Alan Lawrence es un fotógrafo estadounidense padre de cinco hijos. El más pequeño de todos es Will, que nació en octubre de 2013 y tiene síndrome de Down. Consciente de los retos a los que se tendrá que enfrentar en la vida, Alan quiere dejarle clara una cosa a su hijo: tener una discapacidad no es sinónimo de limitación.Para transmitir este mensaje ha realizado una serie de fotografías en las que, con ayuda de Photoshop, el pequeño Will vuela como por arte de magia en situaciones de lo más cotidianas.

«Estas fotos cobran un significado muy especial para mí cuando pienso en los retos a los que Will se tendrá que enfrentar cuando crezca. Espero poder enseñarle que incluso con una discapacidad podrá hacer cualquier cosa que se proponga«, explica Alan.

«Nuestra familia con Will es feliz. Queremos mostrar al mundo que no hace falta renunciar a todas las cosas que nos gusta hacer en familia por el hecho de que Will tenga síndrome de Down. Él, simplemente, nos ayuda a reducir la velocidad y a encontrar la alegría en la vida», dice la familia.

Esta iniciativa tiene también un fin solidario: Alan, junto a su equipo de trabajo, ha creado una campaña titulada Bringing Light, en cuya web venden calendarios con las imágenes del pequeño Will. El dinero que recaudan está destinado a diferentes entidades que se dedican a la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Con la web Chef Down, DOWN ESPAÑA y Eroski pretenden que los jóvenes con esta discapacidad intelectual se pongan el delantal. Por eso, se ofrece la información en Lectura Fácil, de forma que puedan cocinar de manera saludable, sencilla y divertida.

Gracias a su interactividad, la web ha recibido de parte de asociaciones y muchos jóvenes con síndrome de Down decenas de nevas recetas para todas las comidas del día: desayuno, primeros y segundos platos, postres y meriendas.

Puedes acceder a www.chefdown.es pinchando aquí.

Con estas nuevas recetas disponibles, los usuarios podrán planificar su propio menú semanal saludable, de manera fácil, intuitiva y personalizable.

El proyecto “Chef Down” prolonga la estrecha colaboración entre DOWN ESPAÑA y Fundación EROSKI, que desde 2011 trabajan para que las personas con síndrome de Down cuiden de su salud a través de la alimentación.

La cita comenzará a las 9h. en la sede central del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, ubicadas en el número 117 de la calle Serrano, en Madrid.

Tras la inauguración oficial a cargo de José Fabián Cámara, presidente de DOWN ESPAÑA y de Javier Arroyo, Director del Centro Nacional de Innovación e Investigación Científica, se abordará una sesión sobre la innovación, retos y desafíos de la educación inclusiva como elemento facilitador hacia la vida independiente.

Abrirán esta primera ponencia Pilar Sanjuán – asesora de educación y secretaria de Junta Directiva DOWN ESPAÑA-, Josep Ruf – Coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente- y Elías Vived – Coordinador del Proyecto de Formación para la Autonomía y la Vida Independiente.

Tras ello, varios jóvenes con síndrome de Down tomarán la palabra para contar sus propias experiencias educativas y cómo éstas han facilitado su camino hacia la vida independiente. A continuación se proyectará el vídeo “Un día con Tonet, descubriendo a las personas con síndrome de Down”.

Seguidamente la jornada se centrará en los apoyos como herramienta fundamental para la inclusión de las personas con síndrome de Down: personas del entorno educativo, familia, y del entorno asociativo de jóvenes con síndrome de Down ofrecerán su punto de vista sobre la materia.

Para terminar, se presentarán algunas estrategias innovadoras que facilitan la inclusión de las personas con discapacidad. Se expondrán experiencias en los centros educativos, y actuaciones de DOWN ESPAÑA y del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte en materia de educación inclusiva.

Al finalizar la jornada los asistentes recibirán varios materiales de apoyo para la inclusión educativa del alumnado con síndrome de Down.

La jornada podrá seguirse a través del canal de Twitter de DOWN ESPAÑA y con el hashtag #jornadaEdVI.

Insripción y programa

La jornada es gratuita, aunque con un aforo limitado de 300 personas, que serán aceptadas por orden de inscripción. Para formalizar la misma, es necesario rellenar el siguiente formulario.

El programa completo de la jornada puede descargarse desde este enlace.

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, arrancó la Asamblea dando la enhorabuena a los padres de Rubén Calleja por la reciente sentencia por la que quedan absueltos del delito de abandono que pendía sobre ellos tras negarse a escolizar a su hijo en un colegio de educación especial, y agradeciendo al Fiscal Especializado del Supremo por su apoyo a la causa de Alejandro y Lucía, que siguen luchando para que su hijo tenga la educación inclusiva que por derecho le corresponde.

Se designaron como interventores del Acta de la Asamblea a los representantes de DOWN ASTURIAS y UP & DOWN ZARAGOZA, respectivamente.

El presidente de DOWN ESPAÑA inició a continuación la presentación de una propuesta de modificación del Reglamento de Régimen Interno de la Federación. En concreto, un artículo que regula el conflicto de intereses, y que solicita la Fundación Lealtad para certificar los Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de las ONG. Se aclararon los términos de dicho artículo y se explicaron los criterios y motivos que impulsan a DOWN ESPAÑA a asumir este texto para acreditar su total transparencia. Para complementar el texto, los representantes de las entidades presentes propusieron que la Federación presente un documento de código ético y normativa reguladora de la Federación. Cámara mencionó que ya en el Plan Operativo Anual, que se presentaría posteriormente en esta Asamblea, se recoge esta iniciativa. Quedó aprobada tras votación la modificación del Reglamento de Régimen Interno de la Federación.

Retos de las organizaciones para avanzar en la inclusión social

En el siguiente punto del orden del día, se dio la palabra al doctor Agustín Huete, que inició una presentación sobre el III Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down en España, bajo el nombre “Demografía de la población con síndrome de Down”.

Huete explicó los cambios introducidos a partir de la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en nuestro país, así como los datos relevantes que se manejan sobre la población con síndrome de Down en España y las fuentes de las que provienen:

– Encuestas del INE (la última data del año 2008).
– Información de las bases de datos de la Administración, generadas tras la petición de las solicitudes de valoración de la dependencia.
– Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (estos datos se toman en el momento del nacimiento en algunos hospitales del país).

Con los datos que aportan estas fuentes, Huete dijo que se puede afirmar que hoy en día las encuestas muestran que hay 34.000 personas con síndrome de Down, pero según los registros sólo 16.500. Una de las posibles conclusiones de este desfase es que mucha gente no ha pasado por los sistemas de valoración de dependencia. Existe una profunda carencia de datos entorno a esta discapacidad intelectual, y Huete solicitó un esfuerzo colectivo como organización para solucionar este problema.

El experto también repasó la evolución de los nacimientos de niños con síndrome de Down. En España nacen hoy en día 15 cada 10.000 bebés con esta discapacidad, en lo que es un evidente descenso de la estadística.

Otro de los aspectos que trasladó Huete es el de la esperanza de vida del colectivo, que confirma que ha aumentado mucho, pero que unido al descenso en nacimientos produce que el número de jóvenes en el lapso de 10 años se haya reducido en casi una cuarta parte. Huete estimó que “cada vez vivirán menos personas con síndrome de Down en España; con estos datos, la tendencia es a desaparecer”. De hecho, en 2050 la estimación es que haya en nuestro país 27.000 personas, y además de mayor edad que hoy en día.

La inclusión social acaparó la siguiente parte de la charla de Huete. Para el experto, “una persona está incluida cuando trabaja, tiene una participación comunitaria, y tiene ausencia de aislamiento, entre otros factores”. La población con estudios pasó de 1999 a 2008 de un 40% a un 44%; un aumento positivo pero que indica que sólo la mitad de la población tiene estudios.

En cuanto al trabajo, entre esos años la tasa de empleados o población con síndrome de Down que busca empleo ha pasado del 2% al 8%. De nuevo, un aumento, pero que mantiene la estadística en cifras muy bajas. Menos de 2 de cada 10 personas con discapacidad intelectual buscan empleo.

Huete continúo dando más datos relevantes: el 40% de la población percibe algún tipo de prestación económica, la mayoría no contributiva. El 98% reconoce que recibe algún tipo de apoyo personal. El 24% reconoce que no tiene amigos. El 90% dice que no ha hecho actividades de ocio o culturales en los últimos tres meses. Sólo el 27% pertenece a una ONG por causa de discapacidad.

La primera conclusión que se extrae de todos estos datos es que la población con síndrome de Down es invisible para las encuestas y para las entidades, según Huete. “En vuestro entorno hay más personas fuera que dentro de vuestra organización”, dijo el experto a los presentes.

También comentó que desde las entidades se lanzan mensajes contradictorios: del discurso que damos a lo que podemos ofrecer realmente. Del mensaje “tú puedes” de los primeros años a una resignación posterior, motivada por las carencias inclusivas de la sociedad. Estas expectativas que se dan en los primeros años deben cuidarse.

Así, Huete resaltó la importancia de la familia como fuente de apoyos personales, pero indicó que casi siempre proviene de parte de las mujeres: madres, hermanas, abuelas…Lanzó un reto para igualar estos apoyos. Es difícil identificar los obstáculos para la inclusión que se ponen al as personas con discapacidad intelectual, y por eso Huete pidió un esfuerzo mayor a los presentes para que los reconozcan y luchan en su contra.

Señaló que dentro todo grupo potencialmente excluido como el de las personas con discapacidad, hay otros grupos que son más proclives a recibir rechazo y ser aún más excluidos. Por ejemplo, dijo Huete, las mujeres son menos incluidas que los varones, o las personas con discapacidad intelectual sufren mayor exclusión laboral que las personas con dificultades auditivas. Para paliar el problema de las frustraciones que esto provoca en las familias, no se deben reducir las expectativas, si no aumentar los resultados, concluyó.

¿Se da la misma importancia a todos los tipos de inclusión (labora, educativa, autonomía personal,..?, fue una de las preguntas con las que terminó Huete. En su opinión no, y las organizaciones deberían dársela para optar a mejorar la calidad de vida del colectivo.

Otras conclusiones importantes generadas tras el debate posterior a su presentación fueron que «los resultados del trabajo de nuestras asociaciones tenemos que medirlos en función de la transformación de las vidas de las personas con síndrome de Down; esa es nuestra responsabilidad».

No se puede evitar que la frustración de los jóvenes con síndrome de Down cuando se sienten excluidos al llegar a la edad adulta, pero debemos trabajar para que esa frustración no se repita en generaciones futuras.

Apoyo del Director General de la Discapacidad

El Director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño, quiso estar presente en la Asamblea para dar su apoyo al colectivo de personas con síndrome de Down, y animar a las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA. “Soy una persona con discapacidad”, mencionó Tremiño, quien quiso animar el trabajo de los presentes recordando que “todo por lo que estáis pasando el colectivo de personas con discapacidad intelectual, todo por lo que estáis luchando, lo hemos pasado también las personas con discapacidad física”. Hoy en día esto ha cambiado, comentó, por lo que instó a las entidades a seguir su camino, ya que obtendrán resultados.

Tremiño comentó que “mi conclusión tras tantos años, es que las entidades nos esforzamos en exigir a la Administración, y debe ser así para que reaccionen, pero el movimiento asociativo es tan maduro que se puede colocar en el mismo lado de la mesa que ésta. La Administración se ha dado cuenta de que por sí sola no puede hacer nada, no puede hacer avanzar la inclusión del país”. Aún así recordó que la Administración no facilita todo lo que debería el trabajo de las asociaciones, pero se felicitó porque en su opinión “estamos en el camino, y eso se ha conseguido porque el movimiento más maduro de la Unión Europea es el español”. “No hay ningún cargo público que no esté convencido de que tiene que apoyar a la discapacidad”, zanjó Tremiño.

Pero también quiso centrar su discurso en la sociedad, ya que “debemos trabajar en la inclusión de la sociedad. Debemos abrirnos al resto de la sociedad, que no nos conoce”. Tremiño recordó que aún se producen muchos casos de discriminación, y estos deben atajarse sensibilizando a la sociedad.
“Estoy orgulloso del trabajo que hemos hecho en colaboración con DOWN ESPAÑA. Tenéis que hacer pedagogía al resto de familias que no participan del movimiento asociativo. Si las personas con discapacidad somos capaces de vivir felices y hacer felices a nuestras familia, cómo no vamos ser felices y hacer felices a toda la sociedad”, terminó el Director de la Discapacidad.

Tras la intervención de Tremiño, el presidente de DOWN ESPAÑA procedió a repasar el Informe del presidente, en el que se hace una valoración de la gestión del año de la Federación. Además, Cámara presento la Memoria de Actividades, que se aprobó por unanimidad. Para 2015 Cámara mencionó la necesidad de orientar el trabajo de la Federación a potenciar los servicios y programas de autonomía de las personas con síndrome de Down, haciendo de ella el eje central del trabajo de DOWN ESPAÑA.

La sesión se reanudó, ya por la tarde, con la presentación y la aprobación por unanimidad de las cuentas anuales correspondientes al ejercicio 2014 y la decisión sobre la aplicación del resultado del ejercicio.

Posteriormente se presentó el Plan Operativo Anual 2015 de la Federación. De entre los ejes del Plan Operativo destaca la importancia dada a los proyectos sobre autonomía y educación, o sobre Empleo con Apoyo. También se le da especial relevancia a la defensa del derecho al voto de las personas con discapacidad intelectual, algo en lo que la Federación va a trabajar con especial dedicación. Se aprobó por unanimidad, al igual que el Presupuesto del ejercicio 2015, presentados por los miembros de la Junta Directiva, Mateo San Segundo y Juan Martínez, respectivamente.

Más tarde, Mar Galcerán, presidenta de ASINDOWN (la primera presidenta con síndrome de Down de una entidad), presentó el XV Encuentro Nacional de Familias y VII Encuentro Nacional de Hermanos, que este año acogerá Valencia. Galcerán invitó a todos a participar de este encuentro, y dijo que “esperamos estar a la altura de otros Encuentros, que os sentáis a gusto todas las entidades de DOWN ESPAÑA”. El plazo de inscripción y los detalles de la misma se darán a conocer más adelante a través de la web, redes sociales y en comunicación directa con las entidades federadas. La jornada concluyó con la presentación del I Encuentro Nacional de Jóvenes, que tendrá lugar en Córdoba del 30 de abril al 3 de mayo.

La Asamblea General Ordinaria, que arrancará el sábado 18 de abril a las 11h. en el Hotel Ilunion Atrium, tendrá entre sus asistentes a una amplia representación de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA.

Este año, además, se contará con la presencia del Director General de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño, que desea conocer de primera mano el funcionamiento de esta cita en la que, entre otros temas, se debaten y exponen los proyectos que abordará el movimiento asociativo de síndrome de Down en nuestro país.

En esta ocasión, de entre el orden del día destaca especialmente la presentación y posterior debate con el profesor Agustín Huete sobre el III Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down en España: Demografía de la población con síndrome de Down. En su intervención, Huete expondrá los retos que se plantean hoy en día a las organizaciones para avanzar en la inclusión social de las personas con síndrome de Down.

El portal de la Federación se renovó por última vez en 2008, y desde entonces, y gracias a sus 300.000 usuarios únicos anuales, se ha consolidado como la web sobre síndrome de Down de referencia en España y Latinoamérica.

Ahora, con la entrada de nuevas tecnologías y las mejores posibilidades que ofrece Internet, DOWN ESPAÑA ha renovado completamente su principal canal de comunicación.

La nueva web, que estará plenamente operativa a partir del martes 14 de abril, cuenta con un diseño más dinámico, actual e intuitivo, ofreciendo toda la información sobre el síndrome de Down de una manera más ordenada y accesible.

Además, gracias a su diseño responsivo, la web se adapta a la navegación a través de dispositivos móviles, una tendencia al alza que ya supone el 40% de las visitas recibidas en la web.

La web dispone de una zona de descarga gratuita de todas las publicaciones de DOWN ESPAÑA, donde cualquier usuario puede bajarse a su ordenador, tablet o smartphone los documentos que desee. Todo con el objetivo de que sirvan como fuente de información, guía y mejora para las asociaciones, familias, profesionales y las propias personas con síndrome de Down.

Se ha rediseñado el espacio para los foros, que en la actualidad reciben más de 400 consultas al año y que son atendidos por los expertos de DOWN ESPAÑA en salud, Atención Temprana, Educación, Empleo… Estos foros son un útil y práctico punto de encuentro para padres, hermanos, profesores, profesionales médicos y todo aquel que necesita resolver una consulta personal acerca de esta discapacidad intelectual.

A través su renovada sección de noticias los usuarios podrán estar al día de la información más actualizada sobre la discapacidad intelectual en España y en el resto del mundo, así como de los eventos y jornadas más destacadas y relevantes para el sector.

La nueva web cuenta con la posibilidad de convertir sus textos a Lectura Fácil a través de un simple click de ratón, facilitando el acceso a la cultura y la información a los usuarios con dificultades lectoras, un colectivo que aún encuentra numerosas barreras para acceder a contenidos en formatos accesibles.

Esperamos que os guste, y si tenéis cualquier duda sobre su funcionamiento o alguna sugerencia de mejora, no dudéis en hacérnosla llegar a través del correo downespana@sindromedown.org.

Esta cita que celebra anualmente DOWN ANDALUCÍA pretende crear un espacio para el debate, el intercambio de experiencias y la dinamización y cohesión del movimiento asociativo del síndrome de Down en Andalucía.

Además, trata de dar respuesta a las necesidades de las familias, consideradas desde una doble perspectiva; por un lado, como agente fundamental en el proceso educativo y formativo de la persona con síndrome de Down, y por otro, como pilar sobre el cual se construye y dinamiza todo el movimiento asociativo en la región.

Este XIII Encuentro Andaluz ha combinado aspectos formativos y de intercambio de experiencias con el tiempo para el ocio y las actividades en familia.

La formación para padres y madres ha girado en torno a dos líneas temáticas: contexto socio-familiar del menor con síndrome de Down, y aspectos legales de la discapacidad.

También ha habido una sesión de trabajo por parte de jóvenes con síndrome de Down, que posteriormente han puesto en común con los padres y madres.

Se ha completado la formación con diversos talleres y actividades adecuados a las edades de los menores y jóvenes asistentes, que se desarrollaron con la colaboración de voluntariado especializado.

En la inauguración del viernes 10 de abril se contó con la presencia de la Consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, María José Rubio, y la alcaldesa de Almuñécar, Trinidad Herrera, entre otras autoridades.

Galardón «Carmen de Linares»

En este Encuentro Andaluz de Familias se ha concedido por primera vez el Premio Carmen Linares Von Schmiterlow, un galardón otorgado por DOWN ANDALUCÍA, en reconocimiento a la labor de personas e instituciones en distintos ámbitos como la autonomía personal, la inclusión sociolaboral y la investigación científica relativa a personas con síndrome de Down.

El galardón ha recaído en el Ayuntamiento de Granada por su iniciativa, pionera en la administración pública española, que ha permitido que seis personas con síndrome de Down hayan accedido a una plaza de funcionarios. El alcalde de Granada, José Torres Hurtado, fue el encargado de recoger la distinción.