La psicóloga de la Asociación Down Ferrol, Mercedes Alonso, resaltó durante el II Congreso Gallego de Síndrome de Down que lo fundamental consiste en que la sociedad vaya normalizando la situación entre las personas con síndrome de Down y las que no lo tienen. Por ejemplo, dijo, dejando que los hijos o hijas sean los encargados de realizar sus tareas diarias, porque «la tendencia habitual es a perdonar las cosas mal hechas, y el perdón no enseña».

Alonso puso el énfasis en tratar a los hijos con Síndrome de Down «como a cualquier otro hijo, ya que la integración en la familia es el primer paso para la integración social».

Hay que fijar límites y ayudar a que se cumplan, dice la psicóloga Alonso. La integración es un camino muy largo, y como todas las personas, un chico o chica con Síndrome de Down ha de ir superando pruebas en la vida.

Una situación bastante frecuente en las familias, continúa Mercedes, es que uno de los hijos haga las veces de padre del hermano con síndrome de Down, lo que puede llegar a limitar su propio proyecto de vida.

En la misma línea, el profesor de Educación Social de la Universidad de Barcelona, Josep Ruf, habló sobre la filosofía del programa «Me voy a casa», de la Fundación Catalana de Síndrome de Down.

El proyecto pretende «contribuir al desarrollo de las actividades de la vida diaria, posibilitar su autonomía y promover su integración social como un miembro más».

Evitando el tradicional servicio asistencialista, Josep Ruf sostuvo que el carácter fundamental de «Me voy de casa» es su voluntariedad, pues la propia persona con síndrome de Down tiene que decidir por sí misma si le interesaba o no autogestionar su vida.

El profesor de la Universidad de Barcelona terminó sentenciando que  «cuando la necesidad se convierte en exigencia» la mayoría de las personas con discapacidad intelectual son capaces de resolver sus propios problemas.

La mayoría de personas que solicita este servicio sigue siendo mayor de 40 años, y generalmente a consecuencia de la pérdida de los referentes que suponen la desaparición de sus padres. Por ello, Josep Ruf incidió en la necesidad de empezar estos proyectos lo antes posible, para evitar que la emancipación coincida con el inicio del envejecimiento de la persona con discapacidad.

Iberdown de Extremadura y las Asociaciones de Padres y Amigos de las Personas con Discapacidad de Évora y Lisboa decidieron crear, antes de finales de 2008, un equipo multidisciplinar conjunto entre Extremadura y Portugal para abrir nuevos campos para la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Entre las medidas acordadas se encuentra el desarrollo de un portal de Internet conjunto, compartir modelos de trabajo en la atención a las personas con discapacidad intelectual y el intercambio de información sobre resultados de investigación científica.

Estas actuaciones nacieron a partir del Primer Encuentro de Familias y Personas con Síndrome de Down de Portugal y Extremadura, que tuvo lugar el 15 de noviembre del presente año. Además, también se resolvió desarrollar actividades conjuntas sobre ocio, cultura y deportes, y la formación complementaria de profesionales a través de becas para la formación e investigación.

Iberdown de Extremadura se mostró muy satisfecha porque estas actuaciones potenciarán las políticas de promoción de la autonomía personal y los derechos fundamentales de las personas con discapacidad.

Estas actuaciones vienen muy acorde con las palabras de María Ángeles Agudo, vicepresidenta segunda de DOWN ESPAÑA, durante el discurso inaugural del I Encuentro de Familias con Síndrome de Down de Portugal y Extremadura, cuando resaltó que «hay grandes oportunidades para descubrir y explorar» y que es necesario » buscar nuevas oportunidades que superen nuestros límites y nuestras fronteras».

Enlaces.

Discurso completo de María Ángeles Agudo.

La Federación Española de Síndrome de Down envió ayer un comunicado a todos los medios de comunicación para reivindicar este derecho e informar sobre el programa ‘Padres que ACOGEN’. Reproducimos a continuación la nota:

DOWN ESPAÑA -Federación Española de Síndrome de Down- reivindica con motivo del Día Universal del Niño, el derecho de los niños con síndrome de Down bajo tutela de las administraciones públicas a crecer en una familia.

Estos menores, en su mayoría tutelados a causa del abandono de su familia biológica, tienen derecho, como cualquier otro niño, a vivir bajo la protección y cuidados que sólo unos padres pueden proporcionar.

En muchas ocasiones, el problema radica en que la familia interesada en adoptar se encuentra en una comunidad autónoma distinta a la localidad de la administración bajo cuya tutela está el niño. Por ello, DOWN ESPAÑA puso en marcha a finales de 2007 el proyecto «Padres que ACOGEN», con el objetivo de poner en contacto a personas interesadas en la adopción de un niño con síndrome de Down con las administraciones públicas encargadas de su tutela. Esto es posible gracias a la implantación de la Federación en todo el territorio nacional.

Las personas que desean ser padres de un niño con síndrome de Down pueden hacerlo en régimen de acogimiento temporal, hasta que se encuentra una familia definitiva al menor, o ir un paso más allá y decidirse por la adopción.

Además, «Padres que ACOGEN» supone un apoyo durante el proceso de adaptación en los primeros momentos de la acogida o adopción. Este apoyo se extiende a lo largo de la vida de la persona con síndrome de Down, mediante distintos programas que se ponen en marcha desde las 79 asociaciones de DOWN ESPAÑA.

Gracias a la intermediación del programa ‘Padres que ACOGEN’ una niña con síndrome de Down ha sido adoptada y otras cuatro parejas se encuentran en trámites de adopción.

El experto en temas de dependencia Antonio Jiménez Lara, inauguró el II Congreso Galego de Síndrome de Down que se celebra en Santiago de Compostela.

Jiménez Lara analizó las ventajas e inconvenientes de la Ley de de Promoción de la Autonomía Personal y de Atención a las Personas en situación de Dependencia, aprobada a finales del año 2006.

Según el sociólogo, muchos de los avances conseguidos en los últimos años en este terreno se deben, sobre todo, a la presión social para que se regulara la atención a la  dependencia.

El investigador hizo un balance bastante positivo de la nueva legislación, aunque señaló que «quedan muchos aspectos mejorables».

La principal reivindicación de las asociaciones y las familias es aumentar progresivamente la promoción de la autonomía personal de las personas que tienen síndrome de Down o cualquier otra limitación física o mental que requiera de un apoyo extraordinario para desarrollarse plenamente.

Por ello, incidió en las diferencias entre discapacidad y dependencia para finalmente concluir que «no toda situación de discapacidad supone una situación de dependencia, por lo que todos nosotros estamos luchando para que la discapacidad no sea igual a dependencia».

Jiménez Lara criticó algunos aspectos de la nueva ley como los referentes a la prevención de situaciones de dependencia. Con respecto a este punto, comentó que «la prevención debería actuar sobre personas que están en riesgo de ser dependientes pero que todavía no lo son» y que ?la ley es excesivamente restrictiva, ya que para que uno tenga derecho a algo antes tiene que poder certificarlo oficialmente».

En la misma línea, Juan Martínez, presidente de DOWN COMPOSTELA y miembro de la junta directiva de DOWN ESPAÑA, reclamó el derecho de las personas con síndrome de Down a «gozar de los servicios ordinarios de la comunidad», pues, dijo, ése ha sido siempre el objetivo de DOWN COMPOSTELA desde su creación hace diez años.

En definitiva, continuó, el objetivo es que las personas con discapacidad intelectual «tengan los mismos derechos que cualquiera de nosotros».

Discurso completo de Juan Martínez (en gallego)

Enlace a la noticia de El Correo Gallego

Veinte personas con síndrome de Down de la asociación DOWN Córdoba han plasmado todo su esmero creativo en unas entrañables tarjetas navideñas que han sacado a la venta por segundo año consecutivo con un coste simbólico destinado a recaudar fondos para la asociación.

La iniciativa comenzó el pasado septiembre en el centro ocupacional de la asociación con el diseño de las tarjetas, pero la labor de estas personas no acaba aquí, pues serán ellas mismas las encargadas de empaquetar y enviar los pedidos.

Existen trece modelos diferentes de tarjetas, que son adquiridas en paquetes de cinco unidades, aunque hay promociones para empresas con un  precio especial de 60 céntimos por unidad si su pedido sobrepasa las 25 tarjetas. Además existen varios alicientes, como la personalización de las felicitaciones, lo que lleva un incremento de 35 euros, o el envío directo de las felicitaciones a sus destinatarios por parte de la asociación.

El año pasado alcanzaron la cifra de 3.000 tarjetas vendidas, todo un éxito que este año esperan superar, hasta llegar a las 6.000. Este éxito ha hecho que periódicos como el Diario de Córdoba se hayan hecho eco de la noticia.

Los pedidos podrán realizarse hasta el 28 de noviembre.

Contacto y pedidos:

Down Córdoba
gestion@downcordoba.org
info@revistadowncordobacf.com
Telf.: 95 749 86 10

DOWN Huesca y la confederación suscribieron la semana pasada un convenio de colaboración laboral para que tres personas con discapacidad intelectual sean formadas para ocuparse del catálogo de la futura biblioteca de la confederación, que contará con unos fondos de 3.000 volúmenes.

Jesús Buades Ferraz, Laura Pérez Estudillo y David Pérez Estudillo, los tres futuros bibliotecarios, estuvieron presentes durante la firma del convenio, suscrito por la presidenta de DOWN Huesca, Nieves Doz, y el secretario general de la confederación, Salvador Cored.

La herramienta, ideada por DOWN ESPAÑA y desarrollada por DOWN ÁLAVA junto al grupo empresarial vasco Gureak,  consiste en un tutor electrónico que describe detalladamente los pasos que debería dar una personas con discapacidad para realizar determinadas tareas laborales y de la vida diaria.

De esta forma, Tutor-Lagun guía al usuario a través de instrucciones precisas sobre cómo llevar a cabo las tareas almacenadas en el dispositivo. Además, cuenta con la ventaja de poder ilustrar cada tarea con fotografías y demás información gráfica, para ayudar a la personac con discapacidad a identificar más fácilmente los elementos a los que haga referencia el texto.

Hasta ahora, la herramienta informática podía ser utilizada únicamente en ordenadores personales, pero a partir de ahora también será aplicable a dispositivos móviles, como teléfonos o agendas electrónicas (PDA).

Tutor-Lagun tiene por vocación aumentar la autonomía de las personas con discapacidad intelectual o deficiencia cognitiva, y ello lo demuestra que en la actualidad este dispositivo está implantado en los pisos tutelados de DOWN ÁLAVA y en algunas de las empresas del grupo (que trabaja desde 1975 para conseguir la plena integración social de las personas con discapacidad a través de la inserción laboral).

Al proyecto se une ahora la Fundación Academia Europea de Yuste, que hará del tutor una herramienta más funcional al poder añadir nuevas tareas y rutinas, adaptándose así de forma totalmente personal a las necesidades de cada usuario.

Según informa Europa Press, el proyecto ‘Familias y personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento: la doble dependencia’, realizado por un grupo de investigadores de la Universidad de Salamanca bajo la dirección del catedrático de Psicología Miguel Ángel Verdugo, ha recibido el primer Premio Caja Madrid de Investigación Social 2008, dotado con 35.000 euros.

Según dicho trabajo el 74,4% de las familias encuestadas aseguran que existen deficiencias sanitarias dentro del sistema sanitario público a la hora de cubrir sus necesidades específicas.

El estudio establece las características de las familias que cuentan con una persona con discapacidad intelectual mayor de 45 años, edad que se considera como el inicio del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual.