Dentro del IV Congreso Iberoamericano que tiene lugar del 16 al 18 de marzo en Salamanca, la mesa redonda “Una terapia para el síndrome de Down” contó con la intervención de dos de los expertos de mayor reconocimiento internacional en materia de investigación en el síndrome de Down: el doctor en farmacología Jesús Flórez y la investigadora del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, Mara Dierssen.El doctor Jesús Flórez comenzó su ponencia manifestando que “España es uno de los países más avanzados del mundo en investigación sobre el síndrome de Down y en la formación y empoderamiento de las personas con síndrome de Down”, algo de lo que tenemos que estar muy satisfechos.

Para el doctor, en el síndrome de Down “hay una enorme variabilidad de cambios y diferentes grados de alteración” (desde mínimas a profundas) y expresó “la necesidad de utilizar abordajes tanto farmacológicos como no farmacológicos”. Por otro lado hizo referencia a que “desde la terapéutica farmacológica se está trabajando en la actualidad en reprimir la actividad de genes del cromosoma 21 y en actuar sobre las manifestaciones fenotípicas”.

Este experto mundial planteó en voz alta una reflexión ética “¿Cuáles de las alteraciones fenotípicas del síndrome de Down son las que queremos eliminar?”. “Estoy seguro –comentó a los presentes- que sería deseable eliminar las cardiopatías congénitas (un 50% de las personas con síndrome de Down nacen con ella), la leucemia (más frecuente en este colectivo), el envejecimiento precoz y el Alzheimer, así como reducir la discapacidad cognitiva”. Pero para Flórez hay una cuestión más importante de fondo que conviene plantearse, “si modificamos genéticamente unos genes, ¿se modificarán también algunos rasgos positivos del síndrome de Down, como la paciencia, la espontaneidad, la alegría, la adaptabilidad, o la bondad, entre otros?”.

“Los modelos animales –ha manifestado Flórez- se han revelado como un instrumento indispensable para comprobar la eficacia y seguridad de los productos farmacológicos potencialmente útiles para mejorar la capacidad cognitiva, ejecutiva y la conducta en el síndrome de Down. Sin embargo, es indispensable el recurso final, la llave de oro: el ensayo clínico bien programado y realizado”.

En ese sentido es fundamental, según este experto “que nos hagamos las preguntas pertinentes a las que el ensayo clínico deberá responder”. “Son ya muchos los años – ha continuado- en que constatamos la extraordinaria eficacia de la terapéutica no farmacológica que, desde la Atención Temprana, pasando por la enseñanza del lenguaje, la lectura, la escolarización, la inclusión laboral, etc…han conseguido visualizar personas con síndrome de Down dotadas de grandes capacidades para vivir su vida autónoma y sentirse felices. Se trata, de destacar la acción pertinaz e inteligente de múltiples profesionales que trabajan en los campos de la educación y de la conducta”.

Por su parte la investigadora Mara Dierssen, abordó los enfoques terapéuticos en el síndrome de Down haciendo un repaso a cómo se expresan los genes en las personas con esta discapacidad. “El principal problema es que hay un exceso de proteínas y necesitamos que estén en la dosis justa para que funcionen de manera correcta”, ha recalcado.

Dierssen ha explicado que “en investigación del síndrome de Down hemos pasado de una terapia más clásica a intentar modificar el curso de una patología que tiene un recorrido muy largo en el tiempo. También podemos prevenir lo que va a producirse en el futuro”.

El panorama es hoy más esperanzador que nunca y “muchos grupos de trabajo se han decantado por investigar la plasticidad neuronal”, un área que Dierssen califica como crucial para entender cómo opera el cerebro en las personas con síndrome de Down. “La plasticidad neuronal afecta a la capacidad de actuar y cambiar con el entorno, aspectos estos afectados en las personas con esta discapacidad intelectual. Además sabemos que esta plasticidad es más importante durante el desarrollo (en los primeros años de vida), porque es cuando van a formarse los circuitos neuronales. Si en la infancia hay un buen entrenamiento cognitivo va a ser más fácil conseguir la plasticidad neuronal en la edad adulta”, ha afirmado.

“Ahora sabemos que podremos mejorar la capacidad cognitiva de las personas con síndrome de Down” -ha manifestado la experta –. La clave está en “la epigalocatequina galato (un polifenol del té verde) en combinación con un programa de estimulación cognitiva, que mejora memoria, funciones ejecutivas (planificación y resolución de problemas) y competencias en la vida diaria de las personas con síndrome de Down”, anunció la experta. Este compuesto fruto de las investigaciones del IMIM (Instituto de Investigación Hospital del Mar) y del Centro de Regulación Genómica de Barcelona se comercializa ya en España con el nombre de FontUp y cuenta con el aval de DOWN ESPAÑA, que colaboró en la investigación y en su difusión.

Para Dierssen aún son muchos los interrogantes en relación a este compuesto porque “queda mucho por investigar”. Por eso la investigadora terminó su intervención lamentando “los pocos fondos dedicados a investigación y el escaso interés de las farmacéuticas en productos orientados al colectivo de personas con síndrome de Down”. Además quiso lanzar un mensaje a asociaciones y familias: “tenéis que convencer a la clase política para que se dediquen recursos a la investigación del síndrome de Down”.

El evento cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, de Divina Pastora Seguros, y de la Secretaría General Iberoamericana.

La coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica del Centro Down y miembro de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, Beatriz Garvía Peñuelas, ha advertido este jueves de que “la falta de información sobre sexualidad, además de infantilizar a las personas con síndrome de Down, las pone en una situación de peligro tremenda”, por lo que ha pedido que en el seno de las familias y de los educadores se aborde en mayor medida este asunto, “porque todavía sigue siendo tabú”.Garvía Peñuelas se ha pronunciado de este modo durante el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, que se celebra del 16 al 18 de marzo en Salamanca, y que ha sido organizado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, DOWN ESPAÑA y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca (Inico). Esta experta ha participado en una mesa redonda que bajo el título ‘El reto de una sexualidad autónoma’, ha sido moderada por la presidenta de Down Castilla-La Mancha, Marcelina de la Vega.

Peñuelas ha asegurado que pese a que cada vez más se está normalizando la figura de las personas con síndrome de Down en la sociedad, todavía es muy extraño ver a una pareja de este colectivo de la mano por la calle, “porque la sociedad sigue teniendo la imagen de estas personas como si fueran niños, cuando el tema de la sexualidad y de las relaciones se debe tratar casi desde el momento del nacimiento, al igual que con el resto de los menores”.

Además, ha lamentado que todavía haya familias en las que no se impide que las personas de este colectivo tengan pareja, “pero no se les deja espacio para la intimidad”, y cuando la relación avanza, se llega a romper el vínculo”. A su juicio, “esto es muy injusto”, porque el resto de los adolescentes o jóvenes pueden negarse a cumplir las órdenes de sus padres, “pero quienes tienen síndrome de Down no se van a atrever nunca, lo que les deja anclados en la infantilización”.

Asimismo, ha resaltado el hecho de que muchos padres cambian a su hijo de ropa en lugares públicos como si fueran niños, “por lo que ellos pueden aprender que no pasa nada si se desnudan en cualquier lugar, hecho por el que luego pueden ser calificados de exhibicionistas”. Por ello, ha urgido a educadores y familiares a que faciliten el conocimiento del propio cuerpo y el del sexo contrario, respondan a sus inquietudes sobre sexualidad e identidad de género y orientación sexual.

La también psicóloga clínica ha criticado que “en ocasiones se incide mucho más en los déficits actuando sobre la parte enferma, lo que es un error, porque deberíamos centrarnos en las capacidades, y las personas con síndrome de Down tienen muchas”, entre las que según ha explicado, se encuentra el deseo o la capacidad de amar.

En este sentido, Peñuelas ha comentado que a lo largo de su trayectoria profesional se ha encontrado a muchas personas con síndrome de Down que “han sido educadas falsamente, como por ejemplo que la madre diga que su hijo o hija tiene varias parejas a las que a lo mejor ni ve”. Así, se ha preguntado si el resto de la gente “tiene con frecuencia novios de verdad de esa manera”.

Según ha comentado Peñuelas, “no se informa suficientemente sobre el riesgo de embarazos no deseados o el peligro de sufrir abusos”, lo que hace que haya personas con síndrome de Down que no sepan que están siendo víctimas de este tipo de prácticas, “que generalmente se producen en su entorno más cercano”.

En cuanto al miedo de muchos progenitores a que su hijo tenga descendencia, ha indicado que generalmente ellos mismos renuncian a esta idea si se les explica bien todo. “De hecho, yo no conozco ninguna pareja con síndrome de Down que haya tenido hijos”, ha aseverado.

Por su parte, la coordinadora nacional de la Asociación Persone Down Italia, Anna Contardi, ha resaltado que también es importante enseñar a los menores con síndrome de Down cómo deben comportarse en función de la relación que les une con los demás, para que sepan cuándo y dónde se puede tocar a alguien y de qué manera hacerlo.

A su juicio, “la sexualidad es una parcela más de la vida, y lo que se debe intentar es que estas personas sean lo más autónomas posibles en todos los ámbitos”. En esta línea, ha pedido que “no se confunda la independencia con necesitar ayuda para realizar ciertas cosas, porque saber pedir apoyo forma parte de la autonomía de una persona”.

“Llega un momento de la vida en el que los hijos tienen que separarse de los padres, pero para algunos es difícil, porque siempre han estado cuidando y protegiendo”, ha añadido Contardi, quien ha señalado que en Italia están desarrollando programas de apoyo en los que los menores son escolarizados en la educación inclusiva, y un día a la semana se les forma a través de situaciones prácticas de la vida real, como puede ser comprar u orientarse solos por la calle.

Por último, ha asegurado que no se puede olvidar que también existe el derecho a la sexualidad para las personas con discapacidad, “y no me gusta cuando se habla de esta parcela de la vida de las personas con síndrome de Down como un problema, porque lejos de serlo, constituye un derecho para toda la ciudadanía, independientemente de que se tenga o no discapacidad”.

Además de con el reconocimiento de una gran cantidad de entidades del tercer sector de toda Iberoamérica, esta cita ha logrado obtener un enorme respaldo institucional. Así, el evento cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

En la mesa redonda “Empleo Inclusivo y Empleo con Apoyo”, la joven con síndrome de Down Pamela Casagrande, usuaria de DOWN COMPOSTELA, ha contado su experiencia laboral manifestando que “trabajar me aporta energía y felicidad y es muy importante para mí y para mi familia”. Por otro lado, ha manifestado que “las personas con síndrome de Down necesitamos apoyos pero somos capaces por eso quiero animar a los empresarios a que confíen en nosotros y a que nos den una oportunidad laboral”. Casagrande está en estos momentos completando un periodo de prácticas en la Xunta de Galicia, con el que manifiesta sentirse “muy contenta e ilusionada”.

Lenir Dos Santos, Presidenta de la Federación Brasileña de Asociaciones de Síndrome de Down ha resaltado que “la etapa laboral exige logros anteriores como la autoestima, la escolaridad, la autonomía y el conocimiento”. Por otro lado ha comentado también que “es requisito imprescindible vivir en un entorno laboral y comunitario desprovisto de prejuicios y límites”. Por último, Dos Santos ha querido dejar patente que “todo lo que se les ha ofrecido a las personas con síndrome de Down ha arrojado respuestas que van más allá de las expectativas de sus familias y de la comunidad”, por lo que ha animado a seguir dando apoyo al futuro de las personas con esta discapacidad intelectual

Pedro Martínez, asesor de empleo y formación de DOWN ESPAÑA, ha declarado que “el empleo es un paso más dentro del itinerario de las personas con síndrome de Down hacia la autonomía personal y un elemento esencial para la normalización”. El experto ha puesto de manifiesto que “el empleo es un medio y nunca un fin”, y que aún hay mucho por lo que luchar pues las cifras de empleo de las personas con discapacidad intelectual, aunque son esperanzadoras, continúan siendo muy bajas. Basándose en el Informe Olivenza 2010 y extrapolando esos datos al porcentaje de personas con discapacidad intelectual contratadas, Martínez ha resaltado que “las personas con discapacidad intelectual sólo suponen un 12% de los 419.000 trabajadores con discapacidad que hay en España, una cifra que queda muy lejos de nuestros objetivos”. Por otro lado, el experto ha resaltado que hay más de 1´5 millones de españoles con discapacidad en edad laboral, por lo que aún queda mucho trabajo por hacer”.

Para Martínez las causas hay que buscarlas en “la falta de formación y orientación laboral, el bajo apoyo familiar por escepticismo o sobreprotección, así como la falta de compromiso o conocimiento por parte de la empresa ordinaria para la contratación”.

Por otro lado, el experto ha destacado el importante papel que ha jugado la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad en una nueva visión del empleo de las personas con discapacidad, pues su artículo 27 reconoce el derecho a un trabajo libre, elegido y en igualdad de condiciones teniendo como prioridad que éste se produzca en entorno abiertos.

Martínez ha terminado su intervención reivindicando que la Administración cumpla con la ley, ya que está obligada a la contratación de un 7% de trabajadores con discapacidad y a la reserva, dentro de ese cupo, de un 2% para personas con discapacidad intelectual, algo que según ha puesto de manifiesto “a día de hoy no se cumple”.

La experta en Empleo con Apoyo y directora de la Fundación Aura, Gloria Canals, ha querido hacer un repaso a los 25 años de trayectoria de la Fundación, un tiempo en el que ha apoyado la inserción laboral de 162 personas con discapacidad intelectual.

“En los 80 no había en Cataluña ninguna persona con síndrome de Down trabajando, eran calificados como no productivos – ha explicado- pero nos propusimos hacerlo posible y comenzamos una experiencia piloto que demostró que era posible”. “Lo que quedó patente fue que la inclusión no podía ser sólo laboral, y también que había que partir de sus puntos fuertes y competencias”, ha resaltado.

Manuel Poza, técnico de la dirección de formación, empleo, proyectos y convenios de Fundación ONCE, ha explicado el proyecto ODISNET, “un observatorio de la discapacidad y del mercado de trabajo que aporta información estadística y especializada sobre la situación de las personas con discapacidad con acceso libre y gratuito para cualquier usuario”.

Poza ha manifestado que “el hecho de que se haya reconocido el Certificado de Escolaridad como un documento válido para que las personas con discapacidad intelectual puedan presentarse a una convocatoria de empleo público es algo muy positivo para el colectivo”

Poza ha subrayado que en 2015 la Fundación ONCE y su grupo de empresas contaban con un total de 18.817 trabajadores de los que, 13.521 eran personas con discapacidad. “El porcentaje de personas con discapacidad intelectual es de un 18 por ciento, sobre el total de personas con discapacidad”, ha concluido.

Por último, el experto ha explicado dos proyectos desarrollados por Fundación ONCE: “Finanzas inclusivas” en el que ha colaborado DOWN ESPAÑA, que ha permitido empoderar a las personas con síndrome de Down apoyándoles en su gestión del dinero y ahorros personales y “EcaTIC” (www.ecatic.org) un proyecto de innovación tecnológica al servicio del Empleo con Apoyo de personas con discapacidad. Ésta última es una herramienta personalizada para cada usuario que mejora la eficacia de la inclusión laboral.

El IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

El informe relativo al año 2015 de la Defensora del Pueblo (a través de este enlace puede leerse el documento completo) evidencia que las decisiones sobre la escolarización de los niños con discapacidad en un tipo de centro educativo u otro se adoptan «con frecuencia» obviando la opinión de los padres a este respecto y que, en consecuencia, se incumple la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

«El examen de las quejas formuladas por alumnos con discapacidad o por sus padres o tutores y los resultados de su tramitación, han permitido contrastar que, con frecuencia, las decisiones de las administraciones educativas continúan produciéndose al margen de las prescripciones de la convención», señala dicho informe, presentado por la defensora del Pueblo, Soledad Becerril, en el Congreso y en el Senado.

El trabajo constata que España debe todavía continuar con la tarea de la implantación del sistema de educación inclusiva, «que diversos instrumentos jurídicos internacionales definen como el más idóneo desde el punto de vista del respeto a los derechos educativos de los alumnos«.

Y señala a este respecto que el `Estudio temático sobre el derecho de las personas con discapacidad a la educación’, de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, concluye que las barreras más importantes a la participación de las personas con discapacidad en la vida escolar obedecen a prejuicios. Estos prejuicios, explica, se dan en el sentido de que los alumnos con discapacidad no son capaces de aprender o no pueden hacerlo en las escuelas ordinarias, «ideas erróneas que conducen a una exclusión y segregación deliberadas».

Por todo ello, la oficina que dirige Becerril indica que «la escolarización de estos alumnos debe producirse, con carácter general, en los mismos centros que el resto de los alumnos y ser resultado del ejercicio del derecho a la libre elección de centro que la legislación educativa reconoce a los padres de los alumnos».

Pese a ello, el informe reconoce que las quejas formuladas en el año 2015 ponen de manifiesto» la evolución, en estos casos positiva, que han experimentado las posiciones inicialmente mantenidas por distintas administraciones educativas que, a instancias de esta institución, modificaron decisiones sobre escolarización que obviaban las facultades que asisten a los padres de todos los alumnos en orden a la elección de centros docentes».

DOWN ESPAÑA y la educación inclusiva

Una de las constantes de la Federación es denunciar aquellos casos en los que el sistema segrega a alumnos por motivos de discapacidad, obligándoles a ser escolarizados en Centros de Educación Especial en contra del criterio de sus padres. Así sucedio con Rubén Calleja, o con el caso de otras familias de La Rioja y de Cuenca.

Además, DOWN ESPAÑA ha editado un documento en el que orienta a los padres para que sepan qué deben hacer frente a esta situación. Puede descargarse desde aquí.

Ocurrió durante el último partido entre los equipos de baloncesto de dos de los más importantes institutos de Nashville, University School y Franklin Road Academy.

En este último juega Robert Lewis, un joven con síndrome de Down de 19 años muy querido por sus compañeros. Fue él quien protagonizó una de las jugadas más épicas y emocionantes que se recuerdan en el deporte escolar.

El partido llegaba a su fin. Cuando apenas quedaban segundos, Robert recibió el balón al borde de la línea de tres puntos, pegado a la esquina de la cancha. No se lo pensó y lanzó, tal y como lo había hecho en un fallido intento previo. Pero en esta ocasión el balón entró, anotando casi sobre la bocina un triple memorable. El público enloqueció.

Con el silbido final, sus compañeros y rivales se lanzaron a felicitarle. Incluso sus compañeros de instituto, que atestaban las gradas, no pudieron reprimirse e invadieron la cancha a la carrera para abrazarse con Robert.

“Estaba en la esquina derecha para el triple. Cuando tuve el balón, cuando tiré, sabía que iba entrar”, dijo Lewis al canal americano News 2. “Estaba tan contento por el cariño de todos…después del partido todos lloraban de alegría, vi la felicidad a través de los ojos de la gente y me encantó”.

Un estupendo y emotivo ejemplo de inclusión tanto en el deporte como en el ámbito escolar que está causando sensación en la redes sociales.

Durante el proceso de escolarización de su hijo con síndrome de Down, la mayoría de las familias escucha que “tiene necesidades educativas especiales”. Son muchas las dudas que asaltan a los padres con relación a este término: ¿A qué se refiere exactamente? ¿Cuándo se puede decir que un alumno tiene necesidades educativas especiales? ¿Qué debemos hacer y cómo actuar si le derivan a un Centro de Educación Especial?

Ana Belén Rodríguez, asesora en educación de DOWN ESPAÑA, nos ayuda a entenderlo.

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Lo primero que debemos hacer es aclarar algunos términos y procedimientos de nuestro sistema educativo. Vamos a analizar dos conceptos que llevan años en vigor y que muchas familias confunden o no tienen del todo claro.

Alumnado con Necesidad Específica de Apoyo Educativo vs. Alumnado con Necesidades Educativas Especiales

Estos dos conceptos provienen de la Ley Orgánica de Educación, y han sido modificados en parte por la LOMCE (Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa). Vamos a determinar qué son cada uno de ellos, la diferencia que existe y las implicaciones prácticas que tienen.

ACNEAE (ALUMNADO CON NECESIDAD ESPECÍFICA DE APOYO EDUCATIVO): La LOMCE define a este alumnado como aquel que requiere una atención educativa diferente a la ordinaria, por presentar necesidades educativas especiales, por dificultades específicas de aprendizaje, TDAH, por sus altas capacidades intelectuales, por haberse incorporado tarde al sistema educativo, o por condiciones personales o historia escolar.

ACNEE (ALUMNADO CON NECESIDADADES EDUCATIVAS ESPECIALES): La LOE lo define como aquel alumno que requiera, en un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de la conducta.

Como vemos en la definición, los ACNEE son una categoría incluida dentro de los ACNEAE. Ambos tienen en común que necesitan una respuesta diferente a la ordinaria, y precisan de un informe de evaluación psicopedagógica previo. Pero sólo los ACNEE necesitan además un dictamen de escolarización elaborado por los profesionales responsables de la orientación, que establecen la presencia de necesidades educativas especiales y la modalidad de escolarización más adecuada para ese alumno. Este hecho vulnera el derecho a una educación inclusiva recogido en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).

Comprobamos por lo tanto que las personas con discapacidad se encuentran con la necesidad de cumplir un requisito que no le es exigido al resto del alumnado: el dictamen de escolarización. De él dependerá, en buena medida, la escolarización del alumno y su modalidad. Sin olvidar que en función de ese dictamen se puede “imponer” a los padres el centro en el que mejor puede estar su hijo; es decir, se le escolariza en aquel centro que cuenta con los recursos que se consideran adecuados a las necesidades del alumno.

Esta es, sucintamente, la situación actual. Una situación de la que fácilmente se extrae una conclusión: este sistema debería ser invalidado, puesto que es contrario a la Convención. Así:

• Dado que la persona con discapacidad está en igualdad de condiciones con el resto del alumnado, su escolarización no debería estar sometida a ningún dictamen. Se escolarizaría, como el resto de la población, cuando tenga la edad legalmente exigida.
• Como consecuencia de dicha igualdad ya no cabría hablar de modalidades de escolarización; todo el alumnado debería estar escolarizado en el mismo tipo y modalidad.
• Tampoco se podría imponer a los padres un determinado centro para su hijo, pues los apoyos se le deberían ofrecer en cualquier centro (sin ningún género de dudas si es de titularidad pública). En consecuencia la libertad de elección de los padres de los alumnos con discapacidad debería ser la misma que la de otros padres.

Aclarada esta vulneración que nuestro país consiente, y definidos los dos conceptos, debemos saber que para nuestro sistema educativo los alumnos con síndrome de Down presentan necesidades educativas especiales derivadas de su discapacidad.

Teniendo esto claro, son muchas las incertidumbres que nos invaden… ¿Cómo y quién valora las necesidades educativas de mi hijo? ¿Los padres participamos en la evaluación psicopedagógica? ¿Pueden participar las asociaciones? Trataremos de dar respuesta a continuación.

-EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA-

¿Cómo y quién valora las necesidades educativas de mi hijo?

Las necesidades educativas se determinan a través de un proceso denominado ‘evaluación psicopedagógica’. Esta se define como el conjunto de actuaciones encaminadas a recoger, analizar y valorar la información sobre las condiciones personales del alumno, su interacción con el contexto escolar y familiar y su competencia curricular, con el objetivo de delimitar sus necesidades educativas y fundamentar la toma de decisiones que permita proporcionar una respuesta educativa que logre desarrollar, en el mayor grado posible, las competencias y capacidades establecidas en el currículo.

La evaluación psicopedagógica es realizada por los equipos de orientación educativa, por los departamentos de orientación de los institutos de educación secundaria o, en el caso de los centros privados concertados, por los profesionales que desarrollan las labores de orientación educativa en los mismos.

¿Participamos los padres en la evaluación psicopedagógica?

Dado el carácter interactivo y participativo que se le atribuye a la evaluación psicopedagógica, junto al tutor del grupo y equipo docente, el equipo de orientación del centro y el equipo directivo, en este proceso participa la familia, facilitando el la recogida de información y dando continuidad a lo trabajado en el centro educativo para garantizar las mejores condiciones para el alumnado.

¿Pueden participar las asociaciones en la evaluación psicopedagógica?

Sí, siempre que la familia aporte o autorice el acceso a esta información. Del mismo modo, se contempla la participación de otros agentes externos al sistema educativo que puedan aportar información relevante para la identificación de las necesidades y el ajuste de la respuesta educativa. En este sentido, se debe tener en cuenta, como información complementaria, la posibilidad de contar con la participación de los servicios de salud pública, servicios sociales comunitarios, unidad de salud mental infantil-juvenil, centro de atención infantil temprana, entidades sin ánimo de lucro o entidades de carácter privado que pudiesen intervenir con el alumno.

¿Podemos tener acceso al informe de evaluación psicopedagógica de nuestro hijo?

De acuerdo a la legislación educativa vigente:

• El artículo 4.3 de la Ley ECI/ 1845/2007 de 19 de junio nos dice que “la custodia y archivo de los expedientes académicos corresponde a los centros escolares y, en su caso, la centralización electrónica de los mismos se realizará de acuerdo con el procedimiento que determinen las diferentes administraciones educativas, sin que suponga una subrogación de las facultades inherentes a dichos centros”. Esto no quiere decir que los padres no puedan tener acceso a los expedientes, sino que los centros deben custodiarlos y velar por la confidencialidad de los datos.
• En el recién aprobado Real Decreto 126/2014 de 28 de febrero que establece el nuevo currículum de la Educación Primaria podemos leer, en su artículo 16 dedicado a la participación de padres, madres y tutores legales en el proceso educativo: “De conformidad con el artículo 4.2. e) de la Ley Orgánica 8/1985, de 3 de julio LODE, los padres deberán participar y apoyar la evolución del proceso educativo de sus hijos o tutelados, así como conocer las decisiones relativas a la evaluación y promoción, y colaborar en las medidas de apoyo o refuerzo que adopten los centros para facilitar su progreso educativo, y tendrán acceso a los documentos oficiales de evaluación y a los exámenes y documentos de las evaluaciones que se realicen a sus hijos o tutelados”. El expediente académico del alumno incluye su historial académico, calificaciones, decisiones de promoción, medidas de atención a la diversidad, y por supuesto informes logopédicos, médicos y psicopedagógicos.

¿Tenemos que estar los padres informados de cuándo se inicia el proceso de evaluación psicopedagógica de nuestro hijo, así como de las decisiones tomadas en el informe de evaluación psicopedagógica?

La evaluación psicopedagógica y la organización para la prestación de una atención educativa son actuaciones que realiza la administración educativa en el ejercicio de las potestades que tiene conferidas para garantizar el derecho fundamental a la educación (artículos 71, 74 y disposición adicional vigesimotercera de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación, modificada por la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa, y, artículo 7 de la Ley 9/1999, de 18 de noviembre, de Solidaridad en la Educación ).

En este sentido, el artículo 6 de la Ley Orgánica 15/1999 de protección de datos de carácter personal, establece que estas actuaciones no pueden quedar sometidas a la autorización de las personas afectadas. No obstante, para asegurar la participación de los padres en el proceso de evaluación psicopedagógica, así como en las decisiones que afectan a la escolarización y a los procesos educativos del alumno, al finalizar este proceso de evaluación se realizará una entrevista presencial con los padres en la que se les informará sobre cómo se va organizar la respuesta educativa en el aula y en el centro, y se ofrecerán orientaciones para su participación en el proceso educativo.

¿Puedo reclamar si estoy en desacuerdo con el contenido del informe de evaluación psicopedagógica?

En el caso en que los padres manifiesten su desacuerdo con el contenido del informe de evaluación tras haber sido informados en la entrevista presencial, podrán formular una reclamación elevando un escrito razonado sobre los motivos de su desacuerdo ante la dirección del centro. La reclamación contendrá cuantas alegaciones justifiquen la disconformidad con el contenido de dicho informe de evaluación psicopedagógica teniendo en cuenta los siguientes aspectos:

• ¿El informe se ajusta al modelo establecido en la normativa vigente?
• ¿Cumple los aspectos formales establecidos en normativa, entre ellos, la información a la familia?
• ¿Los apartados del informe están redactados de forma precisa?
• ¿La identificación de las Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE) recogidas en el informe se corresponde con la información recogida en los distintos apartados del informe?
• ¿Existe coherencia entre la identificación de las NEAE y las orientaciones para la intervención?

-DICTAMEN DE ESCOLARIZACIÓN-

Además del informe de evaluación psicopedagógica, los alumnos con necesidades educativas especiales necesitan de un dictamen de escolarización elaborado por los profesionales responsables de la orientación.

¿Qué es el dictamen de escolarización?

Es un informe fundamentado en la evaluación psicopedagógica en el que se determinan las necesidades educativas especiales y se concreta la propuesta de modalidad de escolarización así como la propuesta de las ayudas, los apoyos y las adaptaciones que cada alumno requiera.

¿Quién realiza el dictamen de escolarización de mi hijo?

El dictamen de escolarización será realizado por los equipos de orientación educativa. El orientador de referencia será quien lo elabore; no obstante, dado el carácter multiprofesional de dicho documento, la propuesta de la modalidad de escolarización será adoptada por el equipo de orientación educativa de forma colegiada.

¿Cuándo se realizara un dictamen de escolarización?

Con carácter ordinario al inicio de la escolarización y tras la conclusión de una etapa educativa.

Con carácter extraordinario cuando se produzca una variación significativa de la situación del alumno. La revisión con carácter extraordinario deberá estar motivada y se podrá realizar a petición de los padres del alumno, del profesorado que le atiende o del Servicio de Inspección Educativa.

¿Participa la familia en el dictamen de escolarización?

La familia del alumno debe estar informada de todo el proceso y participación en la firma del dictamen, ya sea para expresar su opinión favorable o desfavorable al mismo.

¿Quién me informa del contenido del dictamen de escolarización de mi hijo?

El orientador convocará a la familia a una reunión en la que se procederá a la lectura del contenido del dictamen, realizando las aclaraciones que se consideren oportunas para facilitar su comprensión. La decisión de la familia no es vinculante para una posterior decisión de escolarización. Se recoge por escrito la conformidad o disconformidad de la familia y en caso de disconformidad, se debe informar a la familia sobre el procedimiento para la reclamación.

Llegados a este punto , vamos a dar respuesta a la pregunta con la que abríamos este articulo:

¿Qué hacer si a mi hijo le derivan a Educación Especial?

No olvidemos que las familias tienen derecho a ser informadas por el orientador sobre el procedimiento de reclamación ante la disconformidad con el contenido del dictamen de escolarización.

En cada Comunicad Autónoma pueden existir diferencias en cuanto al procedimiento a seguir. Pero tomaremos como base el establecido en las ‘Instrucciones de 22 de junio de 2015 de la Dirección General de Participación y Equidad, por las que se establece el protocolo de detección, identificación del alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo y organización de la respuesta educativa’.

En el caso de que los padres manifiesten su disconformidad con el contenido del dictamen de escolarización, tras haber sido informados en la reunión mantenida con el orientador, podrán formular reclamaciones de acuerdo con el procedimiento que se establece a continuación:

1-. Como primer paso, deberán elevar un escrito razonado sobre los motivos de su desacuerdo ante la dirección del centro. La reclamación contendrá cuantas alegaciones justifiquen la disconformidad con el contenido de dicho dictamen.

2-. La dirección del centro, dará traslado de esta reclamación al Equipo de Orientación Educativa (EOE).

3-. Recibida la reclamación en el EOE, el coordinador la trasladará por escrito al equipo técnico provincial para la orientación educativa y profesional (ETPOEP). El coordinador del ETPOEP, junto a los coordinadores de área de dicho equipo que considere oportunos, analizarán a la mayor brevedad posible la información aportada, los procedimientos de revisión efectuados y los criterios tenidos en cuenta para la toma de decisiones, de forma que:

• Si, por el contrario, se considera la modificación de algún aspecto del dictamen, lo trasladará al coordinador del EOE para su conocimiento revisión.
• Si considera que el proceso establecido en este protocolo (los criterios científicos y profesionales y los procedimientos comunes adoptados por el EOE) está de acuerdo con la legislación vigente, informará al coordinador del EOE sobre la ratificación del dictamen realizado.

4-. En cualquiera de los dos casos, el ETPOEP dará traslado de la decisión adoptada, por escrito, a la dirección del centro quién a su vez informará, por escrito, a la familia.

5-. En el caso de que se haya considerado la modificación del dictamen de escolarización, el EOE realizará las valoraciones que considere oportunas. Una vez realizadas las nuevas valoraciones, se procederá a la modificación del dictamen, informando de nuevo a la familia. Si en ese momento la familia muestra su conformidad se dará fin al proceso de reclamación.

6-. En el caso de que la familia mantenga su desacuerdo con la decisión comunicada o con la nueva valoración, podrá elevar un segundo escrito de disconformidad, a partir del día siguiente de la recepción de la información, ante la persona titular de la Delegación con competencias en materia de educación, la cual constituirá una comisión técnica, para valoración del dictamen de escolarización. Esta comisión estará compuesta por: el jefe de servicio de Ordenación Educativa o de Inspección Educativa, que ejercerá la presidencia; el inspector de referencia del centro; un miembro del equipo técnico provincial para la orientación educativa y profesional; y un orientador que se designe perteneciente a un EOE de otra zona educativa.

7-. Para la valoración del dictamen de escolarización, la comisión técnica a la que se refiere el apartado anterior, tras reunión con el orientador que realizó el dictamen, tendrá en cuenta los siguientes aspectos:

• El dictamen se ajusta al modelo establecido en la normativa vigente.
• Cumple los aspectos formales establecidos en normativa y en este protocolo, entre ellos, la información a la familia.
• Los apartados del dictamen están redactados de forma precisa.
• La identificación de las Necesidades Educativas Especiales, la propuesta de atención específica y de modalidad de escolarización se corresponde con la información recogida en el proceso de evaluación psicopedagógica.
• Coherencia entre la identificación de las NEE y la propuesta de atención específica y de modalidad de escolarización.

8-. Como resultado de la revisión anterior, la comisión técnica podrá determinar la necesidad de solicitar nuevas valoraciones. Para ello, se designará al orientador correspondiente del EOE especializado. Aquellas NEE para las que no exista dicho profesional especialista, se designará un orientador de un EOE de una zona diferente a la que se originó la reclamación. Una vez realizadas las nuevas valoraciones, el orientador emitirá un informe cuyas conclusiones serán consideradas como determinantes por la comisión técnica.

9-. La comisión técnica deberá resolver, trasladando por escrito el resultado definitivo a la persona titular de la Delegación con competencias en materia de educación.

10-. La persona titular de la Delegación adoptará la resolución pertinente en torno a las diferencias en conflicto. Esta resolución se trasladará a la familia reclamante y al coordinador del equipo de orientación educativa. En el caso de que la reclamación de la familia sea estimada se adoptarán las medidas necesarias para la modificación del dictamen de escolarización.

11-. La resolución de la persona titular de la Delegación con competencias en materia de educación pondrá fin a la vía administrativa.

 

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Sebastián Luczywo es un fotógrafo profesional de Polonia que desde 2011 se ha especializado en retratar paisajes y entornos rurales. Una actividad que le ha reportado cierta fama en el mundo de la fotografía, más aún desde que se conociera el último y emocionante proyecto en el que ha trabajado.

Todo comenzó en septiembre de 2015, cuando su hija Kaja, de 17 años y que tiene síndrome de Down, le pidió prestada una de sus cámaras de fotos para tomar unas imágenes durante un paseo escolar.

Sebastián cuenta que esperaba que su hija regresara a casa con cientos de fotografías, pero se sorprendió al comprobar que la joven tan solo había hecho cinco, y de una calidad sorprendente. “Las fotos que hizo Kaja en su viaje me mostraron un aspecto muy importante de mi profesión: la simplicidad de las cosas, de concentrarse en los temas retratados”.

Esas cinco fotos fueron prueba suficiente para que Sebastián se diera cuenta de que Kaja era una fotógrafa innata con un enorme talento esperando a ser explotado. Por eso, padre e hija se propusieron enfrentarse en un “duelo fotográfico” en el que ambos pudieran explotar sus habilidades y aprender mutuamente.

Sebastián dejó que fuera Kaja quien tomara las fotos en primer lugar, para que no se viera influenciada por su estilo, y más tarde él repetía la escena desde su interpretación. El resultado está dando la vuelta al mundo, y lo podéis disfrutar aquí (cada foto lleva la firma de su autor, Seb o Kaja).

Familias, entidades, y personas con síndrome de Down despidieron el XV Encuentro Nacional de Familias y VII Encuentro Nacional de Hermanos señalando algunas de las claves para avanzar en el desarrollo de la autonomía y calidad de vida para el colectivo.

Primera etapa formativa: la educación infantil

• El comienzo de la etapa educativa es siempre un periodo de gran incertidumbre para padres, educadores y el propio niño.
• Es muy importante sumar apoyos y sacar lo mejor del niño, encontrar sus capacidades, fomentar su autonomía, ponerle las mismas normas que a los demás, involucrarle en su propio aprendizaje, y ayudarle a ser un modelo para él y para el resto de niños.
• Los profesionales deben compartir su conocimiento, acompañar pero nunca invadir y respetar el rol de cada uno de los agentes implicados en la educación del niño.
• El profesional debe trabajar en el ámbito escolar y en colaboración con la familia, sin hacer de los padres unos profesionales.

Transición de la etapa educativa a la vida adulta

• Estamos ante un nuevo concepto de persona con síndrome de Down, y la clave de este gran cambio ha sido que ellos se han convertido en motores de su propio desarrollo.
• Hemos dado un salto cuantitativo y cualitativo, y hoy existe un reconocimiento global de personas con esta discapacidad, como sujetos de dignidad y derechos, como personas con múltiples capacidades muy valiosas para la comunidad.
• Cuanto más enriquecedor sea el ambiente en que se desenvuelve una persona, más garantizado tendrá su crecimiento como ser humano, pues aprendemos en interacción con los demás. Hoy sabemos que el entorno es capaz de modificar las funciones y el desarrollo del cerebro y por eso tan importante para nuestro colectivo.
• Llevar a un niño a un Centro de Educación Especial es privarle de sus derechos fundamentales ya que el contexto más enriquecedor para un niño es el que recibe de sus compañeros con y sin discapacidad.
• Las familias tenemos en nuestras manos el arma más importante: la educación de nuestros hijos. Debemos ser agentes de cambio y de progresos, asumiendo nuevos roles y convirtiéndoles en actores principales de su propia vida.
• El sistema de trabajo en grupo o aprendizaje cooperativo presenta grandes ventajas para los alumnos con síndrome de Down, pues asegura una participación activa, un entorno más motivador, y el desarrollo de otras habilidades que exceden a las meramente académicas.
• La llegada de la adolescencia implica entender al joven y a su contexto, y descubrir sus potencialidades. No deben compararse las conductas entre hijos adolescentes ni establecer diferencias porque tengan o no síndrome de Down.  Cada adolescente es único. El papel de los padres es el de guiar, acompañar y educar a los hijos para que maduren, crezcan y se conviertan en adultos de forma saludable emocionalmente.

Empleo

• La metodología del Empleo con Apoyo está ya muy consolidada, pero hace falta buscar mecanismos para que estos programas no dependan enteramente de subvenciones públicas, garantizando así el itinerario vital de cada persona.
• Las personas con síndrome de Down generan un valor añadido a la empresa, aportando orden, disciplina, trabajo, compañerismo, vocación de servicio, y constancia.
• No existe relación directa entre el grado de discapacidad y el futuro laboral de los alumnos. El Empleo con Apoyo no debe convertirse en un servicio elitista destinado únicamente a las personas con síndrome de Down que tienen más aptitudes, si no a todas.
• Hay que inculcar no solamente los derechos, si no las obligaciones y responsabilidades que comporta la incorporación al mundo laboral.
• Las asociaciones deben tener un plan estratégico de orientación hacia el mundo laboral para el colectivo.

Diagnóstico dual

• La salud mental en el síndrome de Down supone un reto para las entidades y familias. No debemos atribuir al síndrome de Down comportamientos alejados de la normalidad.
• Afrontar un diagnóstico dual supone admitir dificultades pero también encontrar aspectos positivos, como la posibilidad de implementar tratamientos eficaces y especializados.
• Las familias no deben dejar de lado su propia salud para atender a sus hijos pues hay que sentirse bien para poder cuidar bien.
• Hay que estar preparados ante los retos que implican el envejecimiento del colectivo y el desarrollo precoz de determinadas patologías, como el Alzheimer.

La imagen pública de las personas con síndrome de Down

• Se ha producido una palpable e incuestionable mejora de la imagen pública del colectivo, pero aún deben superarse muchos estereotipos y barreras asociados durante décadas al síndrome de Down y que aún hoy persisten de cierta forma.
• La imagen es vital para las personas con síndrome de Down, ya que están siendo constantemente examinadas. Hay que cuidarla mucho pues es su carta de presentación, al igual que para el resto de las personas.

Hermanos

• Los hermanos son un referente de normalidad para la persona con síndrome de Down.
• Deben luchar por su inclusión y reivindicar oportunidades para sus hermanos con discapacidad.
• Son los principales mediadores en la familia, y deben facilitar la autonomía y evitar la sobreprotección que existe muchas veces hacia sus hermanos.
• Es importante mantener espacios de independencia entre los hermanos, sin asumir que uno deba hacerse cargo del otro, y siempre respetando el nivel de implicación que cada uno quiera tener en el presente y futuro.
• Es importante anticipar el proyecto de vida de la persona con síndrome de Down con tiempo, creando así un proyecto de grupo, y teniendo en cuenta que debe ser la persona con síndrome de Down quien decida sobre su futuro, y el hermano apoyarle en la consecución del mismo.

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El XV Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA es la mayor cita anual en nuestro país para el colectivo de personas con síndrome de Down. Este año ha contado con el patrocinio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Fundación ONCE y Fundación Sanitas, así como de numerosos colaboradores que han apoyado a nivel provincial este evento.

El XV Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA y ASINDOWN en Valencia y que ayer celebró su acto inaugural, ha arrancado esta mañana su programa oficial con la conferencia “El talento de las personas con síndrome de Down y sus familias”, a cargo de Fernando Botella, experto en liderazgo de organizaciones, speaker y autor de varios libros. En una intervención muy inspiradora y motivadora para las familias de las personas con esta discapacidad intelectual, Botella ha profundizado en conceptos como la valentía, la generosidad, la felicidad, la fuerza y la sociabilidad de los seres humanos.

“La vida no es una recta lineal, si no una carrera de fondo en la que siempre nos vamos a encontrar vicisitudes. La actitud y la capacidad para gestionar la incertidumbre es lo que marca las diferencias entre unos y otros, pero eso es la vida. Que sea insegura, incierta e incómoda la hace aún más apasionante y retadora”, ha comentado el experto.

Botella se ha dirigido a los padres para decirles que “las familias son las responsables de prepararse para ayudar a que los hijos consigan sus objetivos. No podemos ni debemos dejarlo en manos del azar, porque en la medida en la que dejemos asuntos sin preparar, el azar intervendrá”. El coach ha insistido en que hay que dar oportunidades a los sueños que tenemos, y hacer que pesen más que las excusas que ponemos para cumplirlos, insistiendo en la idea de que “cuando te centras en el sí en vez de en el no, comienzan a aparecer posibilidades por todas partes”.

Para finalizar, ha lanzado un mensaje al auditorio, al que ha invitado a ser perseverantes y a dejarse llevar por el entusiasmo, que “es la energía necesaria para que las cosas sucedan”.

Empleo con Apoyo, compartiendo responsabilidades

En esta sesión, el responsable de empleo de ASINDOWN, Manuel Campos, ha explicado que “hay que darle a cada persona los recursos que le hagan falta”, y que el Empleo con Apoyo no debe convertirse en un servicio elitista destinado únicamente a las personas con discapacidad intelectual que tienen más aptitudes, si no a todas. Campos ha incidido en que se hace necesario incentivar el tránsito de los trabajadores con síndrome de Down desde el empleo protegido al empleo ordinario.

Por otro lado, Campos se ha mostrado preocupado por el hecho de que las políticas activas de empleo vayan en la dirección opuesta a las necesidades de los usuarios, primando la cantidad por encima de la calidad.

El experto ha mencionado que “las asociaciones debemos dar respuestas a las dudas que tengan los empresarios, así como ser el altavoz de las personas con síndrome de Down y presionar a la Administración para que cambie aquello que no funciona”. Campos ha hecho hincapié en la necesidad de que la familia, que es una pieza fundamental en la inserción laboral de la persona con síndrome de Down, facilite la autonomía en la toma de decisiones a nivel laboral de su hijo, sin anteponer los intereses familiares a los de éste. “A la vez, debe hacer consciente a la persona con síndrome de Down de las responsabilidades que implica tener un trabajo, y evitar la sobreprotección”, ha concluido.

Natalia Gutiérrez, responsable de Recursos Humanos de la empresa Randal S.A. (empresa que tiene un 10% de trabajadores con discapacidad), ha destacado los aspectos positivos de este grupo humano: “orden, disciplina, trabajo, compañerismo, vocación de servicio, y constancia. Cualidades que les han permitido sacar gran parte del trabajo de nuestra empresa gracias a su enorme esfuerzo”.

Por su parte, Pepa Jiménez, madre de un joven trabajador con síndrome de Down, ha contado las dificultades que su familia tuvo que atravesar en el proceso de autonomía de su hijo Pablo. “Muchas veces somos los padres los que frenamos su desarrollo por falta de fe, porque nos resulta más cómodo y rápido que estén protegidos, pero lo mejor que podemos hacer es no influenciarles a hacer lo que a nosotros nos gustaría, y respetar la elección del puesto que ellos deseen desempeñar”, ha explicado

La última intervención de esta sesión ha sido la de Pablo Albiñana, camarero en la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia, que ha indicado que “estoy súper contento con mi trabajo porque soy uno más”. El joven ha explicado cómo reparte su salario para poder hacer frente a sus obligaciones y actividades de ocio y tiempo libre, y ha agradecido a su familia y los profesionales el haberle apoyado para llegar a donde está ahora.

Apoyo para las familias en educación infantil

La psicóloga Sonsoles Perpiñán, ha indicado que “el comienzo de la etapa educativa es siempre un periodo de gran incertidumbre para padres, educadores y el propio niño”. Según ella, “el educador se enfrenta muchas veces a una falta de recursos, a inseguridades, a desafíos, y hasta una sensación de rechazo hacia la diferencia del niño con discapacidad”

“Los padres se enfrentan por su parte a una sensación de vulnerabilidad, a dudas sobre la adaptación de su hijo, y a comparaciones con otros niños. Tienen una enorme necesidad de información”. Por eso, el profesional de Atención Temprana es quien debe mediar entre padres y educadores, ha comentado. “Es importante incidir en lo positivo, en los avances y logros, fomentando actitudes de disponibilidad y estableciendo una distancia emocional ajustada”.

Para Perpiñán, “los profesionales deben comunicar, compartir su conocimiento, acompañar pero nunca invadir, respetar el rol de cada uno de los implicados y trabajar desde la igualdad”.

La psicóloga del CAT de Valencia, Cristina Fernández, ha incidido en la importancia de sacar lo mejor del niño, encontrar sus capacidades, fomentar su autonomía, ponerle las mismas normas que a los demás, involucrarle en su propio aprendizaje, y ayudarle a ser un modelo para él y para el resto de niños.

Por último, Margarita Cañadas Vicedecana de Terapia Ocupacional y Directora del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana “L’Alqueria”, ha explicado que “el logopeda debe trabajar en el ámbito escolar y en colaboración con la familia, sin hacer de los padres unos profesionales”. También ha comentado que las rutinas de aprendizaje deben practicarse diariamente en casa y en otros entornos, y que es muy importante favorecer las relaciones sociales de los niños con síndrome de Down”.

Diagnóstico dual: abriendo puertas

Esta ponencia se ha centrado en las particularidades propias de los casos de personas con síndrome de Down a los que se les diagnostica una patología mental paralela, como los Trastornos del Espectro Autista, depresiones o ansiedad, entre otras.

En ella, Susana Tébar, Coordinadora del Programa de Apoyo al Diagnóstico Dual de ASINDOWN, ha comentado que “estos casos se dan entre el 10%-50% de la población con síndrome de Down. Tienen además un diagnóstico muy difícil debido al efecto eclipsador del síndrome de Down: todo se atribuye a esta discapacidad intelectual”. Por eso, ha indicado que “hay que estar atentos y tratar cada problema de forma individual, conociendo al individuo, entendiendo su contexto y formando equipo con la familia”. Por último, Tébar ha comentado que “no existe un patrón de síntomas para diagnosticar patologías mentales en el síndrome de Down, cada caso es distinto, y hay que prestar especial atención a cualquier cambio en la conducta de la persona”.

Jesús Córdoba, vicepresidente de ASINDOWN y padre de un joven con síndrome de Down, ha incidido en que “muchos padres no queremos admitir que además de la discapacidad, nuestros hijos puedan tener otros problemas”. Para Córdoba, “debería ser al revés, puesto que obtener un diagnóstico dual ayuda a la familia a descansar, ya que sabes exactamente a qué te enfrentas.”

Nicolás Ruiz, Doctor en Psicología de la Salud, ha señalado la importancia de que “las familias no dejen de lado su propia salud para atender a sus hijos; hay que sentirse bien para poder cuidar bien”. En opinión de Ruiz, “afrontar un diagnóstico dual supone admitir dificultades pero también se pueden encontrar aspectos positivos, como la posibilidad de implementar tratamientos eficaces y especializados”.

Los Premios al Mérito en la Educación han reconocido con una placa la labor de DOWN GRANADA por su trabajo en el ámbito educativo en apoyo al alumnado con esta discapacidad intelectual.La asociación celebra este año su 25 aniversario; un cuarto de siglo ayudando al alumnado con síndrome de Down a desarrollar destrezas y actitudes que faciliten su autonomía y el trabajo independiente dentro del contexto escolar. También asesora al profesorado sobre las características psicopedagógicas de este alumnado y les facilita modelos de adaptaciones curriculares.

Desde DOWN ESPAÑA felicitamos a DOWN GRANADA por este merecido reconocimiento y por su contribución en el fomento de la educación inclusiva en nuestro país.

Otros galardonados

El catedrático de Metafísica y ex ministro de Educación Ángel Gabilondo ha recibido la Medalla de Oro al Mérito en la Educación por su intento de alcanzar un Pacto por la Educación -finalmente frustrado en su día-. También han sido distinguidos con Medallas de Oro Alfonso Alcántara Garrido, profesor de Enseñanza Secundaria de Jerez de la Frontera (Cádiz), por su dedicación y liderazgo pedagógico en el ejercicio de la función directiva a lo largo de su trayectoria docente, y María del Carmen Ruiz Hidalgo, inspectora de Educación de la provincia de Málaga, por su dilatada trayectoria profesional y su dedicación durante 50 años al servicio de la educación pública. Además de DOWN GRANADA, la Junta ha premiado con sendas placas al Centro de Educación Permanente Polígono Sur de Sevilla y a la asociación ‘La Tribu Educa’ de Córdoba.