DOWN ASTURIAS y Fundación VODAFONE anuncian un programa piloto a través del móvil

La Universidad de Oviedo y la cátedra de Inteligencia Analítica Avanzada celebraron la pasada semana el congreso «Comunicaciones móviles y su valor en la promoción de la autonomía personal y la vida independiente», que se desarrolló durante dos días y que fueron inauguradas por la Consejera de Bienestar Social y Vivienda de Asturias, Noemi Martín González.

Durante dos días, expertos en telecomunicaciones y accesibilidad participarán en mesas redondas y ofrecerán conferencias para vislumbrar cómo las comunicaciones móviles influyen en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, desde el ocio hasta la formación y búsqueda de empleo.

En este contexto se avanzaron algunos detalles del programa piloto de apoyo a personas con síndrome de Down a través del móvil que se pondrá en marcha este año gracias a DOWN ASTURIAS, al desarrollo de la Fundación Vodafone y a la participación del Gobierno del Principado.

«Se trataría de que el tutor de las personas que participen en el programa les apoye, a través del teléfono móvil, en la realización de las actividades de la vida diaria incluyendo también el acceso al empleo», comentó Noemi Martín.

La Consejera agradeció la colaboración de la Fundación Vodafone España y la Universidad de Oviedo en la organización de estas jornadas y recordó que ésta es ya la segunda vez que trabajan conjuntamente, lo que pone de manifiesto su voluntad de seguir colaborando «para desarrollar en Asturias otros proyectos de la calidad y relevancia que permitan acercar estas novedades a profesionales y usuarios».

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DOWN ESPAÑA recomienda no incapacitar jurídicamente a las personas con trisomía 21

Según la legislación vigente en España, una persona con discapacidad intelectual importante debería estar incapacitada jurídicamente. Esta realidad entra en conflicto con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, en vigor desde 2008, que considera la autonomía un derecho básico y obliga a garantizar los apoyos necesarios para que las personas con discapacidad puedan ejercer esa autonomía.

«Las personas con discapacidad», reconoce la Convención en su artículo 12, «tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida», y añade que es facultad del Estado tomar «las medidas pertinentes» para garantizar cualquier «apoyo que pueda necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica». Estas salvaguardias deben respetar sus derechos, voluntad y preferencias y ser «proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona», evitando que «haya conflicto de intereses ni influencia indebida».

La Convención introduce, por tanto, un nuevo paradigma de ámbito legal en nuestro país que viene a ratificar el trabajo que DOWN ESPAÑA desarrolla para garantizar la autonomía del colectivo.

Atendiendo a esto, DOWN ESPAÑA recomienda a las familias de sus 82 instituciones federadas que no incapaciten jurídicamente a las personas con discapacidad intelectual, pues esto entraría en conflicto con los dictados de la Convención y con la futura legislación española, pues nuestro país está obligado a revisar su cuerpo legislativo para adaptarlo a esta Convención (labor que todavía está pendiente).

DOWN ESPAÑA apuesta por la eliminación de toda tutela y patria potestad respecto a las personas con síndrome de Down y trabaja para que este colectivo viva de forma autónoma e independiente con los debidos apoyos en todas las etapas de su vida, en la misma línea que ha venido a ratificar ahora la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

  • Movimiento asociativo

El Presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón, se ha dirigido a las 82 entidades federadas a DOWN ESPAÑA para recomendar que las familias no incapaciten jurídicamente a las personas con síndrome de Down. Reproducimos aquí íntegramente el contenido de la misiva:

En DOWN ESPAÑA hemos recibido, recientemente, varias consultas que nos plantean la situación actual respecto a la figura legal de la incapacitación de personas con síndrome de Down, por razón de su discapacidad.

Con la legislación actual, anterior a la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad (vigente en España desde mayo de 2008), esto es, estando a lo que dice el vigente Código Civil, es cierto que una persona con discapacidad intelectual importante debería estar incapacitada y que la incapacitación no es voluntaria en ese régimen legal, estando obligados los familiares (los padres, en su caso) a promoverla en el Juzgado. Además, y por las razones que ya han sido explicadas en muchas ocasiones en reuniones, foros, etc?, la incapacitación permite aplicar mejor las leyes de herencia y otras protecciones a las personas con discapacidad, de manera que desde DOWN ESPAÑA se ha venido recomendando «insistentemente- a los padres que incapaciten judicialmente a sus hijos con discapacidad intelectual.

Sin embargo, toda esa legislación ha quedado en entredicho con la actual Convención Internacional (aprobada unánimemente por nuestro Parlamento, en el año 2007), que ha declarado la plena capacidad de obrar de todas las personas con discapacidad, sin distinciones, dotándolas de los apoyos necesarios y de forma que no se produzcan abusos o influencias indebidas. O sea, en la forma que habitualmente venimos promoviendo su autonomía, en todos los demás órdenes de la vida.

El Gobierno español tiene asumido públicamente el compromiso de adecuar las leyes nacionales a esa Convención, en un plazo que ya ha pasado. No lo ha hecho y tampoco ha declarado la forma en que lo va a hacer ni cuándo.

Varios grupos de estudio de carácter jurídico, actualmente en curso en España -en los que se encuentra representada DOWN ESPAÑA- están proponiendo la completa desaparición de la tutela y patria potestad prorrogada (incluso las ya constituidas) y su sustitución por mecanismos de apoyo a la capacidad de obrar, pero esos estudios no han recibido aún el respaldo del Gobierno, ante el que han sido presentados.

Se trata de una situación que está en proceso de cambio en la actualidad; que necesariamente ha de cambiar, ya sea en el sentido que nosotros proponemos (desaparición de la tutela) o en otro menos radical (reforma de la tutela actual), pero que nadie está diciendo que deba seguir igual. Incluso en el caso, no deseable, de que se mantenga la tutela, sin duda será con otros criterios distintos a los actuales, por lo que podría ser incluso necesario modificar las sentencias anteriores.

Por lo tanto, desde DOWN ESPAÑA, queremos recomendar a las familias que esperen. Que no pongan en marcha por ahora nuevos procedimientos de incapacitación o incluso, si puede ser, que dejen en suspenso los ya iniciados (dependerá del juez y el fiscal, que puede continuar aunque los familiares se opongan).

Una vez que se despejen las dudas y a la vista de las decisiones del Gobierno y del Parlamento, será el momento de volver a estudiar la situación, y desde DOWN ESPAÑA se harán las propuestas oportunas; pero -por ahora- lo conveniente es no hacer nada.

Me gustaría que pudierais dar la mayor difusión posible a esta información entre vuestras familias y, desde DOWN ESPAÑA, nos ponemos a vuestra disposición para ampliar detalles si lo veis necesario.

Un cordial saludo.
Pedro Otón Hernández

  • Repercusión en medios

Diferentes medios de comunicación se han hecho eco de las recomendaciones de DOWN ESPAÑA a partir de la nota de prensa hecha pública el lunes día 8:

– Diario El Mundo

– Agencia de noticias Europa Press

El Norte de Castilla

Solidaridad Digital

EcoDiario

El Observatorio

Newspeg.org

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‘Erotismo y discapacidad’, rompiendo tabúes

El fotógrafo alemán Rasso Bruckert y la australiana Belinda Mason presentan la treintena de fotografías que integrarán la exposición «Erotismo y discapacidad», que se inauguró el pasado martes 9 de marzo en Sevilla y que podrá ser visitada hasta el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down.

«Erotismo y discapacidad» consiste en un novedoso ensayo fotográfico que pretende explorar el erotismo y la imagen corporal de la discapacidad y cuestionar los mitos y símbolos imperantes en los medios de comunicación acerca de la belleza.

La muestra desnuda prejuicios y desmonta tabúes, mostrando la realidad erótica y sensual perteneciente a las personas con discapacidad. Belleza y sensualidad se aúnan para demostrarle al espectador que ambos campos entran dentro de los sentimientos de las personas con discapacidad.

Esta actividades, que tiene lugar en el Centro Cívico Casa de las Sirenas, forman parte de la programación de Artes Plásticas del IV Festival Escena Mobile, organizado por Danza Mobile.

  • Enlaces

– Puede acceder a algunas de las imágenes de Rasso Bruckert.

– Portal web de Belinda Mason.

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Satisfacción y ánimo de mejora en el 30 aniversario de la LISMI

La Ley de Integración Social de los Minusválidos ha estado vigente, con sucesivas modificaciones de distinto calado, desde su adopción por las Cortes Generales hace 30 años.

Ana Mato contará con las asociaciones para impulsar una nueva Ley de la Discapacidad

El acto de celebración del aniversario contó con la presencia de numerosas entidades de representación del colectivo de la discapacidad, entre las que estaba DOWN ESPAÑA, y de las personalidades más representativas del mundo político, asociativo y social. En él, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, afirmó que la Lismi «ha de refundirse en un único dispositivo legal» y hay, por tanto, que «crear una Ley de la Discapacidad, que pueda también celebrar su aniversario dentro de 30 años».

Mato manifestó su deseo de seguir trabajando por la plena integración de los 4 millones de personas con discapacidad en España, y de apoyarse en el movimiento asociativo para ello, cuya labor «será muy importante» en esta labor de actualización y modernización de una nueva normativa sobre discapacidad. Por eso, anunció que se va a crear un grupo de trabajo con las asociaciones más representativas para trabajar sobre el texto refundido, que «será estudiado e informado en la próxima reunión del Consejo Nacional de Discapacidad».

Las asociaciones son «un ejemplo de superación de dificultades»,  según Mato, que señaló que utilizará las herramientas que haya a su alcance «para incentivar la inclusión en el trabajo, respaldar los derechos, la dignidad y la igualdad de oportunidades para un desarrollo pleno de las personas con discapacidad y sus familias».

Valoración de DOWN ESPAÑA

José Fabián Cámara, presidente de DOWN ESPAÑA, estuvo presente en el acto y manifestó tras terminar el mismo su agradecimiento a la Portavoz y otros Diputados de la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados por el mismo, así como por las menciones y recordatorio a la figura de Ramón Trías Fargas, impulsor de la Ley y fundador de la Fundaçió Catalana de Síndrome de Down, entidad federada a DOWN ESPAÑA.

Al mismo tiempo el Presidente de DOWN ESPAÑA expresó su deseo de que esta nueva Ley sea capaz de encontrar una visión y clarividencia como la que tuvo Ramón Trías, en el sentido de incorporar la visión de inclusión social que emana de la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad. En esta línea expresó que DOWN ESPAÑA tendrá un papel activo en la reivindicación y aportaciones a esta nueva Ley y que la entidad se esforzará para que el modelo social de inclusión y la filosofía de apoyos sean plenamente asumidas y aceptadas en la nueva legislación.

Satisfacción generalizada

El presidente del Cermi, Luis Cayo Pérez Bueno, se mostró muy satisfecho y agradecido a la Lismi, asegurando que «hemos evolucionado, pero esa evolución no habría sido posible si no hubiéramos contado con la Lismi en estos 30 años», al mismo tiempo que habló de la «necesidad» de trascenderla, «quedarnos con sus logros, pero planteando nuevos desafíos, ya que necesitamos nuevas y más enérgicas leyes en esta materia».

Homenaje a los impulsores de la LISMI

En el acto también intervinieron distintos portavoces de los grupos parlamentarios de la Cámara. Además, se otorgaron unos galardones conmemorativos para homenajear a diputados de grupos parlamentarios que formaron parte de la comisión que aprobó la Ley en 1982. Entre ellos, destacó el otorgado a Ramón Trias Fargas como responsable del impulso de la Lismi cuando se aprobó hace 30 años, y que recogió su hija Katy Trías Fargas, Presidenta de la Fundaçió Catalana de Síndrome de Down.

Otro de los momentos destacados fue la proyección de un vídeo sobre el 30 aniversario de la Ley y el tránsito de la Lismi a Liondau y a la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que puede verse a continuación.

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DOWN ESPAÑA y la Asociación Lectura Fácil promoverán la lectura entre personas con síndrome de Down

La Asociación Lectura Fácil es la referencia en España en la promoción y edición de este tipo de material.

La Asociación Lectura Fácil es la referencia en España en la promoción y edición de este tipo de material.

Existen textos que cuidan factores como el tamaño y la tipografía del texto, el estilo de redacción o que incluyen ilustraciones para que sean más accesibles a personas con dificultades lectoras. Son conocidos como materiales en Lectura Fácil, y se basan en directrices internacionales elaboradas por la Federación Internacional de Asociaciones e Instituciones Bibliotecarias (IFLA).

En la labor de promoción y generalización de estos materiales está inmersa, desde 2003, la Asociación Lectura Fácil (ALF), que se ha consolidado como centro de información y de referencia de iniciativas en torno a este tipo de lectura. Además de impartir cursos de formación y consultoría, y encargarse de la adaptación y edición de textos dirigidos a personas con dificultades lectoras, esta asociación otorga el logotipo LF, que acredita a un texto como accesible.

Con el interés de colaborar en el desarrollo de sus respectivos objetivos (favorecer la inclusión y fomentar los materiales destinados a personas con dificultades lectoras), DOWN ESPAÑA y la Asociación Lectura Fácil han firmado un convenio de colaboración con un objetivo: establecer el entorno de referencia para desarrollar actividades de interés mutuo y promover la integración de las personas en riesgo de inclusión social.

De esta colaboración derivarán diversas acciones:

  • Actividades de todo tipo para facilitar el acceso a la lectura de personas con síndrome de Down.
  • Organización de encuentros, mesas redondas, acciones de formación o jornadas en torno a la concienciación y difusión de la Lectura Fácil.
  • Adaptaciones a Lectura Fácil de textos de distinta naturaleza.
  • Realización de estudios e informes.

Con la firma de este convenio DOWN ESPAÑA pretende dar un paso más hacia la plena inclusión laboral, educativa y social del colectivo de personas con discapacidad intelectual.

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Emitiendo en abierto desde el Parlamento de Castilla-La Mancha

El Presidente de las Cortes de Castilla y León, Vicente Tirado, se sometió a las preguntas de 'Capaces en la Onda'.

El Presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha, Vicente Tirado, se sometió a las preguntas de ‘Capaces en la Onda’.

Aprovechando las jornadas de puertas abiertas que se están celebrando estos días en las Cortes regionales, «Capaces en la onda» quiso retransmitir desde este representativo lugar su contenido sobre solidaridad, discapacidad y actividades culturales. Ésta es la primera vez que «Capaces en la onda» se traslada fuera del estudio.

En la visita pudieron entrevistar al presidente de las Cortes, Vicente Tirado, que viene a sumarse a la lista de personalidades que ya han pasado por sus micrófonos: la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, el alcalde de Toledo, Emiliano García-Page, o el presidente de la Diputación de Toledo, Arturo García-Tizón, entre otros.

En la entrevista, Tirado ha expresado su satisfacción por la creación en el Parlamento castellanoleonés de una comisión sobre discapacidad, afirmando que «lo importante son las personas».

Una de las preguntas estrella del programa es la que hacen a cada invitado acerca de sus capacidades y discapacidades personales; Tirado ha destacado respecto a lo primero su pasión por la comunidad y la motivación que es capaz de imprimir a los equipos. Sobre sus discapacidades, se ha referido a su poca fuerza de voluntad a la hora de controlarse con la comida.

El equipo de Capaces en la onda ha tenido la oportunidad de conocer el funcionamiento e instalaciones de las Cortes, así como de conocer a Esther y Olalla, dos trabajadoras con síndrome de Down de las Cortes que han participado en esta edición tan especial del programa.

El equipo de 'Capaces en la Onda' al completo, junto a las dos trabajadores con síndrome de Down de las Cortes.

El equipo de ‘Capaces en la Onda’ al completo, junto a las dos trabajadores con síndrome de Down de las Cortes.

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Fundación MAPFRE y DOWN ESPAÑA llevan la Escuela de Familias a Asturias

La Escuela de Familias quiere además ofrecer oportunidades que favorezcan la autonomía y participación plena en la sociedad de las personas con síndrome de Down.

La formación va a impartirse en la Casa de Ejercicios de Meres (En Meres s/n, Siero).

La jornada se dividirá en los siguientes bloques:

  • De 11:30 a 13:30 – Familia y Asociación, un equipo eficaz

Dará respuesta a la necesidad de ir creando una cultura de mayor participación y compromiso personal de los padres en la dinámica de la vida asociativa.  

  • De 16:00 a 19:00 – Pensar bien, para sentirse mejor

Capacitar a las personas que acompañan en técnicas de autocuidado es el objetivo de esta sesión de trabajo. También tratará de corregir los posibles desajustes personales que se traducen en lo que vulgarmente llamamos «el cuidador quemado».

Como siempre, la documentación de los módulos puede consultarse en la sección «Publicaciones DOWN ESPAÑA» en esta misma web.

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DOWN ESPAÑA y FUNDACIÓN MAPFRE seguirán dando apoyo a las familias de personas con síndrome de Down

Fernando Garrido, Director General del Instituto de Acción Social de FUNDACIÓN MAPFRE y Jose Fabián Cámara, Presidente de DOWN ESPAÑA, han dejado patente en la firma del acuerdo las excelentes relaciones existentes entre ambas organizaciones y la voluntad de seguir desarrollando e impulsando proyectos que mejoren la calidad de vida y la autonomía del colectivo.

FUNDACIÓN MAPFRE renueva así, por cuarto año consecutivo el compromiso que inició en el año 2009 con las familias de personas con síndrome de Down.
En concreto, el convenio prevé el desarrollo de tres proyectos: la «Escuela de Familias FUNDACIÓN MAPFRE», el programa de apoyo a los hermanos de personas con síndrome de Down y el fortalecimiento de la página web de ayuda a nuevos padres www.mihijodown.com.

La Escuela de Familias: un proyecto de formación para el cambio

Desde que arrancó en el año 2009 la «Escuela de Familias FUNDACIÓN MAPFRE» se han impulsado 79 acciones formativas para 49 entidades federadas a DOWN ESPAÑA.

En 2012 el proyecto ofrecerá formación a más de 1200 personas a través de 29 sesiones en temas como apoyo familiar, habilidades de comunicación, inteligencia emocional, vida independiente, patrimonio protegido, afectividad o sexualidad.

A través de estas sesiones se pretende capacitar a las familias en distintos aspectos claves para sus hijos con síndrome de Down y ayudarles a generar nuevas respuestas a los retos que se les planteen a lo largo de su vida.

Entre otros objetivos se persigue mejorar la convivencia y las relaciones de comunicación entre padres e hijos, entre hermanos y entre familiares, amigos y compañeros, así como otras personas referentes de su comunidad, a través de la formación en habilidades sociales y en conciencia de autovaloración de la propia imagen personal de la persona con síndrome de Down.

El papel de los hermanos: clave para el futuro de las personas con síndrome de Down

En su cuarto año de desarrollo, el programa potencia la implicación de los hermanos en el entorno familiar y asociativo. Dentro de las familias, éstos se han revelado como verdaderos impulsores de las personas con síndrome de Down y uno de sus principales apoyos hacia su proceso de autonomía.

Se trata de una nueva generación de jóvenes que reivindica su propio espacio en las organizaciones y al mismo tiempo completa el modelo familiar que DOWN ESPAÑA defiende.

En concreto FUNDACIÓN MAPFRE dará apoyo a la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA y al IV Encuentro Nacional de Hermanos promoviendo un espacio de encuentro e intercambio que fomente el diálogo y la participación entre ellos.

La mejor información para los nuevos padres.

Tras el lanzamiento el pasado año de la web www.mihijodown.com de apoyo a primeros padres, en 2012 se continuará enriqueciendo la página con nuevos contenidos y secciones. Desde su puesta en marcha ha recibido ya más de 20.000 visitas de todo el ámbito iberoamericano y se ha consolidado como la página de referencia para familias en el diagnóstico prenatal y en los primeros años de vida de sus hijos con síndrome de Down.

En ella los padres pueden encontrar toda la información que necesitan  de forma rápida y asequible, clasificada según la edad de los niños y por áreas de interés. Una de sus mayores utilidades es la posibilidad de consultar a expertos en todos los asuntos relacionados con el crecimiento y desarrollo de los niños con síndrome de Down. La página ofrece además enlaces de interés, recursos, documentos y publicaciones imprescindibles.

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Jóvenes con discapacidad intelectual realizarán labores de guía en una exposición de Antonio López

Los 3 jóvenes atenderán a los grupos de visita, entre otras tareas.

Los 3 jóvenes atenderán a los grupos de visita, entre otras tareas.

Mari Mar, Susana y Jordi estarán desde esta misma semana, y hasta finales de octubre, trabajando en la muestra de Antonio López que la Fundación Sorigué ha abierto recientemente, y que cuenta con más de medio centenar de obras del artista. Algunas de ellas ya se han podido ver en importantes museos, como el Thyssen-Bornemisza de Madrid y el Museo de Bellas Artes de Bilbao, y otras proceden directamente de su taller y son inéditas.

Estas inserciones laborales son producto del convenio de colaboración firmado el pasado miércoles 30 de mayo entre la responsable de esta Fundación, Ana Vallés, y la Presidenta de DOWN LLEIDA, Pilar Sanjuán.

Acuerdo con la Diputación de Lleida

Por otra parte, la entidad leridana firmó el pasado jueves 31 de mayo un acuerdo con la Diputación de la provincia para promover el aprendizaje y la inserción laboral de las personas con síndrome de Down

Mediante este convenio, la Diputación de Lleida retoma una línea de colaboración con DOWN LLEIDA para que personas con discapacidad intelectual puedan iniciar un aprendizaje práctico en la propia institución o en algunos de sus organismos dependientes.

El Presidente de la Diputación de Lleida, Joan Reñé, explicó que el objetivo es dotar a las personas con discapacidad intelectual de unos conocimientos y habilidades que les faciliten su inserción en el mundo laboral , ya sea en la misma corporación o en otra empresa o institución. «Es un compromiso de la corporación con la entidad para ayudarles en todo aquello que sea posible más allá de las ayudas económicas», señaló Reñé.

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Un libro con la información más actualizada sobre el desarrollo cerebral en el síndrome de Down

El libro pretende ayudar a realizar programas de actuación y atención temprana.

El libro pretende ayudar a realizar programas de actuación y atención temprana.

Salvador Martínez es Catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Universidad Miguel Hernández de Elche y director del Laboratorio de Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias de Alicante (CSIC-UMH). Su carrera investigadora se ha desarrollado en la Universidad de Murcia, el Hospital de la Salpêtrière de París y la Universidad de California. Martínez es patrono de FUNDOWN y DOWN JEREZ, además de miembro del Comité Científico de DOWN ESPAÑA.

Sus conocimientos y dilatada experiencia científica, así como su estrecha relación con el ámbito del síndrome de Down, le han servido para publicar un libro sobre esta alteración genética, bajo el título «El síndrome de Down», en el que se analizan las relaciones causales entre la genética y la estructura del cerebro, de manera que el lector pueda comprender los mecanismos fundamentales para realizar programas de actuación y de atención temprana en la educación de los niños con síndrome de Down.

El libro, que puede adquirirse desde este enlace, no sólo será útil para los familiares de personas con síndrome de Down y para el público general, sino también para aquellos profesionales implicados en los programas de atención temprana, profesores de educación especial y estudiantes de los grados relacionados con estos programas.

En esta entrevista el mismo autor señala algunos de los detalles más interesantes de la obra:

¿Qué relación tienes con el síndrome de Down»

Salvador Martínez lleva 20 años investigando el desarrollo cerebral en el síndrome de Down.

Salvador Martínez lleva 20 años investigando el desarrollo cerebral en el síndrome de Down.

Hace casi 20 años, trabajando en la Universidad de San Francisco, me vi implicado en el descubrimiento y conocimiento de un gen posiblemente implicado en el desarrollo cerebral y el síndrome de Down. Desde entonces he trabajado en el estudio de los genes que están relacionados con el desarrollo del cerebro, y de forma especial con aquellos que pueden tener un papel en el síndrome de Down.  

Por ello y por mi amistad con el anterior Presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón, y la asesora científica de DOWN ESPAÑA, Nuria Illan, me ha mantenido muy cerca de las personas con síndrome de Down y sus familias. Además soy patrono de Fundown y DOWN JEREZ.

¿Cómo surgió la idea de escribir el libro»

El Consejo Superior de Investigaciones Científicas está patrocinando una serie de ensayos dentro de una colección llamada «¿Que sabemos de….»», y me pidieron que escribiera un ensayo sobre el cerebro en personas con síndrome de Down. Yo acepté por mi compromiso y amistad con toda la familia y el entorno del síndrome de Down.

¿A quién se dirige»

Es un libro dirigido a las personas que no son expertas en medicina o biología. No se utilizan términos específicos, y lo que se usan están claramente definidos. Podría afirmar que su público objetivo son las familias y educadores, así como profesionales que tienen interés en saber más acerca de la neurobiología del síndrome de Down.

El libro intenta dar una visión actualizada de lo que hoy se sabe sobre los procesos del desarrollo cerebral durante la vida embrionaria y el niño, sobre todo aquellos que pueden explicar la discapacidad intelectual.

¿Qué ofrece el libro desde el punto de vista profesional» ¿Y desde el de un familiar»

A los profesionales les da argumentos biológicos para explicar el por qué, cómo y cuándo de las actuaciones durante el desarrollo del las personas con síndrome de Down.

A las familias les ofrece una explicación racional y biológica a muchas de sus preguntas, con ejemplos sencillos para entender los procesos del desarrollo.

A ambos colectivos pretende ofrecerles una plataforma sencilla y esquemática que incida en la importancia de la normalización en el manejo de los niños.

¿Cuál es su valor respecto a otras publicaciones sobre síndrome de Down?

Su perspectiva biológica, que desde la embriología intenta explicar las cosas de forma visual. También su actualidad al poner al día de forma resumida y clara ciertos conocimientos científicos.

¿Qué objetivos te marcas con él»

Informar de lo que sabemos y, a tenor de ello, construir un catalogo de expectativas reales intentando ajustar las actuaciones a los tiempos del desarrollo cerebral. Es un libro escrito con una ilusión y un optimismo basados en el conocimiento.

Aprovechando que estuviste el pasado fin de semana en la mencionada Feria del Libro, ¿quieres destacar algún detalle»

He podido ver como mucha gente se acerca con curiosidad a echar una ojeada al libro, y cuando hablo con ellos todos son sensibles a la situación social del síndrome de Down. La mayoría reconocen la valía social y la capacidad de desarrollar un proyecto de vida independiente. Sin duda es un triunfo del trabajo que han venido haciendo las personas con síndrome de Down y sus familias durante los últimos años. Algo que merece ser felicitado, y a los que yo doy mi enhorabuena.

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