Aspectos relevantes del cráneo indican que este es el esqueleto de un niño con síndrome de Down.

A pesar de que se cree que el síndrome de Down ha existido durante toda la historia de la humanidad, la revista New Scientist aclara que hay pocos casos de síndrome de Down en el registro arqueológico.

Este nuevo caso proviene de una necrópolis de los siglos V y VI, cercana a una iglesia en Chalon-sur-Saône, en el este de Francia. Entre los restos de las 94 personas encontradas en las excavaciones, destaca el esqueleto de un niño pequeño con un cráneo corto y ancho, de base aplanada y con los huesos craneales delgados. Características comunes en las personas con síndrome de Down.

El niño fue enterrado sobre su espalda, con la cabeza mirando hacia el oeste, igual que todos los muertos de la necrópolis. Según Maïté Rivollat, experta de la Universidad de Burdeos, esto sugiere que el niño fue tratado igual en su muerte que otros miembros de la comunidad, y que por tanto no estaba estigmatizado en vida. John Starbuck, antropólogo de la Universidad de Indiana, cree sin embargo que no es indicio suficiente para deducir este hecho.

Francisco Javier ha tenido siempre el apoyo de su familia.

«Quiero que los padres en nuestra situación tengan en cuenta que por muchos obstáculos que les pongan, sus hijos pueden conseguir la misma meta que el nuestro», comenta  Isabel, la madre del joven que ha obtenido esta calificación de notable.

Con el fin de Secundaria acaba una etapa en la que esta familia se ha esforzado por que su hijo alcanzase los mismos objetivos de conocimiento que el resto de alumnos de su edad.

Y es que los padres de Francisco Javier no han querido que el hecho de tener síndrome de Down fuera una excusa para recibir la adaptación curricular significativa, mediante la cual los objetivos cognitivos de dicho nivel educativo son distintos.

Una situación que contrasta con otros casos de alumnos con síndrome de Down, como el de Rubén Calleja, a quien se le niega la posibilidad de estudiar en un colegio inclusivo.

Apostando por la educación inclusiva

Ya desde pequeño la propia Administración desestimó la Educación Especial en Primaria para Francisco Javier. «Siempre se ha apostado por la integración total, como un alumno más», recuerda su madre, trabajadora social del departamento de orientación educativa de la Delegación de Educación.

El joven ha estado matriculado desde el curso 2011/12 en el IES Carlos Haya, para quien la familia sólo tiene buenas palabras. Isabel Lira agradece la dedicación que los tutores y docentes del centro le han prestado a su hijo, especialmente al profesor de Música y Educación Física. «En las pruebas de gimnasia mi hijo siempre estuvo con el resto de la clase, aunque algunas fueran distintas para él, pero siempre integrado», recuerda la madre.

Francisco Javier estudiará ahora un FP de grado medio de auxiliar administrativo. Su objetivo es matricularse los próximos años en un ciclo superior de agropecuario, «pues le encantan las labores del campo», aunque no cierra las puertas a la universidad: «No seré yo quien le ponga fronteras a mi hijo», añade Isabel. Sus palabras quedan refrendadas en una carta enviada por su tutor en este curso: «Ningún alumno puede ser limitado […] los límites los pondrán ellos mismos, su voluntad de querer llegar hasta donde se han propuesto«.

Algunos de los premiados a la gala de DOWN TOLEDO.

Una vez finalizada la temporada lectiva, y a las puertas del verano, DOWN TOLEDO celebró el pasado jueves 10 de julio su tradicional fiesta de fin de curso.

El acto se realizó en el Auditorio que Caja Rural Castilla-La Mancha tiene en Toledo y que cede altruistamente a entidades de acción social.

En lo que a premios se refiere, en la categoría de Personalidad Solidaria recayó en el presidente del CERMI regional, Luis Perales Ramírez, como ejemplo de padre implicado asociativamente y representante del esfuerzo que hacen las familias de las personas con discapacidad para mejorar su calidad de vida y defender sus derechos.

El premio a la Administración Colaboradora 2014 se entregó al Ayuntamiento de Toledo, por su  colaboración en las iniciativas que DOWN TOLEDO desarrolla en la ciudad, destacando especialmente el XIII Encuentro Nacional de Familias, celebrado en octubre de 2013. El premio fue recogido por Ana Saavedra, teniente de alcalde y concejal de Bienestar Social e Igualdad en representación del alcalde de la capital, Emiliano García-Page.

Javier Ruiz, conductor del programa Capaces en la Onda, de Onda Cero Toledo, recibió el reconocimiento como Persona Colaboradora. Este programa, en el que intervienen jóvenes con síndrome de Down, ha permitido dar visibilidad a la asociación y a las personas con discapacidad intelectual de manera diferente, tanto en la sociedad toledana como fuera de ella.

En la categoría de Empresa Colaboradora, el reconocimiento recayó en el Hotel Beatriz de Toledo, por haber servido de casa durante unos días a las cientos de personas que participaron en el XIII Encuentro Nacional de Familias. El premio fue recogido por Justino Pérez, director general de la cadena Beatriz Hoteles.

En la gala de entrega hubo diversas actuaciones, como la escenificación de una coreografía por parte de los niños con síndrome de Down en etapa infantil de DOWN TOLEDO, además de la proyección de dos vídeos que repasaban los mejores momentos vividos en la entidad a lo largo de este curso.

De izda. a dcha.: Juana Lillo, Irma Iglesias, Loreto Márquez, y Uberlinda Astorga.

En el objetivo de conseguir el mayor nivel de autonomía y vida independiente de las personas con discapacidad intelectual, la obtención de un empleo supone un paso fundamental.

Por eso, la visita de Irma Iglesias, presidenta de DOWN 21 Chile; Loreto Márquez, coordinadora de regiones de DOWN 21 Chile; y Uberlinda Astorga, de DOWN 21 Chile; y Juana Lillo, directora del Colegio Especial Armonía (que implantará programas de Empleo con Apoyo de manera pionera en el país), ha estado dedicada a conocer de primera mano e intercambiar opiniones sobre el Empleo con Apoyo. Se trata de una modalidad de empleo orientada a la inserción laboral de las personas con discapacidad, ofreciendo los apoyos necesarios, dentro y fuera del entorno laboral, para conseguir la plena inclusión del trabajador en el puesto. Se cuenta para ello con la figura de un Preparador Laboral, que ofrece al trabajador con discapacidad el apoyo necesario para su adaptación.

Las visitas que las cuatro representantes han realizado a Fundación Aprocor y a FUNDOWN-Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia- les ha permitido estar en contacto directo con entidades y profesionales con una contrastada experiencia en la aplicación de esta metodología.

Por su parte, tal y como reconoce Irma Iglesias «en Chile aún existe mucho desconocimiento sobre el Empleo con Apoyo, y no hay claridad en el rol del preparador laboral». Una situación que se espera que cambie, ya que, según Iglesias, «se ha visto un claro interés desde la administración pública».

Para lograrlo, el estado debe adaptarse a los nuevos tiempos, porque como recuerda Iglesias, en Chile «no existe una normativa que lo regularice. Aún se cree que las personas con discapacidad intelectual deben trabajar en talleres protegidos, y la ley chilena estipula que en el caso de contratar a personas con discapacidad, el sueldo puede ser el que convengan las partes… o simplemente no tener sueldo». Por eso Iglesias reclama «una ley clara en cuanto a exigencia de contratar a personas con discapacidad, de acuerdo al número de trabajadores y beneficio tributario».

Y es que, «en Chile todo lo relacionado con la discapacidad tiene todavía un cariz caritativo y no de derecho», reconoce la presidenta de la entidad, al tiempo que afirma que «estamos trabajando para que esto cambie, y no pararemos hasta conseguirlo».

La presidenta de DOWN 21 Chile, organización que lleva dos años impulsando este método, pone como ejemplo de éxito «la apertura que nuestra entidad logró en la contratación de personas con síndrome de Down en el Congreso Nacional».  Una muestra de que «el Empleo con Apoyo es la fórmula que mejor da respuesta a las personas que históricamente han estado excluidas del trabajo en empresas ordinarias», afirma Iglesias.

En palabras de Juana Lillo, directora del Colegio Especial Armonía, en Chile se está trabajando en este modelo «porque se hace frente a la inclusión laboral de forma integral: contando con el joven, la familia y la comunidad».

Lillo agradece este tipo de visitas, que les permiten conocer otras realidades donde el modelo está más asentado, como en España, donde «DOWN ESPAÑA es un referente  de éxito en este tema y su experiencia nos sirve para poder implementar el Empleo con Apoyo de una forma segura, realizando las modificaciones de acuerdo a nuestra realidad, pero tratando de realizar este programa lo mejor posible».

La familia y la empresa

Para Lillo, el trabajo que deben hacer las entidades con el entorno familiar es sumamente importante. «Se debe convencer a los padres que la persona con síndrome de Down debe tener su propio proyecto de vida y que el trabajo es una de las vías para lograrlo» dice. Es una labor compleja, ya que «a los padres les da miedo que entren al mundo del trabajo, por  considerarles muy vulnerables», y reconoce que en Chile muchas familias «prefieren acceder a la pensión asistencial que da el gobierno».

Una opinión que refrenda Irma Iglesias, al comentar que «nos encontramos con familias que creen ser dueños de la vida de sus hijos, impidiéndoles trabajar». Por ello, para ella «una buena estrategia es que las propias personas con síndrome de Down den su propio testimonio, que sean ellos mismos quienes demanden su derecho a trabajar».

Otro frente es el del mundo empresarial, que aunque en Chile «está abierto a contratar personas con síndrome de Down, sigue viéndolo como un favor. Falta crear conciencia del significado de responsabilidad social», dice Iglesias.

El cambio de un modelo laboral basado en Centros Especiales a otro orientado al Empleo con Apoyo en empresas ordinarias «debe comenzar desde los proyectos educativos», asegura Lillo. Para ella, «la preparación para lograr una vida autónoma y con trabajo ordinario debe estar en la misión y visión de cada centro educativo, y debe trabajarse desde los primeros años».

Con estas premisas claras, Irma Iglesias reconoce que el balance de estos dos primeros años de implantación del Empleo con Apoyo en su entidad «es positivo. Somos muy optimistas, las personas con síndrome de Down se están preparando y les motiva encontrar un trabajo en empresas ordinarias». «Tenemos muchos proyectos, como los de formación en organismos del estado», recuerda Iglesias, para quien el trabajo es «una manera de validarnos con nuestros iguales, y debería ser también así con las personas con síndrome de Down».

Para ello el Empleo con Apoyo es ideal, y por eso estas entidades impulsan y defienden esta modalidad de inclusión laboral. Para seguir profundizando en ella, los próximos 17 y 18 de julio las cuatro representantes chilenas asistirán al curso «Nuevos caminos, nuevas respuestas» que imparte la Fundación Emplea en nuestro país.

DOWN ESPAÑA y Fundación Barclays, con el empleo

En nuestro país, DOWN ESPAÑA y Fundación Barclays llevan a cabo el proyecto «Empleabilidad Down», que tiene como objetivo ofrecer un apoyo integral a la persona con síndrome de Down para facilitar su contratación. Esto se consigue, por un lado, fortaleciendo la relación de la asociación a la que pertenece con el tejido empresarial de su área de influencia, lo que genera un clima favorable a su contratación. Por otro, mejorando la capacitación y recursos de la propia persona con síndrome de Down a través de la realización de prácticas formativas en empresas de la zona. Y por último, empoderándole en su manejo del dinero a través de la formación que recibirá de empleados de Barclays.

El proyecto «Empleabilidad Down» se realiza a través de la metodología de Empleo con Apoyo, que cuenta con la figura de un Preparador Laboral que forma al trabajador en el mismo puesto de trabajo, liberando al empresario de esta labor.

 

Las comunidades que suspenden en el tratamiento de la dependencia son Valencia, Canarias, Ceuta, Melilla, Baleares, Aragón, Asturias, Galicia, Madrid, Navarra y Cataluña, por lo que el Observatorio concluye que «sólo» Castilla y León, con una nota del 9,6, y País Vasco, con un 8,3, «destacan» en la aplicación de la Ley.

A la hora de realizar la escala de valoración del desarrollo de la Ley, el Observatorio tiene diferentes variables como las personas atendidas sobre el total de población; las solicitudes sobre el total de población; los dictámenes; las personas pendientes de prestación de servicio; el equilibrio entre las prestaciones y los servicios; el incremento de personas atendidas en los últimos doce meses; o la aportación de cada comunidad, entre otras.

El informe aclara que siete comunidades mantienen la misma puntuación que hace seis meses; concretamente se trata de Castilla y León (9,6), País Vasco (8,3), La Rioja (6,3), Castilla-La Mancha (5,4), Extremadura (5,4), Murcia (5), Asturias (3,8); mientras que bajan seis, Cantabria (de 6,3 a 5,4), Andalucía (de 5,8 a 5,4), Cataluña (de 5,4 a 4,6), Navarra (de 5 a 4,6), Galicia (de 5 a 3,8), Aragón (de 3,8 a 3,3).

Por contra, la nota crece en cinco comunidades autónomas aunque ninguna de ellas obtiene el aprobado. Aún así, la puntuación crece en Madrid, de 4,2 a 4,6; Baleares, de 2,9 a 3,3; Ceuta y Melilla, de 1,3 a 1,7; Canarias, de 0,8 a 1,3 y Comunidad Valencia, de 0,4 a 1,3.

Estos datos conducen al Observatorio a asegurar que «se mantiene invariable el empecinamiento» de algunas comunidades autónomas en no aplicar las prestaciones y servicios que la Ley contempla, lo que pone a sus ciudadanos «en una situación de desprotección». Las comunidades con calificación muy deficiente son Comunidad Valenciana, Canarias, Baleares, Aragón, Ceuta y Melilla.

Asimismo, el informe, elaborado por la Asociación Estatal de Directores y Gerentes en Servicios Sociales, se refiere a los «graves desequilibrio» que existe entre los territorios y a cómo se aprecia «la voluntad de los gestores autonómicos» por atender mejor las necesidades de las personas dependientes de su ámbito.

La sede de DOWN CIUDAD REAL » CAMINAR, ubicada en el número tres de la calle Socuéllamos, cuenta ya con nuevas estancias en las que proporcionar con garantía los servicios de atención en las diferentes etapas vitales de las personas con síndrome de Down. De entre estas mejoras efectuadas en las instalaciones de la asociación destaca la nueva sala de Atención Temprana, de la que se benefician en la actualidad 33 niños de 0 a 6 años con discapacidad intelectual. En ella se trabaja la logopedia para mejorar el lenguaje, además de la psicomotricidad y la fisioterapeuta para potenciar el área motora.

Fernández y Galván, (en el centro) en la inauguración junto a profesionales y usuarios de DOWN CIUDAD REAL – CAMINAR.

Esta sala ha sido amueblada y acondicionada gracias a la colaboración de Fundación Inocente, Inocente y al dinero obtenido en la Gala Inocente 2013, emitida el pasado mes de diciembre en La 1 de TVE. Una gala con la que Fundación Inocente, Inocente recauda fondos con los que poder ayudar a entidades de acción social de todo el país. Su directora, Cristina Fernández, presente en el acto de inauguración de las nuevas instalaciones de DOWN CIUDAD REAL » CAMINAR, mencionó que «se han invertido más de 10.000 euros» en el acondicionamiento de la sala.

La inauguración contó además con la presencia del viceconsejero de Sanidad y Asuntos Sociales de la Junta de Comunidades, Jesús Galván, que comentó que para atender en condiciones a los niños con síndrome de Down «hay que aportar técnica, conocimiento, contacto personal y mucha continuidad». Unas necesidades asistenciales que se verán satisfechas con las nuevas instalaciones que la asociación y sus usuarios está ya utilizando.

El acuerdo alcanzado entre FUNDOWN (Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia) y la Concejalía de Bienestar Social permitirá a la entidad mantener y potenciar dos proyectos: el de Ocio Inclusivo y el programa de viviendas compartidas.

El Proyecto de Ocio Inclusivo tiene como finalidad la promoción de conocimientos y habilidades para que el colectivo de personas con discapacidad intelectual pueda disfrutar del ocio de manera autónoma.

De duración anual, está destinado a jóvenes con discapacidad intelectual con el fin de que los propios usuarios logren iniciar, desarrollar y mantener actividades y planes de ocio satisfactorio. Serán aproximadamente 50 las personas que se beneficien de este programa.

Viviendas compartidas

Por su parte, el proyecto Escuela de Vida: Programa de Viviendas Compartidas se basa en la convivencia de personas que tengan discapacidad intelectual con personas sin discapacidad.

En este caso, los usuarios de FUNDOWN compartirán vivienda con estudiantes de la Universidad de Murcia en condiciones de igualdad, con la finalidad de poner en marcha un modelo de formación progresivo que permita un entrenamiento para la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual en todos los contextos en los que se desenvuelven: familiar, formativo, laboral y social. Serán 14 las personas con discapacidad intelectual que compartirán piso con 7 universitarios.

Abel García tiene 27 años y es usuario de DOWN PONTEVEDRA-XUNTOS.

Abel, que tiene 27 años y es vecino de la localidad de Xustáns, lleva siete años acudiendo a DOWN PONTEVEDRA-XUNTOS para formarse y conseguir introducirse en el mercado laboral. Siempre lo ha hecho de la mano del Empleo con Apoyo, y ahora el Diario de Pontevedra ha contactado con él para que les explique de primera mano en qué consiste esta modalidad de empleo orientada a la inserción laboral de las personas con discapacidad.

El joven explica que el proceso comienza con sesiones de formación y  asesoramiento para encontrar un empleo y que, una vez se accede a un puesto de trabajo, el personal de apoyo de la asociación «te acompaña para que te familiarices con el puesto». «Están contigo para que conozcas al encargado y al jefe, si es que está (sonríe), y explican tus funciones y cómo tienes que atender al público». Con el paso del tiempo esa  supervisión se hace intermitente  hasta que llega un momento en el que el empleado domina a la perfección todas sus tareas. «Entonces te dan rienda suelta», añade.

Su currículum vitae está repleto de experiencias laborales. Abel ha trabajado de peón de mantenimiento de parques y jardines en el Ayuntamiento de Ponte Caldelas, de ayudante de carpintería en la parroquia de Caritel, de reponedor en un supermercado del grupo Moldes y de ayudante en un taller.

El contrato más largo fue de seis años en las termas de Cuntis donde se convirtió en una pieza clave del área de maniluvios y  pediluvios, «un tratamiento que consiste en dar agua en las extremidades inferiores de los brazos y  las piernas, y que es beneficioso  para la soriasis, la mala circulación y los huesos».

Sin duda, este fue el empleo del que guarda un mejor recuerdo, «porque me sentí muy involucrado y muy acogido por parte de los empresarios y los trabajadores».

En la rama sanitaria

Actualmente está en el paro, afectado por la lacra del desempleo que pesa sobre 4,5 millones de españoles. Asegura que el «panorama se presenta difícil», pero se resiste a tirar la toalla, de hecho, acude casi a diario a DOWN PONTEVEDRA-XUNTOS para reforzar su formación y encontrar un nuevo empleo.

Abel tiene las ideas claras y busca «un perfil concreto, dentro de la  rama sanitaria». Su reto es conseguir una plaza de celador y ejercer sus funciones como marcan las pautas, «llevar los historiales a los médicos y todas esas cosas que hacen los celadores».  La única experiencia que rescata de su currículum para encaminar su objetivo es un «curso dos horas  de primeros auxilios, promovido  por el Concello de Ponte Caldelas».

Por ello, reclama «más información y formación sobre ese puesto  de trabajo».
En cuanto a otras reivindicaciones, Abel no tiene dudas y, si tuviera la oportunidad del Gobierno le diría «que  tuviera en más en cuenta a las personas con alguna discapacidad, que sepa que estamos ahí y que tenemos los mismos derechos que las personas sin discapacidad».