“Gallardón está obligado por ley a quitar el aborto por malformaciones”

¿Se sentían discriminados por la legislación anterior sobre el aborto»

Sí, y también por la vigente, que da más facilidades para abortar si se diagnostica alguna discapacidad. Contraviene los convenios sobre Derechos Humanos firmados por España.

¿A qué normas se refiere»

A la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que firmó el Gobierno español en 2008 y ratificó el parlamento de forma unánime. Concretamente, al artículo 10.

Además, el comité de seguimiento de esta Convención ya advirtió a España en octubre del año pasado que debía suprimir «la distinción hecha en la Ley Nº 2/2010 del 3 de marzo de 2010 en cuanto al plazo dentro del cual la ley permite que se interrumpa un embarazo por motivos de discapacidad exclusivamente».

Entonces, lo que ha dicho Gallardón no es una iniciativa suya, propiamente dicho.

No, está obligado por el derecho internacional. No es algo opinable. Además, es de sentido común. Cuando las mismas personas con síndrome de Down son conscientes del problema del aborto, no entienden esa discriminación en su vida. Ellos saben que son diferentes y limitados para ciertas cosas, pero no entienden que se les discrimine en algunos sitios. Les sorprende mucho que incluso se limite el nacimiento de las personas que son como ellos.

El ministro de Justicia dijo a La Razón que impediría abortar por discapacidad, pero El Mundo publica que dependerá del impacto psicológico que provoque en la madre.

Compartimos totalmente las primeras declaraciones de Gallardón; anteayer incluso citó a las personas nacidas «o en proceso de nacer». Pero no nos parece bien que bajo el supuesto del «impacto psicológico a la madre» se abra un coladero para discriminar indirectamente a los niños que vienen con síndrome de Down. Estaremos muy atentos a la ley que desarrolle este Gobierno, a sus interpretaciones y sobre todo a su aplicación.

Los partidarios de la actual ley del aborto resaltan que no obliga a nadie. Simplemente, permite que quien quiera abortar pueda hacerlo.

Es un argumento falso. La actual ley facilita el aborto de la persona con discapacidad por el mero hecho de tenerla. O sea, viene a decir que esa persona tiene menos derecho a la vida que otra sin discapacidad. Por esta razón la ONU exige la retirada de ese supuesto, porque viola los derechos humanos. Es una cuestión de derechos.

¿Están contra el aborto «por principios»»

Nosotros no entramos en el debate «aborto sí o aborto no». Allá verá el Legislador. Pero avisamos que si el Gobierno aprueba otra ley del aborto, no puede introducir elementos de discriminación por tratarse de personas con discapacidad. Lo exigimos con toda la fuerza del derecho internacional.

En las redes y en los medios circulan testimonios de gente que explica lo duro que es un embarazo que viene con malformaciones.

No hace falta que nos los cuenten. Nuestra asociación está formada por familias que han vivido esa misma situación. Conocemos el impacto que produce, y el duelo que sigue. Pero hay que vivir la vida real. Una discapacidad no es el único tropiezo que se puede tener en la vida. Hay accidentes, hay desgracias, hay gente joven que se muere de cáncer, hay bajadas de sueldo…, pero la vida sigue llena de propuestas y posibilidades; hay que hacer frente con entereza y sacar lo mejor de ella.

También se habla de garantizar una vida digna a los que van a nacer.

Las vidas que las personas con discapacidad no son menos dignas que las otras. Tras la palabra «vida digna» se camufla muchas veces cierto sesgo eugenésico.Tenemos un concepto de vida ideal y nos cuesta tolerar que haya personas que se salgan de esa idea. Pero nadie es perfecto. Todos nos salimos en mayor o menor medida del ideal. No se puede decir que más de tres millones de españoles no viven una vida digna por el hecho de ser personas con discapacidad.

¿Se puede ser igualmente feliz que el resto con un familiar que sufre una discapacidad»

Así es. De hecho, hay estudios norteamericanos que demuestran que las familias de personas con síndrome de down son más felices que el resto.
No negamos que la discapacidad exista y que sea duro y complicado. Pero afirmar que los discapacitados o sus familiares no pueden llevar una vida digna sólo tiene un nombre: eugenesia.

¿Se sabe qué piensan las mujeres que ya han abortado tras conocer que el feto tenía síndrome de Down»

No. Es un problema de nuestra regulación sobre el aborto: está poco investigada. No hay registro, ni seguimiento, ni estadísticas… Tenemos estudios de otros países. Por ejemplo, en Holanda se detectó la presión del entorno familiar (padres, hermanos, pareja) favorecía mucho la decisión de abortar, y que muchas mujeres que han abortado no volverían a hacerlo. Nosotros estimamos que en España la mayoría de las personas que confirman el diagnóstico tras una amniocentesis terminan abortando.

¿Y el factor económico»

El impacto económico es grande. No dejamos de reivindicar que necesitamos más apoyo y atención, sobre todo en estos momentos de recortes.

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DOWN ESPAÑA en «El Gran Debate» de Telecinco

El domingo 22 de julio el ministro de Justicia, Alberto Ruiz Gallardón, ofreció a La Razón unas declaraciones en las que anunciaba la inminente reforma de la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo. En ellas, el titular de Justicia afirmaba que «el mismo nivel de protección que se da a un concebido sin ningún tipo de minusvalía o malformación debe darse a aquel del que se constate que carece de algunas de las capacidades que tienen el resto de los concebidos». Según el ministro, la malformación del feto no será ya un supuesto para abortar.

DOWN ESPAÑA mostró públicamente su satisfacción ante lo que parece una reforma que debería corregir la discriminación hacia las personas con discapacidad que la actual regulación marca. A pesar de ello, y hasta que dicha propuesta no se materialice, la Federación mantiene una postura de cautela ante la posibilidad de que el texto definitivo de la ley siga acogiendo, de forma indirecta, carices discriminatorios.

Ante el debate que esta propuesta de reforma ha generado en la sociedad, muchos han sido los medios de comunicación que han acudido a DOWN ESPAÑA para conocer su postura al respecto. Así, el sábado 28 de junio, el Gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, ha sido invitado como portavoz de la entidad al programa de Telecinco «El gran debate», espacio que aborda la actualidad social de la semana con mesas de debate político y social y reportajes de investigación, y que esta semana tratará precisamente sobre este asunto.

A pesar de comenzar a las 22 horas, está previsto que la intervención de Matía se produzca en torno a las 23:30, cuando el objeto de debate se centre en la reforma de la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo que emprenderá el Ministerio de Justicia.

Además de por televisión, el programa puede seguirse por Internet en directo a través de este enlace.

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Un grupo de jóvenes con y sin discapacidad culmina el Camino de Santiago

El grupo convivió 11 días en los que compartieron todo tipo de experiencias.

El grupo convivió 11 días en los que compartieron todo tipo de experiencias.

El proyecto, nacido en 2011 al amparo del Año del Voluntariado Europeo, ha permitido a los jóvenes realizar un tramo de la ruta Xacobea de forma conjunta, y disfrutar así de unos días en compañía de amigos, al mismo tiempo que ha ayudado en su preparación física y su estado de ánimo y salud.

Así, DOWN CATALUNYA ha creado un espacio real de inclusión social en el que 12 jóvenes con capacidades diversas han podido desarrollar aspectos culturales y establecer relaciones de amistad mientras realizaban una actividad deportiva y cultural.

 

Una experiencia enriquecedora

Es la segunda vez que DOWN CATALUNYA organiza esta actividad.

Es la segunda vez que DOWN CATALUNYA organiza esta actividad.

El camino de Santiago aporta experiencias únicas e irrepetibles, como confiesa Alba Martín, una de las voluntarias que ha hecho la peregrinación este año: «conoces a infinidad de personas, todas ellas con una calidad humana que jamás hubieses imaginado, da la posibilidad de contactar con la naturaleza y demuestra la capacidad de esfuerzo que posee el ser humano».

«Estos días me he superado. Estoy muy satisfecha porque me torcí un tobillo pero no me rendí y conseguí llegar hasta el final», añade Jordina Amorós, una joven participante de la Fundación Projecte Aura.

El grupo de peregrinos, compuesto por jóvenes con discapacidad intelectual de DOWN CATALUNYA y voluntarios y jóvenes sin discapacidad, han convivido durante 11 días en igualdad de condiciones. «Ha sido enriquecedor a nivel personal ya que he podido tratar con personas con orígenes y circunstancias muy diversas. Además, he establecido una buena amistad y he podido aprender lecciones importantes sobre el esfuerzo y la superación personal», comenta Maria Letosa, participante de la Asociación de Voluntarios de La Caixa.

En la foto, componentes del grupo de DOWN CATALUNYA y DOWN COMPOSTELA durante el último tramo.

En la foto, componentes del grupo de DOWN CATALUNYA y DOWN COMPOSTELA durante el último tramo.

En el último tramo, los jóvenes participantes tuvieron la oportunidad de caminar junto con algunos miembros de DOWN COMPOSTELA, que quisieron estar presentes en la llegada a la catedral y ejercieron de cicerones por Santiago.

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El síndrome de Down demuestra una excelente salud en la gran pantalla

«Colegas»

Los protagonistas y el director de 'Colegas'.

Los protagonistas y el director de ‘Colegas’.

«Colegas», film brasileño del director Marcelo Galvão, obtuvo en la reciente 40 Edición del Festival de cine de Gramado el premio a la mejor película nacional. La cinta cuenta la historia de tres jóvenes con síndrome de Down que, inspirados por la película «Thelma y Louise», escapan en vehículo de su instituto para experimentar sus propias vivencias y alcanzar sus sueños, como ver el mar, casarse, o volar.

La película, que se desarrolla bajo un clima de humor y aventura, está repleta de homenajes al cine y de referencias a otros largometrajes. Desde el nombre de uno de sus protagonistas (Stalone), a los divertidos diálogos que beben de fuentes como «La vida es bella» o «Pulp Fiction».

Fotograma de 'Colegas'.

Fotograma de ‘Colegas’.

Stalone, Aninha y Márcio, los tres personajes principales del film, están interpretados por Evaldo Mocarzel, Ariel Goldenberg y Rita Pokk, dos chicos y una chica con síndrome de Down. Se da la circunstancia que Ariel y Rita están casados en la vida real. Durante la presentación de la película en el Festival de Gramado, los tres se mostraron muy satisfechos con su trabajo y optimistas respecto al éxito del mismo, confiando en la calidad del film. Tanto es así que, como confesó Rita entre risas, ya se encuentran ensayando su discurso para cuando tengan que subir a recoger su premio en la próxima entrega de los Oscar.

«Colegas» tiene previsto su estreno al gran público durante el próximo mes de noviembre.

«Café de Flore»

No es «Colegas» la única muestra del importante papel que se le está concediendo a la discapacidad intelectual (y al síndrome de Down en particular) en el panorama artístico internacional. «Café de Flore», película francesa del reputado director Jean-Marc Vallée, cuenta también entre su elenco con un actor con trisomía 21.

Cartel de 'Café de Flore'.

Cartel de ‘Café de Flore’.

La película trata una historia de amor que, en realidad, son cuatro, separadas en el tiempo y el espacio, pero interconectadas de forma misteriosa y profunda por los sueños.

Vanessa Paradis interpreta a la madre de Laurent, un niño con síndrome de Down, en el París de los 60. Madre e hijo vivirán experiencias paralelas con otros personajes y encontrarán almas gemelas bajo el hilo conductor de la música, que tiene un marcado protagonismo en el film.

El director de «Café de Flore» afirma que la película es «un enigma que necesita del ejercicio mental para conectar las piezas», y que el origen de la misma «fue la imagen de un niño con discapacidad. En mi familia los hay, y son la expresión del amor más puro, más entregado».

Vallé asegura que rodar con los niños con síndrome de Down fue un reto «que se resolvió jugando, por mimetismo». Para el director, lo que queda claro es que, tal y como muestra la cinta, no existe un solo tipo de amor: «todos  son diferentes. Los hay puros, como el de los niños con síndrome de Down, que nada más verse se perciben como almas gemelas».

«Café de Flore» se estrenó en España el pasado 17 de agosto.

«Colegas» y «Café de Flore» son sólo las dos últimas muestras de la presencia e inclusión, cada vez más frecuentes, de actores y actrices con síndrome de Down en el mundo del séptimo arte. Vienen a sumarse a otras cintas de éxito como «Yo, también», «León y Olvido» o «Viene una chica».

I Muestra Internacional de Cine & Down

En 2010, consciente de la pujanza de la discapacidad en el mundo de las artes y con la intención de apoyar e impulsar su inclusión, DOWN ESPAÑA, en colaboración con aiTe (Asociación de industrias técnicas del audiovisual español), la Academia de Cine y Fundación MAPFRE, organizó  la I Muestra Internacional de Cine & Down.

Se definió como un espacio de encuentro interactivo entre el público, el mundo del cine y el entorno de la discapacidad intelectual, donde se reafirmó que las personas con síndrome de Down tienen los mismos sentimientos y necesidades, capacidades laborales y habilidades artísticas que el resto de la población.

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Se comercializa en Europa un test no invasivo para detectar el síndrome de Down

Desde esta semana se comercializa en Alemania, Austria, Liechtenstein y Suiza un test no invasivo para detectar el síndrome de Down. Con el nombre de «PraenaTest», este método de detección consiste en el análisis de una muestra de la sangre de la madre a partir de la semana 12 de embarazo, reduciendo de esta manera los riesgos inherentes presentes en otros test invasivos, como la biopsia de corion o la amniocentesis, que implica una punción en la bolsa amniótica que puede ocasionar problemas médicos e incluso un aborto.

A raíz de la comercialización de este nuevo test de detección prenatal se ha abierto un profundo debate en el país germano. Lifecodexx, que es el nombre de la empresa comercializadora, describe esta técnica como «una alternativa segura a los procedimientos invasivos comunes como la amniocentesis». Según ellos, con el nuevo test se reducirá el número de abortos «notablemente», salvando la vida «de hasta 700 niños sólo en Alemania, que mueren al año derivados de complicaciones por análisis invasivos».

Por su parte, el gobierno alemán, a través del portavoz del área responsable de las personas con discapacidad, Hubert Hüppe, ha exigido la prohibición de la prueba argumentando una incompatibilidad con el marco legal actual. Según Hüppe, la prueba es «ilegal» y se trata además de una «selección de los seres humanos por trisomía». A pesar de la oposición del ejecutivo germano, el estado federado donde tiene su sede Lifecodexx, decidió no prohibir la prueba por no ser contraria a las premisas legales de la ley de diagnóstico genético.

La postura de DOWN ESPAÑA

DOWN ESPAÑA, que representa a las más de 34.000 personas con síndrome de Down que viven en nuestro país, considera positivos los avances tecnológicos y médicos que ofrecen técnicas como el «PraenaTest?, a la que tiene como una prueba diagnóstica más. Pero la Federación sí quiere dejar constancia de su honda preocupación ante el cariz eugenésico que podría conllevar su aplicación de no cumplirse determinadas características que en el escenario de diagnóstico prenatal actual no se dan.

Por ello, DOWN ESPAÑA solicita que se ofrezca una información clara, completa, neutra y detallada de lo que busca dicha prueba, así como de su sensibilidad, especificidad y valor predictivo.

Además, la Federación pide que en caso de un resultado positivo, se informe a la madre y familia de lo que implica y lo que conlleva la condición de vida de una persona con síndrome de Down, asegurándose de que la mujer embarazada pueda tener acceso a material informativo sobre el síndrome de Down.

En consecuencia, DOWN ESPAÑA va a pedir a Sanidad la regulación de la primera noticia que se da cuando se diagnostica el nacimiento de una persona con síndrome de Down o con discapacidad intelectual y que se especifique qué tipo de información y de procedimiento conlleva esa noticia, el tipo de datos y de informes que tiene que estar al alcance de las personas para que tomen una decisión coherente y con conocimiento completo de causa si siguen con el embarazo.

Asimismo, DOWN ESPAÑA reclama un compromiso en la educación de los profesionales de la salud sobre cómo comunicar de la mejor forma un diagnóstico prenatal positivo de síndrome de Down a los padres, dejando claro el derecho innegable y absoluto de continuar con el embarazo tras el diagnóstico.

El test en España

Fuentes del Ministerio de Sanidad aseguran que el test podría comercializarse en nuestro país sin necesidad de ninguna autorización, ya que está disponible en más de 70 clínicas y consultorios médicos de Alemania, Austria, Liechtenstein y Suiza. A pesar de ello, el laboratorio tiene la obligación de informar a la Agencia Española del Medicamento, circunstancia que «no se ha producido», como aseguran desde el departamento que dirige Ana Mato.

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Dos niñas con síndrome de Down, modelos del catálogo “La vuelta al cole” de El Corte Inglés

El Corte Inglés cuenta en su nuevo catálogo de «La vuelta al cole», ya disponible en sus centros, con dos niñas con síndrome de Down. María y Sofía compartieron esta nueva experiencia como modelos junto a otros cinco niños, con los que cantaron, tocaron instrumentos musicales, bailaron y se rieron como si se tratara de un juego durante las cinco horas que duró la sesión de fotos para el famoso catálogo. Es así como se trabaja con niños pequeños que se introducen por vez primera en el mundo de la moda y la publicidad.

La integración de modelos con síndrome de Down en diversos catálogos no debería sorprender, ya que la participación de estas personas en casi cualquier ámbito de la sociedad es normal.

En palabras de la Fundación Prodis, asociación que ha colaborado en esta iniciativa, «no se trata de una acción social ni altruista. Es trabajo de integración».

Gracias al trabajo conjunto de la Fundación Prodis, El Corte Inglés y padres y madres como los de María y Sofía, el catálogo de «La vuelta al cole» lleva a los hogares un testimonio de inclusión, capacidad de superación y alegría.

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Loli de Gea, nadadora con síndrome de Down, homenajeada en las fiestas de su localidad natal

La plaza principal de la localidad murciana de Cehegín se quedó pequeña ante la multitud que acudió a escuchar uno de los pregones más emotivos y esperados que recuerda la población. Y es que la encargada de dar comienzo a las fiestas con su discurso ha sido este año Loli de Gea, la nadadora más destacada y una de las deportistas más importantes que ha dado este municipio murciano de 17.000 habitantes.

Loli, que durante el pregón estuvo arropada por sus familiares y amigos, consiguió con su discurso transmitir el cariño y el agradecimiento hacia sus seres queridos y convecinos, llegando a emocionar a los asistentes cuando dedicó unas palabras a su padre ya fallecido. Su discurso se vio interrumpido por los aplausos espontáneos de los asistentes, que la correspondían y reconocían de esa forma a la primera mujer pregonera de las fiestas de la Virgen de las Maravillas.

«De un patrón diferente, mis padres consiguieron hacer el más bello vestido», aseguró muy emocionada Loli. Por su parte, el alcalde de Cehegín, José Soria, reconoció que «éste es uno de los días más felices de mi vida», tras conseguir ver a Loli de Gea de pregonera.

Puedes descargar el pregón de Loli desde este enlace.

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Este sábado se celebra en Port Aventura el IV Encuentro «Haciendo amigos con DOWN CATALUNYA»

El colectivo de personas con síndrome de Down, junto a familiares, amigos, y todo aquel que quiera compartir este encuentro organizado por DOWN CATALUNYA en colaboración con la Fundación Port Aventura, tiene una cita el próximo sábado 6 de octubre en el conocido parque de atracciones.

El encuentro, que celebra ya su cuarta edición, nace con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del colectivo. Se pretende congregar al mayor número de personas para pasar un divertido y sano día entre amigos y dar a conocer las entidades de síndrome de Down que trabajan en la región.

El evento se llevará a cabo con el patrocinio de Invest for Children y la colaboración de la Federación de Voluntarios de la Caixa, el ayuntamiento de Barcelona y la Generalitat de Catalunya.

El precio de la entrada es de 15 euros. Puedes ampliar la información en el teléfono 932 780 811, en la página web de DOWN CATALUNYA y en el correo info@sindromedown.cat.

 

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Una muestra fotográfica sobre personas con síndrome de Down triunfa en Uruguay

La iniciativa, con el nombre «Detrás de una mirada», fue impulsada por un grupo de padres de la Asociación Down del Uruguay, quienes se inspiraron en la idea original de Eva Snoijink, fotógrafa holandesa que en el año 2008 publicó el libro llamado «De upside van Down». La obra, con más de 100 fotos de jóvenes con síndrome de Down y testimonios de sus padres, tenía como objetivo eliminar los mitos que existen en torno a la vida de las personas con esta discapacidad. Como consecuencia de esta iniciativa, en países como Holanda o España se exhibieron en espacios públicos fotografías de estudio de niños con síndrome de Down.

«Detrás de una mirada»

En el caso de Uruguay, un grupo de fotógrafos acordaron encarar la muestra desde una perspectiva social. Se buscó incluir a personas de diferentes edades y captarlas en momentos cotidianos.

Para seleccionar a los protagonistas de esta muestra los participantes debieron completar un formulario vía internet en el que indicaron sus datos personales y sus ocupaciones; el formulario no incluía fotografía. Del total de los inscritos se seleccionaron 24.

Santiago Barreiro, uno de los fotógrafos, comenta que durante las sesiones fotográficas no se le presentó ningún tipo de inconveniente; por el contrario, resultaron sencillas. «Me ha tocado hacerle fotografías a otras personas, tanto en el contexto personal como  en el contexto laboral y  muchas veces tienen ionconvenientes. Sin embargo con ellos y su familia cero problema. Siempre dispuestos, siempre alegres, abriéndote las puertas de su casa. Yo estaba todo el día y hasta me invitaban a dormir», afirma Barreiro.

Resultado satisfactorio

La muestra obtuvo un resultado positivo, con buena recepción del público y la sensación de contribuir a la sensibilización y el crecimiento personal. «Este proyecto es una manera de primero, desmitificar el concepto que teníamos tanto nosotros como el espectador. Así que primero cambiamos nosotros  y después la idea es que a partir de ese cambio individual se genere un cambio colectivo. Fue muy grato conocer la realidad de cada uno y después juntar todo eso para crear un mensaje», sostiene Barreiro.

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