El objetivo del CERMI es catalogar exhaustivamente 100 situaciones de discriminación representativas del estado general de la accesibilidad, en todas las partes de España, en los distintos entornos y procesos  en los que se despliega la participación de las personas con discapacidad en la comunidad.

Una vez construido este catálogo, se elevará al Consejo Nacional de la Discapacidad, a la Defensora del Pueblo, a la Fiscalía General del Estado y a la Comisión de Peticiones del Congreso de los Diputados para que opere como denuncie y se abran las oportunas investigaciones y expedientes, y se sancionen las conductas discriminatorias.

Para ello, se ha elaborado esta ficha de toma de datos cuyo objetivo es conocer el problema de accesibilidad denunciado y las posibles consecuencias negativas que ha tenido o puede tener.

El plazo de recepción de estas fichas finaliza el próximo 31 de enero.

Puede cumplimentarse y enviarse a través de varios canales:

• Formulario online en la web del CERMI, siguiendo este enlace.

• Envío postal a: C/ Recoletos, 1 bajo, 28001 » Madrid. A la atención de ?100 Denuncias 100″.

• A la dirección de correo electrónico 100denuncias100@cermi.es.

La guía «Otorrinolaringología y síndrome de Down» ha sido elaborada por DOWN ESPAÑA en colaboración con Divina Pastora Seguros y la Organización Médica Colegial. Cuenta, además, con el aval de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Patología Cervico-Facial.

Su  objetivo es ser un instrumento al servicio de los médicos otorrinos y el personal sanitario, de forma que puedan estar preparados para responder a las necesidades y seguimientos preventivos que las personas con síndrome de Down requieren en esta área de la salud. Trata de proporcionar una información concisa y directa sobre cómo abordar en consulta los problemas más frecuentes y las revisiones más recomendables para las personas con esta discapacidad intelectual.

En sus páginas se repasan las características morfológicas propias de las personas con síndrome de Down (como la hipoplasia del maxilar superior o la existencia habitual de un paladar ojival), y se explican algunas de las patologías típicas (como la rinitis, la otitis, la hipertrofia amigdalar, o el estridor). Además, se contemplan aspectos foniátricos y de audición.

Esta guía ha sido editada como complemento al Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down editado por DOWN ESPAÑA, una publicación que se ha convertido en imprescindible para los profesionales del área médica y que ha permitido atender las necesidades específicas del colectivo. Viene a sumarse a las guías médicas por especialidades clínicas de atención a las personas con síndrome de Down‏, publicadas con anterioridad por DOWN ESPAÑA (atención bucodental, ginecología, oftalmología, atención médica al adulto, y salud mental).

Puede descargarse desde este enlace, y también esta disponible en la sección «Publicaciones» de la web de DOWN ESPAÑA y en el Centro de Documentación y Recursos.

El presidente de DOWN GALICIA, Delmiro Prieto (izda.), y el presidente de la Sociedad Gallega de Gerontología y Geriatría, José Carlos Millán (dcha.), y Juan José Castrillón, persona con síndrome de Down (centro), presentan el acuerdo.

La necesidad de abordar programas de envejecimiento activo y saludable que contemplen las especificidades de las personas con discapacidad intelectual es el objetivo fundamental del convenio de colaboración firmado por el presidente de DOWN GALICIA, Delmiro Prieto, y el presidente de la Sociedad Gallega de Gerontología y Geriatría, José Carlos Millán.

A través de este acuerdo ambas entidades buscarán fórmulas para mejorar el proceso de envejecimiento del colectivo a través de los recursos, estrategias y metodologías de intervención adecuados a sus necesidades. El convenio contempla que los especialistas de la sociedad científica investigarán estrategias para enseñar a envejecer mejor al colectivo de personas con Down.

Se acuerda, además, promover acciones que contribuyan a una mayor visibilidad, participación e inclusión de las personas mayores con discapacidad intelectual en programas y servicios de la comunidad.

Una situación nueva derivada del incremento de la esperanza de vida

Uno de los cambios más significativos de las personas con síndrome de Down en las últimas décadas es el notable incremento de su esperanza de vida, que actualmente se estima en torno a los 60-64 años. Algo que ha sido posible gracias a los avances en los ámbitos de la salud, la educación inclusiva, a la presencia cada vez más normalizada en contextos laborales, y a los modelos de vida independiente que se están llevando a cabo desde hace años en las entidades federadas a DOWN ESPAÑA.

En este sentido, el presidente de DOWN GALICIA, Delmiro Prieto, ha señalado que «la trayectoria vital de las personas con síndrome de Down ha cambiado, ahora van a vivir muchos más años, y también van a envejecer. Su capacidad para envejecer con calidad y bienestar va a depender de las estrategias que se adopten para que puedan adaptarse a los cambios que conlleva esta nueva situación personal, familiar y social del envejecimiento».

Envejecimiento y síndrome de Down

Junto al incremento de la esperanza de vida, también se han observado la aparición de manifestaciones propias de un envejecimiento precoz ?comienzan a envejecer a partir de los 40 años aproximadamente- así como una asociación importante entre síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer. En este punto, el presidente de la Sociedad Gallega de Gerontología y Geriatría, José Carlos Millán, ha matizado que, aunque la incidencia de la enfermedad de Alzheimer en las personas con síndrome de Down se incrementa con la edad, también se conocen casos de personas que han alcanzado los 70 e incluso los 80 años sin manifestaciones de la misma.

Atendiendo a estos datos, Millán ha incidido en la necesidad de «establecer un grupo de trabajo para formar al colectivo de profesionales de ambas entidades en los aspectos particulares del diagnóstico y seguimiento de las complicaciones de este síndrome para poder establecer pautas de intervención precoz que contribuyan a un envejecimiento saludable, tratando de conocer sus necesidades particulares, a fin de establecer la diferencia entre las características del envejecimiento y las asociadas a un deterioro cognitivo adquirido.»

Gracias a los programas «Vertebración» y «Mantenimiento y funcionamiento de la sede central», de Fundación ONCE y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad respectivamente, DOWN ESPAÑA puede afrontar las actividades, servicios y gastos derivados del normal funcionamiento de la entidad.

Además, estos programas proporcionan cobertura para la implementación de mejoras cualitativas en los servicios ofertados a las 88 asociaciones federadas: aplicación de sistemas de evaluación, procedimientos y métodos de trabajo comunes y homologados, tecnologías de la información, creación de redes interactivas y grupos de trabajo, formación de calidad a profesionales o puesta en marcha servicios, entre otros.

Diferentes líneas estratégicas

Este apoyo, que permite a DOWN ESPAÑA continuar su tarea en favor del colectivo de personas con síndrome de Down, se materializa en cuatro líneas de actuación bien definidas:

• Fomento de la autonomía y vida independiente de las personas con síndrome de Down. Apoyo a sus familias para hacerlo posible.

• Mejora en la eficacia y resultados de la organización y de todas sus entidades federadas.

• Sostenibilidad y viabilidad económica de DOWN ESPAÑA: mantenimiento del personal de la sede social de DOWN ESPAÑA, fundamental para la continuidad y mejora de los servicios y programas de la Federación, así como de su cobertura a nivel nacional.

• Defensa de Derechos Humanos de las personas con síndrome de Down y de sus potencialidades, en el marco del Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Este programa de prácticas tendrá un año de duración y permitirá a los jóvenes de DOWN HUELVA-Vida Adulta prepararse de cara a su incorporación a la vida activa en función de sus capacidades e intereses.

Desempeñarán tareas relativas a las categorías profesionales de ordenanza y auxiliar administrativo, en las que además cuentan con una formación académica previa. Para realizar su actividad contarán con el apoyo inicial de  personal técnico de la propia delegación, así como de la propia entidad.

Este proyecto pretende potenciar al máximo sus facultades en los distintos ámbitos y propiciar la plena normalización del colectivo a través de su participación en la sociedad y en el mundo laboral. Con ello igualmente se persigue fomentar su autonomía y responsabilidad, desarrollar aptitudes y actitudes para el trabajo y reforzar la autoestima y competencias sociales.

Esta inserción viene a sumarse a la que ya tiene lugar en la Dirección General de Personas con Discapacidad y en otros departamentos de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, así como en otras Delegaciones Territoriales, donde ya hay personas con discapacidad intelectual desempeñando un trabajo.

Ana Velasco, investigadora de Incyl, en el laboratorio.

El ácido oleico actúa como factor neurotrófico, promoviendo el crecimiento y la diferenciación de las neuronas. En cambio, la sobreexpresión de determinados genes asociada al síndrome de Down, impide que este acido cumpla con su función. Esto deriva en que el cerebro no llegue a madurar correctamente. Es lo que han descubierto los investigadores del Instituto de Neurociencias de Castilla y León (Incyl) de la Universidad de Salamanca.

Aunque este estudio no tenga aplicaciones terapéuticas para el colectivo, podría servir para explicar los problemas de discapacidad cognitiva que se asocian con el síndrome de Down. Su objetivo era comprobar qué efectos tiene el ácido oleico en el síndrome de Down, después de que un trabajo previo descubriera cómo esta molécula es captada por las neuronas para promover su diferenciación, el proceso por el que las células alcanzan sus características específicas. La idea de la investigación era ver si el ácido oleico podría emplearse como instrumento para estudiar las bases moleculares del problema.

En particular, los científicos han descrito la importancia del gen Dyrk1A. Este gen ya estaba identificado como causa de alteraciones morfológicas en el sistema nervioso central. «Vimos que por culpa de la sobreexpresión de este gen, el ácido oleico no estaba funcionando como debería en la línea celular trisómica», señala Maruan Hijazi, uno de los investigadores del equipo.

Después de este trabajo ‘in vitro’, el siguiente paso fue comprobar los resultados en ratones de laboratorio y, de nuevo, observaron que el gen Dyrk1A impedía la acción neurotrófica del ácido oleico. Mientras que los animales sin alteraciones genéticas lograban una correcta diferenciación neuronal, las neuronas de los ratones con trisomía 21 no alcanzaban la misma madurez.

El equipo sigue trabajando ahora para comprender mejor el proceso, y están realizando estudios para comprobar dónde y de qué forma se localiza el ácido oleico en las células. De este modo, han averiguado que se incorpora a las membranas de las células diploides, pero que no ocurre así en las trisómicas.

Implicaciones clínicas

Los estudios que realiza este equipo pertenecen al desarrollo del cerebro en una fase prenatal, de manera que sirven para comprender mejor las bases moleculares del síndrome de Down, pero en teoría es difícil que tengan aplicaciones terapéuticas para las personas con esta discapacidad intelectual.

Sin embargo, esta investigación ha servido de referencia para un estudio piloto realizado en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona por el equipo de la neurocientífica Mara Dierssen. A un grupo de pacientes con síndrome de Down se les ha administrado té verde, que contiene sustancias que inhiben al sobreexpresión del gen Dyrk1A, y los resultados han sido muy positivos a nivel cognitivo, por lo que este gen podría convertirse en una diana terapéutica contra la que actuar.

Con la firma del convenio se materializa el apoyo de Fundación Grupo Norte al programa de Empleo con Apoyo.

Este proyecto tiene como objetivo facilitar a las personas con discapacidad intelectual su incorporación sociolaboral en el mercado ordinario garantizando para ello todos los apoyos que tanto la persona, la familia como el empleador necesitan.

Así se establece en el convenio firmado por el presidente de DOWN GALICIA, Delmiro Prieto, y el presidente de la Fundación Grupo Norte, Javier Ojeda, en un acto que también ha contado con la participación de la Consejera de Trabajo y Bienestar, Beatriz Mato, de la secretaria general de Política Social, Coro Piñeiro, y de una de las personas con síndrome de Down participantes en el programa, Pamela Casagrande.

El acuerdo contempla que la Fundación Grupo Norte donará a la entidad 50.000 euros a lo largo del año 2014 para facilitar la inclusión de personas con síndrome de Down, contemplando entre sus actividades prioritarias la formación, orientación y asesoramiento en el ámbito laboral. Este convenio es fruto de la convocatoria de Proyectos Solidarios que la Fundación Grupo Norte convoca a nivel estatal y en la que DOWN GALICIA resultó ganadora con su programa de empleo, después de superar un proceso al que han concurrido 85 proyectos sociales de 13 comunidades autónomas y resultar el elegido por los propios trabajadores de Grupo Norte.

El proyecto cuenta además con el importante compromiso económico de la Consejería de Trabajo y Bienestar de la Xunta de Galicia, que desde el año 2002 financia la mayor parte de los costes de personal mediante una subvención prorrogable.

La escuela inclusiva es el modelo más aceptado en la actualidad para ofrecer una respuesta equitativa y eficaz a las necesidades educativas especiales. Por ello, y bajo el título «Cómo favorecer la inclusión educativa de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades  intelectuales en nuestros centros educativos?, DOWN LLEIDA presenta esta jornada que tendrá lugar en el Campus de Cappont, del Auditorio del Centro de Culturas y Cooperación Transfronterera (c/Jaume II, 67). Comenzará a las 8:45h. y tiene prevista su finalización a las 13:45h.

La actividad está dirigida a padres y familiares de personas con síndrome de Down, así como a profesionales del ámbito educativo y de servicios sociales (profesores, psicólogos, psicopedagogos, logopedas, trabajadores sociales, educadores sociales, auxiliares educativos,»). También puede interesar a estudiantes de Ciencias de la Educación, Psicopedagogía, Trabajo Social, o Educación Social, entre otros.

La jornada contará con la presencia de tres ponentes que acercarán diferentes experiencias inclusivas y expondrán de qué forma con su trabajo contribuyen a definir, perfilar y avanzar hacia la consecución del modelo de escuela inclusiva.

Programa e inscripción

El programa de la jornada puede descargarse desde este enlace.

Las inscripciones pueden formalizarse llamando al teléfono 973 22 50 40 (Eva Betbesé o Anna Pérez) o a través del correo electrónico coordinaciopedagogica@downlleida.org, indicando nombre, apellidos, profesión y centro educativo.

La inscripción se considerará formalizada una vez realizado el pago bancario.
La cuota de inscripción es de 5 euros, y debe ser abonada en el número de cuenta 2100 0339 10 0200083957 (indicando como conceptos el nombre de la persona inscrita).