El proyecto ‘Valueable’, que fomenta la inserción laboral de personas con discapacidad intelectual, ha formado una red europea compuesta por hoteles y restaurantes comprometidos con la inclusión laboral de las personas con discapacidad. Una de sus acciones es otorgar un reconocimiento internacional que acredita a las empresas hoteleras implicadas en el proyecto. ‘Solé Rototom Beach’, el chiringuito oficial del Festival Rototom Sunsplash, ha sido uno de los establecimientos condecorados con el sello ‘Valueable’.

En este caso, ‘Solé’ ha obtenido el máximo nivel del programa, el ‘Sello de Oro’, el cual se reserva para aquellas empresas hosteleras que, habiendo conseguido la marca ‘plata’, actúan como embajadoras del proyecto y logran incorporar otras empresas a la Red Valueable.

La campaña ‘Dona una sonrisa’, que abandera este chiringuito castellonés, es la iniciativa ha hecho que el compromiso de ‘Solé’ sea en ganador de la marca ‘Valueable’. Se trata de una campaña solidaria que culminará en próximo 20 de junio con diferentes actividades en la playa -sesiones de volley, paddle surf y natación; clases al aire libre con MAMIfit club; talleres de pinta caras y batucada a cargo de Percumon- y un sorteo cuya recaudación se destinará a la Fundación Síndrome de Down de Castellón.

Las participaciones para el sorteo solidario pueden adquirirse desde este miércoles, 12 de junio, y hasta el día 20 en el propio Solé, en la playa del Gurugú

Ademas, durante esta animada jornada, se realizará la entrega del ‘Sello Oro’ del proyecto Valueable a ‘Solé’, un chiringuito que cuenta con trabajadores con discapacidad intelectual en su plantilla desde hace años, demostrando ser todo un ejemplo de inclusión.

La Coordinadora de asociaciones y fundaciones que trabajan en Cataluña con personas con síndrome de Down, conocía el pasado 4 de mayo, dentro de la Asamblea General, la decisión de Pilar Sanjuán de dejar la presidencia de la entidad después de 15 años de dedicación. Tras su noticia, la Asamblea decidió unánimemente, nombrar para este cargo a Gloria Canals, actual Presidenta de Aura Fundació. Además, Antonia Fernández fue nombrada como secretaria, Montserrat Asensio como Tesorera y Xavier Sanmiguel, Sandra Fernández y Olga Pares como vocales. La Asamblea General contó con la presencia y apoyo de Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA  y de Mar Rodríguez, vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA.

La nueva presidenta, Psicóloga clínica, licenciada en Pedagogía Terapéutica por la UB, cofundadora del Proyecto Aura, miembro de la junta de Best Buddies y Vicepresidenta del portal Down21, ha trabajado intensamente en el ámbito de la inserción laboral y fue pionera en Europa en el trabajo con apoyo desde 1989. Además, fue fundadora y directora de Aura Fundació, presidió la Asociación Catalana y la Española de Empleo con apoyo (ACTAS y AESE) y fue miembro fundador de la European Union of Supported Employment (EUSE).

Desde DOWN ESPAÑA, nos unimos a la coordinadora catalana para agradecer a Pilar Sanjuán todo el esfuerzo y la enorme dedicación que ha ofrecido durante estos 15 años a la Federación y al colectivo de personas con síndrome de Down en nuestro país. Seguiremos en contancto a través del trabajo de la junta directiva de DOWN ESPAÑA. Por otro lado, queremos darle la enhorabuena a la nueva presidenta y desearle toda la suerte y éxito en este nuevo reto profesional.

La celebración del V Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de DOWN, organizado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN), ha contado con la asistencia de más de 600 personas. Entre ellas, personas con síndrome de Down, familiares, maestros y demás profesionales que han acudido a este seminario con el fin de analizar la realidad de las personas con síndrome de Down. Además, en ambas jornadas -29 y 30 de abril- se han repasado los últimos avances en diferentes ámbitos para una mejora de la calidad de sus vidas y la de sus familias y para el mejor cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas. 

El congreso se ha compuesto de cuatro conferencias magistrales, 16 paneles temáticos y diferentes talleres, enfocados a resolver inquietudes y compartir conocimientos sobre seis ejes principales: educación, trabajo, salud, autonomía y vida independiente, capacidad jurídica y envejecimiento y sus contenidos están siendo compartidos a través de las redes sociales in streaming.

Además de los asistentes, esta asamblea ha contado con la participación de diez expertos internacionales y diferentes ponentes como, Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, Pep Ruf, pedadogo y coordinador de red nacional de vida independiente de DOWN ESPAÑA, Olga Margarita Murillo, doctora en Estudios de la Sociedad con Maestría en Salud Sexual o Marcelo Varela, presidente de FIADOWN.

Este lunes, en su jornada inaugural, la educación inclusiva centraba gran parte del congreso con un debate muy interesante, pues su importancia es vital en los tiempos que corren y se trata de un ámbito en el que todavía hacen falta muchas mejoras. El vocal de FIADOWN, Luis G. Bulit, hacía  hincapié en que: «Hay que creer en la #EducaciónInclusiva, pero no es suficiente con creer, ¡hay que construir!

«La responsabilidad de la educación inclusiva es de las familias, que deben comenzar por saber que escuela se pretende para nuestros hijos , asumiendo los costos de compromiso que ello implica», añadía.

Por su parte, Matía señalaba que «no podemos vivir con miedo o pensar en conformarnos en que la vida de nuestros hijos e hijas está bien como está hoy. Podemos cambiar, podemos mejora, podemos hacer de nuestras escuelas, nuestros puestos de trabajo, nuestro sistema de salud y apoyo social sean mejores y más eficaces de lo que son hoy», apuntaba.

Además de la educación inclusiva, otro de los grandes puntos del día fue la importancia del papel de las familias en el fomento de la vida autónoma de las personas con síndrome de Down y en este aspecto, paneles como el de Pep Ruf,  han destacado, pues como ha indicado el pedagogo, «las personas con Síndrome de Down construyen y son protagonistas de sus propias vidas».

En la segunda jornada del congreso, se ha resaltado también el papel de las organizaciones y de los profesionales que trabajan por y para el bienestar y la inclusión de nuestro colectivo, aunque, como ha apuntado Matía, «los verdaderos héroes son las personas con síndrome de Down y sus familias». Las asociaciones y los profesionales tienen un papel esencial de guía y orientación, pero son las personas con síndrome de Down y sus familiares los que tienen que protagonizar el cambio», ha añadido el gerente de DOWN ESPAÑA.

El completo programa del congreso, que se ha celebrado en el Hotel Intercontinental de Cartagena, también incluía espacios dedicados a las diferentes oportunidades de inclusión y talleres como: ‘Hablemos de sexo’ o ‘Cuidarse la propia salud’, además de actividades lúdicas dirigidas a personas con síndrome de Down.

Además de la cantidad de temas abordados en un congreso que ha resultado ser de lo más interesante, cabría destacar el buen ambiente que allí se respiraba. Por otro lado, la Asamblea de FIADOWN ha llevado a cabo la elección de su nuevo equipo y presidenta, –Irma Iglesias- y se ha anunciado que el VI Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down, se celebrará en Costa Rica. 

TVE presenta ‘Donde Comen Dos‘, una apuesta por el entretenimiento inclusivo y de calidad. Se trata de un programa de viajes y gastronomía, en el que los actores Pablo Pineda y Langui recorrerán la geografía española en busca de experiencias de todo tipo con un toque de humor. En sus viajes por las provincias de nuestro país, ambos protagonistas muestran a los espectadores diferentes lugares con encanto de una manera diferente, no es ‘turismo al uso’.

«Es un viaje de amigos por diferentes ciudades y restaurantes. Visitamos ‘estrellas Michelin’ , bares y tascas típicas  y restaurantes de cuchara y tenedor fino», explica Langui. «Además es un viaje que te mete en la cultura y en la historia. También es bueno que nos conozcan a nosotros. Yo por ejemplo, soy muy de comer, disfruto muchísimo de la comida», añade Pablo Pineda.

Este divertido espacio de televisión nos dará a conocer una gran selección de localidades españolas, como Cáceres, Málaga o San Sebastián, y un interesante punto de vista sobre la integración social, puesto que tanto Langui como Pablo son personas con discapacidad física e intelectual. Esta entrañable pareja consigue normalizar entre plato y plato la parálisis cerebral y el síndrome de Down, gracias a su sentido del humor y a sus increíbles historias. Además, contarán con la participación de diferentes personalidades como el humorista Leo Harlem, la chef Samanta Vallejo-Nájera o el Papa Francisco.

Dos ejemplos de superación e inclusión

Langui es cantante del grupo de hip-hop La Excepción y un reconocido actor de series y películas españolas, como Cuerpo de élite o El truco del manco, film con el que consiguió un Goya al mejor actor revelación y a la mejor canción. A través de su testimonio e historia, y sobre todo a su carácter y a sus ocurrencias, el público podrá conocer mejor a este actor con parálisis cerebral y ganas de «comerse el mundo».

Por otro lado, ‘Donde Comen Dos’ cuenta con la gracia y el perfil tan interesante de Pablo Pineda, actor, escritor y presentador con síndrome de Down. Pineda fue galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián por su participación en la película Yo, también.

Ambos actores y ejemplos de superación mostrarán al público que pueden hacer de todo por sí mismos y disfrutar de aquello que más les gusta, como conocer su país y su rica gastronomía, sin barreras que se lo impidan, a través de una serie de capítulos de lo más entretenidos.

No os perdáis el estreno de este programa, de la productora ONZA Entertainment, este viernes a las 23:00 horas en TVE.

Telepizza, Iberia, 11811, Clínica Baviera, Correos y La Liga se han unido para luchar contra la discriminación y la intolerancia que sufren los colectivos minoritarios o más vulnerables de nuestra sociedad como, por ejemplo, el de las personas con síndrome de Down. Para ello, han lanzado, junto a la agencia publicitaria DDB, la campaña ‘Héroes de hoy’.

«Somos un grupo marcas que se unen con el propósito de luchar contra la discriminación y la intolerancia. Ese es nuestro compromiso y queremos contárselo al mundo a través de historias de héroes».

Desde el mes de julio de 2018 hasta marzo de este año, DOWN ESPAÑA, en colaboración con el Ministerio de Cultura y Deporte, ha llevado a cabo diferentes actividades para celebrar el centenario de la presentación de ‘La Venganza de Don Mendo’, de Pedro Muñoz Seca. En concreto, se han celebrado 38 acciones en las que han participado un total de 401 niños y jóvenes con y sin síndrome de Down  en siete Comunidades Autónomas y 15 provincias españolas.

Para ello, se han diseñado y desarrollado los talleres de lectura ‘Don Mendo Cumple 100 años’, en asociaciones y fundaciones de síndrome dé Down, en Bibliotecas españolas y en el 18º Encuentro Nacional de Familias y Hermanos de Personas con síndrome de Down (Santiago de Compostela, Galicia). En ellos, los participantes han podido leer, entender e incluso representar una mítica obra de la literatura española. Los primeros 18 talleres de lectura han tenido lugar en 10 bibliotecas españolas, y otros 20 talleres realizados en 11 asociaciones federadas.

Todos los talleres han contado con material didáctico ‘Don Mendo Cumple 100 años’, realizado con adaptaciones en lectura fácil, que han facilitado la realización y la comprensión de la actividad y gracias a ello, las asociaciones se han mostrado satisfechas con el resultado obtenido en cada uno de los talleres.

«Ha sido un taller muy interesante que ha dado la oportunidad a los usuarios conocer más acerca de Pedro Muñoz Seca y su obra más famosa “La Venganza de Don Mendo”, DOWN CÓRDOBA.

Además, cada una de las entidades, ha hecho suyo el proyecto y lo ha adaptado a sus condiciones y necesidades. Por ejemplo, DOWN NAVARRA ha propuesto los talleres a centros educativos. Algo que también ha obtenido una respuesta muy positiva y que ha permitido abrir un nuevo proyecto de colaboración: talleres de lectura fácil mensuales en biblioteca públicas de Pamplona y en centros educativos con biblioteca propia.

El objetivo de este proyecto es potenciar los hábitos lectores de nuestro colectivo de personas con síndrome de Down en España e Iberoamérica, a través de talleres de lectura fácil y formación a mediadores.

Las asociaciones federadas que han participado en el programa ‘La Venganza de Don Mendo’ son: DOWN SEVILLA, DOWN CÓRDOBA, DOWN GRANADA, DOWN ALMERÍA, DOWN LLEIDA, ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN ADOWN, DOWN ÁVILA, DOWN BURGOS, DOWN VALLADOLID, DOWN LUGO, DOWN CORUÑA, DOWN NAVARRA, DOWN CASTELLÓN y DOWN COMPOSTELA.

Este sábado han tenido lugar, en el Hotel Atrium Ilunion de Madrid, las Asambleas General Ordinaria y Extraordinaria de DOWN ESPAÑA, en una reunión en la que la que se han tratado los temas prioritarios de la Federación y de nuestras asociaciones. La Educación en inclusión, la inserción laboral o la discriminación hacia las personas con síndrome de Down han sido algunos de los elementos tratados. Por otro lado, el repaso de los hitos y acciones llevadas a cabo durante el 2018 también ha contado con un tiempo para la reflexión entre los presidentes y representantes de todas las entidades federadas. Así como la presentación del plan operativo anual y el presupuesto de DOWN ESPAÑA para el año 2019.

Al inicio de esta asamblea, el presidente de la federación, Mateo San Segundo, ha comentado cuáles son las principales preocupaciones de la federación y los objetivos de dicha reunión. Por otro lado, antes de comenzar con el orden del día, San Segundo, ha querido presentar y darle la palabra como invitado a Rafael Esguevillas, padre de un niño con síndrome de Down, que se enfrentó al periodista Arcadi Espada en el programa Chester de Risto Mejide.

Espada realizó unas declaraciones muy ofensivas hacia las personas con síndrome de Down y sus familias y Esguevillas le dio réplica para defender los derechos y también los sentimientos de nuestro colectivo.

“Lo pase mal, tenía un montón de rabia contenida. Me afectó mucho que en tres momentos concretos Arcadi Espada no reconociera que quienes tienen síndrome de Down son personas. Él piensa lo que escribe, y aunque me invadieron un montón de sentimientos muy difíciles de controlar, le contesté como pude. Creo que los objetivos planteados con mi intervención en el programa, los conseguimos”.

Inclusión como objetivo

Tras la intervención de Rafael, San Segundo continuó explicando que los objetivos  de la Federación para este 2019 seguirían siendo la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos sus ámbitos, a través de “la mejor utilización de recursos para ello, y teniendo en cuenta siempre la perspectiva de género, la neutralidad y la transparencia”.

En dicha línea, asistía también como invitado el director general de la Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso, quien tomó la palabra para repasar los objetivos que compartimos y para valorar nuestras acciones como federación. “Sois la segunda organización que fuera de nuestras prioridades, ha recibido más fondos, y eso ha sido porque lo estáis haciendo muy bien”, ha explicado Martínez.

“Actualmente, nos preocupa la parte del empleo y por ello hemos peleado como sector para la inserción. Ahora, hemos de ser capaces y remar todos en la misma dirección porque tenemos que dar respuesta a lo que hemos demandado”, ha apuntado del director general de Fundación ONCE.

Además, Martínez Donoso ha querido matizar algunos datos muy positivos sobre la inserción laboral de las personas con discapacidad en los últimos años, como que el “MIR ha cubierto el 100% de las plazas para personas con discapacidad”. Por otro lado, ha recordado la importancia de la formación en nuevas tecnologías como punto clave para la inserción laboral en cualquiera de los sectores.

Para finalizar, ha recordado la importancia de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, pues según ha apuntado “en discapacidad, tenemos cuatro o cinco objetivos muy marcados”. “Se han creado comisiones para ello y es muy importante conocer las propuestas de cada fundación o asociación para poder trabajar”.

“La unidad es fundamental, solo así podremos conseguir nuestros objetivos. DOWN ESPAÑA también necesita unidad para presentarse de forma única, pues solo desde la unidad se consigue la lealtad”. En esta línea ha pedido que se aclaren las disfunciones relativas a la doble militancia de las organizaciones que generan una ambiguedad que no ve deseable para el sector de la discapacidad.

Educación inclusiva como prioridad

El presidente de la Federación ha iniciado este apartado que tanto interés ha suscitado en la sociedad y entre las propias asociaciones, con una reflexión sobre el trabajo del año 2018 referente a la educación inclusiva. “En nuestra agenda para este año, la educación inclusiva de las personas con síndrome de Down es un tema al que hemos dedicado mucho tiempo de reflexión y análisis. Creemos que es el gran asunto”.

“Han sido muchas las dudas y paradojas que surgen y surgirán en familias y entidades, por eso hay que seguir luchando con mucha intensidad. En los 80-90 fue la integración, algo que nos debía haber llevado a la inclusión, y ahora, queremos ser muy claros y fuertes en este tema. También, por ello nos hemos dirigido a los partidos políticos, pero todavía no tenemos una respuesta positiva suya”, ha señalado Mateo San Segundo.

“Seguimos apuntando hacia la transformación de los centros escolares y del paradigma educativo para que los niños con síndrome de Down tengan todos los apoyos necesarios a su alcance y es posible porque hay centros que lo han hecho y la ONCE lo ha hecho. El debate de sí o no a la educación inclusiva debería ser superado, por otro en el que se trate cómo hacer la transición”, ha explicado San Segundo.

Por su parte, y en la misma línea, Pilar Sanjuán, secretaria de la Federación, ha apuntado que ahora “el paradigma no debe ser el derecho a decidir de los padres, sino el derecho a recibir una educación inclusiva y de calidad de los niños”. “Lo importante es un que en un colegio haya inclusión también porque los alumnos puedan convivir y entender la diversidad desde pequeños. Antes, parecía impensable que un niño con síndrome de Down pudiera acudir a un colegio ordinario con miles de niños sin discapacidad. Ahora, hay recursos y se puede hacer con calidad”.

En este punto de la Asamblea, se ha abierto un intercambio de opiniones y reflexiones sobre la educación inclusiva y sobre el contenido del mensaje que desde DOWN ESPAÑA se debe enviar, tanto a la sociedad, como a los centros educativos y a los responsables políticos. Una de las intervenciones ha venido de la mano de José Fabián Cámara, anterior presidente de DOWN ESPAÑA. Su discurso, abogando por la educación inclusiva se centró en animar a las asociaciones a apostar de manera fuerte por la educación inclusiva. “Los centros se tienen que abrir a la sociedad, las entidades tenemos que participar, no puede haber escuelas ‘del siglo XIX’ con maestros del ‘siglo XX’ y niños ‘del XXI’. De otra manera, no tendremos una escuela realmente inclusiva”.

Tras finalizar con el punto de la educación inclusiva, San Segundo ha destacado la importancia de otros asuntos, como la investigación sobre el síndrome de Down o la etapa adulta y el envejecimiento, “un tema que nos preocupa y al que estamos dando mayor prioridad”. ”A final de año tendremos documento importante para las entidades”, ha apuntado.

Hitos 2018-2019

La vicepresidenta de la Federación, Nieves Doz, ha realizado un repaso sobre las actividades llevadas a cabo durante el 2018, y sobre las colaboraciones entre diferentes empresas y entidades, y DOWN ESPAÑA. Algunas de ellas son los acuerdos con Fundación VODAFONE, Telepizza, Vass, Renfe, Fundación Sanitas, BAXI, Evo Banco,  o el trabajo realizado para lograr el proyecto ‘Clubes por el rugby inclusivo”, un plan para impulsar este deporte como ejemplo de inclusión deportiva. Por otro lado, Doz ha comentado el éxito de la campaña #Auténticos y de la acción de DOWN ESPAÑA contra la discriminación que sufrió una joven con síndrome de Down en una comunidad de vecinos de Boadilla del Monte.

Otra de las acciones a mencionar, ya en la ejecución del año 2019, es la reciente colaboración con la agencia de comunicación DDB, a través de la cual, se ha reescrito el libro de ‘Moby Dick’, sin utilizar la letra ‘e’ en ninguna de sus páginas. Esta iniciativa demuestra que una historia puede ser maravillosa, aunque sea diferente, una idea con la que se pretende apoyar la inclusión de las personas con discapacidad.

Hitos comunicativos

Otro de los puntos de la reunión anual ha sido el repaso de las acciones de comunicación realizadas durante todo el año 2018, incluyendo el éxito de la campaña de este año, ‘La suerte de Tenerte’. Manuel Esmorís, vocal de DOWN ESPAÑA y presidente de DOWN CORUÑA, invitaba a los asistentes a la Asamblea a recordar la importancia de trabajar en equipo también en el ámbito de la comunicación, pues “es fundamental que lancemos un mismo mensaje, sobre todo en momentos especiales como el Día Mundial del Síndrome de Down”.

Por su parte, Beatriz Prieto, directora de comunicación de DOWN ESPAÑA, ha explicado el cambio del foco del mensaje en las últimas tres campañas de la Federación: “Con ‘La vida no va de cromosomas’, el reto era presentar a las personas con síndrome de Down con dignidad y respeto, en ‘Auténticos’ buscamos darles un valor añadido, la autenticidad. Y por último, con ‘La suerte de tenerte’ hemos conseguido que la sociedad, no solo les acepte, sino que les valore y les quiera”. Además, Prieto ha apuntado alguno de los datos referentes al éxito de la campaña de este año, como que el spot ‘La suerte de Tenerte’ ha tenido más de un millón y medio de visualizaciones,  o que cerca de 60 televisiones emitieron nuestro spot de forma gratuita o que durante la campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down hemos conseguido más de 9.000 nuevos amigos/usuarios de nuestros perfiles de las redes sociales.

La directora de comunicación de DOWN ESPAÑA, también ha recordado  el coloquio organizado en el Colegio Esperanza de Madrid en el cual «los niños pudieron preguntar con libertad y mucha naturalidad aquello que les interesaba sobre el síndrome de Down a los cuatro protagonistas del día”.

Para finalizar, Prieto ha apuntado que “nuestro objetivo es conseguir que las personas con síndrome de Down tengan su sitio en nuestra sociedad con el respeto y dignidad que merecen”.

Presupuestos y reforma de Estatutos

Tras diferentes votaciones, se ha aprobado por unanimidad la memoria 2018, el presupuesto 2019 de 1.543.000 euros y la revisión y modificación de los Estatutos.

“El escenario de presupuesto para este año es justo, y va a haber que estar siendo muy rigurosos en los elementos de ejecución. Es un presupuesto bastante conservador y estamos seguros de que con el esfuerzo de todos, obtendremos un resultado positivo”, ha comentado Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA. Por otro lado, Matía ha recalcado tras el cambio de Estatutos que los objetivos de DOWN ESPAÑA “seguirán siendo aquellos que tengan como referencia y exigencia de cumplimiento la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad como marco”.

Encuentro Nacional de Familias y de Jóvenes

Para finalizar la Asamblea General Ordinaria de la Federación, se ha anunciado de manera oficial, que el próximo Encuentro de Familias tendrá lugar en Almería, capital gastronómica 2019,  a finales del próximo mes de octubre. Por otro lado, DOWN CORUÑA, ha comunicado que el próximo Encuentro de Jóvenes será en La Coruña los días 21-23 de junio.