La segunda jornada del XVII Encuentro Nacional de Familias de Personas con síndrome de Down de DOWN ESPAÑA, que se desarrolla estos días en Chiclana de la Frontera (Cádiz), ha tratado diversos temas prioritarios para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.

Buenas prácticas en educación inclusiva

Uno de los aspectos que más preocupan a las familias y sobre el que se incide en estas jornadas es la importancia de lograr una educación inclusiva para los alumnos con síndrome de Down. Éste ha sido el tema que ha centrado la ponencia al cargo de Ana Belén Rodríguez, responsable del área de Educación de DOWN MÁLAGA y asesora de DOWN ESPAÑA.

Rodríguez ha arrancado su sesión con una declaración de principios: “No es posible que las personas con síndrome de Down logren una vida autónoma e independiente si les obligamos a formarse en colegios de educación especial”. Y es que, como ha recordado la experta, “la educación inclusiva no es una opción, es un derecho que tenemos las familias. Y conseguirla no depende únicamente de las administraciones públicas y las asociaciones. El primer engranaje para lograr la educación inclusiva es la familia”.

Así, la ponente ha incidido en el papel que juega la familia en los procesos administrativos necesarios para el fomento de la educación inclusiva de sus hijos con síndrome de Down, recordando que “los padres pueden y deben participar en la evaluación psicopedagógica, ya que es el elemento clave que determina qué tipo de escolarización tendrá el alumno”. En este sentido, Rodríguez ha recordado que “las asociaciones están para ayudaros, no son meros prestadores de servicios”.

Otro de los puntos en los que más ha incidido la experta es el papel del orientador, “una figura clave en el dictamen de escolarización: los padres debéis conocerle, presentarle a vuestro hijo y exigirle que os detalle los pasos a seguir cuando estéis disconformes con este dictamen”. Rodríguez ha insistido en “pelear mucho los dictámenes de escolarización”.

Además, la experta ha recomendado a los padres “no obsesionarse con aspectos como la lectoescritura. Trabajad otras destrezas sociales indispensables para que los alumnos adquieran las habilidades necesarias que garanticen su éxito en el aula”.

Por último, ha mencionado que “las adaptaciones curriculares son una medida extraordinaria que solo debe tomarse una vez agotadas otras vías: refuerzo en el aula, apoyos… Los padres debéis firmar siempre estas adaptaciones”. Rodríguez se ha despedido recordando que “los responsables de la educación de vuestros hijos sois los padres, no el colegio, ni la Administración”.

En la sesión también han participado Cristina Rosell y María Muñoz, dos jóvenes con síndrome de Down, que han relatado su experiencia en colegios inclusivos y que han afirmado que su paso por éstos ha sido imprescindible para conseguir la vida autónoma e independiente que ahora llevan.

El gran reto del envejecimiento

En los últimos años, hemos sido testigos de cómo ha aumentado la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Mientras que hace tan solo unas décadas era poco habitual que las personas con trisomía 21 pasaran el umbral de los 50 años, a día de hoy, la mayoría de ellas superarán los 60 años. Esto hace que se planteen nuevos retos no solo para las asociaciones y las administraciones, sino también para las familias. Éste ha sido el tema de la ponencia del gerontólogo Gonzalo Berzosa que ha girado en torno al apoyo a las familias para la transición al envejecimiento de sus familiares con síndrome de Down.

Durante toda su intervención, Berzosa ha destacado la importancia de que se deje de infantilizar a las personas con esta discapacidad intelectual “el principal problema al que se enfrentan es que se les sigue tratando como niños y, posteriormente, pasan de ser adultos a personas mayores. Para que las personas con síndrome de Down tengan un buen envejecimiento tienen que ser primero adultos”.

Por ello, ha incidido en la importancia de que las personas con síndrome de Down disfruten de una vida adulta acorde a su edad, ya que “su envejecimiento será saludable siempre y cuando hayan tenido una vida adulta activa”. En este sentido, ha destacado el papel de las familias y, en concreto de los padres, que deben promover que sus hijos con discapacidad puedan desarrollar sus propios proyectos de vida, “la familia puede ser una dificultad o un recurso en la promoción de la autonomía personal para que tengan una vida adulta independiente. Aceptemos que nuestros hijos van a envejecer, a que se hacen mayores y programemos actividades significativas para la edad adulta y participemos activamente en las entidades”.

Todo ello redundará en su futuro bienestar: “que una persona con síndrome de Down tenga un buen envejecimiento dependerá de los roles que haya desempeñado en su vida y de la capacidad de adaptación a los cambios que conlleva el propio envejecimiento”.

El experto ha destacado que es importante que todo ello se trabaje durante toda su etapa adulta: “para promover que nuestros hijos tengan un buen envejecimiento, nosotros tenemos que ayudarles a fomentar: que tengan relaciones con otras personas, que tomen decisiones sobre su vida cotidiana y que planifiquen lo que desean hacer mañana. En definitiva, que estimulen su actividad cerebral”.

Algunas de las claves que Berzosa ha tratado durante su ponencia están recogidas en las publicaciones: Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento e Itinerario básico de autonomía y vida independiente.

Taller Emociona-Down

En este taller impartido por el psicólogo Emilio Ruiz han participado más de 80 jóvenes con síndrome de Down mayores de 18 años. En él, los participantes han aprendido a identificar y expresar sus emociones a partir de juegos y actividades grupales. Alegría, sorpresa o miedo han sido algunas de los sentimientos que han trabajado en esta sesión que pertenece al programa Emociones que DOWN ESPAÑA desarrolla en colaboración con Fundación Gmp.

Las publicaciones que sirven de base para trabajar estas emociones en personas con síndrome de Down estarán disponibles próximamente en la web de DOWN ESPAÑA (www.sindromedown.org).

IX Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down

En la sesión ‘Los hermanos no se eligen’, los hermanos de personas con síndrome de Down han tenido un espacio para debatir y poner de manifiesto algunas de las preocupaciones y consejos en torno a la vida y dinámica familiar. Algunos de los aspectos que han sacado a la luz ha sido el exceso de solidaridad que muchas veces se vive en el seno de las familias de personas con síndrome de Down y que impide a los padres compartir tiempo con cada hijo de manera individual.

Los hermanos también han destacado que asumir la responsabilidad de tener un hermano con síndrome de Down les hace sentir bien y lo aceptan con naturalidad buscando un equilibrio con su propio desarrollo personal. De hecho, una de las conclusiones que ha arrojado esta sesión es que los hermanos quieren dar ejemplo desde su experiencia y ayudar a sensibilizar a la sociedad.

“De adolescentes asumimos la responsabilidad porque sentimos la necesidad de ayudar a la familia y actuar de intermediarios entre nuestros padres y nuestros hermanos. Pero la perspectiva cambia cuando nos hacemos mayores y entendemos que también necesitamos nuestro tiempo y nuestro espacio. Tiene que haber un equilibrio entre nuestro proyecto de vida y el suyo”.

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE y Fundación SANITAS.

La organización de este Encuentro cuenta con la colaboración de las asociaciones DOWN CÁDIZ-LEJEUNE, DOWN CHICLANA-ASODOWN y DOWN BARBATE-ASIQUIPU.

El pasado 17 de octubre, el gobierno catalán aprobó un decreto que regula el modelo de escuela inclusiva en esta comunidad, lo que supone un gran paso adelante para garantizar el ejercicio de este derecho a los alumnos con discapacidad catalanes.

Este decreto establece que todos los alumnos (tengan o no tengan discapacidad) se escolarizarán en primera instancia en escuelas ordinarias y, solo a petición expresa de los progenitores o en casos de discapacidad severa, los niños serán escolarizados en centros de educación especial.

Aunque la nueva norma será efectiva para los nuevos alumnos que entren en el sistema educativo, ésta sienta las bases para que todos los niños con discapacidad tengan el derecho garantizado de acceder a una escuela ordinaria, tal y como recoge el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobado por la ONU y ratificado por España en 2008.

Para cualquier trabajador que comienza su trayectoria laboral, el periodo de prácticas supone un trampolín para acceder al mercado de trabajo. Las prácticas le proporcionan formación sobre las funciones y tareas que desempeñará y adquirirá hábitos que le serán muy útiles durante toda su vida laboral.

En Huelva, 10 jóvenes con síndrome de Down este mes comenzarán sus prácticas en el Ayuntamiento de Huelva. El periodo formativo durará 3 meses y se incorporarán a los Servicios Internos Municipales (en el colectivo de Porteros de centros escolares) y en los departamentos municipales de Políticas Sociales, Juventud, Cultura y Deporte, esto les ayudará a completar su formación.

Esta oportunidad surge fruto de dos convenios de colaboración firmados por el Ayuntamiento de la ciudad y por las asociaciones DOWN HUELVA-Vida Adulta y DOWN HUELVA – AONES. Este es el segundo año que el Consistorio acoge a trabajadores en prácticas con discapacidad intelectual, dos de ellos ya forman parte del equipo del Ayuntamiento.

El derecho de las personas con discapacidad a trabajar en igualdad de condiciones que las personas sin discapacidad, está recogida en el artículo 27 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

La publicación EntreMayores ha dedicado este mes un reportaje al envejecimiento de las personas con síndrome de Down en el que ha contado con el testimonio del gerontólogo Gonzalo Berzosa. En él el experto reflexiona sobre los factores a tener en cuenta para que las personas con síndrome de Down puedan vivir un envejecimiento adecuado y los retos y desafíos a los que se enfrenta el colectivo para afrontar su envejecimiento, entre otros.

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Hace aproximadamente 50 años, la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down (SD) rondaba los 20 años; ahora, esta se sitúa en torno a los 60. Esto conlleva una serie de retos, dificultades y, ante todo, un gran desconocimiento sobre cómo se produce el envejecimiento en estas personas y sobre cómo gestionar esta nueva etapa vital que ante ellas se presenta y que hace unas décadas era algo impensable.

Hasta el momento, se conocía cómo era ser niño y joven con síndrome de Down pero ahora se abre un nuevo y desconocido camino ante estas personas, sus familias y los profesionales que les atienden. “No hace tanto, las personas con síndrome de Down solo tenían pasado y presente. Hoy además tienen futuro”, asegura Gonzalo Berzosa, director de la Escuela de Familias y Discapacidad de la Fundación Mapfre.

Pero, ¿qué ha cambiado para que se produjera este aumento sustancial de la esperanza de vida de estas personas? En este sentido, Gonzalo Berzosa señala fundamentalmente las mejoras en el ámbito de su salud y a la escuela inclusiva. “La educación ha sido un gran aporte. El que entren a formar parte de la formación escolarizada normalizada, la convivencia y el ocio compartido, el empleo…la incorporación a la vida social ha sido fundamental”, dice.

En este proceso han ido ganando independencia y autonomía, dos valores fundamentales que han influido notablemente en el modo en el que se ven a sí mismas y en el modo en el que las ve el entorno que les rodea. Es decir, la presencia cada vez más normalizada de estas personas en la sociedad en la que viven ha marcado un punto de inflexión en su calidad de vida y, como consecuencia, en el alargamiento de la misma.

Prepararse para envejecer

El envejecimiento es un proceso desconocido en lo que respecta al síndrome de Down, lo que implica que es preciso planificar cómo se va a gestionar.

Ante todo, el experto asegura que lo más importante es mantener las capacidades adquiridas a lo largo de la vida, es decir, no desandar todo el camino conquistado.

Además, Berzosa hace hincapié en una serie de factores a tener en cuenta para que las personas con esta discapacidad intelectual puedan vivir un envejecimiento adecuado, con calidad de vida.

Según indica, el autocuidado de la salud es uno de los pilares de este bienestar. Para ello, recomienda la actividad física regular. “Las personas con síndrome de Down tienden a cambiar rápidamente algunos aspectos de su cuerpo y tienden a la obesidad, a la rigidez de los músculos, también tienen problema con las caídas… por eso es tan importante mantener la forma física”, afirma.

En lo que respecta a la salud cognitiva, Gonzalo Berzosa insta a que se participe en actividades de prevención de su deterioro, tanto a nivel familiar como institucional. Según comenta, el desarrollo cognitivo nunca se debe frenar, debe estar en continua estimulación. Para ello recomienda mantener la mente activa, el empleo de la imaginación y la ejercitación del lenguaje. “Yo creo que le lenguaje es fundamental, la logopedia debe durar toda la vida, no solo de niños. Hablar es un poder para poder comunicarse, relacionarse, etcétera”, asegura.

Sobre esa necesidad de poder relacionarse versa el segundo de los pilares que Berzosa apunta como elementales a la hora de un adecuado envejecimiento en personas con síndrome de Down. “A medida que se van haciendo mayores, van perdiendo vínculos. Desde muy jóvenes, en la escuela, están integrados. Sin embargo, a medida que se van haciendo mayores van perdiendo relaciones y vínculos y se incorporan mucho más a la vida familiar. Y a pesar de que la vida familiar es muy importante, también lo es la vida social”, dice.

“Son personas que han estado siempre muy arropadas. Las propias familias son las que tienen que ir rompiendo ese cordón umbilical. Proteger es necesario pero sobreproteger tiene efectos dañinos. Si las personas terminamos siendo lo que se espera de nosotros, es importante que las familias y la sociedad esperen que las personas con síndrome de Down también puedan ser activas y no pasivas, agentes y no pacientes, protagonistas de su vida y no espectadores. Si lo esperamos lo podremos conseguir”, insiste. Y es que, como señala, “se envejece más rápidamente cuando las personas con síndrome de Down se aíslan de lo que les rodea, ya que participando en la dinámica social se fomenta la vida independiente que posibilita mantener una actitud activa, aumentar las relaciones sociales y descubrir nuevos estímulos”.

Deterioro de la salud

El envejecimiento es un proceso que va de la mano de diversas afecciones y eso es algo que ocurre si se tiene trisomía 21, o no. De hecho, Berzosa comenta que “en general, envejecemos igual, aunque con matices. Las personas con síndrome de Down envejecen desde un punto de vista físico antes que las personas que no tienen esta alteración genética. Tienen un envejecimiento más acelerado”. Entre estos matices que indica hay una serie de problemas médicos que se suelen dar con mayor frecuencia en estas personas.

La National Down Syndrome Society (Estados Unidos) destaca, entre ellos, la pérdida sensorial. En lo que respecta a la visión, apunta que existe un riesgo considerable de cataratas prematuras y queratocono –un adelgazamiento y deformación de la córnea–. La primera de ellas provoca vista borrosa y discapacidad visual y la segunda visión distorsionada. Asimismo, desde la entidad afirman que también es muy habitual la pérdida de audición. Uno de los motivos es, según dicen, la acumulación de cerumen debido a que estas personas suelen tener canales auditivos pequeños, lo que provoca una considerable tendencia a su obstrucción. Por eso, recomiendan la visita periódica al otorrino.

El hipotiroidismo es otra de las afecciones que destacan como habituales en los senior con síndrome de Down. Cansancio, lentitud mental, fluctuaciones de peso e irritabilidad son algunas de sus consecuencias.

Otro problema médico habitual entre ellos es la apnea obstructiva del sueño, lo que conlleva un mal descanso. Además de manifestaciones habituales como ronquidos, déficit de atención, cambios de comportamiento y cansancio, cuando la apnea no se diagnostica, indican, “puede exigir demasiado esfuerzo al corazón y los pulmones y causar una presión arterial elevada”.

Por otra parte, la National Down Syndrome Society (Estados Unidos) señala que las personas con síndrome de Down suelen ser hiperflexibles, lo cual, con el paso de los años, puede causar desgaste en las articulaciones, aumentando el riesgo de osteoartritis. Esto afectaría a su movilidad y, por tanto, a la incapacidad de realizar actividades físicas, incidiendo directamente en su calidad de vida.

La inestabilidad atloaxoidea –inestabilidad entre la primera y la segunda vértebra– es, como comentan, bastante frecuente en senior con Síndrome de Down. Esta puede llevar a un mayor riesgo de daños en la médula espinal.

Igualmente, la pérdida de masa ósea –osteoporosis– aumenta el riesgo de fractura, lo que es también habitual en estas personas.

Por último, apuntan al alzhéimer, que se suele manifestar de forma precoz en convivencia con el síndrome de Down. De hecho, su incidencia es mayor que en el resto de la población. Con respecto a este tema, entrevistamos a Rafael Blesa, director del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

¿Dónde y cómo envejecer?

“Al reflexionar sobre este tema hay que señalar que las expectativas que tienen tanto las familias como las propias personas con discapacidad intelectual que envejecen coinciden con las que tiene la población española en general y que se pueden resumir en tres: el deseo generalizado de envejecer en la propia casa y en el entorno en el que se ha vivido; la incertidumbre sobre aspectos tan cotidianos como de qué voy a vivir, si podré estar con mi familia cuando sea más mayor, quién me atenderá si mi salud no me permite desempeñar las actividades de mi vida diaria; y cuándo y cómo hay que prepararse a esta nueva etapa del proceso vital que con toda seguridad van a vivir la mayoría de las personas adultas”, explica Berzosa.

El contexto en el que estas personas van a envejecer es una de las cuestiones más debatidas y en las que aún queda mucho por hacer. Y es que deben ser espacios que sigan potenciando las habilidades adquiridas a lo largo de la vida y que no limiten su autonomía personal.

“Yo creo que va a haber nuevos modelos de envejecer. Hay gente que va a envejecer en un centro residencial porque desde años anteriores ha ido acomodándose. Hay personas que van a envejecer con en su propia familia –con padres que también son mayores–, otros envejecerán solos, en pisos tutelados o acompañados…”, apunta Gonzalo Berzosa.

En este sentido, el experto asegura que existen otras alternativas factibles. “Hay personas que están pensando en hacer modelos de cohousing. Esto sería envejecer padres e hijos juntos y con otros padres y con otros hijos con síndrome de Don o sin él. Envejecer en entornos comunitarios es un modelo que se está pensando. Todavía no lo hay pero puede llegar”, comenta el experto.

“También habrá que preparar nuevos programas de atención centrada en la persona que respondan a las necesidades de la edad adulta, que, como es obvio, deben ser distintos a la infancia y juventud. Así mismo, habrá que tener en la cartera de servicios de las asociaciones la oferta de un ocio en el que se viva de manera gratificante el tiempo libre que se disfruta cuando ya se es persona mayor”, explica.

“Pero todo esto no se podrá llevar a la práctica si las familias no incorporan en la vida cotidiana de sus hijos los cambios asociados al envejecimiento, analizándolos desde las posibilidades de seguir capacitándose y no desde las pérdidas asociadas a la edad. No olvidemos que el envejecimiento no solo afecta a la persona que cumple años, sino también a su familia, al centro donde vive o desarrolla su actividad y al conjunto de la sociedad”, afirma.

En esta línea hace especial hincapié en que los sistemas de protección social no están aún adaptados para asumir el envejecimiento de las personas con Síndrome de Down. “Hay pensamiento, hay lucha, hay instituciones, organizaciones, intelectuales, estudios universitarios… pero todavía nos falta mucho. Lo importante es que el horizonte lo estamos viendo y que juntos lo conseguiremos”. Sin embargo, señala que “no hay suficiente protección social porque es nuevo, porque las personas con síndrome de Down antes no llegaban a edades avanzadas y las que hoy están llegando lo hacen en entornos todavía muy familiarizados. Están envejeciendo juntos los padres y los hijos, porque los padres llegan a los 85 o 90 años y los hijos con esta discapacidad intelectual a 55, 60 o 65 años”.

En cuestión de envejecimiento y síndrome de Down aún queda mucho por hacer y un largo camino por recorrer, ya que, como recuerda Berzosa, la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, al hablar de derechos de ciudadanía, “incluye también el derecho a envejecer bien, con recursos que garanticen el bienestar personal y el mantenimiento de la calidad de vida conseguida”. Eso sí, concluye, “esto no va a ser fácil, ya que envejecer es una conquista”.

Te invitamos a que leas el artículo completo en Entremayores.

El mes de septiembre es sinónimo de vuelta al cole pero no sólo para padres y alumnos sino también para los profesores y maestros. Si eres docente y alguno de tus alumnos tiene síndrome de Down, te aconsejamos que eches un vistazo a las siguientes publicaciones donde encontrarás materiales, recursos y apoyos que te ayudarán este curso escolar.

• ‘Buenas prácticas en inclusión educativa: las adaptaciones curriculares’. Esta guía expone las barreras para el aprendizaje más comunes que se encuentra el alumnado con discapacidad intelectual en el aula ordinaria y, con ello, ayudar en el diseño de adaptaciones curriculares individualizadas. Está especialmente destinada a mediadores educativos de asociaciones de discapacidad intelectual, así como a los distintos profesionales educativos que tienen contacto con alumnos con discapacidad intelectual: tutores, profesores, orientadores, pedagogos, maestros de audición y lenguaje, directores de centro.

• ‘Orientaciones para el apoyo a la inclusión educativa’. El documento traza, con un estilo accesible y de fácil comprensión, las líneas que definen una educación inclusiva: qué es, qué ventajas aporta y qué papel deben jugar entidades y familias en el proceso de inclusión del alumno con síndrome de Down.

• ‘Claves de apoyo a niños con síndrome de Down en el aula de educación infantil’. Guía dirigida al profesorado de educación infantil, cuyo propósito es aportar un instrumento útil que permita conocer las características más comunes que tienen los niños con síndrome de Down, los recursos que pueden aplicarse en su entorno educativo. Y proporcionar sugerencias de intervención en situaciones prácticas que se den en el día a día de la escuela, que puedan ser una buena orientación para la práctica diaria, y que como resultado, faciliten la inclusión de los alumnos con síndrome de Down en el aula.

• ‘Animación a la lectura y la creatividad literaria en personas con síndrome de Down’. La guía centra su contenido en ayudar a mejorar las habilidades para la lectura y la creatividad literaria de las personas con síndrome de Down en tres frentes: Adaptar los textos a diferentes niveles de comprensión lectora. Ofrecer un programa de lectura que incida en la comprensión lectora. Procurar ambientes o contextos dinamizadores de la lectura, implicación de la familia y coordinación con las bibliotecas públicas y centros educativos.

• Formación para la autonomía y la vida independiente. Esta publicación es útil para impulsar actuaciones dirigidas a que las personas con síndrome de Down accedan al empleo, participen de forma activa en la sociedad y tengan la oportunidad de emanciparse de sus familias, si así lo desean; todo ello con los apoyos, tanto naturales como profesionales, que en cada caso precisen. Está dirigida a profesionales que trabajan con personas con discapacidad intelectual (de asociaciones, profesorado y otros agentes educativos) y a padres.

Todas estas guías se pueden descargar de forma libre en la sección ‘Publicaciones’ de la web de DOWN ESPAÑA.

DOWN TOLEDO ha iniciado el curso escolar con fuerza y ha organizado dos eventos para dar a conocer su trabajo en la capital castellano manchega y para captar fondos para apoyar a la entidad. Hoy 8 de septiembre inaugurarán la exposición Arte Down que estará en el Centro Cultural San Marcos (C/ Trinidad, 7) hasta el 22 de septiembre. Por otro lado, el 17 de septiembre organizarán el V Cross y Paseo Solidario por la senda ecológica de la ciudad.

Exposición de pintura y escultura

Desde el 8 hasta el 22 de septiembre, DOWN TOLEDO expondrá en el centro histórico de la ciudad el trabajo realizado por el grupo de personas con discapacidad intelectual que participan en el Taller de Artes Plásticas de la entidad. Este taller está dirigido por el profesor y artista Eduardo Fernández García-Gesto.

La inauguración se celebrará hoy 8 de septiembre a las 19.00 horas en el Centro Cultural San Marcos, lugar que acogerá la exposición. Al acto asistirán el artista toledano Tortajada y estará acompañado de la presidenta de DOWN TOLEDO, Trinidad Escobar; del director del proyecto de Artes Plásticas de la asociación, Eduardo Fernández; y de los artistas con síndrome de Down y otras discapacidades que han participado en el programa y sus familias.

Las obras que se exponen estarán a la venta y los beneficios irán destinados a apoyar el trabajo de la asociación.

V Cross y Paseo Solidario por la senda ecológica

La ribera del río Tajo vuelve a ser escenario del V Cross y Paseo Solidario de DOWN TOLEDO. Esta edición se celebrará el 17 de septiembre y el recorrido irá desde el aparcamiento del Recinto Ferial de la Peraleda hasta el Parque de Safont. En la zona de meta se instalarán juegos hinchables, un rocódromo y se realizarán sorteos.

Como en ediciones anteriores, los participantes podrán hacerlo en dos modalidades:

• Carrera: cuyo recorrido será de 9,7 km y comenzará a las 10.00 horas.
• Paseo: en esta modalidad los participantes recorrerán 6,5 km y comenzará a las 10.10 horas.

Habrá bolsa de corredor para todos los participantes que incluirá la camiseta técnica y obsequios de las empresas colaboradoras, así como trofeos y premios para los primeros clasificados.

Las inscripciones costarán 10€ para los participantes de la modalidad de Carrera y 5€ para el paseo y se podrán hacer hasta el 16 de septiembre en la tienda solidaria de DOWN TOLEDO (Travesía Marqués de Mendigorría), en la web de Deporchip, en la tienda de deportes Bikila Toledo (Avda. Gral. Villalba, 19) y en la web Correr y correr. Hasta el 15 de septiembre en la en las sedes de DOWN TOLEDO (ubicadas en c/ Alberche, 94, y c/ Río Marchés, parcela 44).

El dinero recaudado servirá íntegramente para desarrollar programas y proyectos de DOWN TOLEDO.

Hace 6 años Quim Vilamajó, joven con síndrome de Down, se propuso el reto de dar a conocer la realidad de las personas con síndrome de Down a través de su experiencia y su visión del mundo utilizando Internet como herramienta. Para ello, y con el apoyo de su padre, puso en marcha el videoblog El Món del Quim en el que daba a conocer la realidad de las personas con síndrome de Down a través de vídeos en los que él era el protagonista.

A raíz de esta experiencia nace ‘I am able Project’, en el que se propone el objetivo de contribuir a cambiar la percepción que la sociedad tiene de las personas con discapacidad y, en especial, de las personas con síndrome de Down, esta vez utilizando el arte como herramienta de sensibilización y su propio ejemplo como individuo autónomo y capaz, en pleno desarrollo de sus facultades y conciencia personal.

I AM ABLE (tráiler) from Jesús Vilamajó on Vimeo.
Esta declaración de intenciones es la base del proyecto ‘I am able’ que mezcla acciones en redes sociales, talleres, la edición de un libro y una exposición.

• Twitter: Recopilarán reflexiones alrededor del concepto capacidad. Se realizará una selección de las mejores reflexiones que incluirán en la exposición.
• Exposición: Estará abierta al público desde el 28 de septiembre hasta el 4 de diciembre en la Sala Gótica del Institut d’Estudis Ilerdencs (IEI) de la Diputación de Lleida. La muestra recoge un trabajo artístico realizado alrededor del pensamiento de Quim con fotografías, vídeos y textos. También estarán disponibles mesas de documentación sobre la discapacidad y un espacio donde las personas que participen en los talleres puedan intervenir.
• Talleres y visitas guiadas dirigidos a escolares y grupos que girarán en torno a concienciar sobre la necesidad de eliminar estigmas y etiquetas preconcebidas. Estos talleres se realizarán entre el 30 de octubre y el 4 de noviembre en la exposición.
• Libro: Esta publicación recogerá el desarrollo y espíritu del proyecto. Su publicación está prevista para el mes de septiembre de 2018.

Para su puesta en marcha está recibiendo el apoyo y la colaboración de DOWN LLEIDA, entidad a la que Quim pertenece, en la difusión del proyecto y de sus acciones. Durante la exposición, un grupo de personas con síndrome de Down de la asociación recibirán formación y serán los guías de la muestra. También organizarán una conferencia en el que tratarán las capacidades de las personas con síndrome de Down.

¿Qué es ser capaz?

Centenares de personas ya están participando en el proyecto y enviando a través de Twitter sus reflexiones sobre la ‘capacidad’: ¿qué es ser capaz?, ¿todos somos capaces de todo?, ¿qué es tener una discapacidad?, ¿de qué no somos capaces?…

Todas aquellas personas que quieran participar, solo tienen que enviar su reflexión a través de un tweet con el hashtag #IamAbleProject hasta el 4 de diciembre.

La Asamblea arrancó a las 10:30h con la bienvenida del presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, a los representantes (gerentes y presidentes) de las entidades acreditadas. El Presidente comenzó su intervención con un sentido homenaje a Juana Zarzuela, vicepresidenta de DOWN ESPAÑA, fallecida el pasado 18 de marzo. “Con la marcha de Juana se nos va un pilar muy importante, una mujer con un coraje enorme, impulsora del movimiento asociativo y familiar en Andalucía. Una mujer con una visión y una perspectiva enorme sobre nuestro colectivo”, dijo Cámara, antes de dar paso a un minuto de silencio en su memoria. Tras este emotivo momento, se aprobó el acto de la Asamblea anterior.

La Secretaria de la Junta Directiva, Pilar Sanjuán, procedió a presentar entonces a las nuevas entidades que se incorporan como miembros adheridos a la Federación: DOWN TALAVERA, Sonrisas Down (entidad de Tres Cantos) y Danza Down. Se votó la incorporación de las tres, aprobándose sin ningún comentario adicional. Con estas altas, las entidades que integran DOWN ESPAÑA pasan a ser 92. Se trata del mayor número de entidades federadas a la organización desde su constitución en 1991.

A continuación, el presidente recordó que tras el fallecimiento de Juana Zarzuela se hacía necesario incorporar a alguien en el puesto de Vicepresidencia, ahora vacante. En coherencia con los Estatutos, se propuso a Mateo San Segundo como vicepresidente 1º, y Manuel Velázquez, que hasta ahora ocupaba cargo de suplente, pasaría a ser vocal de la Junta Directiva. Se procedió a votar, sin ningún voto en contra y con las abstenciones de ASINDOWN (Fundación y Asociación). Se aprobaron de esta manera ambas incorporaciones.

Se dio paso entonces a Agustín Huete, Doctor por la Universidad de Salamanca y Director de Intersocial, que presentó de la plataforma “Moodle” de recogida de datos operativos del III Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down en España 2016-2020. Una plataforma alojada en el dominio www.inclusionsocial.es, y en la que los usuarios de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA pueden registrarse desde ahora mismo con sencillez, (o con el asesoramiento de la Federación si así lo necesitasen). Huete desgranó el funcionamiento de la plataforma, con la que se pretende hacer un seguimiento del III Plan de Acción, con la intención de hacer una continua revisión y actualización de este documento. “También existen un foro de novedades y una sala de chat, para dar avisos y comunicaciones a los usuarios”, comentó el experto.

“Se ha organizado un foro de debate para cada uno de los 18 retos de los que se compone el III Plan de Acción, y lo que proponemos es que los profesionales y familias de las entidades debatan la pertinencia y detalles de cada uno de los retos. Tras llegar a sus particulares conclusiones, las entidades pueden entrar en cada uno de los retos y colgar sus aportaciones”, explicó Huete. Periódicamente se revisarán estas aportaciones, para incorporarlas e ir actualizando el III Plan de Acción, con propuestas y mejoras. Huete terminó animando a las entidades a que utilicen la plataforma y el III Plan de Acción para dinamizar las asociaciones, debatir la forma de afrontar cada uno de los puntos sobre las vidas de las personas con síndrome de Down que este documento recoge. Para concluir, el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, recordó que próximamente se presentará en el Congreso de los Diputados el III Plan de Acción, tal y como sucedió con los anteriores.

El presidente de DOWN ESPAÑA introdujo entonces a Ramón Corral y José Luis Castro-Girona de la Fundacion Aequitas, que ofrecieron una conferencia bajo el título ‘Alternativas a la incapacitación’. “Existe una creencia de que con la incapacitación estamos protegiendo definitivamente a nuestros hijos: craso error. Las personas con discapacidad no son incapaces”, comentaron. La nueva perspectiva en la que debemos basarnos parte de que “no es la persona quien tiene discapacidad, es el entorno, la sociedad, quien pone barreras y limita a la persona. Las personas con discapacidad tienen derechos y capacidad jurídica, como cualquier otra persona”. Lamentablemente, nuestra legislación no se ha modificado y adaptado a este enfoque.

Ese mismo sentido es el que destila la Convención, una normativa “de aplicación inmediata, independiente de las adaptaciones formales que haga la legislación española, como recuerda la Constitución en su artículo 96 y 10, y el Código Civil en el artículo 5.1. Por lo tanto, desde que nuestro país firmase este tratado en 2008 debería aplicarse en toda su extensión. Debe invocarse y aplicarse la Convención, de forma que cuando hay algún tipo de discusión entre una norma de ésta y una de nuestra legislación, debe prevalecer la de la primera”. “Por lo tanto -comentó Corral-, nunca debe invocarse la incapacitación de ninguna persona. Me rebelo contra los jueces y tribunales que siguen utilizando este término, que es degradante y va contra las personas. Debe desaparecer, así como sus medidas”, zanjó Corral.

Corral animó fervientemente a que bajo ninguna circunstancia las familias incapaciten a sus familiares con síndrome de Down. Existen fórmulas alternativas, como la autotutela, en la que la persona señala quién quiere que gestione sus asuntos llegado el caso; o el poder preventivo, en el que se delega en una tercera persona (mejor si son dos). También se puede acudir al derecho sucesorio.

Mención especial para el patrimonio protegido, que se constituye en favor de personas con discapacidad con objeto de que tengan un patrimonio separado para sus ahorros y gastos particulares. Tienen unas exenciones fiscales importantes, pero también algunos inconvenientes, como que las aportaciones deben hacerse ante notario, recordó Corral.

La curatela supone un complemento de apoyo muy a tener en cuenta, comentó Castro-Girona, ya que determina en qué aspectos la persona necesita apoyos y puede funcionar de manera efectiva. Permite la posibilidad de tramitarla a través de solicitud, y no con demanda, como sucedía hasta hace años. «Para realizar un procedimiento de complemento (no de sustitución) aconsejo que haya una causa y motivo: como que tenga necesidad de complementos para determinadas actividades, y como motivo que exista una situación de peligro (para la persona o patrimonial)».

Acabada esta conferencia, se dio paso de nuevo a Agustín Huete, que presentó el Informe de Datos Down del año 2016, haciendo un repaso a algunos de los más relevantes, como los servicios que más se prestan en las entidades (apoyo escolar, promoción de empleo…), o el total de personas con síndrome de Down usuarias de las entidades federadas, en las que ha habido un incremento de cerca de 800 personas con respecto al año previo. Otro dato que arroja este informe es que un 47% de los recursos que manejan las entidades proceden de financiación pública.

En el siguiente punto del orden del día, el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, hizo lectura del Informe del Transparencia 2016, en donde se detallan algunas actividades que deben ser de obligatorio conocimiento público a través de los protocolos de transparencia. Matía instó a las entidades a mejorar en este sentido, responsabilidad de la dirección de las asociaciones. A continuación, presentó el cuestionario de satisfacción de las entidades hacia la labor de DOWN ESPAÑA. En él se ofrece una comparativa con los años previos, y “en general hay una satisfacción relativa, con ligeros detalles que siempre se pueden mejorar”. Esta valoración se traslada al sistema de calidad interno de la Federación, para que se aplique al funcionamiento de DOWN ESPAÑA.

En el siguiente punto del orden del día, José Fabián Cámara hizo lectura de la Memoria de Actividades, de acuerdo a las líneas marcadas por el Plan Estratégico de la Federación. Destacó el ajuste económico en 2016, consiguiendo un superávit del 4,07%. “En 2016 hemos desarrollado el primer Plan Operativo Anual, con un alto grado de cumplimiento de los objetivos”, dijo Cámara, que además destacó algunas actividades, como el IV Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down. “Se han impulsado el número de donaciones privadas, multiplicándolo por cuatro, o la realización y edición de muchas publicaciones de gran utilidad. Así como las acciones de coordinación y reuniones de grupos de trabajo y la atención a familias, como a través de la web Mi hijo Down, el programa ‘Padres que Acogen’. Por último, hay que mencionar el éxito del pasado XVI Encuentro Nacional de Familias y VII Encuentro de Hermanos, con cerca de 650 participantes”. Sobre el fomento de la vida independiente, se mencionaron la denuncia de algunas situaciones de discriminación, la colaboración abierta con la Policía Nacional y con Renfe.

También destacó el II Encuentro Nacional de Jóvenes, en Compostela, con una gran participación de jóvenes en sus actos. Por último, Cámara mencionó el programa ‘#Quiero Hablar’, que permitirá mejorar el campo del habla en los jóvenes, y aquellos programas sobre Atención Temprana y desarrollo de la autonomía del colectivo. En cuanto a salud, se pusieron de manifiesto las numerosas acciones realizadas por DOWN ESPAÑA, como la atención en los foros o los acuerdos llegados con, por ejemplo, el Hospital de la Princesa. Y sobre empleo, programas como ‘Yo me prep@ro’ o el proyecto ‘On My Own… at work’. Cámara concluyó instando a seguir adelante, a pesar de los ajustes que se deban hacer próximamente: “el futuro está en nuestras manos”. La Memoria de Actividades se aprobó por unanimidad.

A continuación, Juan Martínez, tesorero de la Junta Directiva, hizo un balance de la situación económica del año 2016 y de los ingresos y gastos generados por la Federación el año pasado. Las cuentas se aprobaron por unanimidad. De la misma manera, se presentaron los presupuestos para el año 2017, que igualmente se aprobaron por unanimidad.

El siguiente punto del orden del día hizo repaso a la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, centrado en 2017 en la campaña ‘XTUMIRADA’. Se presentó el impacto en medios que tuvieron los actos de conmemoración de este día, y se mostró la planificación que llevará a la exposición ‘XTUMIRADA’ a girar por todo el país durante el próximo año.

Posteriormente, el vicepresidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, analizó el Plan Operativo Anual, repasando sus objetivos, resultados e indicadores. Destacó algunos de los objetivos que se persiguen con este documento estratégico, siempre en consonancia con la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: la Defensa de los Derechos Humanos, el Empleo con Apoyo, el acceso al voto, la sensibilización social, la autonomía y vida independiente, o el envejecimiento.

Ya por la tarde, Rafael Caballero, de la Junta Directiva de DOWN ANDALUCÍA, su entidad acogerá el XVII Encuentro Nacional de Familias, que se celebrará del 6 al 9 de diciembre. La localización exacta está aún pendiente de confirmarse, aunque se sabe que será en la costa andaluza.

Se dedicó tiempo, asimismo, al punto 12 del orden del día: la petición por parte de ASINDOWN de dimisión de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA. Con la ausencia de ASINDOWN, que no emitió voto, la Asamblea desestimó por unanimidad esta propuesta.

Con ello concluyó la Asamblea General Ordinaria, aunque a continuación se abrió la Asamblea General Extraordinaria, en la que se propuso una modificación de los Estatutos, para reducir en número de reuniones presenciales de la Junta Directiva (sustituyendo alguna de ellas por reuniones virtuales), y para añadir en ellos la igualdad de género y para regular el voluntariado. Estos principios de igualdad no estaban reflejados en los Estatutos, y era necesario hacerlo. Se votaron las tres modificaciones por separado, aprobándose las tres. Así concluyó la jornada.

Un grupo de investigadores de Ciencias de la Educación de la Universidad de Sevilla (US) ha tratado de dar respuesta a algunas de las cuestiones más habituales relativas a la educación para alumnos con síndrome de Down:  ¿Se encuentran con barreras los padres a la hora de escolarizar a sus hijos en España? ¿Qué centros educativos dan mejor respuesta en la actualidad a estas necesidades? ¿Están satisfechas las familias con la inclusión educativa? ¿Cuál es la opinión del profesorado en este ámbito?

Se trata de un trabajo en el que han participado un total de 218 padres y madres de doce asociaciones de síndrome de Down españolas. Para el estudio se llevaron a cabo además 22 entrevistas a docentes, orientadores y responsables pedagógicos de asociaciones síndrome de Down que ejercen su labor educativa en centros escolares. Se puede acceder a él a través de este enlace.

Los resultados muestran que los padres del alumnado con síndrome de Down perciben de forma positiva la respuesta educativa que los centros docentes ofrecen a sus hijos, aunque señalan la falta de recursos materiales y humanos como uno de los principales problemas. En esta línea, aunque el profesorado se muestra también favorable hacia la inclusión, consideran que no disponen de la formación, tiempo, recursos y apoyos necesarios para llevar a cabo una educación de orientación inclusiva en las condiciones adecuadas.

España se encuentra entre los países donde menos del 1% de los estudiantes con necesidades educativas especiales está escolarizado en centros específicos. El 99% acude a centros ordinarios, ya que la respuesta educativa suele ser valorada de forma muy positiva por los padres de este alumnado. La elección del centro escolar se realiza en función de los recursos humanos y materiales existentes, siendo los centros de titularidad pública y los centros concertados los que muestran una mayor discrepancia en relación a los apoyos existentes.

Autonomía y motivación

“Tenemos que seguir construyendo la educación inclusiva, ya que ello aumenta la autonomía y la motivación del alumnado con síndrome de Down, frente a la sobreprotección que se venía dando por los padres en épocas pasadas. Es necesario fomentar una educación en un mismo contexto, favoreciendo la relación entre compañeros, y enfocada al desarrollo máximo de sus posibilidades”, destaca el profesor José María Fernández, coordinador del área de atención a la diversidad de la US, y director del estudio.

Según el trabajo, aunque la educación en términos de atención a la diversidad parece estar funcionando “muy bien” en España, los profesionales demandan más formación especializada que les permita dar una mejor respuesta a las necesidades personales de cualquier alumno. En la actualidad, suelen ser los profesores formados en Educación Especial y Pedagogía Terapéutica los que ejercen de vínculo y de vía de comunicación entre la familia y el centro educativo, frente a la figura tradicional del tutor que generalmente tiene menos habilidades en este ámbito.

“Vivimos en una sociedad diversa donde hay necesidades educativas diferentes a las que hay que atender cada día y para la que nuestro profesorado debe estar preparado y adaptado a los nuevos tiempos”, dice Fernández. En su opinión, “a menudo la escuela mantiene metodología del siglo XIX con profesores del siglo XX para alumnos del siglo XXI”.

Esta mañana se han celebrado las ponencias y sesiones de la segunda y última jornada del XVI Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down de DOWN ESPAÑA, que se desarrolla estos días en Córdoba. En ellas se han tratado diversos temas prioritarios para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.

La nueva perspectiva terapéutica

Fernando Moldenhauer, responsable de la Unidad de Atención al adulto con síndrome de Down del madrileño Hospital de la Princesa, ha iniciado su ponencia explicando a las familias que “no podemos hacernos falsas ilusiones a corto plazo en cuanto al desarrollo de terapias que mejoren las capacidades físicas o cognitivas de las personas con síndrome de Down”, y que la historia de la medicina aplicada al síndrome de Down está trufada de tentativas terapéuticas que acabaron por no tener rigor científico ni resultado alguno.

“No hay, a día de hoy, tratamientos directos eficaces demostrables”, ha asegurado, para a continuación abordar uno de los estudios médicos que más esperanzas y expectación han levantado en los últimos tiempos: el de la aplicación de la Epigalocatequina Galato (EGCG), una sustancia presente en el té verde que se comercializa en forma de complemento alimenticio bajo la marca ‘FontUp’, y que junto a una adecuada estimulación ha demostrado mejorar la capacidad cognitiva de personas con síndrome de Down entre los 16 y los 34 años. Para Moldenhauer, este estudio “arroja resultados muy prometedores, pero aún escasos”. “Se basa en una excelente hipótesis –ha asegurado-, pero sus resultados están todavía en fase de investigación, y se requieren de mas estudios, y de más recursos para apoyarlos”.

“Si de verdad queremos mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down hoy en día, debemos tratarlas en el plano sanitario desde el momento en el que nacen, abordando sus problemas médicos con la intensidad y frecuencia que sea necesaria”, ha dicho el experto. “Las visitas constantes a la consulta pueden parecer una forma de estigmatizar al niño, pero es que la atención médica es el mejor tratamiento que existe”.

Además, en opinión de Moldenhauer, “debería realizarse una atención personalizada, por parte de profesionales que conozcan a fondo las particularidades médicas de este colectivo”. Por eso, el experto propone generar unidades monográficas y especializadas para la atención al adulto con síndrome de Down, como la del Hospital de la Princesa.

Moldenhauer también ha advertido de que “el cuadro médico de los adultos con esta discapacidad está aún por definir”, y que para hacerlo es preciso contar con “una agrupación casuística”. Asimismo, ha llamado la atención sobre los principales problemas médicos asociados a esta discapacidad intelectual: la neurodegeneración (Alzheimer precoz y salud mental) y los trastornos no neurológicos (como los déficits sensoriales, las cardiopatías y la salud osteoarticular).

Por último, ha incidido en que el síndrome de Down “está en el punto de mira de las sociedades científicas, ya que es un modelo biológico humano ideal sobre algunas de las patologías más comunes”. “Por eso -ha dicho- “debería haber un pacto socio-científico que garantice implicación y recursos para estudiarlo; las investigaciones serían por el bien común”. Y ha recordado que es “fundamental” empezar a contar con registros médicos actualizados que permitan conocer los datos globales y particulares de las personas con síndrome de Down (no sólo censos): “con ellos podríamos dirigir mejor los recursos que se destina a su investigación”.

Rebelión en las aulas: educación inclusiva

En esta sesión, el doctor en Pedagogía por la Universidad de Málaga, Ignacio Calderón, ha manifestado tajantemente que “la educación inclusiva es un derecho, y los alumnos no necesitan hacer méritos para merecerla”. Calderón ha lamentado que en nuestra sociedad “entendemos la discapacidad desde el ‘modelo médico’, que atribuye las causas de la exclusión a las características de las personas con discapacidad. Y en realidad, la exclusión en el ámbito educativo no tienen su origen en la ‘biología’ de los alumnos, si no en la forma en que los profesionales de la educación se relacionan con sus alumnos. Para empeorar la situación, los idearios excluyentes tienden a acabar imponiéndose a las convicciones de las propias familias, y también en las mismas asociaciones”.

Para Calderón, “la discapacidad no está en la persona; la discapacidad es una construcción social. Pensar en ella en términos individuales es una falacia”. Ha comentado que “si queremos acabar cambiar esta realidad a nivel educativo, necesariamente va a haber conflicto, ya que las escuelas querrán defender su situación y estatus actual”, y ha animado a los padres de los alumnos con síndrome de Down a “estar presentes en las aulas y en los consejos escolares”, rebelándose contra la realidad excluyente que se consiente en nuestro país.

Ha querido dejar claro que “un hijo no es una patología”, y ha instado a las familias a crear discursos resistentes “rechanzando la meritocracia en materia de inclusión educativa, cuestionando la concepción individual de la discapacidad, asumiendo el conflicto como parte de la vida, y devolviendo la mirada afectiva frente a la mirada técnica que tratan de imponer desde las instituciones”, y no ha dudado en calificar la reivindicación de una educación inclusiva como “una batalla política”.

¿Cuál es la forma natural de atender al niño con síndrome de Down?

Pilar Sanjuán, profesora de ciclos formativos de Educación Infantil e Integración Social, ha recordado a las familias en su charla que “no hay que perder nunca la perspectiva de padres: no sois profesionales, ni expertos en todas las materias. Los padres deben disfrutar del hijo y prestar apoyo cuando éste lo necesite”.

“Siempre hay que tener en cuenta que, aunque todos tenemos creencias adheridas, las cosas pueden cambiar”, ha comentado, para a continuación afirmar que, “una persona con síndrome de Down puede estar aprendiendo siempre, en todas las etapas de su vida, no solamente en la fase infantil o juvenil”.

Sanjuán también ha tenido palabras para “la calidad de la educación”, que según ella “no es proporcional al tiempo invertido si luego la materia sobre la que se educa no tiene un entorno que lo apoye y estimule en otros ámbitos. Se necesita hacer una educación transversal”. Y es que, para Sanjuán, “es importante que el aprendizaje vaya ligado a una motivación. Si no, el esfuerzo no compensa al niño”.

Para concluir, ha comentado que “hay que respetar la individualidad del niño con síndrome de Down. No todos avanzan a la misma velocidad. Tenemos que desterrar completamente las comparaciones entre niños con esta discapacidad intelectual”.

El papel de la familia en la vida independiente

José Antonio Cámara, representante de DOWN CÓRDOBA en la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, ha puesto el foco en la familia, “principal agente socializador de las personas con síndrome de Down. Algo que sucede con todos los hijos, pero de una forma más determinante en el caso de los hijos con síndrome de Down”.

“Existen diferentes tipos de estilos educativos familiares, que se resumen en cuatro: el democrático, el autoritario, el permisivo y el negligente”, ha explicado Cámara, para quien el idóneo es “el más cercano al democrático, porque promueve la responsabilidad, la autonomía, el esfuerzo, y la iniciativa personal”.

Ha mencionado que en el entorno familiar “la principal conducta a evitar es la sobreprotección como práctica habitual, porque parte de una sensación de incapacidad de la persona. Además, genera miedo, dependencia, menor tolerancia a la frustración, déficit e incapacidades afectivas y sociales”. Y ha animado a las familias a “huir de las prácticas que reprimen la independencia de los hijos con síndrome de Down”.

En la sesión se han expuesto algunos casos reales de familias en las que los hijos se han independizado. Estos casos han servido para sensibilizar sobre un hecho: ofrecer el mismo tipo de educación y trato a todos los hijos, sin considerar la discapacidad, puede fomentar el carácter independiente y seguro de los hijos con síndrome de Down. Así, Natalia, una joven con síndrome de Down de 30 años que vive en un piso compartido, ha comentado que si ha llegado a este punto es porque “poco a poco mis padres me han ido dando responsabilidades y me han enseñado a hacer las cosas por mi misma”.

Hermanos como figura de apoyo

Como parte del VIII Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down (que se celebra de forma simultánea al Encuentro de Familias), esta sesión ha contado con Emilio Ruiz, psicólogo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, quien a partir de la pregunta “¿Quiénes sois y qué deseáis?” ha animado a los hermanos a ser ellos mismos siempre, en lugar de “el hermano de…”.

Ruiz ha dado a los hermanos nociones de cuidado emocional, y les ha instado a ponerse a sí mismos en primer lugar, a “ser un poco egoístas” ya que “la clave de la felicidad para todos es sonreír”. “si yo estoy bien, los que me rodean estarán bien”, ha comentado”.

¡Soy guía turístico!

Este taller, especialmente ideado para personas con síndrome de Down mayores de 18 años, corrió a cargo de seis jóvenes con esta discapacidad: Yolanda Estévez, Antonio Gijón, Laura Hidalgo, Manolo López,  Salvador Martínez y Ana Sánchez, asistiendo más de 80 jóvenes a la misma, contando con Ruth Ramos como moderadora, todos jóvenes con síndrome de Down, acompañándoles Mª Luisa Baringo como responsable del proyecto.

La sesión trataba de explicar el proyecto ‘Soy guía turístico’ que DOWN GRANADA lleva tiempo poniendo en práctica, y que pretende potenciar las capacidades de las personas con síndrome de Down, haciéndolas participar activamente en la vida de la comunidad. Se trata de una visita de hora y media al barrio del Realejo (el antiguo barrio judío de Granada) guiada por jóvenes con trisomía 21. En 2016 han inaugurado las Jornadas Europeas de Patrimonio 2016, organizadas por la Consejería de Cultura.

Salvador Martínez, joven con síndrome de Down que actúa como guía en estas visitas, explicó al grupo cómo se preparan, el tipo de historias y relatos que cuentan, y de qué forma dan a conocer la historia y cultura de su ciudad. Martínez reconoció que esta actividad les hace sentirse “importantes, protagonistas y valorados”, y que se sienten muy contentos y satisfechos.

Tras esta primera parte de explicación del programa, se procedió a una escenificación de una visita guiada a Granada a través de “la Ruta de Isabel la Católica”. Seis jóvenes, ataviados con ropa de la época, personificaron a  Isabel la Católica, su esposo Fernando, Boabdil, La reina Aixa, el judío Yehuda ib Tibón y Juana la Loca. Explicaron los puntos por los que pasa la visita.

Taller ‘La vida con mi hermano: descubriéndonos’

En esta sesión de sensibilización se realizaron diversas actividades con el objetivo de sensibilizar a los hermanos más pequeños (de entre 7 y 12 años) sobre los muchos aspectos positivos que implica convivir con un hermano con síndrome de Down. Hubo juegos y ejercicios con los que los participantes pasaron un rato muy entretenido y formativo.

A la realización del XVI Encuentro Nacional de Familias y el VII Encuentro Nacional de Hermanos contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba.