«Brainful Legends» es un videojuego educativo de estimulación cognitiva, orientado al aprendizaje de competencias y habilidades como la memoria y el lenguaje, tanto específicas como generales, para las personas con síndrome de Down. El juego tiene una base científica, es moderno, divertido y es accesible a las personas el colectivo.

El proyecto para desarrollarlo está asesorado por neuropsicólogos y neurofarmacólogos del Instituto de Investigación Hospital del Mar (equipo de Rafael de la Torre) y neurobiólogos del Centro de Regulación Genómica de Barcelona (equipo de Mara Dierssen).

Dos entidades que ya trabajan junto a DOWN ESPAÑA en el estudio sobre un compuesto del té verde (EGCG) que ha demostrado que mejora la memoria y el aprendizaje de las personas con síndrome de Down.

     

De hecho, este videojuego nace de las diversas pruebas realizadas durante la investigación con aquella sustancia, y cuando el suplemento del té verde en forma de batido se empiece a comercializar, se recomendará el juego como complemento para potenciar los efectos sobre la capacidad cognitiva.

Existen pocos programas de estimulación cognitiva diseñados para la población con discapacidad intelectual, y los que hay son anticuados y poco accesibles.

Los objetivos a alcanzar

Se ha marcado un objetivo mínimo de 15.000 ?, con lo que se podrá desarrollar la prueba demo del videojuego dirigida a niños y preadolescentes (hasta 16 años) con síndrome de Down, en formato de aplicación web.

Con el objetivo óptimo de 25.000 « se podrá trasladar el videojuego a plataformas móviles y desarrollar una interfaz a través de un casco neuronal que permitirá monitorizar el efecto de la estimulación producida por el videojuego y extraer importantes datos para la investigación.

Para colaborar con la financiación de este videojuego, entra en esta web y sigue sus instrucciones.

El doctor Huntington Potter, responsable del estudio que vincula alzhéimer y síndrome de Down.

En 1991 el neurólogo Huntington Potter sugirió un estrecho vínculo entre la enfermedad de Alzheimer y el síndrome de Down. Su investigación se orientaba a demostrar que el alzhéimer podría ser una especie de síndrome de Down adquirido.

La investigación del científico norteamericano ha tenido continuidad, y en un artículo publicado recientemente en la prestigiosa revista Investigación y Ciencia, se plantea la posibilidad de que ambas sean dos caras de la misma moneda.

Relación directa

Las evidencias indican que, estadísticamente, las personas con síndrome de Down tienen seis veces más probabilidades de desarrollar alzhéimer. Pero, ¿cuál es la causa de esta alta prevalencia entre el colectivo»

Como se sabe, las personas con esta discapacidad intelectual tienen tres copias del cromosoma 21. Y es precisamente en este cromosoma donde se localiza el gen que da lugar a la proteína beta amiloide, marca característica de la enfermedad de Alzheimer.

Los estudios indican que una mayor presencia del gen de la proteína beta amiloide no solo multiplica el riesgo de las personas con síndrome de Down a desarrollar alzhéimer; además adelanta la edad de aparición a los 35 años en algunos casos. Y a los 40, casi todas las personas con síndrome de Down muestran en su cerebro los cambios químicos que caracterizan al Alzheimer.

Pero también ocurre a la inversa: hasta el 15% de las neuronas de las personas que sufren alzhéimer contienen una copia extra del cromosoma 21. Sucede así por una pérdida de precisión (motivada por la edad) del mecanismo celular encargado de repartir equitativamente los cromosomas en las divisiones celulares. De ahí que en el estudio se mencione al alzhéimer como «una forma de síndrome de Down adquirido«.

Para remarcar esta hipótesis, Potter (nombrado director de investigación de la enfermedad de Alzheimer en la facultad de medicina de la Universidad de Colorado) señala que «lo que especulamos en los años noventa y se está empezando a comprobar es que los enfermos de alzhéimer comienzan a sufrir errores moleculares y engendran células con tres copias del cromosoma 21″.

La teoría de Potter ha ganado mucho peso entre la comunidad científica, tanto que el director de los Institutos Nacionales de Salud estadounidenses, Francis Collins, ha manifestado en el Senado que hay un «vivo interés» por el estudio conjunto de ambas patologías. Y es que Potter está convencido de que para curar la enfermedad de alzhéimer hay que estudiar a fondo el síndrome de Down. Algo que ya hace, junto a su equipo, en el Instituto Linda Crnic para el Estudio del síndrome de Down, en la Universidad de Colorado.

Otras investigaciones refuerzan esta teoría

En el último número de Cell Reports se publica un artículo que avanza en la línea de Potter. En él se explica que un equipo del Programa de Enfermedades Degenerativas del Instituto Stanford-Burnham, de California, que han encontrado otra posible relación entre alzhéimer y síndrome de Down analizando la proteína SNX27. Esta se encuentra en pequeña cantidad en las personas con síndrome de Down , ya que su síntesis está regulada por una pequeña molécula (llamada miRNA) que se sintetiza por un gen localizado en el cromosoma 21.

La teoría dice que cuanto más miRNA (miRNA-155) menos SNX27 se sintetiza. Y cuanto  menos SNX27, más aumenta la proteína beta-amiloide, que termina formando las placas características de los individuos con alzhéimer y con síndrome de Down.

Como si de un «efecto dominó» se tratara, en el síndrome de Down hay tres pares del cromosoma 21, en consecuencia más miRNA existe, por lo tanto menos SNX27, y más beta-amiloide. Esta sería una de las causas que explicaría la mala transmisión de información entre las neuronas que, a su vez, incidiría en el aprendizaje y la memoria.

Ahora la investigación del equipo se centra en desarrollar una prueba de detección para identificar moléculas que pueden reducir los niveles del regulador génico miRNA-155 y, por tanto, restablecer el nivel de la proteína SNX27.

La comunicación es un elemento esencial para el ser humano; desde el mismo momento en que nace, el bebé se comunica a través del llanto, la sonrisa o gesticulando. En el caso de los bebés con síndrome de Down, la comunicación es igual de importante que para el resto, pero se topa con algunos obstáculos, debido a sus características morfológicas y cognitivas, que pueden dificultarla.

El libro de la profesora Libby Kumin analiza no sólo cómo cada una de estas posibles dificultades (trastornos de la audición, del aparato bucofacial, del desarrollo de los núcleos cerebrales responsables del habla, carencia de ambiente motivador) afecta a las habilidades de la comunicación, sino también cómo los padres pueden ayudar a que sus hijos trabajen en estas áreas.

Su enfoque técnico y especializado lo convierte en una referencia de gran utilidad para profesionales de las asociaciones que trabajen el ámbito de la logopedia-lenguaje (personal de apoyo educativo, logopedas, profesionales de atención temprana) y para profesores, ya que ayudar al niño con síndrome de Down a que desarrolle y mejore sus habilidades de comunicación requiere de la colaboración entre familia y profesionales.

Por eso el libro tiene dos principales objetivos:

• Ofrecer múltiples sugerencias y orientaciones prácticas para que el niño aprenda las habili¬dades de comunicación en casa. Para ello propor¬ciona información sobre la comunicación en el síndrome de Down, y aporta numerosas sugerencias, ideas y tareas específicas sobre acti¬vidades en casa, experiencias de lenguaje y sugerencias sobre otras lecturas y libros.

• Explicar cómo trabajar del modo más eficaz con el logopeda del niño. Explica el proceso de la comunicación, la terminología profesional y los métodos con los que el logopeda evalúa y trata las dificultades de comunicación del niño.

Tratándose de una publicación de origen estadounidense, está escrito con ejemplos y explicaciones propias de aquel país, pero su excelente traducción (a cargo de Rosario Cuyás y Jesús Flórez) y revisión permiten una completa comprensión y adaptación a la realidad española.

El libro, editado en España por la Fundación Iberoamericana DOWN 21, se puede adquirir desde esta página web.

La autora

Además de la mayor especialista del mundo en la materia, Libby Kumin es profesora del Departamento de Patología del Habla-Lenguaje/Audiología, en Loyola University (Maryland, USA), donde ha fundado el Down Syndrome Centre for Excellence. Durante más de 30 años se ha dedicado a la enseñanza y a la investigación, y ha trabajado extensamente con las familias con hijos con síndrome de Down. Tiene otro libro («Helping Children with Down Syndrome Communicate Better», 2008) que se centra en las habilidades de comunicación de niños mayores, de edades comprendidas entre los 6 y los 14 años.

El acto dará comienzo las 19:30h. en el Centro Cultural Alcazaba de Mérida, donde tendrá lugar un desfile de moda protagonizado por personas con síndrome de Down usuarias de la asociación. Tanto niños como adultos lucirán ropa, calzado y complementos de diferentes establecimientos colaboradores de DOWN MÉRIDA.

La gala será presentada por Lola Trigoso, conductora del programa diario de Canal Extremadura «X la tarde». Además, se contará con las actuaciones de diversas academias y asociaciones de danza, como Isadora Academia de baile, Baile Flamenco Julia Báez, y la Asociación Son Latino Trujillanos. También habrá una exhibición de gimnasia rítmica con ejercicio de cinta individual a cargo de Lucía Sanguino y Elena Álvarez, y la música en directo del grupo ?Al Carajo».

También se emplazará un expositor con productos elaborados por los jóvenes con síndrome de Down, y habrá un photocall y numerosos sorteos de objetos, cestas y regalos cedidos por empresas de diferentes sectores de la región.

Las entradas tienen un precio de 5 euros y se pueden adquirir en la sede de la entidad (c/José Hierro s/n, Mérida) o en las taquillas del Centro Cultural Alcazaba.

Para todos aquellos que no puedan asistir a la gala pero quieran colaborar con nuestra causa, se ha habilitado una FILA 0, abierta a cualquier tipo de aportación económica (Nº de cuenta es: 3001 0042 99 4210004687 » IBAN ES82).

Todos los meses, los clientes con tarjeta de Supermercados Alimerka reciben por sus compras vales descuento que pueden entregar a favor de entidades sociales y ONGs. Pero para celebrar el décimo aniversario de la Fundación Alimerka, el importe donado por los clientes durante todo el mes de noviembre será multiplicado por 10  y donado a uno de los proyectos sociales que se anuncian en esta web.

Tres asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA y de la zona geográfica donde opera Alimerka se han unido para participar como bajo una causa común: DOWN LEÓN-AMIDOWN, DOWN ASTURIAS Y DOWN VALLADOLID tienen un proyecto conjunto orientado al desarrollo de programas de atención e inclusión de personas con síndrome de Down en los ámbitos educativo, social y laboral, y lo van a llevar a cabo en cada una de las tres regiones.

Para que puedan hacerlo necesitan recoger los apoyos que les permitan ganar la votación, que estará abierta hasta el 30 de noviembre. Cualquiera puede ayudarles pinchando en este enlace y clicando en la opción «Asociación síndrome de Down».

¡El gesto tan sólo lleva medio minuto, y con él se ayuda a mejorar la calidad de vida del colectivo en tres regiones distintas! Vota y compártelo entre tus contactos.

El estudio se enmarca dentro de un proyecto de INICO -Instituto Universitario de Integración en la Comunidad- de la Universidad de Salamanca, que en colaboración con la Universidad de Oviedo, desarrolla la escala KidsLife, un instrumento nuevo que por primera vez permitirá evaluar la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual con edades comprendidas entre los 4 y 21 años.

Para la realización de esta escala se ha recogido un conjunto de preguntas sobre aspectos observables de la vida de los jóvenes con discapacidad, que son respondidas mediante un cuestionario por observadores externos que conozcan a la persona: familiares, profesores o profesionales de las asociaciones.

La evaluación de la calidad de vida a través de esta escala aporta una herramienta para mejorar los resultados personales de los niños y jóvenes, al analizar las necesidades que presentan en cada área significativa de su vida y los apoyos que reciben a nivel multidimensional, no solo educativos o sociales.

Centrado en el síndrome de Down

El estudio contempla un aspecto novedoso: por primera vez se desarrollará una evaluación dirigida exclusivamente a personas con síndrome de Down, diferenciándola de la escala orientada a la discapacidad intelectual, y comprobando así si son necesarios ajustes específicos para el colectivo. La muestra que se persigue es de 300 personas; si se consiguiera alcanzar esta cifra de colaboraciones, se podría acometer una validación exclusiva de la población con trisomía 21.

La encargada de esta evaluación determinada en el síndrome de Down en concreto es Mª Mar Rodríguez, licenciada en Psicología y doctoranda en Investigación en Discapacidad, área en la que desarrolla su labor desde hace más de diez años. Es, además, hermana de una persona con esta discapacidad intelectual.

DOWN ESPAÑA apoya la investigación y colabora con este estudio, e invita a las familias y a las entidades federadas a que participen de él, ya que contribuirá a conseguir un mayor ajuste y satisfacción de los apoyos que se proporcionan a la persona con síndrome de Down. El proyecto tiene prevista su finalización a finales de 2014, por lo que quien esté interesado en participar debe hacerlo antes de esas fechas.

Para ello, es necesario ponerse en contacto con su responsable a través del correo electrónico marerodriguez@gmail.com. Ella responderá entonces a los interesados para explicarles los detalles de la colaboración.

Flórez recoge el premio de manos de la Ministra de Sanidad, Ana Mato.

El galardón se ha otorgado por la dedicación de Flórez a la Farmacología (especialidad en la que ha trabajado más de 40 años), por su ejercicio profesional, su trayectoria y su comportamiento como profesional de la medicina

Destaca, además, su dedicación científica al síndrome de Down, creando la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, con gran proyección nacional e internacional y apoyo a personas con esta discapacidad intelectual y a sus familias.

Jesús Flórez es Doctor en Medicina y Cirugía (España) y en Farmacología (Ph.D.) (USA), además de Catedrático de Farmacología, y ha recibido varios premios nacionales e internacionales por sus investigaciones sobre el síndrome de Down, como la Medalla de Oro de Cruz Roja Española.

El premio se entregó el pasado 14 de noviembre en Madrid, durante la celebración de la IV Convención Nacional de la Profesión Médica. Además del doctor Flórez, otros cuatro médicos españoles han sido galardonados:

José Manuel Iglesias (categoría Atención Primaria), Óscar Fernández (categoría Hospitales), Rafael Bernabéu (categoría Otros Ámbitos Asistenciales), Juana Mª Román (categoría Humanidades y Cooperación),

El galardón consiste en una representación en forma de estatuilla de bronce de Asclepio, dios de la Medicina y la Curación, de gran habilidad en este arte, según la mitología y cuyas prácticas prepararon la llegada de una medicina más científica.