Pep Ruf: «el ejercicio de la autonomía personal durante las vacaciones»

Publicamos este extracto de un artículo de reflexión de Pep Ruf Aixàs, coordinador de la red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA.

Un año más llega el verano y con él las vacaciones estivales. Todos necesitamos unas merecidas vacaciones veraniegas para descansar, cambiar de rutinas y disfrutar de todo aquello que nos permite desconectar o recargar las pilas.

Sin embargo, durante las vacaciones, deberían preservarse aquellos espacios y tiempo donde disfrutar de actividades motivacionales, preferentemente  compartidas con otras personas. 

Vacaciones es sinónimo de tiempo libre y este se define como el tiempo que dedicamos a las actividades que no se corresponden al trabajo habitual, ni otras tareas u obligaciones esenciales de la vida diaria. Por lo tanto, nos referimos al disfrute de aquellas actividades que tienen una función recreativa y placentera, incluido el no hacer nada.

Detengámonos un momento en esto último; resulta habitual que algunas personas con discapacidad tengan agendas repletas de actividades sugeridas o impuestas por terceros. Es lógico querer prevenir la inactividad o fomentar el desarrollo personal, pero debemos respetar los tiempos personales y las motivaciones de cada uno. No hacerlo implica un tipo de sobreprotección que impide aprender a autorregularse.

Las vacaciones, a diferencia de los días festivos o fines de semana, aumentan las posibilidades de conocer lugares, disfrutar de nuestras relaciones personales (familia, amigos, pareja, etc), cultivar nuevas relaciones, experimentar otros contextos de participación social, etc.

Todas estas oportunidades favorecen el desarrollo de habilidades adaptativas para organizarse uno mismo, decidiendo qué hacer, cuándo, cómo, con quién … es decir, la autodeterminación.

Si las vacaciones implican romper con la rutina de la vida diaria, asegurémonos de que estas personas tienen la ocasión de variar también sus hábitos y entornos habituales. Empezando por alternar sus unidades de convivencia. Por ejemplo, para las personas que conviven con sus familias de orígen, tener la ocasión de hacer planes vacacionales con otras personas (amigos, pareja, vecinos, compañeros de trabajo, etc) es sinónimo de nuevas experiencias, estilos de relación o entornos en los que aprender a manejarse. Para las personas que ya se emanciparon de sus familias la experiencia puede ser inversa, recuperar unos días de convivencia familiar en un viaje o una segunda residencia permite comprobar cómo hemos cambiado y aprender a relacionarnos de otra manera.

El cambio de aires en las vacaciones es también una excelente oportunidad para poner en práctica la generalización de muchas habilidades de autonomía personal en nuevos contextos: orientarse en un pueblo, una ciudad o un país nuevos, conocer un mercado distinto donde hacer la compra, aprender desplazamientos que no son los habituales, gestionar la vida doméstica en un apartamento o una casa distinta a la propia, adaptar horarios de comidas, sueño u otros hábitos, gestionar un presupuesto y gastos distintos a los habituales (las vacaciones cuestan dinero y conllevan tentaciones), aprender a relacionarse con desconocidos, practicar un idioma, explorar y descubrir alicientes de donde estamos, etc.

Es obvio, el sin fin de oportunidades de aprendizaje que proporcionan todas estas situaciones, pero no olvidemos que el propósito de las vacaciones es el disfrute personal. Este disfrute tiene un requisito primordial: el ejercicio de la autonomía personal que conlleva planificar y administrar el propio tiempo libre. Las mejores vacaciones son las que me proporcionan experiencias placenteras que he pensado, deseado, planificado y decido. Con las personas con las que me apetece pasar mi tiempo libre, en las cosas que quiera hacer, como y donde yo decida, llegando a acuerdos con mis acompañantes y atendiendo a condicionantes ajenos inevitables, pero sin imposiciones. Las mejores vacaciones son unas vacaciones propias y todos tenemos unas en la cabeza.

La inclusión social implica acceder a unas condiciones de vida que proporcionan múltiples oportunidades de participación, pero a la vez supone tener que gestionar todos los  requerimientos y exigencias que esta vida suponen.

Pep Ruf Aixàs, coordinador de la red Nacional de Vida Independiente

B. Garvía: «La clave del bienestar mental de las personas con síndrome de Down está en su autonomía»

Durante los meses de verano, los cambios de horarios, la ausencia de rutinas marcadas y el cierre de algunos centros o actividades habituales pueden afectar al bienestar mental o emocional de las personas con síndrome de Down.

Para prevenirlo es fundamental planificar propuestas adaptadas a cada persona, mantener el contacto con amigos, familiares o compañeros y favorecer su participación en la vida diaria.

“El bienestar mental es importante cuidarlo siempre, también en verano, y, en el caso de las personas con síndrome de Down, una de las claves para hacerlo es fomentar la autonomía”, señala nuestra asesora en Psicología, Beatriz Garvía.

“Si una persona adulta con síndrome de Down, acostumbrada a trabajar y a tener una vida activa, se queda sin actividades, puede aburrirse o experimentar alguna pequeña regresión. Por eso, son tan importantes la autonomía, las relaciones sociales y mantener una vida activa”, añade.

Por eso, la experta explica que “lo ideal es que, según la edad y las capacidades de cada persona,  se sigan realizando tareas en casa o en el lugar donde esté, que se mantengan actividades de ocio y(  que) se conserve el contacto con personas de su edad””.

En definitiva, según indica Garvía, “las personas con discapacidad intelectual no tienen mayor riesgo que el resto de desarrollar problemas de salud mental en verano, siempre que estén activas, que no se encierren en casa, que no utilicen demasiadas pantallas y que tengan actividades que les gusten”, señala.

Por otro lado, nuestra asesora destaca que, para las personas con síndrome de Down de edad avanzada, “también es muy recomendable realizar tareas de la estimulación cognitiva: lectura, dibujos, juegos de mesa, etc”.

Desde DOWN ESPAÑA, aconsejamos aprovechar el verano como oportunidad para descansar, disfrutar y compartir tiempo en familia, pero también para cuidar el bienestar físico y mental de las personas de nuestro colectivo. Para ello, es clave el papel de las familias, pues su apoyo y motivación son esenciales.

Más información:

-Itinerario básico de autonomía y Vida independiente: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/Itinerario_web.pdf

-Familias y síndrome de Down: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/146L_14.pdf

Cuídate en verano con DOWN ESPAÑA

Con la llegada del verano, cambian los horarios, las actividades y las rutinas del día a día, algo que, aunque supone tiempo de descanso y disfrute, también puede generar desajustes, especialmente en las personas con síndrome de Down. Para la mayoría de ellas, la ausencia de rutinas marcadas puede afectar a su bienestar emocional, físico y general.

Por este motivo, ponemos en marcha una campaña de verano dirigida a personas con síndrome de Down y sus familias, con el objetivo de ofrecer información, recursos y recomendaciones prácticas que ayuden a favorecer su bienestar durante la temporada estival.

La campaña se centrará en tres grandes áreas: el ocio, las emociones y la salud general, con especial atención al ejercicio físico y la alimentación.

A lo largo de las próximas semanas, desde DOWN ESPAÑA compartiremos contenidos elaborados por nuestros asesores y expertos para promover hábitos saludables.

Para Fernanda Albamonte, responsable de Programas de Salud de nuestra Federación, “la clave de estos consejos es que podamos hacer de ellos un hábito. Incorporar a la rutina diaria actividad física, buena alimentación, actividades sociales y de ocio, hará que sea más fácil sostenerlas y que tengan un impacto positivo en la salud de las personas con síndrome de Down”.

Además, “estas recomendaciones generales ayudarán a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y a retrasar los primeros signos del Alzheimer”, señala Albamonte.

En primer lugar, dedicaremos espacio a la importancia de promover la autonomía y el ocio como oportunidad fundamental para mantener el bienestar emocional, porque disfrutar de actividades agradables con otras personas y participar en planes adaptados a los gustos e intereses de cada uno ayuda a mejorar el estado de ánimo, reforzar la autoestima y favorecer la autonomía.

Además, puede ayudar a fortalecer las relaciones sociales, ampliar el círculo de amistades y sentirse parte activa del entorno. Por eso, durante el verano es importante promover espacios de ocio inclusivos y accesibles.

La educación emocional ocupará otra parte de los contenidos que publicaremos como parte de esta campaña, pues también es esencial para el bienestar mental identificar las emociones y gestionarlas.

Por último, compartiremos varios recursos sobre la salud general. Publicaciones, vídeos y noticias sobre la importancia de mantener hábitos saludables como practicar actividad física o cuidar la alimentación.

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Para más información sobre salud de personas con síndrome de Down, descarga:

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