Autor: Comunicación

DOWN ESPAÑA y Renfe comparten una jornada para celebrar la inclusión y la sostenibilidad

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El pasado 30 de abril, celebramos junto a Renfe el Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas con una acción en la que un grupo de personas con síndrome de Down de la asociación DOWN VALLADOLID y varios empleados de Renfe compartieron una jornada muy completa a la que también asistieron el equipo de DOWN ESPAÑA y el presidente de Renfe Raül Blanco.

Desde hace varios años, DOWN ESPAÑA y Renfe han mantenido una estrecha relación de la que han surgido diferentes iniciativas con el objetivo de convertir a Renfe en un sistema de transporte por ferrocarril inclusivo. Esta vez, en un mismo día se llevaron a cabo varias: una presentación por parte de DOWN ESPAÑA a los empleados de Renfe para explicarles cómo comunicarse adecuadamente con personas con síndrome de Down, un viaje de ida y vuelta en tren y la plantación de 15 árboles.

En el viaje en tren, los participantes pudieron probar el menú box de desayuno saludable diseñado en colaboración con la Gasol Foundation, que tiene por objeto prevenir la obesidad infantil y promover hábitos de vida saludable.

Después, los jóvenes con síndrome de Down disfrutaron de la plantación de 15 adelfas, cuyo color recordaba al magenta de Renfe, en el recinto ajardinado del Colegio de Huérfanos Ferroviarios.

Publicación elaborada con la colaboración de Renfe, disponible haciendo click aquí: Comunicación y apoyos a personas con discapacidad intelectual

Manifiesto por un trabajo digno para las personas con síndrome de Down

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Aprovechando el Día Internacional del Trabajo, desde DOWN ESPAÑA reivindicamos de nuevo la implementación de las medidas y políticas necesarias para garantizar el derecho al empleo de las personas con síndrome de Down. A pesar de que en España solamente el 5% de personas con síndrome de Down trabajan en un entorno laboral ordinario -sólo el 5%- ésta es una realidad que puede y debe cambiar. Es esencial:

1º) establecer políticas de empleo y educación innovadoras,

2º) una colaboración más estrecha con las empresas de nuestro país,

y 3º) una visión diferente de los apoyos hacia las personas con discapacidad intelectual. 

Desde DOWN ESPAÑA proponemos 14 medidas:

1. Organización para el acceso a programas formativos normalizados con los recursos necesarios para cubrir las necesidades de adaptación y apoyo para personas con síndrome de Down (FP dual, talleres de empleo, casas de oficios…).

2. Realización de campañas de sensibilización entre el empresariado para que conozcan la utilidad de incorporar a personas con discapacidad en sus plantillas, eliminen los prejuicios y prevean las condiciones de sistemas de apoyo que necesitan las personas con discapacidad intelectual para que funcione con éxito.

3. Puesta en marcha de mejoras y bonificaciones fiscales y laborales equiparadas a los centros especiales de empleo, para el acceso al empleo en empresas normalizadas (100% de bonificación de la Seguridad Social, 50% del SMI y financiación de adaptaciones en los puestos de trabajo).

4. Reconocimiento oficial de la figura del Preparador Laboral como profesional de apoyo eficaz que media entre la familia, el usuario y la empresa.

5. Reconocimiento y apoyo económico a la figura de los Servicios de Empleo con Apoyo, como herramienta de mediación para la inclusión laboral.

6. Adecuación del decreto que regula el empleo con apoyo: revisión de la financiación, las acciones que contempla, los usuarios a quien va dirigido y las entidades que lo pueden desarrollar.

7. Campañas de seguimiento y supervisión de la obligación de contratación del 2% de la plantilla de PCD en empresas de más de 50 trabajadores, estableciendo cuotas por tipo de discapacidad (intelectual, física, sensorial y mental).

8. Fomento del acceso a las nuevas tecnologías (incluyendo las posibilidades de la inteligencia artificial) para conseguir una mayor empleabilidad del colectivo de personas con síndrome de Down.

9. Establecimiento de convenios de colaboración con entidades empresariales y organismos públicos (SEPE, agencias empleo, …) para detectar nichos de empleo. Todo ello con el fin de dirigir la formación a cualificar a las personas con síndrome de Down en esas profesiones.

10. Revisión de la compatibilidad entre las prestaciones no contributivas por discapacidad, prestación por hijo a cargo y prestaciones económicas por dependencia para establecer una adecuada compatibilidad con las rentas por trabajo (para que el acceso al empleo no sea penalizado con la supresión o suspensión de estas prestaciones).

11.  Cambios que aseguren la participación de la persona trabajadora en la toma de decisiones en todo el proceso de inclusión laboral. La persona con síndrome de Down debe participar activamente en su proceso de inclusión como protagonista de su itinerario en la toma de decisiones, aún con los apoyos oportunos.

12.  Eliminación de la brecha de género que pueda existir en los procesos de selección e inclusión (evitar que se genere una discriminación agravada).

13.  Modificación de las normativas en orden a establecer con carácter general la edad de jubilación para los trabajadores con síndrome de Down, en 45/47 años, y que con 20 años de cotizaciones se les reconozca proporcionalmente como si hubieran cotizado 35 años, teniendo en cuenta su envejecimiento anticipado, su menor esperanza de vida y la mayor incidencia creciente de la enfermedad de Alzheimer a partir de los 40 años de edad.

14. Y, en definitiva. Cumplimiento de las directrices de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en particular en su artículo 27 por su relevancia para la inclusión laboral. En concreto con estas propuestas:

a) que las entidades públicas competentes garanticen la igualdad de oportunidades de acceso al empleo a través de la eliminación de   barreras físicas, comunicativas y de actitud que puedan dificultar su participación en el mercado laboral.

b) La promoción de los Ajustes Razonables en las empresas. Como, por ejemplo: adaptaciones en el lugar de trabajo o el apoyo in situ del Preparador laboral.

c) Que el empleo sea digno y productivo (más allá del acceso al trabajo) con el fin de que aporte un salario justo y la correspondiente promoción profesional.

DOWN ESPAÑA pide «revisar» la ley de empleo con apoyo en el Foro de Alianzas por la inclusión

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Casi el 85% de las personas con discapacidad intelectual se encuentra en desempleo y afronta diversos obstáculos a la hora de acceder al mercado laboral. Para superarlos, estas personas requieren de apoyos y de la implicación de empresas, administración y entidades sociales.

Así se puso de manifiesto en el transcurso del Foro Alianzas por la Inclusión, organizado por DOWN ESPAÑA con la colaboración de Fundación Telefónica, el Ayuntamiento de Madrid y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Un Foro para promover “el empleo con apoyo” para personas con discapacidad intelectual como “modelo de éxito” para la integración laboral de este colectivo. En coincidencia con el Día del Trabajo y el Día Nacional de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, que se celebran esta semana.

En el transcurso de la jornada, el director de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, puntualizó que solo será posible lograr una “inclusión laboral efectiva” si se consigue “implicar” a las empresas. Se mostró convencido de que éstas “son decisivas” para alcanzar la “transformación” necesaria en este ámbito.

Agustín Matía afirmó que España es un “referente” en la atención y derechos a las personas con discapacidad. Si bien admitió que, en el área del empleo, “no es el ejemplo a seguir”. “Nos lo ha recordado la Convención de Derechos, nos lo han recordado determinados informes”. Al tiempo que juzgó “necesario” llevar a cabo una “transformación más profunda” en torno a una de las “grandes políticas” que “todavía tiene este reto de mejora por delante”.

“Detrás de una persona con discapacidad intelectual hay siempre una necesidad de apoyo. Esta es la «lógica paradójica» que tiene la discapacidad intelectual: hay que apoyarles para que sean lo más autónomos posible para el ejercicio de su vida independiente”. Convencido de la necesidad de que “se den esos apoyos para conseguirlo” y de que es “posible cambiar esas políticas”.

A este respecto, el asesor laboral de DOWN ESPAÑA, Pedro Martínez, hizo hincapié en la urgencia de “revisar” el Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo. También de “mejorar” las ayudas a las entidades sociales que desarrollan programas de empleo con apoyo. Y al empresario con el fin de alcanzar una “inserción laboral más inclusiva”.

CONCIENCIACIÓN

Tras puntualizar que actos como estas jornadas, celebradas en el Centro Cultural Sanchinarro de Madrid, sirven para “concienciar” al mundo empresarial de que las personas con discapacidad intelectual “pueden trabajar si se les dota de los apoyos necesarios”, explicó que otra de las “principales dificultades” a las que se enfrentan es la de contar con una formación que las dote de los “conocimientos necesarios para que puedan defender un puesto de trabajo”.

“Necesitamos que haya una formación que esté perfectamente diseñada para que personas con discapacidad puedan adquirir esas destrezas necesarias para después mantener un empleo”, sentenció.

En este sentido, el director Global de Acción Social y Voluntariado de Fundación Telefónica, Carlos Palacios, consideró que la experiencia de la compañía capacitando a personas en competencias digitales “tiene que llegar al Tercer Sector y a las entidades sociales que trabajan en la inclusión laboral de personas con discapacidad”.

En este punto, emplazó a todos los actores implicados en ello a “entender que la digitalización es una gran oportunidad para las personas con discapacidad de incorporarse de manera plena al mercado laboral del futuro”.

ALIANZA

En la inauguración del evento también participó el concejal presidente del distrito de Hortaleza de Madrid, David Pérez, quien valoró “fundamental” la “alianza” entre entidades sociales, tejido productivo y administración para ser “más eficaces y efectivos” en la incorporación laboral de personas con discapacidad.

A su entender, uno de los retos más importantes de esta última en cuanto a la mejora de la inserción laboral de personas con discapacidad intelectual para lograr su “máxima autonomía” es “eliminar barreras, permitir que todas las personas, aunque tengan cualquier enfermedad o circunstancia que les dificulte la incorporación al mundo laboral, puedan ejercer sus derechos con plenitud” y que “no haya oportunidades de las que se vean privadas por una discapacidad”.

MESA REDONDA

Tras dicha inauguración se desarrolló una mesa redonda moderada por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, bajo el título ‘Empleo con apoyo: Un modelo de éxito’ y en la que Pedro Martínez compartió las 14 propuestas de DOWN ESPAÑA para conseguir una inclusión laboral “más efectiva”. Por ejemplo, “flexibilizar” la “compatibilidad” entre prestaciones y empleo, apoyar los servicios de Empleo con Apoyo o adelantar la edad de jubilación de estas personas.

Además, presentó la campaña ‘Extracapacitados’, con la que reivindicamos el derecho al trabajo de las personas con síndrome de Down. Especialmente el acceso a un empleo y su adaptación correspondiente al puesto de trabajo con apoyo.

Por su parte, el responsable de Acción Social en Fundación Telefónica, Luis Rojo, defendió que el empleo “es lo más útil que podemos dar a las personas con discapacidad intelectual y lo más barato para la sociedad”. Abogó por “cambiar subsidio por salario” y llamó a las empresas a que “se atrevan” a contratar a estas personas formadas en las “habilidades tecnológicas necesarias” para desempeñar los puestos que aquellas oferten y a que “valoren lo que aportan” más allá de las “cuotas”.

En la mesa también participó el gerente de la Agencia para el Empleo del Ayuntamiento de Madrid, Pepe Aniorte, quien recordó que el consistorio madrileño fue el primero en convocar unas oposiciones para personas con discapacidad intelectual y, entre sus iniciativas para favorecer su inserción laboral, cuenta con una línea de ayuda a entidades que destacan en el empleo con apoyo. También destacó que el Ayuntamiento de Madrid organiza “codo a codo con las empresas” un taller dirigido a estas personas que ofrece una formación “a medida” en función de lo que “necesita el empresariado”.

MADRID, EN LA AVANZADILLA

“Madrid tiene que estar en la avanzadilla y a la cabeza”, advirtió, para fijarse como “reto” el de alcanzar la “inclusión en el empleo normalizado de las personas con discapacidad”. Sabedores, además, de que la incorporación a una plantilla de este talento se traduce en que el equipo “funciona mejor, está más cohesionado, más orientado al logro y es mucho más solidario, tiene mejores resultados y es más eficiente”.

Ejemplo de ello es la trabajadora con discapacidad intelectual Paloma Orellana, que tiene 51 años, discapacidad intelectual y que, tras dos años trabajando “feliz” en un empleo que le “encanta” y a cuyos profesionales considera “familia”. Todo ello con el apoyo del servicio de empleo con Apoyo de la Fundación APROCOR. Ella instó al conjunto de la sociedad a que “vean” a estos trabajadores por “ellos mismos”, no por su discapacidad, convencida de que también tienen “derecho a trabajar”.

Descubre el proyecto ‘LeoVoluntarios’ de DOWN ESPAÑA

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Con motivo del Día del Libro, presentamos un proyecto nacional en el que han trabajado 20 asociaciones de DOWN ESPAÑA durante los últimos tres meses. Se trata de ‘LeoVoluntarios’, una iniciativa creativa diseñada para acercar a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales el hábito de la lectura y de la narración de historias en público.

Para conocer mejor ‘LeoVoluntarios’, entrevistamos a la narradora oral, mediadora en lectura y docente, Alicia Bululú, quien ha colaborado activamente en el proyecto. “Este proyecto busca mejorar la accesibilidad lectora, entendiendo la lectura como algo mucho más allá que la decodificación de un texto, sino como algo que permite la decodificación de los sentimientos, la conexión con las historias que se narran o la capacidad de simbolizar”,

Según explica, esta iniciativa, que ha sido llevada a cabo en colaboración con el Ministerio de Cultura, se ha dividido en dos fases. En la primera, los profesionales de las asociaciones participantes recibieron formación sobre cómo enseñar a crear y narrar cuentos y sobre cómo entender la lectura. Después, ellos compartían esos conocimientos con los chicos y chicas que han querido formar parte de este proyecto de manera voluntaria para que acabasen compartiendo historias con público en escuelas infantiles, residencias de mayores, etc.  “Algo que genera capacidad de compartir, de sociabilizar y de participación”.

“En los grupos, han trabajado con libros silenciosos, han recitado poemas, han visto historias ilustradas en vídeo, se han planteado dilemas de narrativas, se ha hablado sobre la parte estética de la literatura… Es decir, se han trabajado todos los elementos de la lectura”, explica la experta.

Una parte importante de este proyecto, ha sido el trabajo de los libros silenciosos: Libros ilustrados sin textos que, según Alicia Bululú, “son muy interesantes y fabulosos en procesos creativos porque al no tener texto, permiten que cada lector haga suya la historia y luego la pueda contar también a su manera y de forma muy natural”.

Una vez los participantes de ‘LeoVoluntarios’ habían recibido las sesiones formativas en sus asociaciones, asistían a una masterclass con Alicia Bululú para terminar de afianzar conceptos y para recibir sus mejores consejos sobre cómo narrar una historia. “Son talleres creativos y lúdicos centrados en actitudes escénicas y en expresión oral. Han ido muy bien porque nos conectábamos varios grupos y han sido muy participativos. Preguntan cosas muy concretas en las que se nota que han trabajado con mucho interés. El feedback con ellos ha sido genial.”

Durante estos días, los ‘LeoVoluntarios’ están celebrando el final de este proceso narrando sus historias en diferentes lugares y con muy buenas sensaciones.

Por último, este proyecto ha conllevado la realización de materiales creativos. Uno de ellos es una infografía con consejos para narrar historias en público, disponible haciendo click aquí.

El otro es la ‘postal talismán’ que busca recordar lo fundamental para no ponerse nervioso ante una narración en público, disponible haciendo click aquí.

La entidades que han participado en ‘LeoVoluntarios’ son: DOWN HUELVA- AVADI, CEDOWN, ASPANRI- ASPANRI DOWN, DOWN ZARAGOZA, DOWN SEVILLA, DOWN HUESCA, DOWN LAS PALMAS, FUNDACÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE DOWN, DOWN LLEIDA, DOWN TOLEDO, DOWN TALAVERA, DOWN PALENCIA, DOWN VALLADOLID, DOWN ÁVILA, FUNDABEM, DOWN CAMINAR, DOWN LUGO, DOWN VIGO, DOWN NAVARRA, FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE PAÍS VASCO.

Por otro lado, desde la Federación, hemos publicado un díptico sobre los libros silenciosos, un formato muy útil para favorecer la lectura y la narración de cuentos a través de las imágenes.

Díptico Libros silenciosos, disponible haciendo click aquí.

“Las familias son el motor y el corazón de la educación inclusiva”

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El pasado jueves, tuvo lugar la conferencia “la formación de las familias, una palanca para la inclusión” con la experta en educación inclusiva y asesora de DOWN ESPAÑA, Ana Belén Rodríguez Plaza.

La sesión estaba diseñada para conocer las “incongruencias y trampas que el sistema educativo pone en marcha para atender a la diversidad”, explicó RodrÍguez, quien además insistió en que “las familias no pueden olvidar que para educar y formar a sus hijos e hijas deben formarse y disponer de todas las herramientas para defender el derecho a una educación inclusiva”.

Para iniciar la conferencia, la experta quiso recalcar a los asistentes que “las familias son el motor y el corazón de la educación inclusiva”. “Sin embargo, el poder de las familias se ha visto en muchos casos mermado a través de un rumor: el de hagamos lo que hagamos no vamos a cambiar nada. Hay familias tan frustradas que han accedido a llevar a sus hijos/as a aulas o a centros específicos, otras tan mermadas que no se ven capaces de tomar las riendas del proyecto de vida de sus hijos. Se trata de la indefensión aprendida, pero de todo podemos aprender. Tenemos dos herramientas para luchar contra ese sentimiento. El primero es que la educación inclusiva es un derecho y el segundo que nos podemos formar para garantizarlo”.  

“¿Qué pasaría si se le negase a un niño la atención médica por su discapacidad?”

Rodríguez continuó su exposición explicando cómo las familias han normalizado, al igual que gran parte de la sociedad, el hecho de que se vulnere el derecho a la educación de calidad, que defiende tanto nuestra Constitución en los artículos 14 y 27, como en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, en el artículo 7. “Lo hemos normalizado y nos conformamos con poco. Por eso, por ejemplo, ahora proliferan las aulas específicas para alumnos y alumnas con necesidades especiales. Se trata de la vulneración de un derecho, ¿Qué pasaría si en lugar de la educación se niega a un niño la asistencia médica por tener discapacidad? Las actuaciones de las familias podrían ser diferentes, por eso necesitamos que las familias tomen conciencia de la importancia de defender el derecho a una educación de calidad para sus hijos e hijas. No podemos normalizar las injusticias”, recalcó la experta.

Además, Rodríguez indicó cuáles son esas ‘trampas’ que tiene el sistema educativo para las familias.  

– Las etiquetas: en el centro educativo, el alumno con discapacidad deja de tener nombre y apellidos y pasa a ser el alumno con necesidades especiales.

– La evaluación psicopedagógica actual: un proceso que busca ‘diagnosticar’ y que sirve más para excluir que para incluir.

– El dictamen de escolarización: un procedimiento que vulnera el derecho a la educación inclusiva. Solo se realiza a alumnos con necesidades especiales.

– Medidas educativas para ‘Incluir’: se convierten en auténticas barreras para la presencia y el aprendizaje del alumnado.

Ante estas ‘trampas’, las familias, según indicó la pedagoga tienen algunas herramientas a las que aferrarse. “Por ejemplo, es muy importante actuar ante la evaluación psicopedagógica. No podemos negarnos a que la realice, pero sí determinar cómo queremos que se evalúe y reclamarla si no estamos de acuerdo con el resultado”.

“Es obligatorio tener el consentimiento de los padres para realizar pruebas determinen el coeficiente intelectual. Además, la familia tiene derecho a conocer el inicio de las pruebas y el porqué. Es importante solicitar la presencia del orientador del centro para saber qué pruebas se van a realizar y podemos solicitar que participe un profesional externo”, explicó.

Según señaló la experta, las familias pueden acudir a diferentes instituciones para defender el derecho a la educación inclusiva y de calidad de sus hijos: el defensor del menor, defensor del pueblo, Fiscalía de Menores y de Discapacidad, Oficina Nacional de Lucha contra los Delitos de Odio del Ministerio del Interior, Oficina de Atención a la Discapacidad, CERMI,…

Por otro lado, antes de dar paso a las preguntas planteadas por los asistentes a la conferencia virtual, Rodríguez insistió en resaltar los derechos de las familias. ofrecer a sus hijos una educación con la máxima garantía de calidad, escoger el centro docente, estar informados del progreso de aprendizaje de sus hijos, participar en el proceso de enseñanza, … En definitiva, las familias tienen derecho a ejercer un rol activo en la educación de sus hijos, “una buena forma de hacerlo es crear una red de apoyo para hacer inclusiva la escuela”.

“Individualmente, somos una gota. Juntos, somos un océano”

Conferencia Down: “La formación de las familias, una palanca para la inclusión«

‘Ponte derecho’, campaña sobre los derechos de las personas con síndrome de Down

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En DOWN ESPAÑA, siguiendo uno de nuestros objetivos principales; defender los derechos de las personas con síndrome de Down de acuerdo con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con síndrome de Down, hemos elaborado la serie de vídeos ‘Ponte Derecho’.

Se trata de seis vídeos, elaborados con la colaboración con el Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, para representar la importancia de la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down, muchas veces vulnerados en diferentes ámbitos.

Tras un trabajo en grupo con algunos de los usuarios de la asociación DOWN TOLEDO, se decidió que los derechos a tratar en los vídeos fuesen: el derecho al ocio, a la intimidad, al trabajo, a la vida independiente, a la accesibilidad en la cultura y el derecho de la mujer ante la discriminación.

Tanto en la selección de los derechos, como en los propios vídeos, las personas con síndrome de Down han tenido un papel protagonista.

Derecho a la vida independiente

Derecho al trabajo

Derechos de la mujer con discapacidad

Derecho a la cultura

Derecho al ocio

Derecho a la intimidad

DOWN ESPAÑA lanza la nueva Guía de Karate inclusivo para técnicos deportivos

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Después de meses de trabajo en colaboración con la Federación Española de Karate y Disciplinas Asociadas, publicamos esta nueva guía que ayudará a los técnicos deportivos que imparten karate a impulsar la inclusión en sus clubes. El karate es una disciplina que puede practicarse en inclusión por personas sin discapacidad y personas con síndrome de Down/otras discapacidades intelectuales. Lo único necesario es que los profesionales que lo imparten, tengan, además de la intención y el compromiso, nociones básicas sobre el síndrome de Down y sobre cómo enseñar en inclusión para aplicarlas en sus equipos. La ‘Guía Introducción a la inclusión en el kárate para técnicos deportivos’ contiene toda la información precisa para enseñar kárate de manera inclusiva.

En esta guía, disponible haciendo click aquí, han participado como autores la asesora de Deporte Inclusivo de DOWN ESPAÑA, Carmen Ocete, la directora de ParaKarate de la Federación Española de Karate, Ainhoa Rodríguez y los técnicos deportivos Alba Roldán y Jonatan Huertas.

Desde DOWN ESPAÑA, estamos muy agradecidos a la Federación por su ayuda y trabajo para llevar a cabo esta guía, así como al Ministerio de Educación Formación Profesional y Deporte, el Consejo Superior de Deportes y la Universidad Pontífica de Comillas.

Vuelve el Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA

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Después de varios años en los que el Encuentro Nacional de Jóvenes no se celebraba de manera exclusiva, este gran evento para jóvenes con síndrome de Down / discapacidad intelectual de toda España vuelve. Tendrá lugar en Ávila y, como novedad, este Encuentro Nacional de Jóvenes también está abierto para hermanos y amigos de personas con síndrome de Down.

Se celebrará el último fin de semana del mes de mayo (31 de mayo al 2 de junio) y el objetivo es pasar un fin de semana de diversión e inclusión en el que jóvenes de toda España disfruten de actividades lúdicas y dinámicas de grupo en las que se conozcan y compartan experiencias.

DOWN ÁVILA será la entidad encargada de coorganizar con DOWN ESPAÑA este Encuentro para mayores de 18 años que incluye tres días de actividades, alojamiento y todas las comidas desde la cena del viernes al desayuno del domingo. Además, para aquellos que lo necesiten, habrá el traslado de ida y vuelta en Autobús desde la Estación de Madrid Atocha a Ávila (salida el viernes a las 16:00 y regreso el domingo a las 12:00).

El precio es: 75€ por persona (Precio reducido para los jóvenes de Ávila que no necesiten alojamiento).

Las inscripciones están abiertas desde este lunes, 15 de abril en el siguiente enlace: Página de inscripción, consigue tu inscripción para ENCUENTRO NACIONAL DE JÓVENES 2024.

DOWN ESPAÑA homenajea a tres profesionales médicos por su compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down

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Este fin de semana, ha tenido lugar la Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA, en la que los presidentes o miembros de órganos directivos de las asociaciones federadas han podido compartir experiencias y reflexiones. Además, durante esta cita anual, tuvo lugar un homenaje a tres grandes profesionales médicos por su amplísima aportación, trayectoria, dedicación y compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down. El Comité Médico Asesor de la Federación decidió premiarles también teniendo en cuenta que, sin ser familiares ni tener relación estrecha con personas con síndrome de Down o sus familias, han tenido una implicación persona y profesional impresionantes que les han llevado a ser grandes referentes en el ámbito de la salud de las personas con síndrome de Down:

Agustín Serés Santamaría, médico genetista clínico del Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Ha colaborado en multitud de publicaciones y ha impulsado la investigación sobre el síndrome de Down en España mediante su trabajo y con su pertenencia a diversos organismos, como el Comité Científico del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down. Es el autor del único reloj de sol dedicado al síndrome de Down, situado en la ciudad de Huesca.

Josep María Corretger, pediatra. Ex-director del Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Miembro del Consejo Asesor de Vacunaciones de la Generalitat de Catalunya, asesor interno del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y gran experto en síndrome de Down.

Rafael Fernéndez-Delgado, jefe de la Unidad de pediatría del Hospital Clínico Universitario de Valencia, profesor titular de Pediatría en la Universidad de Valencia, coautor del Programa de Salud para Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA.

Desde DOWN ESPAÑA, reiteramos nuestro agradecimiento a los tres médicos premiados por una trayectoria y una dedicación admirables que han ayudado enormemente a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en nuestro país.

Homenaje de DOWN ESPAÑA a Agustín Serés, Josep María Corretger y Rafael Fernéndez-Delgado

«No podemos tirar la toalla aunque el mundo que queremos para nuestros hijos parezca imposible»

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Este fin de semana, ha tenido lugar la Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA, en la que los presidentes o miembros de órganos directivos de las asociaciones federadas han podido compartir experiencias y reflexiones, además de dar la bienvenida a nuevas entidades y tomar algunas decisiones relevantes para la federación.

El sábado después de un interesante debate de presidentes, se celebró un homenaje a tres grandes profesionales médicos por su aportación, trayectoria, dedicación y compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down. Ellos son el doctor Agustín Serés, médico genetista del Centro Médico Barcelona (CMBD) de la Fundación Catalana Síndrome de Down; Josep María Corretger, médico pediatra y exdirector del CMBD; y Rafael Fernández-Delgado, jefe de la Unidad de pediatría del Hospital Clínico Universitario de Valencia.

Más tarde, después de la cena, el cómico Martín Luna amenizó la noche con su sentido del humor y un monólogo muy participativo.

Asamblea General Ordinaria

El domingo tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria en la que el presidente de la Federación Mateo San Segundo, comenzó la sesión con unas palabras de sentido recuerdo para Elías Lafuente presidente de DANZA DOWN, quien falleció el pasado mes de febrero.

Después, los asistentes dieron la bienvenida a la Federación a dos nuevas asociaciones: DOWN CONTIGO y ASPANRI-ASPANRI DOWN. La primera de ellas está formada por un grupo de familias de Málaga y según explicó su presidenta, Ainoa de Abrisqueta, «surgió por la disconformidad de varias familias de personas con síndrome de Down/discapacidad intelectual ante la falta de inclusión educativa en Málaga». «Esperamos poder trabajar junto a DOWN ESPAÑA y lograr muchas cosas en el futuro”, añadió. Por otro lado, una de las asociaciones pioneras del síndrome de Down en nuestro país, ASPANRI-ASPANRI DOWN, pasó a ser entidad adherida a DOWN ESPAÑA tras muchos años de desarrollo desde su fundación en 1981.

El siguiente asunto a tratar durante la asamblea fue el de la participación y representación de las personas con síndrome de Down en las juntas directivas y en la vida de la asociación (gobernanza inclusiva. Guía disponible haciendo click aquí). Para debatir sobre ello, Francisco Hidalgo presidente de la asociación DOWN GRANADA – Granadown, explicó cómo desde la asociación granadina impulsan esa participación, pues son un gran ejemplo de buena práctica a seguir. “Para nosotros, es una apuesta clara desde hace muchos años, siempre hemos querido tener personas con síndrome de Down en nuestra Junta para poder contar con sus opiniones e ideas. Además, si demandamos a la sociedad inclusión, tenemos que ser un ejemplo. Es importante que las personas con síndrome de Down tengan más liderazgo y formen parte de toma de decisiones de las asociaciones que les representan”, afirmó.

Mateo San Segundo, retomó la palabra para hacer una valoración política de los resultados de la Memoria anual del trabajo de DOWN ESPAÑA durante el año 2023, y el Encuentro Nacional de Familias celebrado en La Coruña en el mes de octubre. “Fue un gran encuentro organizado por DOWN CORUÑA del que podemos extraer nuevos aprendizajes para tenerlos en cuenta en nuestro próximo Encuentro, que tendrá lugar en Badajoz el próximo mes de diciembre”, explicó.

Además, recalcó que, desde la Federación, «seguiremos impulsando los retos relacionados con la investigación de la salud de las personas con síndrome de Down, así como la relacionada con el ámbito social. Otros temas importantes son la atención a personas con grandes necesidades o el apoyo a las familias y asociaciones de países en vías de desarrollo».

“La salud mental y el tema de la vida emocional/sexualidad son también dos asuntos muy relevantes en los que queremos seguir trabajando dándoles un gran impulso. Os agradecemos vuestro trabajo y el hecho de no tirar la toalla cuando el mundo que queremos para nuestros hijos e hijas parece imposible”, añadió.

Por otro lado, se presentó la memoria de actividades de 2023 y el plan de actuación para 2024, que fueron aprobados por unanimidad al igual que el presupuesto de 2024 y el nuevo código ético de DOWN ESPAÑA. Además, se indicó que este año, se celebrará un Encuentro Nacional de Jóvenes con síndrome de Down y de hermanos de personas con síndrome de Down conjunto en Ávila del 31 de mayo al 2 de junio.

Antes de finalizar la revisión de cuentas y otras cuestiones internas, se confirmó a los asistentes que las inscripciones al XXIV Encuentro de Familias de Badajoz, que se celebrará del 5 al 8 de diciembre, se abrirán a mediados del mes de julio.

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