Trabajar, un derecho para la autonomía
Pedro Martínez, asesor en materia de empleo de DOWN ESPAÑA, ha explicado que «el empleo es el vehículo para integrarse en la sociedad y para realizarse como persona». Para el experto, la diferencia entre las personas con alguna discapacidad y el resto está en que «las primeras hacen un esfuerzo ímprobo, y deben demostrar constantemente que son válidas para trabajar». Para Martínez, el empleo debe acompañar la trayectoria de la persona, y nunca ser un fin, sino un medio para alcanzar la inclusión. «Si ellos no disfrutan de los beneficios del trabajo (independencia económica, libertad personal, autonomía) perderán la motivación y disminuirá su rendimiento», ha recordado Martínez. Por otro lado, el asesor de DOWN ESPAÑA ha comentado que «no podemos diseñar el itinerario laboral de una persona sin contar con ella, y desde las familias se debe alentar a los hijos a asumir compromisos laborales».
La directora de programas de FUNDABEM, Pilar Rodríguez, ha destacado que «en la construcción del camino hacia la autonomía de sus hijos, la familia no está sola, ya que cuenta con una red de apoyo, que comienza desde que la persona nace, y va cambiando a lo largo de su vida». Para la experta, «uno de las claves para conseguir la autonomía se basa en la selección de las personas que van a formar la red de apoyo de la persona a lo largo de su vida». «Es importante que desde las familias sepáis reconducir los sueños y deseos de las personas con síndrome de Down, convirtiéndoos en facilitadores para ellos», ha expresado. Además, Rodríguez ha instado a las familias a que protejan a sus hijos, «pero que lo hagan bien, sin sobreprotegerles ni quitarles su capacidad de decisión».
Por último, Milagros Martín, coordinadora de empleo de DOWN ÁVILA, ha incidido en la importancia de preparar a los profesionales y al candidato para conseguir el éxito en la inclusión laboral».
La vida más allá de los 30: etapa adulta
En esta sesión la Presidenta de DOWN HUESCA, Nieves Doz, ha recalcado la importancia de entender que «el aprendizaje se da durante toda la vida, como indica el Art.24 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad». Para Doz una de las principales labores de las familias debe ser la detección precoz de los problemas que puedan afectar a las personas con síndrome de Down: «hay que vigilar cuando comienzan los procesos de deterioro que afectan a la conducta de nuestros hijos». Para ello la Presidenta ha destacado que «las familias debemos contar con nuestros hijos, invitarles a que expresen sus sentimientos y preocupaciones, y contar con la opinión de los hermanos».
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Arnau Alfageme, usuario de DOWN SABADELL-ANDI, ha relatado su experiencia como persona mayor de 30 años y mirando al futuro ha contado que «me gustaría que mis padres me apoyaran siempre pero que lo hagan sin miedo a que me equivoque». Para Alfageme el papel de la asociación también es fundamental y considera que debe apoyar su vida independiente. Por otro lado el joven ha comentado que las personas con síndrome de Down «podemos y debemos aportar nuestros valores a la sociedad».
El Director de Intersocial, Agustín Huete, ha recalcado que «nos encontramos en un momento histórico ya que la discapacidad se está convirtiendo en un movimiento social de tanto peso como lo fue el feminismo. Y además está siendo impulsado por las propias personas con discapacidad».
Para este experto «es fundamental que las personas con síndrome de Down exploren muchos y diversos escenarios. Así se garantizará el éxito de su inclusión». Por otro lado ha remarcado que «es ahora cuando estamos construyendo la inclusión de los futuros adultos con síndrome de Down».
La vida más allá de la escuela
Felipe Ibarrarán, presidente de la Asociación Proyecto Har-Eman, ha indicado que «nuestro colectivo es un gran generador de valores emocionales y de bienestar. Por eso hemos creado una herramienta con la que demostrar que la inclusión social realmente merece la pena». La plataforma www.har-eman.org defiende la importancia del colectivo de personas con discapacidad intelectual como agentes sociales creadores de riqueza tanto humana como social.
Jokin Larraza, investigador de la misma asociación ha instado a los presentes a que «aportéis vuestro testimonio, ya que cuantas más experiencias tengamos, más argumentos tendremos para convencer a la sociedad de la importancia de incluir a las personas con discapacidad, no sólo por el derecho que tienen sino por lo que esto aporta a los demás».
Pilar Sanjuán, Presidenta de DOWN LLEIDA y DOWN CATALUNYA y profesional de la enseñanza, ha manifestado que «nosotros profesionales y padres tenemos que preguntarnos qué podemos hacer para apoyar a nuestros hijos una vez se ha acabado el periodo de educación obligatorio. Debemos ayudarles a encontrar su camino, a que ellos elijan la vida que quieren tener para ello es necesario escucharles». La presidenta ha citado a Edgar Morin para quien «la finalidad de la educación es crear cabezas bien puestas, no bien llenas».
Guillem Gracia, hijo de Sanjuán, ha hecho un recorrido por su trayectoria formativa que acaba de concluir. Gracia tomó la decisión de no continuar con sus estudios a pesar del deseo de sus padres. «Les dije que ya me había esforzado mucho y que quería trabajar. Ellos respetaron mi decisión y solo me dijeron que lo que no podía hacer era estar en casa sin hacer nada. He empezado un periodo de prácticas de hostelería en un colegio y estoy muy contento».
José Fabián Cámara, Presidente de DOWN ESPAÑA y profesional de la enseñanza ha afirmado que «nuestros hijos tienen que ser felices y verse realizados como personas y no debemos obsesionarnos tanto por el peso curricular».
Taller «Experiencia de amistad»
Por su parte los jóvenes con síndrome de Down que han participado en esta sesión han puesto de manifiesto que «la amistad es fruto de la confianza y debe implicar a todos: personas con síndrome de Down y familias?. Para fomentar la amistad es importante encontrar aficiones comunes desde la infancia.
También se ha destacado el papel del profesorado para generar normalidad en las relaciones desde la primera etapa, impulsando la tolerancia y el respeto a la diversidad en el entorno escolar de forma natural. Los jóvenes han indicado que trabajando en entornos escolares se pueden extender estos valores al resto de ámbitos.
VI Encuentro Nacional de Hermanos
De forma paralela al Encuentro de Familias, Ávila acoge la VI edición del Encuentro Nacional de Hermanos. El grupo, ha tenido hoy una sesión especial para tratar la relación entre hermanos mayores y hermanos adolescentes.
Las principales conclusiones a las que han llegado han sido que «los hermanos mayores podemos ser la principal fuerza de apoyo para los más pequeños al haber pasado ya por nuestras propias experiencias, pero tenemos que estar unidos para superar las adversidades y para que nuestro movimiento se fortalezca».
Los hermanos han puesto de manifiesto que desean que sus hermanos con discapacidad tengan una vida completa como la tienen ellos. Para lograrlo han indicado que su papel como hermanos debe pasar por luchar contra la permisividad y sobreprotección de los padres y corregir la ignorancia de la sociedad empezando por el círculo más cercano de amigos y familiares directos. Todo ello debe hacerse con naturalidad pero firmeza.
Los hermanos mayores reivindican la igualdad en las familias y entienden la protección de los padres pero creen que eso sólo les limita e impone barreras. Desean un horizonte libre para sus hermanos.
El XIV Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA es la mayor cita anual en nuestro país para el colectivo de personas con síndrome de Down. Este año ha contado con el patrocinio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Fundación ONCE y Fundación Sanitas, así como de numerosos colaboradores que han apoyado a nivel local este evento.
