El Supremo reconoce en una sentencia pionera el derecho a la educación inclusiva de un niño con TEA

Aunque es una batalla que muchos padres están librando en estos momentos, parece que el horizonte de la educación inclusiva por derecho para los niños con alguna discapacidad, está más lejos de ser una utopía que una realidad. Juan Rodriguez Zapatero, abogado experto en asuntos de educación inclusiva que ha llevado este caso, nos da las claves de la sentencia del Tribunal Supremo y desgrana de forma pormenorizada los detalles de la sentencia.

El Tribunal Supremo, en una reciente sentencia de fecha 14 de diciembre de 2017 (sentencia nº 1976/2017, recurso de casación 2965/2016), en la que resolviendo un caso relativo a un alumno que presentaba una situación de discapacidad, Trastorno de Espectro Autista, y cuyos padres reclamaban la escolarización en un centro educativo ordinario, impugnando la resolución de la Administración Educativa que había decidido su escolarización en un centro de educación especial, establece los principios y contenidos esenciales del derecho a la educación inclusiva.Esta sentencia es en gran medida pionera, aunque el Tribunal Constitucional se había pronunciado sobre la educación inclusiva en la sentencia de 27 de enero de 2014, y también existía el precedente de la sentencia del propio Tribunal Supremo de 9 de mayo de 2011 (referida a un caso de falta de medios materiales en la atención a niños con trastorno del espectro autista), es ahora cuando el Tribunal Supremo, en esta sentencia de 14 de diciembre de 2017, aborda con amplitud el derecho a la educación inclusiva y las exigencias que deben cumplir las Administraciones Educativas.

Después de esta importante sentencia del Tribunal Supremo, junto con las mencionadas sentencias del Tribunal Constitucional y del Alto Tribunal de 9 de mayo de 2011, cabe afirmar que ya existe una doctrina o cuerpo jurisprudencial sobre el contenido del derecho a la educación inclusiva. Doctrina jurisprudencial que completa así el ordenamiento jurídico sobre esta materia.

Los aspectos más relevantes de la sentencia son:

  1. El Tribunal Supremo, declara que las personas con discapacidad tienen el derecho fundamental “a la igualdad en el acceso a la educación”, citando los artículos 14 y 27 de la Constitución y recuerda el mandato constitucional de procurar que la igualdad sea efectiva, removiendo todos los obstáculos que la impidan o la dificulten, como establecen los artículos 9.2 y 49 de la Constitución.
  1. Es trascendente que en esta sentencia el Tribunal Supremo señale que toda la normativa interna sobre esta materia “debe interpretarse conforme a los tratados internacionales” (artículo 10.2 de la Constitución), en concreto el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 13 de diciembre de 2006, ratificada por España mediante Instrumento de Ratificación publicado en el BOE de 21 de abril de 2008. Por tanto, conforme a esta sentencia, toda la normativa tanto estatal como de las Comunidades Autónomas, debe ser interpretadas conforme a dicha Convención. Ello va a obligar a que cualquier decisión de las Administraciones Educativas en este ámbito, tengan que tener en cuenta necesariamente todos los principios y contenidos de dicha Convención.
  1. La sentencia resalta que para garantizar la igualdad efectiva y la no discriminación en el ejercicio del derecho a la educación “de los alumnos con una discapacidad o trastorno grave de conducta, rigen los principios de normalización o inclusión tanto para el acceso como en la permanencia del sistema educativo”. En consecuencia, la inclusión educativa es una tarea permanente, no sólo supone acceder a un centro educativo ordinario, sino establecer las medidas razonables, evaluarlas de manera continua y permanente, en función de los objetivos propuestos y modificarlas o introducir nuevas medidas, siempre con el objetivo de la inclusión educativa.
  1. La regla general es que debe procurarse la integración de estos alumnos en centros ordinarios “con medidas de atención a la diversidad que pueden flexibilizarse en las distintas etapas educativas si es necesario”. La excepción a esta regla general consistirá en la escolarización en centros de educación especial sólo cuando las necesidades de estos alumnos “no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios”.
  2. Un aspecto relevante de la sentencia y tal vez el más novedoso, es cuando concreta las obligaciones que incumben a las Administraciones Educativas, tales como:“Prestarles apoyo necesario dentro del sistema general de educación que facilite su formación efectiva, hacerles ajustes razonables en función de sus necesidades individuales, que se les cree un entorno que fomente al máximo el desarrollo académico y social, para lograr el objetivo de la plena inclusión”. Precisa el Tribunal Supremo en esta sentencia que ello conlleva realizar “modificaciones y adaptaciones que se prevén para estos alumnos para procurar su integración en centros ordinarios”. Estas modificaciones deben ser las “necesarias y adecuadas”. Como límite, se señala que no puedan suponer una carga desproporcionada o indebida. Señala cómo deben hacerse las evaluaciones: lo más tempranamente posible; por personal cualificado y siempre con el objetivo de la mayor integración educativa, modificando aquellos planes de actuación que no logren dicha integración. Las Administraciones Educativas tienen la carga de explicar por qué los apoyos que requiere un alumno no pueden ser prestados con medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios.
  1. El Tribunal Supremo destaca que los poderes públicos tienen un mandato constitucional y legal con un doble objetivo “la inclusión social de las personas con disfunción o trastorno de conducta -y otro de integración en el sistema educativo”. Y añade que “ese doble mandato de inclusión y la efectividad de ese derecho exige de las Administraciones una concreta puesta de medios que procure esa integración en el sistema educativo ordinario con las debidas adaptaciones en función de las necesidades del interesado y sólo cabe acudir al régimen de centros de régimen especial, si se justifica que agotados los esfuerzos para esa integración, lo procedente es esa opción que en esas condiciones sí justificaría un trato distinto”.
  1. Por ello, la sentencia señala que “para que la decisión de escolarizar en un centro de educación especial sea conforme a la Constitución, los informes en los que se apoye la Administración Educativa, deben justificar ese trato diferenciado, atendiendo a las peculiaridades de cada caso, deben de razonar por qué supone una carga desproporcionada para la Administración la escolarización en un centro ordinario con los apoyos precisos: en definitiva, porqué se opta por lo excepcional -escolarización en centros de educación especial- frente a lo ordinario”.

Conforme a estas consideraciones, el Tribunal Supremo desestima el recurso de casación interpuesto por la Comunidad Autónoma de La Rioja contra sentencia del Tribunal Superior de Justicia de La Rioja, que había estimado el recurso de los padres del menor contra la decisión de la Administración Educativa de dicha Comunidad Autónoma de que se escolarizase en un centro de educación especial.

La sentencia del Tribunal Supremo entiende que en el caso objeto del recurso, los informes de la Administración Educativa no cumplían dichas exigencias y además en el caso del menor, no se habían agotado todas las posibilidades de integración educativa del mismo.

Por ello, desestima el recurso de casación, lo que implica la confirmación de la sentencia del Tribunal Superior de Justicia de La Rioja, que había estimado la vulneración por parte de la Comunidad Autónoma de La Rioja dicha resolución, del derecho fundamental a la igualdad en el acceso a la educación del menor; y por ello, reconocido el derecho del menor a su escolarización en un centro ordinario con apoyos.

En resumen, estamos ante una sentencia significativamente relevante, de una parte, porque es un pronunciamiento del Tribunal Supremo, que por primera vez se adentra en profundidad en los contenidos del derecho fundamental a la educación inclusiva; y por otro lado, marca un camino que entendemos va a ser ya irreversible en cuanto a la efectividad de la inclusión educativa para todas las personas que presentan discapacidad.

Representa pues un hito significativo en la lucha -siempre permanente- de garantizar plenamente los derechos humanos para todas las personas, en particular con respecto a un derecho tan esencial y sensible como es el derecho a la educación, que la Constitución Española en su artículo 27 reconoce “para todos”. Y todos, son todas las personas, sin distinción ni discriminación alguna por ninguna circunstancia o razón.

 

Conclusiones y Ponencias del XVII Encuentro Nacional de Familias y IX Encuentro Nacional de Hermanos

Familias, entidades, y personas con síndrome de Down despidieron en la cena de clausura el XVII Encuentro Nacional de Familias y IX Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down. En ella, se señalaron algunas de las claves para avanzar en el desarrollo de la salud, autonomía y calidad de vida para el colectivo.

Estas son las conclusiones extraídas de las ponencias y talleres:

Sobre la educación

  • No es posible que las personas con síndrome de Down logren una vida autónoma e independiente si les obligamos a formarse en colegios de educación especial.
  • La educación inclusiva no es una opción, es un derecho que tienen las familias. Y conseguirla no depende únicamente de las administraciones públicas y las asociaciones. El primer engranaje para lograr la educación inclusiva es la familia.
  • Los padres pueden y deben participar en la evaluación psicopedagógica, ya que es el elemento clave que determina qué tipo de escolarización tendrá el alumno.
  • Las asociaciones están para ayudar a las familias, no son meros prestadores de servicios.
  • El papel del orientador es una figura clave en el dictamen de escolarización: los padres deben conocerle, presentarle a su hijo y exigir que les detalle los pasos a seguir cuando estén disconformes con el dictamen.
  • Los padres no deben obsesionarse con aspectos como la lectoescritura. Hay que trabajar otras destrezas sociales indispensables para que los alumnos con síndrome de Down adquieran las habilidades necesarias que garanticen su supervivencia en el aula.
  • Las adaptaciones curriculares son una medida extraordinaria que solo debe tomarse una vez agotadas otras vías: refuerzo en el aula, apoyos… Los padres deben firmar siempre estas adaptaciones.
  • Los responsables de la educación de los hijos son los padres, no el colegio, ni la Administración.
  • La educación en el uso adecuado de las Nuevas Tecnologías es un primer paso fundamental para garantizar la seguridad en el mundo digital de las personas con síndrome de Down.

Sobre la importancia de gestionar bien las emociones

  • Para poder ofrecer y contagiar felicidad a los demás, cada miembro de la familia debe buscar la felicidad propia. Toda la familia se beneficiará de ello.
  • Es necesario incluir programas de Educación Emocional en la trayectoria formativa de las personas con síndrome de Down: gracias a ellos, se conseguirá promover su independencia, mejorar su inclusión y lograr el bienestar de toda la familia.
  • Hay que dar espacio a las emociones. Son las conductas las que deben limitarse.

Sobre la transición a la vida adulta

  • Hay que otorgar mayor protagonismo a los jóvenes con síndrome de Down mayores de 18 años; muchas veces, sin darse cuenta, los padres siguen tratándoles como si no fueran adultos y no respetan sus deseos ni valoran su capacidad de decisión.
  • Los jóvenes con síndrome de Down saben que pueden valerse por sí mismos; reclaman de sus padres que respeten su derecho a crecer como individuos autónomos.

Sobre la protección jurídica de las personas con síndrome de Down

  • La incapacitación legal conlleva la muerte civil de la persona con discapacidad. Las familias deben tratar de evitarlo en la medida de lo posible.
  • Como alternativa existen una serie de herramientas jurídicas, como el testamento, los poderes, los patrimonios protegidos o la designación de un tutor, que otorgan tranquilidad jurídica a los padres.

Sobre el reto del envejecimiento

  • Para que las personas con síndrome de Down tengan un buen envejecimiento tienen que ser primero adultos, y debemos tratarles como tal.
  • Es fundamental que las personas con síndrome de Down disfruten de una vida acorde a su edad, ya que su envejecimiento será saludable siempre y cuando hayan tenido una vida adulta activa.
  • Los padres deben aceptar que sus hijos van a envejecer, que se hacen mayores, y deben programar actividades significativas para la edad adulta.
  • Para promover un buen envejecimiento hay que fomentar las relaciones interpersonales, la toma de decisiones sobre la vida cotidiana y la estimulación de la actividad cerebral.

Sobre el papel de los hermanos

  • Los hermanos deben apoyar el proyecto de vida que sus hermanos con síndrome de Down elijan por sí mismos, procurando que encaje en el suyo propio.
  • Es importante que los hermanos no anticipen o pretendan adivinar lo que quieren sus hermanos con síndrome de Down; deben respaldar sus deseos, aunque estos no coincidan al 100% con lo que esperaban o pensaban de ellos.
  • A veces los padres no pueden repartir su tiempo de forma equilibrada. Los hermanos reclaman que compartan tiempo con cada hijo de manera individual.
  • Los hermanos están orgullosos de dar ejemplo desde su experiencia y ayudar a sensibilizar a la sociedad.
  • Desde que son adolescentes los hermanos actúan de intermediarios entre los padres y los hermanos con síndrome de Down.
  • Cuando se hacen mayores los hermanos empiezan a reclamar un equilibrio entre su proyecto de vida y el de sus hermanos con síndrome de Down.

A continuación, podrás descargarte las intervenciones de las diferentes sesiones del Encuentro, ordenadas por fecha y ponencias.

Jueves 7 de diciembre

Conferencia inaugural: ‘Iguales ante la ley: fomento de la seguridad jurídica de las personas adultas con síndrome de Down’

Ponencia de Patricio Monzón

Taller ‘¿Soy adulto?’

Presentación de Mar Rodríguez

Emociones y familia

Ponencia de Emilio Ruiz

Seguridad y Nuevas Tecnologías para familias de personas con síndrome de Down

Ponencia de Tomás Martínez

El futuro que queremos

Ponencia de Leticia Anoro

 

Viernes 8 de diciembre

Taller: ‘Apoyo a familias para la transición al envejecimiento de sus hijos’

Ponencia de Gonzalo Berzosa

Debate: ‘Prácticas de Educación inclusiva’

Ponencia de Ana Belén Rodríguez-Plaza

Durante todo el encuentro, las familias tuvieron acceso a un punto de información situado en la recepción del hotel de los laboratorios Grand Fontaine donde  pudieron trasladar todas sus dudas sobre el complemento alimenticio FontUp. Además, con motivo del XVIII Encuentro Nacional de Familias, el laboratorio ha creado el código de descuento CADIZ para obtener una rebaja del 50% en la compra. Este descuento es solo aplicable en la web www.fontdirect.com.


A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE y Fundación SANITAS.

La organización de este Encuentro cuenta con la colaboración de las asociaciones DOWN CÁDIZ-LEJEUNE, DOWN CHICLANA-ASODOWN y DOWN BARBATE-ASIQUIPU.

“La educación inclusiva no es una opción, es un derecho que tenemos las familias”

La segunda jornada del XVII Encuentro Nacional de Familias de Personas con síndrome de Down de DOWN ESPAÑA, que se desarrolla estos días en Chiclana de la Frontera (Cádiz), ha tratado diversos temas prioritarios para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.

Buenas prácticas en educación inclusiva

Uno de los aspectos que más preocupan a las familias y sobre el que se incide en estas jornadas es la importancia de lograr una educación inclusiva para los alumnos con síndrome de Down. Éste ha sido el tema que ha centrado la ponencia al cargo de Ana Belén Rodríguez, responsable del área de Educación de DOWN MÁLAGA y asesora de DOWN ESPAÑA.

Rodríguez ha arrancado su sesión con una declaración de principios: “No es posible que las personas con síndrome de Down logren una vida autónoma e independiente si les obligamos a formarse en colegios de educación especial”. Y es que, como ha recordado la experta, “la educación inclusiva no es una opción, es un derecho que tenemos las familias. Y conseguirla no depende únicamente de las administraciones públicas y las asociaciones. El primer engranaje para lograr la educación inclusiva es la familia”.

Así, la ponente ha incidido en el papel que juega la familia en los procesos administrativos necesarios para el fomento de la educación inclusiva de sus hijos con síndrome de Down, recordando que “los padres pueden y deben participar en la evaluación psicopedagógica, ya que es el elemento clave que determina qué tipo de escolarización tendrá el alumno”. En este sentido, Rodríguez ha recordado que “las asociaciones están para ayudaros, no son meros prestadores de servicios”.

Otro de los puntos en los que más ha incidido la experta es el papel del orientador, “una figura clave en el dictamen de escolarización: los padres debéis conocerle, presentarle a vuestro hijo y exigirle que os detalle los pasos a seguir cuando estéis disconformes con este dictamen”. Rodríguez ha insistido en “pelear mucho los dictámenes de escolarización”.

Además, la experta ha recomendado a los padres “no obsesionarse con aspectos como la lectoescritura. Trabajad otras destrezas sociales indispensables para que los alumnos adquieran las habilidades necesarias que garanticen su éxito en el aula”.

Por último, ha mencionado que “las adaptaciones curriculares son una medida extraordinaria que solo debe tomarse una vez agotadas otras vías: refuerzo en el aula, apoyos… Los padres debéis firmar siempre estas adaptaciones”. Rodríguez se ha despedido recordando que “los responsables de la educación de vuestros hijos sois los padres, no el colegio, ni la Administración”.

En la sesión también han participado Cristina Rosell y María Muñoz, dos jóvenes con síndrome de Down, que han relatado su experiencia en colegios inclusivos y que han afirmado que su paso por éstos ha sido imprescindible para conseguir la vida autónoma e independiente que ahora llevan.

El gran reto del envejecimiento

En los últimos años, hemos sido testigos de cómo ha aumentado la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Mientras que hace tan solo unas décadas era poco habitual que las personas con trisomía 21 pasaran el umbral de los 50 años, a día de hoy, la mayoría de ellas superarán los 60 años. Esto hace que se planteen nuevos retos no solo para las asociaciones y las administraciones, sino también para las familias. Éste ha sido el tema de la ponencia del gerontólogo Gonzalo Berzosa que ha girado en torno al apoyo a las familias para la transición al envejecimiento de sus familiares con síndrome de Down.

Durante toda su intervención, Berzosa ha destacado la importancia de que se deje de infantilizar a las personas con esta discapacidad intelectual “el principal problema al que se enfrentan es que se les sigue tratando como niños y, posteriormente, pasan de ser adultos a personas mayores. Para que las personas con síndrome de Down tengan un buen envejecimiento tienen que ser primero adultos”.


Por ello, ha incidido en la importancia de que las personas con síndrome de Down disfruten de una vida adulta acorde a su edad, ya que “su envejecimiento será saludable siempre y cuando hayan tenido una vida adulta activa”. En este sentido, ha destacado el papel de las familias y, en concreto de los padres, que deben promover que sus hijos con discapacidad puedan desarrollar sus propios proyectos de vida, “la familia puede ser una dificultad o un recurso en la promoción de la autonomía personal para que tengan una vida adulta independiente. Aceptemos que nuestros hijos van a envejecer, a que se hacen mayores y programemos actividades significativas para la edad adulta y participemos activamente en las entidades”.

Todo ello redundará en su futuro bienestar: “que una persona con síndrome de Down tenga un buen envejecimiento dependerá de los roles que haya desempeñado en su vida y de la capacidad de adaptación a los cambios que conlleva el propio envejecimiento”.

El experto ha destacado que es importante que todo ello se trabaje durante toda su etapa adulta: “para promover que nuestros hijos tengan un buen envejecimiento, nosotros tenemos que ayudarles a fomentar: que tengan relaciones con otras personas, que tomen decisiones sobre su vida cotidiana y que planifiquen lo que desean hacer mañana. En definitiva, que estimulen su actividad cerebral”.

Algunas de las claves que Berzosa ha tratado durante su ponencia están recogidas en las publicaciones: Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento e Itinerario básico de autonomía y vida independiente.

Taller Emociona-Down

En este taller impartido por el psicólogo Emilio Ruiz han participado más de 80 jóvenes con síndrome de Down mayores de 18 años. En él, los participantes han aprendido a identificar y expresar sus emociones a partir de juegos y actividades grupales. Alegría, sorpresa o miedo han sido algunas de los sentimientos que han trabajado en esta sesión que pertenece al programa Emociones que DOWN ESPAÑA desarrolla en colaboración con Fundación Gmp.

Las publicaciones que sirven de base para trabajar estas emociones en personas con síndrome de Down estarán disponibles próximamente en la web de DOWN ESPAÑA (www.sindromedown.org).

IX Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down

En la sesión ‘Los hermanos no se eligen’, los hermanos de personas con síndrome de Down han tenido un espacio para debatir y poner de manifiesto algunas de las preocupaciones y consejos en torno a la vida y dinámica familiar. Algunos de los aspectos que han sacado a la luz ha sido el exceso de solidaridad que muchas veces se vive en el seno de las familias de personas con síndrome de Down y que impide a los padres compartir tiempo con cada hijo de manera individual.

Los hermanos también han destacado que asumir la responsabilidad de tener un hermano con síndrome de Down les hace sentir bien y lo aceptan con naturalidad buscando un equilibrio con su propio desarrollo personal. De hecho, una de las conclusiones que ha arrojado esta sesión es que los hermanos quieren dar ejemplo desde su experiencia y ayudar a sensibilizar a la sociedad.

“De adolescentes asumimos la responsabilidad porque sentimos la necesidad de ayudar a la familia y actuar de intermediarios entre nuestros padres y nuestros hermanos. Pero la perspectiva cambia cuando nos hacemos mayores y entendemos que también necesitamos nuestro tiempo y nuestro espacio. Tiene que haber un equilibrio entre nuestro proyecto de vida y el suyo”.

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE y Fundación SANITAS.

La organización de este Encuentro cuenta con la colaboración de las asociaciones DOWN CÁDIZ-LEJEUNE, DOWN CHICLANA-ASODOWN y DOWN BARBATE-ASIQUIPU.

Un paso determinante para que la educación inclusiva sea una realidad

El pasado 17 de octubre, el gobierno catalán aprobó un decreto que regula el modelo de escuela inclusiva en esta comunidad, lo que supone un gran paso adelante para garantizar el ejercicio de este derecho a los alumnos con discapacidad catalanes.


Este decreto establece que todos los alumnos (tengan o no tengan discapacidad) se escolarizarán en primera instancia en escuelas ordinarias y, solo a petición expresa de los progenitores o en casos de discapacidad severa, los niños serán escolarizados en centros de educación especial.

Aunque la nueva norma será efectiva para los nuevos alumnos que entren en el sistema educativo, ésta sienta las bases para que todos los niños con discapacidad tengan el derecho garantizado de acceder a una escuela ordinaria, tal y como recoge el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobado por la ONU y ratificado por España en 2008.

Un grupo de jóvenes con síndrome de Down comienzan sus prácticas en el Ayuntamiento de Huelva

Para cualquier trabajador que comienza su trayectoria laboral, el periodo de prácticas supone un trampolín para acceder al mercado de trabajo. Las prácticas le proporcionan formación sobre las funciones y tareas que desempeñará y adquirirá hábitos que le serán muy útiles durante toda su vida laboral.


En Huelva, 10 jóvenes con síndrome de Down este mes comenzarán sus prácticas en el Ayuntamiento de Huelva. El periodo formativo durará 3 meses y se incorporarán a los Servicios Internos Municipales (en el colectivo de Porteros de centros escolares) y en los departamentos municipales de Políticas Sociales, Juventud, Cultura y Deporte, esto les ayudará a completar su formación.

Esta oportunidad surge fruto de dos convenios de colaboración firmados por el Ayuntamiento de la ciudad y por las asociaciones DOWN HUELVA-Vida Adulta y DOWN HUELVA – AONES. Este es el segundo año que el Consistorio acoge a trabajadores en prácticas con discapacidad intelectual, dos de ellos ya forman parte del equipo del Ayuntamiento.

El derecho de las personas con discapacidad a trabajar en igualdad de condiciones que las personas sin discapacidad, está recogida en el artículo 27 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

“No hace tanto, las personas con síndrome de Down solo tenían pasado y presente. Hoy además tienen futuro”

La publicación EntreMayores ha dedicado este mes un reportaje al envejecimiento de las personas con síndrome de Down en el que ha contado con el testimonio del gerontólogo Gonzalo Berzosa. En él el experto reflexiona sobre los factores a tener en cuenta para que las personas con síndrome de Down puedan vivir un envejecimiento adecuado y los retos y desafíos a los que se enfrenta el colectivo para afrontar su envejecimiento, entre otros.


Hace aproximadamente 50 años, la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down (SD) rondaba los 20 años; ahora, esta se sitúa en torno a los 60. Esto conlleva una serie de retos, dificultades y, ante todo, un gran desconocimiento sobre cómo se produce el envejecimiento en estas personas y sobre cómo gestionar esta nueva etapa vital que ante ellas se presenta y que hace unas décadas era algo impensable.

Hasta el momento, se conocía cómo era ser niño y joven con síndrome de Down pero ahora se abre un nuevo y desconocido camino ante estas personas, sus familias y los profesionales que les atienden. “No hace tanto, las personas con síndrome de Down solo tenían pasado y presente. Hoy además tienen futuro”, asegura Gonzalo Berzosa, director de la Escuela de Familias y Discapacidad de la Fundación Mapfre.

Pero, ¿qué ha cambiado para que se produjera este aumento sustancial de la esperanza de vida de estas personas? En este sentido, Gonzalo Berzosa señala fundamentalmente las mejoras en el ámbito de su salud y a la escuela inclusiva. “La educación ha sido un gran aporte. El que entren a formar parte de la formación escolarizada normalizada, la convivencia y el ocio compartido, el empleo…la incorporación a la vida social ha sido fundamental”, dice.

En este proceso han ido ganando independencia y autonomía, dos valores fundamentales que han influido notablemente en el modo en el que se ven a sí mismas y en el modo en el que las ve el entorno que les rodea. Es decir, la presencia cada vez más normalizada de estas personas en la sociedad en la que viven ha marcado un punto de inflexión en su calidad de vida y, como consecuencia, en el alargamiento de la misma.


Prepararse para envejecer

El envejecimiento es un proceso desconocido en lo que respecta al síndrome de Down, lo que implica que es preciso planificar cómo se va a gestionar.

Ante todo, el experto asegura que lo más importante es mantener las capacidades adquiridas a lo largo de la vida, es decir, no desandar todo el camino conquistado.

Además, Berzosa hace hincapié en una serie de factores a tener en cuenta para que las personas con esta discapacidad intelectual puedan vivir un envejecimiento adecuado, con calidad de vida.

Según indica, el autocuidado de la salud es uno de los pilares de este bienestar. Para ello, recomienda la actividad física regular. “Las personas con síndrome de Down tienden a cambiar rápidamente algunos aspectos de su cuerpo y tienden a la obesidad, a la rigidez de los músculos, también tienen problema con las caídas… por eso es tan importante mantener la forma física”, afirma.

En lo que respecta a la salud cognitiva, Gonzalo Berzosa insta a que se participe en actividades de prevención de su deterioro, tanto a nivel familiar como institucional. Según comenta, el desarrollo cognitivo nunca se debe frenar, debe estar en continua estimulación. Para ello recomienda mantener la mente activa, el empleo de la imaginación y la ejercitación del lenguaje. “Yo creo que le lenguaje es fundamental, la logopedia debe durar toda la vida, no solo de niños. Hablar es un poder para poder comunicarse, relacionarse, etcétera”, asegura.

Sobre esa necesidad de poder relacionarse versa el segundo de los pilares que Berzosa apunta como elementales a la hora de un adecuado envejecimiento en personas con síndrome de Down. “A medida que se van haciendo mayores, van perdiendo vínculos. Desde muy jóvenes, en la escuela, están integrados. Sin embargo, a medida que se van haciendo mayores van perdiendo relaciones y vínculos y se incorporan mucho más a la vida familiar. Y a pesar de que la vida familiar es muy importante, también lo es la vida social”, dice.

“Son personas que han estado siempre muy arropadas. Las propias familias son las que tienen que ir rompiendo ese cordón umbilical. Proteger es necesario pero sobreproteger tiene efectos dañinos. Si las personas terminamos siendo lo que se espera de nosotros, es importante que las familias y la sociedad esperen que las personas con síndrome de Down también puedan ser activas y no pasivas, agentes y no pacientes, protagonistas de su vida y no espectadores. Si lo esperamos lo podremos conseguir”, insiste. Y es que, como señala, “se envejece más rápidamente cuando las personas con síndrome de Down se aíslan de lo que les rodea, ya que participando en la dinámica social se fomenta la vida independiente que posibilita mantener una actitud activa, aumentar las relaciones sociales y descubrir nuevos estímulos”.

Deterioro de la salud

El envejecimiento es un proceso que va de la mano de diversas afecciones y eso es algo que ocurre si se tiene trisomía 21, o no. De hecho, Berzosa comenta que “en general, envejecemos igual, aunque con matices. Las personas con síndrome de Down envejecen desde un punto de vista físico antes que las personas que no tienen esta alteración genética. Tienen un envejecimiento más acelerado”. Entre estos matices que indica hay una serie de problemas médicos que se suelen dar con mayor frecuencia en estas personas.

La National Down Syndrome Society (Estados Unidos) destaca, entre ellos, la pérdida sensorial. En lo que respecta a la visión, apunta que existe un riesgo considerable de cataratas prematuras y queratocono –un adelgazamiento y deformación de la córnea–. La primera de ellas provoca vista borrosa y discapacidad visual y la segunda visión distorsionada. Asimismo, desde la entidad afirman que también es muy habitual la pérdida de audición. Uno de los motivos es, según dicen, la acumulación de cerumen debido a que estas personas suelen tener canales auditivos pequeños, lo que provoca una considerable tendencia a su obstrucción. Por eso, recomiendan la visita periódica al otorrino.

El hipotiroidismo es otra de las afecciones que destacan como habituales en los senior con síndrome de Down. Cansancio, lentitud mental, fluctuaciones de peso e irritabilidad son algunas de sus consecuencias.

Otro problema médico habitual entre ellos es la apnea obstructiva del sueño, lo que conlleva un mal descanso. Además de manifestaciones habituales como ronquidos, déficit de atención, cambios de comportamiento y cansancio, cuando la apnea no se diagnostica, indican, “puede exigir demasiado esfuerzo al corazón y los pulmones y causar una presión arterial elevada”.

Por otra parte, la National Down Syndrome Society (Estados Unidos) señala que las personas con síndrome de Down suelen ser hiperflexibles, lo cual, con el paso de los años, puede causar desgaste en las articulaciones, aumentando el riesgo de osteoartritis. Esto afectaría a su movilidad y, por tanto, a la incapacidad de realizar actividades físicas, incidiendo directamente en su calidad de vida.

La inestabilidad atloaxoidea –inestabilidad entre la primera y la segunda vértebra– es, como comentan, bastante frecuente en senior con Síndrome de Down. Esta puede llevar a un mayor riesgo de daños en la médula espinal.

Igualmente, la pérdida de masa ósea –osteoporosis– aumenta el riesgo de fractura, lo que es también habitual en estas personas.

Por último, apuntan al alzhéimer, que se suele manifestar de forma precoz en convivencia con el síndrome de Down. De hecho, su incidencia es mayor que en el resto de la población. Con respecto a este tema, entrevistamos a Rafael Blesa, director del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

¿Dónde y cómo envejecer?

“Al reflexionar sobre este tema hay que señalar que las expectativas que tienen tanto las familias como las propias personas con discapacidad intelectual que envejecen coinciden con las que tiene la población española en general y que se pueden resumir en tres: el deseo generalizado de envejecer en la propia casa y en el entorno en el que se ha vivido; la incertidumbre sobre aspectos tan cotidianos como de qué voy a vivir, si podré estar con mi familia cuando sea más mayor, quién me atenderá si mi salud no me permite desempeñar las actividades de mi vida diaria; y cuándo y cómo hay que prepararse a esta nueva etapa del proceso vital que con toda seguridad van a vivir la mayoría de las personas adultas”, explica Berzosa.

El contexto en el que estas personas van a envejecer es una de las cuestiones más debatidas y en las que aún queda mucho por hacer. Y es que deben ser espacios que sigan potenciando las habilidades adquiridas a lo largo de la vida y que no limiten su autonomía personal.

Yo creo que va a haber nuevos modelos de envejecer. Hay gente que va a envejecer en un centro residencial porque desde años anteriores ha ido acomodándose. Hay personas que van a envejecer con en su propia familia –con padres que también son mayores–, otros envejecerán solos, en pisos tutelados o acompañados…”, apunta Gonzalo Berzosa.

En este sentido, el experto asegura que existen otras alternativas factibles. “Hay personas que están pensando en hacer modelos de cohousing. Esto sería envejecer padres e hijos juntos y con otros padres y con otros hijos con síndrome de Don o sin él. Envejecer en entornos comunitarios es un modelo que se está pensando. Todavía no lo hay pero puede llegar”, comenta el experto.

“También habrá que preparar nuevos programas de atención centrada en la persona que respondan a las necesidades de la edad adulta, que, como es obvio, deben ser distintos a la infancia y juventud. Así mismo, habrá que tener en la cartera de servicios de las asociaciones la oferta de un ocio en el que se viva de manera gratificante el tiempo libre que se disfruta cuando ya se es persona mayor”, explica.

“Pero todo esto no se podrá llevar a la práctica si las familias no incorporan en la vida cotidiana de sus hijos los cambios asociados al envejecimiento, analizándolos desde las posibilidades de seguir capacitándose y no desde las pérdidas asociadas a la edad. No olvidemos que el envejecimiento no solo afecta a la persona que cumple años, sino también a su familia, al centro donde vive o desarrolla su actividad y al conjunto de la sociedad”, afirma.

En esta línea hace especial hincapié en que los sistemas de protección social no están aún adaptados para asumir el envejecimiento de las personas con Síndrome de Down. “Hay pensamiento, hay lucha, hay instituciones, organizaciones, intelectuales, estudios universitarios… pero todavía nos falta mucho. Lo importante es que el horizonte lo estamos viendo y que juntos lo conseguiremos”. Sin embargo, señala que “no hay suficiente protección social porque es nuevo, porque las personas con síndrome de Down antes no llegaban a edades avanzadas y las que hoy están llegando lo hacen en entornos todavía muy familiarizados. Están envejeciendo juntos los padres y los hijos, porque los padres llegan a los 85 o 90 años y los hijos con esta discapacidad intelectual a 55, 60 o 65 años”.

En cuestión de envejecimiento y síndrome de Down aún queda mucho por hacer y un largo camino por recorrer, ya que, como recuerda Berzosa, la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, al hablar de derechos de ciudadanía, “incluye también el derecho a envejecer bien, con recursos que garanticen el bienestar personal y el mantenimiento de la calidad de vida conseguida”. Eso sí, concluye, “esto no va a ser fácil, ya que envejecer es una conquista”.

Te invitamos a que leas el artículo completo en Entremayores.

Recursos y apoyos para profesores de aulas inclusivas

El mes de septiembre es sinónimo de vuelta al cole pero no sólo para padres y alumnos sino también para los profesores y maestros. Si eres docente y alguno de tus alumnos tiene síndrome de Down, te aconsejamos que eches un vistazo a las siguientes publicaciones donde encontrarás materiales, recursos y apoyos que te ayudarán este curso escolar.

  • ‘Buenas prácticas en inclusión educativa: las adaptaciones curriculares’. Esta guía expone las barreras para el aprendizaje más comunes que se encuentra el alumnado con discapacidad intelectual en el aula ordinaria y, con ello, ayudar en el diseño de adaptaciones curriculares individualizadas. Está especialmente destinada a mediadores educativos de asociaciones de discapacidad intelectual, así como a los distintos profesionales educativos que tienen contacto con alumnos con discapacidad intelectual: tutores, profesores, orientadores, pedagogos, maestros de audición y lenguaje, directores de centro.

  • ‘Orientaciones para el apoyo a la inclusión educativa’. El documento traza, con un estilo accesible y de fácil comprensión, las líneas que definen una educación inclusiva: qué es, qué ventajas aporta y qué papel deben jugar entidades y familias en el proceso de inclusión del alumno con síndrome de Down.

  • ‘Claves de apoyo a niños con síndrome de Down en el aula de educación infantil’. Guía dirigida al profesorado de educación infantil, cuyo propósito es aportar un instrumento útil que permita conocer las características más comunes que tienen los niños con síndrome de Down, los recursos que pueden aplicarse en su entorno educativo. Y proporcionar sugerencias de intervención en situaciones prácticas que se den en el día a día de la escuela, que puedan ser una buena orientación para la práctica diaria, y que como resultado, faciliten la inclusión de los alumnos con síndrome de Down en el aula.

  • ‘Animación a la lectura y la creatividad literaria en personas con síndrome de Down’. La guía centra su contenido en ayudar a mejorar las habilidades para la lectura y la creatividad literaria de las personas con síndrome de Down en tres frentes: Adaptar los textos a diferentes niveles de comprensión lectora. Ofrecer un programa de lectura que incida en la comprensión lectora. Procurar ambientes o contextos dinamizadores de la lectura, implicación de la familia y coordinación con las bibliotecas públicas y centros educativos.

  • Formación para la autonomía y la vida independiente. Esta publicación es útil para impulsar actuaciones dirigidas a que las personas con síndrome de Down accedan al empleo, participen de forma activa en la sociedad y tengan la oportunidad de emanciparse de sus familias, si así lo desean; todo ello con los apoyos, tanto naturales como profesionales, que en cada caso precisen. Está dirigida a profesionales que trabajan con personas con discapacidad intelectual (de asociaciones, profesorado y otros agentes educativos) y a padres.


Todas estas guías se pueden descargar de forma libre en la sección ‘Publicaciones’ de la web de DOWN ESPAÑA.

DOWN TOLEDO vuelve de vacaciones con un programa repleto de actividades

DOWN TOLEDO ha iniciado el curso escolar con fuerza y ha organizado dos eventos para dar a conocer su trabajo en la capital castellano manchega y para captar fondos para apoyar a la entidad. Hoy 8 de septiembre inaugurarán la exposición Arte Down que estará en el Centro Cultural San Marcos (C/ Trinidad, 7) hasta el 22 de septiembre. Por otro lado, el 17 de septiembre organizarán el V Cross y Paseo Solidario por la senda ecológica de la ciudad.

Exposición de pintura y escultura

Desde el 8 hasta el 22 de septiembre, DOWN TOLEDO expondrá en el centro histórico de la ciudad el trabajo realizado por el grupo de personas con discapacidad intelectual que participan en el Taller de Artes Plásticas de la entidad. Este taller está dirigido por el profesor y artista Eduardo Fernández García-Gesto.

La inauguración se celebrará hoy 8 de septiembre a las 19.00 horas en el Centro Cultural San Marcos, lugar que acogerá la exposición. Al acto asistirán el artista toledano Tortajada y estará acompañado de la presidenta de DOWN TOLEDO, Trinidad Escobar; del director del proyecto de Artes Plásticas de la asociación, Eduardo Fernández; y de los artistas con síndrome de Down y otras discapacidades que han participado en el programa y sus familias.

Las obras que se exponen estarán a la venta y los beneficios irán destinados a apoyar el trabajo de la asociación.

V Cross y Paseo Solidario por la senda ecológica

La ribera del río Tajo vuelve a ser escenario del V Cross y Paseo Solidario de DOWN TOLEDO. Esta edición se celebrará el 17 de septiembre y el recorrido irá desde el aparcamiento del Recinto Ferial de la Peraleda hasta el Parque de Safont. En la zona de meta se instalarán juegos hinchables, un rocódromo y se realizarán sorteos.


Como en ediciones anteriores, los participantes podrán hacerlo en dos modalidades:

  • Carrera: cuyo recorrido será de 9,7 km y comenzará a las 10.00 horas.
  • Paseo: en esta modalidad los participantes recorrerán 6,5 km y comenzará a las 10.10 horas.

Habrá bolsa de corredor para todos los participantes que incluirá la camiseta técnica y obsequios de las empresas colaboradoras, así como trofeos y premios para los primeros clasificados.

Las inscripciones costarán 10€ para los participantes de la modalidad de Carrera y 5€ para el paseo y se podrán hacer hasta el 16 de septiembre en la tienda solidaria de DOWN TOLEDO (Travesía Marqués de Mendigorría), en la web de Deporchip, en la tienda de deportes Bikila Toledo (Avda. Gral. Villalba, 19) y en la web Correr y correr. Hasta el 15 de septiembre en la en las sedes de DOWN TOLEDO (ubicadas en c/ Alberche, 94, y c/ Río Marchés, parcela 44).

El dinero recaudado servirá íntegramente para desarrollar programas y proyectos de DOWN TOLEDO.

I am able: Quim es capaz

Hace 6 años Quim Vilamajó, joven con síndrome de Down, se propuso el reto de dar a conocer la realidad de las personas con síndrome de Down a través de su experiencia y su visión del mundo utilizando Internet como herramienta. Para ello, y con el apoyo de su padre, puso en marcha el videoblog El Món del Quim en el que daba a conocer la realidad de las personas con síndrome de Down a través de vídeos en los que él era el protagonista.

A raíz de esta experiencia nace ‘I am able Project’, en el que se propone el objetivo de contribuir a cambiar la percepción que la sociedad tiene de las personas con discapacidad y, en especial, de las personas con síndrome de Down, esta vez utilizando el arte como herramienta de sensibilización y su propio ejemplo como individuo autónomo y capaz, en pleno desarrollo de sus facultades y conciencia personal.

I AM ABLE (tráiler) from Jesús Vilamajó on Vimeo.

Esta declaración de intenciones es la base del proyecto ‘I am able’ que mezcla acciones en redes sociales, talleres, la edición de un libro y una exposición.

  • Twitter: Recopilarán reflexiones alrededor del concepto capacidad. Se realizará una selección de las mejores reflexiones que incluirán en la exposición.
  • Exposición: Estará abierta al público desde el 28 de septiembre hasta el 4 de diciembre en la Sala Gótica del Institut d’Estudis Ilerdencs (IEI) de la Diputación de Lleida. La muestra recoge un trabajo artístico realizado alrededor del pensamiento de Quim con fotografías, vídeos y textos. También estarán disponibles mesas de documentación sobre la discapacidad y un espacio donde las personas que participen en los talleres puedan intervenir.
  • Talleres y visitas guiadas dirigidos a escolares y grupos que girarán en torno a concienciar sobre la necesidad de eliminar estigmas y etiquetas preconcebidas. Estos talleres se realizarán entre el 30 de octubre y el 4 de noviembre en la exposición.
  • Libro: Esta publicación recogerá el desarrollo y espíritu del proyecto. Su publicación está prevista para el mes de septiembre de 2018.

Para su puesta en marcha está recibiendo el apoyo y la colaboración de DOWN LLEIDA, entidad a la que Quim pertenece, en la difusión del proyecto y de sus acciones. Durante la exposición, un grupo de personas con síndrome de Down de la asociación recibirán formación y serán los guías de la muestra. También organizarán una conferencia en el que tratarán las capacidades de las personas con síndrome de Down.

¿Qué es ser capaz?

Centenares de personas ya están participando en el proyecto y enviando a través de Twitter sus reflexiones sobre la ‘capacidad’: ¿qué es ser capaz?, ¿todos somos capaces de todo?, ¿qué es tener una discapacidad?, ¿de qué no somos capaces?…

Todas aquellas personas que quieran participar, solo tienen que enviar su reflexión a través de un tweet con el hashtag #IamAbleProject hasta el 4 de diciembre.


La Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA da la bienvenida a la Federación a tres nuevas entidades

La Asamblea arrancó a las 10:30h con la bienvenida del presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, a los representantes (gerentes y presidentes) de las entidades acreditadas. El Presidente comenzó su intervención con un sentido homenaje a Juana Zarzuela, vicepresidenta de DOWN ESPAÑA, fallecida el pasado 18 de marzo. “Con la marcha de Juana se nos va un pilar muy importante, una mujer con un coraje enorme, impulsora del movimiento asociativo y familiar en Andalucía. Una mujer con una visión y una perspectiva enorme sobre nuestro colectivo”, dijo Cámara, antes de dar paso a un minuto de silencio en su memoria. Tras este emotivo momento, se aprobó el acto de la Asamblea anterior.


La Secretaria de la Junta Directiva, Pilar Sanjuán, procedió a presentar entonces a las nuevas entidades que se incorporan como miembros adheridos a la Federación: DOWN TALAVERA, Sonrisas Down (entidad de Tres Cantos) y Danza Down. Se votó la incorporación de las tres, aprobándose sin ningún comentario adicional. Con estas altas, las entidades que integran DOWN ESPAÑA pasan a ser 92. Se trata del mayor número de entidades federadas a la organización desde su constitución en 1991.

A continuación, el presidente recordó que tras el fallecimiento de Juana Zarzuela se hacía necesario incorporar a alguien en el puesto de Vicepresidencia, ahora vacante. En coherencia con los Estatutos, se propuso a Mateo San Segundo como vicepresidente 1º, y Manuel Velázquez, que hasta ahora ocupaba cargo de suplente, pasaría a ser vocal de la Junta Directiva. Se procedió a votar, sin ningún voto en contra y con las abstenciones de ASINDOWN (Fundación y Asociación). Se aprobaron de esta manera ambas incorporaciones.

Se dio paso entonces a Agustín Huete, Doctor por la Universidad de Salamanca y Director de Intersocial, que presentó de la plataforma “Moodle” de recogida de datos operativos del III Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down en España 2016-2020. Una plataforma alojada en el dominio www.inclusionsocial.es, y en la que los usuarios de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA pueden registrarse desde ahora mismo con sencillez, (o con el asesoramiento de la Federación si así lo necesitasen). Huete desgranó el funcionamiento de la plataforma, con la que se pretende hacer un seguimiento del III Plan de Acción, con la intención de hacer una continua revisión y actualización de este documento. “También existen un foro de novedades y una sala de chat, para dar avisos y comunicaciones a los usuarios”, comentó el experto.

“Se ha organizado un foro de debate para cada uno de los 18 retos de los que se compone el III Plan de Acción, y lo que proponemos es que los profesionales y familias de las entidades debatan la pertinencia y detalles de cada uno de los retos. Tras llegar a sus particulares conclusiones, las entidades pueden entrar en cada uno de los retos y colgar sus aportaciones”, explicó Huete. Periódicamente se revisarán estas aportaciones, para incorporarlas e ir actualizando el III Plan de Acción, con propuestas y mejoras. Huete terminó animando a las entidades a que utilicen la plataforma y el III Plan de Acción para dinamizar las asociaciones, debatir la forma de afrontar cada uno de los puntos sobre las vidas de las personas con síndrome de Down que este documento recoge. Para concluir, el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, recordó que próximamente se presentará en el Congreso de los Diputados el III Plan de Acción, tal y como sucedió con los anteriores.

El presidente de DOWN ESPAÑA introdujo entonces a Ramón Corral y José Luis Castro-Girona de la Fundacion Aequitas, que ofrecieron una conferencia bajo el título ‘Alternativas a la incapacitación’. “Existe una creencia de que con la incapacitación estamos protegiendo definitivamente a nuestros hijos: craso error. Las personas con discapacidad no son incapaces”, comentaron. La nueva perspectiva en la que debemos basarnos parte de que “no es la persona quien tiene discapacidad, es el entorno, la sociedad, quien pone barreras y limita a la persona. Las personas con discapacidad tienen derechos y capacidad jurídica, como cualquier otra persona”. Lamentablemente, nuestra legislación no se ha modificado y adaptado a este enfoque.


Ese mismo sentido es el que destila la Convención, una normativa “de aplicación inmediata, independiente de las adaptaciones formales que haga la legislación española, como recuerda la Constitución en su artículo 96 y 10, y el Código Civil en el artículo 5.1. Por lo tanto, desde que nuestro país firmase este tratado en 2008 debería aplicarse en toda su extensión. Debe invocarse y aplicarse la Convención, de forma que cuando hay algún tipo de discusión entre una norma de ésta y una de nuestra legislación, debe prevalecer la de la primera”. “Por lo tanto -comentó Corral-, nunca debe invocarse la incapacitación de ninguna persona. Me rebelo contra los jueces y tribunales que siguen utilizando este término, que es degradante y va contra las personas. Debe desaparecer, así como sus medidas”, zanjó Corral.

Corral animó fervientemente a que bajo ninguna circunstancia las familias incapaciten a sus familiares con síndrome de Down. Existen fórmulas alternativas, como la autotutela, en la que la persona señala quién quiere que gestione sus asuntos llegado el caso; o el poder preventivo, en el que se delega en una tercera persona (mejor si son dos). También se puede acudir al derecho sucesorio.

Mención especial para el patrimonio protegido, que se constituye en favor de personas con discapacidad con objeto de que tengan un patrimonio separado para sus ahorros y gastos particulares. Tienen unas exenciones fiscales importantes, pero también algunos inconvenientes, como que las aportaciones deben hacerse ante notario, recordó Corral.

La curatela supone un complemento de apoyo muy a tener en cuenta, comentó Castro-Girona, ya que determina en qué aspectos la persona necesita apoyos y puede funcionar de manera efectiva. Permite la posibilidad de tramitarla a través de solicitud, y no con demanda, como sucedía hasta hace años. «Para realizar un procedimiento de complemento (no de sustitución) aconsejo que haya una causa y motivo: como que tenga necesidad de complementos para determinadas actividades, y como motivo que exista una situación de peligro (para la persona o patrimonial)».

Acabada esta conferencia, se dio paso de nuevo a Agustín Huete, que presentó el Informe de Datos Down del año 2016, haciendo un repaso a algunos de los más relevantes, como los servicios que más se prestan en las entidades (apoyo escolar, promoción de empleo…), o el total de personas con síndrome de Down usuarias de las entidades federadas, en las que ha habido un incremento de cerca de 800 personas con respecto al año previo. Otro dato que arroja este informe es que un 47% de los recursos que manejan las entidades proceden de financiación pública.

En el siguiente punto del orden del día, el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, hizo lectura del Informe del Transparencia 2016, en donde se detallan algunas actividades que deben ser de obligatorio conocimiento público a través de los protocolos de transparencia. Matía instó a las entidades a mejorar en este sentido, responsabilidad de la dirección de las asociaciones. A continuación, presentó el cuestionario de satisfacción de las entidades hacia la labor de DOWN ESPAÑA. En él se ofrece una comparativa con los años previos, y “en general hay una satisfacción relativa, con ligeros detalles que siempre se pueden mejorar”. Esta valoración se traslada al sistema de calidad interno de la Federación, para que se aplique al funcionamiento de DOWN ESPAÑA.

En el siguiente punto del orden del día, José Fabián Cámara hizo lectura de la Memoria de Actividades, de acuerdo a las líneas marcadas por el Plan Estratégico de la Federación. Destacó el ajuste económico en 2016, consiguiendo un superávit del 4,07%. “En 2016 hemos desarrollado el primer Plan Operativo Anual, con un alto grado de cumplimiento de los objetivos”, dijo Cámara, que además destacó algunas actividades, como el IV Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down. “Se han impulsado el número de donaciones privadas, multiplicándolo por cuatro, o la realización y edición de muchas publicaciones de gran utilidad. Así como las acciones de coordinación y reuniones de grupos de trabajo y la atención a familias, como a través de la web Mi hijo Down, el programa ‘Padres que Acogen’. Por último, hay que mencionar el éxito del pasado XVI Encuentro Nacional de Familias y VII Encuentro de Hermanos, con cerca de 650 participantes”. Sobre el fomento de la vida independiente, se mencionaron la denuncia de algunas situaciones de discriminación, la colaboración abierta con la Policía Nacional y con Renfe.

También destacó el II Encuentro Nacional de Jóvenes, en Compostela, con una gran participación de jóvenes en sus actos. Por último, Cámara mencionó el programa ‘#Quiero Hablar’, que permitirá mejorar el campo del habla en los jóvenes, y aquellos programas sobre Atención Temprana y desarrollo de la autonomía del colectivo. En cuanto a salud, se pusieron de manifiesto las numerosas acciones realizadas por DOWN ESPAÑA, como la atención en los foros o los acuerdos llegados con, por ejemplo, el Hospital de la Princesa. Y sobre empleo, programas como ‘Yo me prep@ro’ o el proyecto ‘On My Own… at work’. Cámara concluyó instando a seguir adelante, a pesar de los ajustes que se deban hacer próximamente: “el futuro está en nuestras manos”. La Memoria de Actividades se aprobó por unanimidad.

A continuación, Juan Martínez, tesorero de la Junta Directiva, hizo un balance de la situación económica del año 2016 y de los ingresos y gastos generados por la Federación el año pasado. Las cuentas se aprobaron por unanimidad. De la misma manera, se presentaron los presupuestos para el año 2017, que igualmente se aprobaron por unanimidad.

El siguiente punto del orden del día hizo repaso a la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, centrado en 2017 en la campaña ‘XTUMIRADA’. Se presentó el impacto en medios que tuvieron los actos de conmemoración de este día, y se mostró la planificación que llevará a la exposición ‘XTUMIRADA’ a girar por todo el país durante el próximo año.

Posteriormente, el vicepresidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, analizó el Plan Operativo Anual, repasando sus objetivos, resultados e indicadores. Destacó algunos de los objetivos que se persiguen con este documento estratégico, siempre en consonancia con la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: la Defensa de los Derechos Humanos, el Empleo con Apoyo, el acceso al voto, la sensibilización social, la autonomía y vida independiente, o el envejecimiento.

Ya por la tarde, Rafael Caballero, de la Junta Directiva de DOWN ANDALUCÍA, su entidad acogerá el XVII Encuentro Nacional de Familias, que se celebrará del 6 al 9 de diciembre. La localización exacta está aún pendiente de confirmarse, aunque se sabe que será en la costa andaluza.

Se dedicó tiempo, asimismo, al punto 12 del orden del día: la petición por parte de ASINDOWN de dimisión de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA. Con la ausencia de ASINDOWN, que no emitió voto, la Asamblea desestimó por unanimidad esta propuesta.

Con ello concluyó la Asamblea General Ordinaria, aunque a continuación se abrió la Asamblea General Extraordinaria, en la que se propuso una modificación de los Estatutos, para reducir en número de reuniones presenciales de la Junta Directiva (sustituyendo alguna de ellas por reuniones virtuales), y para añadir en ellos la igualdad de género y para regular el voluntariado. Estos principios de igualdad no estaban reflejados en los Estatutos, y era necesario hacerlo. Se votaron las tres modificaciones por separado, aprobándose las tres. Así concluyó la jornada.

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