DOWN ESPAÑA entrevista a Estela Brochado, presidenta de de FIADOWN Asociación Iberoamericana de Síndrome de Down y tesorera de la Asociación de Síndrome de Down de Uruguay, para conocer los retos y objetivos que se plantean, tanto en la asociación uruguaya, como en la iberoamericana. Además, teniendo en cuenta que Estela es madre de un joven con síndrome de Down, Leandro, y de otro con autismo, Leonardo, aprovechamos para preguntarle cómo valora la situación actual con referencia a la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.
– ¿Cómo describirías a tus dos hijos y al proceso de inclusión que habéis vivido con ellos?
Mi hijo mayor, de 32 años, tiene autismo, y el pequeño, de 27, tiene síndrome de Down. Los dos, Leonardo y Leandro, son chicos muy funcionales. Los dos trabajan y son muy activos, además. Llevamos muy bien la convivencia en casa.
El pequeño, además de trabajar, sigue estudiando porque le gusta y quiere seguir yendo a su centro porque allí hace un montón de actividades: natación, informática, teatro… Mi hijo mayor trabaja más horas y, aun así, de vez en cuando le da por apuntarse a cosas. Ha estudiado japonés y, ahora, está haciendo un curso de violín. Él se lo paga todo con su sueldo, así que, él decide y a mí todo lo que sea arte, me parece muy bien. Escribe, pinta, …El arte es terapéutico.
– ¿Habéis encontrado muchas barreras en la inclusión educativa/social de vuestros hijos?
La inclusión educativa de mi hijo con síndrome de Down fue difícil y sí encontramos muchas barreras, tantas, que no lo conseguimos y acabó su educación en una escuela especial. Sin embargo, a nivel social no tuvo ningún problema, al contrario que mi hijo mayor. Él sí terminó toda su educación formal, pero tuvo más barreras sociales. Tiene lo que antes se conocía como Asperger y, aunque es una persona muy funcional, tiene todas las características de la rigidez, de los intereses muy marcados, la literalidad de su lenguaje…Entonces, con él, esa fue la barrera más grande.
-¿Cómo es la situación de la educación inclusiva en Uruguay?
Teóricamente, en Uruguay, la educación pública es para todo el mundo, y eso, es algo que hay que leer totalmente entre comillas. También, hay un ‘magnífico’ cuerpo docente, que se autodenomina como no preparado. Yo soy psicopedagoga y difiero mucho de esa definición porque la maestra de primaria está súper preparada para todo. Lo que pasa es que, si no se ponen ganas ni actitud, no se puede hacer.
Es cierto que, en Uruguay, ya no te dicen “en este colegio, el niño no puede entrar, tiene que ir a educación especial”, pero sí te dicen “si no viene con acompañante no puede entrar” o “que venga solo dos horitas al día”.
– ¿Cómo es la realidad que viven actualmente las personas con síndrome de Down y sus familias en Uruguay con relación a su inclusión en todos los ámbitos?
La inclusión es buena en general. Donde hacemos más aguas es en la inclusión educativa. En nuestra asociación, hicimos una encuesta y ver el resultado fue muy doloroso. Solo terminaron la secundaria el 2% de los encuestados. En primaria, estaban casi todos incluidos, pero a medida que pasan los años, la situación cambia.
A nivel laboral, en esa misma encuesta, vimos los motivos que las personas con discapacidad señalan sobre por qué no trabajaban. Entre los adultos de más de 40 años, la mayoría de ellos dijo que no trabajan por su discapacidad. Es decir, para ellos es esa la barrera. Entre los adultos más jóvenes, el motivo que ellos perciben para no trabajar es la falta de preparación. Es decir, este segundo grupo no ve en ellos o en su discapacidad el problema, si no en el entorno.
Es un cambio importante porque demuestra que las propias personas con síndrome de Down son conscientes de que pueden trabajar y aprender si alguien le da la oportunidad.
– ¿Cuáles con los retos y objetivos en Uruguay respecto a la inclusión de las personas con síndrome de Down?
La educación inclusiva, sin duda, es el más importante.
Queremos que las inspectoras (la gran mayoría son mujeres) sean más firmes cuando tengan que exigir a las maestras que no pongan barreras. Necesitamos urgentemente cambiar eso porque que el discurso está bien planteado, pero se aleja mucho de la realidad. Queremos mostrar que sí se puede. Lo importante no es decir que sí hay niños y niñas en las aulas, sino cómo están de incluidos dentro de ese grupo,
Los ajustes y apoyos son necesarios. No hay que perder de vista que hay una discapacidad y que esos apoyos son necesarios en todo, en todas las materias.
-Aunque la diferencia entre los países latinoamericanos respecto a la inclusión es muy amplia, ¿podría decirse que hay retos en común como la educación inclusiva?
Por supuesto, no es el único reto común, pero sí es el más importante porque de ahí derivan otros, como la inclusión laboral.
La mayoría de los países tienen buenas leyes, pero no las aplican. Algunos países tienen problemas muy graves, y pasa al igual que en las familias…: cuando una familia tiene hambre esa es su prioridad.
Los sistemas de salud ya están muy incluidas las personas del colectivo, hay pocos lugares donde a una persona con síndrome de Down no le den acceso por razón de su discapacidad, pero esto sí pasa en las escuelas.
-¿Cómo valoras el papel de las familias de personas con síndrome de Down en relación con su inclusión?
Las familias son la base y el motor de todo, tenemos que ser luchadoras. El movimiento de familias es muy fuerte en Uruguay y en toda la región latinoamericana y así debe ser porque la lucha por la inclusión la da la familia. Si no batallamos las familias, no sería posible el cambio.
Además, las familias han cambiado mucho y, afortunadamente, las generaciones nuevas son mucho más inclusivas en todos los sentidos.
-El próximo mes de octubre, se celebra en Brasil el IX Congreso Brasileño Síndrome de Down y VII Congreso Iberoamericano Síndrome de Down, ¿qué esperáis de este evento desde FIADOWN?
Creemos que será un evento multitudinario. Contando solamente el Congreso de Brasil, ya sabemos, por años anteriores, que irá mucha gente. Así que, si, además, celebramos el Iberoamericano, seguro que nos reuniremos miles de personas.
Los retos de ambos congresos son compartidos y las ponencias, aunque estamos empezando a organizarlo, serán muy interesantes.
El lema de ambos congresos es ‘Tengo síndrome de Down, ¿y qué?’ y creemos que las familias y sociedad lo acogerán bien porque es una llamada de atención reivindicativa.
-Este fin de semana, tendrá lugar la Asamblea Anual de FIADOWN, ¿Cuál es el objetivo de esta reunión internacional?
Es un evento al que esperamos acudan todas las asociaciones de la Federación, y será un espacio para compartir la memoria anual, el balance económico y las proyecciones y propuestas del año próximo en la inclusión de personas con síndrome de Down.
