George Orwel decía: “si el pensamiento corrompe el lenguaje, el lenguaje también puede corromper el pensamiento”. Es por ello que las entidades dedicadas a la discapacidad han librado grandes batallas sobre el uso del lenguaje y los términos que la sociedad, y los diccionarios, empleaba para ‘definir’ el ámbito de la discapacidad. En este campo, el movimiento asociativo ha logrado en las últimas décadas desterrar del vocabulario colectivo términos negativos, e incluso vejatorios, que se utilizaban de forma masiva hace décadas para referirse a este colectivo. Y para muestra, un botón: hace poco más de un año la Real Academia Galega y el diccionario normativo del catalán modificaban y suprimían de sus diccionarios varios términos referidos al síndrome de Down.

Sin embargo, y a pesar de todo lo avanzado, el uso del lenguaje y los términos referidos a al mundo de la discapacidad siguen siendo preocupaciones actuales de las entidades sociales que trabajan con estos colectivos.

Para crear un consenso entre las organizaciones del ámbito de la discapacidad pertenecientes al CERMI, esta organización ha creado un documento que recoge las normas de estilo de la organización y que, de forma periódica, irán actualizando.

Este documento lo han inaugurado con la recomendación de utilizar el término ‘personas con discapacidad’ evitando el de ‘personas con diversidad funcional’. Una de las razones principales por las que hacen esta recomendación es porque “la inmensa mayoría de las personas con discapacidad y de su movimiento social rechaza la utilización de la expresión ‘diversidad funcional’ por no sentirse identificadas con un léxico sin legitimidad ni respaldo social amplio”. También argumentan que “no describe la realidad sino que resulta confuso e incluso en ocasiones pretende ocultar esa realidad, atacando el enfoque inclusivo y de defensa de derechos”.

DOWN ESPAÑA respalda este enfoque, que es absolutamente afín al marco teórico de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y que no niega la discapacidad en sí misma, puesto que no ve en ella un problema. DOWN ESPAÑA considera que no existe motivo para no asumir la condición de las personas con discapacidad. Partiendo de esa base, en lo que se debe incidir es en construir una sociedad que respete esa condición y que la integre con normalidad en todos sus ámbitos.

Pongamos especial celo en cuidar nuestro lenguaje para no corromper nuestro pensamiento.

Como cada fin de año, buena parte de las entidades pertenecientes a DOWN ESPAÑA presentan su calendario solidario. Con distintas temáticas y una enorme dosis de alergía y originalidad, estos almanaques son una de las mejores y más sencillas formas de demostrar el compromiso de los particulares con la inclusión de las personas con síndrome de Down.

Calendarios que sirven para impulsar la defensa de los derechos del colectivo y que ayudarán a mejorar su calidad de vida y promocionar su autonomía personal. Un regalo ideal para estas navidades con él se contribuye a que las asociaciones puedan seguir haciendo su indispensable labor.

DOWN HUESCA

Este año viaja su calendario nos lleva hasta Port Aventura, escenario elegido para tomar las fotografías que ilustran los doce meses. Sus protagonistas son los propios jóvenes de la asociación, que posan junto a personajes del parque temático. La dirección del parque de aventuras ha cedido varias entradas que se han repartido entre los 4.000 calendarios, que se pueden adquirir al precio de 5 euros en librerías y comercios de la provincia.

DOWN CASTELLÓN

A través de 14 fotografías, se plasman situaciones cotidianas del día a día de los usuarios de la entidad. Se puede adquirir con un donativo de 5 euros en la sede de la asociación (Avda. Alcora, 132) y en establecimientos colaboradores.

CEDOWN

La asociación gaditana lanza su calendario en el marco de su 20 aniversario y con el lema “Seguir avanzando”. Las fotografías que lo componen están llenas de color y vida, y plasman el quehacer de muchos de los programas educativos que este colectivo desarrolla. Sus protagonistas son 8 niños y 6 niñas, 14 jóvenes, 7 profesoras, un profesor y un monitor de kárate. Se puede obtener por la simbólica cantidad de 3 euros en su sede (Plaza de los Angeles, parcela, 9, local 5, Jerez de la Frontera).

DOWN OURENSE

Han contado con el apoyo de la Guardia Civil de Ourense, que ha colaborado a través de recursos humanos y materiales. Tienen una tirada de 2.400 calendarios, de pared y de mesa y se pueden enviar a cualquier punto de España, gracias a Correos Express, enviando un mail a downourense@downgalicia.org. También se venden por 5 euros en su sede (C/ Francisco Huerta y Vega, 1, Bajo izquierda).

FUNDABEM

Como cada año, su centro de Navaluenga ha editado un calendario con fotografías de las actividades que llevan a cabo.

DOWN LLEIDA

Su almanaque muestra fotografías de sus usuarios junto a monumentos representativos de la ciudad y estas han sido posibles gracias al equipo de Inusual.pro  (Julián Garcia & Reinald Pomés), que como siempre han sabido sacar lo mejor de cada uno de los participantes. También han elaborado un fantástico making off de la realización de las fotos.

DOWN TOLEDO

En colaboración con la Diputación de Toledo, que lo imprime, este año la asociación quería reconocer a los numerosos profesionales de diferentes cuerpos y servicios que les apoyan en sus actividades y a las personas con discapacidad cada día en Toledo y su provincia. Con el lema «Nos ayudan y protegen» se reconoce el apoyo de la Guardia Civil, la Policía Local de Toledo, las Agrupaciones de Voluntarios de Protección Civil, el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha SESCAM, la Policía Nacional y los Bomberos.

DOWN ÁVILA

Ha sido producido por el fotógrafo Dani Guereñu y la especialista en diseño de comunicación Esther Martín, y su montaje final ha sido realizado por los usuarios de su taller ocupacional. Puede ser adquirido en su sede (Avenida de España, 35) y en el Centro Comercial El Bulevar por un precio de 5 euros.

DOWN LEÓN – AMIDOWN

Por sexto año consecutivo, realizan un calendario plagado de rostros conocidos con usuarios de la entidad. Algunos de estos famosos son Carmen Ruiz, Manuela Velasco, Gemeliers,  Arévalo, María Adánez, Carlos Baute, Fele Martínez, Iker Jiménez o Alejo Sauras, entre otros. El calendario se puede adquirir por 5 euros en la sede de la entidad (s/ San Antonio, s/n) o por correo electrónico en amidown@amidown.org. Los beneficios que se obtengan con la recaudación del calendario tendrán un destino muy importante para la asociación: financiar sus programas y servicios en beneficio de las personas con síndrome de Down.

DOWN PALENCIA

Este calendario está a la venta en la sede de la entidad (c/Antonio Álamo Salazar 10 bajo) por un precio de 5 euros.

DOWN SEGOVIA

Para esta asociación, 2017 va a ser un año que “sonará” muy bien. Y es que han elegido la música como motivo argumental de las fotografías que ilustran su calendario. La fotógrafa Mayte París ha convertido a los usuarios de la asociación en magníficos modelos para ilustrar los doce meses del año. Se puede adquirir en la propia sede de la asociación (c/Andrés Reguera s/n) al precio de 4 euros.

DOWN VALLADOLID

La temática de su almanaque gira en torno a la vendimia y el vino. La recaudación irá destinada a financiar los programas de autonomía de la asociación, y se puede adquirir en la sede de la entidad (c/ Alcotán 35), y en los locales Danimantis y Café Norte, de Valladolid.

DOWN CUENCA

El tema que la entidad conquense ha elegido para su calendario solidario es el circo. Está ilustrado con divertidas fotografías de los jóvenes de la entidad.

DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS

Los protagonistas exclusivos de este calendario son los usuarios de la asociación, que en esta ocasión  reivindican el deporte inclusivo.

DOWN HUELVA – AONES

Aunque cada año tratan una temática específica (empleo, vida sana, educación…), este año han decidido darle un giro artístico y emotivo. Lo protagonizan niños y jóvenes de la entidad.

DOWN GRANADA

Por undécimo año consecutivo, editan su calendario solidario como una propuesta de sensibilización y acercamiento a la sociedad de las personas con síndrome de Down. Pretenden acercar a todo el mundo conceptos como “diversidad é inclusión”. Junto a los usuarios han posado caras conocidas como Gabino Diego, Andoni Ferreño, Esperanza Elipe, Manuel Manzanares, e incluso la Policía Local de Granada, entre otros. Se puede conseguir en la web de la asociación.

DOWN CIUDAD REAL

Su calendario rebosa de colores manchegos, de bailes, de las raíces de la asociación. Es  un homenaje a una institución, la Asociación de Coros y Danzas “Mazantini”, que ha llevado la cultura manchega  por todo el mundo y que este año celebra su 75 aniversario y a la cultura, y región ciudadrealeña.

A-DOWN

Este calendario arranca con una bonita sentencia: “Pasado, Presente y ‘Mucho Futuro’… Seguir aprendiendo juntos”. Es el nombre del que fue primer proyecto de la entidad, en 2007; de ahí que el lema escogida para su edición sea «10 años juntos».

DOWN CÁDIZ

Además de como bienvenida a un nuevo año y para recaudar fondos que les permitan seguir desarrollando su trabajo, la entidad festeja con este calendario su 25 aniversario.

DOWN LAS PALMAS

Este año el calendario de la entidad canaria muestra imágenes de doce adolescentes de la entidad. Doce retratos en blanco y negro que muestran la fortaleza, serenidad y alegría de estos jóvenes en una etapa importante de sus vidas. Se han impreso 2.000 ejemplares que se distribuirán para recaudar recursos destinados a los programas de trabajo.

ASINDOWN

El Valencia CF, la Fundació Valencia CF y ASINDOWN han sumado esfuerzos por undécimo año para realizar el calednario de la asociación. Está disponible en tiendas de El Corte Inglés de Valencia, junto con el periódico Levante, tiendas Oficiales VCF y en la web del club deportivo. La recaudación íntegra se destinará a los proyectos de la entidad.

La presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, ha inaugurado esta tarde en Córdoba el XVI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down organizado por DOWN ESPAÑA en colaboración con DOWN CÓRDOBA. Un evento que en esta edición se celebra en esta última ciudad, donde del 28 al 31 de octubre más de 600 personas vinculadas al movimiento asociativo tendrán la oportunidad de asistir a ponencias y talleres para debatir sobre cuestiones de su interés, dialogar e intercambiar experiencias, y mejorar su formación sobre el síndrome de Down.

En el acto inaugural, celebrado en el complejo Torre de la Barca, Susana Díaz ha reconocido que “para que las personas con síndrome de Down tengan la igualdad de oportunidades que se merecen es necesario el compromiso de las instituciones públicas”. Díaz ha afirmado que las personas con esta discapacidad intelectual –cerca de 7.000 en Andalucía- “tienen derecho a ser autónomas en todos los ámbitos de sus vidas: social, formativo, laboral,… Para que lo consigan, los gobiernos debemos reforzar nuestras políticas en los diversos frentes, con una mejor normativa educativa y laboral”. Precisamente estos dos aspectos, ha comentado Díaz, son “fundamentales para que las personas con síndrome de Down puedan desarrollar el proyecto de vida independiente que ellas mismas elijan”. La presidenta de la Junta ha concluido mencionando que “hemos dado pasos importantes, pero debemos poner aún más recursos y apoyos a su alcance; ellos lo merecen”.

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, se ha mostrado en su intervención “feliz” por la gran presencia institucional con la que ha contado este acto, sinónimo de que las administraciones “están sensibilizadas antes los temas sociales y que nos preocupan a los aquí presentes”. Cámara ha asegurado tener confianza en que, con la necesaria implicación institucional, las personas con síndrome de Down “conseguirán disfrutar de una verdadera educación inclusiva. Cuando terminen la etapa formativa, se verán reconocidos por el título de la ESO que hoy en día a muchos se les niega cuando han realizado su recorrido académico con adaptaciones curriculares. Podrán optar a un trabajo, y a independizarse cuando así lo consideren. Podrán acceder a su derecho al sufragio, y contar con un sistema sanitario de acuerdo a sus necesidades”. “Para conseguir todo esto –ha zanjado Cámara- es necesario que los gobiernos apliquen los necesarios cambios legislativos. Estoy esperanzado y confío en que así sea”.

Por su parte, el presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, ha recordado que “con el apoyo necesario y concediéndoles las oportunidades que merecen, las personas con síndrome de Down son absolutamente capaces de desarrollar sus potencialidades y contribuir a mejorar la sociedad. Nuestra es la tarea de ayudar a que la sociedad se sienta orgullosa de todos sus miembros”.

En su intervención, el delegado del Gobierno en Andalucía, Antonio Sanz, ha mencionado que “España ha dado grandes pasos en la mejora de la calidad de vida, y podéis contar con que las administraciones seguiremos trabajando para que el futuro sea aún mejor”. Para Sanz, “tenemos la responsabilidad ética y el compromiso social de seguir avanzando en la inclusión del colectivo de personas con síndrome de Down. Sobre todo en materia de empleo, que es el puntal de la autonomía”. “Queda mucho, pero vuestra actitud reivindicativa y vuestro esfuerzo constante son el mejor motor para construir juntos un país mejor”, ha terminado.

La alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, se ha mostrado emocionado de que esta ciudad “acoja un encuentro tan importante; los cordobeses nos marcamos como objetivo que durante estos días os sintáis como en casa”. Además, ha destacado “el trabajo de las asociaciones locales, así como el de las familias”. “”Córdoba tiene mucho que aprender de lo que se diga aquí este fin de semana”, ha concluido Ambrosio.

En su turno, el presidente de la Diputación Provincial de Córdoba, Antonio Ruiz, ha dejado claro que “las políticas sociales deben considerarse como una absoluta prioridad, a pesar de las dificultades económicas que atravesamos”. Ruiz ha aprovechado para recordar que la Diputación que preside ha aumentado la inversión social.

El vicerrector de la Universidad de Córdoba, Antonio Cubero, se ha mostrado orgulloso de que su institución vaya a albergar las ponencias de “un encuentro tan socialmente relevante como éste”. Ha recordado la importancia de “crear estructuras y soportes para favorecer la inclusión”, labor en la que ha destacado el papel de la Universidad y su apuesta por la responsabilidad social.

En palabras del director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández, “hay dos grandes vías para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: la formación y el empleo. Y para cuidarlas es necesario invertir en accesibilidad, una labor que en las entidades del colectivo de personas con síndrome de Down se está haciendo con gran éxito”.

Por último, el presidente de DOWN CÓRDOBA, Luis Guada, ha recordado que su organización “ha velado desde su constitución para que el trabajo de las familias se concrete en mejoras tangibles para las personas con síndrome de Down”. “Familias, profesionales, y las propias personas con esta discapacidad hemos impulsado sus coyas de autonomía hasta unos niveles impensables hace unos años”, ha dicho Guada.

Durante el acto inaugural se han entregado dos Premios Trébol, el galardón con el que DOWN ESPAÑA reconoce a las figuras, instituciones o empresas que destacan por su apoyo a las personas con síndrome de Down. El primero ha sido para la Fundación Gmp, por su “por el apoyo que desde hace años ofrecen a nuestra organización y al colectivo de personas con síndrome de Down en España. Un apoyo que ha permitido desarrollar múltiples proyectos de mejora de la calidad de vida, como el reciente ‘Quiero Hablar‘”. Ha recogido el galardón su director Francisco Fernández.

El segundo de los premios ha sido para la Junta de Andalucía, representada en la figura de su presidenta, Susana Díaz, por su “por su contribución al desarrollo de proyectos de vida independiente y fomento de la autonomía personal en esta comunidad autónoma, además de por su fomento y apuesta por políticas activas de apoyo a la discapacidad, de las que se benefician miles de personas con síndrome de Down y sus familias de toda Andalucía”.

A la realización del XVI Encuentro Nacional de Familias y el VII Encuentro Nacional de Hermanos contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba

Uno de los principales obstáculos para  lograr la inclusión social y laboral de las personas con síndrome de Down es que, en un elevado número, tienen disfasia. Se trata de un trastorno del lenguaje oral que se presenta porque, en algunos casos, los niños con esta discapacidad intelectual nacen con una falta de maduración en ciertas áreas del cerebro. El resultado es que tienen dificultades para lograr una correcta adquisición del lenguaje.

Se calcula que este problema afecta al habla de entre 15 y 20% de niños y jóvenes con síndrome de Down en nuestro país y les impide llevar una vida normal, ya que no pueden expresarse como quisieran. Además la disfasia provoca déficits importantes en su desarrollo y genera una falta de autonomía cuando llegan a la edad adulta.

Para cambiar esta situación DOWN ESPAÑA, con el apoyo de la Fundación Gmp, está en estos momentos desarrollando un proyecto pionero llamado #QuieroHablar, que pretende mejorar el habla de los jóvenes y adultos con síndrome de Down con disfasia. Se procurará así ayudarles a fomentar sus habilidades sociales, mejorando su autonomía e impulsando sus capacidades orales aplicadas a entornos como el laboral o el doméstico.

Helena Briales, directora de la Asociación Ayuda Afasia, desarrolladora de la metodología y experta en disfasia y trastornos del lenguaje, explica que “el proyecto surgió ante la evidente necesidad de mejorar la comunicación en personas con síndrome de Down y disfasia. Estas personas tienen la comprensión y la expresión tanto oral como escrita muy alteradas, y si conseguimos mejorarlas estaremos dando grandes pasos para facilitarles una mejor integración en el mundo laboral”.

El programa contempla el desarrollo de una aplicación para tablet (android) y un estudio piloto de su impacto en personas adultas con síndrome de Down en cuatro asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA. Briales comenta que “actualmente ya está desarrollada la aplicación y ha comenzado el estudio piloto. A finales de octubre de 2016 se realizará una prueba para medir la mejora en el lenguaje que han adquirido las personas que la están usando, y podremos comprobar el grado de satisfacción alcanzado por la aplicación”.

Sobre la aplicación, Briales explica que “consiste en una serie de ejercicios, estructurados por entornos frecuentes: en este caso vocabulario y expresiones que van a encontrar en su casa y con su familia y vocabulario y expresiones que van a encontrar en el puesto de trabajo”. “Estos ejercicios a su vez se estructuran por dificultad, y se recomienda que se realicen en el orden presentado. A través de ellos el usuario va mejorando y aprendiendo sin apenas darse cuenta de ello”, manifiesta.

“El programa ofrece al usuario más de 150 ejercicios y juegos a través de los cuales se trabajan los diferentes aspectos cognitivos que se activan y participan en el proceso comunicativo: comprensión auditiva, memoria auditiva, articulación, conciencia fonológica, sintaxis, semántica, memoria visual, atención, coordinación visual y espacial, denominación, comprensión lectora y escritura…», indica la experta. «Una persona que utilice la aplicación va a trabajar todos estos aspectos que van a facilitar su comunicación”, concluye Briales, que se muestra satisfecha, ya que “por fin se desarrolla en nuestro país una programa para tratar la disfasia en personas con síndrome de Down”.

La aplicación se presentará próximamente a las entidades pertenecientes a DOWN ESPAÑA, pues su uso por el momento estará limitado a las asociaciones federadas.

El proyecto #QuieroHablar es posible gracias a la colaboración de Fundación Gmp, que destinó la recaudación del XVI Torneo de Pádel Solidario para Empresas a este innovador programa.

DOWN ESPAÑA ha estado en primera línea este viernes 17 de junio en la Plaza de la Cortes, frente a la puerta del Congreso de los Diputados en Madrid, en el acto de movilización que el CERMI (con el apoyo de sus organizaciones miembro) ha organizado para reivindicar el derecho al voto para las casi 100.000 que en nuestro país tienen negado este derecho fundamental. El motivo que les impedirá votar en las próximas Elecciones Generales  del 26 de junio es que todas ellas cuentan con una sentencia judicial de incapacidad total (algo que sucede con cierta frecuencia en familias que cuentan con una persona con discapacidad intelectual).

Una sentencia que les aleja del derecho al voto por el simple motivo de que la Ley Orgánica de Régimen Electoral General (LOREG) no ha sido modificada, tal y como llevamos años solicitando las organizaciones de discapacidad, de acuerdo a lo que refleja la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la propia ONU. Sería tan sencillo como eliminar de dicha ley el artículo 3.2, que obliga al juez a valorar la capacidad de la persona al sufragio ante una sentencia de incapacitación jurídica.

Por lo tanto, ante la cercanía de unos nuevos comicios, DOWN ESPAÑA ha unido su voz a la de otras muchas entidades del sector y particulares en este acto, en el que se han emitido declaraciones de personas con discapacidad que no pueden votar, y han acudido los medios de comunicación y representantes de partidos políticos.

Cientos de personas concienciadas contra esta vulneración se han sumado a la movilización y han participado, ejerciendo simbólicamente su derecho al voto ante una urna y mesa electoral como símbolo de apoyo a esas 100.000 personas que tienen negado su derecho al sufragio.

España desoye a la ONU

La propia Convención de Naciones Unidas obliga a España a modificar la ley bajo la premisa de que ninguna persona por razones de discapacidad puede ser privada de este derecho fundamental.

Y es que en 2011 la ONU examinó a España para comprobar el nivel de adaptación de más de 90 normativas de nuestro país a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Fue entonces cuando Naciones Unidas advirtió al Gobierno de que no había hecho los deberes en materia electoral al no modificar la Ley.

En palabras del gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, con esta situación “se visualiza claramente la discriminación y la minoración hacia las personas con síndrome de Down y con discapacidad intelectual, bajo el falaz argumento de que deben acreditar su conocimiento o competencia a la hora de votar”. “A ninguna persona se le pide una explicación o valoración sobre el partido o candidato al que vota, ni una demostración de si comprende o no los mensajes o programas. ¿Por qué se exige esto a las personas con discapacidad intelectual y al resto no?”, zanja Matía.

Recuperar el derecho al voto

Existen métodos para que las personas con discapacidad recuperen el derecho a sufragio que se les ha arrebatado por sentencia judicial de incapacitación. Para ayudar a que lo logren, DOWN ESPAÑA recomienda el documento “Tienes derecho a votar, que nadie te lo quite”; una guía en Lectura Fácil editada por el CERMI, de libre descarga en la web, que detalla los pasos a dar para recobrarlo y gozar así de un derecho fundamental que asiste a cualquier ser humano. Puede descargarse desde la sección “Publicaciones recomendadas”.

De todas formas, DOWN ESPAÑA recuerda que la recomendación de la organización a las familias es que no opten por la incapacitación jurídica, pues contraviene el espíritu de la Convención. En caso de que sea absolutamente necesario, lo recomendable es que acudan primero al fiscal especializado en discapacidad que corresponda a la jurisdicción de su ciudad o provincia, para que pueda analizar el caso, orientarles y proponer el procedimiento más adecuado.