Cómo comunicarnos de forma eficaz para favorecer la inclusión educativa

.

Ana Belén Rodríguez Plaza, psicóloga y asesora de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA, ofrece en este artículo consejos para mejorar la comunicación entre alumnos, docentes y familias para el curso 2024-2025.

Comienza el nuevo curso escolar y la colaboración entre la familia y la escuela es un pilar fundamental para el éxito académico y emocional de todos los estudiantes. Una comunicación eficaz no solo fortalece esta relación, sino que también asegura que las necesidades de nuestros hijos/as sean comprendidas y atendidas de manera adecuada.

¿Pero,  nos hemos preguntado por qué en ocasiones es tan difícil hacernos entender? o ¿llegar a acuerdos con los docentes de nuestro hijo/a o solucionar problemas y conflictos? .En este artículo vamos a explorar la Comunicación No Violenta (CNV), un enfoque desarrollado por Marshall Rosenberg, que ofrece herramientas valiosas para que los padres podamos comunicarnos de manera clara, respetuosa y colaborativa con los docentes, favoreciendo así una coordinación efectiva y beneficiosa para todos.

Comencemos analizando una situación, seguramente para muchas familia sea muy familiar:

María, una niña de 8 años con síndrome de Down,  que ha estado teniendo dificultades con las matemáticas en la escuela. Sus padres están preocupados porque han notado que María no  avanza y  parece frustrada al hacer la tarea, negándose a realizar todas las actividades donde ella vea números.

Veamos dos formas diferentes de comunicar el problema al tutor de María.

OPCION A: Padres de María: “No entiendo qué está pasando en clase. Mi hija nunca tuvo problemas con las matemáticas antes. No sé cómo se le enseña  para que mi hija no quiera hacer ninguna actividad relacionada con esta asignatura”.
OPCION B: Padres de María: “He notado que las matemáticas han sido un desafío para María últimamente, y estoy preocupado porque parece frustrada cuando hace la tarea en casa. Me gustaría entender mejor qué está pasando en la clase y cómo podríamos trabajar juntos para apoyarla mejor.”

La elección de unas palabras u otras en nuestro discurso adquiere gran peso y tiene consecuencias y efecto directo sobre otras personas. La opción B seguramente creara un ambiente más optimo para la colaboración y el trabajo conjunto de los padres de María y su profesor ya que su forma de comunicar se basa en el modelo de Comunicación No Violenta (CNV).

Analicemos las características de esta comunicación no violenta:

  1. PRINCIPIOS DE LA COMUNICACIÓN NO VIOLENTA (CNV)

La CNV se basa en cuatro componentes que guían el proceso comunicativo de manera empática y efectiva: observación, sentimiento, necesidad y petición. Comprender estos principios es el primer paso para mejorar la comunicación con los docentes.

  • Observación: Describe objetivamente la situación sin juicios ni evaluaciones. Por ejemplo, “He notado que mi hijo parece estar más callado en clase últimamente”.
  • Sentimiento: Expresa cómo nos sentimos respecto a lo observado. Esto ayuda a abrir un diálogo sincero. Por ejemplo, “Me siento preocupado porque normalmente es muy participativo”.
  • Necesidad: Identifica la necesidad detrás del sentimiento. Por ejemplo, “Necesito entender si algo está pasando que pueda estar afectando su comportamiento”.
  • Petición: Haz una solicitud clara para abordar la necesidad identificada utilizando un lenguaje asertivo y poniendo atención al lenguaje no verbal. Por ejemplo, “¿Podríamos revisar juntos cómo ha estado en clase y qué podemos hacer para apoyarlo mejor?”
  • EMPATIA

La empatía  es un elemento clave de la CNV y es esencial para construir una relación de confianza con los docentes. Comprender las perspectivas y preocupaciones de los maestros facilita una colaboración más estrecha.

Escuchar activamente: Durante las reuniones con los docentes, es importante escuchar con atención y sin interrumpir, mostrando interés genuino en lo que tienen que decir. Esto no solo demuestra respeto, sino que también ayuda a captar mejor la información y las preocupaciones del maestro.

Validar las emociones del docente: Reconoce y valida los sentimientos del docente esto fortalece la relación. Por ejemplo, “Entiendo que puede ser frustrante cuando mi hijo no prestan atención y no hace las actividad, agradezco su preocupación ”.

  • EXPRESAR NUESTRAS PREOCUPACIONES DE MANERA RESPETUOSA

Cuando surgen preocupaciones sobre el progreso o el bienestar de nuestros hijos, es crucial expresarlas de manera respetuosa y constructiva, evitando el conflicto.

Elegir el momento adecuado: Escoge un momento tranquilo para abordar las preocupaciones, preferiblemente en un entorno privado y no en medio de una situación tensa o a la vista de otros.

Enfocarse en los hechos  y no en suposiciones: Habla desde los hechos observados y no desde suposiciones o críticas. Por ejemplo, en lugar de decir “Creo que no le prestas suficiente atención a mi hijo”, podrías decir “He notado que mi hijo a veces parece confundido con las instrucciones. ¿Podríamos ver cómo podemos ayudarle a entender mejor?”

  • HACER PETICIONES CLARAS Y COLABORATIVAS

La CNV enfatiza la importancia de hacer peticiones claras en lugar de exigencias. Esto facilita una colaboración más efectiva con los docentes.

   – Ser específico y realista: En lugar de pedir de manera general, como “Quiero que mi hijo mejore en matemáticas”, podrías decir “¿Podríamos trabajar en un plan para que mi hijo reciba apoyo adicional en matemáticas, tal vez con tareas más específicas o tutorías?”

   – Ofrecer soluciones conjuntas: Propón ideas y debes estar abierto a las sugerencias del docente. Por ejemplo, “He pensado en algunas estrategias que podríamos probar, pero me encantaría conocer tus ideas también”.

  • MANTENER LA CALMA Y LA PACIENCIA EN LAS INTERACCIONES

Las conversaciones sobre el bienestar de nuestros hijos pueden ser emocionalmente intensas, pero es fundamental mantener la calma y la paciencia para que la comunicación sea efectiva.

Respirar y pausar: Si la conversación se vuelve tensa, tomate un momento para respirar profundamente antes de responder. Esto ayuda a evitar reacciones impulsivas que puedan deteriorar la relación.

Aceptar desacuerdos: Reconoce que puede haber desacuerdos, pero que estos no deben ser motivo de conflicto. Mantén un enfoque en encontrar soluciones en lugar de señalar culpables.

  • CULTIVAR UNA RELACIÓN DE COLABORACIÓN CONTINUA

La comunicación eficaz no es un evento único, sino un proceso continuo. Cultivar una relación colaborativa y de apoyo mutuo con los docentes beneficia enormemente a los estudiantes.

Mantener el contacto regular: No esperes a que surjan problemas para comunicarse con los docentes. Participa en reuniones regulares y mantente disponible para dialogar cuando sea necesario.

Agradecer y reconocer: Muestra gratitud por el trabajo y el esfuerzo del docente, lo que fortalece la relación y motiva a seguir colaborando. Un simple “Gracias por todo lo que haces por mi hijo” puede tener un impacto significativo.

La comunicación no violenta es una herramienta poderosa para mejorar la comunicación entre padres y docentes, promoviendo un ambiente de respeto, comprensión y colaboración. Al aplicar los principios de la CNV, los padres pueden expresar sus preocupaciones y necesidades de manera clara y empática, facilitando una coordinación efectiva que beneficia el desarrollo académico y emocional de sus hijos. En última instancia, aprender a comunicarse de forma eficaz es clave para construir relaciones sólidas y garantizar que nuestros hijos reciban el apoyo que necesitan para prosperar en la escuela.

No nos olvidemos que aprender a comunicar es aprender a relacionarnos mejor, aprender a querernos mejor, a querer y cuidar mejor a los demás.

«Hacia la unificación de las Olimpiadas y Paralimpiadas en Los Ángeles 2028»

José Julián García, presidente de la Federación DOWN CASTILLA LA MANCHA y padre de Fernando, joven con síndrome de Down, reflexiona en este artículo sobre la posibilidad de unificar los Juegos Olímpicos y las Paralimpiadas.

Las Olimpiadas de París 2024 han dejado una marca. Han sido los Juegos Olímpicos más paritarios de la historia. Los próximos Juegos, en Los Ángeles 2028, tienen el potencial de ir más allá. La unificación de las Olimpiadas y Paralimpiadas podría ser el siguiente gran paso en la historia del deporte global.

El momento es ahora

Las Paralimpiadas de París 2024 están a la vuelta de la esquina. La atención global se vuelve hacia los atletas con discapacidad. La emoción que han generado los Juegos Olímpicos aún está fresca. Este es el momento perfecto para plantear la unificación de ambos eventos y dar un carácter más inclusivo a los Juegos y al movimiento Olímpico.

Factores a favor de la unificación para Los Ángeles 2028

Continuidad de los avances en igualdad: tras el éxito de París 2024 en la paridad de género, Los Ángeles 2028 puede continuar este progreso, promoviendo una igualdad aún más inclusiva que abarque a todos los atletas.

– Maximización de la audiencia global: un evento unificado en Los Ángeles 2028 atraerá una audiencia más amplia, consolidando la visibilidad y el reconocimiento tanto de atletas olímpicos como paralímpicos.

Aprovechamiento de la innovación tecnológica: Los Ángeles es una ciudad sinónimo de innovación. Los avances tecnológicos pueden facilitar la integración de las competiciones olímpicas y paralímpicas, optimizando la logística y mejorando la experiencia para atletas y espectadores.

-Refuerzo del legado inclusivo: unos Juegos unificados en Los Ángeles 2028 cimentarían un legado inclusivo para futuras ediciones, alineando el evento con los valores contemporáneos de diversidad y respeto.

Economías de escala en la organización: la unificación permite compartir recursos y reducir costos, lo que es particularmente relevante en una ciudad como Los Ángeles, donde se espera una organización a gran escala. Inspiración Global: La combinación de historias de esfuerzo y superación de atletas olímpicos y paralímpicos en un solo evento podría tener un impacto inspirador global sin precedentes.

Impulso al desarrollo de infraestructuras inclusivas: planificar desde el principio para la inclusión de todos los atletas aseguraría que las infraestructuras de Los Ángeles 2028 sean verdaderamente accesibles y funcionales para todos.

– Promoción de la unidad en la diversidad: unificar los Juegos Olímpicos y Paralímpicos reforzaría la idea de que el deporte es un lenguaje universal que une a personas de todas las capacidades.

Alineación con los objetivos de desarrollo sostenible: Los Ángeles 2028 podría alinearse con los ODS de la ONU, especialmente en términos de igualdad de oportunidades y reducción de desigualdades, al promover un enfoque donde el derecho a practicar deporte sea visto como un derecho fundamental para todas las personas, con o sin discapacidad. Este enfoque no solo destacaría la importancia de la inclusión en el ámbito deportivo, sino que también reforzaría la idea de que el acceso al deporte lúdico y saludable debe estar garantizado para todos, independientemente de sus capacidades físicas o intelectuales. Al asegurar que todos tengan las mismas oportunidades para disfrutar del deporte, Los Ángeles 2028 puede contribuir significativamente a la reducción de desigualdades y a la promoción de una sociedad más inclusiva, equitativa y justa.

Generación de un nuevo modelo deportivo global: establecer un precedente en Los Ángeles 2028 podría transformar la manera en que el mundo percibe y celebra el deporte, creando un modelo más inclusivo y equitativo, donde el derecho a practicar deporte de manera lúdica y saludable se reconozca como universal. Un modelo en el que cualquier persona, con o sin discapacidad, se vea reflejada y sienta que tiene la oportunidad de participar y/o competir plenamente.

Es fundamental destacar que no todas las discapacidades reciben el mismo reconocimiento y oportunidad dentro del ámbito deportivo, incluso en las Paralimpiadas. Personas con discapacidades intelectuales, como aquellas que tienen síndrome de Down, a menudo enfrentan mayores barreras para participar en competiciones deportivas de alto nivel. A pesar de las iniciativas de inclusión, estos atletas todavía encuentran limitadas oportunidades para demostrar sus habilidades en un escenario global. Por lo tanto, es crucial que Los Ángeles 2028 no solo celebre la diversidad de la discapacidad física, sino que también aborde las desigualdades que persisten para aquellos con discapacidades intelectuales.

Promover la inclusión de atletas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales en los Juegos Olímpicos y Paralímpicos no solo enriquecería la experiencia deportiva para todos, sino que también enviaría el mensaje poderoso al mundo de que cada persona, independientemente de su capacidad, tiene el derecho fundamental de participar y ser valorada en el deporte. Este enfoque más amplio e inclusivo no solo abriría nuevas puertas para estos deportistas, sino que también podría inspirar un cambio en la percepción global de lo que significa ser un atleta.

Una oportunidad histórica

Los Ángeles 2028 puede ser la oportunidad de oro. París 2024 ha demostrado que el público está listo para más igualdad en el deporte. La unificación sería un mensaje poderoso de inclusión y respeto. Todos los atletas, sin importar sus habilidades, compitiendo en el mismo escenario y en las mismas fechas.

Desafíos y soluciones

La unificación de las Olimpiadas y Paralimpiadas para Los Ángeles 2028 es una propuesta ambiciosa que, aunque llena de beneficios, también enfrenta una serie de problemas complejos que deben ser abordados cuidadosamente. A continuación, analizamos más profundamente algunos de estos problemas y sus posibles soluciones:

1. Desafíos en la integración de infraestructuras
Problema: las competiciones paralímpicas suelen requerir adaptaciones específicas en las infraestructuras, como accesibilidad mejorada en instalaciones deportivas, transporte y alojamiento. Adaptar todas las sedes olímpicas para las necesidades de los atletas paralímpicos podría implicar costos adicionales y problemas logísticos.
Solución: planificar desde el principio la construcción de infraestructuras inclusivas y adaptables es esencial. En lugar de diseñar instalaciones que requieran modificaciones posteriores, se deben desarrollar infraestructuras con características de accesibilidad integradas. Esto incluye rampas, elevadores, señalización adecuada, y áreas de descanso accesibles, entre otros. Además, colaborar con arquitectos y especialistas en accesibilidad durante las fases tempranas de diseño asegurará que las instalaciones cumplan con los estándares para todos los atletas. La experiencia adquirida en la preparación para París 2024 puede servir como guía para mejorar estos aspectos.

2. Prolongación del evento
Problema: un evento unificado podría extender significativamente la duración de los Juegos, lo que no solo implicaría mayores costos operativos, sino también un riesgo de pérdida de interés del público y la saturación de los medios.
Solución: reestructurar el calendario de las competiciones es clave. Una opción es organizar eventos olímpicos y paralímpicos de manera intercalada o simultánea, utilizando múltiples sedes para acortar la duración general del evento. Por ejemplo, en lugar de tener las Olimpiadas y luego las Paralimpiadas, se podrían celebrar competiciones paralímpicas en los mismos días que algunas disciplinas olímpicas, maximizando el uso de instalaciones y reduciendo la extensión temporal del evento. Otra estrategia sería concentrar eventos de alta popularidad al principio y al final de los Juegos, manteniendo el interés del público.

3. Equilibrio en la atención mediática
Problema: existe el riesgo de que los eventos paralímpicos reciban menos cobertura mediática en un evento unificado, ya que los deportes olímpicos tienden a atraer mayor atención debido a su popularidad histórica.

Solución: para mitigar este riesgo, es crucial diseñar un plan de comunicación y difusión que dé visibilidad equitativa a todas las competiciones. Esto podría incluir la asignación de horarios de máxima audiencia para eventos paralímpicos destacados, y el desarrollo de narrativas mediáticas que resalten las historias de superación y excelencia de los atletas paralímpicos. Además, acuerdos con medios de comunicación y plataformas digitales deben asegurar que la cobertura sea extensa y equitativa, utilizando enfoques innovadores como la realidad virtual o la transmisión en vivo interactiva para atraer a diferentes segmentos del público.

4. Conflictos en patrocinios y derechos de transmisión
Problema: los Juegos Olímpicos y Paralímpicos tradicionalmente tienen acuerdos de patrocinio y derechos de transmisión separados, lo que podría complicar la fusión de ambos eventos.
Solución: la solución radica en renegociar estos acuerdos desde una perspectiva de valor agregado. Unificar los eventos ofrece a los patrocinadores y medios de comunicación una oportunidad sin precedentes para alcanzar una audiencia más amplia y diversa. Es fundamental presentar esta unificación como una expansión del alcance y el impacto de los Juegos, lo que justifica la renegociación de los contratos existentes. Además, se podrían crear paquetes de patrocinio integrados que ofrezcan beneficios a las marcas que apoyen tanto a los atletas olímpicos como a los paralímpicos, fomentando la inversión en un evento inclusivo y global.

5. Resistencia cultural y tradicional
Problema: algunos sectores, incluidos atletas, federaciones deportivas y aficionados, podrían resistirse a la unificación, viendo la separación de los Juegos Olímpicos y Paralímpicos como una tradición que debe mantenerse.
Solución: para superar esta resistencia, es esencial un proceso de consulta y diálogo inclusivo que involucre a todas las partes interesadas. Organizar foros de discusión, encuestas y mesas redondas puede ayudar a identificar las preocupaciones y abordar malentendidos. Es vital comunicar que la unificación no implica una dilución de identidades, sino un fortalecimiento del espíritu olímpico al incluir a todos los atletas en una celebración conjunta de la excelencia deportiva. Además, destacar aquellos ejemplos de eventos deportivos que han adoptado enfoques inclusivos con éxito podría ayudar a ganar apoyo para la iniciativa.

6. Complejidad en la coordinación logística
Problema: unificar las competencias implica gestionar un número mayor de atletas, entrenadores, voluntarios y personal de apoyo, lo que podría poner una presión adicional sobre los recursos logísticos.
Solución: el establecimiento de un equipo de gestión logística especializado en eventos inclusivos es clave. Este equipo debe ser responsable de coordinar todos los aspectos operativos, desde la programación de eventos hasta el transporte y alojamiento. Se pueden implementar tecnologías avanzadas de gestión de eventos, como software de planificación y aplicaciones móviles, para optimizar la comunicación y la coordinación en tiempo real. Además, es esencial aumentar la capacitación de los voluntarios y el personal, enfocándose en la sensibilización sobre las necesidades de los atletas paralímpicos y en la eficiencia operativa.

7. Ajustes en el calendario deportivo internacional
Problema: un evento unificado podría requerir ajustes en el calendario deportivo global, afectando otras competiciones y la preparación de los atletas.
Solución: para mitigar estos impactos, es necesario colaborar con las federaciones deportivas internacionales para planificar el calendario de manera que se eviten conflictos significativos. Esto podría incluir mover o ajustar otros eventos deportivos importantes para acomodar la unificación de los Juegos. Además, es crucial asegurar que los atletas tengan tiempo suficiente para su recuperación y preparación entre competiciones, evitando sobrecargas en su calendario de entrenamiento y competiciones.

8. Retos en la clasificación deportiva
Problema: integrar las clasificaciones deportivas para atletas olímpicos y paralímpicos en un evento unificado puede generar confusión y complicar el seguimiento de las competiciones por parte del público.
Solución: la creación de un sistema de clasificación claro y accesible es esencial. Esto incluye desarrollar gráficos, explicaciones y guías visuales que se puedan utilizar en las transmisiones en vivo, aplicaciones y sitios web oficiales. Además, es importante capacitar a los comentaristas deportivos y al personal de medios para que puedan explicar estas clasificaciones de manera comprensible y atractiva. Implementar tecnologías como la realidad aumentada durante las transmisiones también podría ayudar al público a entender las diferentes categorías y el rendimiento de los atletas en tiempo real.

9. Presión sobre los recursos humanos y voluntarios
Problema: la unificación incrementaría significativamente la necesidad de voluntarios y personal capacitado, lo que podría llevar a una sobrecarga y a problemas en la calidad de los servicios.
Solución: para enfrentar este desafío, se debe ampliar el reclutamiento y la formación de voluntarios con anticipación. Los programas de formación deben enfocarse en la inclusión, sensibilización y en las habilidades prácticas necesarias para apoyar tanto a los atletas olímpicos como a los paralímpicos. Además, es importante implementar un sistema de turnos y apoyo adecuado para evitar la fatiga del personal, garantizando que todos los voluntarios y trabajadores tengan acceso a recursos para su bienestar durante el evento.

10. Mantener el espíritu y la identidad de los juegos
Problema: existe la preocupación de que unificar los Juegos Olímpicos y Paralímpicos pueda diluir la identidad única de ambos eventos, afectando el espíritu y la tradición de estos.
Solución: la clave es respetar y celebrar las tradiciones y características únicas de ambos eventos dentro del nuevo formato unificado. Esto podría incluir ceremonias de apertura y clausura conjuntas que honren tanto a los atletas olímpicos como a los paralímpicos, pero con segmentos específicos dedicados a celebrar las particularidades de cada grupo. Además, se pueden desarrollar actividades culturales y educativas paralelas que refuercen los valores compartidos de ambos movimientos, al mismo tiempo que se respeta la identidad individual de cada uno.

Un impacto duradero
La unificación tendría un impacto profundo. Los atletas paralímpicos ganarían la visibilidad que merecen. La cobertura mediática aumentaría. El mensaje de inclusión sería claro y fuerte. Los Ángeles 2028 puede marcar un antes y un después.

Un llamado a la acción
Es hora de actuar. La comunidad deportiva internacional debe unirse. Los organizadores deben escuchar. Los atletas merecen competir en igualdad de condiciones. Los Ángeles 2028 puede ser el escenario donde esta visión se haga realidad. Orientarnos a la acción facilitando un proceso de resonancia que sirva para replantear la pedagogía deportiva desde una posición global (sistémica) en la búsqueda de una transformación de la realidad en educación y salud, de forma que nos incluya a todos y a todas.
Los próximos cuatro años serán clave. La unificación de las Olimpiadas y Paralimpiadas es posible. Los Ángeles 2028 tiene la oportunidad de liderar este cambio. El deporte mundial no volverá a ser el mismo.

Conclusión
La unificación no será fácil. Los desafíos logísticos son reales. Las infraestructuras deben adaptarse para todos los atletas. Los calendarios deben ser optimizados, pero estos problemas tienen solución tal y como se ha puesto de relieve en el análisis realizado. La planificación cuidadosa y el uso eficiente de los recursos pueden superar estos obstáculos.

La unificación de los Juegos Olímpicos y Paralímpicos en Los Ángeles 2028 presenta un conjunto de desafíos complejos, pero no insuperables. Con una planificación estratégica, un enfoque en la inclusión desde las primeras etapas y un compromiso para preservar las identidades y tradiciones de ambos eventos es posible superar estos problemas y transformar Los Ángeles 2028 en un hito histórico para el deporte global. Este esfuerzo no solo elevará el perfil de los atletas paralímpicos, si no que ayudará en el camino de la acción social lo que se muestra al competir de forma conjunta, el verlo de manera natural y genuina, superando la separación (excluyente), por lo que también se reafirmará el espíritu inclusivo y universal que los Juegos Olímpicos han defendido durante más de un siglo.

José Julián García García
27 de Agosto 2024

‘Campus de Oportunidades para la Inclusión’, un proyecto dedicado a impulsar la autonomía

Con el objetivo de garantizar una educación de calidad y un aprendizaje a lo largo de la vida de las personas con síndrome de Down en nuestro país, desde DOWN ESPAÑA, llevamos a cabo multitud de iniciativas y programas. Uno de ellos es el ‘Proyecto Campus Oportunidades para la Inclusión’, que impulsa acciones formativas para personas adultas con síndrome de Down.

Gracias a estos cursos y talleres, el alumnado tendrá la posibilidad de ampliar sus competencias para su desarrollo personal, social y profesional junto con estudiantes universitarios (y otros apoyos naturales), que colaborarán en el desarrollo de programas, seminarios y/o cursos formativos.

Este año, 127 adultos con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales de ocho asociaciones federadas han participado en ‘Talleres conversacionales sobre vida independiente’, en los que han estudiado la conversación como estrategia de comunicación, de relación interpersonal y de desarrollo del conocimiento.

Para llevar a cabo estos talleres sobre vida independiente -alimentación, compras y convivencia-, se ha elaborado material didáctico y se han ofrecido las orientaciones necesarias, cuadernos de trabajo grupal y personal.

La guía didáctica ‘Taller conversacional sobre vida independiente’ se encuentra disponible haciendo click aquí. y contiene información, recursos y consejos sobre autonomía.

Un aspecto clave de estos talleres de desarrollo lingüístico han sido las acciones de proyección y divulgación, centradas en exponer a la comunidad educativa los trabajos realizados por los adultos con síndrome de Down. Para ello, se han creado espacios de diálogo en colaboración con centros escolares con el objetivo organizar debates y tertulias en radios locales o en otros medios de comunicación, mesas redondas y comunicaciones en centros culturales y sociales sobre algunos de los temas que han abordado.

Además, junto con la universidad, se han abierto nuevas estrategias de formación para adultos con síndrome de Down y para mediadores de apoyo y se han tenido en cuenta nuevos avances de investigación y de autoevaluación del funcionamiento cooperativo en red.

El proyecto ‘Campus Oportunidades para la Inclusión’, ejemplo de innovación continua, sigue fomentando la vida independiente, la creatividad y la inclusión de las personas adultas con síndrome de Down con el apoyo del Ministerio de Educación y Formación Profesional.

DOWN ESPAÑA lanza los vídeos ‘Cuidando de ti y de mí’ sobre el Alzheimer y el síndrome de Down

El Alzheimer es una enfermedad que afecta a las personas con síndrome de Down con una prevalencia mucho mayor que al resto de la población. Por ello, y teniendo en cuenta el aumento significativo de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, cada vez se investiga y se da a conocer más.

En DOWN ESPAÑA, llevamos a cabo varios proyectos que tienen como objetivo formar e informar a los profesionales sociosanitarios y a las familias de personas con síndrome de Down sobre la enfermedad de Alzheimer para facilitarles el proceso de apoyo y de cuidados.

Una de las iniciativas es ‘Cuidando de ti y de mí’, con la que, desde la Federación, pretendemos ofrecer información y recomendaciones clave para las personas que cuidan a personas con síndrome de Down y Alzheimer. Como resultado, además de la guía ‘Cuidando de ti y de mí’, publicada hace unos meses y disponible haciendo click aquí, hemos elaborado cinco vídeos de apoyo. Tanto la guía como los vídeos se centran en explicar qué es el Alzheimer, cuáles son sus fases y cómo actuar durante el proceso de la enfermedad cuando afecta a personas con síndrome de Down.

Para Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE), y Fernanda Albamonte, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, este proyecto es realmente útil porque «los cuidados que puede requerir una persona con síndrome de Down y Alzheimer se van haciendo más complejos a medida que avanza la enfermedad y todavía hay mucho desconocimiento». «Es necesario conocer a qué nos enfrentamos como familia y como personas cuidadoras, sin olvidar la importancia de cuidar de una misma en todo este proceso», añaden.

Lisa de reproducción de los vídeos:

Este proyecto ha sido llevado a cabo por los expertos de nuestra RNVAE, y ha contado con la colaboración de la Confederación Española de Alzheimer y del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Desde la Federación, trabajamos desde hace décadas para impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y, sin duda, los proyectos dedicados a la salud son esenciales para ello. Ayúdanos a seguir trabajando: https://www.sindromedown.org/ayudanos/

85 familias de menores con síndrome de Down reciben las becas ‘Laura Madridejos’ de DOWN ESPAÑA

Hace unos años, en DOWN ESPAÑA, supimos que una vecina de Madrid, Laura Madridejos, quiso dejarnos su legado para impulsar proyectos de apoyo a la infancia con síndrome de Down. Gracias a este acto solidario, creamos el ‘Fondo Laura Madridejos’, destinado a apoyar la inclusión educativa de los niños y niñas con síndrome de Down, cuyas familias están en situación de exclusión económica. 

A través de este fondo, desde la Federación, hemos podido ayudar a 85 familias vulnerables vinculadas a entidades de DOWN ESPAÑA con una ayuda de 600€. En la primera partida de becas, en 2022, se beneficiaron 35 familias de 19 entidades de DOWN ESPAÑA, y en la segunda partida que acabamos de entregar, hemos repartido 30.000€ entre 50 familias de 23 entidades federadas.

De nuevo, queremos reconocer públicamente a Laura Madridejos, fallecida hace cuatro años, la donación de parte de su legado a DOWN ESPAÑA, así como agradecer a sus familiares hacer posible que la voluntad de Laura pueda ayudar a cientos de niños y niñas con síndrome de Down.

Por otro lado, animamos a las personas que quieran ser parte del cambio y apoyar a las personas con síndrome de Down en los diferentes ámbitos de sus vidas a colaborar con DOWN ESPAÑA a través de donaciones o legados.

Enlace a donaciones: https://www.sindromedown.org/ayudanos/

Para saber más sobre cómo donar un legado, ponte en contacto con nosotros en downespana@sindromedown.org

Motxila 21 en Mad Cool: «Lo dimos todo y el público estuvo increíble desde el primer minuto»

El pasado 11 de julio, se celebró en Madrid uno de los festivales más importantes a nivel nacional, Mad Cool. Este año, tuvo un toque inclusivo más marcado que nunca, pues contó con la banda de rock Motxila 21 que, además, fue cabeza de cartel junto al famoso grupo de rock Pearl Jam.  

Motxila 21 es un grupo navarro compuesto por 22 personas –14 de ellas con síndrome de Down y otras 8 sin discapacidad, que trabajan como voluntarias de la asociación Down Navarra– sigue rompiendo barreras y llegando bien alto dentro del panorama musical. Un ejemplo de ello es su maravillosa actuación en Mad Cool. «Lo dimos todo y el público estuvo increíble desde el primer minuto. Un festival impresionante», ha compartido el grupo en sus redes sociales.

Hace unos meses, descubríamos la gran noticia de la participación de Motxila 21 en Mad Cool -10 al 13 de julio- y, para saber más sobre cómo ha vivido la banda increíble oportunidad, entrevistamos al mánager de la banda, Teo Lázaro, y a dos de sus componentes, Leire y Borja, voz y saxofonista. 

Teo, que pasó de ser un fan de la banda a su representante, afirma que, a dos días del festival, tanto él como la banda, no se podían creer que Motxila 21 fuese a tocar en Mad Cool junto a artistas internacionales como Dua Lipa, The Killers o Avril Lavigne. “Estamos alucinando con esta oportunidad. Los responsables del festival se pusieron en contacto conmigo y me dijeron que les gustaría contar con la banda porque querían dar visibilidad a la inclusión con un grupo como el nuestro. No me lo creía porque, además, querían que fuésemos cabeza de cartel con Pearl Jam. Tuvimos muy poco tiempo para responder, pero enseguida lo hablamos y, por supuesto, nos apuntamos”, señala el portavoz de la banda.

Y así sucedió, después de “bastante papeleo” y cobrando su caché habitual, como apunta Teo, Motxila 21 pasó a formar parte del impresionante cartel del festival madrileño y a marcarse una actuación memorable y llena de energía ante miles de personas.

Según señala Teo, lo más importante para la banda, además de pasarlo bien en cada ensayo y actuación, es poder ser un referente para que otras personas se animen y prueben a expresarse a través de la música. “No sé si hemos marcado un hito en la inclusión de las personas con discapacidad, pero sí podemos ser un ejemplo que guíe a otras personas con proyectos similares y abrir un camino que puede parecer muy complicado”. 

Los componentes de esta banda pamplonica ya han compartido escenario con Bad Morrison, Fito, Rosendo, Ara Malikian y, por supuesto, con sus padrinos, ‘El drogas’ y ‘Kutxi’, de Marea. Por ello, aunque se sentían algo nerviosos, acudieron seguros a su cita con los fans del mayor festival de Madrid, tal y como explican Leire y Borja, cantante y saxofonista del grupo.  

Ambos artistas con síndrome de Down, casados desde hace años, se sienten orgullosos por su éxito. “Desde el primer momento, empezó a haber mucha gente y nos vinimos arriba. La gente se sabía nuestras canciones y nosotros lo dimos todo, nos lo pasamos estupendamente. Veíamos a la gente aplaudir y llorar de emoción con nuestras canciones. Fue un conciertazo», afirma el joven.

Por su parte, Leire, está encantada con esta oportunidad para dar visibilidad a las personas con síndrome de Down. “Las personas con síndrome de Down podemos hacer muchas cosas y nosotros con la banda lo pasamos muy bien y viajamos mucho”. Sobre el concierto, Leire dice que le ha parecido «una maravilla». «Me sentí muy acompañada por los otros cantantes y por la organización. Miembros del grupo Pearl Jam nos pidieron nuestra camiseta. Estamos en una nube«.

Así fue su actuación: https://www.facebook.com/downespana/videos/860078462680924

Desde DOWN ESPAÑA, aplaudimos el talento de esta banda de rock inclusiva y su éxito y, también la gran apuesta por la inclusión del festival Mad Cool.

Si quieres saber más sobre Motxila 21, puedes leer la entrevista que les hicimos en 2021: https://www.sindromedown.org/motxila-21-lo-que-mas-nos-gusta-es-salir-a-romper-el-escenario/

Descubre cómo facilitar la inclusión educativa a través de las nuevas tecnologías

Las nuevas tecnologías y sus herramientas ofrecen muchas posibilidades y oportunidades para la inclusión educativa, ya que nos permiten poder crear actividades accesibles para todo el alumnado.

DOWN ESPAÑA, a través del Proyecto Escuelas Du@tic, ha impulsado el uso de las nuevas tecnologías para el Diseño Universal de Aprendizaje (DUA). El DUA es un modelo educativo que reconoce que todos los niños, niñas y adolescentes aprenden de diversas maneras y que promueve la accesibilidad educativa por medio de un currículo flexible capaz de ajustarse a las necesidades, ritmos y diversidad de cada estudiante.

A través de este proyecto, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Educación y Formación Profesional, desde la Federación hemos ofrecido al alumnado con síndrome de Down herramientas de apoyo tecnológico para su aprendizaje y material educativo accesible, permitiéndoles acceder en condiciones de igualdad de oportunidades a su educación.

Durante este curso escolar, se ha formado al alumnado con síndrome de Down y discapacidad intelectual en el uso de herramientas tecnológicas para poder acceder y transmitir sus conocimientos y creatividad. Para ello, hemos diseñado un curso para enseñar al alumnado con síndrome de Down cómo editar videos utilizando la aplicación CapCut. A través de una serie de módulos, los estudiantes han podido aprender desde la edición básica hasta técnicas más avanzadas, incluyendo la edición de audio, texto, efectos y cómo compartir sus creaciones. Los objetivos del curso son:

  • -Facilitar el acceso autónomo de los estudiantes a la edición de video, aumentando su confianza y autonomía en el manejo de las nuevas tecnologías.
  • -Mejorar las capacidades técnicas de los estudiantes, permitiéndoles expresar sus ideas y emociones a través de proyectos creativos.
  • -Motivar a los estudiantes a utilizar el video como medio de expresión personal y artística, contribuyendo a su desarrollo emocional y social.

Con la finalidad de poner en práctica lo aprendido, hemos propuesto el reto “Me presento”. Queremos que a través de la aplicación Capcut los alumnos elaboren un vídeo para poder presentarse a sus compañeros y compañeras en el próximo curso escolar.

Por otro lado, hemos ofrecido a las asociaciones y los centros educativos herramientas, formación, estrategias, materiales y apoyo para la aplicación del DUA. El objetivo es ofrecer al alumnado múltiples formas de representación de la información con el fin de eliminar las barreras físicas, comunicativas, cognitivas, curriculares, estructurales y sensoriales en el diseño de actividades para el aula. Tras la formación, se ha elaborado e implementado material audiovisual accesible realizado en torno al proyecto en 12 centros educativos sostenidos con fondos públicos y en 8 asociaciones.

Gracias a este proyecto, en el que también participa Aula Desigual, hemos podido facilitar el aprendizaje del alumnado con síndrome de Down junto con sus compañeros favoreciendo su inclusión y previniendo la brecha digital y el abandono escolar temprano de nuestro colectivo.

Motxila 21: «El público de Mad Cool se va a sorprender cuando vea que personas con síndrome de Down podemos tocar con artistas famosos»

A muy pocos días de la celebración de uno de los festivales más importantes a nivel nacional, Mad Cool, entrevistamos a la banda de rock inclusiva Motxila 21, cabeza de cartel junto al famoso grupo de rock Pearl Jam.  

Este grupo navarro compuesto por 22 personas -14 de ellas con síndrome de Down y otras 8 sin discapacidad, que trabajan como voluntarias de la asociación Down Navarra– sigue rompiendo barreras y llegando bien alto dentro del panorama musical.  

Hace unos meses, descubríamos la gran noticia de la participación de Motxila 21 en Mad Cool, que tendrá lugar del 10 al 13 de julio en Madrid, y, para saber más sobre cómo se sienten ante esta increíble oportunidad, entrevistamos al mánager de la banda, Teo Lázaro, y a dos de sus componentes, Leire y Borja, voz y saxofonista. 

Para comenzar, Teo, que pasó de ser un fan de la banda a su representante, explica que todavía no se puede creer que Motxila 21 vaya a tocar en Mad Cool junto a artistas internacionales como Dua Lipa, The Killers o Avril Lavigne. “Estamos alucinando con esta oportunidad. Los responsables del festival se pusieron en contacto conmigo y me dijeron que les gustaría contar con la banda porque querían dar visibilidad a la inclusión con un grupo como el nuestro. No me lo creía porque, además, querían que fuésemos cabeza de cartel con Pearl Jam. Tuvimos muy poco tiempo para responder, pero enseguida lo hablamos y, por supuesto, nos apuntamos. Para nosotros es un sueño y el festival también va a recibir un plus de inclusión y valores”, señala el emocionado portavoz de la banda.  

Y así sucedió, después de “bastante papeleo” y cobrando su caché habitual, como apunta Teo, Motxila 21 pasó a formar parte del impresionante cartel del festival madrileño, que acogerá a más de 60.000 personas cada día.  

“Los chicos y chicas de la banda no son del todo conscientes de lo que van a hacer. Ninguno lo somos realmente. Van muy emocionados, y eso que coincide con San Fermines, que para nosotros es de lo mejor del año. La repercusión que va a tener su participación en Mad Cool no la podemos ni imaginar, aunque va a ser algo que dejará huella. Esto era algo impensable, que solamente la magia de Motxila 21 podía conseguir”, afirma el mánager.  

Según señala Teo, lo más importante para la banda, además de pasarlo bien en cada ensayo y actuación, es poder ser un referente para que otras personas se animen y prueben a expresarse a través de la música. “No sé si marcaremos un hito en la inclusión de las personas con discapacidad, pero sí podemos ser un ejemplo que guíe a otras personas con proyectos similares y abrir un camino que puede parecer muy complicado”. 

Los componentes de esta banda pamplonica ya han compartido escenario con Bad Morrison, Fito, Rosendo, Ara Malikian y, por supuesto, con sus padrinos, ‘El drogas’ y ‘Kutxi’, de Marea. Por ello, aunque se sienten nerviosos, acuden seguros a su cita con los fans del mayor festival de Madrid, tal y como explican Leire y Borja, cantante y saxofonista del grupo.  

Ambos artistas con síndrome de Down, casados desde hace años, se sienten orgullosos por su éxito. “No estamos nerviosos, pero es una responsabilidad. Queremos que salga bien”, explica Borja, a quien le gusta mucho bailar con su pareja en el escenario. “Al principio de tocar siempre me pongo nervioso, pero luego se me pasa y disfruto a tope. Les va a encantar porque en el escenario lo damos todo, nos transformamos”, añade. 

Por su parte, Leire, reconoce que también se pone nerviosa antes de salir a cantar, pero al final siempre lo hace “super bien”. “El público va a estar sorprendido cuando vea que personas con síndrome de Down podemos tocar con artistas tan famosos, pero les va a gustar más”, afirma. 

Las personas con síndrome de Down podemos hacer muchas cosas y nosotros con la banda lo pasamos muy bien y viajamos mucho”, dice Leire.  

Antes de finalizar, tanto Leire como Borja, afirman que su sueño sería tocar en el pabellón Arena en Pamplona, su ciudad natal. Para Borja, sería un sueño tocar con Aaron Romero, el hijo de Kutxi de Marea, y para Leire, sería con David Bisbal.  

Desde DOWN ESPAÑA, aplaudimos el talento de esta banda de rock inclusiva y su éxito y, también la gran apuesta por la inclusión del festival Mad Cool.

Si quieres saber más sobre Motxila 21, puedes leer la entrevista que les hicimos en 2021: https://www.sindromedown.org/motxila-21-lo-que-mas-nos-gusta-es-salir-a-romper-el-escenario/

La inteligencia artificial al servicio de la inclusión

Cuando hablamos de transformación digital en la Federación, siempre aparece la misma pregunta ¿Qué impacto pueden llegar a tener las nuevas herramientas de Inteligencia Artificial (IA) en la vida de las personas con síndrome de Down? 

La respuesta es sencilla: el mismo que en el resto de la población.  

La IA, especialmente la llamada “IA generativa”, tiene como objetivo convertirse en un asistente que nos haga la vida más sencilla. Una compañía virtual que nos ahorre tiempo a la hora de realizar alguna gestión, que nos permita acceder más rápido y de forma más precisa a la información que estamos buscando y que nos ayude a ser unos trabajadores más ágiles y eficaces a la hora de realizar algunas de nuestras tareas. 

Estas herramientas (desde las más conocidas como Chat GPT o Microsoft Copilot a cualquier otra de las que aparecen cada mes) no dan respuestas en función de nuestras características personales. Responden en función de las necesidades que tengamos y, en particular, de cómo les traslademos esas necesidades a través de los “Prompts”. Un anglicismo que no se refiere a otra cosa que las instrucciones o el texto que le proporcionamos a la IA para que nos genere una respuesta o un resultado específico.  

Si dos personas escriben el mismo prompt, la IA les va a dar la misma respuesta.  Así de sencillo y así de inclusivo. ¿O quizá no tanto? 

Pues va a ser que no tanto.  

Porque no todos hablamos y escribimos igual. No hacemos las mismas preguntas ni las estructuramos de la misma manera. Tampoco interpretamos la información bajo los mismos criterios y, por supuesto, no necesitamos los mismos tipos de respuesta. 

Y ese es justo el gran reto al que se enfrentan estas herramientas para ser realmente inclusivas. Conseguir entender las necesidades de la persona con la que interactúan, interpretar correctamente las distintas formas de preguntar y ofrecer respuestas y resultados que todos puedan comprender.  

Sólo así podremos hablar de herramientas universalmente accesibles. Una accesibilidad que no puede depender sólo de que acertemos con el prompt adecuado, sino de que la propia IA esté preparada y entrenada para ello.  

Y hablamos de entrenamiento porque una de las virtudes de estas máquinas es que son máquinas que aprenden. Aprenden cada día a dar respuestas más fiables y a ofrecer soluciones más precisas. Y lo hacen gracias a la información que reciben continuamente de los más de 12 millones de entrenadores que, en España, les hacen preguntas cada día para obtener respuestas sobre cualquier asunto que se nos pueda pasar por la cabeza.   

Pero ¿cuántos de esos entrenadores tienen síndrome de Down?, ¿cuántos han participado en las fases de diseño y carga de información de alguna IA generativa?, ¿cuántos acuden a ellas y las alimentan con sus preguntas con asiduidad?  

Esas son las preguntas que tenemos que hacernos las entidades de DOWN ESPAÑA y las que tenemos que trasladar a las organizaciones que impulsan estas herramientas.  

Y si la respuesta es la que todos podemos imaginar, no tenemos que tener ningún temor en impulsar un uso activo de la IA por parte de las personas con síndrome de Down. Activo, autónomo y representativo.  

Sabemos que la participación es clave para lograr la inclusión en todos los ámbitos de la vida social. Sabemos también que para que esta participación sea realmente activa y representativa se tiene que garantizar que todas las personas comprenden cómo deben participar y las vías que tienen para hacerlo. La accesibilidad fomenta la participación y la participación genera inclusión.  

En la vida digital ocurre exactamente lo mismo. Si el uso de estas herramientas es comprendido por todos, todos podrán usarlas y podrán entrenarlas. Y el entrenamiento las hará más accesibles y representativas.  

Sólo de esta forma conseguiremos realmente que la Inteligencia Artificial esté al servicio de la inclusión.   

Nagore Nieto: «Es esencial cuidarse a uno mismo para poder cuidar a los demás»

Este jueves, en DOWN ESPAÑA, llevamos a cabo la presentación de dos nuevas herramientas para apoyar a las personas con síndrome de Down en la vida adulta y el envejecimiento. Para ello, realizamos una Conferencia Down on line en la que Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de la Federación (RNVAyE) y responsable del área de envejecimiento de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco, detalló en qué consiste el ‘Protocolo de evaluación y seguimiento en la vida adulta y envejecimiento’ y la guía «Cuidando de ti y de mí», creados por los profesionales de la RNVAyE.

Para iniciar la sesión, la experta explicó por qué se han diseñado estas herramientas: «En los últimos años, se ha producido un cambio en la realidad que viven las personas con síndrome de Down. El aumento de su esperanza de vida, que ahora se sitúa en torno a los 63 años, plantea nuevos desafíos y oportunidades y sobre todo, una demanda importante de información por parte de las familias y los profesionales».

Según explicó Nieto, el ‘Protocolo de evaluación y seguimiento en la vida adulta y envejecimiento’ es una publicación que ha sido desarrollada con la participación de 17 entidades federadas y que cuenta con información para identificar y evaluar posibles cambios en el ánimo y la conducta de las personas con síndrome de Down que pueden señalar algún tipo de deterioro cognitivo. «El protocolo no pretende ser una herramienta diagnóstica, pero mejora la comprensión de los procesos de envejecimiento», señaló.

El ‘Protocolo de evaluación y seguimiento en la vida adulta y envejecimiento‘ se encuentra disponible haciendo click aquí.

Por otro lado, la guía «Cuidando de ti y de mí» se ha creado con la colaboración diez entidades federadas a DOWN ESPAÑA y la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) para abordar el cuidado de personas con síndrome de Down y Alzheimer con recomendaciones para comprender y manejar situaciones complejas derivadas de la enfermedad del Alzheimer. Además, incluye un apartado sobre la etapa final de la vida y consejos para los cuidadores. «La primera parte de la guía se centra en explicar la enfermedad del Alzheimer, la segunda ofrece consejos y recomendaciones para atender a los pacientes y la tercera indica pautas para los propios cuidadores porque es esencial cuidarse a uno mismo para poder cuidar«.

La guía, disponible haciendo click aquí, se ha reforzado con varios vídeos de apoyo.

Para Nieto, que antes de finalizar la conferencia respondió a varias preguntas de los asistentes, es muy importante tener en cuenta que hay una gran diversidad dentro del síndrome de Down, por lo que las intervenciones deben adaptarse a cada persona.

Conferencia completa:

En la sesión de preguntas, Nagore aborda temas como la prevalencia del Alzheimer en personas con síndrome de Down, la dificultad para obtener diagnósticos precisos y la necesidad de formar a profesionales sanitarios y familiares para reconocer y manejar esta condición. Se enfatiza que cada persona es única y que las intervenciones deben ser individualizadas, teniendo en cuenta su trayectoria de vida y características específicas.

La conferencia concluye con un agradecimiento a todos los colaboradores y un llamado a seguir trabajando en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en su etapa adulta y de envejecimiento.

Esto se cerrará en 0 segundos