomía y para ser protagonistas de su propia vida.
- ¿Tiene algo de particular ese ámbito social o político, en la vida de las personas con esa discapacidad»
Lo especial del ámbito Iberoamericano creemos que radica en nuestras afinidades de vida, de cultura, de forma de entender el papel de la familia, la forma de educar y la forma de apoyar la vida independiente de las personas con discapacidad. Una afinidad que tienen el conjunto de nuestras sociedades y las políticas sociales de los respectivos gobiernos de esos países iberoamericanos; y que no está tan claro que se dé en otras culturas.
- Las personas con síndrome de Down se van incorporando poco a poco a la sociedad, ¿qué cree que hace falta para conseguir una plena participación, si es que ello está a su alcance»
Lo único que necesitan las personas con síndrome de Down para participar plenamente en la vida social es que no se las excluya en las actividades cotidianas.
Lo que estamos haciendo ahora es desandar el único e injusto camino que hasta ahora se ha seguido con ellas, bajo la premisa de que como no son capaces de hacer todo lo que otras personas hacen, se las aparta y se les impide hacer incluso aquello para lo que están perfectamente preparadas.
La capacidad de las personas con síndrome de Down es cierto que está reducida -por ello son personas con discapacidad intelectual- pero de ninguna manera está ausente, sino que es amplia, variada, robusta y suficiente para una vida que es normal para ellos, que es prácticamente normal para la media de la sociedad y que además nadie, ni su familia ni el resto de la sociedad, tiene derecho a decidir si merece o no la pena de ser vivida.
Las situaciones de apartamiento de la sociedad, además de ser profundamente injustas, no se le aplican a nadie y la única razón por la que se ha mantenido para las personas con discapacidad es porque no han sabido defenderse lo suficiente. Lo que ahora estamos haciendo desde las políticas públicas, desde la sociedad y desde las familias es exigir su derecho a no ser apartadas artificialmente de su propia vida; una vida normalizada e integrada en una sociedad de la que nunca debieron de salir.
- Pero necesitan ayuda y apoyo de la sociedad…
Como los demás. Si a cualquier persona plenamente capacitada se la hubiera colocado y mantenido en la situación de apartamiento y reclusión en que han vivido y desgraciadamente siguen viviendo aún muchas personas con discapacidad intelectual, no hubieran tenido nada fácil ser tan normales como presumen ser.
Desde el momento en que elegimos vivir en sociedad, nadie queda al margen de recibir y prestar ayudas. Pocas madres serían capaces de fabricar la leche artificial con la que sustituyen la propia cuando hace falta; pocos padres serían capaces de poner en marcha una escuela en la que educar a sus hijos; nadie sería capaz de construir su propio coche o de llevar luz eléctrica a su casa, y pocas cosas tendrían para enseñar a sus hijos, si ellos mismos no hubieran recibido de la sociedad una cultura común. Una persona con una gran miopía no sabrá fabricarse sus propias gafas, pero no se sentirá en deuda con la sociedad porque pueda ir a comprarlas a la tienda. Dar y recibir ayuda es consustancial a la vida social.
Algunos colectivos están especialmente desfavorecidos y son objeto de alguna clase de exclusión social, como los enfermos crónicos, o las mujeres, o los discapacitados. La moderna sociedad, allá donde puede, está decidida a prestarles ayuda y se siente orgullosa de ser solidaria.
Quienes la reciben, se sienten agradecidos, pero no podemos olvidar que también es su derecho; de modo que, al mismo tiempo que agradecen el apoyo recibido lo exigen; y, sobre todo, exigen que no se les castigue con la exclusión.
- ¿La finalidad del Congreso es entonces la de demostrar al mundo que están capacitados para vivir una vida normal»
Un Congreso de esta envergadura es un escaparate al mundo y una ocasión que hay que aprovechar en todos los sentidos posibles.
En las sesiones del Congreso se trasladarán a la sociedad las más modernas teorías y conocimientos sobre la vida de las personas con síndrome de Down y sobre su futuro.
Los padres y familiares queremos dar a conocer la clase de vida que reclamamos para nuestros hijos; y nuestros hijos, las propias personas con discapacidad, quieren contar lo que ellos mismos están haciendo y cómo, los problemas a los que se vienen enfrentando y la ayuda que necesitan. Y sospecho que también tienen mucho interés en decir alto y claro qué clase de ayuda no necesitan tanto, al menos a partir de ciertas edades, pues si quieren ser autónomos, como están demostrando, será siguiendo sus propios caminos.
Además, nos hemos marcado un objetivo específico para el Congreso: la creación y puesta en funcionamiento de una Federación Iberoamericana del Síndrome de Down.
- Hábleme pues de esa federación.
La idea surgió en el primer Congreso Iberoamericano -este es el segundo- y que se celebró hace dos años en Buenos Aires. La idea es institucionalizar estos congresos, cada tres años, concertar nuestros esfuerzos, de tantos países; aprovechar las experiencias comunes y casi con más utilidad aún compartir nuestros errores y escarmentar en cabeza ajena.
Será una federación estrictamente privada, no gubernamental, integrada y regida democráticamente por todos los países que se incorporen a ella y sus principales objetivos, además de mantener vivos los citados Congresos, será la de diseñar, apoyar, dirigir y favorecer acciones positivas comunes a todos nuestros países, aprovechando y potenciando esa cultura común a que antes me refería, y en materias como educación, salud, prevención de la dependencia, incorporación al trabajo y a la vida social, haciendo posible la autonomía personal de todas las personas con síndrome de Down.
Consulta toda la información del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down en www.granada2010down.org
