Uno de los objetivos prioritarios de DOWN ESPAÑA es facilitar la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de su vida. Para lograrlo, el desarrollo de la autonomía personal y la orientación hacia la vida independiente son aspectos que creemos necesario potenciar en las personas con esta discapacidad intelectual. Por eso, en DOWN ESPAÑA queremos dotar al colectivo de las herramientas y capacidades con las que desenvolverse a lo largo de toda su trayectoria vital: destrezas que incidan en los ámbitos laboral, personal, social y cultural.

Con esa idea nace la nueva publicación de DOWN ESPAÑA: el ‘Programa de educación en valores’. Y es que vinculamos directamente los valores con el fomento de la vida independiente (considerado que estos deben ser determinantes en el comportamiento de las personas en diferentes contextos). Pero además, como las actividades que se plantean en el programa requieren de la lectura, comprensión y ejecución por parte de los jóvenes con síndrome de Down, este programa fomenta directamente la comunicación, las habilidades lectoras y la capacidad creativa.

El programa está compuesto de dos publicaciones: un libro de orientaciones didácticas (dirigido a los profesionales de las asociaciones) y un cuaderno para el alumno (para que los jóvenes con síndrome de Down trabajen las actividades en el aula).

• El ‘Cuaderno para el alumno’ propone 16 unidades didácticas en forma de “escenas teatrales”, en las que unos protagonistas deben hacer frente a diversas situaciones cotidianas en las que poner en práctica valores y tomar determinadas decisiones. Cada escena, por tanto, se vincula con unos determinados valores. Los protagonistas son jóvenes pertenecientes a una asociación que desarrollan una vida independiente y autodeterminada.

• Las ‘Orientaciones didácticas’ proponen en cada unidad acciones para mejorar la comprensión lectora así como para facilitar las conversaciones en torno a los valores que plantean las unidades didácticas: amistad, cooperación, solidaridad, diversidad, o inclusión, entre otros.

Para cada una de las escenas que se presentan en las unidades didácticas se proponen unas actividades, entre las que se encuentra el visionado de vídeos y el diálogo posterior sobre su contenido.

Ambas publicaciones pueden descargarse desde la sección ‘Publicaciones’ de la web de DOWN ESPAÑA, o directamente desde estos enlaces:

• Programa de educación en valores – Cuaderno para el alumno.
• Programa de educación en valores – Orientaciones didácticas.

“Campus: oportunidades para la inclusión”

Estos libros han sido desarrollados con la colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, gracias al programa ‘Campus: oportunidades para la inclusión’, que realiza actuaciones dirigidas a la atención educativa de personas adultas que presenten necesidades educativas especiales durante el curso escolar 2016.

La naturaleza académica y de inclusión universitaria se refuerza además gracias a que las escenas teatrales que componen cada unidad didáctica han sido elaboradas por jóvenes con discapacidad intelectual  de DOWN HUESCA con la colaboración de estudiantes de magisterio de la Universidad de Zaragoza, que participan en ‘Campus: oportunidades para la inclusión’.

La mayor parte de las escenas se han realizado y se han ensayado en el  ‘Taller de comunicación y creatividad’ de Barbastro y de Huesca. También se ha contado con colaboración de los alumnos de la asignatura ‘Tratamiento de los trastornos del lenguaje’, a través de una experiencia de aprendizaje servicio sobre adaptaciones curriculares vinculadas a la educación en valores. El objetivo es su transferencia a otras entidades y universidades españolas. También han participado DOWN LLEDIA y la Universitat de Lleida.

El pasado 6 de agosto el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, convocaba nuevas ayudas para el curso 2016/2017 para el alumnado con necesidad específica de apoyo educativo. A continuación copiamos íntegramente la convocatoria del BOE:

De conformidad con lo previsto en los artículos 17.3.b y 20.8.a de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones, se publica el extracto de la convocatoria cuyo texto completo puede consultarse en la Base de Datos Nacional de Subvenciones (http://www.pap.minhap.gob.es/bdnstrans).

Primero. Convocatoria.

Se convocan las siguientes ayudas:

a) Ayudas directas para el alumnado que requiera por un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta.

b) Subsidios por necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad o trastorno grave de conducta para familias numerosas.

c) Ayudas para programas específicos complementarios a la educación reglada para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo asociado a altas capacidades intelectuales.

Segundo. Beneficiarios.

Podrán solicitar las ayudas los alumnos que no superen una determinada renta y/o patrimonio familiar y que presenten necesidad específica de apoyo educativo derivada de discapacidad o trastornos graves de conducta y que se encuentren cursando en centro específico, en unidad de educación especial de centro ordinario o en centro ordinario que escolarice alumnos que presentan necesidades educativas especiales, alguno de los niveles educativos no universitarios.

Para obtener el subsidio se requerirá ser miembro de familia numerosa.

El alumnado con necesidad específica de apoyo educativo asociado a altas capacidades intelectuales

Tercero. Solicitudes.

Las solicitudes tanto de ayuda como de subsidio deberán cumplimentarse mediante el formulario accesible por internet en la dirección www.mecd.gob.es o a través de la sede electrónica del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte en la dirección https://sede.educacion.gob.es en el apartado correspondiente a «Trámites y Servicios».

El plazo de presentación de solicitudes se extenderá hasta el 29 de septiembre de 2016 inclusive.

Cuarto. Componentes de las ayudas y cuantías.

– Enseñanza: hasta 862,00 euros.

– Transporte interurbano: hasta 617,00 euros.

– Comedor escolar: hasta 574,00 euros.

– Residencia escolar: hasta 1.795,00 euros.

-Transporte para traslado de fin de semana de alumnos internos en centros de educación especial: hasta 442,00 euros.

– Transporte urbano: hasta 308,00 euros.

– Libros y material didáctico:

Educación Primaria, Educación Secundaria Obligatoria, Formación Profesional Básica y Formación para la transición a la vida adulta: hasta 105,00 euros.

Resto de niveles de la enseñanza post-obligatoria: hasta 204,00 euros.

– Reeducación pedagógica o del lenguaje: hasta 913,00 euros para cada una de ellas.

Los subsidios podrán concederse únicamente para los conceptos de transporte interurbano o urbano y comedor y por las mismas cuantías señaladas para éstos en las ayudas.

Ayuda a los alumnos con necesidad específica de apoyo educativo asociada a altas capacidades intelectuales, una cantidad máxima de 913,00 euros.

Quinto. Información sobre la tramitación de la ayuda.

La información sobre el estado de tramitación del procedimiento podrá consultarse a través de la dirección electrónica https://sede.educacion.gob.es. Asimismo, los interesados podrán dirigirse a la unidad de becas de la provincia correspondiente. El expediente se identificará por el nombre del solicitante de la ayuda o subsidio.

Madrid,, 27 de julio de 2016.- El Secretario de Estado de Educación, Formación Profesional y Universidades (P.S. DA5ª del Real Decreto 257/2012, de 27 de enero) El Director General de Evaluación y Cooperación Territorial, José Luis Blanco López.

Francisco Muñoz forma parte de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA desde 2001. Pero es, además, presidente de DOWN MÁLAGA desde 1999. Al frente de la entidad andaluza ha ofrecido una interesante entrevista al diario ‘Málaga hoy’, en la que destaca uno de los logros de los que más se enorgullece -y que se apresura a achacar a todos los miembros de la organización-, la sede de Cortijo Alto. Allí incluso han puesto en marcha de forma pionera en la región unas viviendas para que los jóvenes con el síndrome puedan dar sus primeros pasos hacia una vida independiente.

Pregunta. ¿La crisis os ha afectado como asociación?

Respuesta. Muchísimo. Porque una parte importante de nuestro presupuesto viene vía subvenciones y éstas han bajado considerablemente. A nuestra asociación, entre un 70 y un 80%, que no es poco. Evidentemente, claro que nos ha afectado muchísimo. La mayoría son subvenciones de la Junta de Andalucía, que es la competente en la materia.

P. ¿Y cómo lo compensáis?

R. Con las aportaciones de las familias. Las familias aportan según los servicios que se le presten a sus hijos. Pero las familias también están en crisis. Nosotros, dentro de nuestro presupuesto, tenemos una pequeña partida destinada a ayudar a familias. Lógicamente estamos limitados porque a todas las familias no se puede ayudar porque si no tendríamos que despedir personal o algunos de los servicios interrumpirlos. Los servicios los prestan profesionales que cuando llega fin de mes tienen que cobrar.

P. ¿Habéis tenido que recortar servicios?

R. No, no hemos recortado nada. La asociación lo último que haría es interrumpir algún tipo de servicio porque eso perjudicaría en muchos aspectos a las personas con síndrome de Down.

P. ¿Las familias tienen entonces que hacer un sobresfuerzo económico, no?

R. Claro, evidentemente. Nosotros atendemos desde recién nacidos hasta cuando esas personas llegan a la vida adulta. Cada etapa de la vida requiere distintos servicios. En la provincia estimamos que hay entre 800 y 1.000 personas con síndrome de Down. En la provincia hay dos asociaciones; la nuestra, que es provincial, y una en Ronda, que es más pequeñita.

P. ¿La gente de los pueblos que no tienen acceso a asociaciones está más perjudicada?

R. Evidentemente sí. Nosotros intentamos subsanarlo prestándole los servicios que necesiten. Tenemos delegaciones en Benalmádena y Antequera. A las familias que viven más lejos les cuesta más. Pero a toda familia que nos necesita, le prestamos el servicio que los chicos necesiten.

P. ¿Las administraciones hacen lo suficiente en esta materia?

R. No. Nosotros creemos que no. La crisis nos ha afectado, pero hay unas prioridades. Las prioridades se marcan en salud, servicios sociales y educación. Y a las asociaciones enfocadas en servicios sociales no se les está prestando la ayuda con las subvenciones que se necesitan.

P. ¿Qué salida laboral tienen las personas con síndrome de Down?

R. Eso es una apuesta por la que nuestra asociación lleva muchos años trabajando. La mentalidad de la sociedad ha cambiado, pero todavía tiene que cambiar más. La falta de inserción laboral la achaco al desconocimiento. Los empresarios son un poco reacios a contratar a personas con síndrome de Down porque no conocen sus capacidades. Aquí estamos nosotros para que las conozcan, para decirles que ellos son capaces de realizar un trabajo determinado y de producir. Entendemos que el empresario monta una empresa para ganar dinero. Nosotros al empresario le decimos que aparte de ser capaces de trabajar y de tener una valía como cualquier otro trabajador, se va a beneficiar fiscalmente al contratar una persona con algún tipo de discapacidad. No me gusta la palabra discapacidad; nosotros hablamos de capacidades diversas.

P. ¿Qué proporción de inserción laboral hay entre el colectivo, en los que están en edad de trabajar?

R. Muy bajo. Nosotros nunca nos cansamos y trabajamos para que la mayor cantidad de personas con síndrome de Down trabajen en un empleo ordinario. Ahora tenemos 17 chicos trabajando en empresas ordinarias y en edad laboral tenemos entre 70 y 80. En general, el cómputo andaluz o nacional la proporción de inserción laboral es bastante baja.

P. ¿Los empresarios deben comprometerse más en la contratación de estas personas?

R. Evidentemente, sí. Nosotros hemos hecho hace poco el primer encuentro con empresarios malagueños aquí en la asociación. Ha sido muy, muy positivo. Nuestra idea es hacerlo todos los años porque han venido empresarios que tienen contratados a chicos nuestros y empresarios que no han contratado nunca a una persona con síndrome de Down. El empresario que ha contratado a estos chicos ha contado su experiencia, que ha sido muy positiva y se lo ha transmitido al otro. Se quedaron gratamente sorprendidos porque no sabían las capacidades que tenían estas personas para realizar un trabajo.

P. ¿En qué tipo de trabajo están insertados?

R. De administrativo en el Registro de la Propiedad… Te digo los nombres de las empresas porque apuestan por ellos y me gusta nombrarlas. El hotel Don Curro, Carrefour, Decathlon, Pull and Bear, Seguros Meridiano y se me olvida alguna. Son empresas que han apostado por ellos y a las que evidentemente le está dando resultado. Chicos que han sido empleados con un contrato temporal, hoy en día los han hecho indefinidos porque realmente son válidos.

P. ¿Qué necesitan asociaciones como la vuestra?

R. Mayor implicación de las administraciones. Parece que siempre estamos hablando de dinero y no es nuestra intención. Nosotros el dinero lo empleamos para prestar los servicios que necesitan estas personas. Le diría a todas las administraciones, a todas, que se impliquen, que estudien y valoren los proyectos que presentamos porque realmente van en beneficio de las personas con síndrome de Down. Eso es prioritario. Nosotros en nuestra asociación tenemos a unas 200 personas con síndrome de Down. Ellos nos necesitan y el dinero es fundamental.

P. El caso de Pablo Pineda, que teniendo síndrome de Down ha conseguido un título universitario, es un referente. ¿Pero todos pueden llegar a ser como Pablo?

R. Él es un referente. Pero no sólo a nivel malagueño, andaluz o español, sino a nivel mundial. Para nosotros es un estandarte. La gente dice “es que todos no son Pablo”. Y a mí me cansa este tema. Porque nadie es igual. Pablo es Pablo, Juan es Juan, Pedro es Pedro y María es María. Una persona no es igual a otra, cada persona tiene sus capacidades y demostrará su valía en el apartado de su vida en el que sea. Pablo va a cumplir 42 años. En la época escolar de Pablo, no se admitían personas con síndrome de Down en las escuelas ordinarias. Pablo sin embargo estuvo en la escuela e hizo lo que hizo. Hay muchos chicos con síndrome de Down que son muy válidos, muy válidos, muy válidos. Unos no tienen carrera, pero ¿cuántas personas en esta vida no tienen una carrera y tienen un trabajo digno? Muchísimas. Es nuestro referente, pero no nos equivoquemos, que cualquier persona con síndrome de Down puede tener las mismas capacidades que tiene Pablo, aún sin tener una carrera.

P. ¿Qué papel juega la Atención Temprana?

R. Todo beneficia. Si desde que nacen se trabaja en esa Atención Temprana, van a tener un mejor desarrollo. Todo lo que se haga va a ser positivo, evidentemente. ¿Que van a llegar como Pablo? Pueden llegar a donde lleguen. Mientras más se les estimule, mucho mejor, más les va a beneficiar. Eso está clarísimo. Dentro de los servicios que prestamos tenemos recursos educativos; trabajamos con nuestros chicos durante la escuela como un apoyo. Ese trabajo está teniendo unos resultados magníficos. Antes difícilmente antes una persona con síndrome de Down podía leer y escribir y en la actualidad, en nuestra asociación, más del 90% de los chicos que van a la escuela terminan aprendiendo a leer y escribir.

P. ¿La sociedad respeta a las personas con síndrome de Down?

R. Creo que sí. Hace 30 años, a una persona con síndrome de Down no la veías en la calle. Hoy la ves en la calle, como cualquier otra persona; en una discoteca, en un bar tomándose un café, yendo a un cine. El respeto es evidente.

P. ¿Algún deseo?

R. Que algún día no hubiera asociaciones [como DOWN MÁLAGA] porque el sistema funciona. Porque las asociaciones prestamos servicios que corresponden a las administraciones. Nosotros por ejemplo tenemos preparadores laborales que trabajan con nuestros chicos para que accedan al mercado laboral porque a nivel de administración, de Servicio Andaluz de Empleo, no funcionan las cosas como tienen que funcionar. También desearía que una persona con síndrome de Down tuviera acceso a una vivienda a la edad correspondiente, con subvenciones para facilitarle ese acceso. Espero verlo, pero el día que la persona con síndrome de Down no precise de todo esto [su organización], entonces me daré por satisfecho.

El fomento de la autonomía, la autodeterminación y las habilidades para vivir de forma independiente. Ese es sin duda el aspecto en el que más se ha pretendido incidir con la realización del Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA, cuya segunda edición tuvo lugar el pasado mes de mayo en Santiago de Compostela con la colaboración de DOWN GALICIA.

Por eso, no sorprende que el programa de la cita contemplara diversos talleres en los que los participantes (jóvenes con y sin síndrome de Down de toda España) pudieron trabajar ese tipo de capacidades que les permitirán llevar una vida plena e independiente de la forma que ellos mismos elijan.

Estos talleres han permitido a los jóvenes poner sobre el papel algunas conclusiones y preocupaciones sobre diferentes temas de interés, que ha continuación repasamos.

Taller doble “ME HAS ROBADO EL CORAZÓN Y YA NO HAY VUELTA ATRÁS”

Se afrontaron las relaciones afectivas y sexuales, tanto desde el plano sentimental y emocional hasta aspectos de prevención y seguridad en las relaciones. Se trabajaron conceptos como el amor, la fidelidad, el respeto, la confianza o la vida en pareja A partir de ello, éstas fueron las conclusiones de los jóvenes:

• Queremos más información.
• Queremos más intimidad.
• Queremos más confianza y apoyo en casa.
• Queremos más oportunidades.
• Queremos tener relaciones completas y reales (sexo, intimidad, confianza para estar solos, que apoyen nuestros proyectos de vida).
• Queremos vivir en pareja.
• Queremos casarnos.
• Queremos tener hijos.
• Tener síndrome de Down nos dificulta ligar. Nos atraen las chicas y los chicos que no tienen síndrome de Down y, sin embargo, no se fijan en nosotros. Esto nos frustra mucho.

Taller doble “¿QUÉ HAGO? ME ABURRO”

Mediante diferentes actividades los jóvenes trabajaron sobre la gestión del ocio y del tiempo libre, tanto en grupo como de forma individual. La vida social, fomentada a través del contacto con amigos y compañeros de la entidad y de otros entornos sociales, pero también a través de las Nuevas Tecnologías, es un aspecto especialmente relevante para el colectivo.

Las conclusiones que los participantes quisieron compartir son:

• Mayor flexibilidad para elegir el día y la hora de salida de ocio de la entidad.
• Potenciar el uso de la Nuevas Tecnologías, como el WhatsApp, para una planificación y ejecución más autónoma del ocio.
• Mayor número de subvenciones públicas, como el IMSERSO, para realizar actividades de ocio y viajes fuera de nuestro entorno.
• Fomentar el uso de internet para la búsqueda de planes de ocio.
• Reconocer la importancia del voluntariado en los programas de ocio de nuestras entidades.
• Nos gustaría tener más salidas.
• Nos gustaría salir solos, de forma autónoma.
• Nos gustaría salir con nuestra pareja y amigos.
• Nos gustaría salir sin límite de tiempo.
• Nos gustaría realizar voluntariado. Tenemos mucho que ofrecer.
• Necesitamos que nuestras familias nos apoyen.

Taller “QUIEN TIENE UN AMIGO TIENE UN TESORO”

En este taller se incidió en la importancia de desarrollar una sólida y duradera red de amigos, algo que permitirá a los jóvenes desarrollar su personalidad en entornos ajenos al familiar y escolar.

Los participantes expresaron sus preocupaciones y necesidades a la hora de establecer relaciones de amistad, con lo que dieron forma a las siguientes conclusiones:

• Todos tenemos amigos pero no siempre podemos verlos.
• Un amigo es muy importante porque hacemos con ellos las cosas que nos gustan: tomar algo, ir al cine, a la discoteca, pero un amigo es mucho más que eso.
• Tomamos decisiones juntos, aunque nos cueste.
• La mayoría de nosotros no podemos salir sin apoyos y dependemos de nuestra familia.
• Nuestra familia nos quiere y nos protege, a veces demasiado, y toman decisiones por nosotros.
• Un amigo es algo diferente, también nos quiere y nos equivocamos juntos, descubrimos cosas, pero no juzga, aunque a veces no lo hagamos bien.
• Necesitamos amigos para ser mejores personas, eso sí que nos protege.
• Un amigo es un tesoro.

Taller “TRABAJA DURO Y LO CONSEGUIRÁS SEGURO”

Contar con un trabajo es, hoy en día, fundamental para sentar las bases de una vida independiente y autónoma. Y es en la etapa de la juventud cuando se trabajan las capacidades para desarrollar su vida laboral. Por ese motivo, en este taller se realizaron dinámicas de grupo sobre el tema. Gracias a ello, se llegó a las siguientes conclusiones:

• Dejar el currículum (como primer paso para encontrar trabajo).
• Hay que saber buscar trabajo por Internet.
• Es necesario hacer cursos.
• Trabajar es difícil porque requiere mucha concentración.
• Queremos que nos preparen para hacer nuestro trabajo solos y que nuestros compañeros de trabajo nos ayuden si lo necesitamos.
• Queremos ir cada día con ganas a trabajar.

Taller “LO MEJOR DE MI CASA ES CON QUIÉN LA COMPARTO”

En este taller los jóvenes pudieron aprender a apreciar algunos de los aspectos más importantes de vivir de forma autónoma compartiendo vivienda, como la compra conjunta, encontrar espacios propios, respetar a los compañeros, la higiene, o contar con el apoyo del entorno.

Se alcanzaron estas conclusiones:

• Queremos tomar nuestras propias decisiones.
• Para convivir bien, es importante la comunicación y el respetarnos tal como somos.
• Necesitamos apoyos de familiares, asociaciones, vecinos, compañeros, teleasistencia,…
• Necesitamos apoyo para pagar los gastos y para hacer algunas tareas más (cocinar…).
• Necesitamos tener alegría, felicidad, ganas de trabajar, motivación, apoyos entre todos,…

Todo el trabajo realizado en estos talleres ha sido recogido por DOWN GALICIA en el siguiente documento.

Hace unas semanas DOWN ESPAÑA conoció el caso de Marcos, un niño con síndrome de Down de 12 años de Pamplona cuyos padres han iniciado una petición en el portal Change.org. En ella piden al Departamento de Educación del Gobierno de Navarra que su hijo pueda seguir estudiando en el colegio Nuestra Señora del Huerto donde cursa 6º de Primaria. Allí –según cuenta la familia en su petición- el niño “es un estudiante ejemplar, muy querido en su centro por profesores y compañeros» y todos apoyan que Marcos continúe en el colegio. El problema ha surgido al tener Marcos que pasar a Secundaria para el próximo curso escolar.

¿Qué ocurre para que el Gobierno quiera sacar al niño del centro en el que se encuentra?

En Navarra, cuando los estudiantes con síndrome de Down (y otras discapacidades intelectuales) han superado la etapa de Primaria, deben pasar por ley a un aula de currículo específico (UCE) a propuesta de la orientación pedagógica del centro. No todos los centros educativos disponen de una ya que el Gobierno solo concede esas aulas especiales a determinados centros. El razonamiento es muy simple: al haber pocos alumnos con discapacidad los recursos no permiten tener una UCE en cada centro –estarían prácticamente vacías- y es por ello que concentran esas aulas en determinados centros adonde acuden alumnos con discapacidad del resto de colegios.

El problema es que el centro donde estudia Marcos no tiene habilitada una UCE y es por ello que los padres de Marcos se ven obligados –en  contra de su voluntad-  a cambiar al niño a otro centro que esté dotado de este tipo de aula.

La demanda de los padres es que su hijo permanezca en el mismo centro al que hasta ahora ha acudido pero en un aula especial combinada (mezclando actividades en el aula con algunas actividades en el grupo ordinario) y es por esto precisamente que, desde DOWN ESPAÑA consideramos que no es una petición de lucha por una educación inclusiva como tal, sino más bien, se trata de una justificada petición del derecho a elegir el mejor centro para su hijo. Tal y como reconoce en su preámbulo la LOMCE, “las familias son las primeras responsables de la educación de sus hijos y por ello el sistema educativo tiene que contar con la familia y confiar en sus decisiones”. Por tanto, los padres deben tener el derecho a poder elegir la opción educativa que prefieren para sus hijos. En ese sentido, DOWN ESPAÑA considera que el derecho de los padres es legítimo, y que, de no existir otras mejores opciones, lo mejor es que Marcos continúe en un centro en el que es querido y apoyado.

Sin embargo, la verdadera inclusión solo se consigue ofreciendo al alumno con discapacidad los apoyos necesarios –dentro del aula- para que pueda estudiar con el resto de compañeros, adaptando materiales formativos, exámenes, haciendo un seguimiento individualizado… y contando siempre con la implicación absoluta de todo el profesorado que atiende al alumno.

Para DOWN ESPAÑA el verdadero cambio, y sin duda, el mejor para el niño, sería que el sistema no segregara a Marcos al pasar a Secundaria, sino que lo incluyera para poder seguir estudiando junto a sus compañeros hasta el fin de su etapa educativa.

Hay que recordar que sólo muy excepcionalmente se justifica la segregación, y tan solo en el caso de que las necesidades de apoyo sean tan grandes que su aplicación lo haga difícilmente viable (por coste, por dificultades de adaptación, por grandes complicaciones en la atención educativa,…). Este NO es el caso de Marcos.

Cuando desde DOWN ESPAÑA conocimos la petición de los padres de Marcos hace unas semanas, nuestra primera gestión fue contactar con nuestra asociación en Navarra –DOWN NAVARRA– para solicitar información sobre lo que estaba ocurriendo. Desde entonces hemos realizado un seguimiento exhaustivo de la situación y hemos ido teniendo información de primera mano sobre las gestiones y reuniones que se han ido produciendo en relación al mismo.

DOWN NAVARRA ha mantenido reuniones con el presidente del Consejo Escolar, con el director general de Educación, con la directora de Atención a la Diversidad y con la Presidenta del CERMI Navarra. En todas ellas, el objetivo de la asociación era buscar una solución para todos los alumnos con síndrome de Down de la Comunidad Foral en relación a la educación inclusiva, para evitar que casos como el de Marcos se vuelvan a repetir y todos los niños con esta discapacidad puedan estudiar en aulas con el apoyo que necesitan, si así lo desean ellos y sus familias.

Nuevas medidas de apoyo a la educación inclusiva en Navarra para el próximo curso escolar

Hace apenas un mes (el pasado 28 de abril) el nuevo Gobierno daba un giro a la política educativa que existía hasta entonces en Navarra y publicaba en el BON (Boletín Oficial de Navarra) la RESOLUCIÓN 112/2016, por la que se regula una mejora de la inclusión educativa en centros públicos de educación infantil y primaria y centros de ESO durante el curso 2016-2017.

El documento habla de “la conveniencia de impulsar en la Comunidad Foral Navarra el principio de inclusión educativa” y promueve la realización “de una convocatoria pública desde el Departamento de Educación que desarrolle dicho principio en aquellos centros escolares interesados en incorporarse a este programa”.

Todo esto quedará reflejado “en un contrato de colaboración de cada centro docente con el Departamento de Educación”. En dicho contrato, “el centro educativo adquiere el compromiso de implementar medidas que mejoren la inclusión y el éxito escolar de su alumnado y la administración se compromete a acompañar este proceso con asesoramiento y formación a la vez que facilita los recursos necesarios para el desarrollo del proyecto”.

El Contrato-Programa intentará “conjugar el reconocimiento de la autonomía de los centros con la obligación de la administración educativa de encauzar las prácticas educativas que garanticen una educación de calidad al conjunto del alumnado. Por ello, los planes de mejora que elaboren los centros en el marco de este programa incluirán actuaciones vinculadas a favorecer la educación inclusiva, la participación de las familias, la convivencia en los centros y la innovación metodológica para el trabajo por competencias”.

Desde DOWN ESPAÑA esperamos que estas medidas constituyan un firme compromiso y sirvan para que la educación inclusiva sea una realidad en unos años en todas las etapas educativas para todos los alumnos con discapacidad de la Comunidad Foral. Esperamos que el centro educativo al que asiste Marcos pueda unirse a estas medidas para posibilitar que Marcos continúe sus estudios allí tal y como es la voluntad del niño y de sus padres.

 

 

La Defensora del Pueblo ha denunciado en distintas ocasiones que nuestro país incumple los criterios de inclusión educativa que debería atender, tal y como promulga la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Por eso no sorprende que la Oficina del Defensor del Pueblo, en colaboración con la Universidad de Alcalá, organice el curso ‘Los derechos de las personas con discapacidad: la educación inclusiva’, que tendrá lugar del 30 de mayo al 2 de junio de 2016, en la sede del Defensor del Pueblo, en Madrid (c/ Zurbano, 42).

Se centrará en el necesario fomento de la educación inclusiva () mediante la adopción de ajustes razonables y la articulación de medidas de apoyo personalizadas que impulsen el máximo desarrollo académico y social de los alumnos. El concepto, la garantía y la materialización de este derecho se analizarán desde distintas perspectivas, tanto teóricas como prácticas.

Está especialmente dirigido a los diversos actores que participan en la adopción de los modelos educativo inclusivo: personal docente y no docente de centros de enseñanza, personal técnico y miembros de ONG, asociaciones y fundaciones, funcionarios y empleados de las distintas administraciones públicas, y todas aquellas personas interesadas en completar su formación en derechos humanos o cuya profesión esté relacionada con la educación y con los derechos de las personas con discapacidad.

El curso es gratuito y los participantes que asistan al menos al 80% de las clases obtendrán un diploma acreditativo. Para efectuar la inscripción debe rellenarse este boletín adjunto y enviarlo a la siguiente dirección de correo: CursoEducacionInclusiva@defensordelpueblo.es

Dado que el aforo es limitado, las inscripciones se atenderán por orden de llegada.

La Asamblea arrancó a las 10:30h con la bienvenida del Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, a los representantes (gerentes y presidentes) de las entidades acreditadas. Tras ello, la Secretaria de la Junta Directiva, Pilar Sanjuán, procedió a presentar a las nuevas entidades que se incorporan como nuevos miembros adheridos a la Federación: DOWN CIEZA, DOWN VALENCIA ‘TRABALLANT JUNTS’, y FUNDACIÓN GARRIGOU. Se votó la incorporación de las tres, aprobándose sin ningún comentario adicional. Con estas altas, las entidades que integran DOWN ESPAÑA pasan a ser 91. Se trata del mayor número de entidades federadas a la organización desde su constitución en 1991.

A continuación tomó la palabra Antonio Jiménez Lara, experto en discapacidad e invitado a esta Asamblea para exponer una presentación sobre el futuro del movimiento asociativo. “Merece la pena intentar anticipar los posibles futuros y tendencias del mañana, porque eso nos permitirá estar preparados para el cambio”, comentó Jiménez Lara al inicio de la misma, sobre los posibles cambios sociales que acarrea el actual panorama que vive el país.

El experto repasó algunos de los grandes vectores para identificar estos cambios y retos de futuro de la discapacidad, de entre los que destacan “los demográficos, como el descenso del nacimiento de niños con síndrome de Down; o la lucha por superar el cambio de paradigma que supone considerar la discapacidad una cuestión de derechos”. En opinión de Jiménez Lara, las asociaciones también deben atender las demandas de las propias personas con síndrome de Down, como su necesidad de empoderamiento.

El siguiente en participar de la presentación fue Agustín Huete, Doctor por la Universidad de Salamanca y Director de InterSocial, que centró la ponencia en el futuro de las personas con síndrome de Down en particular. Para Huete, aunque se han afrontado hasta ahora retos muy importantes, “quedan por delante algunos muy difíciles, como el derecho a relaciones afectivas y sexuales, o el control de asuntos jurídicos y financieros”.

“Prestamos apoyo a una proporción pequeña de la población con síndrome de Down en España”, comentó Huete, para quien “las organizaciones debemos buscar al resto”. “También hay que abrir las estructuras directivas de las entidades a estas personas, como ya estáis haciendo muchas asociaciones de DOWN ESPAÑA”, mencionó el experto.

Para Huete “hay que atreverse con todos los grandes retos y hacer autoevaluación; la calidad de las organizaciones tiene una medida muy sencilla: la calidad de vida, la autonomía que muestren las personas con síndrome de Down usuarias de nuestras organizaciones”.

Para concluir, Huete trasladó “una de las claves para la autodeterminación, que es que la familia termine con la incertidumbre de ‘¿Qué ocurrirá cuando yo no esté?’. En muchas ocasiones esto genera un miedo limitante en el núcleo familiar, que imposibilita a las personas con síndrome de Down progresar en su nivel de autonomía”.

A continuación, el mismo Huete presentó el ‘III Plan de Acción para personas con síndrome de Down y sus familias en España: retos y apoyos’, el tercer paso de una planificación que comenzó hace 15 años. Se trata de un documento sencillo, intuitivo y manejable, orientado a familias, personas con esta discapacidad y profesionales, basado en la identificación de momentos clase que requieren atención y apoyo extraordinario.

Para su elaboración se han tenido en cuenta fuentes documentales legislativas y estadísticas actuales, así como participación abierta y revisión por parte del colectivo y su entorno.

Huete explicó la estructura y el contenido de este Plan, que en esta edición “incluye elementos clave del ciclo vital, los retos que nos generan preocupación, con las dificultades y las soluciones que podemos darles”. Retos como la detección precoz y la información a familias, la Atención Temprana, la educación secundaria, el momento de incertidumbre tras la escolarización, asuntos económicos, vida independiente, afectividad y sexualidad, prevención de abusos, o el envejecimiento. En total 19 desafíos a los que se suelen enfrentar las familias y las personas con síndrome de Down.

Este III Plan de Acción estará disponible próximamente en la web de DOWN ESPAÑA, desde donde se notificará en el mismo momento en que esté listo para su libre descarga.

Tras ello, el presidente de DOWN ESPAÑA anunció el ‘Código ético y de Buena Gobierno’ de la Federación. La encargada de presentarlo fue Marcelina de la Vega, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA.

“Este documento está dirigido a todo el personal y asociaciones del entorno de la organización, que debe ser asumido por todos quienes tengan relación interna y externa con nosotros”, mencionó De la Vega.

Se encuentra disponible en la sección ‘Transparencia’ de la web de DOWN ESPAÑA.

En el siguiente punto del orden del día, José Fabián Cámara hizo lectura del Informe del Presidente, en donde se detallan y valoran  las acciones que la organización desarrolló en 2015. Cámara destacó los proyectos en torno a las personas con trisomía 21 realizados durante el año, así como su orientación hacia la vida independiente del colectivo y la defensa de los Derechos Humanos.

“Se ha conseguido realizar un 61% de las acciones planteadas en el Plan Estratégico para los últimos cuatro años”, resaltó Cámara, quien repasó algunas de las acciones más relevantes llevadas a cabo, como “el diseño de un itinerario de autonomía y vida independiente, o las más de 30 iniciativas puestas en marcha junto a las asociaciones”. También repasó las publicaciones, las acciones de denuncia social, o el trabajo online.

Huete volvió a tomar la palabra para presentar el informe ‘Datos Down’, en el que se recoge una evolución histórica de la presencia de las asociaciones de DOWN ESPAÑA, de su composición y de los servicios que prestan. Asimismo, muestra el total de la población con discapacidad atendida, que alcance casi las 13.000, con cerca de 24.000 personas del entorno cercano (familia) involucradas. En total, unas 45.000 personas atendidas en todo el país. Una tasa de asociacionismo de 1/6 parte sobre el total de la población con síndrome de Down en España.

Este informe también refleja los datos estructurales de las asociaciones que han participado de él, detallando información económica y laboral.

A través de este enlace se pueden ver algunas infografías elaboradas a partir de los datos de este informe. Estas infografías se actualizarán según vayan recogiéndose más datos.

Acto seguido, se acordó dejar para una Asamblea General Extraordinaria (a celebrar el 11 de junio) la votación y aprobación del las cuentas anuales correspondientes a 2015, y del Presupuesto del ejercicio de ese año.

El vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, procedió entonces a la presentación del Plan Estratégico 2016-2019. Con él se pretende alcanzar unas líneas estratégicas:

• Fomento de la autonomía y apoyo a las familias para lograrlo.
• Defensa de los Derechos Humanos y la inclusión.
• Impulso al envejecimiento activo.
• Mejora de la Red Asociativa.

Fue entonces el turno para el gerente de la entidad, Agustín Matía, que expuso el Plan Operativo Anual, en el que se recogen los programas y proyectos que la Federación está desarrollando en 2016. Se aprobó por unanimidad.

A continuación, Juan Martínez analizó el Presupuesto 2016, y expuso sus diferentes detalles y partidas. De nuevo, se aprobó por unanimidad.

Se explicaron, por medio de Agustín Matía, los nuevos criterios de DOWN ESPAÑA para el reparto de subvenciones que provienen de Fundación ONCE y del IRPF.

Por último, el presidente de DOWN CÓRDOBA, Luis Guada, presentó el próximo Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, que en su XVI edición se celebrará en Córdoba, del 28 al 31 de octubre.

En el turno de ruegos y preguntas, a solicitud de DOWN COMPOSTELA la Asamblea refrendó unánimemente el respaldo de DOWN ESPAÑA a Mara G.C., así como su apoyo a un recurso de amparo para que el Tribunal Constitucional reponga el derecho al voto de esta joven con discapacidad intelectual. Éste es el texto que se apoyó:

Al igual que DOWN ESPAÑA con su reciente campaña ‘El reencuentro’, en la que colaboran Fundación ONCE y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, las organizaciones de síndrome de Down de nuestro país celebran de manera local el Día Mundial del Síndrome de Down. Pero si algo buscan cada año es aprovechar el 21 de marzo para involucrar a los diferentes estamentos de la sociedad para mejorar la concienciación y sensibilización en torno a esta discapacidad intelectual. Y gracias al amplio y original abanico de actos que organizan, lo están consiguiendo.

DOWN HUESCA: Coincidiendo con el 25 aniversario de la asociación, el 20 de marzo presentaron el “primer reloj de sol trisómico del mundo”. Se trata de una obra que ha quedado ubicada tras el Palacio de Congresos de la ciudad, y a cuya inauguración acudieron diversas autoridades.

DOWN CÁCERES: Adelantaron los actos al viernes 18, ya que quisieron incidir en la inclusión educativa. Organizaron actividades en las que participaron alumnos con y sin síndrome de Down. En total, más de 600 escolares que disfrutaron en la Ciudad Deportiva de castillos flotantes, animación para los más pequeños, baile, expresión corporal, judo inclusivo,…

DOWN NAVARRA: Han puesto en marcha la campaña “Empleando personas”, con la que jóvenes de la entidad viven una jornada de trabajo en los 41 establecimientos del Casco Viejo de Pamplona. Además, la asociación organizó un original y divertido desfile de moda en el Centro Comercial La Morea en el que desfilan personas con síndrome de Down acompañados de familiares y modelos profesionales.

DOWN LEÓN-AMIDOWN: Bajo el título “Tú y yo, de igual a igual» han realizado un divertido vídeo que contribuye a la visibilidad del síndrome de Down,  fomentando la implicación y participación activa de los jóvenes de la asociación, la de sus familias y profesionales de la entidad. También puede verse en algunas calles de León una “Exposición Itinerante” (aprovechando los mupis de las paradas de bus) desarrollada por la entidad para conmemorar su vigésimo aniversario.

DOWN VALLADOLID: La entidad eligió el Ayuntamiento de la ciudad  para generar visibilidad en un acto en el que el presidente de la asociación explicó algunos de los objetivos y retos que se plantea el colectivo. Además, dos jóvenes con síndrome de Down leyeron un manifiesto en el que reclaman vivir su vida de la manera que ellos elijan, y el alcalde destacó la capacidad de estas personas para darnos «lecciones que no se enseñan en ninguna escuela”. Por la tarde organizaron una charla con familias para promover una cultura inclusiva.

A-DOWN VALDEPEÑAS: Junto al Club de Waterpolo Valdepeñas han querido aprovechar ésta significativa fecha para la puesta en marcha del proyecto “Waterpolo inclusivo”, y de esta forma promover la práctica de éste deporte de manera inclusiva.

DOWN LA RIOJA-ARSIDO: Estuvieron en el Parlamento de La Rioja para leer un Manifiesto por la inclusión de las personas con síndrome de Down. En esta Cámara trabajan dos personas con esta discapacidad intelectual. El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, acompañó a la entidad en un acto en el que también se galardonó al presidente riojano, José Ignacio Ceniceros, por su apuesta por la inclusión.

DOWN ALMERÍA-Asalsido: Organizaron diversas actividades, como convivencias y talleres, cuyo colofón fue el segundo baile multitudinario por la integración -flashmob- el viernes 18 en la rambla Federico García Lorca. Decenas de personas se reunieron para llevarlo a cabo: personas con síndrome de Down, familiares, amigos, voluntarios…¡y muchos almerienses!

DOWN MÁLAGA: Celebró el sábado 19 una jornada repleta de actividades en su sede. Spinning solidario para 60 personas, payasos, juegos… incluso una paella para 300 personas. Con esta jornada han querido reivindicar y seguir avanzando hacia una sociedad inclusiva y sin prejuicios.

DOWN CÓRDOBA: Se leyó en el Pleno del Ayuntamiento una declaración institucional, fue firmada por la alcaldesa  y los portavoces de todos los grupos municipales. Un texto con el que el Ayuntamiento se propone contribuir a la inclusión de las personas con síndrome de Down.

DOWN JAÉN: El lunes 21, en todos los municipios de la provincia, un joven con síndrome de Down leyó junto a un representante consistorial un Manifiesto a favor de la inclusión.

ASPANRI: Recibecieron a la Consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez, que realizó una visita a distintas facilidades de la entidad.

ASEDOWN: Celebraron jornadas de sensibilización y de convivencias en diversos centros de estudios de la región.

DOWN EL EJIDO: Inauguraron la exposición “Abecedario Ilustrado”, en la galería de arte DALL VILLA ART, abierta hasta el 30 de marzo. Se trata de una exposición fruto de un proyecto conjunto de jóvenes de la asociación y del Colectivo de Ilustradores de Almería.

ASIQUIPU: Realizaron diversas actividades, entre las que destaca un álbum de fotos online.

DOWN JEREZ-Aspanido: Organizaron un  acto en el Ayuntamiento de Jerez con la alcaldesa, durante el cual se firmó un Convenio de prácticas laborales con el consistorio.

DOWN HUELVA-AONES: Participaron en diferentes entrevistas en medios como «La mañana de Cope» o el programa de televisión Condavisión.

DOWN ÁVILA: Con la colaboración del Ayuntamiento de Ávila, iluminaron la “Espadaña” del Arco del Carmen de la Muralla de la ciudad, con los colores de la entidad: azul y amarillo. Además, durante toda la mañana organizaron diversas actividades en la Plaza de Santa Teresa, de entre las que destaca un mural con las huellas de las manos de todos los ciudadanos que quisieron participar.

DOWN BURGOS: Realizaron una jornada de puertas abiertas para que todo aquel que esté interesado en conocer el trabajo de la asociación. Además, pusieron en práctica una acción de sensibilización en entornos escolares, con sesiones interactivas con los alumnos teniendo como argumento la diversidad y sus ventajas en la escuela.

DOWN CASTELLÓN: Usuarios, familiares, profesionales y voluntarios han participado en una mesa informativa ubicada en la Plaza Santa Clara  en la que se ha ofrecido información sobre los servicios y programas que se desarrollan en la entidad. La jornada ha tenido un carácter reivindicativo a favor de  la igualdad y de la inclusión. A lo largo de la mañana se realizaron varias actuaciones de zumba en las que se invitó a todos los qciudadanos a participar conjuntamente con los usuarios de la entidad.

DOWN VIGO: Han hecho distintas conexiones con la Televisión de Galicia para informar sobre su labor. Además de decorar con los colores de la entidad sus instalaciones, en la ciudad de Vigo se iluminaron las fuentes de la céntrica calle Jenaro de la Fuente con el azul y el amarillo.

DOWN BADAJOZ: Han celebrado un año más el Día Mundial del Síndrome de Down con la celebración del Festival Murguero, que en esta ocasión cumple cuatro años. En este acto los jóvenes leyeron el manifiesto ante un Palacio de Congresos donde todas las localidades estaban completas.

DOWN LAS PALMAS: Con motivo del Día Mundial, lanzan el proyecto ‘Más que 21’, en el que cuatro personas con síndrome de Down entrevistarán en Radio Canaria a diferentes personas de reconocido prestigio del ámbito social, político, deportivo, cultural y económico de Canarias.

DOWN ALICANTE: Este año la entidad ha celebrado este día con música. En colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Alicante y el Conservatorio de Música  Oscar Esplá, organizaron un concierto benéfico a beneficio de los proyectos de la asociación.

DOWN LLEIDA: Realizaron acciones de difusión y captación con mas de 20 puntos distribuidos por toda la ciudad. Y a mediodía celebraron el acto central del Día Mundial del Síndrome de Down, con la lectura del Manifiesto redactado por el grupo de jóvenes empoderados de la asociación y un lanzamiento de globos de helio.

DOWN SABADELL-ANDI: Por la mañana, el grupo de música «Els Cracs d’Andi», acudió con DOWN CATALUNYA a TV3, donde actuaron como colofón a la entrevista realizada a la entidad. Ver video.
Ya entrada la tarde, tres jóvenes de la asociación, hicieron una entrevista en Radio Sabadell en la que pudieron hablar sobre su vida y sobre sus derechos. Escuchar entrevista  También aprovecharon el día para hacer difusión de un vídeo elaborado por los propios jóvenes, donde explican algunas de las experiencias en las que participan. Un completo día marcado por las intervenciones en medios de comunicación para dar a conocer a la sociedad el síndrome de Down.

 

DOWN CATALUNYA: Su presidenta, Pilar Sanjuán, y la joven de Aura Fundació, María Paz Valero, fueron entrevistadas en el programa de TV3 «Els Matins». La entrevista se cerró con la interpretación en directo del tema «Bicicletas» del grupo catalán Blaumut, a cargo de Els Cracs d’Andi, formado por jóvenes con síndrome de Down de Andi-DOWN SABADELL. Por la tarde, tres alumnos del curso de periodismo de esta Federación entrevistaron a la alcaldesa de Barcelona, Ada Colau, y le entregaron un manifiesto elaborado por jóvenes. Además, la entidad ha editado un vídeo de tres minutos en el que reivindican sus derechos un total de 65 niños, jóvenes y adultos de las siete entidades que forman parte de DOWN CATALUNYA.

DOWN GALICIA: El domingo 20 celebraron un acto conjunto con DOWN LUGO en el que se leyó el Manifiesto por la Autonomía Personal y se entregaron los III Premios DOWN GALICIA. Se intercalaron números musicales, vídeos y actuaciones.

DOWN LUGO: Además del acto conjunto con DOWN GALICIA, el 21 de marzo realizaron la venta de la «chocolatina solidaria» en colaboración con la Asociación de Empresarios de Pastelería de la provincia de Lugo.

DOWN OURENSE: Organizaron un concurso de dibujo en colaboración con el periódico La Región. Además, colocaron una carpa informativa en una de las calles más transitadas de la ciudad.

DOWN PONTEVEDRA «XUNTOS»: Colocaron globos azules y amarillos con un cartel en el que se leía «Día Mundial del Síndrome de Down» en las principales estatuas de la ciudad y en la entrada del edificio de la Diputación, además de en el balcón del Ayuntamiento.

DOWN FERROL: A la misma hora en que se iluminaba de azul la fachada del ayuntamiento, los usuarios de la entidad leyeron públicamente el Manifiesto por la Autonomía Personal. Les acompañó la concejala de Benestar Social, Beatriz Sestayo.

DOWN CORUÑA: El 21 de marzo inauguraron sus nuevas instalaciones. Un espacio más grande y cómodo para ofrecer los mejores servicios. Contaron con la presencia del Conselleiro de Política Social de la Xunta de Galicia, el Presidente de la Diputación de A Coruña, el alcalde de la ciudad y varias concejalas y concejales del ayuntamiento.

DOWN COMPOSTELA: El 21 celebraron su tradicional gala-entrega de premios (V edición) en el Hostal dos Reis Católicos de Santiago de Compostela (que también se iluminó de azul). En esta edición los premios recayeron en Leroy Merlín, el Ayuntamiento de Rianxo y José Antonio Rey Pazos (profesor de golf de algunos de los usuarios y usuarias de Down Compostela). Contaron con la presencia del Conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia y el alcalde de la ciudad compostelana.

El ‘IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down’ que está teniendo lugar estos días en Salamanca, ha contado con la participación de Gerardo Echeita, doctor en Psicología y Director del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid, que ha ofrecido algunas claves para lograr una pedagogía más inclusiva. Echeita ha incidido en que “es necesario un profesorado con la convicción de que la capacidad de aprender de sus alumnos puede mejorar como resultado de lo que se haga en el presente”. En esta línea, el experto ha indicado que “los profesores de un entorno inclusivo deben tratar de de comunicar imaginativa y empáticamente, intentando ver y experimentar a través de los ojos de sus alumnos para comprobar si hay algo que se pueda cambiar”.

Pero la inclusión no debe quedarse en el terreno de las ideas y las prácticas pedagógicas, ha señalado Echeita, sino que “se necesitan también espacios flexibles y estimulantes, dentro y fuera del aula, que inviten a los alumnos a aprender, dejando atrás aquellas aulas rígidas en las que la transmisión del conocimiento se da únicamente desde la pizarra”. “Tenemos que adaptar al modelo inclusivo también el sistema y las formas de evaluar, de interactuar y de comunicarse entre los compañeros”, ha comentado. Y es que, según Echeita, “los apoyos más ricos, variados y útiles que puede recibir un alumno con síndrome de Down son sus propios compañeros, que colaboran entre sí y se prestan ayuda mutua”.

Echeita también ha destacado que “hay que abandonar el esquema pedagógico en el que se asume que los profesores de apoyo están sólo para atender a los niños con discapacidad, ya que no hace otra cosa que estigmatizar al alumnado”. Por eso, el experto ha concluido señalando que “el gran desafío al que nos enfrentamos es que la próxima generación de profesores no piensen que lo son únicamente para algunos de sus alumnos; necesitamos que tengan claro que los alumnos con necesidades educativas especiales son responsabilidad suya”.

Por último, el doctor en psicología ha incidido en la necesidad de “implicar a las familias en el trabajo del aula, dejando de pensar en ellas como meros clientes que acuden a la escuela a exigir”.

Esta idea es compartida por Elena Pardo, de Fundación Talita, para quien la familia “ha de buscar un equilibro entre el apoyo que presta en casa y su implicación en el día a día del colegio”. Pardo ha subrayado que los apoyos que reciban los estudiantes con necesidades educativas especiales “deben darse siempre dentro del aula, que es el entorno natural del alumno”. En opinión de Pardo, así se consiguen beneficios “tanto para el niño con discapacidad como para sus compañeros e incluso para la institución educativa”. Para que esto se produzca, deben implicarse todos los agentes presentes en la escuela, “desde el profesorado hasta la dirección y los encargados de comedor, por ejemplo. Y, por supuesto, se debe contar con la colaboración total de la familia”.

La educación inclusiva también ha sido tratada por Miguel Ángel Verdugo, director académico de este congreso. En su intervención, Verdugo ha lamentado que “es frecuente encontrar prejuicios entre los profesores, que tienden a fijarse únicamente en lo que los alumnos no hacen bien, en lugar de los logros que obtiene, justificando así la falta de resultados”.

Para Verdugo el camino hacia la inclusión educativa debe suponer “un cambio cultural que requiere planificación, incentivación y evaluación continua”. Por eso, el catedrático en Psicología de la Universidad de Salamanca, ha reivindicado la recogida de datos y resultados académicos de la escolarización inclusiva de los alumnos con discapacidad intelectual en España, algo que se podrá mejorar gracias a la ‘Escala de intensidad de apoyos para niños – S.I.S. NIÑOS’, que se publicará a lo largo de 2016 y que permitirá realizar una evaluación estandarizada de la intensidad de las necesidades de apoyo que requieran los alumnos con discapacidad intelectual de 5 a 16 años.

Además, Verdugo ha querido resaltar los enormes beneficios de la inclusión educativa, “que genera resultados superiores en rendimiento académico, interacción social y habilidades”, y ha concluido señalando que en el camino hacia este modelo “habitualmente sobra discurso teórico y hace falta llevar las buenas ideas a la práctica”, y ha invitado a los oyentes a generar experiencias inclusivas.

En este ‘IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down’ se han presentando diferentes prácticas de inclusión educativa en diversos países del arco iberoamericano, como los llevados a cabo por entidades como Senadis (Panamá), DOWN GALICIA (España), Avesid (Venezuela), o Fusdai (Argentina). A través de esta experiencias, los ponentes han querido trasladar un mensaje: que los gobiernos de los países iberoamericanos hagan una apuesta firme y clara por la inclusión educativa, tal y como marca la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

“Las familias con hijos con síndrome de Down tienen menos estrés que otras familias con hijos con otras discapacidades”, según aseguró este miércoles Eva Rubio, doctora por la Universidad de Salamanca, quien destacó en su ponencia los resultados de la tesis doctoral ‘La adaptación de las familias de niños con síndrome de Down desde el modelo Doble ABCX’ en el marco del Congreso que se celebra hasta mañana en la Hospedería Fonseca de Salamanca.En su opinión, “la familia es una de las fuentes más importantes de apoyo y adaptabilidad”. Según Rubio, “las familias que no tienen a sus hijos escolarizados son más felices, el contacto con personas con discapacidad nos favorece a la hora de aceptarlo y las familias que más se adaptan son las que tienen bajo estrés parental”.

También se presentaron dos estudios más. El primero, piloto, sobre las necesidades de apoyo de familias de personas con síndrome de Down en Brasil, de la Universidad de Barcelona, y el segundo, sobre adopción y acogimiento de niños y niñas con discapacidad intelectual, de la Universidad Pontificia de Comillas.

Por otra parte, diversos expertos ensalzaron el papel de la familia de las personas con síndrome de Down en la mesa redonda ‘Familia y Discapacidad: cambiar la familia para cambiar la vida de la persona con síndrome de Down’. En el encuentro todos hicieron hincapié en “una vida adulta lo más autónoma e independiente posible”.

Gonzalo Berzosa, de la Escuela de Familias y Discapacidad de la Fundación Mapfre, apostó por el envejecimiento activo como garantía de bienestar personal y de inclusión social. Según Berzosa, la sociedad está cambiando: “Queremos una sociedad más cohesiva que integre las diferencias, que no vea la diversidad como una amenaza, que supere la segregación y la integración y promueva la inclusión porque la segregación está centrada en deficiencias y limitaciones, mientras que la inclusión favorece las posibilidades, oportunidades y recursos”.

Cambio de rol en la mujer

En palabras del representante de la Fundación Mapfre “existen diversos modelos de familias, se están produciendo cambios en el rol de la mujer y se ha pasado de familia extensa a familia extendida”. Pero, según Gonzalo Berzosa, tenemos dos dificultades: “En la familia, lo fácil es repetir, lo difícil es cambiar y, por otro lado, desde dentro, desde la vida cotidiana no se valoran los cambios porque no se ven”.

“El envejecimiento es, por tanto, un fenómeno nuevo pero invisibilizado”, sentenció Berzosa quien subrayó que “la garantía de vivir con autonomía va a depender de la capacidad de aceptar los cambios que conlleva la nueva situación personal, familiar y social del envejecimiento porque, en su opinión, la adaptación al cambio es factor protector del funcionamiento físico, cognitivo y emocional que demanda la autonomía personal y la inclusión social”.

Por último, Gonzalo Berzosa destacó que “si queremos cambiar una situación debemos también cambiarnos las percepciones que tenemos sobre esa situación porque el cambio es imposible si seguimos haciendo las cosas como siempre las hemos hecho”. E hizo hincapié en que “envejecer es un proceso individual pero envejecer bien es un proceso social” y en que “hay diversidad en las formas de envejecer porque no sólo depende de los genes sino de lo que se hace cuando se es mayor y de cómo se ha vivido”.

Vida Indepediente

En la mesa redonda también participó Elías Vived de Down Huesca que trató la vida independiente de las personas con síndrome de Down, el servicio de apoyo a la vivienda y el papel de las familias. Y José Borrel, de la misma entidad, un chico con síndrome de Down habló de su experiencia en los pisos de vida independiente.

Para concluir, Jorge San Segundo, de Down España explicó el papel de los hermanos como apoyo fundamental en las personas con síndrome de Down.

Este congreso cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.