Según el estudio de investigadores del grupo de Inmunología del Instituto de Investigación de Vall d’Hebron una proteína reguladora de la autoinmunidad, denominada «AIRE», está menos expresada en las personas con síndrome de Down, lo que explica por qué sufren más enfermedades de este tipo.

En el estudio, publicado en la prestigiosa revista «The Journal of Immunology«, se han utilizado muestras de tejido del timo (un órgano linfático del sistema inmunitario) procedente de 19 personas con síndrome de Down, y recogidas desde 1995 en la Unidad de Cirugía Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron.

A todos los pacientes les extrajeron el timo después de operarlos de una cardiopatía congénita, ya que en este tipo de operaciones el órgano linfoide siempre se tiene que extraer y no se puede recolocar. Estas muestras fueron comparadas con las de pacientes con cardiopatías congénitas, pero sin síndrome de Down.

Menor presencia de la proteína «AIRE»

La proteína ‘AIRE’ -que está codificada en el cromosoma 21- ?se expresa a niveles inferiores a los del resto de personas», explica el doctor Roger Colobran, autor principal del estudio. Como consecuencia de su reducida presencia, la expresión de otros genes específicos de tejidos que dependen de esta proteína también está reducida, y por este motivo se produce un fallo en el proceso de tolerancia central que tiene lugar en el timo.

Según los médicos, el origen de muchas enfermedades autoinmunes está en el timo, que es el órgano del sistema inmunitario donde se desarrollan los linfocitos T, encargados de coordinar la respuesta inmune celular.

La proteína «AIRE» controla el mecanismo que hace que los linfocitos T ataquen a organismos exteriores como virus, bacterias, hongos o parásitos, y evita que ataquen a las células del cuerpo.

No obstante, cuando esta proteína está menos expresada se produce un fallo en el proceso de tolerancia inmunológica que provoca que los linfocitos T puedan atacar células sanas del cuerpo, y esto puede conducir a una enfermedad autoinmune.

Como ejemplo de este ataque contra las células del propio organismo, los investigadores vieron que cerca de la mitad de los pacientes con síndrome de Down participantes en el estudio desarrollaron con el paso del tiempo hipotiroidismo, que en la mayoría de casos es una enfermedad de origen autoinmune.

El siguiente paso en el estudio será obtener muestras frescas de timos de pacientes con síndrome de Down para poder hacer estudios funcionales con el objetivo de entender mejor las alteraciones en los mecanismos de tolerancia inmunológica.

Bajo la atenta mirada de la actriz y directora de teatro Montserrat D»Abrantes, los alumnos se forman durante las dos horas que dura cada clase, que se imparte los viernes por la tarde en el salón de actos de la Casa de la Juventud Antonio Hernández.

Como reconoce la propia Montse D»Abrantes, el teatro «es la mejor herramienta que se conoce contra la timidez, porque te obliga a abrirte y a relacionarte con los demás. El factor humano está muy presente en esta propuesta».

El objetivo final es que se visualice el trabajo que los alumnos desarrollan durante el curso. Por ello, se organizan clases abiertas donde el alumnado realiza sus representaciones con público en la sala.

En opinión de la delegada de Juventud y Educación, Mercedes Álvarez, declara que «a través de la creación de este taller de teatro se proporcionan los apoyos necesarios para que las personas con síndrome de Down lleguen a disponer de las habilidades necesarias para disfrutar de su tiempo de ocio de la forma más autónoma posible«.

Está previsto que al finalizar el curso los alumnos realicen una representación teatral.

José Ignacio se ocupa de las tareas de comedor.

José Ignacio, Santiago, Montserrat, Yara y Estrella comenzaron sus prácticas el pasado 11 de noviembre, y estarán trabajando en el Parador de Mérida por un período de un mes.

Los cinco usuarios de DOWN MÉRIDA desarrollan tareas en diversos departamentos. En office y comedor, José Ignacio se encarga de montar y desmontar las mesas para los desayunos (recoge las mesas que ya han sido utilizadas, clasifica los diferentes cubiertos para su limpieza, monta las mesas de desayuno para el día siguiente). Por su parte, Santiago se encarga del lavavajillas, de secar los cubiertos y colocarlos.

En lavandería desempeñan su trabajo Yara y Estrella, doblando y distribuyendo por las diferentes plantas la ropa que ya ha sido lavada y secada previamente.

Por último, Montserrat pertenece al departamento de limpieza de pisos y salones, ocupándose de la limpieza de habitaciones en la primera planta del hotel (hacer camas, limpiar polvo, barrer, fregar, recoger toallas sucias, reponer utensilios del baño,…).

Para llevar a cabo todas sus tareas, los jóvenes siguen la metodología de Empleo con Apoyo, con la ayuda de los preparadores laborales del equipo de formación y empleo de DOWN MÉRIDA, que facilitan la adaptación a las tareas en el propio puesto de trabajo.

La presidenta de esta entidad, Antonia Rodríguez, asegura que se trata de «una oportunidad única para lograr incorporar a los jóvenes con síndrome de Down al mercado laboral en empresas normalizadas».

Por su parte, el director del Parador de Mérida, Daniel de Lamo, indica que «estas prácticas laborales forman parte de una apuesta por mejorar la integración laboral de las personas con discapacidad?. «Se trata de una experiencia gratificante para todo el equipo del Parador que, sin duda, constatan las capacidades de estas personas para incorporarse a un empleo ordinario».

Para Daniel González, usuario de DOWN CORUÑA, el sábado es el día señalado en su calendario semanal. Es cuando ejerce de segundo entrenador del Oar, histórico club coruñés de balonmano que milita en la Primera Estatal.

En solo dos años y medio, Daniel se ha ganado un puesto en el cuerpo técnico del primer equipo de la entidad gallega. «Empezó con pequeñas colaboraciones, pero poco a poco se ha ido ganando la atribución de funciones. No es un regalo, es la recompensa a su buen hacer«, expresa Pablo Aguirregabiria, primer técnico del equipo.

Unas atribuciones que van desde solicitar los tiempos muertos a intercambiar opiniones con el máximo responsable técnico o hacer de enlace entre la plantilla y el primer entrenador. El próximo sábado 29 de noviembre, en el encuentro correspondiente a la undécima jornada de Liga, subirá un peldaño más. Será el encargado de diseñar el equipo inicial. «Es una gran responsabilidad, pero creo que estoy preparado», comenta con una enorme sonrisa.

Daniel es un perfecto conocedor de las nuevas tecnologías, y pasa horas delante del ordenador, analizando el rendimiento de sus jugadores, comparando estadísticas… «Y no perdiéndose detalle de la sesión de vídeo que preparamos para los jugadores. Tiene una lectura táctica que ya les gustaría a muchos», señala Aguirregabiria.

El apoyo de todo el equipo

Daniel es el primero en llegar a los entrenamientos de los martes, el que recibe a los árbitros los días de partido, el que siempre tiene una sonrisa o una palmada de ánimo cuando sus compañeros han tenido una mala jornada, el que trata de calmar a Pablo Aguirre cuando tras un mal primer tiempo toma enfurecido el camino del vestuario… Daniel es ese apoyo que tiene la plantilla y cuerpo técnico del Oar cuando más se necesita.

Y todo ello, sin descuidar sus estudios y las actividades habituales de cualquier joven. Cada mañana, tras ducharse, prepararse el desayuno y hacerse la cama, Daniel se marcha solo de casa para coger el primero de los dos autobuses urbanos que precisa para llegar al campus de Elviña, en donde cursa un ciclo de integración profesional. «En casa hace de todo, incluso la compra de los sábados. «Es muy independiente. Y como cualquier joven queda con sus amigos los fines de semana, va al cine, a tomar algo a un pub…», cuenta su orgulloso padre.

La iniciativa de formar un grupo de fotógrafos surgió en 2012, cuando el profesional de la imagen Tato Gonçalves propuso a DOWN LAS PALMAS iniciar un curso de fotografía para los jóvenes de la entidad.

Los ocho jóvenes que más se interesaron e involucraron en el proyecto acabaron formando el grupo «La mirada capacitada», y exponiendo su primera obra, compuesto por retratos propios.

Desde entonces Tere, Álvaro, Ana, Jorge, Javier, Montserrat, Patricia y Néstor no han dejado de formarse en el mundo de la fotografía y la imagen, junto a los profesionales Tato Gonçálves y María Isabel Felipe, mejorando su técnica y exponiendo en repetidas ocasiones, y llegando incluso a subastarse muchas de sus creaciones.

Esta exposición que acaba de inaugurarse en el Real Club Victoria (en el número 4 del Paseo de las Canteras, en Las Palmas de Gran Canaria), y que estará abierta hasta el próximo 5 de diciembre, lleva por título «La otra mirada, la de todos, a la arena». Las imágenes recogen las famosas y enormes esculturas en arena inspiradas en belenes navideños que se elevan cada año en la playa de Las Canteras de Las Palmas de Gran Canaria.

Una muestra que pretende exponer la capacidad artística de las personas con discapacidad intelectual mediante su forma de entender la fotografía.

«Ni somos enfermos ni tenemos ninguna enfermedad, somos personas como cualquier otra que aspiramos a tener una vida tan plena como sea posible«. Este es el mensaje que más veces repitieron en sus intervenciones los jóvenes que tomaron parte en la charla «La prensa y nosotros», como parte de esta jornada organizada por DOWN CATALUNYA y la Associació de Voluntaris de la Caixa del Barcelonès y el Vallès Occidental.

Los participantes dirigían este mensaje a la sociedad en general, pero muy especialmente a los periodistas, ya que todavía es habitual encontrar errores en el tratamiento informativo que se da al síndrome de Down. Las entidades del sector recomiendan a los profesionales de la información no usar nunca los términos enfermo o enfermedad a la hora de referirse a las personas con trisomía 21, así como evitar escribir que alguien «sufre», «padece» o está «afectado por» el síndrome de Down.   

En el encuentro hubo, además, una sesión de coaching y un cine forum, así como talleres de informática, inglés, danza del vientre y diversas actividades de ocio. La voluntad, según destacó la presidenta de DOWN CATALUNYA, Pilar Sanjuán, «es aprender conjuntamente, hacer nuevas amistades, intercambiar experiencias y pensamientos, y por nuestra parte escucharos, porque hemos dejado atrás aquella época en la que vuestras decisiones las tomaban otros«.

El encuentro fue inaugurado por la secretaria general del departamento de Bienestar y Familia de la Generalitat, Dolores Rusinés, que destacó el interés del programa y animó a los participantes a seguir demostrando sus capacidades a la sociedad. En el acto inaugural tomaron parte también la presidenta de DOWN CATALUNYA, el vicepresidente de la asociación de voluntarios, José Luis Nueno, y una joven de ANDI-DOWN SABADELL, que dio la bienvenida a los participantes. El evento contó con el apoyo del Ayuntamiento y la Diputación de Barcelona y de la Dirección General de Acció Cívica.

«Brainful Legends» es un videojuego educativo de estimulación cognitiva, orientado al aprendizaje de competencias y habilidades como la memoria y el lenguaje, tanto específicas como generales, para las personas con síndrome de Down. El juego tiene una base científica, es moderno, divertido y es accesible a las personas el colectivo.

El proyecto para desarrollarlo está asesorado por neuropsicólogos y neurofarmacólogos del Instituto de Investigación Hospital del Mar (equipo de Rafael de la Torre) y neurobiólogos del Centro de Regulación Genómica de Barcelona (equipo de Mara Dierssen).

Dos entidades que ya trabajan junto a DOWN ESPAÑA en el estudio sobre un compuesto del té verde (EGCG) que ha demostrado que mejora la memoria y el aprendizaje de las personas con síndrome de Down.

De hecho, este videojuego nace de las diversas pruebas realizadas durante la investigación con aquella sustancia, y cuando el suplemento del té verde en forma de batido se empiece a comercializar, se recomendará el juego como complemento para potenciar los efectos sobre la capacidad cognitiva.

Existen pocos programas de estimulación cognitiva diseñados para la población con discapacidad intelectual, y los que hay son anticuados y poco accesibles.

Los objetivos a alcanzar

Se ha marcado un objetivo mínimo de 15.000 ?, con lo que se podrá desarrollar la prueba demo del videojuego dirigida a niños y preadolescentes (hasta 16 años) con síndrome de Down, en formato de aplicación web.

Con el objetivo óptimo de 25.000 « se podrá trasladar el videojuego a plataformas móviles y desarrollar una interfaz a través de un casco neuronal que permitirá monitorizar el efecto de la estimulación producida por el videojuego y extraer importantes datos para la investigación.

Para colaborar con la financiación de este videojuego, entra en esta web y sigue sus instrucciones.