Zeltia Martínez contó con la colaboración de la FCSD para la realización de la tesis.

Según su autora, Zeltia Martínez, esto se debe a unas determinadas características fisiológicas derivadas de la trisomía 21, como un tamaño más pequeño de su cavidad orofacial (conjunto de órganos encargado de las funciones de respiración, succión, deglución, y habla), cuya consecuencia es una nariz corta, protrusión lingual, y laringe y faringe disminuidas, entre otras.

Martínez trabajó como logopeda en DOWN MÁLAGA, donde se encontró varios casos de adultos con patologías auditivas y vocales no diagnosticadas, lo que les privaba de un adecuado desarrollo de sus capacidades. «Esto me hizo pensar que aún quedaban muchas cosas por hacer en el campo de la investigación», afirma.

El estudio se ha llevado a cabo en mujeres, ya que existen diferencias en los formantes y frecuencias fundamentales de la voz entre hombres y mujeres. «No tenemos la misma fisiología en los órganos de fonación y articulación», por lo que no se puede realizar un estudio común para ambos géneros. Para su realización se contó con la colaboración de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, que facilitó el contacto con usuarios de la entidad.

La autora explica que la mayoría de los estudios que se pueden encontrar en este ámbito «son de entre los años 70 y 90», y no tienen en cuenta la gran evolución «en el tratamiento y cuidado con respecto a las personas con síndrome de Down».
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Recomendaciones y cuidados

Las recomendaciones extraídas de la tesis son de utilidad tanto para adultos como para niños. A modo de prevención y cuidado de la voz, Martínez propone seguir unas pautas de higiene:

• No beber líquidos muy fríos o muy calientes.
• No comer excesivos picantes.
• Mantener los pies y la cabeza secos, porque los enfriamientos perjudican directamente a la voz.
• Tener cuidado con los aires acondicionados.
• Aprender a controlar la voz, sin forzarla.
• Cuidarse de usar la voz de forma excesiva si ya hay alguna patología anterior.
• Beber agua durante el día para que la garganta esté hidratada (no sirven otro tipo de bebidas).
• Evitar ambientes secos o con aires que resequen mucho.
• Practicar el turno conversacional; no hace falta alzar la voz por encima de un tono normal para hacerse escuchar.
• Tener posiciones relajadas y no tensas. No tensar la garganta y los músculos de alrededor.
• Descansar y dormir suficientes horas.
• Reposar la voz.

Por otro lado, recomienda que «si las familias observan que puede haber algún problema en la voz o incluso en la audición, acudan a un profesional que tenga experiencia trabajando en personas con síndrome de Down«. «En algunos casos, por tratarse de personas con trisomía 21, se obvian ciertas patologías o el grado en que éstas se presentan», asegura Martínez.

La tesina puede descargarse a través del siguiente enlace. También puede encontrarse en el Centro de Documentación y Recursos de DOWN ESPAÑA.

El grupo al completo acudió a la presentación del disco.

El disco contiene cinco canciones propias, en las que cuentan con la colaboración de reconocidas figuras del mundo del rock, como El Drogas, ex vocalista de Barricada, o Kutxi Romero, compositor y líder del grupo Marea.

Junto a él se ofrece un DVD con dos videoclips (y sus respectivos making of) de los temas más conocidos del grupo: «Somos la banda Motxila 21» el tema que se ha convertido en la carta de presentación del grupo y que relata el día a día de sus ensayos; y «No Somos Distintos» una canción plena de poesía y sentimiento que trata sobre las vivencias de las personas con discapacidad. Este último vídeo está triunfando en las redes sociales, donde ha recibido 90.000 visitas en apenas dos meses. Además, se está proyectando en colegios e institutos de Navarra, donde está logrando impulsar la labor de sensibilización social de DOWN NAVARRA.

El lanzamiento se completa con el correspondiente libreto con las letras de las canciones, y fotografías del grupo realizadas durante las grabaciones de los videos y sus conciertos.

El precio es de 12 euros más gastos de envío. Para los pedidos superiores a 15 ejemplares, los gastos de envío son gratuitos. Se puede solicitar mediante correo electrónico a la dirección administracion@sindromedownnavarra.org.

Esta segunda edición de ‘No somos distintos’ constará de 1.000 unidades.

También es posible adquirirlo a través de Ebay, siguiendo este enlace.

Reconocimientos y premios
 
Motxila21 es un grupo de rock único en el que música y discapacidad se dan la mano para lanzar un mensaje de optimismo y solidaridad. En dos años, han dado más de 30 conciertos en Pamplona y diversas localidades de Navarra y Guipúzcoa.

Ha recibido diversas distinciones, como el premio a «Mejor trayectoria musical del año», el «Galardón Navarro a la Participación Social» del Gobierno de Navarra y la «Pancarta de Oro» de la Peña Anaitasuna de Pamplona.

Cuarteto Leonor

El X Concierto Extraordinario a beneficio de APADEMA contará con la actuación del Cuarteto Leonor, compuesto por los músicos Delphine Caserta (violín), Bruno Vidal (violín), Jaime Huertas (Viola) y Álvaro Huertas (Violoncello).

Formado en Madrid en 2001, el Cuarteto Leonor ha sido galardonado por Radio Nacional de España con el Premio Ojo Crítico 2011 por ?representar con maestría el afianzamiento de la música de cámara con repertorio español de gran amplitud estética».

El concierto se realizará en la Sala de Cámara del Auditorio Nacional, ubicado en la calle Príncipe de Vergara, en Madrid.

El precio de la entrada es de 30 euros; para los usuarios de APADEMA y personas con discapacidad intelectual el precio es de 15 euros. El dinero recaudado se destinará a realizar proyectos y programas que esta entidad lleva a cabo a favor de la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual.

Las reservas de entradas se pueden realizar en las oficinas de la entidad, en el número 73 de la calle Moralzarzal del municipio madrileño de Mirasierra, o a través del correo electrónico javierpaz@apadema.com.

Ariel, Rita y Velado, protagonistas de ‘Colegas’, junto al director del film.

Ariel Goldenberg es un joven actor brasileño con síndrome de Down que ha trabajado en diversas producciones para televisión, y que el próximo mes de marzo verá estrenarse su primera película para la gran pantalla, «Colegas«.

El sueño de Ariel es que su referente  y colega, Sean Penn, les pueda acompañar en el estreno de la película en su país. Para tratar de conseguirlo, han lanzado en Facebook la campaña Ven Sean Penn, con la que esperan recabar el apoyo popular. Puedes ver la página en este enlace: http://on.fb.me/XAKWVL

Además, han publicado un video en Youtube que que ya ha superado el millón de visitas. El vídeo narra la historia de Ariel, su fascinación por el sétimo arte y su lucha por alcanzar el sueño de ser actor.

«Colegas», un homenaje al cine y a la vida

El film del director Marcelo Galvão obtuvo en la reciente 40 Edición del Festival de cine de Gramado el premio a la mejor película nacional. Cuenta la historia de tres jóvenes con síndrome de Down que, inspirados por la película «Thelma y Louise», escapan en vehículo de su instituto para experimentar sus propias vivencias y alcanzar sus sueños, como ver el mar, casarse, o volar.

Ariel comparte protagonismo con Rita Pokk  y Evaldo Mocarzel, otros dos jóvenes actores con trisomía 21. Se da la circunstancia de que Ariel y Rita están casados en la vida real.

Nuevo contenido multimedia y más secciones para una mayor interacción con familias y profesionales.

La página www.mihijodown.com, desarrollada por DOWN ESPAÑA en colaboración con FUNDACIÓN MAPFRE, es ya la web de referencia para los padres que esperan un hijo con síndrome de Down. Desde su lanzamiento en marzo de 2011, el portal ha recibido la visita de más de 61.000 usuarios únicos, lo que la convierte en la web líder en ofrecer información de primera noticia y síndrome de Down en habla hispana.

La web se relanza ahora con nuevas secciones y materiales multimedia para ayudar a los padres a aceptar la llegada de un hijo con síndrome de Down. Con ese objetivo se ha realizado el documental «El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo». Un testimonio en el que Manuel y Marta, una joven pareja, cuentan cómo la vida les sorprendió con la llegada inesperada de una hija con síndrome de Down y cómo tuvieron que adaptarse a una nueva realidad.

Ayudar a los profesionales médicos y sanitarios a mejorar la forma en la que dan el diagnóstico

Destaca el nuevo apartado para profesionales médicos y sanitarios, donde estos podrán encontrar información sobre cómo mejorar la forma en la que dan a los padres la noticia de la confirmación de un diagnóstico de síndrome de Down.

Sólo un pequeño porcentaje de los padres conoce este diagnóstico antes del nacimiento. La inmensa mayoría recibe la noticia a la vez que a su nuevo hijo. Los padres experimentan entonces una avalancha de sentimientos encontrados, con reacciones que van desde la tranquilidad hasta un desasosiego incontrolable, el enfado o la ira. Se hace necesario que en esos momentos de shock, los profesionales ofrezcan a la familia una información actualizada y veraz que les aporte tranquilidad y les dé la fuerza y el apoyo que necesitan para afrontar esa nueva situación.

Esto contrasta con la realidad que viven muchas familias, que hablan de frustración y descontento por la forma en la que recibieron la información, lo que tuvo un enorme impacto emocional en sus vidas. Esto sucede porque en ocasiones el personal médico y sanitario carece de información precisa sobre lo que es el síndrome de Down o tiene una escasa sensibilización hacia este colectivo.

Apoyo integral a las familias

Los padres se acercan a www.mihijodown.com tras conocer que el hijo que esperan o que acaba de nacer tiene síndrome de Down. Son momentos en los que tienen que hacer frente a sentimientos de tristeza, negación, rabia o frustración.

Según datos de DOWN ESPAÑA, aproximadamente 9 de cada 10 familias deciden interrumpir el embarazo cuando el diagnóstico revela que el niño tiene síndrome de Down. Una decisión motivada en muchas ocasiones por el miedo y el desconocimiento de las capacidades de estos niños, por no haber tenido contacto con personas con esta discapacidad o no haber acudido a asociaciones que les podrían haber apoyado y asesorado en este momento decisivo para sus vidas.

Para ayudar a las familias a aceptar la llegada de su hijo, se ha realizado el documental «El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo». Un testimonio de lucha y superación en el que Manuel y Marta, cuentan cómo la vida les sorprendió con la llegada de una hija con síndrome de Down que no esperaban. El documental nos introduce en los momentos del shock inicial en los que pensaron que nunca más iban a poder tener una vida normal y que ellos mismos describen como las «peores doce horas de nuestra vida». A partir de ahí, la familia empieza poco a poco a asimilar la noticia gracias al apoyo de amigos y familiares. Son momentos de ajuste en los que deben asumir su realidad y construir nuevos sueños para el futuro de su hija. El testimonio acaba con las reflexiones de los padres que reconocen «lo equivocados que estábamos respecto a tener una hija con síndrome de Down». «Sofía nos ha dado una nueva escala de valores, nos demuestra que la discapacidad no está reñida en absoluto con la felicidad. Ella es una niña feliz, que disfruta de la vida y que no tiene ninguna limitación», explican. Ahora, su testimonio dará la bienvenida a los padres desde la web www.mihijodown.com y será un estímulo para las miles de familias que visitan cada año la página.

Lectura Fácil: Métodos de redacción y evaluación se centra en definir el concepto de lectura fácil, describir las características de sus usuarios principales, sistematizar las pautas de redacción de textos en detalle y proponer métodos de evaluación objetivos.

También se exponen algunas buenas prácticas nacionales e internacionales. Por último, se plantean algunas líneas de trabajo a futuro referidas a evaluación con usuarios, diseño de ilustraciones y uso de tipografía, entre otros.

DOWN ESPAÑA, con la Lectura Fácil

En nuestro país se promueve ya experiencias en este sentido. DOWN ESPAÑA tiene su web adaptada a personas con dificultades lectoras, ajustándose así a la Convención Internacional sobre los Derechos de Personas con Discapacidad (en vigor en nuestro país desde el 3 de mayo de 2008) que en su artículo 30 reconoce «el derecho de las personas con discapacidad a participar en igualdad de condiciones con las demás en la vida cultural» y en base a este principio compromete a los Estados Partes  a «asegurar que las personas con discapacidad tengan acceso a material cultural en formatos accesibles».

El documento que ahora presenta el Real Patronato sobre Discapacidad puede descargarse a través de este enlace. También está disponible en la sección ?Publicaciones recomendadas«, y en el Centro de Documentación y Recursos de DOWN ESPAÑA.

Con él se pretende alcanzar una formación práctica en los procesos vinculados a la temática de la discapacidad, garantizando el pleno respeto de los derechos humanos. Todo ello con resolución de casos reales, ofreciendo respuestas a las cuestiones que surgen en el día a día de las personas con discapacidad. La duración del curso es de 120 horas.

Habrá dos convocatorias:

• Del 1 de abril al 31 de julio de 2013.
• Del 1 de septiembre a 31 de diciembre de 2013.

El precio es de 600 euros más IVA. Las matrículas que se realicen antes del 28 de febrero se aprovecharán de un 20% de descuento.

Todos los datos, así como la forma de inscripición, están disponibles a través de este enlace.