No es habitual, pero tampoco extraño, que en DOWN ESPAÑA recibamos llamadas o correos de personas que nos informan de que en algún lugar de nuestro país se ha producido una discriminación a una persona con síndrome de Down por motivo de discapacidad.

Suelen ser familiares o allegados que buscan orientación. En la mayoría de los casos se sienten vulnerables e indefensos ante una situación que viola derechos fundamentales de las personas con discapacidad. Se sienten frustrados y cansados de luchar por algo que debería ser de obligado cumplimiento. Muchas de estas situaciones ocurren en el entorno cercano de la persona con síndrome de Down. Aunque debería acogerles, paradójicamente es donde se producen la mayor parte de las discriminaciones.

En los últimos años, DOWN ESPAÑA ha denunciado públicamente varios de estos casos. La discoteca Puzzle de Sabadell, el pub Basic de Alicante o la cadena ZT Hoteles, negaron el acceso a sus instalaciones a grupos de personas con síndrome de Down. Siempre se escudaron en razones para argumentar la discriminación. «Los grupos como el vuestro deben avisar con antelación para que les reservemos una sala aparte», ese fue el motivo por el que la discoteca Puzzle les negó la entrada. «Os hemos confundido con otro grupo de personas con discapacidad que nos causó problemas con anterioridad», argumentó el Cabogata Plaza Suites de Almería «de la cadena ZT Hoteles- para impedir la reserva de varios jóvenes con síndrome de Down que querían disfrutar de unos días de relax en sus instalaciones. En el caso del pub Basic de Alicante la situación fue aún más dolorosa: obligaron al grupo a salir del local una vez estaban ya disfrutando de un rato de ocio.

En estos tres casos, el grupo de afectados y sus familias decidieron unirse y denunciar ante la Fiscalía de su localidad, que en alguno de los casos resolvió incluso la inhabilitación especial para el ejercicio de la profesión.

¿Qué hacer cuando se produce una discriminación y no hay testigos»

Es prioritario obtener alguna prueba que permita justificar que, efectivamente, existió discriminación, ya sea llevando testigos, o solicitando contestación por escrito de la negativa a admitir a la persona en determinada actividad, servicio, etc. Por tanto, ante estas situaciones es fundamental mantener la calma y preguntarse ¿cómo puedo yo probar que esto está ocurriendo y poder aportar así pruebas de lo ocurrido»

Una vez confirmadas las pruebas (personales o documentales) el siguiente paso es informar a la asociación local, si se pertenece a alguna entidad de síndrome de Down. En caso contrario, es posible ponerse en contacto con DOWN ESPAÑA para informar de lo ocurrido aportando las pruebas que tengamos.

Este paso permite dos avances:

1º- Confirmar ante terceros nuestra percepción de que efectivamente estamos ante un caso de discriminación (es importante una ratificación ajena y neutra que nos indique que nuestra apreciación personal del caso es razonable y está avalada por otras personas)

2º- Conseguir la interlocución y apoyo de una organización representativa de las personas con síndrome de Down, que facilite la mediación y la difusión del caso cuando vaya a ser necesario.

El siguiente paso (una vez asegurados los hechos y contrastados ante terceros) es muy importante: contactar y dirigirse a la Fiscalía de la provincia más cercana, para informar de los hechos, solicitar apoyo y asegurar que la Fiscalía confirma nuestro dictamen de que estamos ante un caso de discriminación, investigable y punible por el propio sistema judicial. En esta situación, habrá llegado el momento de ejercitar o no el derecho de denuncia pública con todas las consecuencias (denuncia ante la Fiscalía, denuncia pública ante los medios de comunicación, movilización social de apoyo si así fuera necesario).

Por último, conviene plantearse el importante efecto de reivindicación social y de aprendizaje colectivo que subyace bajo una denuncia pública de discriminación por motivos de discapacidad. La labor de conocimiento y presión social puede ser clave «no tanto para resolver unos hechos que ya han sucedido- si no para evitar que puedan repetirse, tanto con los mismos actores como en otras circunstancias similares.

Durante la subasta, el público pudo competir por llevarse a casa las obras de arte que más les gustasen, sabiendo además que elevar la puja era contribuir a una causa solidaria. También pudieron adquirir objetos de merchandising, como camisetas o libretas, con el lema «Sin límites para la creatividad» incorporado. Una vez concluido el acto, el Centro Atlántico de Arte Moderno (CAAM), que colabora en la organización de la subasta, ha puesto a la venta estos productos para colaborar con ambas entidades.

Los jóvenes con síndrome de Down no sólo fueron los autores de las obras subastadas; también actuaron como conductores de la misma, explicando los detalles de sus creaciones y animando al público a elevar las pujas.

La recaudación obtenida con la venta de las obras se destinará íntegramente a proyectos para mejorar la calidad de vida y la inclusión social y laboral de personas con discapacidad intelectual.

Gracias a los talleres organizados por las asociaciones

Las fotografías subastadas surgieron del taller que DOWN LAS PALMAS organizó el pasado mes de marzo, y que protagonizaron la exposición «Otra mirada, la de todos?, cuyo objetivo era mostrar la capacidad artística de las personas con discapacidad intelectual mediante su forma de entender el retrato.

En cuanto a las pinturas, fueron creadas por jóvenes con síndrome de Down en el taller de arte que, bajo el nombre «Sin límites para la creatividad», pusieron en marcha DOWN TENERIFE y DOWN LAS PALMAS. Con este taller se pretendía contribuir a ayudar a los participantes a desarrollar su identidad a través del arte y a fomentar destrezas de autonomía personal.

En compañía de familias, amigos, representantes del movimiento asociativo y, sobre todo, con la presencia y participación de las personas con síndrome de Down, DOWN VALLADOLID va a celebrar su 20 aniversario con un acto especial que tendrá lugar hoy, 28 de junio, en el Museo de la Ciencia de Valladolid.

La celebración comenzará a las 18:30h, cediendo el protagonismo a los niños, jóvenes y familias, que podrán disfrutar de una sesión de teatro infantil para, acto seguido, realizar un paseo en autobús turístico por la ciudad. Esta primera parte del aniversario concluirá con una sesión de juegos y actividades infantiles.

A las 20:30h. comenzará el acto institucional, que contará con la presencia y participación, entre otros, del Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño; la Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León, Milagros Marcos; el alcalde de Valladolid, Francisco Javier León de la Riza; y el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara. Junto a la intervención de estos invitados, serán los jóvenes con síndrome de Down quienes tomarán la palabra para proceder a la lectura del Manifiesto «Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti».  

Será un acto que servirá para subrayar el ininterrumpido trabajo de esta entidad, que se ha convertido en lugar para el encuentro, la educación, la defensa de los derechos y la inclusión en todos los ámbitos de la vida de las personas con síndrome de Down y sus familiares en Valladolid.

DOWN VALLADOLID ruego confirmación de asistencia a quienes vayan a asistir.

Desde DOWN ESPAÑA queremos felicitar a DOWN VALLADOLID en su 20 aniversario, y desear lo mejor para que sigan realizando su labor en el futuro.

Los premiados, en el acto de entrega celebrado en el Fórum Evolución de Burgos.

En una ceremonia celebrada en el escenario de la tercera planta del Fórum Evolución, el alcalde de la ciudad, Javier Lacalle, tomó la palabra para recordar que estos galardones, que se deciden a través de un jurado, buscan «destacar las trayectorias personales o colectivas más nítidas y brillantes para definir, de forma directa, las virtudes demostradas por nuestros conciudadanos a través del tiempo». La importancia de la labor y los actos de los premiados permite que las «generaciones posteriores puedan tomarles como modelo a la hora de diseñar y desarrollar sus propias vidas», ha señalado Lacalle.

El premio entregado a DOWN BURGOS reconoce el trabajo de la asociación, que conformó un grupo de trabajo para potenciar la accesibilidad de la ciudad junto a otras cinco entidades. Gracias a ello, Burgos obtuvo el Premio Reina Sofía de accesibilidad universal.

DOWN ESPAÑA y otras entidades expresan su opinión sobre la igualdad de género en el entorno de la discapacidad en este artículo publicado recientemente por el CERMI.

DOWN ESPAÑA, perspectiva de género incorporada

La perspectiva de género en DOWN ESPAÑA es una dimensión de reciente incorporación a las líneas de actuación de la Federación. En concreto, ya se incorporó como uno de los criterios en el II Plan de Acción para personas con síndrome de Down en España 2009-2013, sobre todo con la intención de detectar y evitar los posibles problemas de doble discriminación asociados a la conjunción de mujer y persona con síndrome de Down.

En estos años, hemos detectado que las desigualdades de género no aparecen de manera relevante en los Programas y Servicios que afectan a los adolescentes y primera juventud (no hay diferencias de género en la participación de hombres y mujeres con síndrome de Down en los espacios de ocio, en el aula, en los proyectos de aprendizaje a la autonomía, de incorporación laboral al empleo con apoyo?). Donde sí hemos detectado pistas de esa doble discriminación es en el grupo de personas adultas con síndrome de Down (normalmente personas mayores de 30 años) donde sí se produce una menor inserción laboral por ser mujer. Se aprecian mecanismos de mayor sobreprotección de las familias, los tiempos de ocio se sustituyen por labores de apoyo doméstico o apoyo familiar, y se dan mayores limitaciones desde las familias hacia la salud sexual y reproductiva de las mujeres. Afortunadamente este grupo de edad es minoritario en este momento en las entidades federadas de DOWN ESPAÑA y eso provoca que ese ámbito de discriminación no esté generalizado.

Las estrategias se están dirigiendo a: incorporar la dimensión de género en los últimos estudios realizados (por ejemplo, Envejecimiento Activo) y a debatir con las familias los aspectos relativos a vida adulta y promoción de la Vida Autónoma en los diferente programas en ejecución en la actualidad, ya que hemos detectado que el entorno familiar tiene un protagonismo fundamental en el cambio de roles, hábitos y pautas de vida de las mujeres con síndrome de Down.

Puedes leer el resto del artículo, donde se ofrece la opinión de otras entidades, a través de este enlace.

Según un estudio realizado por investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford y publicado en la revista Biological Psychiatry, un fármaco para el tratamiento del asma ha logrado mejorar la función cognitiva en un modelo de ratón con síndrome de Down. Este medicamento ha sido aprobado por la agencia norteamericana del medicamento (FDA).

El medicamento, llamado formoterol, provocó el fortalecimiento de las conexiones nerviosas en el hipocampo, un centro cerebral utilizado para la navegación espacial, la capacidad de prestar atención y para promover la formación de nuevos recuerdos.

También mejoró el aprendizaje contextual, con el que el cerebro integra la información espacial y sensorial.

En el caso del síndrome de Down, tanto el hipocampo como el aprendizaje contextual presentan disfunciones. Ambos dependen del buen suministro del neurotransmisor norepinefrina, que envía su señal a través de varios tipos de receptores, incluyendo uno muy importante llamado beta-2 adrenérgicos. Según Ahmed Salehi, autor principal del estudio y profesor asociado clínico de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento, «este estudio proporciona la primera prueba de que la orientación de estos receptores para el tratamiento de la disfunción cognitiva en el síndrome de Down podría ser una estrategia eficaz».

Investigaciones precedentes

En investigaciones previas, este mismo equipo de investigadores comprobó que en personas con síndrome de Down existe un deterioro en el centro del cerebro que fabrica la norepinefrina. También demostraron que la administración de un precursor de la norepinefrina podría mejorar la función cognitiva en un modelo de ratón con síndrome de Down.

El nuevo estudio ha refinado este trabajo, al orientarse sólo a un grupo de receptores que responden a la norepinefrina: los beta-2. Los investigadores comenzaron dando a ratones un compuesto que bloquea la acción de los beta-2. A continuación, les administraron formoterol, que activa los receptores beta 2.Los científicos notaron una mejoría en una prueba estándar de aprendizaje contextual.

Debe comprobarse su viabilidad en humanos y la ausencia de efectos secundarios

A pesar de estos resultados, se necesitan más pruebas para determinar si el formoterol podría ser un tratamiento adecuado para personas con síndrome de Down. Además, la dosis utilizada en este estudio fue muchas veces mayor que la usada para el tratamiento del asma, por lo que no se sabe si es seguro.

Los investigadores también quieren explorar qué partes del aprendizaje, de la capacidad para absorber nueva información o formar recuerdos, están afectadas por el tratamiento farmacológico, para comprobar así si habría una aplicación práctica positiva.

Según Salehi el objetivo de esta investigación es desarrollar un fármaco «que permita que a las personas con síndrome de Down les vaya mejor en la vida o la escuela. No es para cambiar su personalidad o la forma en que reaccionan».

Esta investigación se suma a una reciente tesis para determinar el posible origen del déficit cognitivo asociado a la trisomía 21, y al  estudio en el que participa DOWN ESPAÑA para evaluar si un compuesto presente en el té verde podría mejorar la memoria y el aprendizaje de las personas con síndrome de Down.