DOWN ESPAÑA y KIABI apuestan por la educación emocional desde la infancia

“La educación emocional ha cobrado mucha relevancia en los últimos años porque hemos empezado a darnos cuenta de que no solo las capacidades cognitivas son importantes, sino que también las emociones facilitan los procesos de aprendizaje, de relación con los demás, y ayudan a prevenir problemas de salud mental y a lograr un bienestar general”, explica María Antonia Juan, coordinadora del programa Emociones Down y gerente de Down Valladolid, en una entrevista sobre cómo nació esta iniciativa pionera centrada en la gestión emocional de personas con síndrome de Down.

“El programa surgió cuando detectamos conductas disruptivas en jóvenes que se incorporaban al mundo laboral. Nos dimos cuenta de que [las personas con discapacidad intelectual] necesitaban herramientas para identificar, expresar y gestionar sus emociones”, señala Juan.

Desde entonces, y gracias a la colaboración de KIABI, Emociones Down se trabaja en la asociación vallisoletana, entidad federada a DOWN ESPAÑA, desde edades muy tempranas, a través de talleres prácticos y adaptados que permiten abordar situaciones reales del entorno familiar, educativo y laboral, y fomentar la autorregulación emocional, una de las mayores dificultades para las personas con discapacidad intelectual.

La iniciativa se apoya en cuatro pilares —señala Juan—: reconocer las emociones propias, aprender a gestionarlas, identificar las emociones en los demás y trabajar la gestión emocional en las relaciones”.
No trabajamos con bloques cerrados: nos adaptamos a lo que cada persona necesita en cada momento”, afirma la experta.

Además, Juan destaca que “no hay emociones negativas” y subraya el papel fundamental de las familias, pues “son modelos de imitación”.

La educación emocional debe trabajarse en casa, en las rutinas cotidianas, y no solo en talleres puntuales”, afirma la coordinadora de Emociones Down, quien anima a las asociaciones de personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales a abordar la gestión emocional.

En DOWN ESPAÑA, estamos muy agradecidos a la firma de moda KIABI por colaborar con nosotros desde 2019, lo que nos permite seguir desarrollando programas para trabajar la gestión de las emociones desde la infancia y a lo largo de todo el ciclo vital de las personas con síndrome de Down.

Este año, una vez más, KIABI practica el ‘Good friday’ para permitir que las compras de sus clientes en tiendas físicas y web sean solidarias, pues parte de la recaudación obtenida el día 29 de noviembre -Black Friday- se destinará a programas para la infancia de niños y niñas con síndrome de Down de DOWN ESPAÑA.

Entrevista completa aquí:

7º Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down: avances hacia la inclusión

El 7º Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, que comenzó el 19 de noviembre, en Campinas, Brasil, bajo el lema «Tengo síndrome de Down, ¿y qué?» finaliza este sábado tras un programa repleto de actividades.

Este evento, que se ha unido al IX Congreso Brasileño sobre el Síndrome de Down, ha reunido a expertos, personas con síndrome de Down, familias y profesionales de toda Iberoamérica con el objetivo de promover la inclusión y mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición.

A lo largo de los días del congreso, se están debatiendo temas clave como la autonomía, la independencia, la inclusión laboral y social, así como la importancia de la vida afectiva y la autodeterminación en la vida adulta. En este sentido, este congreso destaca la relevancia de proporcionar a las personas con síndrome de Down las herramientas necesarias para participar activamente en la sociedad, incluyendo el acceso a un trabajo digno y la toma de decisiones, una de las temáticas más relevantes del Congreso.

Durante la segunda jornada del Congreso, se ha celebrado la Asamblea General de Asociación Iberoamericana de Síndrome de Down, en la que ha sido nombrado nuevo presidente Marcelo Varela, vicepresidente de la asociación argentina ASDRA y padre de Franco, adolescente con síndrome de Down, y de la forma parte Nieves Doz, vicepresidenta 1ª de DOWN ESPAÑA, que seguirá ejerciendo como Secretaria General de FIADOWN. También ha sido elegido como Síndico Titular de Cuentas, Juan Martínez, actual presidente de la Fundación DOWN COMPOSTELA.

DOWN ESPAÑA, como miembro fundador de FIADOWN, ha asistido a este Congreso Internacional en el que nuestro director general, Agustín Matía, ha coordinado la conferencia “La importancia del trabajo en el mundo real”. Durante la misma, el coordinador de Vida Adulta e Independiente de DOWN ESPAÑA, Pep Ruf, ha explicado cómo funciona el modelo de mediación para el empleo inclusivo.

Por otro lado, la coordinadora de nuestra red de Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, ha impartido la conferencia “Nuevas metodologías para el aprendizaje inclusivo”, donde ha señalado las claves de la enseñanza para que los niños y niñas con síndrome de Down puedan aprender en inclusión.

Durante el viernes 21 y sábado 22, los representantes de DOWN ESPAÑA pudieron participar como palestrantes en diferentes sesiones: Pep Ruf participó en una mesa redonda sobre “Autonomía y Vida Independiente” en la que aportó claves sobre el trabajo de fomento de vida autónoma desde la visión de la organizaciones de familias en nuestro país.  Sonsoles Perpiñán participó en una interesantísima sesión con Hermanos “Proyecto Hermanos-Diálogos Familiares” y también moderó una sesión de diálogo con familiares (madres y padres) de personas con síndrome de Down. Por último, Agustín Matía participó en una mesa redonda donde presentó una ponencia sobre “Capacidad jurídica y legal de la persona con síndrome de Down, y construcción de sistema de apoyos”.

Durante las jornadas la delegación de Down España ha podido profundizar en las relaciones con colectivos de Iberoamérica, y ha mantenido una reunión de trabajo con la presidenta y directiva de la Federación Brasileira de Asociacións de Síndrome de Down (FBASD) Cléonice Bohn, así como con miembros de la junta directiva de ASDRA Argentina, encabezada por su presidenta Valeria Follonier.

En la Asamblea de FIADOWN han participado: ASDRA (Argentina), FBASD Brasil, Down 21 Chile, ASDOWN-Asociación Colombiana Síndrome de Down,  Fundación Paraíso Down El Salvador, Down España, Asociación Colectivo 21 Perú, Fundación Puertorriqueña de Síndrome de Down y Asociación Down del Uruguay.

Puedes consultar más información en la web oficial del Congreso: https://fsdown.org.br/congresso2025/es/

Agustín Matía: «Consenso Estatal de Atención Temprana: un pequeño paso, un gran objetivo por delante»

https://diario.cermi.es/opinion/un-pequeno-paso-un-gran-objetivo-por-delante

El director gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, reflexiona en un artículo para el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) sobre el Consenso Estatal de Atención Temprana. Un pequeño paso: un gran objetivo por delante.

El pasado 31 de enero, los Consejos interterritoriales de Sanidad y Servicios Sociales se reunieron en una Conferencia multisectorial en la que aprobaron (por mayoría algo justa pero suficiente) el “Consenso Estatal para la Mejora de la Atención Temprana”.

Este documento completa y profundiza el anterior acuerdo (28 de julio 2023) “Hoja de Ruta para la mejora de la atención temprana en España sobre un marco común de universalidad, responsabilidad pública, equidad y calidad”.  Se trata de un primer acuerdo de esta materia entre las CCAA y el gobierno estatal, desde la creación de las competencias de Atención Temprana en la década de los años 80, que ha establecido un marco conceptual común sobre lo que es la atención temprana, unos compromisos base de país y una serie de objetivos, medidas, estándares de calidad e indicadores comunes que orientan y promueven la mejora continua de los sistemas de temprana de las distintas Comunidades/Ciudades Autónomas.

Estos dos documentos (junto con otros textos complementarios) han sido el resultado de un trabajo colectivo mantenido durante casi tres años, con presencia y participación de todas las CCAA (con competencias en Sanidad, Servicios Sociales, Educación y Juventud), con participación de la sociedad civil de infancia y discapacidad y de diferentes colectivos profesionales, concernidos en este campo. Es un esfuerzo meritorio, digno de celebrarse por la complejidad de los debates, el gran número de actores participantes y por la dificultad de buscar y obtener acuerdos suficientes en un ámbito competencial tan descentralizado desde sus inicios, con una disparidad de respuesta y resultados según los diferentes territorios y que adolecía de un marco común mínimo de acuerdo y de consenso.

Un buen punto de partido para lo que toca construir ahora.

¿Cuál es el objetivo por delante?

Los debates, diálogo, discusiones y aportaciones han permitido confirmar la dificultad de cohesionar y construir un Sistema nacional de atención temprana. No un sistema único y unívoco, sino más bien un consenso básico sobre el alcance de los servicios públicos de la atención temprana en nuestro país y sobre la base mínima imprescindible de eficacia de conjunto y de coordinación entre tantos agentes implicados. Evidentemente, la dificultad del objetivo no se escapa a todas las administraciones públicas, CCAA y organizaciones implicadas. La atención infantil a través de la atención temprana ha ido cambiando sus respuestas según la propia concepción del desarrollo infantil y de la importancia del entorno (familiar, profesional e institucional). De un concepto inicial de estimulación precoz infantil dirigido a colectivos o grupos especialmente vulnerables se ha pasado a una intención de apoyo al desarrollo infantil temprano de todo niño o niña potencialmente vulnerable, estimando que podría abarcar el 10% de la población infantil de nuestro país. Además, esta concepción se ha hecho más ecológica y sistémica, incluyendo el apoyo a los familiares, la implicación de todos los agentes cercanos (sociales, sanitarios y educativos) y, también, el reconocimiento que sólo una pluralidad de agentes (públicos, privados, asociativos) puede facilitar este objetivo de maximización del desarrollo infantil temprano.

Es una buena base. Ahora toca seguir remando y aprovechar los consensos construidos para generar red, compartir conocimiento, economizar esfuerzos y llegar a ese 10% potencial de la población infantil. Incluso, tal vez, algún día, podamos vivir la aprobación  de una ley orgánica de universalización de la atención temprana y de apoyo al desarrollo infantil temprano… pero eso ya será otra historia.

Atención temprana en España: hacia un sistema más accesible y de calidad

El pasado viernes, los Ministerios de Derechos Sociales y Sanidad firmaron un acuerdo con los Gobiernos autonómicos. Fue en una Conferencia Multisectorial para mejorar la atención temprana a menores de seis años con problemas en su desarrollo.

La atención temprana es el conjunto de actividades indicadas para estimular el desarrollo de los niños de 0 a 6 años y prevenir o reducir así posibles retrasos madurativos. Estos ejercicios pueden ser llevados a cabo por profesionales del área o por sus propias familias, según las recomendaciones de los expertos.

El acuerdo firmado está dotado con casi 42 millones de euros del Fondo Social Europeo Plus. Busca garantizar una atención temprana eficaz, gratuita y equitativa para todos los niños y niñas, independientemente de su lugar de residencia o situación familiar.

En él se establece que todas las comunidades deberán contar con una Red de Atención Temprana. Que cuenten con normativas específicas y mecanismos de coordinación entre servicios sanitarios, educativos y sociales.

El acuerdo promueve un enfoque biopsicosocial. Es decir, adaptado a las necesidades de cada niño y su entorno, pero con intervenciones en espacios cotidianos como el hogar o el parque. Las medidas deberán estar plenamente implementadas en 2030, coincidiendo con la finalización del Plan de Acción Estatal para la Implementación de la Garantía Infantil Europea.

Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA y el presidente de la Comisión de Atención Temprana y Desarrollo infantil de CERMI Estatal, explica que la firma de este acuerdo “ha contado con una amplia participación, un intenso debate y diversas aportaciones” por parte del Grupo Técnico de Atención Temprana. Este grupo se constituyó en junio de 2022 con representantes de todas las Comunidades Autónomas.

El trabajo del Grupo Técnico se ha concretado en varias acciones y acuerdos. La elaboración de una Hoja de Ruta, que define los objetivos y estándares de calidad, o el Marco conceptual de la atención temprana: https://www.boe.es/boe/dias/2023/07/10/pdfs/BOE-A-2023-16057.pdf .

Lo más importante es el reto que enfrentamos ahora: promover una revisión del Sistema de Atención Temprana en todo el país. De tal forma que todas las Comunidades Autónomas vayan aplicando cambios, mejoras y funcionamiento de mínimos, que sean acordes a estos documentos”, explica Matía.

Carta a los Reyes Magos: los bebés con síndrome de Down necesitan una atención temprana de calidad

Sonsoles Perpiñán, coordinadora de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, envía a los Reyes Magos, en nombre de los bebés con síndrome de Down, su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos,

Aunque aún somos muy pequeños, queremos pediros algunas cosas para esta Navidad:

 · Queremos que se acaben las listas de espera en todos los servicios de atención temprana. Para que nos puedan atender lo antes posible.

 · Nos gustaría que todos los pequeños que necesitamos atención temprana seamos atendidos igual de bien vivamos donde vivamos (sean ciudades o pueblos o en distintas comunidades autónomas).

· Necesitamos que los profesionales de atención temprana escuchen y acompañen a nuestros papás y mamás, para que se sientan más seguros en nuestra crianza.

· Queremos profesionales de atención temprana que encuentren nuestras fortalezas. Y que sean alegres y optimistas para que podamos crecer mejor.

· Queremos que todos los que nos atienden a nosotros y a nuestros papás (ya sean nuestros pediatras, educadores o profesionales de atención temprana) se pongan de acuerdo para que sea todo más fácil.

Confiamos en vuestra magia.

Con todo cariño, y en nombre de los bebés con síndrome de Down,

Sonsoles Perpiñán

“Tu hijo no necesita muchos juguetes, te necesita a ti”, Sonsoles Perpiñán, experta en Atención Temprana

Compartimos una breve lista de consejos para familias de bebés con síndrome de Down para disfrutar de la Navidad y aprovechar de la mejor manera estas fiestas. 🙌🎄 ¡Os deseamos una entrañable Nochebuena junto a vuestros seres queridos!

#sindromeDown #bebé #AtenciónTemprana

Ya estamos en plenas Navidades y esto implica que, además de tener unos días de fiesta y celebraciones familiares o con amigos, generalmente tenemos más tiempo libre. Por eso, desde DOWN ESPAÑA, queremos compartir con las familias de bebés y niños con síndrome de Down algunas recomendaciones de nuestra experta en Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, para tener en cuenta durante estos días.

Deja que tu bebé disfrute de la compañía de toda la familia, que participe en las comidas y en las reuniones familiares para que afiance muchos vínculos afectivos que serán claves en su desarrollo.

-Aprovecha los días libres para jugar con el niño/a, no hace falta hacer cosas complicadas, basta con disfrutar juntos de canciones, cuentos, cosquillas o lo que os guste a los dos.

– Recuerda que cada momento de relación con el niño es una oportunidad para aprender, evita las pantallas y cámbialas por juegos.

– No dejes que las obligaciones de la casa o de las fiestas te pongan nervioso/a y resten agrado a las relaciones entre las personas. Crea en tu casa un clima de alegría y deja que la sonrisa de tu hijo os contagie a todos.

– Evita que el consumo se convierta en el elemento prioritario de este momento. Tu hijo no necesita muchos juguetes, más bien te necesita a ti.

La calidad del sueño afecta al desarrollo lingüístico de los niños con síndrome de Down

El sueño juega un papel crucial en el desarrollo de las habilidades lingüísticas de niños con síndrome de Down, síndrome de X frágil y el síndrome de Williams, según ha puesto de manifiesto un estudio llevado a cabo por investigadores de la Universidad Anglia Ruskin (Reino Unido) y que ha sido publicado en la revista ‘Research in Developmental Disabilities‘.

Para realizar el estudio, los expertos compararon el vocabulario y los patrones de sueño de 75 bebés y niños con alguna de las mencionadas alteraciones del neurodesarrollo, junto a 30 niños de la misma edad sin ellas.

De esta forma, comprobaron que el sueño se interrumpía entre los niños con síndrome de Down, síndrome de X frágil y el síndrome de Williams y que el grupo de niños sin alteraciones dormía aproximadamente 50 minutos más por noche que los anteriores. Además, los expertos observaron que cuanto más dormían los niños que tenían las alteraciones indicadas, más palabras sabían. De hecho, por cada 10 minutos más de sueño, los niños entendían el significado de seis palabras más.

«Se necesita más investigación para explorar si las intervenciones tempranas para mejorar los patrones de sueño de los niños con síndrome de Down, síndrome de X frágil y síndrome de Williams serían tan beneficiosas para sus habilidades lingüísticas como las intervenciones posteriores en su desarrollo que apuntan específicamente al aprendizaje de idiomas», han zanjado los investigadores, según informa Europa Press.

Puntos fuertes relativos

No existe un perfil común de personas con síndrome de Down en lo que respecta a las habilidades lingüísticas, sino una amplia variabilidad en lo referente al desarrollo del habla y del lenguaje. Por ejemplo, tal y como describen en down21.org, algunos niños pueden decir sus primeras palabras a los 9 meses y otros a los 7 años, y empiezan a combinar dos palabras en un rango de edad  que va desde los 18 meses a los 11 años. Sin embargo, sus puntos fuertes y débiles casi siempre implican una combinación de ciertas áreas de la comunicación.

Es cierto que la mayoría de los niños con síndrome de Down necesitan en mayor o menor medida la atención de un logopeda en los primeros años de la escuela elemental, pues tienen factores de riesgo que les dificultan más el habla y el lenguaje. La logopedia es esencial para la mayoría de ellos, pues logra elevar al máximo sus capacidades comunicativas.

 

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