Hoy se reúne en el Congreso de los Diputados la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica, creada para gestionar la recuperación del país tras la pandemia del COVID-19. Dentro de esa comisión está prevista la comparecencia de Luis Cayo, presidente del CERMI, al que DOWN ESPAÑA ha querido hacer llegar una serie de propuestas que consideramos de extrema importancia para el sector de las personas con discapacidad en España.
Tenemos que tener en cuenta, que el proceso de “reconstrucción” que se plantea a debate, tendría que tener como objetivo no sólo la vuelta a la normalidad (situación que teníamos antes de la crisis), sino que se debería aprovechar la “ventana de oportunidad” abierta por la consciencia de esta crisis, para plantear la «construcción” de una nueva realidad con más eficacia, mayor eficiencia y mejora de la capacidad de protección de la población española.DOWN ESPAÑA propone que se ponga en marcha una Agenda de Reconstrucción Nacional centrada en 8 principales líneas de acción:
-Una eficaz política sociosanitaria.
-Fortalecimiento de nuestro sistema estadístico.
-Promoción de la desinstitucionalización en el ámbito de la asistencia social.
-Mejora del diseño inclusivo de la educación.
-Fomento de la empleabilidad y crecimiento del empleo.
-Prioridad real a las políticas de investigación.
-Mejora del Contrato Social con la ciudadanía española.
-Eficacia en la descentralización del Estado.
- Una política sociosanitaria eficaz.
Esta crisis ha desvelado crudamente que el Ministerio de Sanidad no estaba lo suficientemente fortalecido para enfrentar eficazmente una pandemia de estas dimensiones: se han manifestado una falta de medios, recursos personales y la inexistencia de un sistema fluido de conexión/coordinación con los departamentos de Salud Pública, Sanidad y Servicios Sociales del resto del Estado (CCAA).
En consecuencia, proponemos que se refuerce la conexión de competencias de Salud y Servicios Sociales, de tal forma que se estructure formalmente un área de planificación o política sociosanitaria que asegure una coordinación efectiva. Pensamos que la Salud Pública, la Atención Primaria y el sector sociosanitario son básicos para reorientar la prioridad política en la actualidad, y que sería necesario revisar las grandes leyes que regulan el ámbito sanitario y de servicios sociales en consecuencia. También habría que dotar de un carácter vinculante (y no sólo consultivo) a los diferentes Consejos Interterritoriales de Sanidad, Dependencia y Políticas Sociales, y asegurar un sistema de coordinación efectivo con las diferentes CCAA que establezca nítidamente obligaciones y definición de tareas, sin dejar vías de escape a la mera voluntariedad por parte de cada CCAA.
- Fortalecimiento estadístico.
La crisis del COVID-19 ha evidenciado que existe una necesidad y una demanda social de disponer de unas estadísticas públicas de calidad, que son especialmente relevantes para el diseño y la toma de decisiones de política pública. Además, ha servido para poner de manifiesto que la rutina de recopilación de estadísticas mediante intercambio voluntario e incidental entre administraciones resulta ineficaz e insuficiente.
El uso y explotación de registros administrativos de salud y bienestar social como fuente de información estadística, especialmente en su vertiente masiva (Big Data), es una dinámica creciente en la actualidad, adoptada por los institutos de estadística de los países más avanzados. La mayoría de estos registros, contienen información sobre población con discapacidad así reconocida oficialmente.
En relación específicamente con la Discapacidad, el artículo 31 de la CDPD dispone que “los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención”. Por lo tanto, debería ser obligatorio que la Administración recopilara en sus diferentes registros la información estadística completa sobre discapacidad.
En el caso específico del síndrome de Down, la gestión de datos sobre registros de discapacidad evidencia lagunas de información y una total opacidad en la consulta, lo cual resulta especialmente relevante dado que se trata de una población en situación muy inestable demográficamente.
Algunas propuestas de mejora:
-Generar registros consolidados de discapacidad a nivel estatal, con criterios unificados y estables de recogida y uso público.
-Añadir la discapacidad como dato explotable de manera transversal en los registros públicos de salud y bienestar social.
-Sensibilizar sobre la no discriminación por discapacidad a las empresas de consultoría informática que diseñan, implementan y mantienen los sistemas informáticos de las administraciones.
-Incluir en los contratos con la administración pública reservas legales sobre información de discapacidad en los registros donde estos datos existan.
- Promoción de la desinstitucionalización en el ámbito de la asistencia social.
Esta crisis se ha expresado letalmente y con mayor crueldad en el ámbito de asistencia institucionalizada relacionada tanto con personas mayores como con personas con discapacidad (residencias, centros de larga estancia, recursos institucionalizados) confirmando que los modelos más personales, más centrados en la familia y en recursos comunitarios individuales (servicios asociativos, servicios de apoyo personal, servicios ambulatorios,…) han tenido menos casos de enfermedad y han evitado contagios.
Una de las lecciones es que habría que plantearse una Estrategia Nacional de Desinstitucionalización dirigida a la atención a la discapacidad, que se plantee dos vías de actuación claves:
-Reducción del nº de recursos institucionalizados en la medida de lo posible (fomentando de forma abierta la atención desinstitucionalizada, sobre todo en centros de larga estancia) y dirigida a la promoción de la autonomía personal.
-Transformación de los actuales recursos de apoyo en recursos desinstitucionalizados (implicaría la definición de un profundo debate de modelos de intervención en el caso de personas con discapacidad con grandes necesidades de apoyo).
- Mejora de la atención educativa a las personas con discapacidad.
Esta crisis ha conllevado de forma directa el cierre presencial del sistema escolar que, sin preparación ni planificación previa, ha tenido que adaptarse a un nuevo funcionamiento. Como consecuencia, la gran parte de las personas con síndrome de Down (como el resto de las personas con discapacidad intelectual) no han recibido ni la atención educativa adaptada a ellos, ni los apoyos educativos necesarios para su desarrollo escolar.
Esta situación hubiera sido menos severa si el diseño inclusivo en nuestras escuelas fuera un estándar, algo que estamos muy lejos de asegurar, ni siquiera mínimamente. Es un ejemplo claro y directo de falta de oportunidad, y una lección acerca de la importancia que tiene que nuestro sistema educativo se haga más inclusivo.
La consecuencia es que debiéramos aprovechar el debate de la próxima reforma de la ley educativa para insistir en su enfoque inclusivo, en la adaptación a las demandas internacionales a las que estamos obligados, y al cumplimiento de nuestras actuales leyes y sentencias judiciales, en términos de elección de los progenitores y de adaptación (apoyos inclusivos) de nuestros centros educativos.
- Fomento de la empleabilidad y empleo de las personas con síndrome de Down.
También ha sido evidente que el modelo de atención especializada al empleo de las personas con discapacidad (empleo protegido en CEEs) ha sido más vulnerable a las consecuencias de esta epidemia.
De nuevo nuestra respuesta hubiese sido más sólida si el modelo de inserción laboral ordinaria dominante hubiese sido un modelo inclusivo, basado en los apoyos para la contratación ordinaria.
Además, la crisis económica va a necesitar un reforzamiento de las prioridades políticas centradas en la empleabilidad y en la creación de empleo, y sería necesario reforzar las políticas de fomento del empleo ordinario (por ejemplo, con el enfoque del empleo con apoyo) para que esta crisis “no deje a nadie atrás” (en este caso a las personas con discapacidad). En el caso de las personas con síndrome de Down debiera ser una vergüenza nacional que tan sólo un tercio de las personas en situación de empleabilidad estén trabajando y que seamos un país que ha asumido que la mayor parte de esta pequeña fuerza productiva sea pasiva.
En esta idea planteamos que se revise la actual legislación y políticas de fomento del Empleo con apoyo para:
-Dedicar recursos públicos que ahora sólo priorizan el empleo protegido (centros especiales de empleo)
-Reconocer el papel y perfil laboral de los preparadores laborales
-Reconocer el rol de mediación de los servicios de Empleo con Apoyo.
-Aumentar la financiación de los fondos FSE dirigidos a la inserción laboral ordinaria de personas con discapacidad.
- Prioridad a las políticas de investigación.
Esta crisis ha manifestado (de nuevo) el desajuste existente en nuestro país entre personal investigador, centros de investigación, y los recursos públicos disponibles para su fomento. Desajuste que conlleva ineficiencias en términos de existencia o desarrollo de tecnologías de investigación y empresas especializadas.
Esta situación se sigue manifestando con claridad en la investigación médica, farmacéutica, clínica, social y educativa, en relación a las personas con discapacidad -clarísimamente en el caso de la investigación sobre el síndrome de Down-, que es mínima y muy precaria.
Es obligado que haya planes nacionales de investigación que se introduzcan de forma efectiva y singular, con más financiación y apoyos económicos a la investigación relacionada con la discapacidad. Más teniendo en cuenta que existe una fuerte diferencia en nuestro país, entre la capacidad de vertebración, representación social y reconocimiento internacional que tiene el sector de la discapacidad, y la respuesta investigadora que damos como país en este apartado.
- Contrato social con la ciudadanía española.
La sociedad española ha reaccionado con bastante ejemplaridad y buena respuesta social a esta crisis, y ha demostrado una fortaleza mayor de la que a veces se la supone. Han sido ciudadanos de a pie y profesionales vocacionales los que mejor han respondido a esta pandemia, demostrando un alto nivel de compromiso y sacrificio. Sin embargo, esta buena noticia, también ha dejado en evidencia la desafección con los protagonistas políticos de nuestro país (partidos políticos, representantes públicos) algo que es un factor de debilidad democrática que debiera preocuparnos mucho.
Cualquier situación crítica depende de la capacidad de generar confianza social y de la fiabilidad de nuestras instituciones y las personas que las gestionan. En este sentido, es necesario crear un clima y un programa de regeneración democrática que aumente esta confianza social y que haga más fuerte nuestra democracia.
Empieza a ser urgente fortalecer nuestras instituciones y se podrían dar pasos de mejora en la gestión de la Administración Pública en los siguientes aspectos:
-Aumentar las exigencias de competencia profesional en el acceso a la mayor parte posible de cargos públicos (por lo menos hasta el nivel de Director General), buscando mecanismos que mejoren la gratificación por el acceso a estos puestos de responsabilidad y las facilidades para la incorporación desde el ámbito privado de gestores o profesionales de excelencia. Esto permitiría también una valoración más objetiva de su capacidad, competencia y ejecución, y permitiría más fácilmente su sustitución, si se comprueba que su gestión ha sido incompetente.
-Reducir el sesgo político en la elección de altos cargos de la Administración (estableciendo un nivel mínimo: por ejemplo, a partir de Secretarios de Estado) y un sistema de elección en instituciones y cargos públicos más sometido al escrutinio público y a la acreditación de su capacidad (aprobación en sede parlamentaria, audiencias públicas de presentación, acreditación de competencias, nombramiento por mayorías cualificadas…).
Crear Estado: mayor eficacia en la descentralización.
Esta crisis ha dejado en evidencia los fallos de gestión basados en la voluntariedad o buena disposición para la ejecución de políticas coordinadas por parte del conjunto del Estado (Administración General y CCAA). No sólo se ha visto que el Gobierno Central carecía de recursos efectivos para poder incorporar una gestión centralizada (lógico en un sistema autonómico descentralizado con más de 30 años de funcionamiento) sino que, lo que es más grave, existían claras fallas en los procedimientos mínimos de coordinación, recogida de información, responsabilidades ante la inacción de alguna de las partes…
En bastantes momentos de esta crisis no se ha sabido claramente donde estaban las cadenas de mando y toma de decisiones (no sólo centralizadas sino también descentralizadas), y ha fallado la gestión de tener un Estado eficaz (gobierno central más la suma de gobiernos autonómicos). Sin duda ha quedado en evidencia que nuestro país no ha sido lo suficientemente eficiente ni eficaz para responder a una crisis rápida y global como la que hemos vivido.
Como consecuencia, sería necesario promover que:
-Se revisen los mecanismos de coordinación y, sobre todo, de reparto de tareas y niveles de decisión en toda la estructura socio sanitaria (Sanidad y Políticas Sociales) con el objetivo de estar preparados ante este tipo de situaciones de emergencia o crisis sociosanitaria a futuro (cuadros y procedimientos de mando, sistemas de coordinación y seguimiento, nítida definición de responsabilidad y gobernanza compartida entre Gobierno central y CCAA).
-Se refuerce al Ministerio o Ministerios de Sanidad y Políticas Sociales, de forma que tengan la fuerza y el músculo suficiente, para actuar en la gestión de crisis similares de Salud Pública, y en el seguimiento y coordinación de la política sociosanitaria en España.
