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Marley junto a sus padres, Jack y Jana.
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Jack Barr es profesor en la Escuela Comunitaria Internacional en Bangkok, Tailandia. Junto a su esposa, Jana, ha creado If They Had a Voice (Si pudieran hablar), una web en la que dan voz a los niños con síndrome de Down cuando aún están en el vientre materno. Además, Jack ha querido describir cómo se sintió al conocer el diagnóstico de su hija y el proceso que siguió hasta que descubrió que hoy en día es ella quien «da brillo a su día».
Esta es la carta:
El día en que nació mi hija Marley, fui directamente a su cuna en el hospital y la sostuve durante más de dos horas. Simplemente me la cargué al hombro y lloré porque nunca en mi vida había sentido tanto amor por alguien o algo. Creo que las enfermeras pensaron que estaba loco, finalmente tuvieron que recordarme que tenía que ir con mi esposa. Fue tres días después, antes de salir del hospital, cuando el pediatra nos dijo que pensaba que Marley podría tener síndrome de Down. Mi reacción fue: ¡tiene que ser una broma!
Tuve un ataque de pánico y me llevaron a la sala de emergencias. Los pensamientos se agolpaban en mi mente: ¿cómo era posible que mi hija perfecta tuviera síndrome de Down» ¿cómo era posible que no estuvieran seguros» ¿cómo era posible que cuando hicieron el ultrasonido no nos dijeran que teníamos una probabilidad de una entre 18.000 de tener un hijo con síndrome de Down» ¿por qué Dios me está castigando» ¿cómo podría vivir con una hija a la que todos rechazarían» incluido yo»
A lo largo del primer año de vida de Marley, caí en una profunda depresión. Empecé a tomar antidepresivos y a visitar a un terapeuta. Consideré dejar a mi esposa, dar en adopción a mi hija o suicidarme.
Solía acostarme por las noches pensando en mi futuro y buscando una razón para vivir. Creía en todas las cosas negativas que el mundo me había enseñado acerca del síndrome de Down y me parecía que era una maldición para mi familia. ¡No podía dejar de pensar en cómo cambiaría mi vida!
Pero la verdad es que me sentía mal conmigo mismo. Llegó un momento en el que me escribí una carta a mi mismo en la que me preguntaba por qué las cosas tenían que ser así. Pedí a Dios que tomara mi despreciable vida a cambio de que se llevara el cromosoma adicional de Marley. Incluso pasaba las noches despierto, contemplando qué sentiría si de pronto ella dejara de respirar mientras dormía.
Finalmente, un sábado por la mañana, cuando Marley tenía unos dos meses de nacida, me levanté y le dije a mi esposa que saldría a dar un paseo. No tenía la intención de regresar. Iba a abandonar a mi esposa y a mi hija.Ya no podía más.
Pero, entonces, después de salir, empecé a dudar y fue cuando recordé que mi esposa se había inscrito a un grupo de apoyo en línea. Les llamé. Pasé las siguientes dos horas hablando por teléfono acerca de mi hija y mi familia con un hombre al que nunca había visto y que tenía un hijo de dos años con síndrome de Down.
No puedo explicarlo, pero después de hablar con él durante dos horas, tuve las fuerzas para regresar a casa y hacer frente a un día más. Durante los siguientes seis meses, me levanté con la idea de ir día a día.
Recordé algo que hace años me dijo mi padre: «si quieres resolver un problema, tienes que hacer algo al respecto». Seguí su consejo.
Primero, traté de aprender todo lo que pude sobre cómo educar a un hijo con síndrome de Down. Luego, empecé a llamar a todas las familias que tenían un niño con esta discapacidad que pude encontrar. Les debo mucho a esas familias porque estuvieron dispuestas a hablar conmigo a pesar de la diferencia de horario de 12 horas entre Bangkok y Estados Unidos.
También empecé a obligarme a interactuar con mi hija. Ella quería desesperadamente que la empezara a querer, y me amó hasta que me rendí e hice lo mismo. Temía aceptarla porque eso implicaba aceptar su discapacidad. Sin embargo, era mi ignorancia lo único que me impedía amarla.
Cuando vencí las egoístas expectativas que tenía respecto a Marley, poco a poco empecé a ver a la hermosa niña que cambiaría mi vida para siempre. Empecé a encontrar la paz. La sanación es un proceso, un viaje. Nunca habría experimentado esta transformación en mi vida si Marley no hubiera nacido.
Es cierto que hay momentos difíciles cuando tienes una hija con síndrome de Down. Sin embargo, también es cierto que es muy parecida a cualquier otro niño. Marley sonríe, ríe, juega, se desarrolla (aunque a su propio ritmo y con su estilo particular), comete errores y, lo más importante, completa nuestra familia.
Literalmente, da brillo a mi día cuando la veo. Ahora tiene dos años y a esta edad todos los niños se desarrollan a ritmos diferentes. Marley puede caminar, nadar, hacer señas y decir palabras; puede lanzar y patear una pelota, seguir instrucciones sencillas y hacer berrinches. También sabe cómo manipular a sus abuelos?
Sin embargo, no ha aprendido a correr o a saltar. Toma medicamentos para la tiroides y tiene un pequeño defecto en el corazón. La clave es que es muy parecida a la mayoría de los niños de su edad, y todos los niños que tienen síndrome de Down son diferentes, así como todos los niños son diferentes.
Antes de nuestras vacaciones de verano, pasó un examen de admisión para entrar a un preescolar británico con otros niños a los que no se les etiqueta como «niños con necesidades especiales». En mi opinión, esas limitaciones que ponemos a los niños con síndrome de Down son anacrónicas y provocan una falta de aceptación en nuestra sociedad.
La comunidad médica se concentra en muchos de los retos asociados con el síndrome de Down, así que desarrollamos un temor innecesario, pero esa es la única diferencia. La verdad es que hoy soy una mejor persona gracias a mi hija, mi hija con síndrome de Down. Agradezco tener una esposa que estuvo dispuesta a presionarme para cambiar y me apoyó cuando me vi en dificultades.
Nunca podré entender del todo por qué Marley tiene síndrome de Down, pero sé que ella ha marcado la diferencia en mi vida, en la vida de mi esposa y en la vida de muchas personas de nuestra comunidad.
