DOWN ESPAÑA y la tienda online De Color Guinda firman un convenio de colaboración

La Administradora de De Color Guinda, Luz Blasco (izquierda) y la Vicepresidenta 2ª de DOWN ESPAÑA, Mari Ángeles Agudo, en la firma del convenio.

La cofundadora de De Color Guinda, Luz Blasco (izquierda) y la Vicepresidenta 2ª de DOWN ESPAÑA, Mari Ángeles Agudo, en la firma del convenio.

El convenio de colaboración ha sido firmado esta mañana en las oficinas de DOWN ESPAÑA por la Vicepresidenta 2ª de la federación, Mari Ángeles Agudo, y la cofundadora (junto a Verónica Rodríguez Hermida) de De Color Guinda, Luz Blasco.

Esta alianza supone una excelente noticia, habida cuenta de la complicada situación económica a la que se enfrenta el país, y que está haciendo que las organizaciones del tercer sector vean muy reducida su capacidad para hacer frente a los exigencias económicas que su labor precisa. Esta colaboración ayudará a DOWN ESPAÑA a seguir desarrollando proyectos y programas que fomenten la autonomía y potencien la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

De Color Guinda

De Color Guinda es un tienda online de ropa infantil que nació con la idea de ayudar a las madres a encontrar la mejor ropa para sus hijos de una forma rápida, cómoda y económica, y sin necesidad de recorrer centros comerciales o invertir mucho tiempo en  las colas de pago.

En De Color Guinda se puede encontrar una amplia selección de ropa de la mejor calidad y a precios razonables. La selección de proveedores es muy exhaustiva, teniendo en cuenta el diseño y la calidad por igual; no obstante cada temporada se incorporan nuevas marcas  que se ajustan a los valores de la tienda.

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La Escuela de Familias de Fundación MAPFRE y DOWN ESPAÑA llega a Pontevedra

La Escuela de Familias nació con el objetivo de dinamizar a las instituciones que integran DOWN ESPAÑA y favorecer el diálogo entre familias y profesionales. En este caso, en Pontevedra, la formación va a impartirse en el Pazo da Cultura de la esta ciudad gallega (ubicado en la calle Alexandre Bóveda s/n).

La jornada se dividirá en dos bloques, uno de mañana y otro de tarde, en los que en cada uno se tratará un módulo:

  • De 10:00 a 13:00 – Familia y Asociación, un equipo eficaz

Dará respuesta a la necesidad de ir creando una cultura de mayor participación y compromiso personal de los padres en la dinámica de la vida asociativa. 

  • De 15:00 a 18:00 – Pensar bien, para sentirse mejor

Capacitar a las personas que acompañan en técnicas de autocuidado es el objetivo de esta sesión de trabajo. También tratará de corregir los posibles desajustes personales que se traducen en lo que vulgarmente llamamos «el cuidador quemado».

La documentación de los módulos puede consultarse en la sección «Publicaciones DOWN ESPAÑA» en esta misma web.

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Los ganadores del I Concurso de Baristas de DOWN COMPOSTELA realizarán prácticas laborales en los mejores hoteles de la ciudad

Los concursantes mostraron sus capacidades como baristas.

Los concursantes mostraron sus capacidades como baristas.

En la jornada de ayer se citaron más de 150 personas en el Pazo de Lestrove para presenciar el concurso, en el que los jóvenes demostraron sus cualidades en el manejo y preparación de cafés y combinados a base de esta bebida. Los equipos competían por recibir becas de prácticas laborales en diversos hoteles y locales de la ciudad (Hostal de los Reyes Católicos, NH Obradoiro, Hostel Virxe da Cerca, AC Palacio el Carmen, Puerta del Camino y Tryp Santiago). Puedes ver la noticia sobre el curso en este enlace.

Después de tres empates en las deliberaciones del jurado, se logró alcanzar un acuerdo que dio como ganador al equipo Cafeto, formado por Manuel, Cristina, Jose´Manuel, Iván, Irene, David y Javier.

El presidente de DOWN COMPOSTELA, Juan Martínez, agradeció la labor de los promotores de esta idea (Óscar de Toro y Carolina Otero) «que ha servido para demostrar que las personas con discapacidad intelectual también pueden ser excelentes baristas y ofrecerles una oportunidad laboral?. Martínez también quiso destacar la implicación de Pousadas de Compostela y de la Asociación de  Hostelería de Santiago, y mostró su esperanza de que las prácticas laborales que realizarán los jóvenes en los mejores hoteles de Santiago «se puedan convertir en contratos de trabajo».

El Pazo de Lestrove se llenó para presenciar el concurso.

El Pazo de Lestrove se llenó para presenciar el concurso.

Los asistentes participaron a continuación en una jornada de confraternidad en la que, además de un picnic cortesía de Posuadas de Compostela, pudieron participar en juegos para los más pequeños y en una degustación de café.

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Satisfacción y ánimo de mejora en el 30 aniversario de la LISMI

La Ley de Integración Social de los Minusválidos ha estado vigente, con sucesivas modificaciones de distinto calado, desde su adopción por las Cortes Generales hace 30 años.

Ana Mato contará con las asociaciones para impulsar una nueva Ley de la Discapacidad

El acto de celebración del aniversario contó con la presencia de numerosas entidades de representación del colectivo de la discapacidad, entre las que estaba DOWN ESPAÑA, y de las personalidades más representativas del mundo político, asociativo y social. En él, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, afirmó que la Lismi «ha de refundirse en un único dispositivo legal» y hay, por tanto, que «crear una Ley de la Discapacidad, que pueda también celebrar su aniversario dentro de 30 años».

Mato manifestó su deseo de seguir trabajando por la plena integración de los 4 millones de personas con discapacidad en España, y de apoyarse en el movimiento asociativo para ello, cuya labor «será muy importante» en esta labor de actualización y modernización de una nueva normativa sobre discapacidad. Por eso, anunció que se va a crear un grupo de trabajo con las asociaciones más representativas para trabajar sobre el texto refundido, que «será estudiado e informado en la próxima reunión del Consejo Nacional de Discapacidad».

Las asociaciones son «un ejemplo de superación de dificultades»,  según Mato, que señaló que utilizará las herramientas que haya a su alcance «para incentivar la inclusión en el trabajo, respaldar los derechos, la dignidad y la igualdad de oportunidades para un desarrollo pleno de las personas con discapacidad y sus familias».

Valoración de DOWN ESPAÑA

José Fabián Cámara, presidente de DOWN ESPAÑA, estuvo presente en el acto y manifestó tras terminar el mismo su agradecimiento a la Portavoz y otros Diputados de la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados por el mismo, así como por las menciones y recordatorio a la figura de Ramón Trías Fargas, impulsor de la Ley y fundador de la Fundaçió Catalana de Síndrome de Down, entidad federada a DOWN ESPAÑA.

Al mismo tiempo el Presidente de DOWN ESPAÑA expresó su deseo de que esta nueva Ley sea capaz de encontrar una visión y clarividencia como la que tuvo Ramón Trías, en el sentido de incorporar la visión de inclusión social que emana de la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad. En esta línea expresó que DOWN ESPAÑA tendrá un papel activo en la reivindicación y aportaciones a esta nueva Ley y que la entidad se esforzará para que el modelo social de inclusión y la filosofía de apoyos sean plenamente asumidas y aceptadas en la nueva legislación.

Satisfacción generalizada

El presidente del Cermi, Luis Cayo Pérez Bueno, se mostró muy satisfecho y agradecido a la Lismi, asegurando que «hemos evolucionado, pero esa evolución no habría sido posible si no hubiéramos contado con la Lismi en estos 30 años», al mismo tiempo que habló de la «necesidad» de trascenderla, «quedarnos con sus logros, pero planteando nuevos desafíos, ya que necesitamos nuevas y más enérgicas leyes en esta materia».

Homenaje a los impulsores de la LISMI

En el acto también intervinieron distintos portavoces de los grupos parlamentarios de la Cámara. Además, se otorgaron unos galardones conmemorativos para homenajear a diputados de grupos parlamentarios que formaron parte de la comisión que aprobó la Ley en 1982. Entre ellos, destacó el otorgado a Ramón Trias Fargas como responsable del impulso de la Lismi cuando se aprobó hace 30 años, y que recogió su hija Katy Trías Fargas, Presidenta de la Fundaçió Catalana de Síndrome de Down.

Otro de los momentos destacados fue la proyección de un vídeo sobre el 30 aniversario de la Ley y el tránsito de la Lismi a Liondau y a la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que puede verse a continuación.

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DOWN ESPAÑA y la Asociación Lectura Fácil promoverán la lectura entre personas con síndrome de Down

La Asociación Lectura Fácil es la referencia en España en la promoción y edición de este tipo de material.

La Asociación Lectura Fácil es la referencia en España en la promoción y edición de este tipo de material.

Existen textos que cuidan factores como el tamaño y la tipografía del texto, el estilo de redacción o que incluyen ilustraciones para que sean más accesibles a personas con dificultades lectoras. Son conocidos como materiales en Lectura Fácil, y se basan en directrices internacionales elaboradas por la Federación Internacional de Asociaciones e Instituciones Bibliotecarias (IFLA).

En la labor de promoción y generalización de estos materiales está inmersa, desde 2003, la Asociación Lectura Fácil (ALF), que se ha consolidado como centro de información y de referencia de iniciativas en torno a este tipo de lectura. Además de impartir cursos de formación y consultoría, y encargarse de la adaptación y edición de textos dirigidos a personas con dificultades lectoras, esta asociación otorga el logotipo LF, que acredita a un texto como accesible.

Con el interés de colaborar en el desarrollo de sus respectivos objetivos (favorecer la inclusión y fomentar los materiales destinados a personas con dificultades lectoras), DOWN ESPAÑA y la Asociación Lectura Fácil han firmado un convenio de colaboración con un objetivo: establecer el entorno de referencia para desarrollar actividades de interés mutuo y promover la integración de las personas en riesgo de inclusión social.

De esta colaboración derivarán diversas acciones:

  • Actividades de todo tipo para facilitar el acceso a la lectura de personas con síndrome de Down.
  • Organización de encuentros, mesas redondas, acciones de formación o jornadas en torno a la concienciación y difusión de la Lectura Fácil.
  • Adaptaciones a Lectura Fácil de textos de distinta naturaleza.
  • Realización de estudios e informes.

Con la firma de este convenio DOWN ESPAÑA pretende dar un paso más hacia la plena inclusión laboral, educativa y social del colectivo de personas con discapacidad intelectual.

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Emitiendo en abierto desde el Parlamento de Castilla-La Mancha

El Presidente de las Cortes de Castilla y León, Vicente Tirado, se sometió a las preguntas de 'Capaces en la Onda'.

El Presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha, Vicente Tirado, se sometió a las preguntas de ‘Capaces en la Onda’.

Aprovechando las jornadas de puertas abiertas que se están celebrando estos días en las Cortes regionales, «Capaces en la onda» quiso retransmitir desde este representativo lugar su contenido sobre solidaridad, discapacidad y actividades culturales. Ésta es la primera vez que «Capaces en la onda» se traslada fuera del estudio.

En la visita pudieron entrevistar al presidente de las Cortes, Vicente Tirado, que viene a sumarse a la lista de personalidades que ya han pasado por sus micrófonos: la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, el alcalde de Toledo, Emiliano García-Page, o el presidente de la Diputación de Toledo, Arturo García-Tizón, entre otros.

En la entrevista, Tirado ha expresado su satisfacción por la creación en el Parlamento castellanoleonés de una comisión sobre discapacidad, afirmando que «lo importante son las personas».

Una de las preguntas estrella del programa es la que hacen a cada invitado acerca de sus capacidades y discapacidades personales; Tirado ha destacado respecto a lo primero su pasión por la comunidad y la motivación que es capaz de imprimir a los equipos. Sobre sus discapacidades, se ha referido a su poca fuerza de voluntad a la hora de controlarse con la comida.

El equipo de Capaces en la onda ha tenido la oportunidad de conocer el funcionamiento e instalaciones de las Cortes, así como de conocer a Esther y Olalla, dos trabajadoras con síndrome de Down de las Cortes que han participado en esta edición tan especial del programa.

El equipo de 'Capaces en la Onda' al completo, junto a las dos trabajadores con síndrome de Down de las Cortes.

El equipo de ‘Capaces en la Onda’ al completo, junto a las dos trabajadores con síndrome de Down de las Cortes.

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Fundación MAPFRE y DOWN ESPAÑA llevan la Escuela de Familias a Asturias

La Escuela de Familias quiere además ofrecer oportunidades que favorezcan la autonomía y participación plena en la sociedad de las personas con síndrome de Down.

La formación va a impartirse en la Casa de Ejercicios de Meres (En Meres s/n, Siero).

La jornada se dividirá en los siguientes bloques:

  • De 11:30 a 13:30 – Familia y Asociación, un equipo eficaz

Dará respuesta a la necesidad de ir creando una cultura de mayor participación y compromiso personal de los padres en la dinámica de la vida asociativa.  

  • De 16:00 a 19:00 – Pensar bien, para sentirse mejor

Capacitar a las personas que acompañan en técnicas de autocuidado es el objetivo de esta sesión de trabajo. También tratará de corregir los posibles desajustes personales que se traducen en lo que vulgarmente llamamos «el cuidador quemado».

Como siempre, la documentación de los módulos puede consultarse en la sección «Publicaciones DOWN ESPAÑA» en esta misma web.

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DOWN ESPAÑA y FUNDACIÓN MAPFRE seguirán dando apoyo a las familias de personas con síndrome de Down

Fernando Garrido, Director General del Instituto de Acción Social de FUNDACIÓN MAPFRE y Jose Fabián Cámara, Presidente de DOWN ESPAÑA, han dejado patente en la firma del acuerdo las excelentes relaciones existentes entre ambas organizaciones y la voluntad de seguir desarrollando e impulsando proyectos que mejoren la calidad de vida y la autonomía del colectivo.

FUNDACIÓN MAPFRE renueva así, por cuarto año consecutivo el compromiso que inició en el año 2009 con las familias de personas con síndrome de Down.
En concreto, el convenio prevé el desarrollo de tres proyectos: la «Escuela de Familias FUNDACIÓN MAPFRE», el programa de apoyo a los hermanos de personas con síndrome de Down y el fortalecimiento de la página web de ayuda a nuevos padres www.mihijodown.com.

La Escuela de Familias: un proyecto de formación para el cambio

Desde que arrancó en el año 2009 la «Escuela de Familias FUNDACIÓN MAPFRE» se han impulsado 79 acciones formativas para 49 entidades federadas a DOWN ESPAÑA.

En 2012 el proyecto ofrecerá formación a más de 1200 personas a través de 29 sesiones en temas como apoyo familiar, habilidades de comunicación, inteligencia emocional, vida independiente, patrimonio protegido, afectividad o sexualidad.

A través de estas sesiones se pretende capacitar a las familias en distintos aspectos claves para sus hijos con síndrome de Down y ayudarles a generar nuevas respuestas a los retos que se les planteen a lo largo de su vida.

Entre otros objetivos se persigue mejorar la convivencia y las relaciones de comunicación entre padres e hijos, entre hermanos y entre familiares, amigos y compañeros, así como otras personas referentes de su comunidad, a través de la formación en habilidades sociales y en conciencia de autovaloración de la propia imagen personal de la persona con síndrome de Down.

El papel de los hermanos: clave para el futuro de las personas con síndrome de Down

En su cuarto año de desarrollo, el programa potencia la implicación de los hermanos en el entorno familiar y asociativo. Dentro de las familias, éstos se han revelado como verdaderos impulsores de las personas con síndrome de Down y uno de sus principales apoyos hacia su proceso de autonomía.

Se trata de una nueva generación de jóvenes que reivindica su propio espacio en las organizaciones y al mismo tiempo completa el modelo familiar que DOWN ESPAÑA defiende.

En concreto FUNDACIÓN MAPFRE dará apoyo a la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA y al IV Encuentro Nacional de Hermanos promoviendo un espacio de encuentro e intercambio que fomente el diálogo y la participación entre ellos.

La mejor información para los nuevos padres.

Tras el lanzamiento el pasado año de la web www.mihijodown.com de apoyo a primeros padres, en 2012 se continuará enriqueciendo la página con nuevos contenidos y secciones. Desde su puesta en marcha ha recibido ya más de 20.000 visitas de todo el ámbito iberoamericano y se ha consolidado como la página de referencia para familias en el diagnóstico prenatal y en los primeros años de vida de sus hijos con síndrome de Down.

En ella los padres pueden encontrar toda la información que necesitan  de forma rápida y asequible, clasificada según la edad de los niños y por áreas de interés. Una de sus mayores utilidades es la posibilidad de consultar a expertos en todos los asuntos relacionados con el crecimiento y desarrollo de los niños con síndrome de Down. La página ofrece además enlaces de interés, recursos, documentos y publicaciones imprescindibles.

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Jóvenes con discapacidad intelectual realizarán labores de guía en una exposición de Antonio López

Los 3 jóvenes atenderán a los grupos de visita, entre otras tareas.

Los 3 jóvenes atenderán a los grupos de visita, entre otras tareas.

Mari Mar, Susana y Jordi estarán desde esta misma semana, y hasta finales de octubre, trabajando en la muestra de Antonio López que la Fundación Sorigué ha abierto recientemente, y que cuenta con más de medio centenar de obras del artista. Algunas de ellas ya se han podido ver en importantes museos, como el Thyssen-Bornemisza de Madrid y el Museo de Bellas Artes de Bilbao, y otras proceden directamente de su taller y son inéditas.

Estas inserciones laborales son producto del convenio de colaboración firmado el pasado miércoles 30 de mayo entre la responsable de esta Fundación, Ana Vallés, y la Presidenta de DOWN LLEIDA, Pilar Sanjuán.

Acuerdo con la Diputación de Lleida

Por otra parte, la entidad leridana firmó el pasado jueves 31 de mayo un acuerdo con la Diputación de la provincia para promover el aprendizaje y la inserción laboral de las personas con síndrome de Down

Mediante este convenio, la Diputación de Lleida retoma una línea de colaboración con DOWN LLEIDA para que personas con discapacidad intelectual puedan iniciar un aprendizaje práctico en la propia institución o en algunos de sus organismos dependientes.

El Presidente de la Diputación de Lleida, Joan Reñé, explicó que el objetivo es dotar a las personas con discapacidad intelectual de unos conocimientos y habilidades que les faciliten su inserción en el mundo laboral , ya sea en la misma corporación o en otra empresa o institución. «Es un compromiso de la corporación con la entidad para ayudarles en todo aquello que sea posible más allá de las ayudas económicas», señaló Reñé.

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Un libro con la información más actualizada sobre el desarrollo cerebral en el síndrome de Down

El libro pretende ayudar a realizar programas de actuación y atención temprana.

El libro pretende ayudar a realizar programas de actuación y atención temprana.

Salvador Martínez es Catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Universidad Miguel Hernández de Elche y director del Laboratorio de Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias de Alicante (CSIC-UMH). Su carrera investigadora se ha desarrollado en la Universidad de Murcia, el Hospital de la Salpêtrière de París y la Universidad de California. Martínez es patrono de FUNDOWN y DOWN JEREZ, además de miembro del Comité Científico de DOWN ESPAÑA.

Sus conocimientos y dilatada experiencia científica, así como su estrecha relación con el ámbito del síndrome de Down, le han servido para publicar un libro sobre esta alteración genética, bajo el título «El síndrome de Down», en el que se analizan las relaciones causales entre la genética y la estructura del cerebro, de manera que el lector pueda comprender los mecanismos fundamentales para realizar programas de actuación y de atención temprana en la educación de los niños con síndrome de Down.

El libro, que puede adquirirse desde este enlace, no sólo será útil para los familiares de personas con síndrome de Down y para el público general, sino también para aquellos profesionales implicados en los programas de atención temprana, profesores de educación especial y estudiantes de los grados relacionados con estos programas.

En esta entrevista el mismo autor señala algunos de los detalles más interesantes de la obra:

¿Qué relación tienes con el síndrome de Down»

Salvador Martínez lleva 20 años investigando el desarrollo cerebral en el síndrome de Down.

Salvador Martínez lleva 20 años investigando el desarrollo cerebral en el síndrome de Down.

Hace casi 20 años, trabajando en la Universidad de San Francisco, me vi implicado en el descubrimiento y conocimiento de un gen posiblemente implicado en el desarrollo cerebral y el síndrome de Down. Desde entonces he trabajado en el estudio de los genes que están relacionados con el desarrollo del cerebro, y de forma especial con aquellos que pueden tener un papel en el síndrome de Down.  

Por ello y por mi amistad con el anterior Presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón, y la asesora científica de DOWN ESPAÑA, Nuria Illan, me ha mantenido muy cerca de las personas con síndrome de Down y sus familias. Además soy patrono de Fundown y DOWN JEREZ.

¿Cómo surgió la idea de escribir el libro»

El Consejo Superior de Investigaciones Científicas está patrocinando una serie de ensayos dentro de una colección llamada «¿Que sabemos de….»», y me pidieron que escribiera un ensayo sobre el cerebro en personas con síndrome de Down. Yo acepté por mi compromiso y amistad con toda la familia y el entorno del síndrome de Down.

¿A quién se dirige»

Es un libro dirigido a las personas que no son expertas en medicina o biología. No se utilizan términos específicos, y lo que se usan están claramente definidos. Podría afirmar que su público objetivo son las familias y educadores, así como profesionales que tienen interés en saber más acerca de la neurobiología del síndrome de Down.

El libro intenta dar una visión actualizada de lo que hoy se sabe sobre los procesos del desarrollo cerebral durante la vida embrionaria y el niño, sobre todo aquellos que pueden explicar la discapacidad intelectual.

¿Qué ofrece el libro desde el punto de vista profesional» ¿Y desde el de un familiar»

A los profesionales les da argumentos biológicos para explicar el por qué, cómo y cuándo de las actuaciones durante el desarrollo del las personas con síndrome de Down.

A las familias les ofrece una explicación racional y biológica a muchas de sus preguntas, con ejemplos sencillos para entender los procesos del desarrollo.

A ambos colectivos pretende ofrecerles una plataforma sencilla y esquemática que incida en la importancia de la normalización en el manejo de los niños.

¿Cuál es su valor respecto a otras publicaciones sobre síndrome de Down?

Su perspectiva biológica, que desde la embriología intenta explicar las cosas de forma visual. También su actualidad al poner al día de forma resumida y clara ciertos conocimientos científicos.

¿Qué objetivos te marcas con él»

Informar de lo que sabemos y, a tenor de ello, construir un catalogo de expectativas reales intentando ajustar las actuaciones a los tiempos del desarrollo cerebral. Es un libro escrito con una ilusión y un optimismo basados en el conocimiento.

Aprovechando que estuviste el pasado fin de semana en la mencionada Feria del Libro, ¿quieres destacar algún detalle»

He podido ver como mucha gente se acerca con curiosidad a echar una ojeada al libro, y cuando hablo con ellos todos son sensibles a la situación social del síndrome de Down. La mayoría reconocen la valía social y la capacidad de desarrollar un proyecto de vida independiente. Sin duda es un triunfo del trabajo que han venido haciendo las personas con síndrome de Down y sus familias durante los últimos años. Algo que merece ser felicitado, y a los que yo doy mi enhorabuena.

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