Transcribimos aquí integramente el discurso que el presidente de la Federación pronunció durante la inauguración del NOVENO Encuentro Nacional de Familias de Personas con síndrome de Down:
Sr. Alcalde de la ciudad de Lleida, señoras, señores, estimadas familias, amigos y amigas.
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Pedro Otón durante el acto inaugural. DOWN ESPAÑA
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Nuestra reciente historia colectiva se nutre de pequeños pasos, de minúsculos avances y logros que sólo toman un sentido mayor cuando se observan detenidamente y en conjunto. Esta historia común tiene desde hace algunos años para nosotros, un pequeño-gran hito en nuestro habitual Encuentro Nacional de Familias.
Encuentros, como éste noveno de hoy en la hospitalaria ciudad de Lleida -y antes en Murcia, Castilla y León, Galicia, Extremadura, Andalucía (en dos ocasiones), Asturias y Madrid- que nos permiten demostrar que nuestra misión como movimiento de familias de una persona con discapacidad no es retórica, sino que es una fuerte realidad que da sentido y razón de ser a las 79 instituciones que conformamos actualmente DOWN ESPAÑA.
Al mismo tiempo, no deja de ser un guiño del destino, que nuestros Encuentros de Familias se suelan realizar en la semana en la que celebramos la fecha más emblemática para cualquier ciudadano de nuestra nación: la efemérides del 6 de Diciembre, en la cual conmemoramos nuestra vigente Constitución Española, la norma legal colectiva que ha reflejado y refleja nuestra voluntad consciente de ser ciudadanos, miembros de una sociedad que se organiza de forma democrática, libre y con respeto al derecho. Es esta norma legal a la que tantas veces nos dirigimos para constatar nuestra constante exigencia de que la defensa y la vigencia de los derechos de las personas con síndrome de Down sean la guía permanente de nuestra actuación.
Pero si por ello no fuera suficiente, este año se ha caracterizado por un gran avance en el marco de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Nuestro país ha ratificado, firmado y ha colaborado en hacer universalmente vigente la actual Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, convención que va a significar una profunda revisión, contraste y renovación de todas las políticas y legislaciones que afecten a las personas con discapacidad en España.
Es esta pues, una época de esperanza, una nueva frontera de oportunidades que se abre para que la mejora permanente de la vida y de las expectativas de vida de las personas con síndrome de Down, sigan teniendo un nuevo avance. Como siempre, este hecho necesitará organizaciones y personas que mantengan firme la bandera de la reivindicación y de la exigencia de su cumplimiento y, como siempre, ahí esperamos estar presentes y hacer valer nuestro papel de ciudadanos activos, de personas críticas, participativas y responsables.
Durante este año, nuestras instituciones han podido constatar varios hechos. Este ha sido también el primer año real de implantación práctica de la vigente Ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia. Ha sido un primer año de sentimientos enfrentados: por un lado, fuertes expectativas y -por otro lado- resultados muy desiguales sobre su valoración en función de la ciudad o Comunidad Autónoma en la que residimos y -sobre todo- una seria falta de acción, de iniciativa, respecto a la regulación de los Servicios de Promoción de la Autonomía Personal de las personas con síndrome de Down.
Desde nuestro punto de vista no solo «queda mucho por hacer» como habitualmente decimos en el entorno de la atención a las personas con discapacidad, sino que HAY MUCHO POR HACER, porque en este campo de la definición, la acreditación y -en definitiva- de la visibilidad de estos Servicios reconocidos -como los demás- en el catálogo de la Ley, NO HAY NADA HECHO. Por eso, mismo quiero aquí, en este Encuentro de Familias, reafirmar con voz alta y clara los planteamientos que llevamos defendiendo desde hace ya dos años: desde DOWN ESPAÑA abogamos firmemente porque la promoción de la autonomía personal sea el eje central en las políticas de la discapacidad en los próximos años.
Y ello porque creemos que esta oportunidad abierta por la reciente Ley, puede suponer un «antes y un después» en la forma de plantear las posibilidades y realidades de las personas con discapacidad intelectual. Y porque pasar de un concepto asistencial, de un enfoque pasivo de los servicios y sistemas de atención a las personas con discapacidad, no debe ser fácil y seguramente conllevará esfuerzos y muchos cambios de mentalidad en todos los ámbitos (en los poderes públicos, en los gestores públicos y privados, en las organizaciones de discapacidad y también -es justo decirlo- en las propias familias de las personas con discapacidad. Porque pensamos que un proyecto político debe ser valorado por su capacidad de responder a las necesidades de los ciudadanos y por su capacidad de generar una mejora de nuestra sociedad.
Nosotros -los padres y las familias de las personas con síndrome de Down- creemos que las políticas de discapacidad deberán priorizar la creación de nuevos SEPAP (Servicios de promoción de la autonomía personal) y que estos nuevos servicios y equipamientos harán posible que surja una nueva generación de personas con discapacidad intelectual en general y con síndrome de Down en particular. Una generación que disfrutará y tomará protagonismo de sus vidas y de sus propias posibilidades, de forma más plena y desde luego, diferente a la generación anterior.
Además, este año ha sido el de la toma de conciencia de una realidad emergente a la que debemos prepararnos. Las personas con síndrome de Down envejecen y sufren antes los efectos de la edad. Antes que el resto de su familia y entorno, y también antes que el resto de las personas con discapacidad intelectual «que no tienen síndrome de Down».
Casi todos los aquí presentes, somos afortunados. Somos afortunados por haber participado en hacer posible que las personas con síndrome de Down puedan haber mejorado su calidad de vida en los últimos años. Afortunados por haber tomado parte activa en esta realidad, promoviendo organizaciones de ayuda, implicando a toda nuestra familia, tomando conciencia de lo mucho que faltaba por conseguir y asumiendo como reto el ir obteniendo resultados día a día.
Y ahora, llega el momento de enfrentar un nuevo reto» otra vez, con la mirada alta, la conciencia tranquila y el ánimo dispuesto, aprendiendo de nuestros hijos, nuestros hermanos o nuestros nietos con síndrome de Down, aprendiendo de su disposición, alegría y de la demostración de lo que pueden conseguir si creemos en ellos y les damos herramientas para que lo demuestren.
En este NOVENO Encuentro Nacional de Familias están presentes (más que en Encuentros anteriores) un gran número de familias al completo (abuelos, padres, hijos, hermanos). Ahora toca que una primera generación de padres de personas con síndrome de Down aprenda a envejecer con plenitud y enseñe a envejecer de la misma forma a sus hijos. Ahora toca que una segunda generación abogue porque la inclusión social de sus hermanos sea una realidad y no una bonita teoría. De nuevo un horizonte al que dirigirse, una nueva esperanza a la que aportar y construir»
Me gustaría, por último, expresar un largo agradecimiento a todas las instituciones y personas que nos acompañan y apoyan en trabajo. Afortunadamente son muchas y nuestro agradecimiento sincero está con todas ellas. No quiero evitar el hacer mención especial a la ONCE y a su Fundación, por el continuado apoyo a lo largo de estos años, y por los años que vendrán. Al CERMI, porque en él encontramos alineamiento, comprensión y apoyo para todas nuestras iniciativas y reivindicaciones. Igualmente me gustaría agradecer a la Obra Social de CAJA MADRID su implicación con nuestra organización, de una forma que ennoblece la dimensión social propia de una institución financiera de su tamaño, más allá de su origen territorial y -como no- a nuestro último Premio TRÉBOL (la Fundación MAPFRE), que se asoma en el reconocimiento de toda nuestra organización a los anteriores.
Por último, quisiera dar las gracias a nuestra asociación DOWN LLEIDA por su esfuerzo y compromiso en la organización de este Encuentro, un reto -como ellos bien conocen ahora- nada fácil y desde luego muy sacrificado. Evidentemente el compromiso de las personas se pone a prueba en los retos difíciles, y el de organizar esta actividad no es precisamente de los menores. Gracias por la generosidad que nos estáis demostrando.
Y para finalizar, me gustaría lanzar un deseo prenavideño en esta época de cierta incertidumbre por la crisis económica (que pasará como todas las anteriores). Seguro que todos conocéis aquella historia de Rabindranath Tagore, sobre aquel pobre hombre que desesperado por su situación y la falta de alimento tira en el camino un hueso de su última comida del día, para descubrir inmediatamente que otra persona, aún más pobre que él, se arrojaba sobre el hueso para aprovechar los escasos restos.
Ciertamente, podemos a veces sentir desazón y falta de fuerzas por nuestra situación. Sin embargo, nuestro trabajo no se hace en un desierto, ni es un trabajo baldío. Nuestro deseo es que, año tras año, a través de nuestros esfuerzos, consigamos mirar un día la vista atrás y descubrir que no tenemos a nadie detrás aún más pobre o desesperado que nosotros; descubrir que nuestro trabajo no sólo ha hecho más felices a nuestra familia y a nosotros mismos, sino que además ha conseguido que otras muchas personas (que ni siquiera conocemos en este momento) puedan beneficiarse de nuestras organizaciones y de nuestros proyectos en el futuro.
En ese sueño está nuestra mejor esperanza. Así que os agradezco vuestro esfuerzo y vuestro trabajo para todos podamos colaborar a hacerlo posible.
Muchas gracias a todos y bienvenidos a nuestro NOVENO Encuentro Nacional de Familias
