La popular Puerta del Sol de Madrid será el lugar donde celebraremos el Día Mundial del Síndrome de Down.

El 21 de marzo es, para DOWN ESPAÑA y sus 88 asociaciones federadas, la fecha más señalada del calendario. Un día que permite al movimiento asociativo impulsar la visibilidad de las personas con síndrome de Down, mostrando sus capacidades, y reclamar a la sociedad un cambio de conciencia que favorezca la plena inclusión del colectivo en el ámbito escolar, laboral y social.

Este año, después de celebrarlo durante dos años consecutivo en la Plaza de Callao, DOWN ESPAÑA quiere involucrar aún más a la sociedad, y para ello trasladará la celebración al lugar más céntrico y frecuentado de la ciudad de Madrid: la Puerta del Sol.

Campanadas por la inclusión

Allí instalaremos un «mural solidario» de 15 metros de largo para que los ciudadanos dejen sus mensajes de apoyo al Día Mundial del Síndrome de Down y a nuestro colectivo. Estará montado desde las 10:00 hasta las 14h.

Pero lo mejor del día empezará a las 11h. A partir de esa hora, queremos contar con la mayor presencia y participación posible de público, ya que repartiremos a todo el que se anime unos folios especiales, con líneas de corte, para hacer con ellas miles de aviones de papel, que llevarán impreso el lema que DOWN ESPAÑA ha ideado para este día: «La vida no va de cromosomas».

Esos aviones tendrán su momento estelar cuando el mítico reloj de Sol dé las 12 en punto, momento en el que celebraremos las «12 campanadas por la inclusión», al más puro estilo Nochevieja. El Pulpo, conocido locutor de Cadena 100, se encargará de animar la celebración y poner voz voz a cada una de las campanadas. Repartiremos packs de fiesta con serpentinas, antifaces, matasuegras y Lacasitos, para que la fiesta sea total y que con cada campanada, en lugar de una uva, nos tomemos un Lacasito.

Y con la última de las campanadas ¡haremos volar al cielo de Madrid los miles de aviones de papel para reivindicar que «la vida no va de cromosomas»!

Exhibición de la Policía Nacional

Pero la fiesta no habrá hecho más que comenzar. Tras las campanadas y el vuelo de los aviones, contaremos con la participación del Cuerpo Nacional de Policía, que va a realizar en la misma plaza de Sol una exhibición especialmente ideada para que disfruten los niños y jovenes con y sin discapacidad y sus familias.

Será una demostración en la que invitarán a los niños a jugar con ellos, enseñándoles cosas sobre los perros guía y las brigadas caninas, con caballos, camiones, motos y coches, para que los niños se suban en ellos y se hagan fotos y vídeos.

Con el deporte y la música

Aprovechando que este año la celebración será en sábado, en DOWN ESPAÑA hemos querido asegurarnos de que el Día Mundial del Síndrome de Down esté también presente en algunos de los eventos más seguidos del panorama nacional.

Por eso, ese día, el partido que enfrentará en el estadio Vicente Calderón al Atlético de Madrid y el Getafe Club de Fútbol arrancará con un homenaje a todas las personas con síndrome de Down. Los jugadores de ambos equipos saltarán al césped de la mano de niños con síndrome de Down y vistiendo camisetas conmemorativas del Día Mundial del Síndrome de Down.

Y, como colofón a la jornada, uno de los eventos musicales más importantes de nuestro país también tendrá presente al Día Mundial del Síndrome de Down y a las personas con esta discapacidad intelectual: LA NOCHE DE CADENA 100. Es uno de los conciertos más seguidos en nuestro país (con retransmisión en abierto a través de Telecinco y Divinity), que se celebra en el recinto Barclaycard Center de Madrid (el antiguo Palacio de los Deportes) y que este año tiene confirmados a los siguientes artistas: David Bisbal, Manolo García, Maldita Nerea, Amaia Montero, Dvicio, Sheppard, Marta Sánchez, M clan, Paulina Rubio y Juanes.

Este año la gala tendrá unos copresentadores de lujo: Ana y Markel, dos jóvenes con síndrome de Down que darán paso a alguna de las actuaciones. Las entradas para este concierto llevan días agotadas, y parte de su recaudación de destinará a construir, junto a Manos Unidas, una escuela en Hosana, Etiopía.

Además, el Día Mundial del Síndrome de Down protagonizará el cupón de la ONCE del sábado 21 de marzo, con cinco millones y medio de cupones que llevarán por toda España este día tan especial.

¡Acompáñanos y celebra con nosotros el Día Mundial del Síndrome de Down!

Día: 21 de marzo
Lugar: Puerta del Sol de Madrid
Hora: desde las 11h.

Con la colaboración de:

La presidenta de DOWN CATALUÑA y de DOWN LLEIDA, Pilar Sanjuán, pidió el pasado sábado a la Generalitat que tome ejemplo del Gobierno central y reserve el 2 por ciento del empleo público para personas con discapacidad intelectual.

Foto: DOWN CATALUÑA

Sanjuán hizo estas declaraciones en el primer acto de la Coordinadora de Síndorme de Down de Catalunya con motivo de la celebración del V aniversario de esta entidad, que tuvo lugar en la Casa del Mar de Barcelona con la presencia de unos 200 asistentes procedentes de toda Catalunya.

Sanjuán también criticó el funcionamiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, más conocida como Ley de Dependència, por considerar que «el baremo no recoge las necesidades y características de las personas con discapacidad intelectual».

También recordó los tres ejes principales de acción de DOWN CATALUÑA: la escuela inclusiva, el trebajo con apoyo y que las personas con síndrome de Down puedan decidir sobre las cuestiones relacionadas con su vida.

• 4.205 personas con Síndrome de Down en Cataluña

El Coordinador técnico del Área de las Personas con Discapacidad del ICASS, Joan Lluís Gil, manifestó que «desde la Generalitat lucharemos para que cada vez haya más personas con discapacidad intelectual trebajen en empresas y administraciones».

Por su parte, Maria Isabel Darder, directora general de Atención a la Comunidad Educativa, remarcó que ?la sociedad debe acompañar a la escuela para conseguir que sea inclusiva». De hecho, el 54% de las personas con discapacidad intelectual están escolarizadas en la escuela ordinaria.

• La celebración

Las seis entidades que forman parte de DOWN CATALUÑA ofrecieron su testimonio en primera persona y fueron los verdaderos protagonistas del evento. Durante el acto, los chicos de DOWN SABADELL explicaron qué significa para ellos compartir piso, se habló de las experiencias de DOWN TARRAGONA, de los 20 años de historia del proyecto Aura y de los programas que desarrolla ASTRID 21.

También hubo espacio para que la presidenta de BARCELONA DOWN, Blanca Dicenta, expusiera sus propósitos. Esta entidad, que cuenta con un mes de vida, es a su vez miembro de DOWN ESPAÑA desde hace tan solo nos días.

La celebración del aniversario, que estuvo presentada por el periodista catalán Antoni Bassas y amenizada por el grupo ‘Els cracs d»Andi’ (formado por jóvenes con Síndrome de Down), concluyó con un aperitivo para los asistentes.

Transcribimos aquí íntegramente la entrevista que publica ‘DiarioDigital‘:

• En este mundo bastante cruel, maravilloso por naturaleza, los seres humanos más de lo necesario somos inhumanos… ¿Y qué es la Asociación Síndrome de Down, algo desde luego digno de resaltar y de admirar antes de conocerlo en profundidad»

Es una entidad sin ánimo de lucro, creada hace ya 19 años, y declarada de utilidad pública.  Atiende a las  personas con Síndrome de Down desde el nacimiento hasta la edad adulta. Tenemos una filosofía muy clara: trabajar para que las personas con Síndrome de Down (SD) puedan ejercer el control sobre sus vidas, con autonomía y plenitud, como ciudadanos activos. Potenciamos,  asímismo [sic], el papel de la familia en los procesos de integración, normalización e inclusión de las personas con SD en todos los contextos de la vida.

• El dinero es una de las cosas más negativas que el ser humano ha inventado, y con el que se comenten demasiadas tropelías contra los propios seres humanos… ¿Y la financiación principal de esta asociación tan altruista se basa en las cuotas de sus socios y socias, y ya que perece que las administraciones públicas no son muy generosas en demasía»
  

La financiación de nuestra asociación la obtenemos fundamentalmente a través de las cuotas de los socios y de diversos eventos que desarrollamos para obtener fondos (a la vez que tratamos de acercarnos a la sociedad), y tales como el calendario solidario, la corrida benéfica anual de toros, que abre la temporada taurina de nuestra ciudad, los encuentros moteros, las cruces, etc. También recibimos financiación de las administraciones públicas, casi siempre con subvenciones en forma de programas o proyectos que no aseguran la continuidad de la actividad. Por ello estamos siempre en precario y con la incertidumbre de si podremos financiar las múltiples actividades que realiza la Asociación en beneficio de las personas con Síndrome de Down y sus familias. Nuestro empeño va encaminado a realizar conciertos con las distintas administraciones, para así tener una estabilidad económica, que dé respuesta a estas necesidades, tales como atención temprana, apoyo escolar, logopedia, inserción laboral, etc.

• La bondad es un ejercicio de autorreflexión de todas nuestras actitudes humanas… ¿Y todavía existe algún rechazo social o institucional a estos seres maravillosos que poseen el Síndrome de Down»
  

En la actualidad, creo, que vivimos en una sociedad más plural, más abierta y más solidaria, por lo que en líneas generales podría contestarle que no existe rechazo hacia las personas con S.D., salvo en ocasiones muy excepcionales. Se les conoce mejor, pues van participando cada vez más en las actividades de la Comunidad, y ya vamos dejando atrás aquellos tópicos del pasado. Gracias al esfuerzo y filosofía del movimiento asociativo SD, los vemos como miembros integrados y activos en nuestra sociedad, en la familia, la escuela, en el trabajo, en espacios de ocio, etc. Y todo ello hace que se les conozca mejor y sean uno más.

• Trabajar no es un castigo, sino que es una necesidad básica en las personas… ¿Y los que han nacido con el Síndrome de Down, actualmente encuentran con facilidad trabajo en el mercado laboral»
  

En ésta área si que ha habido un cambio importante, no hace tantos años era impensable que pudieran acceder al mundo laboral ordinario. Éste avance se debe, en gran medida, a la labor que se está realizando desde las Asociaciones SD formándolos para su futuro laboral. Para ello, aplicamos el modelo de «empleo con apoyo», que nos está proporcionando inserciones laborales efectivas. Realizamos acciones de información y sensibilización al mundo empresarial, muestra de ello es que en Granada ya hay trabajando 18 jóvenes en diversas empresas y entidades. En Granada ya hay trabajando 18 jóvenes en diversas empresas y entidades. No obstante, tenemos que seguir trabajando en éste sentido, pues nos queda mucho camino por recorrer, tanto desde el punto de vista formativo como en la aplicación de la legislación vigente.

• Yo una vez quise ser monaguillo, pero mi actitud religiosa no era suficiente… ¿Existen algunas afinidades para el trabajo en aquellos que nacieron con el Síndrome de Down»
  

No hay un patrón único, existe gran diferencia como en el resto de las personas y depende del perfil laboral que hayan recibido y de sus aptitudes personales. Tradicionalmente venían desarrollando trabajos manipulativos y en cadena, que desempeñaban correctamente. Pero hoy día se está demostrando que aquellos empleos más creativos y afines a su persona, son desarrollados con  mayor eficacia y satisfacción personal.

• Esconder a los hijos/as es una aberración bestial, y propia de seres muy egoístas» ¿Todavía existen los padres que esconden a sus hijos/as con Síndrome de Down»
  

En la actualidad, la sociedad ha avanzado y hay una mayor aceptación social hacia las persona con SD. Los padres no esconden a sus hijos/as y los tratan como uno/a más. En líneas generales, saben que se beneficiarán de los estímulos ambientales que se les presentan en el día a día… Siendo ya habitual ver personas con SD en los diferentes espacios de la ciudad, y ya sea utilizando el autobús, sacando entradas para el cine, en cafeterías, en discotecas, parques, y un sin fin de etc.

• El futuro de la Humanidad debe ser cada día mejor para todos sus miembros» ¿Con qué sería usted muy feliz, y referido a su cargo como presidenta de la Asociación Síndrome de Down de Granada»
  

Me encantaría que en un futuro no muy lejano, las personas con S.D. llevaran una vida plenamente normalizada en todos los ámbitos de la sociedad y que fueran los propios protagonistas de sus vidas. En definitiva, que fueran independientes para reivindicar sus derechos y que no tuvieran que existir estas asociaciones. Puesto que ellos con los apoyos necesarios pueden desarrollar al máximo sus capacidades, como es el lema de nuestra asociación: «si tú me ayudas, yo puedo».

• La educación en éste país es para todos los españoles por igual, eso dicen» ¿Y la normalización en los colegios españoles es una realidad, o todavía no existe normalización con los niños/as con Síndrome de Down en los colegios públicos y privados?
  

Cada vez se va consiguiendo, en mayor medida, que la normalización sea una realidad. Sí bien existen etapas educativas que presentan grandes dificultades, como es el caso de la Educación Secundaria Obligatoria, en la que existe un gran déficit en la atención a la diversidad, ya que alumnado con S.D. que estaban ya integrados desde los 3 años en sus clases, en esta etapa, son derivados a aulas específicas y a centros específicos. Desde la asociación apostamos por una educación que atienda a la diversidad del alumnado y por la inclusión en el aula ordinaria con los apoyos educativos que sean necesarios. Lamentablemente, los centros educativos carecen del número de docentes necesario para realizar el apoyo escolar dentro del aula ordinaria y así satisfacer las necesidades hacia una buena educación. Siendo muy pocos los centros que desarrollan proyectos de innovación educativa que den respuesta a la diversidad del alumnado.

• La ciencia avanza a pasos agigantados, esto también se afirma… ¿Es posible erradicar ese cromosoma de más, el trisomía del par 21, y que hace que de cada seiscientos nacimientos uno sea con el Síndrome de Down»
  

Efectivamente, la ciencia avanza y en los últimos años se han producido grandes logros en el campo de la medicina, y especialmente en el área de la genética. Pero en la actualidad, a pesar de que ésta disciplina ha sido de las que más ha avanzado, no es posible neutralizar ese cromosoma extra que aparece en el par 21 y que es el origen del Síndrome de Down. La esperanza de vida de las personas con SD es cada vez mayor, estando en torno a los 60 años, esto es gracias a la aplicación de programas de medicina preventiva que detectan precozmente y tratan las posibles patologías asociadas al SD.

• El amor a los hijos es el único amor desinteresado que existe en este mundanal ruido que llamamos mundo… ¿Le pido por favor, muchas gracias, que explique aquí el amor que usted siente por su hijo con el Síndrome de Down»
  

Para mí, Manolo es un hijo más de una familia numerosa, si bien nos ha aportado a todos su sentido de superación y el disfrute de sus logros y esfuerzos. A mí en particular, me ha hecho enfrentarme a la vida con más energía y positivismo y a valorar el día a día. Abusando de su amabilidad en esta entrevista, me gustaría informar a los lectores que entre los días 29 de abril al 02 de Mayo del 2010 se celebrará en Granada el II Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down, organizado por Down España y bajo la presidencia de honor de S.M. Dña Sofía Reina de España.

Así lo ha anunciado el Ministro de Educación, Ángel Gabilondo, ante la Comisión de Educación y Deporte del Congreso, después de que el texto ya haya sido analizado por el Consejo Escolar, la Conferencia Sectorial de Educación y el Consejo de Estado.

Gabilondo subrayó que aún «es provisional» y «que todo puede cambiar», por lo que pidió «el máximo consenso posible» a la Comisión de estudio de la cuantía de los módulos de conciertos, creada en noviembre de 2010 con este fin y formada por siete comunidades autónomas designadas por la Conferencia de Educación (Andalucía, Cataluña, Extremadura, La Rioja, Castilla-La Mancha, Madrid y Valencia), las tres patronales (Escuelas Católicas, Confederación Española de Centros de Enseñanza y Unión Española de Cooperativas de Enseñanza) y los cuatro sindicatos (Federación de Sindicatos Independientes de Enseñanza, Federación de Enseñanza de la Unión Sindical Obrera, Comisiones Obreras y Federación de Trabajadores de la Enseñanza de UGT).

Otras propuestas que figuran en dicho texto son la gratuidad de la educación infantil de segundo ciclo y de los PCPI; la ampliación de 4 a 6 años del período por el que se conceden estas subvenciones; la consideración del coste del profesorado para atender a alumnos con más dificultades, y la adaptación del real decreto de 1985 a la realidad autonómica actual.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad ha planteado diversas propuestas al Ministerio de Educación para que la reforma de la Ley Orgánica de Educación incorpore el modelo de inclusión educativa para personas con discapacidad exigido por la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad Naciones Unidas.

Pese a ello, el texto ministerial no va a modificar los aspectos relacionados con el alumnado con discapacidad, por lo que se desperdicia una oportunidad histórica para que España cumpla con sus compromisos internacionales en el ámbito de los derechos humanos de las personas con discapacidad.

La Convención impone a los Estados que los sistemas educativos sean inclusivos, lo que significa entre otras cuestiones que no son compatibles aquellos modelos que segreguen al alumnado con discapacidad a través de modalidades específicas o separadas de enseñanza.

España no cumple con este mandato, ya que en la actualidad al menos un 20% del alumnado con discapacidad está escolarizado en modalidades de educación especial, que según la Convención no son acordes con el principio de educación inclusiva, que es el único aceptable desde una perspectiva de derechos.

Otro de los aspectos que el CERMI propone modificar es que mientras se mantenga esta inadecuación con dos modalidades educativas (ordinaria y especial) la elección sobre la adscripción del alumno con discapacidad recaiga sobre sus progenitores o representantes legales, y no sobre los administración educativa, como mantiene nuestra legislación. Esto supone una vulneración grave del derecho a la libre opción que consagra la Convención a toda persona con discapacidad.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) se ha dirigido al titular de la jefatura de la Fiscalía provincial de León y al Fiscal General del Estado instando al Ministerio Público a que renuncie a ejercer la acción penal contra los progenitores de Rubén, un alumno con discapacidad intelectual residente en León, cuya familia se niega a que sea escolarizado en un centro de educación especial, como ordena la administración educativa.

A raíz de esta negativa, basada en el derecho humano a la educación inclusiva reconocido en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmada y ratificada por España, y plenamente aplicable en nuestro país, los progenitores se han visto encausados en un proceso criminal por un delito de abandono familiar, y se enfrentan a una condena penal, si la acusación prospera.

Para el CERMI, es una aberración moral y jurídica que una persona o una familia tengan que enfrentarse a un juicio penal por desear ejercer el derecho a la educación inclusiva que le otorga la legislación internacional en materia de derechos humanos, y que las administraciones educativas tendrían que garantizar plenamente, y no obstaculizar con interpretaciones y prácticas contrarias a los derechos de las personas con discapacidad.   

En atención a todas estas razones, el CERMI, como mecanismo independiente de seguimiento de la aplicación en España de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, exige del Ministerio Fiscal que desista de la acción penal contra la familia leonesa y se sobresean de inmediato las actuaciones judiciales en curso.

El CERMI ha presentado queja contra España ante el Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas por mantener una legislación que no asegura la educación inclusiva de las personas con discapacidad, normativa nacional en clara contradicción con el tratado internacional de derechos de la discapacidad.

El CERMI ha venido denunciado política y jurídicamente que la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE), aprobada recientemente, no ha adaptado la legislación española a los mandatos, principios y valores de la Convención de Naciones Unidas de 2006, lo que hace que España esté en situación de incumplimiento palmario de obligaciones internacionales.

DOWN ESPAÑA, a través de su presidente, José Fabián Cámara, ha manifestado al respecto que «en nuestro país se está negando un derecho fundamental a un niño con síndrome de Down y DOWN ESPAÑA luchará hasta el final para que la igualdad de oportunidades para las personas con síndrome de Down sea una realidad».

La presidenta de la asociación, Margarita Correa, explicó que el local será utilizado para actividades de apoyo y de ocio dirigidas a niños con síndrome de Down.

El local albergará el Centro de Adaptación a la Independencia, que trabajará con veinte niños de forma especializada (atendiendo a su edad y a sus capacidades) y donde realizarán diversos talleres y apoyo escolar.

El Ayuntamiento ha invertido más de 300.000 euros en este local de casi 500 metros cuadrados, que dará servicio a los 162 niños de la asociación, así como a un gran número de visitantes y colaboradores.