Categoría: Familia

Publicación para miembros de la familia

“Tertulias Entrefamilias”: un espacio de apoyo y comunicación para familias de personas con síndrome de Down

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Generalmente, las nuevas familias o familias de personas con síndrome de Down necesitan y buscan contar con el apoyo o ejemplo de otras familias y compartir experiencias que les pueden ser comunes.

La Red Nacional de Atención Temprana de Down España (grupo de trabajo de profesionales de atención temprana), ha desarrollado un proyecto con el objetivo de dar respuesta a esa necesidad de familias socias de entidades de DOWN ESPAÑA con niños o niñas con síndrome de Down. Se trata de la iniciativa: “Tertulias Entrefamilias”.

“A través de este programa, se organizan grupos estables de familias que tendrán reuniones periódicas en las que compartir sus experiencias en un espacio seguro, contrastar sus ideas, sus dudas y, de este modo, sentirse acompañados ante sus circunstancias vitales. El apoyo de los profesionales es importante, pero algunos padres manifiestan su necesidad de conocer la realidad de otras personas que viven situaciones parecidas con las que poder identificarse y con las que encontrar comprensión desde la igualdad y empatía”, explica Sonsoles Perpiñán, psicóloga y coordinadora de nuestra Red Nacional de Atención Temprana (RNAT).

Para llevar a cabo este proyecto, los participantes de nuestra RNAT han elaborado un documento en el que los profesionales de nuestras entidades podrán apoyarse para diseñar esos espacios grupales en sus servicios de Atención Temprana. Así, podrán ofrecer las mejores garantías de calidad, pautas sobre los objetivos, los contenidos y la metodología a seguir, así como muchos ejemplos de posibles actividades a desarrollar en las reuniones con las familias.

“Creemos que de este modo será más fácil que los profesionales de las entidades, tanto del servicio de Atención Temprana como de otros servicios, se animen a poner en marcha este programa que ofrece a las familias un formato cálido y sencillo en compañía de otras familias y con la coordinación de los profesionales que orienten y acompañen los procesos de reflexión y de cambio que en ese contexto se producen”, señala Perpiñán.

DOWN ESPAÑA surgió a partir de iniciativas en las que pequeños grupos de padres se reunían para apoyarse y luchar por los derechos de sus hijos. “Creemos que nuestras entidades no deben abandonar esta función de apoyo mutuo y, por esta razón, hemos intentado dar forma a esta iniciativa que cobra una importancia especial en los primeros momentos del desarrollo del niño, pero sigue siendo valiosa a lo largo de todo el ciclo vital”, señala la especialista.

Puedes consultar la guía “Tertulias Entrefamilias” haciendo click aquí.

Mateo San Segundo: «Somos una organización de familias»

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La mayoría de las 93 entidades que conforman Down España, nacieron de un grupo de familias que, en un momento determinado, establecieron un diálogo al comprobar que a sus hijos o hijas no les estaban llegando los apoyos y servicios que estaban necesitando y que consideraban imprescindibles.

Algunas de estas familias se reunieron hace ya más de cuarenta años y se encontraron en lugares donde atendían a sus hijos (hospital, centro de atención primaria, …).

Esa es la principal característica de nuestras asociaciones y de nuestra Federación y, también, nuestra gran fuerza. Somos un movimiento de familias que conocen a sus hijos, sus necesidades y su forma de ser y actuar y que entienden los pasos que hay que dar para conseguir la mayor autonomía posible para ellos y la menor dependencia. Somos familias que, muchas veces, sabemos más del síndrome de Down que muchos profesionales.

Tanto las asociaciones locales, como la Federación, están formadas por familias que hemos apostado por un proyecto de vida para nuestros hijos e hijas y una forma de hacer las cosas que nos identifica y caracteriza desde cómo afrontamos la atención temprana, cómo nos posicionamos en una apuesta a favor de la educación inclusiva y del empleo con apoyo o cómo luchamos para que nuestros hijos e hijas tengan una vida adulta digna y lo más independiente posible para llegar a una madurez y un envejecimiento activo.

Y todo eso, lo hacemos de una forma determinada y con la impronta que nos caracteriza y nos diferencia del resto de entidades que se ocupan de las personas con discapacidad intelectual. Somos familias luchadoras.

Las familias de las personas con síndrome de Down y las propias personas con síndrome de Down han sido y siguen siendo el motor de todos los cambios que se han producido en los últimos 50 años con respecto al síndrome de Down.

La mayor parte de los avances legislativos, de la percepción que se tiene actualmente en la sociedad de las personas con síndrome de Down o de los logros conseguidos en el ámbito médico se han conseguido gracias a la lucha de las familias y de las propias personas con síndrome de Down.

Para Down España los Encuentros de Familias que celebramos cada año, desde hace 24, son un acontecimiento muy importante, al que damos mucho valor. Para nosotros es el evento más importante del año junto con el Día Mundial del Síndrome de Down.

De hecho, en estos 24 años solo ha habido una edición de nuestro Encuentro que no se celebró de forma presencial: la del año de la pandemia por COVID-19. Aun así, no dejamos de hacerlo y organizamos el encuentro en formato online.

Desde los primeros años, en los que a los Encuentros asistían un centenar de personas, hasta la actualidad, a los que asisten entre 500 y 700 personas, las cosas han cambiado considerablemente.

Para la Federación, que es quién organiza esos Encuentros junto a una de nuestras asociaciones locales, este evento es la forma de rememorar cómo nacieron nuestras entidades y, sobre todo, cómo las familias nos comunicamos, intercambiamos experiencias, nos damos ánimos y nos contamos nuestras penas y alegrías.

En los Encuentros de Down España lo más importante son esos momentos de conversación, de diálogo, de compartir entre todos nosotros, sin olvidar la formación e información que recibimos y los momentos de tiempo de ocio, que tanto bien nos hacen cada año. En esa línea, queremos seguir insistiendo y potenciando, cada vez más, ese diálogo tranquilo y sosegado entre familias y entre las propias personas con síndrome de Down, que debería ser la esencia de los Encuentros.

Por eso, el interés que muestran muchas familias cada año cuando se lanza la inscripción nos reconforta y, a la vez, nos preocupa.

Nos preocupa que para muchos Encuentros haya menos plazas disponibles de las que necesitaríamos y que haya familias que se tengan que quedar en lista de espera y, en ocasiones, fuera del evento (lamentablemente, por motivos económicos y organizativos no podemos ofertar todas las plazas que nos gustaría).

Por un lado, nos gustaría atraer a familias jóvenes que no han participado nunca en un Encuentro y esperamos poder llegar a ellas y conseguir que asistan a los próximos, y, por otro, nos preocupa poder seguir manteniendo a las familias que cada año acuden y para las que este evento es un hito importante. Por último, nos inquieta que las familias que tienen menos recursos económicos se queden fuera del Encuentro por ese motivo.

Desde la Federación, seguimos trabajando en todos estos temas para encontrar soluciones y conseguir, no solo mantener los Encuentros anuales, sino mejorarlos. Y os aseguro que, ahora mismo, no es tarea fácil.

En diciembre, celebraremos el XXV Encuentro Nacional de Familias en Zaragoza, organizado junto a Up&Down. En estos momentos, ya tenemos el aforo completo y una lista de espera que confiamos poder acomodar antes de octubre. Entre todos conseguiremos un Encuentro fantástico que debe ir en la línea que manifestaba antes. Debe ser un momento de diálogo, de compartir, de intercambiar, de encontrarnos y abrazarnos para salir más reforzados y con más ánimos para defender a nuestros hijos  e hijas y seguir consiguiendo que sus vidas sean lo mejor posible.

Hemos logrado muchas cosas, pero no podemos pararnos porque aún queda mucho por hacer y nada se mantiene si no se defiende cada día.

Nos vemos en diciembre en Zaragoza.

Mateo San Segundo

¡Todo preparado para el Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA!

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Estamos ilusionados con la preparación de esta nueva edición de nuestro Encuentro Nacional de Jóvenes, que tendrá lugar del 30 de mayo al 1 de junio en Castellón.

Cerca de 80 jóvenes con síndrome de Down y sus hermanos y amigos se encontrarán en la ciudad levantina para vivir tres días inolvidables en los que compartir experiencias, participar en talleres y debates y, sobre todo, divertirse.

Entre las actividades a las que podrán apuntarse los asistentes, destacan: una recepción oficial en el Ayuntamiento, talleres participativos sobre diferentes temas, visita al puerto y al centro histórico, fiestas con DJ y rincones temáticos y espacios de auto-representación.

Programa del ENJ:

Los talleres de este gran evento, coorganizado por DOWN ESPAÑA y DOWN CASTELLÓN, son:  

-«Más cerca de ti, más cerca de mí: emociones que nos conectan» con Lara del Mar Maza de Lizana. Psicóloga General Sanitaria en Tabarca Psicología y Orientadora educativa.

– «Sexo online: verdades, mitos y cómo hablarlo en familia» con el doctor Jesús Castro Calvo. Profesor Titular de la Universitat de València.

– «¡Mi Vida Saludable, Mi compromiso!» con Maria Teresa Pirla Montull. Psicóloga y Trabajadora Social, formadora en bienestar y desarrollo profesional y hermana de la Red de Hermanos de Down España.

Desde la Federación y desde DOWN CASTELLÓN, estamos seguros de que el Encuentro será todo un éxito y esperamos que todos los asistentes lo disfruten al máximo.

Descubre el Ideario Asociativo de DOWN ESPAÑA versión familias

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En DOWN ESPAÑA reforzamos nuestro compromiso con las personas con síndrome de Down y sus familias con la publicación de nuestro Ideario Asociativo en una versión dirigida a las familias.

Este documento recoge los valores, principios y líneas de acción que nos guían en nuestro trabajo por la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad: respeto a la dignidad, promoción de la autonomía, defensa de la igualdad y apuesta por la inclusión real.

Con un enfoque centrado en la persona, el ideario pone en valor la participación activa de las familias y promueve el uso de recursos comunitarios, la accesibilidad universal y la perspectiva de género.
👉 Accede a nuestro Ideario Asociativo – Versión Familias aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2025/05/Ideario-Asociativo-para-familias-DOWN-ESPANA-2025.pdf

DOWN ESPAÑA lanza una guía para fomentar la lectura y la creatividad de las personas con síndrome de Down

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En este Día Internacional del libro, presentamos la guía ‘Cultura Digital Accesible – Creación LiterarIA’, una iniciativa pionera, cuyo objetivo es facilitar la lectura y la creatividad literaria de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, y promover así un acceso real y efectivo a la cultura digital.

Esta publicación ofrece una introducción clara y sencilla al mundo de la cultura digital y de la inteligencia artificial (IA), a través de definiciones en lenguaje claro, actividades lúdicas y herramientas innovadoras como Padlet, Gamma, Gemini, Suno AI y Bing Image Creator. Todas las propuestas están diseñadas para estimular la expresión creativa literaria, facilitar la participación y acercar la cultura digital de manera inclusiva y accesible.

Entre sus principales contenidos destacan:

  • Explicaciones sencillas de términos de Inteligencia Artificial como «algoritmo», «datos» o «prompt».
  • Actividades prácticas y divertidas para desarrollar la creatividad literaria y la comprensión lectora para crear historias, presentaciones y canciones a través de la Inteligencia Artificial.
  • Recomendaciones orientadas a un uso inclusivo de las tecnologías.
  • Evaluaciones lúdicas que fomentan el aprendizaje a través del juego y la expresión artística.

Elaborada por Alicia Remesal Crespo (Alicia Bululú), asesora para el fomento de la lectura y la narración oral, esta guía se enmarca en el proyecto Cultura Digital Accesible, desarrollado gracias a la colaboración del Ministerio de Cultura. El proyecto ha ofrecido a jóvenes y adultos con síndrome de Down herramientas digitales e inteligencia artificial para crear o adaptar textos literarios con apoyo de imágenes y textos facilitados. Este año se ha trabajado con obras de Carmen Martín Gaite, en homenaje a los 25 años de su fallecimiento y 100 de su nacimiento.

Según explica Mónica Díaz, coordinadora del proyecto, «la inteligencia artificial es un buen recurso para fomentar la creatividad literaria y la lectura, y hacer más accesible la cultura a las personas con síndrome de Down».

Con este nuevo recurso, DOWN ESPAÑA refuerza su apuesta por el derecho de todas las personas a disfrutar de la cultura y la tecnología en igualdad de condiciones, impulsando una cultura creativa, accesible y transformadora.

Accede a la guía aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2025/04/cultura_digital_down_03.pdf

Abiertas las inscripciones para nuestro próximo Encuentro Nacional Jóvenes en Castellón

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Con mucha ilusión, anunciamos que vamos a celebrar una nueva edición del Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA.

Del 30 de mayo al 1 de junio, más de 100 jóvenes con síndrome de Down y sus hermanos y amigos podrán encontrarse en Castellón para vivir tres días inolvidables llenos de talleres, debates, cultura y mucha diversión.

Se trata de una oportunidad única para conocerse, compartir experiencias y aprender en una ciudad que ofrece multitud de opciones para el ocio.

Entre las actividades a las que podrán apuntarse los asistentes destacan: una recepción oficial en el Ayuntamiento, talleres participativos sobre diferentes temas, visita al puerto y al centro histórico, fiestas con DJ y rincones temáticos y espacios de auto-representación

Para poder asistir a este evento, coorganizado por DOWN ESPAÑA y DOWN CASTELLÓN, es necesario inscribirse a través de este link, donde también se encuentra el programa completo de actividades: Consigue tus tickets para: ENCUENTRO NACIONAL DE JÓVENES 2025

Así han celebrado las asociaciones de DOWN ESPAÑA el Día Mundial de las personas ‘tan como tú’

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Un año más, en el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo- las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA han participado en la elaboración y difusión de la campaña anual.  

Con mucho trabajo y dedicación, todas ellas se han sumado a #TanComoTú de diferentes maneras, pero con el mismo objetivo: que su mensaje en favor de la inclusión y de defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down llegase muy lejos.  

Desde la Federación estamos muy agradecidos a nuestras asociaciones por su trabajo y dedicación en un día tan significativo para nuestras familias.

Así han celebrado nuestras asociaciones el Día Mundial de las personas que son ‘tan como tú’: 

ASSIDO MURCIA

Durante todo el mes de marzo, desde la asociación murciana, han organizado diversas actividades, como una Carrera Solidaria con más de 2000 asistentes, un concurso fotográfico en redes sociales de calcetines desparejados y acciones divulgativas en centros educativos, para la concienciación y la participación ciudadana. El broche final tuvo lugar el 21 de marzo en la Plaza del Romea de Murcia por donde pasaron las más de 400 familias de la asociación y donde los hastag #TanComoTú y #AtréveteAVivirnos presidieron todos los actos: Lectura del manifiesto de las personas con síndrome de Down y un espectáculo de poesía teatralizada por la mañana. Por la tarde, la celebración continuó con un vibrante Talent Show y Flashmob, acompañados de un solidario corte de jamón que reunió a la comunidad en un ambiente de apoyo y alegría.

DOWN ALICANTE

Nuestros compañeros de la asociación alicantina organizaron varias actividades: Flashmob en el que participaron más de 200 personas en la Plaza del Ayuntamiento de Alicante, lectura del Manifiesto #TanComoTú en el Salón Azul del Ayuntamiento de Alicante e iluminación de edificios emblemáticos de la ciudad con los colores azul y amarillo para sensibilizar a la ciudadanía. 

DOWN ALMERÍA

Este Día Mundial del Síndrome de Down fue «una auténtica celebración de inclusión, visibilidad y alegría», nos explican nuestros compañeros de Almería. La asociación llevó a cabo decenas de actividades pensadas para disfrutar, aprender y compartir. Comenzaron con una fiesta inclusiva organizada por los propios chicos y chicas de la asociación, a la que siguieron talleres de sensibilización y la visita de más de 500 escolares de la provincia que se acercaron a su sede. Además, instalaron mesas informativas por distintos puntos de la capital. Después, la magia tomó protagonismo con un espectáculo, seguido de una vibrante clase magistral de baile y un showcooking con degustación en el Mercado Central que puso sabor al día. Culminaron una intensa semana con la emotiva VII Gala Down de Oro, que tuvo conexión en directo con Andalucía Directo de Canal Sur. 

DOWN ARABA – ISALBEL ORBE

La asociación celebró su 30 aniversario y el Día Mundial contando con la colaboración del Centro Comercial «El Boulevard», donde se formó el número 30 ‘humano’ con globos azules y amarillos. Además, quienes pasaban por el stand podían jugar al juego ¿quién es quién? 

Por la tarde, la asociación cultural ‘LaInkieta34’ animó la fiesta poniendo música y Aker, la mascota del Baskonia, se sacó fotos y bailó con todos los asistentes.

DOWN BARBATE – ASIQUIPU

Nuestros compañeros gaditanos celebraron el Día Mundial del Síndrome de Down con diversas actividades. Por un lado, realizaron unas jornadas de puertas abiertas para los alumnos de los centros educativos de secundaria, en las que facilitaron material de la campaña #TanComoTú. Además, los usuarios más pequeños elaboraron un mural con calcetines dibujados por ellos para decorar la entrada de la entidad.

DOWN CÁCERES

Lamentablemente, el mal tiempo impidió que nuestros compañeros de la asociación de Cáceres celebrasen este día tan significativo en la plaza Mayor como tenían previsto. Sin embargo, fueron a diferentes centros educativos de la localidad para fomentar la sensibilización y celebraron «en familia y en la intimidad» el Día Mundial.

DOWN CÁDIZ

Dentro de las distintas acciones llevadas a cabo por la asociación gaditana destacan la visita del equipo de participación ciudadana de la Policía Nacional y las entrevistas en Canal Sur radio y Onda Cádiz. Además, a la celebración de este día se unió el Centro María Inmaculada de Cádiz, cuyo alumnado del Grado de Comercio colaboró creando una mesa informativa y un mercadillo benéfico dentro de sus actividades de puertas abiertas. Ese mismo día, usuarios de la entidad se lanzaron a la calle con su mesa informativa para visibilizar la labor de la asociación y la realidad de nuestro colectivo.

DOWN CASTELLÓN

La asociación castellonense representó la obra Recuérdame en un acto que contó con representación del ámbito institucional y empresarial. Además, ofreció una charla de sensibilización en la Universitat Jaume I. Paralelamente, se llevaron a cabo diversas actividades en centros comerciales y varios usuarios de la asociación participaron en un taller de cocina inclusivo. Por otro lado, nuestros compañeros contaron con la visita de la delegada del Consell, Susana Fabregat, y de la directora provincial de Servicios Sociales, María José Arquimbau, quienes quisieron acompañarlos en esta jornada tan especial.

DOWN CIUDAD REAL – CAMINAR

En la asociación han llevado a cabo una intensa programación de actividades, entre las que destacan la II Gala Solidaria celebrada en el Antiguo Casino de Ciudad Real con el apoyo de Fundación Globalcaja, la presentación de su superheroína Sinora Down en la Biblioteca Pública del Estado, con el escritor Pedro Martín-Romo y el ilustrador MeOne, en un acto con centros escolares donde la lectura, la creatividad y la empatía fueron protagonistas. Además, desarrollaron acciones educativas como “Los Peces no se mojan” y una actividad divulgativa en la Facultad de Educación de Ciudad Real. Su iniciativa “Galleta Solidaria” superó las 3.000 unidades vendidas.

DOWN COMPOSTELA

La fundación compostelana organizó su tradicional gala anual, donde entregó los XII Premios Down Compostela, que en esta ocasión recayeron en SEUR Santiago, Antonio Rodríguez Núñez y la ex-directora de la asociación, Marta Rodríguez Lorenzo, a la que felicitamos por su gran dedicación de tantos años.

DOWN CUENCA

Debido a las adversas condiciones meteorológicas, nuestros compañeros de Cuenca tuvieron que cancelar los eventos al aire libre planificados. Sin embargo, llevaron a cabo el Concurso de Mariposas, una actividad organizada con una panadería local y desarrollada en diferentes colegios de Cuenca. Además, realizaron una rueda de prensa, y reprogramaron las actividades aplazadas para el 28 de marzo: mesas solidarias con venta de plantas, calendarios solidarios o pulseras.

DOWN GALICIA Y DOWN CORUÑA

La Federación Down Galicia y la asociación Down Coruña organizaron el 21 de marzo el acto central del Movimiento Down en Galicia para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down, en el que también celebraron los 25 años de la asociación coruñesa, los X Premios Down Galicia y la lectura del Manifiesto por la Promoción de la Autonomía Personal.

DOWN GRANADA

Los profesionales de la asociación granadina organizaron un acto institucional el 20 de marzo en la Cámara de Comercio de Granada, que contó con la participación de autoridades locales. Durante el evento, se entregaron los Premios a la Inclusión. Además, se leyó el Manifiesto del Día Mundial del Síndrome de Down. Además, la asociación celebró otras actividades: jornadas socioculturales y educativas, proyección del documental «Quererla es Crearla», lectura de poesías en el Museo Arqueológico, participación en el partido del Granada CF, una actividad de GuiArte en el Museo Memoria de Andalucía y otras acciones del programa Free Tour para fomentar la inclusión cultural. 

DOWN FERROL-Teima

La asociación organizó un acto donde las personas usuarias, familias y profesionales de la asociación pudieron manifestar sus principales reivindicaciones. Por otro lado, en el momento del encendido de los principales monumentos de la ciudad, personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales leyeron un manifiesto frente al Teatro Jofre.


DOWN HUESCA

Nuestros compañeros de Huesca desarrollaron un intenso programa de actividades durante todo el mes de marzo. Las más destacables fueron: un evento cultural, que contó con la actuación de Danza Inclusiva de Down Huesca y con un homenaje a Héroes del Silencio, y, por otro lado, un acto institucional con la participación de la alcaldesa de la ciudad, Lorena Orduna, y de la Consejera de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón, Carmen María Susín.

Fundación ASPANIDO

La Fundación Aspanido de Jerez celebró el Día Mundial con una actividad de sensibilización y captación de fondos en el Centro Comercial Área Sur en una jornada que incluía actividades para niños, premios y un ambiente muy familiar y cercano para sensibilizar sobre el síndrome de Down y normalizando su presencia en diferentes espacios.

DOWN LA RIOJA

En La Rioja, nuestra asociación local organizó unas jornadas formativas en las que un grupo de sanitarios presentó a usuarios, familiares y profesionales la nueva Unidad Específica de Atención a Personas con Síndrome de Down del Hospital San Pedro. Esta unidad contará con una consulta de medicina interna y otra de neurología, y comenzará a operar a partir de abril.

DOWN LEON

Desde Down León-  Amidown, conmemoraron nuestro Día Mundial con diferentes actividades a lo largo de la semana: charlas sobre sensibilización y resolución de conflictos en colegios de la provincia y un acto institucional al que asistieron, representantes sociales, familias y amigos. Durante el acto, varias personas con síndrome de Down de la Asociación leyeron un manifiesto acorde con la campaña #TanComoTú. En este acto además, participaron varias autoridades como el Alcalde de León, el delegado territorial de la Junta de Castilla y León, el procurador del Común y la Diputación de León.

DOWN LUGO

La asociación inauguró en la mañana del Día Mundial del Síndrome de Down, en el Museo Provincial de la ciudad, una exposición fotográfica para dar visibilidad a la vida cotidiana y la realidad de las personas con síndrome de Down. Antes de la inauguración, dos jóvenes con síndrome de Down leyeron el Manifiesto por la Promoción de la Autonomía Personal.

DOWN MÉRIDA

La asociación Down Mérida celebra la I Carrera Solidaria el próximo domingo 30 de marzo. Una carrera, que contará con diversas modalidades para adaptarse a todos los niveles, edades y habilidades, lo que permitirá a los participantes disfrutar de una jornada de deporte, solidaridad y diversión. Además, habrá actividades paralelas, música, animación, comida, sorteos y un punto de información donde los asistentes podrán conocer más sobre el trabajo que realiza la asociación y cómo pueden colaborar.

DOWN OURENSE

El día 21 de marzo para asociación gallega fue un día de doble celebración: el Día Mundial del Síndrome de Down y la inauguración de su nuevo local. Al acto que celebraron acudieron numerosas autoridades como el presidente de la Xunta de Galicia, el Alcalde de Ourense, el presidente del Parlamento de Galicia, la Conselleira de Política Social o la Vicepresidenta de la Diputación de Ourense, así como representantes de empresas colaboradoras, del sector asociativo, familias y usuarios.

DOWN PALENCIA

Nuestros compañeros palentinos celebraron nuestro Día Mundial acompañados de autoridades locales, empresas colaboradoras con la entidad y asociaciones que también trabajan por la inclusión de las personas con síndrome de Down.

DOWN PAÍS VASCO

Con motivo del Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, en el telediario de mediodía de EITB una persona con síndrome de Down expuso la situación del empleo en empresas ordinarias. Su intervención dio paso a un vídeo que mostró experiencias positivas de empleo con apoyo, destacando cómo estas oportunidades pueden transformar vidas y fomentar la inclusión en el ámbito laboral. «Un paso más hacia la visibilidad y el reconocimiento de las capacidades de todos», afirman nuestros compañeros de la fundación vasca.

DOWN PONTEVEDRA

Down Pontevedra Xuntos quiso reivindicar la importancia de la inclusión y el fin de los estereotipos asociados a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales colocando una gran pancarta en la balconada de la Casa de la Luz, situada en la histórica Plaza de la Verdura. Además, la entidad participará durante una semana en actividades en centros educativos y deportivos.

DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS

Los profesionales y usuarios de la asociación asturiana realizaron actividades en la calle, tanto en Oviedo como en Gijón, participaron en una jornada de “Láser Run” y fueron entrevistados por alumnado del C.P. Villafría para el periódico del centro educativo. Además, coincidiendo con el 40 Aniversario de la entidad y del primer proceso electoral de la interno para elegir a una persona con síndrome de Down como representante en la Junta Directiva, también realizaron una visita a la Junta General del Principado de Asturias, en la que fueron recibidas por Celia Fernández, vicepresidenta de la JGPA.

DOWN SALAMANCA

En la asociación salmantina llevaron a cabo varias acciones a lo largo del mes de marzo para dar visibilidad al síndrome de Down y derribar prejuicios asociados: jornada de puertas abiertas para centros educativos de Salamanca, Día de convivencia para familias, charla y visionado de película “Te quiero Eugenio” y concierto de la banda y agrupación de percusión de la Escuela de Música Santa Cecilia. Además, la fuente de la Puerta Zamora se iluminó en azul y amarillo.

DOWN TENERIFE

Nuestros compañeros de la asociación tinerfeña conmemoraron el Día de las Personas con Síndrome de Down con una jornada festiva en el Parque Tecnológico de las Mantecas, donde se leyó un manifiesto en que se recogieron numerosas reivindicaciones y se hizo un llamamiento a la concienciación social. La fiesta estuvo protagonizada por la música de Pepe Benavente, David Amador (Ni un pelo de tonto), DJ Rayco Sánchez, Los Verodes, una Master Class de Zumba y una Batucada.

DOWN TOLEDO

Nuestros compañeros de Toledo, además de colaborar con la participación de tres de sus chicos como protagonistas del spot -María José, Conceso y Paula-, han llevado a cabo diversas actividades durante toda la semana. Una de ellas fue el pleno inclusivo en el Ayuntamiento de Toledo, donde los participantes leyeron su tradicional manifiesto. También realizaron un coworking con empresarios de la provincia que compartieron su experiencia en la contratación de personas con discapacidad intelectual. Hubo diferentes sensibilizaciones en escuelas infantiles, colegios e institutos y también tuvieron tiempo para celebrar actividades culturales, como varias obras de teatro de su grupo «Mimodown» y de la compañía Blanca Marsillach, la visita a la Ermita del Valle y al Museo Sefardí o la actuación de la «Batucada Down Toledo» y de DJ charly 2.1, uno de nuestros participantes. «¡Ha sido una semana llena de oportunidades para compartir momentos!», nos cuentan con ilusión.  

DOWN VIGO

La asociación Down Vigo organizó el III Desfile inclusivo en el Centro Comercial Vialia, en colaboración con Decathlon y Discamino. Más de una treintena de modelos, con y sin discapacidad, desfilaron para reivindicar su derecho a una vida plena e independiente y para mostrar que cualquier actividad física puede ser una herramienta de desarrollo individual y colectivo.

DOWN ZAFRA

El 21 de marzo se realizó en Zafra la XIII Marcha por la diversidad con participación de los colegios, institutos, asociaciones y grupos políticos, finalizando en el Ferial con un acto en el que se proyectó la campaña #TanComoTú. Además, hubo una actuación musical y otra actividad de normalización e inclusión social. En la semana del Día Mundial se realizaron diferentes actividades como visita al Hogar de Mayores, una nueva etapa del Camino de Santiago, una actividad de visibilización en un colegio y el reconocimiento del Club deportivo Zafra a la Asociación.

EXTRAORDINARIOS T21

La asociación alicantina reivindicó en su Manifiesto del día 21 de marzo una sociedad más equitativa, leyendo este mismo en los ayuntamientos de las ciudades de Elche, Rafal y La Vila Joiosa. 
También invitó a participar en este día, como cada año, a todos los centros educativos de la provincia de Alicante, con sus ya conocidas actividades en el aula con las que animaron a los escolares a unirse a la campaña #TanComoTú, con un gran éxito de aceptación.

FUNDOWN Región de Murcia

Durante la mañana del ‘Día Mundial de las personas que son tan como tú’, nuestros compañeros de la fundación murciana presentaron, junto a usuarios, profesionales y familias, el nuevo logo que conceptualiza sus ideales y objetivos. Este acto contó con la presencia de Conchita Ruiz, consejera de Política Social, Familias e Igualdad del Gobierno de la Región de Murcia.

Carta a los Reyes Magos: los hermanos de las personas con síndrome de Down quieren un 2025 más inclusivo

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Yolanda Ariza, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos,

Este año, la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA que coordino, ha trabajado intensamente para apoyar a todos aquellos que tienen un hermano o una hermana con síndrome de Down en la familia.

Así que, pensando en ellos, quisiera pediros algunas cosas que son muy importantes:

-Oportunidades reales de empleo inclusivo donde se reconozca su valía y sus capacidades. Que tengan la posibilidad de desarrollarse profesionalmente en un entorno laboral respetuoso y accesible.

-Que puedan disfrutar de una educación inclusiva de calidad (en el mismo colegio que sus hermanas y hermanos) con todos los recursos que sean necesarios.

-Que cuando un padre o una madre falte, estén protegidos y asistidos plenamente. Y que, como hermanos, nos ayuden en esta labor.

-Que todos los hermanos de personas con síndrome de Down conozcan bien los intereses y motivaciones de sus hermanas y hermanos. Para acompañar bien a las personas con discapacidad en el camino de la vida.

-Queremos ser parte del proceso de nuestros hermanos con síndrome de Down porque las decisiones de los padres también nos afectan.

Nuestro rol como hermanos y hermanas es muy importante: para que las personas con síndrome de Down puedan alcanzar sus sueños, hacer realidad sus planes de futuro, ser felices y conseguir el mayor desarrollo y autonomía posible. Así que escuchadnos y no os olvidéis tampoco de nosotros.

Con todo cariño,

Yolanda Ariza, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA

Carta a los Reyes Magos: los mayores con síndrome de Down piden un envejecimiento con salud y de calidad

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Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos,

Todos los que formamos parte de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA trabajamos para que las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual tengan un envejecimiento saludable y de calidad. Nos gustaría que, en este 2025, pudiéramos conseguir los recursos necesarios para que:

1. Las personas con síndrome de Down puedan disfrutar de una buena salud, en su sentido más amplio. Que tengan acceso a servicios de salud adecuados y adaptados a sus necesidades (incluyendo chequeos regulares y atención especializada). 

2. Puedan tener la oportunidad de acceder a actividades y programas que les permitan seguir aprendiendo y fomentando su autonomía. Y que se garanticen los apoyos necesarios para ello.

3. Participen en actividades y espacios donde puedan interactuar y participar plenamente en su comunidad. Para fortalecer así su red social y reducir el aislamiento (se trata de Inclusión y de Respeto).

4. Puedan continuar trabajando en sus proyectos de vida, tener relaciones. Tener actividades que les generen satisfacción y que les permitan mantener un rol adulto y activo el mayor tiempo posible.

Desde el grupo de trabajo que coordino, creemos que es fundamental que se aumente la conciencia y la sensibilización sobre el envejecimiento de las personas con síndrome de Down y se promueva una cultura de respeto y aceptación en la sociedad (que valore sus contribuciones y derechos).

Por eso, creemos que es necesario un compromiso renovado por parte de la sociedad y las instituciones para garantizar una vida digna y plena para las personas con síndrome de Down, y otras discapacidades intelectuales, a lo largo de toda su vida. También que se implementen políticas inclusivas que promuevan la autonomía, la participación activa en la comunidad y la accesibilidad ajustándose a cada etapa de la vida de la persona.

Por nuestra parte, nos comprometemos a seguir aprendiendo. A mejorar los servicios y apoyos para que, tanto las personas con síndrome de Down que se encuentran en esta etapa, como sus familias, cuenten con el apoyo necesario para afrontar los desafíos del envejecimiento.

Estamos convencidos de que, juntos, podemos construir un futuro donde cada persona sea valorada. Y que tenga la posibilidad de vivir con calidad y respeto hasta el final de sus día. Así que, cualquier apoyo en ese sentido, será bienvenido.

Un abrazo,

Nagore Nieto

DOWN ESPAÑA colabora en una investigación sobre alteraciones inmunológicas en síndrome de Down y pide la participación de las familias

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Las personas con síndrome de Down tienen una mayor predisposición a tener enfermedades autoinmunes que el resto de la población. Además, un gran porcentaje de ellas tiene infecciones recurrentes. Por ello, el sistema inmune de las personas del colectivo es un asunto muy relevante que ocupa gran número de investigaciones científicas.

Por otro lado, hace unos años, se identificó un grupo de pacientes con una enfermedad del sistema inmune llamada “Ganancia de función STAT1”, que presentan unos síntomas similares a los de las personas con síndrome de Down. Recientemente, se ha hallado un tratamiento eficaz para ese grupo de pacientes que controla varios síntomas derivados de las alteraciones del sistema inmune: los llamados inhibidores JAK/STAT (baricitinib y ruxolitinib).

Teniendo en cuenta dicho descubrimiento, una red de investigadores del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la Universidad Villanueva de Madrid se cuestionó si podría ser dicho tratamiento una opción para tratar también a las personas con síndrome de Down y alteraciones inmunológicas importantes.

Para despejar la incógnita, los expertos de ambas entidades se encuentran impulsando un proyecto de investigación sobre la respuesta inmunitaria en niños y jóvenes con síndrome de Down, que cuenta con el apoyo y colaboración de DOWN ESPAÑA y la Fundación Jérome Lejeune España.

Los objetivos del proyecto son: conocer con exactitud la frecuencia y gravedad de estas alteraciones inmunológicas en personas con síndrome de Down, comprender los mecanismos por los cuales se desarrollan estos síntomas y descubrir nuevos tratamientos que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y alteraciones inmunológicas importantes.

Cuatro fases de investigación
El estudio está divido en cuatro etapas diferenciadas en las que es indispensable contar con la colaboración de las familias:
-Recogida de datos: se pedirá a familias rellenar un cuestionario clínico y una escala de calidad de vida sobre las personas con síndrome de Down entre 4 y 21 años.
-Análisis de datos: después de analizar los datos obtenidos, se solicitará la colaboración voluntaria de algunos perfiles seleccionados a los que se extraerá una pequeña muestra de sangre para análisis. El equipo contactará a las familias seleccionadas.
-Estudio inmunológico: se realizará un análisis en detalle de la vía del interferón en las células de las muestras y del efecto del baricitinib en las mismas. Además, se realizará una novedosa técnica para conocer qué genes se expresan en cada célula individual (SingleCell-RNAseq).
-Evaluación: combinando los resultados se intentará entender mejor el síndrome de Down e identificar perfiles para nuevos tratamientos.

¿Cómo pueden participar las familias de personas con síndrome de Down?
Si tu familiar con síndrome de Down tiene entre 4 y 21 años, puedes rellenar el cuestionario a través de este enlace:
CUESTIONARIO SALUD CdV NIÑOS Y JÓVENES CON SD – 1/29
Rellenar el formulario suele llevar unos 20 minutos. Recomendamos no suspenderlo y hacerlo de principio a fin en el momento.

Desde DOWN ESPAÑA, animamos a las familias de personas con síndrome de Down de la edad indicada a participar, pues su colaboración es absolutamente necesaria en esta investigación que esperamos traiga como resultado un tratamiento eficaz para las personas con síndrome de Down y alteraciones inmunológicas.


¡Muchas gracias por vuestra participación!

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