SANITAS se compromete con la salud de las personas con síndrome de Down

Hospitales, administraciones sanitarias, asociaciones, ginecólogos y médicos de cabecera tienen el ‘Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down‘ como la herramienta de referencia en prevención y tratamiento precoz de las posibles complicaciones de la salud de quienes nacen con trisomía 21.

Fundación Sanitas, conscientes de la importancia de la salud de este colectivo, financiará la revisión y reedición del programa, la quinta ya, que está siendo actualizada exhaustivamente por los expertos en Salud de DOWN ESPAÑA. Para continuar siendo la guía de referencia en la materia, sus contenidos precisan de revisiones y actualizaciones continuas.

El Programa pone a disposición de los profesionales sanitarios información detallada para responder a las necesidades, diagnósticos y seguimientos preventivos de las personas con síndrome de Down durante todas las etapas de su vida, incluso desde antes del nacimiento del niño.

Actualmente, el Programa Español de Salud que edita DOWN ESPAÑA es la única guía con la que cuentan los profesionales de Atención Primaria.

Fundación SANITAS inició su compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down en 2007, creando un seguro específico para este colectivo, Sanitas Accesible. Ahora renueva este compromiso financiando la revisión y reedición del Programa de Salud.

El grupo de expertos que están participando en la revisión del material está compuesto por los siguientes facultativos:

Dr. José Borrel Martínez. Médico Asesor Sanitario de DOWN ESPAÑA.
Dr. Jesús Flórez Beledo. Médico y Asesor Científico de la Fundación Cántabra de síndrome de Down.
Dr. Agustín Serés Santamaría. Director del Centro Médico Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down.
Dr. Rafael Fernández Delgado. Unidad de Síndrome de Down. Hospital Clínico Universitario de Valencia.
Dr. Jesús Albert Álvarez. Médico de Familia y Asesor Sanitario de DOWN CÓRDOBA.
Dr. Carlos Prieto. Pediatría y Responsable del Área Médica de la Asociación AMIDOWN.
Dr. Mariano Otal. Neurólogo Hospital San Millán de Logroño.
Dr. Salvador Martínez Pérez. Director del Laboratorio de Embriología Experimental. Subdirector del Instituto de Neurociencias.

  • Las mejoras

Varias son las líneas de mejora que se abordarán para la futura V edición del Programa Español de Salud, entre las que cabe destacar la creación de un protocolo de ‘primera noticia’ (la adecuada manera de informar a los padres de que el hijo que esperan nacerá con trisomía 21), incluir un área de bienestar y salud mental, establecer pautas sociosanitarias sobre envejecimiento, etc…

La nueva edición del Programa estará disponible y se presentará oficialmente durante el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, que tendrá lugar en Granada en mayo de 2010.

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Una nueva herramienta de gestión introducirá mejoras en el Programa Nacional de Familias

El pasado martes se reunieron en la sede de DOWN ESPAÑA los responsables de las diferentes asociaciones y federaciones que tienen en marcha el Programa Nacional de Familias.

Durante el encuentro, en el que participaron 26 coordinadores en representación de 62 entidades, se presentó la nueva herramienta de seguimiento y evaluación. En esta reunión también se definió también el funcionamiento y las características que del nuevo procedimiento.

La herramienta, desarrollado en forma de cuestionario on line,  tiene por objeto recibir y coordinar información, comparar los resultados de las entidades y descubrir nuevas prácticas, todo ello con el objetivo de mejorar la ejecución y gestión del programa.

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La Comunidad de Valencia convoca sus primeras oposiciones exclusivas para personas con discapacidad intelectual

La resolución se publicará durante los próximos días en el Diario Oficial de la Comunidad Valenciana (DOCV), según informó un comunicado del propio organismo al que hacen referencia las agencias de noticias Servimedia y Europa Press.

La consejera de Justicia y Administraciones Públicas, Paula Sánchez de León, aseguró que es la primera vez que se convocan este tipo de oposiciones en la Comunidad Valenciana y que son la muestra del compromiso del Gobierno autonómico por facilitar el acceso a la función pública de todos los ciudadanos y, en especial, de aquellas personas con algún tipo de discapacidad.

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Abierto el plazo de inscripción para el IV Curso ‘La Escuela de Vida’

También se informará sobre la Red Nacional de Escuelas de Vida (RNEV) y los pasos a seguir para que una entidad forme parte de ella.

Como docentes, el curso contará con la presencia Nuria Illán, coordinadora de la RNEV y directora del curso; Pedro Otón, presidente de DOWN ESPAÑA; Inmaculada Martínez; varios padres y madres de la Escuela de Vida de FUNDOWN, así como participantes del Proyecto Amigo y de las Viviendas Compartidas de FUNDOWN.

El curso, organizado por DOWN ESPAÑA en colaboración con FUNDOWN (donde tendrá lugar la actividad), está dirigido a padres, madres y profesionales de las asociaciones no pertenecientes a la Red Nacional de Escuelas de Vida, así como a aquellas personas que sí pertenezcan a la RNEV pero que no hayan recibido formación sobre la Escuela de Vida con anterioridad.

  • Inscripciones

Los interesados tienen de plazo hasta las 15 horas del 15 junio para remitir el formulario, junto con el comprobante de pago, al correo electrónico programas@sindromedown.org o al fax 91 300 04 30.

La cuota de inscripción tiene un coste de 150 euros, e incluye el alojamiento en habitación doble en régimen de pensión completa.

Para más información:

DOWN ESPAÑA:

      Tél.: 91 716 07 10
      Mail: programas@sindromedown.org

FUNDOWN:

      Tél.: 96 822 52 79
      Mail:fundown@fundown.org

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DOWN ESPAÑA reivindica la igualdad de oportunidades en el deporte

El I Día del Deporte ‘¡Estoy en plena forma!tiene como finalidad promover una vida saludable a través de una adecuada alimentación y el ejercicio físico.

Con este fin, el manifiesto de este día defiende «el deporte como signo de calidad de vida y bienestar» y el derecho de las personas con síndrome de Down a gozar del deporte en «igualdad de oportunidades».

Ante esto, es justo reclamar un mayor apoyo de las administraciones a actividades deportivas que impulsen hábitos saludables en personas con síndrome de Down y un pleno acceso a instalaciones deportivas para el colectivo, así como profesionales deportivos concienciados y actividades inclusivas que se desarrollen conjuntamente entre personas con y sin discapacidad.

  • Programación de actividades

Para promover estos objetivos y defender estas metas, hoy viernes se desarrollan actividades deportivas y torneos en diferentes entidades federadas a DOWN ESPAÑA. Seguidamente os ofrecemos una relación de estos actos distribuidos por ciudades:

Jerez de la Frontera – DOWN JEREZ organiza en el Palacio Municipal de Deportes de Chapin, una jornada de aeróbic entre las 11 y las 13 horas.

Badajoz DOWN EXTREMADURA llevará a cabo actividades de fútbol, batuka, gimnasia rítmica y juego de la oca en el Palacio Deportivo Colegio Juan XXIII entre las cuatro y las siete de la tarde.

Cáceres – La misma asociación organiza una sesión de balonmano multideporte en el Pabellón Deportivo Serrano Macayo entre las cinco y las siete de la tarde.

Mérida – IBERDOWN ha preparado una tarde de baloncesto y fútbol, además de una gymkana deportiva, que tendrán lugar entre las cinco y las siete de la tarde.

Málaga – Los asociados a DOWN MÁLAGA podrán disfrutar, en el Complejo Deportivo Universitario entre las cinco y las ocho de la tarde, de diferentes partidos en las disciplinas de fútbol, baloncesto y voleibol, además de otros juegos alternativos.

Huesca – Los amantes de la natación tienen una doble cita (de 12:00 a 13:00 horas y de 16:30 a 18:30 horas) en la Piscina Almériz, mientras que quienes prefieran el baloncesto podrán acercarse al Pabellón Peñas Baloncesto de once a doce de la mañana. Ambas actividades organizadas por DOWN HUESCA.

Castellón – Otra cita acuática promovida por FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CASTELLÓN, que tendrá lugar en la Piscina Municipal La Salera Castellón entre las once de la mañana y la una de la tarde, donde se podrá disfrutar de natación aquaerobic.

Para más información, contacta con la asociación que organiza la actividad que os interesen. Los teléfonos y correos electrónicos de cada entidad están disponibles en el siguiente enlace.

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Las personas con discapacidad no pagarán entrada en el Museo del Prado

La resolución, publicada el pasado 14 de mayo, establece que «también podrá acceder al museo de forma gratuita la persona que lo acompañe, siempre y cuando ésta sea imprescindible para que aquél pueda realizar su visita».

La acreditación de la condición de miembros de alguno de estos colectivos exentos habrá de hacerse mediante la presentación en taquilla del documento oficial correspondiente (certificado de grado de discapacidad).

A estos efectos, tendrán la consideración de personas con discapacidad, las incluidas en el artículo 1.2 de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.

Con esta decisión, el Ministerio de Cultura fomenta el acceso a los bienes culturales entre las personas con discapacidad.

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Deporte y síndrome de Down

El próximo viernes 22 de mayo DOWN ESPAÑA celebra el I Día del Deporte ¡Estoy en plena forma! con la finalidad de promover una vida saludable a través de una adecuado alimentación y el ejercicio físico.

El 14% de la población es obesa, y entre los niños ese porcentaje asciende al 16%. Éste es un desajuste de la salud que afecta en una proporción más elevada a las personas con síndrome de Down, pues la mitad de este colectivo es propensa a la obesidad.

Si quieres saber más, descárgate el documento-resumen sobre obesidad y síndrome de Down de DOWN ESPAÑA.

Para prevenir el exceso de peso, DOWN ESPAÑA y sus asociaciones federadas han puesto en marcha este I Día del Deporte ¡Estoy en plena forma!, cuyo manifiesto reivindica la igualdad de oportunidades en el ejercicio físico entre las personas con discapacidad intelectual y sin ella.

Lee el manifiesto pinchando aquí.

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La Fundación ONCE organiza mañana una jornada sobre accesibilidad y capacidades cognitivas

La Fundación ONCE organiza mañana martes en su sede en Madrid la jornada «Accesibilidad y capacidades cognitivas: movilidad en el entorno urbano. Vialidad, transporte y edificios públicos».

El objetivo es presentar estudios, experiencias y proyectos en materia de accesibilidad del medio urbano que tengan en cuenta las capacidades cognitivas con el fin de hacer recomendaciones y consensuar criterios técnicos en este ámbito.

La inauguración de la jornada correrá a cargo del vicepresidente 1º ejecutivo de la Fundación ONCE, Alberto Durán, y el director de Accesibilidad Universal de la Fundación ONCE, Jesús Hernández, quien presentará el proyecto y las actuaciones realizadas hasta el momento.

Posteriormente el consultor de Technosite, Luis Miguel Bascones hablará del binomio «Accesibilidad y capacidades cognitivas», desde el punto de vista legislativo. Además, se expondrán experiencias de Florida (EEUU) y de distintos ayuntamientos como los de Málaga, Campo de Criptana (Ciudad Real) y Tres Cantos (Madrid).

La Dirección de Accesibilidad Universal de la Fundación ONCE y todas las organizaciones participantes (Confederación Aspace; Confederación Autismo España; DOWN ESPAÑA; Feaps; Fespau Autismo; Fundación Síndrome Down de Madrid) concretaron en el año 2008 un proyecto para mejorar la accesibilidad cognitiva en el espacio urbano, cuyos resultados y conclusiones se darán a conocer en el transcurso de la jornada.

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El Encuentro Nacional de Familias celebrará su décimo aniversario en La Rioja

Las visitas culturales pondrán el contrapunto a las jornadas técnicas.

Las visitas culturales pondrán el contrapunto a las jornadas técnicas.

En esta ocasión será DOWN LA RIOJA quien colabore con DOWN ESPAÑA en la organización de este tradicional encuentro, abriendo las puertas de su asociación y su ciudad, Logroño, para acoger a las 900 personas que concurrirán a la cita.

DOWN LA RIOJA quiere aprovechar este encuentro para abrir una ventana a todas las familias españolas que tengan entre sus miembros a una persona con síndrome de Down. De hecho, se espera que a la cita acudan aproximadamente 200 personas con trisomía 21.

Como cada año, para que los asistentes puedan sacar el máximo partido de las jornadas técnicas (ponencias, talleres simultáneos y mesas redondas), se habilitará una sala de guardería y ludoteca para los más pequeños, en la que se desarrollarán actividades de cuentacuentos, música, magia y globoterapia, así como actividades al aire libre en los parques del entorno.

Descubriremos los secretos del afamado vino Rioja.

Descubriremos los secretos del afamado vino Rioja.

Pero como los mayores también tienen que disfrutar, se han preparado diferentes visitas a la región: desde una ruta monumental que se adentrará en el monasterio de San Millán de la Cogolla, hasta una ruta del vino que visitará en tres bodegas de reconocido prestigio para vivir personalmente uno de los valores culturales más reputados de La Rioja.

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Cuando el sueño de independizarse se hace realidad

El Ideal de Granada recoge en sus páginas anécdotas de la vida de Manuel y Sonia, dos jóvenes con síndrome de Down que comparten su día a día con María, una jóven que ha estudiado un módulo de integración social y ahora está esperando a matricularse en Trabajo Social el próximo curso.

La experiencia está resultando muy positiva para todos. «Estoy muy contento de poder tomar decisiones y ser responsable», cuenta Manuel. «Tenemos nuestros horarios y tareas y tenemos roces, pero estamos bien», explica María.   Lee la noticia completa pinchando aquí 
 

 

Los jóvenes explicaron el proyecto en la Facultad de Educación de Granada

Los jóvenes explicaron el proyecto en la Facultad de Educación de Granada

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