#TanComoTú: un futuro de posibilidades para todos

El 21 de marzo, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, se celebra no solo un día de visibilidad. Es también una oportunidad para reflexionar sobre cómo construimos nuestra sociedad.

Como padre de una chica con síndrome de Down, cada día me encuentro con nuevos desafíos. Pero, tengo que decirlo, también con momentos de profunda gratitud y admiración por todo lo que mi hija aporta al mundo. Este año, la campaña de Down España, bajo el lema #TanComoTú, nos invita a mirar más allá de los prejuicios. Nos invita a reconocer que las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos, sueños y aspiraciones que cualquiera de nosotros.

La inclusión como pilar fundamental

A menudo, se ve a las personas con síndrome de Down desde una óptica equivocada: como seres «diferentes» o como alguien que necesita compasión. Pero ellos son tan humanos como cualquiera. Tienen derecho a vivir una vida plena, participativa, a ser activos en su comunidad, a tener relaciones afectivas, a trabajar, a disfrutar del ocio y a envejecer con dignidad. La sociedad tiene la responsabilidad de garantizar que esto sea posible. No como un acto de caridad, sino como un derecho inherente a su condición de seres humanos.

La inclusión es un principio básico de justicia social. Una sociedad que excluye o margina a personas por su condición, no es una sociedad justa ni equitativa. La campaña #TanComoTú es un recordatorio de que las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos. Son tan como tú y, como cualquiera de nosotros, pueden equivocarse, reírse, tener sueños y luchar por ellos. Y, sobre todo, tienen el derecho a vivir su vida de acuerdo con sus deseos, capacidades y necesidades.

Un llamamiento a la acción: empleo, autonomía y derechos

Como padre de Carmela, he sido testigo de cómo mi hija crece, evoluciona y afronta la vida con sus propios retos y alegrías. También he sido testigo de la constante lucha por encontrar un lugar en una sociedad que no siempre está preparada para abrazar la diversidad. Es obligado recordar que, a día de hoy, las oportunidades de empleo para las personas con síndrome de Down son limitadas. Aunque es cierto que hemos visto avances, la realidad es que aún queda mucho por hacer. Necesitamos políticas de inclusión laboral que no se limiten a la asistencia, sino que promuevan la autonomía y la participación activa en la vida económica. Es fundamental que las empresas se atrevan a dar oportunidades y generar  entornos de trabajo inclusivo. Donde cada persona, sin importar su discapacidad, tenga la oportunidad de contribuir con su talento.

Las políticas de empleo con apoyo, por ejemplo, son una herramienta indispensable para garantizar que las personas con síndrome de Down desempeñen un trabajo digno. Es necesario crear una red de apoyo sólida que no solo los integre en el mercado laboral, sino que les dé el espacio para demostrar lo que valen. Y no podemos olvidar el envejecimiento. Las personas con síndrome de Down no deben ser consideradas «niños eternos». Como todos, tienen el derecho a envejecer con dignidad y acceder a una jubilación acorde con su ritmo de vida. La propuesta de una jubilación a los 45 años, dada su condición de envejecimiento precoz, es una medida de justicia que necesitamos abrazar para garantizar una vejez digna y plena.

El derecho a la autonomía y a vivir según sus propios términos

Otro aspecto crucial de la campaña #TanComoTú es la autonomía.

Las personas con síndrome de Down tienen derecho a evolucionar, experimentar y tomar decisiones por sí mismas. Como padres, sabemos que el camino hacia la autonomía es largo y desafiante, pero también sabemos que es un derecho fundamental. Todos, independientemente de nuestra condición, tenemos el derecho a decidir sobre nuestras vidas, a construir proyectos personales, a tener sueños y a hacerlos realidad.

Este derecho a la autonomía debe estar respaldado por apoyos centrados en la persona: en sus deseos, intereses y capacidades. No se trata solo de ofrecer ayuda, sino de brindar las herramientas necesarias para que cada individuo con síndrome de Down pueda desarrollar todo su potencial. El apoyo debe ser flexible y adaptado a cada etapa de la vida, permitiendo que cada persona crezca, explore y logre lo que se proponga.

Una sociedad inclusiva: más que un ideal, una necesidad

La inclusión no es un favor. No es algo que se hace por simpatía o por altruismo. La inclusión es una necesidad para construir una sociedad más justa, equitativa y humana.  Cuando hablamos de inclusión, hablamos de darles un espacio real en la educación, en el empleo, en las relaciones y en la vida comunitaria. Hablar de inclusión es hablar de un mundo donde cada persona tiene las mismas oportunidades para brillar, para decidir, para vivir según sus propios términos.

Este 21 de marzo, desde Down España, a través de la campaña #TanComoTú, invitamos a todo el mundo a mirar más allá de la discapacidad. A reconocer que cada persona con síndrome de Down es, ante todo, una persona. Es hora de que, como sociedad, tomemos conciencia de que la inclusión no solo beneficia a aquellos que tradicionalmente han sido excluidos, sino que mejora el bienestar de toda la comunidad. La diversidad es la base de un mundo más justo y, sobre todo, más humano.

Carmela me enseña todos los días que, al final, todos buscamos lo mismo: ser reconocidos, ser respetados y tener las mismas oportunidades para alcanzar nuestras metas. Como padre, solo puedo esperar que este mensaje resuene en todos nosotros y nos impulse a construir una sociedad más inclusiva para todos, sin excepciones.

MANUEL A. ESMORÍS

Padre de Carmela y miembro de la Junta Directiva de Down España.

PROLAB, un proyecto para impulsar la inclusión laboral a través de la inteligencia artificial

DOWN ESPAÑA se une al nuevo proyecto de investigación PROLAB APOYOS. Este busca prolongar la vida laboral de las personas con discapacidad intelectual mediante herramientas innovadoras basadas en IA.

PROLAB APOYOS es la evolución de PROLAB, una iniciativa que nació en 2019. Su objetivo era identificar y abordar los desafíos laborales que enfrentan las personas con discapacidad intelectual. Especialmente en lo relacionado con el envejecimiento y la jubilación.

Gracias a esta iniciativa, se han detectado dificultades cognitivas y físicas derivadas de la edad en el entorno laboral. Esto es algo que ha permitido desarrollar estrategias para adaptar sus condiciones de trabajo y garantizar una transición planificada y satisfactoria a la jubilación.

Uno de los principales logros de este proyecto ha sido la creación de un protocolo de detección del deterioro laboral. Incluye una herramienta de diagnóstico online. Esta herramienta está basada en 46 aspectos. Lo usan profesionales para evaluar la situación laboral de cada persona y para elaborar una planificación de apoyos personalizados.

PROLAB APOYOS: el siguiente paso en la inclusión laboral con IA

Con la llegada de PROLAB APOYOS, el proyecto da un paso más allá. Se busca incorporar la inteligencia artificial (IA) para desarrollar estrategias de apoyo aún más personalizadas. Esta nueva herramienta se nutrirá del conocimiento experto de nuestros profesionales. El fin es ofrecer soluciones individualizadas a las personas con síndrome de Down que trabajan en empresas ordinarias.

La ampliación del proyecto busca no solo prolongar la vida laboral de estas personas. También optimizar su bienestar y calidad de vida en la etapa de envejecimiento. PROLAB APOYOS, desarrollado por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca con la colaboración de entidades de AESE, Plena Inclusión y Fundación Once, estará activo hasta finales de 2026,

Compromiso con la inclusión y la innovación

DOWN ESPAÑA apuesta por el trabajo en red con otras entidades del sector de la discapacidad para abordar retos clave como el envejecimiento prematuro en personas con síndrome de Down y su impacto en la vida laboral. Este proyecto, en concreto, representa un avance significativo en la adaptación del entorno laboral para personas con síndrome de Down.  

Jon Merino: «La IA iguala a las personas. Es un acompañante con paciencia infinita que no juzga»

La inteligencia artificial (IA) ha evolucionado de manera significativa en los últimos años. Para conocer mejor las claves de esta revolucionaria herramienta, hemos entrevistado al experto Jon Merino.

Según nos explica Merino, “lo que realmente ha supuesto una revolución es la inteligencia artificial generativa”. «Los grandes modelos de lenguaje y la imitación que hacen tan buena del procesamiento del lenguaje humano, es lo que ha causado esta revolución que tenemos delante», añade.

Este tipo de IA al que se refiere nuestro entrevistado permite generar documentos, imágenes, vídeos, sonidos e incluso canciones. Pero su potencial va mucho más allá. Para Merino, lo más destacable que es “su capacidad para generar ideas y ofrecer múltiples alternativas, convirtiéndola en una herramienta extremadamente versátil”.

Un “superpoder” que iguala oportunidades

El experto destaca la capacidad de la IA para compensar limitaciones o dificultades y puede ser especialmente útil para personas con discapacidad. «Cuando hay un superpoder a disposición de todo el mundo, tiene un efecto de igualar a las personas», comenta.

En el caso de personas con síndrome de Down, señala la utilidad de la IA como “acompañante digital al que le podamos consultar cualquier duda, que nos puede explicar de forma sencilla cualquier cosa, con una paciencia infinita y que no juzga lo que preguntamos». Además,Merino también resalta el potencial del interfaz vocal de ChatGPT, que permite interactuar sin necesidad de escribir. «Es impresionante, te entiende muy bien, aunque tengas ciertas dificultades de lenguaje», señala.

Riesgos y la importancia de la formación

Como cualquier tecnología poderosa, la IA también conlleva riesgos. Por esta razón, preguntamos al experto por ese miedo o inquietud que tienen muchas familias acerca del uso de esta herramienta. «Quizás un riesgo que tiene es el posible mal uso que podemos hacer de la inteligencia artificial. Para minimizar posibles problemas, hay que conocer bien su funcionamiento y asegurarse de que los datos se manejen de forma segura”.

Para ello, Merino aconseja formarse en IA con la ayuda de “recursos gratuitos online, YouTube o TikTok» y varias plataformas de IA diferentes dependiendo de las necesidades de cada usuario.

¡Si todavía tienes dudas sobre la IA, no te pierdas la reflexión final de nuestro experto. Descubre todo lo que esta tecnología puede ofrecer en la entrevista completa!

‘Bienestar mental en adultos con síndrome de Down’: una guía esencial y actualizada sobre la salud emocional

La segunda edición del libro Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down: Una guía Para Comprender y Evaluar Sus Cualidades y Problemas Emocionales y Conductuales”, de los doctores Dennis McGuire y Brian Chicoine, ya está disponible. Promete convertirse en una referencia esencial para familias de personas con síndrome de Down y los profesionales sanitarios que les atienden.

Desde la publicación de la primera edición en 2010, la investigación sobre salud mental en personas con síndrome de Down ha avanzado significativamente. Esta nueva versión ha sido totalmente actualizada y ampliada con más información y el análisis de 142 casos reales. Esto convierte esta obra en un recurso imprescindible en la promoción del bienestar emocional de las personas con síndrome de Down.

El síndrome de regresión, la autoestima, el autismo o el TDAH, la importancia de la comunicación, el pensamiento concreto, la memoria visual o el procesamiento sensorial son los temas más destacados en este compendio sobre la salud mental de las personas con síndrome de Down. Asimismo, la enfermedad de Alzheimer se presenta como un asunto protagonista en esta publicación. Debido a la gran cantidad de estudios recientes y la experiencia acumulada en su tratamiento.

En palabras de Beatriz Garvía, experta en psicología de DOWN ESPAÑA y autora del prólogo de “Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down”. Este libro es “un recurso esencial. Proporciona un enfoque integral y humanista de la salud mental y del bienestar emocional del colectivo”.  Además, destaca que “es una herramienta indispensable para todos aquellos que buscan mejorar la salud mental y el bienestar general de los adultos con síndrome de Down”. “Nos ayudará a reconocer las señales propias de las personas del colectivo cuando tienen depresión o problemas de conducta”, añade la experta.

Durante los últimos años, la esperanza de vida de las personas del colectivo ha aumentado mucho. Esto “ha obligado a los profesionales a profundizar en el entendimiento de sus necesidades específicas”, señala Garvía. Por ello, el “Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down” responde de manera integral a cuestiones clave en relación con patologías sobre las que hasta hace pocos años no había estudios.

Además, los autores de esta publicación ofrecen estrategias prácticas para ayudar a las familias y a los profesionales. También a diagnosticar y tratar a los pacientes (estrategias de apoyo, asesoramiento y psicoterapia). Por otro lado, destacan la importancia de la intervención multidisciplinar y del trabajo colaborativo entre diferentes profesionales y las familias para lograr los mejores resultados.

Síndrome de regresión

Uno de los asuntos relativos al bienestar de las personas con síndrome de Down que más preocupa a las familias es el síndrome de regresión. Es un trastorno que hace que jóvenes y adultos con síndrome de Down pierdan repentinamente algunas habilidades o capacidades “similar al que se observa en personas con la enfermedad de Alzheimer”, señala Garvía.

Es una alteración sobre la que todavía se desconocen muchos aspectos. Aunque señala Garvía, “las transiciones y la toma de conciencia de la discapacidad, junto con los acontecimientos importantes de la vida son el denominador común en los casos de regresión”.

Según detalla la experta, la regresión como síntoma es muy difícil de observar. Suele aparecer en la adolescencia, una etapa muy intensa en las personas con síndrome de Down. La pérdida de habilidades y los cambios repentinos de conducta suelen ser indicadores a tener en cuenta.

 “Trabajar la toma de conciencia del síndrome de Down y la aceptación de la discapacidad, junto con el descubrimiento de sus múltiples capacidades, favorecerá la construcción de la identidad. Es esencial trabajarlo desde edades tempranas”

Garvía también destaca la importancia de un diagnóstico adecuado para diferenciar la regresión por depresión, pues en ocasiones se pueden confundir. (Más información sobre el síndrome de regresión disponible en este artículo: https://beatrizgarvia.com/wp-content/uploads/2019/09/regresion-en-adultos.-Bessy-y-Beatriz.pdf)

Un enfoque integral y práctico

Esta segunda edición de la publicación está traducida al español por la Fundación Iberoamericana Down21. Se centra en aspectos de salud mental pero también aborda factores de salud física que influyen en el bienestar emocional y cognitivo. Por ello, a pesar de que los autores indican que esta obra no busca reemplazar la relación entre el paciente y su profesional sanitario, esperan que sirva como una herramienta útil para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

📖 Para obtener el libro Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down” es necesario ponerse en contacto con la Fundación Iberoamericana Down21 (down21@down21.org) y solicitar un ejemplar. Más información aquí: https://www.down21.org/revista-virtual-2024/1841-revista-virtual-diciembre-2024-n-283/4345-libro-bienestar-mental-en-los-adultos-con-sindrome-de-down.html

📖 Versión pdf en español: https://www.down21.org/libros-online/bienestar-mental-en-los-adultos-con-sindrome-de-down-2-edicion.jpg.pdf

📖 Versión pdf en inglés, disponible haciendo click aquí: Mental Wellness in Adults with Down Syndrome

https://adscresources.advocatehealth.com/assets/1/6/Mental_Wellness_full_book_final_2023.02.24.pdf

Atención temprana en España: hacia un sistema más accesible y de calidad

El pasado viernes, los Ministerios de Derechos Sociales y Sanidad firmaron un acuerdo con los Gobiernos autonómicos. Fue en una Conferencia Multisectorial para mejorar la atención temprana a menores de seis años con problemas en su desarrollo.

La atención temprana es el conjunto de actividades indicadas para estimular el desarrollo de los niños de 0 a 6 años y prevenir o reducir así posibles retrasos madurativos. Estos ejercicios pueden ser llevados a cabo por profesionales del área o por sus propias familias, según las recomendaciones de los expertos.

El acuerdo firmado está dotado con casi 42 millones de euros del Fondo Social Europeo Plus. Busca garantizar una atención temprana eficaz, gratuita y equitativa para todos los niños y niñas, independientemente de su lugar de residencia o situación familiar.

En él se establece que todas las comunidades deberán contar con una Red de Atención Temprana. Que cuenten con normativas específicas y mecanismos de coordinación entre servicios sanitarios, educativos y sociales.

El acuerdo promueve un enfoque biopsicosocial. Es decir, adaptado a las necesidades de cada niño y su entorno, pero con intervenciones en espacios cotidianos como el hogar o el parque. Las medidas deberán estar plenamente implementadas en 2030, coincidiendo con la finalización del Plan de Acción Estatal para la Implementación de la Garantía Infantil Europea.

Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA y el presidente de la Comisión de Atención Temprana y Desarrollo infantil de CERMI Estatal, explica que la firma de este acuerdo “ha contado con una amplia participación, un intenso debate y diversas aportaciones” por parte del Grupo Técnico de Atención Temprana. Este grupo se constituyó en junio de 2022 con representantes de todas las Comunidades Autónomas.

El trabajo del Grupo Técnico se ha concretado en varias acciones y acuerdos. La elaboración de una Hoja de Ruta, que define los objetivos y estándares de calidad, o el Marco conceptual de la atención temprana: https://www.boe.es/boe/dias/2023/07/10/pdfs/BOE-A-2023-16057.pdf .

Lo más importante es el reto que enfrentamos ahora: promover una revisión del Sistema de Atención Temprana en todo el país. De tal forma que todas las Comunidades Autónomas vayan aplicando cambios, mejoras y funcionamiento de mínimos, que sean acordes a estos documentos”, explica Matía.

El deporte inclusivo, una prioridad para Down España en 2025

Desde hace varios años, la inclusión de las personas con síndrome de Down en el deporte es una de las principales líneas de trabajo de DOWN ESPAÑA. De hecho, para continuar el impulso que recibió esta área en 2024, este año tenemos previstos varios convenios y acciones con clubes, federaciones y diferentes entidades deportivas.

Según explica José Gutiérrez, director de programas de DOWN ESPAÑA. “En 2024 dedicamos mucho esfuerzo a reforzar el área de deporte con dos grandes proyectos para promover el deporte inclusivo desde la base: ‘Yo también juego’ y ‘Be my referee’”.

«Yo también juego» es un programa educativo que ha llevado los beneficios del deporte inclusivo a las escuelas. Esta iniciativa busca cambiar la percepción de los más jóvenes sobre la diversidad para fomentar así una sociedad más inclusiva desde edades tempranas. A través de acciones de sensibilización, juegos y actividades deportivas.

Por otro lado, en DOWN ESPAÑA lanzamos «Be My Referee», en colaboración con la Fundación Mi ALEX y AGF Genuine Experiences. Este proyecto es innovador. Tiene como objetivo incluir a personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales en el mundo del fútbol a través del arbitraje. “Queremos que el arbitraje se convierta en una herramienta de inclusión y visibilidad para estas personas dentro del deporte”, señala Gutiérrez.

Porque además, el año pasado marcamos un gran hito con la creación del Modelo Europeo de Deporte Inclusivo. Fue resultado de una iniciativa liderada por DOWN ESPAÑA con la colaboración de expertos de Italia, Turquía y Portugal. Este modelo destaca la importancia de contar con políticas, normativas y estrategias comunes en el ámbito deportivo para fomentar la inclusión

Deporte sin barreras en 2025

Para este año, en DOWN ESPAÑA tiene el objetivo de consolidar estos avances. También de funcionar como referente para ayudar a las federaciones deportivas a cumplir con la Ley del Deporte de 2022. Esta normativa exige a las instituciones deportivas desarrollar acciones específicas para incluir a las personas con discapacidad en sus estructuras como jugadores, entrenadores, árbitros u otras figuras del deporte.

“En 2025, seguiremos apostando por el fútbol, el kárate y el baloncesto como grandes ejemplos de deporte inclusivo”, comenta Gutiérrez.

Además, acabamos de firmar un convenio con el grupo Aramón que facilitará la participación de las personas con síndrome de Down en las pistas de esquí. Entre las principales acciones de este acuerdo, destaca la aplicación de un descuento del 50 % en los pases de un día (forfaits) para los acompañantes de personas con discapacidad reconocida vinculadas a alguna asociación de DOWN ESPAÑA.

Enlaces de interés:

Modelo Europeo de Deporte Inclusivo, disponible aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2024/05/Modelo-deporte-inclusivo.pdf

Modelo de Deporte Inclusivo de DOWN ESPAÑA, disponible aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/DEPORTE_INCLUSIVO_06.pdf

DOWN ESPAÑA y Aramón impulsan la inclusión de las personas con síndrome de Down en los deportes de nieve

Afortunadamente, cada vez son más los clubes, federaciones y entidades deportivas que apuestan por impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down, y hoy celebramos un claro ejemplo de ello. Hemos firmado un acuerdo con el Grupo Aramón, principal gestor de las estaciones de esquí de Aragón, para fomentar la participación y acceso de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual al esquí y al snow.

Entre las principales acciones de este convenio, destaca la aplicación de un descuento del 50 % en los pases de un día (forfaits) para los acompañantes de personas con discapacidad reconocida y vinculadas a alguna asociación de DOWN ESPAÑA. Para disfrutar de la oferta, será necesario presentar el certificado de discapacidad y una carta escrita por la asociación.

Para Nieves Doz, vicepresidenta de DOWN ESPAÑA, este convenio “es una oportunidad para que  las personas con síndrome de Down y sus familias tengan un mejor acceso a los deportes de nieve avanzando así en la inclusión deportiva y social”.

Por su parte, Antonio Gericó, presidente ejecutivo del Grupo Aramón, destaca que «el deporte tiene el poder de unirnos y de romper barreras, y este acuerdo es un reflejo de nuestro compromiso por construir un entorno más accesible e inclusivo para todos”.

Con esta colaboración, el Grupo Aramón y DOWN ESPAÑA refuerzan su compromiso con la inclusión social y abren la puerta a futuros acuerdos específicos para desarrollar más programas conjuntos que promuevan el deporte inclusivo en las estaciones de esquí del grupo.

Mateo San Segundo: “Es esencial conseguir un Plan de Inclusión Educativa valiente y cuanto antes”

A mediados de este mes, los presidentes de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA se reunieron para analizar los retos de la educación inclusiva en nuestro país. Durante el encuentro, se abordaron la falta de avances, la necesidad de una hoja de ruta nacional y las acciones prioritarias para garantizar una educación de calidad para todo el alumnado.

Dentro de los aspectos analizados, se tuvieron en cuenta varios asuntos clave que enraízan la necesidad de seguir luchando en la defensa de la inclusión educativa. Un ejemplo de ello es la falta de compromiso político y la inexistencia de una hoja de ruta nacional. Hay que llevar a cabo el proceso de transformación del sistema educativo hacia un modelo inclusivo, siguiendo los principios y recomendaciones de las Naciones Unidas y de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Porque las asociaciones mostraron su preocupación por la confusión que muestran muchas familias, entidades e incluso centros educativos sobre lo que es la educación inclusiva y lo que no (hay modelos educativos que se presentan como inclusivos y realmente no lo son). Del mismo modo, señalaron la necesidad de aclarar a los agentes implicados cómo deben ser y darse los apoyos en el aula, ya que pueden ser individuales o colectivos, inclusivos o no.

Además, los representantes de nuestras entidades dialogaron sobre el reto que plantea la aplicación de la inclusión en la transición a la enseñanza secundaria y a la formación profesional (FP). Gran parte del alumnado con síndrome de Down sufre derivaciones automáticas a centros de educación especial al llegar a esta etapa.

En general, los participantes también señalaron la persistencia del discurso a favor de la educación especial. Coincidieron en la importancia de no esconder que la transformación hacia un modelo de educación inclusivo conllevará inevitablemente el cierre de centros de educación especial o su sustitución por centros de atención socio sanitaria.

Otra de las ideas centrales fue el gran papel de los profesionales educativos, cuya responsabilidad en este proceso de transformación es fundamental. Por ello, nuestras asociaciones consideran prioritario continuar trabajando en proyectos de formación a docentes y centros educativos y trabajar en coordinación con colegios y escuelas para que superen su pasividad en esta transformación.

En palabras de Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, “ya hay muchos centros que han hecho posible la educación inclusiva”. Para que el modelo se replique y continúe avanzando, “es muy importante contar con todo el profesorado”. “Ellos pueden y saben hacerlo y tienen que ser los grandes protagonistas de ese cambio educativo. Nada de todo lo relativo a la educación inclusiva debería hacerse sin contar con ellos”, añade.

Por otro lado, San Segundo indica que “es esencial que entre este curso y el siguiente vea la luz un Plan de Inclusión Educativa valiente. Un Plan que suponga un gran cambio en Educación en los aspectos metodológicos, estructurales, organizativos, de apoyos… Tiene que ser un cambio que permita a todos los alumnos ser incluidos de una forma real y efectiva”.

Para dar respuesta a estas inquietudes a la mayor brevedad posible, los profesionales de nuestras asociaciones plantean varias propuestas e iniciativas:

 1º. Elaboración de un documento estratégico y práctico sobre educación que plantee acciones coordinadas para todas las organizaciones de DOWN ESPAÑA.

 2º. Elaboración de una propuesta de acceso a la FP como alternativa viable a la educación secundaria, sin tener que derivarse a educación especial.

3º. Promover la existencia de un currículo educativo: un plan individualizado al alumnado con necesidades educativas especiales.

4º. Diseño de una ‘Hoja de Ruta’ de implantación de la inclusión educativa en España para debatir con grupos políticos, parlamentos, Defensorías del Pueblo e instituciones públicas.

5º. Realización de un congreso sobre educación inclusiva con familias y profesionales. En este caso, la asociación Down Galicia señaló que se encuentra preparando uno para el mes de octubre (próximamente, compartiremos más detalles).

6º. Creación de un sello u otras formas de reconocimiento público a centros educativos inclusivos, cuyas buenas prácticas puedan servir como ejemplo a otros centros.

7º. Apoyo de DOWN ESPAÑA a entidades o federaciones en su negociación educativa en sus Comunidades Autónomas.

8º. Amplia difusión en los canales propios de cada entidad sobre asuntos relacionados con la educación inclusiva.  

9º. Elaboración de un documento de base que recoja los principios básicos de la inclusión educativa. Sobre lo que es y lo que no es inclusión, qué son los apoyos inclusivos y qué no, y cómo es un aula/escuela inclusiva.

10º. Elaboración de una ‘caja de herramientas’ de resumen de publicaciones, recursos y materiales común para las asociaciones. Replicando el estilo del apartado web de DOWN ESPAÑA titulado ‘Creamos Inclusión Educación’.

En definitiva, “debemos ser valientes, ya y asumir el reto. Una educación de calidad, como aspiramos a tener en nuestro país, debería tener como un criterio muy importante para determinar ese grado de calidad, la capacidad de inclusión real de todos los alumnos”, afirma San Segundo.

DOWN ESPAÑA: balance de 2024 y retos clave para 2025

Durante el año 2024, en DOWN ESPAÑA trabajamos en diferentes proyectos y alianzas para garantizar la mejor calidad de vida de las personas con síndrome de Down, así como su plena inclusión en todos los ámbitos de sus vidas.

En esta entrevista, Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, realiza un balance de la actividad de la Federación en el año 2024 y explica cuáles son los asuntos y objetivos más relevantes en este 2025.  

– ¿Cómo valora la realidad de las personas con síndrome de Down y sus familias durante el año 2024 en materia de derechos e inclusión?

No ha habido grandes avances. En el año 2024, no se aprobó el Plan nacional de inclusión educativa, que sigue pendiente.

Respecto al empleo, se detectó un aumento de la oferta de puestos de trabajo para personas con síndrome de Down por parte de empresas (en línea al aumento general); sin embargo, la existencia del nuevo «Libro blanco Empleo y Discapacidad» todavía no se ha traducido en una mejora legal del Empleo con Apoyo o en un reconocimiento a los sistemas de apoyo (servicios ECA) y, por lo tanto, el número de personas con síndrome de Down ejerciendo un puesto de trabajo ordinario sigue siendo frustrantemente bajo.

Respecto a lo sanitario, en 2024 hubo cambios en los protocolos del uso de células CAR-T (uso de linfocitos del propio paciente) para niños y para personas con síndrome de Down en primera recaída del cáncer tras un trasplante de médula o tras la quimioterapia. Todavía no se ha conseguido que se apruebe la aplicación de la terapia en primer momento (sin recaída), pero es un pequeño avance.

Por otro lado, también es relevante la aprobación de una nueva «Guía de Salud para Personas Con Síndrome de Down» (en Andalucía) basándose en el «Programa español de Salud de DOWN ESPAÑA» y en la coordinación con DOWN ANDALUCÍA.

 – ¿Cuál es el balance del trabajo de DOWN ESPAÑA y sus asociaciones federadas en líneas generales?

Es bastante positivo. En el año 2024, se incrementó mucho la dedicación de nuestros profesionales a los asuntos relacionados con la vida adulta y el envejecimiento, debido al mayor conocimiento que tenemos ahora del impacto de la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down. Además, en 2024, aumentaron las reuniones de equipos y la participación de nuestras entidades, y también se detectó una mayor preocupación por la sostenibilidad económica de las organizaciones.

– ¿Cuáles fueron los principales objetivos de DOWN ESPAÑA para 2024?

En 2024, había tres objetivos prioritarios. El primero de ellos estaba relacionado con la transformación digital y el aprovechamiento de la misma para nuestra organización (uso de IA, fomento comunicación clara y lanzamiento nuestra nueva Web). El segundo tenía que ver con la cohesión interna de nuestra federación. Por último, en 2024 se aprobó una nueva estrategia de “fundraising” y de planificación de la captación de fondos para DOWN ESPAÑA con el objetivo de ir consiguiendo progresivamente una mayor sostenibilidad económica para la federación.

– y, ¿los hitos conseguidos más significativos tanto para la Federación como para el colectivo al que representa?

Como hitos destacaría, por un lado, el lanzamiento de un primer asistente virtual de IA generativa, Down España Integra (especializado en población inmigrante con hijos con síndrome de Down), y también nuevas herramientas de comunicación clara. Por otro, la aprobación de un nuevo protocolo de detección de envejecimiento o deterioro de personas con síndrome de Down.

Además, también en 2024 se creó un nuevo Comité Consultivo de Educación inclusiva, se aprobó un novedoso Modelo Europeo de Inclusión deportiva (resultado del programa europeo Erasmus+ EU JOIN US) y se han publicado nuevos materiales de educación emocional (programa EMOCIONES) de mucho interés y potencial.

– ¿Cuáles han sido las alianzas o acuerdos más destacables?

En el año 2024, profundizamos nuestra colaboración con la empresa KIABI España, a quien, además, reconocimos con nuestro premio TRÉBOL a la solidaridad. También cabría destacar la colaboración en varios proyectos con las empresas públicas RENFE, CORREOS e INECO y, por último, la firma de un convenio de colaboración con la Alianza de Civilizaciones de Naciones Unidas (UNAOC por sus siglas en inglés) para el desarrollo de acciones de fomento de deporte inclusivo en el marco internacional.

– En el año 2024, ¿hubo algún desafío significativo?

Sí. Nos habíamos planteado mejorar los espacios de reflexión compartida con nuestras entidades y hubo varias sesiones que funcionaron muy bien (Debate de Presidentes, Encuentro de profesionales y Foro de Directivos y gerentes).

– ¿Cuáles son los asuntos que han quedado pendientes?

Aunque durante el pasado año elaboramos nuevos materiales y recursos sobre educación inclusiva, todavía su impacto en el colectivo de educadores y profesorado en nuestro país es muy limitado (hay que ser conscientes de que hasta que los y las profesionales no decidan avanzar, no avanzaremos). Por eso, es tan importante llegar a ellos.

También, en relación con la búsqueda de Alianzas y Donantes que apoyen nuestras organizaciones, todavía tenemos mucho reto de mejora por delante (más financiación para la contratación de personas con discapacidad, aumento de la estabilidad y del mecenazgo de las empresas y ampliar el círculo de socios colaboradores individuales que apoyan el funcionamiento de DOWN ESPAÑA). Estos asuntos van a seguir siendo parte de nuestra agenda de trabajo en el 2025.

-¿Han surgido nuevas demandas por parte de las familias o de las asociaciones que forman parte de DOWN ESPAÑA?

Sí, en general hemos detectado con fuerza varias demandas por parte de las familias:

En primer lugar, la mayor parte de las familias con hijos e hijas en etapa educativa (sobre todo a partir de Secundaria) plantean una mejora del sistema escolar que no deje desatendidos a sus hijos. El sistema todavía ve normal segregar o derivar a la educación especial a las personas con síndrome de Down, y esto no sólo es erróneo, sino que, en estos tiempos, es un retroceso inadmisible… Nuestro sistema educativo todavía es muy deficiente en su atención a las personas con discapacidad intelectual.

En segundo lugar, existe una preocupación cada vez mayor por los retos y apoyos necesarios para la etapa adulta de las personas con síndrome de Down, sobre todo a partir de los 40 años, cuando la preocupación por un envejecimiento anticipado está tan presente.

– ¿Cuáles son los retos/desafíos que plantea el año 2025?

En 2025, nos gustaría ver al Ministerio de Educación aprobando un plan nacional de inclusión educativa y una coordinación práctica con todas las Comunidades Autónomas para su aplicación en toda la red de escuelas de nuestro país. Igualmente, un cambio en la legislación de empleo que reconozca los apoyos al empleo ordinario (clave del éxito en la incorporación laboral al mercado de trabajo ordinario) para que la política prioritaria de empleo en la discapacidad se base en la inclusión y no en el apoyo a las estructuras de empleo especial o separado. Otro avance sería el de conseguir un reconocimiento a la jubilación anticipada de las personas con síndrome de Down (a partir de los 45-47 años para trayectorias laborales de al menos 20 años de actividad).

– y, ¿los objetivos principales de la Federación a corto y largo plazo?

2025 será el primer año de nuestro nuevo Plan estratégico. Todavía no está completado (se aprobará en asamblea en mayo), pero sus líneas principales van a ir alrededor de la sostenibilidad económica de la federación y sus entidades, el reforzamiento de nuestras organizaciones como movimiento de familias, mejorar la inclusión y la participación real de las personas con síndrome de Down y también el establecimiento de una agenda política para el síndrome de Down en España para los próximos años.

– ¿Qué iniciativas previstas para 2025 se prevén relevantes?

Un nuevo Encuentro nacional de familias (Zaragoza, 5-8 de diciembre), el 7º encuentro nacional de hermanos y jóvenes con SD (Castellón, 30 mayo-1 junio) y la colaboración con DOWN GALICIA en la organización del Congreso de educación (Santiago, 24-25 de octubre).

– Para finalizar, como miembro fundador de la Asociación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN), ¿DOWN ESPAÑA tiene proyectos conjuntos con FIADOWN para 2025?

Este año 2025 vendrá muy marcado por la realización del 7º Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, que se realizará en Brasil (Campinhas, 19-22 de noviembre) y que será, como siempre, un momento de encuentro con organizaciones iberoamericanas, aprovechando además la realización de la Asamblea general de FIADOWN. 2025 será un año clave para estrechar lazos internacionales, reforzar alianzas estratégicas y avanzar en una inclusión global.

“Somos Probetus”, un cómic fantástico e inclusivo  

Desde DOWN ESPAÑA, muchas veces hemos recomendado libros, cortos e incluso películas en los que se aborda el síndrome de Down de manera adecuada e inclusiva. Hace unos meses, llegó a nuestras manos “Somos Probetus”. Un cómic en el que también se hace referencia a la trisomía 21 en una historia futurista sobre viajes en el tiempo, y nos parece una buena publicación de entretenimiento.

Este cómic, creado por César Verdúguez, tiene como protagonista a un joven con síndrome de Down, una característica que no le impide embarcarse en grandes aventuras ni realizar importantes hazañas.

Con unas ilustraciones vibrantes y detalladas y una narrativa muy ágil, “Somos Probetus” nos traslada a la época de los dinosaurios, a la antigua Roma o al Oeste americano, entre otras fantásticas localizaciones, de la mano de su protagonista, Sirbino.

Sirbino es un joven que trabaja en una agencia espacial y que consigue lograr su sueño y el de su familia gracias a su esfuerzo, determinación y al trabajo en equipo.

Para el autor de esta novela gráfica, mencionar el síndrome de Down como una característica más del protagonista era importante para que el cómic “ayudase a romper barreras”.

Por otro lado, Verdúguez comenta que, aunque no tiene ninguna relación cercana ni familiar con la discapacidad intelectual, en el colegio tuvo un compañero con síndrome de Down al que tenía mucho cariño y del que aprendió muchas cosas, como que las personas con esta condición pueden perseguir sus metas y luchar por sus sueños.

“Somos Probetus”, de la editorial Cartem Cómics, está disponible en este enlace: https://www.cartemcomics.com/p/somos-probetus/?srsltid=AfmBOoqar5xN1bl82xDyGeSDQAxzXBaDWE8tbeL2C9JVrRahLY6bwgaA

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