Foto: F. Blanco

DOWN ESPAÑA ha contactado esta mañana con la Concejala Delegada del Área de Bienestar Social y Familia de Ayuntamiento de Valladolid, Rosa Isabel Hernández del Campo, quien ha desmentido que Ángela haya sido nombrada ya como concejala.

Para que este hecho se produzca, señala Hernández del Campo, antes debe hacerse efectiva la dimisión del concejal Jesús García Galván. La concejala ha indicado que Galván, previsiblemente, presentará su renuncia en las próximas semanas, pero de no producirse ésta Ángela no accederá al cargo. En caso de llegar, la renuncia de Galván podría darse antes del mes de junio.

Como ya informamos hace unos meses, Ángela, de 29 años y auxiliar administrativo en la Concejalía de Bienestar Social, ocupaba el puesto 18 de la lista con la que el alcalde de Valladolid concurrió a las pasadas elecciones municipales. Al contar su grupo político con 17 concejales, Ángela tenía que esperar a la baja de uno de ellos para acceder al cargo de edil, hecho que se puede producir ahora con la esperada dimisión de Galván.

Al anuncio del alcalde

El alcalde de Valladolid, Javier León de la Riva, hizo el anunció ayer en la entrega de los Premios Reina Sofía de Accesibilidad Universal de Municipios Españoles, concedidos por el Real Patronato sobre Discapacidad, y entregados en mano por la reina Sofía en un acto que tuvo lugar en el Palacio de la Zarzuela.

El presidente de ASODOWN, Francisco Rueda (derecha), y el alcalde de Chiclana de la Frontera, Ernesto Marín, firman el convenio.

Las prácticas laborales que realizarán los ocho jóvenes de la entidad andaluza tienen un carácter temporal de dos meses prorrogables, y se encuadran en la categoría de ayudante de camarero en el Hotel Escuela Fuentemar.

Los alumnos desarrollarán en esta instalación labores como servicio de desayuno a los clientes, montaje y desmontaje de mesas, retirada del material sucio y repaso tanto de cubertería como de vajilla, entre otras funciones.

Se trata del segundo año consecutivo en que jóvenes de ASODOWN tiene la oportunidad de realizar prácticas en este establecimiento; en 2012 fueron siete los jóvenes de esta asociación quienes estuvieron de prácticas formativas, gracias al programa de Empleo con Apoyo, con el que se pretende favorecer la inclusión de personas con esta discapacidad intelectual en el mundo laboral.

En 2012 ya se realizaron prácticas laborales en el Hotel Fuentemar.

El muro expone el resultado del taller de fotografía.

Se trata de un taller que se planteó como complemento a la exposición Kamikazes de la Imagen, en la que 70 fotógrafos con síndrome de Down muestran su estilo desaforado, atrevido y original.

En él, los once participantes (la mayoría de ellos usuarios de la Fundación Aprocor) dedicaron el fin de semana a aprender las técnicas de la fotografía, tanto de captura como de edición y montaje, para posteriormente montar un muro en la exposición en la que se muestre la capacidad artística de las personas con discapacidad intelectual.

La jornada del sábado la dedicaron a realizar una vista a las instalaciones del Palacio Cibeles. Pudieron subir a su terraza para disfrutar de las panorámicas sobre Madrid y fotografiar la ciudad desde las alturas. Más tarde, cámara en mano, hicieron un recorrido por la Gran Vía madrileña, donde dieron rienda suelta a sus espíritus de fotógrafos, llegando incluso a pedir permiso a particulares para retratarles. El día acabó con una sesión en la que posaron entre ellos. Algunos de los participantes del taller nunca habían hecho fotografías, y para ellos fue muy ilusionante aprender nuevas habilidades que les permitieran dar salida a su creatividad.

Los participantes del taller relataron a las camáras de TVE 2 sus inquietudes e ideas.

El domingo un equipo del programa de TVE 2 La aventura del Saber acompañó al grupo en una jornada que dedicaron a la edición y montaje de las imágenes que habían capturado la víspera. Los artistas comentaron en grupo las mejores fotografías, que posteriormente fueron colgadas en el muro que CentroCentro había preparado para exponer la muestra. Los participantes también fueron silueteados en este muro, donde pegaron sus nombres y ofrecieron entrevistas sobre sus ilusiones y futuro. La exposición abrió sus puertas al público esa misma tarde, tras dos jornadas de trabajo en las que primaron la creatividad y expresión artística. Se podrá visitar hasta el 21 de abril.

El proyecto ha sido posible gracias a la colaboración de DOWN ESPAÑA, la Obra Social «la Caixa», NOPHOTOVOZ, Área Participativa y Social del Colectivo NOPHOTO, y CENTROCENTRO.

En el libro, el joven relata cómo ha sido su día a día, así como las tareas que ha tenido que desempeñar de manera individual y que suponen gestionar sus propios recursos y poner en práctica sus conocimientos y habilidades, como cocinar o ir a la compra. También explica en qué consiste para un joven con discapacidad intelectual vivir de manera independiente y autónoma.

Con su publicación Borrel pretende mostrar a todo el mundo que una discapacidad no imposibilita llevar una vida propia cuando se alcanza la madurez. José cuenta que «escribí este relato de mi experiencia en el piso porque me pareció una buena idea explicar a mis amigos y compañeros de DOWN HUESCA mi maravillosa aventura de vida independiente». Quiere animar a otros jóvenes con algún tipo de discapacidad a intentar seguir su camino y convencer a sus padres de que pongan los medios para fomentar la autonomía de sus hijos.

Su experiencia

Los dos primeros años, José compartió un piso con su amigo Daniel y dos estudiantes de magisterio. Entre los cuatro asumieron la importancia de facilitar la convivencia a los demás, colaborar en las distintas actividades de la casa y ayudarse para afrontar las tareas más complicadas. El tercer año compartieron el piso con Florencio, una persona con discapacidad visual. Actualmente, José y Daniel viven solos.

Para José, los tres años en el piso «me han cambiado la vida entera». El comienzo se hizo duro porque «en casa los padres lo hacen todo, pero hay que saber que los padres no van a estar siempre a tu disposición». La experiencia ha supuesto una prueba de madurez porque al principio había cosas, como hacer la compra, que les costó hacer, «pero con ayuda lo conseguimos».

Escribió el libro en tres meses con el apoyo del taller de creatividad literaria y del Club de Lectura Fácil de DOWN HUESCA. José sale cada viernes a cenar con otros jóvenes de la entidad: «les digo que si quieren vivir en un piso, tienen que ser ellos mismos los que hagan las cosas, como la lista de la compra, preparar la cena o sacar la basura».

El libro puede adquirirse a través de este enlace.

Programa de Vida Independiente

En la presentación del libro también estuvieron presentes el psicólogo de DOWN HUESCA, Elías Vives, y la presidenta de la entidad, Nieves Doz.

La oportunidad de independizarse le llegó a José gracias a sus ganas y al programa de Vida Independiente que desarrolla DOWN HUESCA. Un programa que le ha permitido aprender a desempeñar y poner en práctica las responsabilidades domésticas, realizando las compras, cocinando, limpiando y conviviendo con otras personas.

El proyecto de Vida Independiente pretende preparar a los participantes para una vida autónoma e independiente, no sólo en lo que suponen las responsabilidades domésticas, sino también en la adquisición de habilidades sociales, trabajo de pautas de convivencia, ayuda en la toma de decisiones y asumir la responsabilidad de las mismas.

Foto: Heraldo de Aragón.

Llamándose José Borrel, ¿aspira usted a ser ministro»
(Risas). No, no, yo no quiero ser ministro.

¿No le gustan los políticos»
No. Porque llevan las cosas bien sólo un poco al principio. Y luego hay mucha gente que repite las mismas palabras.

El pasado año entrevisté a Pablo Pineda. Él es maestro y logró ser actor…
Sí, lo conozco, pero a mí no me gustaría. Me parece algo muy complicado.

Y ¿qué es lo que quiere hacer»
Me gustaría ser escritor. Me gusta leer cuentos y libros que hablan de la actualidad. Me gustan los cuentos reales, lo que es de verdad. Y me gustaría escribir como profesional. Me están ayudando a ello en la DOWN HUESCA. Tengo que mejorar aún en cosas, en la forma de expresarme.

Lo suyo, desde luego, es especial. iMire que independizarse a los 19 años!
Mi hermana pequeña se fue a estudiar fuera y yo, que soy mayor que ella, me dije: ¿por qué yo no». Estaba bien en mi casa, pero quería probar cómo es la vida independiente, preocuparme de mis cosas y mejorar mis habilidades sociales.

Y sus padres, ¿no se enfadaron»
iNo! Ellos me dijeron que hiciera lo que quisiera. Que era mi vida y que adelante.

Hace tres años que se fue de casa y sigue viviendo con un compañero. A usted, ¿no le afecta la crisis»
iUn poco sí! Al principio, conviví con universitarios de Barcelona y Zaragoza. Y fue muy bonito, muy enriquecedor, había muy buen ambiente. Ahora vivo solo con un compañero, que tiene otra discapacidad.

¿Qué le ha enseñado vivir lejos de la familia»
Sobre todo, compartir con los demás, comunicación, tener con quién hablar de las cosas que te inquietan, que te interesan. Y cocina, limpieza, ir a comprar…

Y su ejemplo, ¿también enseña»
Sí. De la misma forma que yo lo he hecho, espero que otros lo hagan, que los que vayan detrás vayan aprendiendo de los primeros que hemos salido de casa. En la asociación tenemos una actividad para aprender estas cosas y ahora voy como profesor, para ayudar a que adquieran autonomía. Desde que me marché yo, ha habido más casos de gente que vivía en su casa, pero han ido cogiendo responsabilidades y se han independizado.

¿Qué es ser normal»
Una persona que respeta a los demás y que vive de forma discreta.

Entonces, ¿usted lo es»
Sí, yo soy una persona normal. Una persona más.

Y ser el primer aragonés con síndrome de Down en escribir un libro, ¿es un mérito o no es para tanto»
iNo es para tanto! Hay mucha otra gente que escribe. Yo soy el primero que he sacado un libro, pero hay muchos que viven de forma independiente. En el libro cuento un poco mi vida para que los adolescentes tengan un modelo a seguir y vivan como quieran vivir. Yo llevo cuatro años viviendo solo y tengo una vida normal.

De todas formas, es que en Huesca se vive muy bien…
Muy bien. Yo estoy muy contento. Soy oscense y estoy orgulloso.

¿A qué es capaz de llegar usted»
Soy capaz de muchas cosas.

Pero, según el síndrome que tiene, se le considera discapacitado…
Pero es que los discapacitados podemos hacer muchas cosas y podemos ser uno más. Y podemos mejorar. Y lanzarnos. Y sentirnos uno más.

Aquí puede leerse la entrevista publicada en El Heraldo de Aragón en su formato original.

El libro de José Borrel «Mi experiencia en el piso de vida independiente» puede adquirirse a través de este enlace.

Cada año, las asociaciones que componen DOWN ESPAÑA se reúnen en Asamblea General Ordinaria para tratar temas estatutarios habituales, debatir y exponer los asuntos propios del año, y presentar planes operativos e informes de resultados.

En la Asamblea de este año se vota la incorporación a la Federación de DOWN HUELVA VIDA INDEPENDIENTE, DOWN BADAJOZ, DOWN CÁCERES, DOWN ZAFRA, DOWN DON BENITO-VILLANUEVA DE LA SERENA, DOWN MÉRIDAy DOWN PLASENCIA. También se aprobarán las cuentas, la Memoria de Actividades de 2012, el Plan Anual y el Presupuesto de 2013.

Además, se abordarán los siguientes asuntos:

• Presentación del Acta de la Asamblea General Ordinaria de 2012.

• Presentación y Debate de Conclusiones del Estudio «Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de Envejecimiento».

• Presentación resultados de las actividades realizadas con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down en 2013.

• Presentación del XIII Encuentro Nacional de Familias y V Encuentro Nacional de Hermanos, que se celebrará en Toledo, del 31 octubre al 3 noviembre de 2013.

La jornada podrá seguirse a través de los perfiles de DOWN ESPAÑA en Facebook y Twitter. Se habilitará el hashtag #asambleaDown en Twitter, para facilitar la difusión de la información y acoger las cuestiones que se quieran plantear.

El Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, y la subdirectora general corporativa de Divina Pastora Seguros, Pilar Nieto, rubrican el acuerdo.

La Asamblea arrancó a las 10:30h con la bienvenida del Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, a los representantes (gerentes y presidentes) de las entidades acreditadas. Tras el gesto, y con la presencia de la subdirectora general corporativa de Divina Pastora Seguros, Pilar Nieto, se  procedió a la firma de tres convenios entre DOWN ESPAÑA y esta institución. Se trata de una colaboración que permitirá desarrollar a lo largo de 2013 los proyectos «Tengo capacidad, tengo derechos», «Adaptaciones curriculares y lectura fácil en personas con síndrome de Down» y «Down salud».

A continuación se informó y votó la baja voluntaria de dos de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA: Barcelona Down y la Asociación DOWN COMPOSTELA. Tras la aprobación a estas bajas, se votó la incorporación de seis nuevos socios: DOWN HUELVA VIDA INDEPENDIENTE, DOWN BADAJOZ, DOWN CÁCERES, DOWN ZAFRA, DOWN DON BENITO-VILLANUEVA DE LA SERENA, DOWN MÉRIDAy DOWN PLASENCIA. Con estas bajas y altas, las entidades que integran DOWN ESPAÑA pasan a ser 88. Se trata del mayor número de entidades federadas a la organización desde su constitución en 1991.

Tomó el relevo el gerontólogo Gonzalo Berzosa, que presentó el estudio realizado por DOWN ESPAÑA «Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento». Se trata de una investigación que él mismo ha dirigido, que ofrecerá sus conclusiones y se publicará antes de fin de año en papel y en formato DVD gracias al apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad.

Berzosa dejó claro que «las familias empiezan ahora a pensar en el futuro de las personas con síndrome de Down». Es un hecho que va a volver a dinamizar las entidades asociativas, porque los padres tienen que empezar a pensar que unidos deben preparar el futuro de sus hijos. Es un reto, un reto saludable, afirmó Berzosa.

El director del estudió señaló que «antes las personas con síndrome de Down sólo tenían pasado y presente; hoy, todos tienen futuro, porque van a vivir muchos años. Por eso hay que planificar la vida en común, teniendo en consideración a las entidades, programas, entornos, y familias.  Éstas últimas tienen que preocuparse de que todos los miembros envejezcan bien, porque es algo que van a hacer juntos».

Para Berzosa, uno de los aspectos clave es que las personas con discapacidad intelectual van a envejecer en una sociedad que ha cambiado. Esto supone que:

• Van a envejecer, sobre todo, en entornos urbanos con servicios muy tecnificados.

• Ha habido un cambio: de familia extensa, con muchos miembros, a familia extendida, pocos miembros pero geográficamente repartidos.

• Se ha dado un cambio de roles en la mujer: su mundo ya no sólo se reduce a una casa.

• Ya no se identifica la vejez con la enfermedad.

• Ya no se identifica la discapacidad con las carencias: hay potencialidades en cada persona.

A éstas consideraciones se le viene a sumar que hay un importante aumento de la esperanza de vida, y que, sobre todo, » se envejece como se vive, no como lo manda la genética, y no se envejece en soledad, si no en sociedad».

En palabras del director de este estudio, «ha cambiado la trayectoria vital de las personas con síndrome de Down: su discapacidad no significa una minoría de edad permanente». A ello contribuyen la autonomía personal y la vida independiente, que «son en parte fruto de la inclusión activa que DOWN ESPAÑA y sus entidades promulgan».

Hay tres ideas presentes en la investigación de este estudio:

• Envejecer es un proceso individual, pero envejecer bien supone y depende que se tengan recursos (institucionales, familiares, sociales,…).

• El envejecimiento es biológico, psicológico y social.

• La inclusión, la presencia activa en la sociedad, es un factor protector. Mejora el funcionamiento físico, cognitivo y emocional.

El estudio sobre envejecimiento se presentará antes de que finalice 2013.

Según Berzosa, es indispensable mantener un buen funcionamiento físico, cognitivo y emocional. Los adultos con síndrome de Down deben participar en programas asociativos que motiven a salir de casa y generen estímulos. Ante ellos, se requiere dar respuesta a cuatro situaciones: atender la salud, desarrollar actividades diversas, fomentar relaciones y vínculos, y diseñar modelos de vida adulta (viviendas, residencias…).

Su participación concluyó con la entrega de un documento con 44 propuestas para que familias, asociaciones, y profesionales preparen el envejecimiento de las personas con síndrome de Down. Estas propuestas, entre otras muchas sugerencias y datos, estarán presentes en el estudio, que se presentará antes de fin de año. Berzosa quiso finalizar su intervención recordando que no debemos olvidar que «las personas llegamos a ser lo que se espera de nosotros».

En el turno de preguntas posterior, asociaciones como DOWN GRANADA trasladaron a Berzosa su satisfacción ante lo aprendido, ya que el envejecimiento es uno de los asuntos que más preocupan a las entidades que tratan el día a día con las personas con síndrome de Down.

A continuación, la directora de comunicación de DOWN ESPAÑA, Beatriz Prieto, presentó los resultados obtenidos con la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down. Para ello, se proyectó un vídeo que reúne las apariciones en medios de comunicación que se lograron con este el acto que tuvo lugar en Madrid el pasado 21 de marzo.

Además, se repasaron las actividades que las entidades realizaron en este día, y que pueden consultarse en la web de DOWN ESPAÑA a través de este enlace.

La asamblea contó con la presencia de más de 40 entidades federadas a DOWN ESPAÑA.

Tras un corto receso, el Presidente de DOWN ESPAÑA, Fabián Cámara, hizo lectura del Informe del Presidente, en donde se detallan y valoran  las acciones que la organización desarrolló en 2012. Cámara destacó los proyectos en torno a las personas con trisomía 21 realizados durante el año, así como su orientación hacia la vida autónoma e independiente del colectivo. Se trata de un objetivo que debe trabajarse desde las primeras etapas de la vida de la persona con discapacidad, por eso el Presidente hizo especial mención a la importancia de proyectos como las publicaciones de guías de Atención Temprana, o de trabajo con materiales multimedia (proyecto H@z Tic). También se quiso destacar la apuesta por la inclusión social y la accesibilidad: materiales de Lectura Fácil, sesiones de formación,…

Entre las conclusiones, el Presidente destacó el la relevancia del uso de actuaciones centradas en la autonomía de la persona (Servicios de Promoción de la Autonomía-SEPAP), donde se detecta una mayor necesidad de apoyos externos por parte de la administración. Cámara mencionó que es importante que las asociaciones profundicen en estas actuaciones, y que no se limiten a su trabajo teórico.

La inclusión educativa y el papel de las familias fueron otros de los puntos en los que el Presidente quiso hacer un alto. Es necesario, según Cámara, detectar y concretar necesidades educativas y en el ámbito de la familia, ya que sin ella y los entornos sociales «se corre el riesgo de convertirse en organizaciones profesionales de servicio, algo que ya existe y no deseamos ser». DOWN ESPAÑA debe ser una organización abierta a nuevas ideas, participativa y que otorgue el protagonismo a las familias y las personas con síndrome de Down. Se concedió un turno para que cada representante aportara su opinión y se debatiesen los distintos puntos presentados por el Presidente.

Tomaron a continuación la palabra el Gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, y el tesorero de la entidad, Juan Martínez, para presentar la Memoria de Actividades y los resultados del Plan Operativo Anual 2012, que se ofrecieron a todas las asociaciones, y que repasa los proyectos ejecutados. Fueron votados y aprobados por unanimidad.

La jornada por la tarde arrancó con la presentación del Plan Operativo Anual para 2013, que las entidades federadas a DOWN ESPAÑA pueden consultar a través de la intranet CONECTADOWN. También se repasaron los presupuestos para el ejercicio 2013.  Ambas propuestas fueron votadas a favor por unanimidad.

Más tarde, la vicepresidenta de DOWN TOLEDO anunció que su ciudad acogerá el próximo Encuentro Nacional de Familias. A lo largo de los próximos meses se ofrecerán los primeros datos sobre el programa del que será la XIII edición del que es el más importante encuentro de personas con síndrome de Down y sus familias, así como el V Encuentro Nacional de Hermanos. Ambos encuentros cuentan con el apoyo e implicación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (programas financiación IRPF) y de la Fundación MAPFRE.