La Defensora del Pueblo ha denunciado en distintas ocasiones que nuestro país incumple los criterios de inclusión educativa que debería atender, tal y como promulga la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Por eso no sorprende que la Oficina del Defensor del Pueblo, en colaboración con la Universidad de Alcalá, organice el curso ‘Los derechos de las personas con discapacidad: la educación inclusiva’, que tendrá lugar del 30 de mayo al 2 de junio de 2016, en la sede del Defensor del Pueblo, en Madrid (c/ Zurbano, 42).

Se centrará en el necesario fomento de la educación inclusiva () mediante la adopción de ajustes razonables y la articulación de medidas de apoyo personalizadas que impulsen el máximo desarrollo académico y social de los alumnos. El concepto, la garantía y la materialización de este derecho se analizarán desde distintas perspectivas, tanto teóricas como prácticas.

Está especialmente dirigido a los diversos actores que participan en la adopción de los modelos educativo inclusivo: personal docente y no docente de centros de enseñanza, personal técnico y miembros de ONG, asociaciones y fundaciones, funcionarios y empleados de las distintas administraciones públicas, y todas aquellas personas interesadas en completar su formación en derechos humanos o cuya profesión esté relacionada con la educación y con los derechos de las personas con discapacidad.

El curso es gratuito y los participantes que asistan al menos al 80% de las clases obtendrán un diploma acreditativo. Para efectuar la inscripción debe rellenarse este boletín adjunto y enviarlo a la siguiente dirección de correo: CursoEducacionInclusiva@defensordelpueblo.es

Dado que el aforo es limitado, las inscripciones se atenderán por orden de llegada.

La Asamblea arrancó a las 10:30h con la bienvenida del Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, a los representantes (gerentes y presidentes) de las entidades acreditadas. Tras ello, la Secretaria de la Junta Directiva, Pilar Sanjuán, procedió a presentar a las nuevas entidades que se incorporan como nuevos miembros adheridos a la Federación: DOWN CIEZA, DOWN VALENCIA ‘TRABALLANT JUNTS’, y FUNDACIÓN GARRIGOU. Se votó la incorporación de las tres, aprobándose sin ningún comentario adicional. Con estas altas, las entidades que integran DOWN ESPAÑA pasan a ser 91. Se trata del mayor número de entidades federadas a la organización desde su constitución en 1991.

A continuación tomó la palabra Antonio Jiménez Lara, experto en discapacidad e invitado a esta Asamblea para exponer una presentación sobre el futuro del movimiento asociativo. “Merece la pena intentar anticipar los posibles futuros y tendencias del mañana, porque eso nos permitirá estar preparados para el cambio”, comentó Jiménez Lara al inicio de la misma, sobre los posibles cambios sociales que acarrea el actual panorama que vive el país.

El experto repasó algunos de los grandes vectores para identificar estos cambios y retos de futuro de la discapacidad, de entre los que destacan “los demográficos, como el descenso del nacimiento de niños con síndrome de Down; o la lucha por superar el cambio de paradigma que supone considerar la discapacidad una cuestión de derechos”. En opinión de Jiménez Lara, las asociaciones también deben atender las demandas de las propias personas con síndrome de Down, como su necesidad de empoderamiento.

El siguiente en participar de la presentación fue Agustín Huete, Doctor por la Universidad de Salamanca y Director de InterSocial, que centró la ponencia en el futuro de las personas con síndrome de Down en particular. Para Huete, aunque se han afrontado hasta ahora retos muy importantes, “quedan por delante algunos muy difíciles, como el derecho a relaciones afectivas y sexuales, o el control de asuntos jurídicos y financieros”.

“Prestamos apoyo a una proporción pequeña de la población con síndrome de Down en España”, comentó Huete, para quien “las organizaciones debemos buscar al resto”. “También hay que abrir las estructuras directivas de las entidades a estas personas, como ya estáis haciendo muchas asociaciones de DOWN ESPAÑA”, mencionó el experto.

Para Huete “hay que atreverse con todos los grandes retos y hacer autoevaluación; la calidad de las organizaciones tiene una medida muy sencilla: la calidad de vida, la autonomía que muestren las personas con síndrome de Down usuarias de nuestras organizaciones”.

Para concluir, Huete trasladó “una de las claves para la autodeterminación, que es que la familia termine con la incertidumbre de ‘¿Qué ocurrirá cuando yo no esté?’. En muchas ocasiones esto genera un miedo limitante en el núcleo familiar, que imposibilita a las personas con síndrome de Down progresar en su nivel de autonomía”.

A continuación, el mismo Huete presentó el ‘III Plan de Acción para personas con síndrome de Down y sus familias en España: retos y apoyos’, el tercer paso de una planificación que comenzó hace 15 años. Se trata de un documento sencillo, intuitivo y manejable, orientado a familias, personas con esta discapacidad y profesionales, basado en la identificación de momentos clase que requieren atención y apoyo extraordinario.

Para su elaboración se han tenido en cuenta fuentes documentales legislativas y estadísticas actuales, así como participación abierta y revisión por parte del colectivo y su entorno.

Huete explicó la estructura y el contenido de este Plan, que en esta edición “incluye elementos clave del ciclo vital, los retos que nos generan preocupación, con las dificultades y las soluciones que podemos darles”. Retos como la detección precoz y la información a familias, la Atención Temprana, la educación secundaria, el momento de incertidumbre tras la escolarización, asuntos económicos, vida independiente, afectividad y sexualidad, prevención de abusos, o el envejecimiento. En total 19 desafíos a los que se suelen enfrentar las familias y las personas con síndrome de Down.

Este III Plan de Acción estará disponible próximamente en la web de DOWN ESPAÑA, desde donde se notificará en el mismo momento en que esté listo para su libre descarga.

Tras ello, el presidente de DOWN ESPAÑA anunció el ‘Código ético y de Buena Gobierno’ de la Federación. La encargada de presentarlo fue Marcelina de la Vega, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA.

“Este documento está dirigido a todo el personal y asociaciones del entorno de la organización, que debe ser asumido por todos quienes tengan relación interna y externa con nosotros”, mencionó De la Vega.

Se encuentra disponible en la sección ‘Transparencia’ de la web de DOWN ESPAÑA.

En el siguiente punto del orden del día, José Fabián Cámara hizo lectura del Informe del Presidente, en donde se detallan y valoran  las acciones que la organización desarrolló en 2015. Cámara destacó los proyectos en torno a las personas con trisomía 21 realizados durante el año, así como su orientación hacia la vida independiente del colectivo y la defensa de los Derechos Humanos.

“Se ha conseguido realizar un 61% de las acciones planteadas en el Plan Estratégico para los últimos cuatro años”, resaltó Cámara, quien repasó algunas de las acciones más relevantes llevadas a cabo, como “el diseño de un itinerario de autonomía y vida independiente, o las más de 30 iniciativas puestas en marcha junto a las asociaciones”. También repasó las publicaciones, las acciones de denuncia social, o el trabajo online.

Huete volvió a tomar la palabra para presentar el informe ‘Datos Down’, en el que se recoge una evolución histórica de la presencia de las asociaciones de DOWN ESPAÑA, de su composición y de los servicios que prestan. Asimismo, muestra el total de la población con discapacidad atendida, que alcance casi las 13.000, con cerca de 24.000 personas del entorno cercano (familia) involucradas. En total, unas 45.000 personas atendidas en todo el país. Una tasa de asociacionismo de 1/6 parte sobre el total de la población con síndrome de Down en España.

Este informe también refleja los datos estructurales de las asociaciones que han participado de él, detallando información económica y laboral.

A través de este enlace se pueden ver algunas infografías elaboradas a partir de los datos de este informe. Estas infografías se actualizarán según vayan recogiéndose más datos.

Acto seguido, se acordó dejar para una Asamblea General Extraordinaria (a celebrar el 11 de junio) la votación y aprobación del las cuentas anuales correspondientes a 2015, y del Presupuesto del ejercicio de ese año.

El vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, procedió entonces a la presentación del Plan Estratégico 2016-2019. Con él se pretende alcanzar unas líneas estratégicas:

• Fomento de la autonomía y apoyo a las familias para lograrlo.
• Defensa de los Derechos Humanos y la inclusión.
• Impulso al envejecimiento activo.
• Mejora de la Red Asociativa.

Fue entonces el turno para el gerente de la entidad, Agustín Matía, que expuso el Plan Operativo Anual, en el que se recogen los programas y proyectos que la Federación está desarrollando en 2016. Se aprobó por unanimidad.

A continuación, Juan Martínez analizó el Presupuesto 2016, y expuso sus diferentes detalles y partidas. De nuevo, se aprobó por unanimidad.

Se explicaron, por medio de Agustín Matía, los nuevos criterios de DOWN ESPAÑA para el reparto de subvenciones que provienen de Fundación ONCE y del IRPF.

Por último, el presidente de DOWN CÓRDOBA, Luis Guada, presentó el próximo Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, que en su XVI edición se celebrará en Córdoba, del 28 al 31 de octubre.

En el turno de ruegos y preguntas, a solicitud de DOWN COMPOSTELA la Asamblea refrendó unánimemente el respaldo de DOWN ESPAÑA a Mara G.C., así como su apoyo a un recurso de amparo para que el Tribunal Constitucional reponga el derecho al voto de esta joven con discapacidad intelectual. Éste es el texto que se apoyó:

Al igual que DOWN ESPAÑA con su reciente campaña ‘El reencuentro’, en la que colaboran Fundación ONCE y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, las organizaciones de síndrome de Down de nuestro país celebran de manera local el Día Mundial del Síndrome de Down. Pero si algo buscan cada año es aprovechar el 21 de marzo para involucrar a los diferentes estamentos de la sociedad para mejorar la concienciación y sensibilización en torno a esta discapacidad intelectual. Y gracias al amplio y original abanico de actos que organizan, lo están consiguiendo.

DOWN HUESCA: Coincidiendo con el 25 aniversario de la asociación, el 20 de marzo presentaron el “primer reloj de sol trisómico del mundo”. Se trata de una obra que ha quedado ubicada tras el Palacio de Congresos de la ciudad, y a cuya inauguración acudieron diversas autoridades.

DOWN CÁCERES: Adelantaron los actos al viernes 18, ya que quisieron incidir en la inclusión educativa. Organizaron actividades en las que participaron alumnos con y sin síndrome de Down. En total, más de 600 escolares que disfrutaron en la Ciudad Deportiva de castillos flotantes, animación para los más pequeños, baile, expresión corporal, judo inclusivo,…

DOWN NAVARRA: Han puesto en marcha la campaña “Empleando personas”, con la que jóvenes de la entidad viven una jornada de trabajo en los 41 establecimientos del Casco Viejo de Pamplona. Además, la asociación organizó un original y divertido desfile de moda en el Centro Comercial La Morea en el que desfilan personas con síndrome de Down acompañados de familiares y modelos profesionales.

DOWN LEÓN-AMIDOWN: Bajo el título “Tú y yo, de igual a igual» han realizado un divertido vídeo que contribuye a la visibilidad del síndrome de Down,  fomentando la implicación y participación activa de los jóvenes de la asociación, la de sus familias y profesionales de la entidad. También puede verse en algunas calles de León una “Exposición Itinerante” (aprovechando los mupis de las paradas de bus) desarrollada por la entidad para conmemorar su vigésimo aniversario.

DOWN VALLADOLID: La entidad eligió el Ayuntamiento de la ciudad  para generar visibilidad en un acto en el que el presidente de la asociación explicó algunos de los objetivos y retos que se plantea el colectivo. Además, dos jóvenes con síndrome de Down leyeron un manifiesto en el que reclaman vivir su vida de la manera que ellos elijan, y el alcalde destacó la capacidad de estas personas para darnos «lecciones que no se enseñan en ninguna escuela”. Por la tarde organizaron una charla con familias para promover una cultura inclusiva.

A-DOWN VALDEPEÑAS: Junto al Club de Waterpolo Valdepeñas han querido aprovechar ésta significativa fecha para la puesta en marcha del proyecto “Waterpolo inclusivo”, y de esta forma promover la práctica de éste deporte de manera inclusiva.

DOWN LA RIOJA-ARSIDO: Estuvieron en el Parlamento de La Rioja para leer un Manifiesto por la inclusión de las personas con síndrome de Down. En esta Cámara trabajan dos personas con esta discapacidad intelectual. El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, acompañó a la entidad en un acto en el que también se galardonó al presidente riojano, José Ignacio Ceniceros, por su apuesta por la inclusión.

DOWN ALMERÍA-Asalsido: Organizaron diversas actividades, como convivencias y talleres, cuyo colofón fue el segundo baile multitudinario por la integración -flashmob- el viernes 18 en la rambla Federico García Lorca. Decenas de personas se reunieron para llevarlo a cabo: personas con síndrome de Down, familiares, amigos, voluntarios…¡y muchos almerienses!

DOWN MÁLAGA: Celebró el sábado 19 una jornada repleta de actividades en su sede. Spinning solidario para 60 personas, payasos, juegos… incluso una paella para 300 personas. Con esta jornada han querido reivindicar y seguir avanzando hacia una sociedad inclusiva y sin prejuicios.

DOWN CÓRDOBA: Se leyó en el Pleno del Ayuntamiento una declaración institucional, fue firmada por la alcaldesa  y los portavoces de todos los grupos municipales. Un texto con el que el Ayuntamiento se propone contribuir a la inclusión de las personas con síndrome de Down.

DOWN JAÉN: El lunes 21, en todos los municipios de la provincia, un joven con síndrome de Down leyó junto a un representante consistorial un Manifiesto a favor de la inclusión.

ASPANRI: Recibecieron a la Consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez, que realizó una visita a distintas facilidades de la entidad.

ASEDOWN: Celebraron jornadas de sensibilización y de convivencias en diversos centros de estudios de la región.

DOWN EL EJIDO: Inauguraron la exposición “Abecedario Ilustrado”, en la galería de arte DALL VILLA ART, abierta hasta el 30 de marzo. Se trata de una exposición fruto de un proyecto conjunto de jóvenes de la asociación y del Colectivo de Ilustradores de Almería.

ASIQUIPU: Realizaron diversas actividades, entre las que destaca un álbum de fotos online.

DOWN JEREZ-Aspanido: Organizaron un  acto en el Ayuntamiento de Jerez con la alcaldesa, durante el cual se firmó un Convenio de prácticas laborales con el consistorio.

DOWN HUELVA-AONES: Participaron en diferentes entrevistas en medios como «La mañana de Cope» o el programa de televisión Condavisión.

DOWN ÁVILA: Con la colaboración del Ayuntamiento de Ávila, iluminaron la “Espadaña” del Arco del Carmen de la Muralla de la ciudad, con los colores de la entidad: azul y amarillo. Además, durante toda la mañana organizaron diversas actividades en la Plaza de Santa Teresa, de entre las que destaca un mural con las huellas de las manos de todos los ciudadanos que quisieron participar.

DOWN BURGOS: Realizaron una jornada de puertas abiertas para que todo aquel que esté interesado en conocer el trabajo de la asociación. Además, pusieron en práctica una acción de sensibilización en entornos escolares, con sesiones interactivas con los alumnos teniendo como argumento la diversidad y sus ventajas en la escuela.

DOWN CASTELLÓN: Usuarios, familiares, profesionales y voluntarios han participado en una mesa informativa ubicada en la Plaza Santa Clara  en la que se ha ofrecido información sobre los servicios y programas que se desarrollan en la entidad. La jornada ha tenido un carácter reivindicativo a favor de  la igualdad y de la inclusión. A lo largo de la mañana se realizaron varias actuaciones de zumba en las que se invitó a todos los qciudadanos a participar conjuntamente con los usuarios de la entidad.

DOWN VIGO: Han hecho distintas conexiones con la Televisión de Galicia para informar sobre su labor. Además de decorar con los colores de la entidad sus instalaciones, en la ciudad de Vigo se iluminaron las fuentes de la céntrica calle Jenaro de la Fuente con el azul y el amarillo.

DOWN BADAJOZ: Han celebrado un año más el Día Mundial del Síndrome de Down con la celebración del Festival Murguero, que en esta ocasión cumple cuatro años. En este acto los jóvenes leyeron el manifiesto ante un Palacio de Congresos donde todas las localidades estaban completas.

DOWN LAS PALMAS: Con motivo del Día Mundial, lanzan el proyecto ‘Más que 21’, en el que cuatro personas con síndrome de Down entrevistarán en Radio Canaria a diferentes personas de reconocido prestigio del ámbito social, político, deportivo, cultural y económico de Canarias.

DOWN ALICANTE: Este año la entidad ha celebrado este día con música. En colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Alicante y el Conservatorio de Música  Oscar Esplá, organizaron un concierto benéfico a beneficio de los proyectos de la asociación.

DOWN LLEIDA: Realizaron acciones de difusión y captación con mas de 20 puntos distribuidos por toda la ciudad. Y a mediodía celebraron el acto central del Día Mundial del Síndrome de Down, con la lectura del Manifiesto redactado por el grupo de jóvenes empoderados de la asociación y un lanzamiento de globos de helio.

DOWN SABADELL-ANDI: Por la mañana, el grupo de música «Els Cracs d’Andi», acudió con DOWN CATALUNYA a TV3, donde actuaron como colofón a la entrevista realizada a la entidad. Ver video.
Ya entrada la tarde, tres jóvenes de la asociación, hicieron una entrevista en Radio Sabadell en la que pudieron hablar sobre su vida y sobre sus derechos. Escuchar entrevista  También aprovecharon el día para hacer difusión de un vídeo elaborado por los propios jóvenes, donde explican algunas de las experiencias en las que participan. Un completo día marcado por las intervenciones en medios de comunicación para dar a conocer a la sociedad el síndrome de Down.

 

DOWN CATALUNYA: Su presidenta, Pilar Sanjuán, y la joven de Aura Fundació, María Paz Valero, fueron entrevistadas en el programa de TV3 «Els Matins». La entrevista se cerró con la interpretación en directo del tema «Bicicletas» del grupo catalán Blaumut, a cargo de Els Cracs d’Andi, formado por jóvenes con síndrome de Down de Andi-DOWN SABADELL. Por la tarde, tres alumnos del curso de periodismo de esta Federación entrevistaron a la alcaldesa de Barcelona, Ada Colau, y le entregaron un manifiesto elaborado por jóvenes. Además, la entidad ha editado un vídeo de tres minutos en el que reivindican sus derechos un total de 65 niños, jóvenes y adultos de las siete entidades que forman parte de DOWN CATALUNYA.

DOWN GALICIA: El domingo 20 celebraron un acto conjunto con DOWN LUGO en el que se leyó el Manifiesto por la Autonomía Personal y se entregaron los III Premios DOWN GALICIA. Se intercalaron números musicales, vídeos y actuaciones.

DOWN LUGO: Además del acto conjunto con DOWN GALICIA, el 21 de marzo realizaron la venta de la «chocolatina solidaria» en colaboración con la Asociación de Empresarios de Pastelería de la provincia de Lugo.

DOWN OURENSE: Organizaron un concurso de dibujo en colaboración con el periódico La Región. Además, colocaron una carpa informativa en una de las calles más transitadas de la ciudad.

DOWN PONTEVEDRA «XUNTOS»: Colocaron globos azules y amarillos con un cartel en el que se leía «Día Mundial del Síndrome de Down» en las principales estatuas de la ciudad y en la entrada del edificio de la Diputación, además de en el balcón del Ayuntamiento.

DOWN FERROL: A la misma hora en que se iluminaba de azul la fachada del ayuntamiento, los usuarios de la entidad leyeron públicamente el Manifiesto por la Autonomía Personal. Les acompañó la concejala de Benestar Social, Beatriz Sestayo.

DOWN CORUÑA: El 21 de marzo inauguraron sus nuevas instalaciones. Un espacio más grande y cómodo para ofrecer los mejores servicios. Contaron con la presencia del Conselleiro de Política Social de la Xunta de Galicia, el Presidente de la Diputación de A Coruña, el alcalde de la ciudad y varias concejalas y concejales del ayuntamiento.

DOWN COMPOSTELA: El 21 celebraron su tradicional gala-entrega de premios (V edición) en el Hostal dos Reis Católicos de Santiago de Compostela (que también se iluminó de azul). En esta edición los premios recayeron en Leroy Merlín, el Ayuntamiento de Rianxo y José Antonio Rey Pazos (profesor de golf de algunos de los usuarios y usuarias de Down Compostela). Contaron con la presencia del Conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia y el alcalde de la ciudad compostelana.

“Las familias con hijos con síndrome de Down tienen menos estrés que otras familias con hijos con otras discapacidades”, según aseguró este miércoles Eva Rubio, doctora por la Universidad de Salamanca, quien destacó en su ponencia los resultados de la tesis doctoral ‘La adaptación de las familias de niños con síndrome de Down desde el modelo Doble ABCX’ en el marco del Congreso que se celebra hasta mañana en la Hospedería Fonseca de Salamanca.En su opinión, “la familia es una de las fuentes más importantes de apoyo y adaptabilidad”. Según Rubio, “las familias que no tienen a sus hijos escolarizados son más felices, el contacto con personas con discapacidad nos favorece a la hora de aceptarlo y las familias que más se adaptan son las que tienen bajo estrés parental”.

También se presentaron dos estudios más. El primero, piloto, sobre las necesidades de apoyo de familias de personas con síndrome de Down en Brasil, de la Universidad de Barcelona, y el segundo, sobre adopción y acogimiento de niños y niñas con discapacidad intelectual, de la Universidad Pontificia de Comillas.

Por otra parte, diversos expertos ensalzaron el papel de la familia de las personas con síndrome de Down en la mesa redonda ‘Familia y Discapacidad: cambiar la familia para cambiar la vida de la persona con síndrome de Down’. En el encuentro todos hicieron hincapié en “una vida adulta lo más autónoma e independiente posible”.

Gonzalo Berzosa, de la Escuela de Familias y Discapacidad de la Fundación Mapfre, apostó por el envejecimiento activo como garantía de bienestar personal y de inclusión social. Según Berzosa, la sociedad está cambiando: “Queremos una sociedad más cohesiva que integre las diferencias, que no vea la diversidad como una amenaza, que supere la segregación y la integración y promueva la inclusión porque la segregación está centrada en deficiencias y limitaciones, mientras que la inclusión favorece las posibilidades, oportunidades y recursos”.

Cambio de rol en la mujer

En palabras del representante de la Fundación Mapfre “existen diversos modelos de familias, se están produciendo cambios en el rol de la mujer y se ha pasado de familia extensa a familia extendida”. Pero, según Gonzalo Berzosa, tenemos dos dificultades: “En la familia, lo fácil es repetir, lo difícil es cambiar y, por otro lado, desde dentro, desde la vida cotidiana no se valoran los cambios porque no se ven”.

“El envejecimiento es, por tanto, un fenómeno nuevo pero invisibilizado”, sentenció Berzosa quien subrayó que “la garantía de vivir con autonomía va a depender de la capacidad de aceptar los cambios que conlleva la nueva situación personal, familiar y social del envejecimiento porque, en su opinión, la adaptación al cambio es factor protector del funcionamiento físico, cognitivo y emocional que demanda la autonomía personal y la inclusión social”.

Por último, Gonzalo Berzosa destacó que “si queremos cambiar una situación debemos también cambiarnos las percepciones que tenemos sobre esa situación porque el cambio es imposible si seguimos haciendo las cosas como siempre las hemos hecho”. E hizo hincapié en que “envejecer es un proceso individual pero envejecer bien es un proceso social” y en que “hay diversidad en las formas de envejecer porque no sólo depende de los genes sino de lo que se hace cuando se es mayor y de cómo se ha vivido”.

Vida Indepediente

En la mesa redonda también participó Elías Vived de Down Huesca que trató la vida independiente de las personas con síndrome de Down, el servicio de apoyo a la vivienda y el papel de las familias. Y José Borrel, de la misma entidad, un chico con síndrome de Down habló de su experiencia en los pisos de vida independiente.

Para concluir, Jorge San Segundo, de Down España explicó el papel de los hermanos como apoyo fundamental en las personas con síndrome de Down.

Este congreso cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

Dentro del IV Congreso Iberoamericano que tiene lugar del 16 al 18 de marzo en Salamanca, la mesa redonda “Una terapia para el síndrome de Down” contó con la intervención de dos de los expertos de mayor reconocimiento internacional en materia de investigación en el síndrome de Down: el doctor en farmacología Jesús Flórez y la investigadora del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, Mara Dierssen.El doctor Jesús Flórez comenzó su ponencia manifestando que “España es uno de los países más avanzados del mundo en investigación sobre el síndrome de Down y en la formación y empoderamiento de las personas con síndrome de Down”, algo de lo que tenemos que estar muy satisfechos.

Para el doctor, en el síndrome de Down “hay una enorme variabilidad de cambios y diferentes grados de alteración” (desde mínimas a profundas) y expresó “la necesidad de utilizar abordajes tanto farmacológicos como no farmacológicos”. Por otro lado hizo referencia a que “desde la terapéutica farmacológica se está trabajando en la actualidad en reprimir la actividad de genes del cromosoma 21 y en actuar sobre las manifestaciones fenotípicas”.

Este experto mundial planteó en voz alta una reflexión ética “¿Cuáles de las alteraciones fenotípicas del síndrome de Down son las que queremos eliminar?”. “Estoy seguro –comentó a los presentes- que sería deseable eliminar las cardiopatías congénitas (un 50% de las personas con síndrome de Down nacen con ella), la leucemia (más frecuente en este colectivo), el envejecimiento precoz y el Alzheimer, así como reducir la discapacidad cognitiva”. Pero para Flórez hay una cuestión más importante de fondo que conviene plantearse, “si modificamos genéticamente unos genes, ¿se modificarán también algunos rasgos positivos del síndrome de Down, como la paciencia, la espontaneidad, la alegría, la adaptabilidad, o la bondad, entre otros?”.

“Los modelos animales –ha manifestado Flórez- se han revelado como un instrumento indispensable para comprobar la eficacia y seguridad de los productos farmacológicos potencialmente útiles para mejorar la capacidad cognitiva, ejecutiva y la conducta en el síndrome de Down. Sin embargo, es indispensable el recurso final, la llave de oro: el ensayo clínico bien programado y realizado”.

En ese sentido es fundamental, según este experto “que nos hagamos las preguntas pertinentes a las que el ensayo clínico deberá responder”. “Son ya muchos los años – ha continuado- en que constatamos la extraordinaria eficacia de la terapéutica no farmacológica que, desde la Atención Temprana, pasando por la enseñanza del lenguaje, la lectura, la escolarización, la inclusión laboral, etc…han conseguido visualizar personas con síndrome de Down dotadas de grandes capacidades para vivir su vida autónoma y sentirse felices. Se trata, de destacar la acción pertinaz e inteligente de múltiples profesionales que trabajan en los campos de la educación y de la conducta”.

Por su parte la investigadora Mara Dierssen, abordó los enfoques terapéuticos en el síndrome de Down haciendo un repaso a cómo se expresan los genes en las personas con esta discapacidad. “El principal problema es que hay un exceso de proteínas y necesitamos que estén en la dosis justa para que funcionen de manera correcta”, ha recalcado.

Dierssen ha explicado que “en investigación del síndrome de Down hemos pasado de una terapia más clásica a intentar modificar el curso de una patología que tiene un recorrido muy largo en el tiempo. También podemos prevenir lo que va a producirse en el futuro”.

El panorama es hoy más esperanzador que nunca y “muchos grupos de trabajo se han decantado por investigar la plasticidad neuronal”, un área que Dierssen califica como crucial para entender cómo opera el cerebro en las personas con síndrome de Down. “La plasticidad neuronal afecta a la capacidad de actuar y cambiar con el entorno, aspectos estos afectados en las personas con esta discapacidad intelectual. Además sabemos que esta plasticidad es más importante durante el desarrollo (en los primeros años de vida), porque es cuando van a formarse los circuitos neuronales. Si en la infancia hay un buen entrenamiento cognitivo va a ser más fácil conseguir la plasticidad neuronal en la edad adulta”, ha afirmado.

“Ahora sabemos que podremos mejorar la capacidad cognitiva de las personas con síndrome de Down” -ha manifestado la experta –. La clave está en “la epigalocatequina galato (un polifenol del té verde) en combinación con un programa de estimulación cognitiva, que mejora memoria, funciones ejecutivas (planificación y resolución de problemas) y competencias en la vida diaria de las personas con síndrome de Down”, anunció la experta. Este compuesto fruto de las investigaciones del IMIM (Instituto de Investigación Hospital del Mar) y del Centro de Regulación Genómica de Barcelona se comercializa ya en España con el nombre de FontUp y cuenta con el aval de DOWN ESPAÑA, que colaboró en la investigación y en su difusión.

Para Dierssen aún son muchos los interrogantes en relación a este compuesto porque “queda mucho por investigar”. Por eso la investigadora terminó su intervención lamentando “los pocos fondos dedicados a investigación y el escaso interés de las farmacéuticas en productos orientados al colectivo de personas con síndrome de Down”. Además quiso lanzar un mensaje a asociaciones y familias: “tenéis que convencer a la clase política para que se dediquen recursos a la investigación del síndrome de Down”.

El evento cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, de Divina Pastora Seguros, y de la Secretaría General Iberoamericana.

La coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica del Centro Down y miembro de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, Beatriz Garvía Peñuelas, ha advertido este jueves de que “la falta de información sobre sexualidad, además de infantilizar a las personas con síndrome de Down, las pone en una situación de peligro tremenda”, por lo que ha pedido que en el seno de las familias y de los educadores se aborde en mayor medida este asunto, “porque todavía sigue siendo tabú”.Garvía Peñuelas se ha pronunciado de este modo durante el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, que se celebra del 16 al 18 de marzo en Salamanca, y que ha sido organizado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, DOWN ESPAÑA y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca (Inico). Esta experta ha participado en una mesa redonda que bajo el título ‘El reto de una sexualidad autónoma’, ha sido moderada por la presidenta de Down Castilla-La Mancha, Marcelina de la Vega.

Peñuelas ha asegurado que pese a que cada vez más se está normalizando la figura de las personas con síndrome de Down en la sociedad, todavía es muy extraño ver a una pareja de este colectivo de la mano por la calle, “porque la sociedad sigue teniendo la imagen de estas personas como si fueran niños, cuando el tema de la sexualidad y de las relaciones se debe tratar casi desde el momento del nacimiento, al igual que con el resto de los menores”.

Además, ha lamentado que todavía haya familias en las que no se impide que las personas de este colectivo tengan pareja, “pero no se les deja espacio para la intimidad”, y cuando la relación avanza, se llega a romper el vínculo”. A su juicio, “esto es muy injusto”, porque el resto de los adolescentes o jóvenes pueden negarse a cumplir las órdenes de sus padres, “pero quienes tienen síndrome de Down no se van a atrever nunca, lo que les deja anclados en la infantilización”.

Asimismo, ha resaltado el hecho de que muchos padres cambian a su hijo de ropa en lugares públicos como si fueran niños, “por lo que ellos pueden aprender que no pasa nada si se desnudan en cualquier lugar, hecho por el que luego pueden ser calificados de exhibicionistas”. Por ello, ha urgido a educadores y familiares a que faciliten el conocimiento del propio cuerpo y el del sexo contrario, respondan a sus inquietudes sobre sexualidad e identidad de género y orientación sexual.

La también psicóloga clínica ha criticado que “en ocasiones se incide mucho más en los déficits actuando sobre la parte enferma, lo que es un error, porque deberíamos centrarnos en las capacidades, y las personas con síndrome de Down tienen muchas”, entre las que según ha explicado, se encuentra el deseo o la capacidad de amar.

En este sentido, Peñuelas ha comentado que a lo largo de su trayectoria profesional se ha encontrado a muchas personas con síndrome de Down que “han sido educadas falsamente, como por ejemplo que la madre diga que su hijo o hija tiene varias parejas a las que a lo mejor ni ve”. Así, se ha preguntado si el resto de la gente “tiene con frecuencia novios de verdad de esa manera”.

Según ha comentado Peñuelas, “no se informa suficientemente sobre el riesgo de embarazos no deseados o el peligro de sufrir abusos”, lo que hace que haya personas con síndrome de Down que no sepan que están siendo víctimas de este tipo de prácticas, “que generalmente se producen en su entorno más cercano”.

En cuanto al miedo de muchos progenitores a que su hijo tenga descendencia, ha indicado que generalmente ellos mismos renuncian a esta idea si se les explica bien todo. “De hecho, yo no conozco ninguna pareja con síndrome de Down que haya tenido hijos”, ha aseverado.

Por su parte, la coordinadora nacional de la Asociación Persone Down Italia, Anna Contardi, ha resaltado que también es importante enseñar a los menores con síndrome de Down cómo deben comportarse en función de la relación que les une con los demás, para que sepan cuándo y dónde se puede tocar a alguien y de qué manera hacerlo.

A su juicio, “la sexualidad es una parcela más de la vida, y lo que se debe intentar es que estas personas sean lo más autónomas posibles en todos los ámbitos”. En esta línea, ha pedido que “no se confunda la independencia con necesitar ayuda para realizar ciertas cosas, porque saber pedir apoyo forma parte de la autonomía de una persona”.

“Llega un momento de la vida en el que los hijos tienen que separarse de los padres, pero para algunos es difícil, porque siempre han estado cuidando y protegiendo”, ha añadido Contardi, quien ha señalado que en Italia están desarrollando programas de apoyo en los que los menores son escolarizados en la educación inclusiva, y un día a la semana se les forma a través de situaciones prácticas de la vida real, como puede ser comprar u orientarse solos por la calle.

Por último, ha asegurado que no se puede olvidar que también existe el derecho a la sexualidad para las personas con discapacidad, “y no me gusta cuando se habla de esta parcela de la vida de las personas con síndrome de Down como un problema, porque lejos de serlo, constituye un derecho para toda la ciudadanía, independientemente de que se tenga o no discapacidad”.

Además de con el reconocimiento de una gran cantidad de entidades del tercer sector de toda Iberoamérica, esta cita ha logrado obtener un enorme respaldo institucional. Así, el evento cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

El ‘IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down’ que está teniendo lugar estos días en Salamanca, ha contado con la participación de Gerardo Echeita, doctor en Psicología y Director del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid, que ha ofrecido algunas claves para lograr una pedagogía más inclusiva. Echeita ha incidido en que “es necesario un profesorado con la convicción de que la capacidad de aprender de sus alumnos puede mejorar como resultado de lo que se haga en el presente”. En esta línea, el experto ha indicado que “los profesores de un entorno inclusivo deben tratar de de comunicar imaginativa y empáticamente, intentando ver y experimentar a través de los ojos de sus alumnos para comprobar si hay algo que se pueda cambiar”.

Pero la inclusión no debe quedarse en el terreno de las ideas y las prácticas pedagógicas, ha señalado Echeita, sino que “se necesitan también espacios flexibles y estimulantes, dentro y fuera del aula, que inviten a los alumnos a aprender, dejando atrás aquellas aulas rígidas en las que la transmisión del conocimiento se da únicamente desde la pizarra”. “Tenemos que adaptar al modelo inclusivo también el sistema y las formas de evaluar, de interactuar y de comunicarse entre los compañeros”, ha comentado. Y es que, según Echeita, “los apoyos más ricos, variados y útiles que puede recibir un alumno con síndrome de Down son sus propios compañeros, que colaboran entre sí y se prestan ayuda mutua”.

Echeita también ha destacado que “hay que abandonar el esquema pedagógico en el que se asume que los profesores de apoyo están sólo para atender a los niños con discapacidad, ya que no hace otra cosa que estigmatizar al alumnado”. Por eso, el experto ha concluido señalando que “el gran desafío al que nos enfrentamos es que la próxima generación de profesores no piensen que lo son únicamente para algunos de sus alumnos; necesitamos que tengan claro que los alumnos con necesidades educativas especiales son responsabilidad suya”.

Por último, el doctor en psicología ha incidido en la necesidad de “implicar a las familias en el trabajo del aula, dejando de pensar en ellas como meros clientes que acuden a la escuela a exigir”.

Esta idea es compartida por Elena Pardo, de Fundación Talita, para quien la familia “ha de buscar un equilibro entre el apoyo que presta en casa y su implicación en el día a día del colegio”. Pardo ha subrayado que los apoyos que reciban los estudiantes con necesidades educativas especiales “deben darse siempre dentro del aula, que es el entorno natural del alumno”. En opinión de Pardo, así se consiguen beneficios “tanto para el niño con discapacidad como para sus compañeros e incluso para la institución educativa”. Para que esto se produzca, deben implicarse todos los agentes presentes en la escuela, “desde el profesorado hasta la dirección y los encargados de comedor, por ejemplo. Y, por supuesto, se debe contar con la colaboración total de la familia”.

La educación inclusiva también ha sido tratada por Miguel Ángel Verdugo, director académico de este congreso. En su intervención, Verdugo ha lamentado que “es frecuente encontrar prejuicios entre los profesores, que tienden a fijarse únicamente en lo que los alumnos no hacen bien, en lugar de los logros que obtiene, justificando así la falta de resultados”.

Para Verdugo el camino hacia la inclusión educativa debe suponer “un cambio cultural que requiere planificación, incentivación y evaluación continua”. Por eso, el catedrático en Psicología de la Universidad de Salamanca, ha reivindicado la recogida de datos y resultados académicos de la escolarización inclusiva de los alumnos con discapacidad intelectual en España, algo que se podrá mejorar gracias a la ‘Escala de intensidad de apoyos para niños – S.I.S. NIÑOS’, que se publicará a lo largo de 2016 y que permitirá realizar una evaluación estandarizada de la intensidad de las necesidades de apoyo que requieran los alumnos con discapacidad intelectual de 5 a 16 años.

Además, Verdugo ha querido resaltar los enormes beneficios de la inclusión educativa, “que genera resultados superiores en rendimiento académico, interacción social y habilidades”, y ha concluido señalando que en el camino hacia este modelo “habitualmente sobra discurso teórico y hace falta llevar las buenas ideas a la práctica”, y ha invitado a los oyentes a generar experiencias inclusivas.

En este ‘IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down’ se han presentando diferentes prácticas de inclusión educativa en diversos países del arco iberoamericano, como los llevados a cabo por entidades como Senadis (Panamá), DOWN GALICIA (España), Avesid (Venezuela), o Fusdai (Argentina). A través de esta experiencias, los ponentes han querido trasladar un mensaje: que los gobiernos de los países iberoamericanos hagan una apuesta firme y clara por la inclusión educativa, tal y como marca la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

En la mesa redonda “Empleo Inclusivo y Empleo con Apoyo”, la joven con síndrome de Down Pamela Casagrande, usuaria de DOWN COMPOSTELA, ha contado su experiencia laboral manifestando que “trabajar me aporta energía y felicidad y es muy importante para mí y para mi familia”. Por otro lado, ha manifestado que “las personas con síndrome de Down necesitamos apoyos pero somos capaces por eso quiero animar a los empresarios a que confíen en nosotros y a que nos den una oportunidad laboral”. Casagrande está en estos momentos completando un periodo de prácticas en la Xunta de Galicia, con el que manifiesta sentirse “muy contenta e ilusionada”.

Lenir Dos Santos, Presidenta de la Federación Brasileña de Asociaciones de Síndrome de Down ha resaltado que “la etapa laboral exige logros anteriores como la autoestima, la escolaridad, la autonomía y el conocimiento”. Por otro lado ha comentado también que “es requisito imprescindible vivir en un entorno laboral y comunitario desprovisto de prejuicios y límites”. Por último, Dos Santos ha querido dejar patente que “todo lo que se les ha ofrecido a las personas con síndrome de Down ha arrojado respuestas que van más allá de las expectativas de sus familias y de la comunidad”, por lo que ha animado a seguir dando apoyo al futuro de las personas con esta discapacidad intelectual

Pedro Martínez, asesor de empleo y formación de DOWN ESPAÑA, ha declarado que “el empleo es un paso más dentro del itinerario de las personas con síndrome de Down hacia la autonomía personal y un elemento esencial para la normalización”. El experto ha puesto de manifiesto que “el empleo es un medio y nunca un fin”, y que aún hay mucho por lo que luchar pues las cifras de empleo de las personas con discapacidad intelectual, aunque son esperanzadoras, continúan siendo muy bajas. Basándose en el Informe Olivenza 2010 y extrapolando esos datos al porcentaje de personas con discapacidad intelectual contratadas, Martínez ha resaltado que “las personas con discapacidad intelectual sólo suponen un 12% de los 419.000 trabajadores con discapacidad que hay en España, una cifra que queda muy lejos de nuestros objetivos”. Por otro lado, el experto ha resaltado que hay más de 1´5 millones de españoles con discapacidad en edad laboral, por lo que aún queda mucho trabajo por hacer”.

Para Martínez las causas hay que buscarlas en “la falta de formación y orientación laboral, el bajo apoyo familiar por escepticismo o sobreprotección, así como la falta de compromiso o conocimiento por parte de la empresa ordinaria para la contratación”.

Por otro lado, el experto ha destacado el importante papel que ha jugado la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad en una nueva visión del empleo de las personas con discapacidad, pues su artículo 27 reconoce el derecho a un trabajo libre, elegido y en igualdad de condiciones teniendo como prioridad que éste se produzca en entorno abiertos.

Martínez ha terminado su intervención reivindicando que la Administración cumpla con la ley, ya que está obligada a la contratación de un 7% de trabajadores con discapacidad y a la reserva, dentro de ese cupo, de un 2% para personas con discapacidad intelectual, algo que según ha puesto de manifiesto “a día de hoy no se cumple”.

La experta en Empleo con Apoyo y directora de la Fundación Aura, Gloria Canals, ha querido hacer un repaso a los 25 años de trayectoria de la Fundación, un tiempo en el que ha apoyado la inserción laboral de 162 personas con discapacidad intelectual.

“En los 80 no había en Cataluña ninguna persona con síndrome de Down trabajando, eran calificados como no productivos – ha explicado- pero nos propusimos hacerlo posible y comenzamos una experiencia piloto que demostró que era posible”. “Lo que quedó patente fue que la inclusión no podía ser sólo laboral, y también que había que partir de sus puntos fuertes y competencias”, ha resaltado.

Manuel Poza, técnico de la dirección de formación, empleo, proyectos y convenios de Fundación ONCE, ha explicado el proyecto ODISNET, “un observatorio de la discapacidad y del mercado de trabajo que aporta información estadística y especializada sobre la situación de las personas con discapacidad con acceso libre y gratuito para cualquier usuario”.

Poza ha manifestado que “el hecho de que se haya reconocido el Certificado de Escolaridad como un documento válido para que las personas con discapacidad intelectual puedan presentarse a una convocatoria de empleo público es algo muy positivo para el colectivo”

Poza ha subrayado que en 2015 la Fundación ONCE y su grupo de empresas contaban con un total de 18.817 trabajadores de los que, 13.521 eran personas con discapacidad. “El porcentaje de personas con discapacidad intelectual es de un 18 por ciento, sobre el total de personas con discapacidad”, ha concluido.

Por último, el experto ha explicado dos proyectos desarrollados por Fundación ONCE: “Finanzas inclusivas” en el que ha colaborado DOWN ESPAÑA, que ha permitido empoderar a las personas con síndrome de Down apoyándoles en su gestión del dinero y ahorros personales y “EcaTIC” (www.ecatic.org) un proyecto de innovación tecnológica al servicio del Empleo con Apoyo de personas con discapacidad. Ésta última es una herramienta personalizada para cada usuario que mejora la eficacia de la inclusión laboral.

El IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

El informe relativo al año 2015 de la Defensora del Pueblo (a través de este enlace puede leerse el documento completo) evidencia que las decisiones sobre la escolarización de los niños con discapacidad en un tipo de centro educativo u otro se adoptan «con frecuencia» obviando la opinión de los padres a este respecto y que, en consecuencia, se incumple la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

«El examen de las quejas formuladas por alumnos con discapacidad o por sus padres o tutores y los resultados de su tramitación, han permitido contrastar que, con frecuencia, las decisiones de las administraciones educativas continúan produciéndose al margen de las prescripciones de la convención», señala dicho informe, presentado por la defensora del Pueblo, Soledad Becerril, en el Congreso y en el Senado.

El trabajo constata que España debe todavía continuar con la tarea de la implantación del sistema de educación inclusiva, «que diversos instrumentos jurídicos internacionales definen como el más idóneo desde el punto de vista del respeto a los derechos educativos de los alumnos«.

Y señala a este respecto que el `Estudio temático sobre el derecho de las personas con discapacidad a la educación’, de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, concluye que las barreras más importantes a la participación de las personas con discapacidad en la vida escolar obedecen a prejuicios. Estos prejuicios, explica, se dan en el sentido de que los alumnos con discapacidad no son capaces de aprender o no pueden hacerlo en las escuelas ordinarias, «ideas erróneas que conducen a una exclusión y segregación deliberadas».

Por todo ello, la oficina que dirige Becerril indica que «la escolarización de estos alumnos debe producirse, con carácter general, en los mismos centros que el resto de los alumnos y ser resultado del ejercicio del derecho a la libre elección de centro que la legislación educativa reconoce a los padres de los alumnos».

Pese a ello, el informe reconoce que las quejas formuladas en el año 2015 ponen de manifiesto» la evolución, en estos casos positiva, que han experimentado las posiciones inicialmente mantenidas por distintas administraciones educativas que, a instancias de esta institución, modificaron decisiones sobre escolarización que obviaban las facultades que asisten a los padres de todos los alumnos en orden a la elección de centros docentes».

DOWN ESPAÑA y la educación inclusiva

Una de las constantes de la Federación es denunciar aquellos casos en los que el sistema segrega a alumnos por motivos de discapacidad, obligándoles a ser escolarizados en Centros de Educación Especial en contra del criterio de sus padres. Así sucedio con Rubén Calleja, o con el caso de otras familias de La Rioja y de Cuenca.

Además, DOWN ESPAÑA ha editado un documento en el que orienta a los padres para que sepan qué deben hacer frente a esta situación. Puede descargarse desde aquí.

Ocurrió durante el último partido entre los equipos de baloncesto de dos de los más importantes institutos de Nashville, University School y Franklin Road Academy.

En este último juega Robert Lewis, un joven con síndrome de Down de 19 años muy querido por sus compañeros. Fue él quien protagonizó una de las jugadas más épicas y emocionantes que se recuerdan en el deporte escolar.

El partido llegaba a su fin. Cuando apenas quedaban segundos, Robert recibió el balón al borde de la línea de tres puntos, pegado a la esquina de la cancha. No se lo pensó y lanzó, tal y como lo había hecho en un fallido intento previo. Pero en esta ocasión el balón entró, anotando casi sobre la bocina un triple memorable. El público enloqueció.

Con el silbido final, sus compañeros y rivales se lanzaron a felicitarle. Incluso sus compañeros de instituto, que atestaban las gradas, no pudieron reprimirse e invadieron la cancha a la carrera para abrazarse con Robert.

“Estaba en la esquina derecha para el triple. Cuando tuve el balón, cuando tiré, sabía que iba entrar”, dijo Lewis al canal americano News 2. “Estaba tan contento por el cariño de todos…después del partido todos lloraban de alegría, vi la felicidad a través de los ojos de la gente y me encantó”.

Un estupendo y emotivo ejemplo de inclusión tanto en el deporte como en el ámbito escolar que está causando sensación en la redes sociales.