El acceso a una educación de calidad y en igualdad de oportunidades es un derecho fundamental de todas las personas (tengan o no discapacidad). DOWN ESPAÑA y las asociaciones que la integran trabajan para que la educación inclusiva se convierta en una realidad para todos los alumnos con síndrome de Down, un derecho recogido en el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Síndrome de Down, aprobada por la ONU y ratificada por España en 2008.

Galicia ha dado un paso adelante en la inclusión educativa de las personas con discapacidad intelectual, elaborando el ‘Protocolo para a atención educativa do alumnado coa síndrome de Down e/ou discapacidade intelectual’. Un documento que tiene como eje central el derecho de todo el alumnado a una educación inclusiva, equitativa y de calidad, que promueva sus oportunidades de desarrollo personal, social y laboral a lo largo de su vida.

Este protocolo, que fue presentado por DOWN GALICIA y la Consellería de Educación, Cultura e Ordenación Universitaria esta semana, ha sido elaborado por un grupo interdisciplinar formado por asesores técnicos docentes de esta Consellería, un miembro de los Equipos de Orientación Específicos (EOE), un profesor de un centro de Educación Secundaria y miembros de la Comisión de Educación de DOWN GALICIA.

Durante la presentación, el presidente de DOWN GALICIA, Delmiro Prieto, puso de manifiesto la necesidad de continuar avanzando en el campo de la inclusión educativa del colectivo y quiso agradecer la disposición de la Xunta de Galicia para elaborar un documento “tan necesario como este protocolo”. Prieto destacó que “es un punto de partida importante, que hay que poner en práctica para seguir avanzando, porque a pesar del título del protocolo, es de aplicación universal, ya que la escuela inclusiva es para todo el mundo”.

Por su parte, el conselleiro de Educación, Román Rodríguez, destacó que uno de los pilares básicos de un sistema educativo ejemplar es atender a todas las especificidades del alumnado y que “cada niño disponga de las oportunidades y de las condiciones necesarias para el aprendizaje”. Es decir, “convertir la diversidad en una oportunidad”.

La inclusión como principio

Los pilares fundamentales en los que se asienta el protocolo son:

• Todo el alumnado tiene el mismo derecho a una educación inclusiva y de calidad como pilar de equidad y justicia social.
• Consideración del enfoque ecológico: la discapacidad de una persona resulta de la interacción entre la persona y el ambiente en el que se desarrolla. En un ambiente libre de barreras y con los apoyos que necesita, sus capacidades serán cada vez mejores, y muchas de sus limitaciones pueden, incluso, desaparecer.
• Es responsabilidad de todas las personas que forman parte de una comunidad educativa, tratar de informar, reducir y/o eliminar las posibles barreras y prestar los apoyos necesarios en la búsqueda de un entorno educativo más inclusivo y facilitador.
• Es preciso crear contextos de aprendizaje universal, que faciliten el acceso y la participación, libre de esas barreras físicas, sensoriales, estructurales, cognitivas, comunicativas, curriculares o cualquier otra, y que tengan especial sensibilidad hacia el alumnado más vulnerable o susceptible de sufrir situaciones de exclusión y/o fracaso escolar.
• Los contextos educativos deberán ser suficientemente flexibles y comprensivos, de manera que entiendan la diversidad como principio, como señal de identidad que forma parte de la esencia de las personas, una oportunidad de aprendizaje para todos los miembros de una comunidad educativa, y un elemento que enriquece el desarrollo personal y social, y contribuye a mejorar la convivencia y construir una sociedad más justa y tolerante.
• La personalización del proceso de enseñanza-aprendizaje, que debe adaptarse a las distintas realidades de las alumnas y de los alumnos del sistema educativo: a sus potencialidades, a su desarrollo, a sus ritmos, a sus estilos y a sus particulares formas de ser y de aprender.

La celebración del Día Mundial del Síndrome de Down es un momento marcado en el calendario de DOWN ESPAÑA y sus asociaciones federadas. Este año, la campaña «Auténticos» inundó las redes sociales gracias al esfuerzo de nuestras entidades miembro que, desde todos los puntos de España, hicieron de nuestro hashtag #auténticos su bandera. Pero además de apoyar esta campaña, realizaron multitud de actividades en sus respectivas ciudades. Sin duda, este ha sido un año histórico para nuestro movimiento asociativo por la infinidad y variedad de iniciativas que se han llevado a cabo y por el alcance conseguido. Todo ello ha servido para acercar más que nunca a la sociedad española, las capacidades y valía de las personas con síndrome de Down.

Este es un repaso a lo que hicieron algunas de nuestras 90 asociaciones en toda España:

DOWN CASTELLÓN

La asociación conmemoró el día con un acto muy especial: un pleno en el ayuntamiento de Castellón en el que participaron cuatro concejales y la alcaldesa de la ciudad. En el pleno, diez jóvenes de DOWN CASTELLÓN plantearon cuestiones que les preocupaban e interesaban, desde temas de accesibilidad, a cuestiones de ocio y tiempo libre, educación y acceso al empleo…. todas las preguntas fueron contestadas por los representantes municipales.  Y como colofón, se anunció la creación y puesta en marcha el primer centro de día para personas con síndrome de Down en la ciudad de Castellón que será gestionado por la entidad. También situaron una mesa informativa en la ciudad desde la que animaron a todas las personas que se acercaban a sumarse a la campaña #Auténticos haciéndose fotos y vídeos en un photocall dispuesto a tal efecto.

DOWN LLEIDA
La entidad inauguró los actos programados para el Día Mundial del Síndrome de Down con la lectura de un manifiesto preparado por los Grupos de Jóvenes Empoderados de la entidad en la Biblioteca Pública de Lleida. Por la noche, la fachada del Ayuntamiento de Lleida y del Puente Viejo lucieron los colores azul y amarillo. Para terminar asistieron a un partido de baloncesto del Actel Força Lleida, que les dedicó su victoria. El sábado 7 de abril, celebrarán la Jornada “Cambia tu mirada”, un día festivo con actividades para pequeños y mayores.

DOWN GRANADA
La asociación comenzó el día con un Free Tour por el Barrio del Realejo acompañados por varias autoridades.  Posteriormente se realizó la actividad  “Zumba por la Inclusión”. También se repartieron pulseras, globos y pegatinas con el mensaje “Soy Auténtico” y “Soy Auténtica”.  A esta actividad se sumaron muchos centros escolares,  centros de mayores y multitud de viandantes. Entrada la tarde, tuvo lugar en la Cámara de Comercio, una mesa en la que participaron representantes institucionales y personas con síndrome de Down, que contaron sus experiencias vitales. Los actos prosiguieron el sábado con la jornada formativa “Familias y escuela, de eso depende su futuro” de la Universidad de Granada para 230 personas ( familias y profesionales) y un almuerzo en las Comendadoras de Santiago. Posteriormente, el Club de Baloncesto Covirán les invitó a ver un partido en el que se reconoció el trabajo de DOWN GRANADA en favor de las personas con síndrome de Down.

DOWN CIUDAD REAL
La entidad proyectó la campaña “Auténticos” de DOWN ESPAÑA en las 14 salas de los Cines Las Vías, de Ciudad Real, durante los días 20 y 21 de marzo.

DOWN MÉRIDA
‘Lo único imposible es aquello que no se intenta y contigo haremos más’ es el lema que la asociación emeritense eligió este año para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down. El 21 de marzo arrancaron la jornada con la proyección de la película ‘La historia de JAN’ a la que invitaron a más de 300 alumnos y profesores de centros educativos de Mérida. Por la tarde, organizaron un paseo monumental guiado por dos personas con síndrome de Down y clausuraron la jornada con un acto en la Plaza de España en la que leyeron el manifiesto, hicieron un mosaico humano, organizaron una gymkana inclusiva y contaron con la animación de un DJ.

DOWN TOLEDO
Un año más, la entidad entregó sus Premios Solidarios organizados para reconocer a aquellas personas, instituciones y empresas que más han apoyado sus objetivos de alcanzar la inclusión plena de las personas con síndrome de Down y con discapacidad intelectual de la provincia. La gala, celebrada en el Auditorio del Museo del Ejército de Toledo, fue conducida por el director de la Radio de Castilla-La Mancha, y Cristina Agudo, una joven con síndrome de Down muy «auténtica» y espontánea.

DOWN GALICIA
Las entidades Down de Galicia también quisieron conmemorar el Día Mundial del síndrome de Down con numerosos actos reivindicativos y de sensibilización por toda la comunidad autónoma. En las siete principales ciudades de Galicia, personas usuarias de todas las entidades miembro quisieron salir a la calle a hacer escuchar su voz. Los principales monumentos de las siete grandes ciudades conmemoraron el Día Mundial del síndrome de Down: la torre de Hércules, la muralla de Lugo, el Hostal dos Reis Católicos, la Ciudad de la Cultura, el Puente Romano de Ourense, los ayuntamientos de Ferrol, Pontevedra y Santiago de Compostela, las Fuentes de Aragón de Vigo y la de Cuatro Caminos en A Coruña, así como los edificios de las Diputaciones de Pontevedra y Lugo.

FUNDACIÓN DOWN COMPOSTELA
Un año más, la Fundación organizó sus ya tradicionales Premios, que en su séptima edición quisieron reconocer el trabajo de los premiados a favor de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual. Los premios se entregaron el día 21 de marzo en el Hostal de los Reyes Católicos, en una gala organizada conjuntamente por la Fundación DOWN COMPOSTELA y DOWN GALICIA a la que acudieron más de 350 personas. Durante el acto también se hizo un repaso por la historia de DOWN COMPOSTELA y se presentó el videoclip de la canción ‘Tres en raia’, que el grupo A Banda da Loba ha cedido a la Fundación por la ocasión de su 21 aniversario.

DOWN VIGO
La asociación recibió la visita de Ignacio López-Chaves, delegado de la Xunta en la ciudad olívica, y de Marta Iglesias, jefa territorial de la Consellería de Política Social, que quisieron conocer de primera mano el trabajo llevado a cabo por la asociación. Miembros de la junta directiva, profesionales y personas usuarias de la entidad enseñaron a los visitantes el local en el que desarrollan sus actividades, pudiendo estos comprobar in situ el trabajo que realizan en la asociación a diario.

DOWN PONTEVEDRA XUNTOS
La entidad comenzó el viernes una nueva etapa en un local de más de 500 metros cuadrados que permitirá mejorar la calidad de los servicios ofrecidos a sus usuarios y usuarias. La inauguración, en la que participaron representantes de la Xunta de Galicia, la Diputación de Pontevedra y el Concello de la ciudad, congregó a casi 100 personas en un acto cercano y muy emotivo.

DOWN FERROL TEIMA 
La entidad organizó dos acciones de sensibilización en las que participaron usuarios y profesionales de la entidad, así como muchas familias. Por la mañana visitaron el Concello, donde Ceci y Toni, miembros de la entidad, leyeron un manifiesto reivindicativo en un acto institucional en el que intervinieron el alcalde de la ciudad, y la presidenta de la entidad. Por la tarde, familias y personas usuarias de la entidad asistieron el encendido de la casa consistorial con los colores representativos del movimiento asociativo del síndrome de Down, azul y amarillo.

DOWN LUGO
Usuarios de la asociación quisieron aprovechar el Día Mundial del síndrome de Down para salir a la calle y decir bien alto y bien claro que “el desarrollo de una sociedad está basado en la diversidad”. Acompañados por representantes del Gobierno, de la Xunta de Galicia, del Concello y de la Diputación de Lugo, los miembros de la asociación hicieron un recorrido por todos los edificios iluminados de azul y amarillo en conmemoración de este día. Una vez en la Muralla de Lugo, una representante de la entidad leyó un “Manifiesto por la promoción de la autonomía personal”.

DOWN CORUÑA
La asociación presentó con motivo de este Día Mundial su tradicional cortometraje que, en esta ocasión, llevaba por título “La mirada”. Su objetivo era destacar la normalidad en la vida diaria de las personas con síndrome de Down y la necesidad de un cambio en la mirada de todas las personas que conformamos la sociedad. En el acto, que también sirvió como celebración de  sus 18 años, la asociación compartió con todos los presentes varias fotografías de Ana Amado que tienen como protagonistas a varios jóvenes de la entidad y que optan a los prestigiosos Sony World  Photography de este año.

DOWN OURENSE
La entidad quiso también salir a la calle para leer el “Manifiesto por la promoción de la autonomía personal”. Acompañados por el alcalde de la ciudad, miembros de la asociación afirmaron con rotundidad que “no somos ciudadanos de segunda” y que “las personas con síndrome de Down somos seres humanos dignos de todo derecho”.

DOWN LORCA
La asociación realizó un vídeo uniéndose a la campaña “Auténticos”, que luego difundieron en sus redes sociales y emitieron en la televisión local. Muchos amigos de la asociación se acercaron hasta la entidad para felicitarles en el Día Mundial del Síndrome de Down.

DOWN HUESCA
Con motivo de la coincidencia del Día Mundial del Síndrome de Down con el Día de la Poesía tuvo lugar en Grañen (Huesca) la presentación del primer poemario escrito por jóvenes con discapacidad intelectual y escolares del colegio del citado pueblo. En el acto estuvieron presentes diferentes personalidades. Se trata de una iniciativa literaria única en España al reunir por primera vez en un mismo taller colaborativo a jóvenes con síndrome de Down y estudiantes de Primaria para elaborar poesías de forma conjunta. Las poesías abordan temas como la familia, la amistad, los hermanos, el amor, la naturaleza, el pueblo, proyectos de vida, la felicidad…Tras la presentación del libro, la asociación llevó a cabo su tradicional recital poético en la biblioteca municipal Ramón J. Sender de Huesca. El libro se presentó también en el salón de actos del Ayuntamiento de Fonz.

ADOWN VALDEPEÑAS
La entidad realizó una rueda de prensa con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down en la participaron diferentes autoridades.  La fachada del ayuntamiento de Valdepeñas lució como nunca con los colores azul y amarillo de nuestro colectivo. Ya el día 21, usuarios del proyecto «Formación pre-laboral de personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales» expusieron en la Plaza de España de Valdepeñas algunos de los trabajos realizados en el taller y aprovecharon para visitar diversos comercios del centro de Valdepeñas para hablarles sobre el Día Mundial del Síndrome de Down y sus proyectos. Asimismo se realizaron actividades de concienciación con niños de 1º y 2º de la ESO del Instituto Modesto Navarro de La Solana.

DOWN PLASENCIA
La entidad realizó diferentes actividades de sensibilización y convivencia con colegios de la ciudad en los que hay escolarizados niños con síndrome de Down. También se realizaron actividades de sensibilización con alumnos de 1º y 2º de la ESO del IES Sierra de Santa Bárbara. Por otro lado, se iluminó la fachada del Ayuntamiento de Plasencia en azul y amarillo, se realizó una jornada de puertas abiertas en la entidad con actividades infantiles, actuaciones, rifa solidaria, etc… se instaló un stand con la campaña “Auténticos” y como colofón tuvo lugar un concierto solidario del grupo Pedrá Tributo Extremoduro en la Sala Impacto de Plasencia.

DOWN SALAMANCA
La entidad  impartió una jornada de formación y sensibilización sobre el colectivo que tuvo lugar en la Biblioteca Pública Casa de las Conchas. A lo largo del día se iluminó la fuente de la Puerta Zamora con los colores característicos azul y amarillo, y se situaron varios paneles informativos luminosos conmemorando el Día Mundial del Síndrome de Down. Apostando por el deporte inclusivo, el sábado posterior tuvo lugar en las pistas de tenis de La Fontana el  “I Torneo de Tenis Inclusivo” y en el Casino de Salamanca, dos jóvenes de la asociación colaboraron en un desfile de moda organizado por los comercios de Salamanca.

DOWN GUADALAJARA
La asociación realizó talleres en los que los más mayores enseñaron a los más pequeños sus habilidades. Los talleres fueron inclusivos pues se invitó a participar a familiares y amigos.

DOWN ALICANTE
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down se realizó un cartel diseñado por las familias, trabajadores y equipo de voluntariado de la entidad. Por otro lado, los usuarios de la asociación realizaron una visita guiada a un importante hotel de la ciudad y distribuyeron 200 llaveros entre huéspedes y plantilla del hotel, dando visibilidad a su trabajo en favor de las personas con síndrome de Down.

DOWN  LEON-AMIDOWN
La asociación conmemoró la fecha en los días previos al Día Mundial con un cuentacuentos benéfico y un espectáculo familiar en la Casa de Cultura de Navatejera. También fueron invitados al partido de la Cultural y Deportiva Leonesa con el Cádiz Club de fútbol. Ya el mismo 21 de marzo tuvo lugar en la Plaza de San Marcelo la presentación del Día Mundial acompañada de una suelta de globos. Las diferentes personalidades asistentes plasmaron sus firmas y sus mejores deseos en un mural especial que la entidad había preparado. Posteriormente se proyectaron en diferentes pantallas situadas en pleno centro de la ciudad, varios videos de DOWN LEÓN-AMIDOWN y el video “Auténticos” de DOWN ESPAÑA.  Por la tarde algunos futbolistas y el entrenador de la Cultural y Deportiva Leonesa, pudieron conocer el trabajo realizado por diferentes grupos de usuarios de la entidad. Para cerrar el día se ofreció a las familias una charla jurídica sobre la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad.

ASSIDO MURCIA
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, siguiendo la campaña de DOWN ESPAÑA la asociación montó el vídeo “Auténticos” con las fotos realizadas en algunas actividades en ASSIDO y las enviadas por los padres a través de los grupos de Difusión de Atención Temprana y Escolar. También se realizaron las III Jornadas de Puertas Abiertas para Centros Escolares en las que participaron más de 141 alumnos de Infantil y Primaria de diferentes centros de la región. En el marco del Día Mundial realizaron también la VI carrera » Corriendo contigo».

DOWN ÁVILA
La entidad celebró una jornada de convivencia intergeneracional denominada «Compartiendo labores, compartiendo valores”, en la que los usuarios del centro ocupacional y laboral compartieron su tiempo con personas mayores de una residencia de la ciudad.  Con esta actividad se buscaba transmitir lo que las personas con síndrome de Down y con discapacidad intelectual pueden aportar a la sociedad. Por la tarde, el Auditorio San Francisco acogió la presentación del libro «Tengo un alumno con síndrome de Down”, que contó con su autora, Sonsoles Perpiñán,  y en la que también intervino un joven con síndrome de Down que contó su experiencia educativa de sus años de colegio e instituto.

DOWN TALAVERA
La entidad celebró previamente al Día Mundial un Zumbathón benéfico y participó junto a DOWN TOLEDO en las Jornadas de Sensibilización del Síndrome de Down organizadas por la Facultad de Terapia Ocupacional, Logopedia y Enfermería de la UCLM en Talavera de la Reina. Ya el 21 de marzo se instalaron unas mesas informativas en la Universidad de Talavera de la Reina y en el Hospital Ntra. Sra. Del Prado, que se sumaron a la concienciación y sensibilización realizada en diversos colegios con el material facilitado por la asociación (vídeos, cuentos, globos, pegatinas y cartelería de “Soy auténtico/a”). Ya por la tarde se leyó un manifiesto, se realizó una suelta de globos y pudieron disfrutar de diferentes actuaciones musicales.

DOWN VALLADOLID
La entidad celebró su 25 aniversario con una gran gala en el Teatro Zorrilla de Valladolid presidida por al alcalde de la ciudad, Oscar Puente, en la que se premió a diferentes personas y entidades cuya contribución ha mejorado la inclusión de las personas con síndrome de Down de la provincia. La gala contó con dos espectáculos muy especiales: comenzó con una actuación de la Compañía Danza y Discapacidad de la Escuela de Danza de Valladolid y finalizó con una actuación de magia inclusiva a cargo de Omar Sauchuk  y de Alejandro Cuervo. Este último es el primer mago profesional con síndrome de Down.  Ya el día 21 de marzo, el ayuntamiento y la Cúpula del Milenio se engalanaron en azul y amarillo para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down mientras que el edificio de las Cortes de Castilla y León proyectó el video “Auténticos” en su fachada. Los autobuses de la ciudad se unieron también a la celebración de la fecha, luciendo el hashtag  #auténticos con la alusión al Día Mundial del Síndrome de Down.

DOWN ALMERÍA ASALSIDO

La asociación presentó el spot “¿Y tú qué le dirías?, en el que participaron familiares, socios, trabajadores y personas de la comunidad. El día previo a la celebración del Día Mundial tuvo lugar la II Edición de los Premios Down de Oro en La Casa de las Mariposas, cuyo objetivo era reconocer a aquellas personas, colectivos e instituciones que trabajan para mejorar la inclusión de las personas con síndrome de Down en la provincia. La entrega de premios contó la participación del alcalde de la ciudad y numerosas autoridades que quisieron dar apoyo a la labor de la entidad. Ya el 21 de marzo se llevó a cabo la campaña #Venadarlachapa, cuyo objetivo era visibilizar a las personas con síndrome de Down, y a través de la cual se repartieron más de 3.000 chapas entre los almerienses. Numerosos colegios de la provincia se unieron a esta celebración. Por último, la UAL se unió a este Día Mundial con una conferencia impartida por el Doctor Jesús Flórez.

 

 

 

El próximo 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, la sede de las Naciones Unidas en Nueva York acogerá, un año más, un ciclo de conferencias dedicadas a esta discapacidad intelectual. El lema escogido este año: #WhatIBringToMyCommunity (qué aporto a mi comunidad), permitirá debatir sobre la contribución del colectivo en el ámbito escolar, laboral, cultural, político, de ocio y deporte de su comunidad.

De la mano de la European Down Syndrome Association (EDSA) y de la AIPD Associazione Italiana Persone Down, el programa ‘Red Valueable’ estará presente en la sesión ‘Qué aporto a mi lugar de trabajo’, donde se expondrá como ejemplo de buenas prácticas de inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual.

Este programa europeo, que busca fomentar la inserción laboral del colectivo en empresas hosteleras, nació del proyecto europeo ‘On my Own… at Work (OMO Project 2014-2017). Financiado por la Comisión Europea a través del programa Erasmus +, en él participaron, además de DOWN ESPAÑA, la Associazione Italiana Persone Down (AIPD) y la Associaçao Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT 21), cada una como referente nacional en sus propios países.

Hoy en día, la red Valueable (www.valueablenetwork.eu) agrupa a 52 empresas procedentes de España, Italia, Portugal, Alemania, Hungría y Turquía, comprometidas con la inserción laboral de las personas con discapacidad intelectual y que ofrecen prácticas o contratos en igualdad de condiciones. Desde que el programa se puso en marcha, más de 100 personas con esta discapacidad intelectual han tenido la oportunidad de demostrar su valía y su contribución a las compañías hosteleras a las que se han incorporado.

Con el objetivo de consolidar estos logros, ha comenzado su expansión internacional y diferentes grupos de personas con discapacidad intelectual están teniendo la oportunidad de completar su formación participando en un intercambio en el que realizan prácticas en establecimientos hosteleros de otros países.

También se han elaborado tres herramientas para facilitar la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual. Para los trabajadores, se ha desarrollado una app que les permite desarrollar sus tareas con autonomía; para los compañeros de trabajo, se ha creado una serie de video tutoriales con el fin de orientarles en su relación con sus compañeros con discapacidad. Por último y con el objetivo de visibilizar el compromiso de los empresarios hosteleros, se ha creado un kit de calidad, compuesto de un manual de conducta socialmente responsable, un manual de apoyo para la aplicación del código y la marca ‘Valueable’.

Marca Valueable

Es la marca de reconocimiento internacional que acredita a empresas (hoteles y restaurantes) socialmente responsables. Existen tres niveles de reconocimiento: bronce, plata y oro. El distintivo en bronce se concede a los establecimientos que han ofrecido al menos una experiencia de prácticas para algún joven con discapacidad intelectual y posean políticas internas para el fomento de su inclusión laboral. La marca en plata se otorga a los hoteles y restaurantes que han contratado al menos a una persona con discapacidad intelectual al menos una vez cada dos años. Finalmente, la marca oro supone el máximo nivel de compromiso de la empresa con la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual, pues se reserva para los establecimientos que, además de cumplir las premisas anteriores, actúan como embajadores de la marca y logran incorporar otras empresas a la Red Valueable.

Las empresas españolas que han obtenido su marca Valueable son: de Vigo: Hotel Sercotel Bahía, McDonald’s y Hotel Hesperia; de Murcia: McDonald’s Espinardo, Panadería y Pastelería Moreno, 100 Montaditos, Restaurante El Puntillo, Hotel Catalonia Conde de Floridablanca y La Levantina Good Food; de Zaragoza: Tryp Hotel, Hotel Meliá, Kentucky Fried Chicken, restaurantes como ‘Pájaros en la cabeza’, ‘Pasta nostra, pizza nostra’, o la tienda gourmet y degustación ‘La Chucrut’; de Lleida: Hotel NH Pirineos y Cassiá Restauració; de Madrid: el hotel The Hat; de Valencia: Cafeterías de Cris-Universidad Católica, Restaurante ‘Barbados’, Hotel SH Valencia Palace, y Compañía del Trópico; de Badajoz: hotel AC Badajoz; de Compostela: el restaurante ‘Milonga’; de Castellón: hotel Tryp Castellón Center, Restaurante Solé-Enrico Grossi, Hotel Luz, Hotel Bonaire, Hotel Azor y Hotel Faixero; de Lugo: Burger Kam y de Mérida: Burger King.

Aunque es una batalla que muchos padres están librando en estos momentos, parece que el horizonte de la educación inclusiva por derecho para los niños con alguna discapacidad, está más lejos de ser una utopía que una realidad. Juan Rodriguez Zapatero, abogado experto en asuntos de educación inclusiva que ha llevado este caso, nos da las claves de la sentencia del Tribunal Supremo y desgrana de forma pormenorizada los detalles de la sentencia.

El Tribunal Supremo, en una reciente sentencia de fecha 14 de diciembre de 2017 (sentencia nº 1976/2017, recurso de casación 2965/2016), en la que resolviendo un caso relativo a un alumno que presentaba una situación de discapacidad, Trastorno de Espectro Autista, y cuyos padres reclamaban la escolarización en un centro educativo ordinario, impugnando la resolución de la Administración Educativa que había decidido su escolarización en un centro de educación especial, establece los principios y contenidos esenciales del derecho a la educación inclusiva.Esta sentencia es en gran medida pionera, aunque el Tribunal Constitucional se había pronunciado sobre la educación inclusiva en la sentencia de 27 de enero de 2014, y también existía el precedente de la sentencia del propio Tribunal Supremo de 9 de mayo de 2011 (referida a un caso de falta de medios materiales en la atención a niños con trastorno del espectro autista), es ahora cuando el Tribunal Supremo, en esta sentencia de 14 de diciembre de 2017, aborda con amplitud el derecho a la educación inclusiva y las exigencias que deben cumplir las Administraciones Educativas.

Después de esta importante sentencia del Tribunal Supremo, junto con las mencionadas sentencias del Tribunal Constitucional y del Alto Tribunal de 9 de mayo de 2011, cabe afirmar que ya existe una doctrina o cuerpo jurisprudencial sobre el contenido del derecho a la educación inclusiva. Doctrina jurisprudencial que completa así el ordenamiento jurídico sobre esta materia.

Los aspectos más relevantes de la sentencia son:

1. El Tribunal Supremo, declara que las personas con discapacidad tienen el derecho fundamental “a la igualdad en el acceso a la educación”, citando los artículos 14 y 27 de la Constitución y recuerda el mandato constitucional de procurar que la igualdad sea efectiva, removiendo todos los obstáculos que la impidan o la dificulten, como establecen los artículos 9.2 y 49 de la Constitución.

2. Es trascendente que en esta sentencia el Tribunal Supremo señale que toda la normativa interna sobre esta materia “debe interpretarse conforme a los tratados internacionales” (artículo 10.2 de la Constitución), en concreto el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 13 de diciembre de 2006, ratificada por España mediante Instrumento de Ratificación publicado en el BOE de 21 de abril de 2008. Por tanto, conforme a esta sentencia, toda la normativa tanto estatal como de las Comunidades Autónomas, debe ser interpretadas conforme a dicha Convención. Ello va a obligar a que cualquier decisión de las Administraciones Educativas en este ámbito, tengan que tener en cuenta necesariamente todos los principios y contenidos de dicha Convención.

3. La sentencia resalta que para garantizar la igualdad efectiva y la no discriminación en el ejercicio del derecho a la educación “de los alumnos con una discapacidad o trastorno grave de conducta, rigen los principios de normalización o inclusión tanto para el acceso como en la permanencia del sistema educativo”. En consecuencia, la inclusión educativa es una tarea permanente, no sólo supone acceder a un centro educativo ordinario, sino establecer las medidas razonables, evaluarlas de manera continua y permanente, en función de los objetivos propuestos y modificarlas o introducir nuevas medidas, siempre con el objetivo de la inclusión educativa.

4. La regla general es que debe procurarse la integración de estos alumnos en centros ordinarios “con medidas de atención a la diversidad que pueden flexibilizarse en las distintas etapas educativas si es necesario”. La excepción a esta regla general consistirá en la escolarización en centros de educación especial sólo cuando las necesidades de estos alumnos “no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios”.
5. Un aspecto relevante de la sentencia y tal vez el más novedoso, es cuando concreta las obligaciones que incumben a las Administraciones Educativas, tales como:“Prestarles apoyo necesario dentro del sistema general de educación que facilite su formación efectiva, hacerles ajustes razonables en función de sus necesidades individuales, que se les cree un entorno que fomente al máximo el desarrollo académico y social, para lograr el objetivo de la plena inclusión”. Precisa el Tribunal Supremo en esta sentencia que ello conlleva realizar “modificaciones y adaptaciones que se prevén para estos alumnos para procurar su integración en centros ordinarios”. Estas modificaciones deben ser las “necesarias y adecuadas”. Como límite, se señala que no puedan suponer una carga desproporcionada o indebida. Señala cómo deben hacerse las evaluaciones: lo más tempranamente posible; por personal cualificado y siempre con el objetivo de la mayor integración educativa, modificando aquellos planes de actuación que no logren dicha integración. Las Administraciones Educativas tienen la carga de explicar por qué los apoyos que requiere un alumno no pueden ser prestados con medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios.

6. El Tribunal Supremo destaca que los poderes públicos tienen un mandato constitucional y legal con un doble objetivo “la inclusión social de las personas con disfunción o trastorno de conducta -y otro de integración en el sistema educativo”. Y añade que “ese doble mandato de inclusión y la efectividad de ese derecho exige de las Administraciones una concreta puesta de medios que procure esa integración en el sistema educativo ordinario con las debidas adaptaciones en función de las necesidades del interesado y sólo cabe acudir al régimen de centros de régimen especial, si se justifica que agotados los esfuerzos para esa integración, lo procedente es esa opción que en esas condiciones sí justificaría un trato distinto”.

7. Por ello, la sentencia señala que “para que la decisión de escolarizar en un centro de educación especial sea conforme a la Constitución, los informes en los que se apoye la Administración Educativa, deben justificar ese trato diferenciado, atendiendo a las peculiaridades de cada caso, deben de razonar por qué supone una carga desproporcionada para la Administración la escolarización en un centro ordinario con los apoyos precisos: en definitiva, porqué se opta por lo excepcional -escolarización en centros de educación especial- frente a lo ordinario”.

Conforme a estas consideraciones, el Tribunal Supremo desestima el recurso de casación interpuesto por la Comunidad Autónoma de La Rioja contra sentencia del Tribunal Superior de Justicia de La Rioja, que había estimado el recurso de los padres del menor contra la decisión de la Administración Educativa de dicha Comunidad Autónoma de que se escolarizase en un centro de educación especial.

La sentencia del Tribunal Supremo entiende que en el caso objeto del recurso, los informes de la Administración Educativa no cumplían dichas exigencias y además en el caso del menor, no se habían agotado todas las posibilidades de integración educativa del mismo.

Por ello, desestima el recurso de casación, lo que implica la confirmación de la sentencia del Tribunal Superior de Justicia de La Rioja, que había estimado la vulneración por parte de la Comunidad Autónoma de La Rioja dicha resolución, del derecho fundamental a la igualdad en el acceso a la educación del menor; y por ello, reconocido el derecho del menor a su escolarización en un centro ordinario con apoyos.

En resumen, estamos ante una sentencia significativamente relevante, de una parte, porque es un pronunciamiento del Tribunal Supremo, que por primera vez se adentra en profundidad en los contenidos del derecho fundamental a la educación inclusiva; y por otro lado, marca un camino que entendemos va a ser ya irreversible en cuanto a la efectividad de la inclusión educativa para todas las personas que presentan discapacidad.

Representa pues un hito significativo en la lucha -siempre permanente- de garantizar plenamente los derechos humanos para todas las personas, en particular con respecto a un derecho tan esencial y sensible como es el derecho a la educación, que la Constitución Española en su artículo 27 reconoce “para todos”. Y todos, son todas las personas, sin distinción ni discriminación alguna por ninguna circunstancia o razón.

 

Familias, entidades, y personas con síndrome de Down despidieron en la cena de clausura el XVII Encuentro Nacional de Familias y IX Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down. En ella, se señalaron algunas de las claves para avanzar en el desarrollo de la salud, autonomía y calidad de vida para el colectivo.

Estas son las conclusiones extraídas de las ponencias y talleres:

Sobre la educación

• No es posible que las personas con síndrome de Down logren una vida autónoma e independiente si les obligamos a formarse en colegios de educación especial.
• La educación inclusiva no es una opción, es un derecho que tienen las familias. Y conseguirla no depende únicamente de las administraciones públicas y las asociaciones. El primer engranaje para lograr la educación inclusiva es la familia.
• Los padres pueden y deben participar en la evaluación psicopedagógica, ya que es el elemento clave que determina qué tipo de escolarización tendrá el alumno.
• Las asociaciones están para ayudar a las familias, no son meros prestadores de servicios.
• El papel del orientador es una figura clave en el dictamen de escolarización: los padres deben conocerle, presentarle a su hijo y exigir que les detalle los pasos a seguir cuando estén disconformes con el dictamen.
• Los padres no deben obsesionarse con aspectos como la lectoescritura. Hay que trabajar otras destrezas sociales indispensables para que los alumnos con síndrome de Down adquieran las habilidades necesarias que garanticen su supervivencia en el aula.
• Las adaptaciones curriculares son una medida extraordinaria que solo debe tomarse una vez agotadas otras vías: refuerzo en el aula, apoyos… Los padres deben firmar siempre estas adaptaciones.
• Los responsables de la educación de los hijos son los padres, no el colegio, ni la Administración.
• La educación en el uso adecuado de las Nuevas Tecnologías es un primer paso fundamental para garantizar la seguridad en el mundo digital de las personas con síndrome de Down.

Sobre la importancia de gestionar bien las emociones

• Para poder ofrecer y contagiar felicidad a los demás, cada miembro de la familia debe buscar la felicidad propia. Toda la familia se beneficiará de ello.
• Es necesario incluir programas de Educación Emocional en la trayectoria formativa de las personas con síndrome de Down: gracias a ellos, se conseguirá promover su independencia, mejorar su inclusión y lograr el bienestar de toda la familia.
• Hay que dar espacio a las emociones. Son las conductas las que deben limitarse.

Sobre la transición a la vida adulta

• Hay que otorgar mayor protagonismo a los jóvenes con síndrome de Down mayores de 18 años; muchas veces, sin darse cuenta, los padres siguen tratándoles como si no fueran adultos y no respetan sus deseos ni valoran su capacidad de decisión.
• Los jóvenes con síndrome de Down saben que pueden valerse por sí mismos; reclaman de sus padres que respeten su derecho a crecer como individuos autónomos.

Sobre la protección jurídica de las personas con síndrome de Down

• La incapacitación legal conlleva la muerte civil de la persona con discapacidad. Las familias deben tratar de evitarlo en la medida de lo posible.
• Como alternativa existen una serie de herramientas jurídicas, como el testamento, los poderes, los patrimonios protegidos o la designación de un tutor, que otorgan tranquilidad jurídica a los padres.

Sobre el reto del envejecimiento

• Para que las personas con síndrome de Down tengan un buen envejecimiento tienen que ser primero adultos, y debemos tratarles como tal.
• Es fundamental que las personas con síndrome de Down disfruten de una vida acorde a su edad, ya que su envejecimiento será saludable siempre y cuando hayan tenido una vida adulta activa.
• Los padres deben aceptar que sus hijos van a envejecer, que se hacen mayores, y deben programar actividades significativas para la edad adulta.
• Para promover un buen envejecimiento hay que fomentar las relaciones interpersonales, la toma de decisiones sobre la vida cotidiana y la estimulación de la actividad cerebral.

Sobre el papel de los hermanos

• Los hermanos deben apoyar el proyecto de vida que sus hermanos con síndrome de Down elijan por sí mismos, procurando que encaje en el suyo propio.
• Es importante que los hermanos no anticipen o pretendan adivinar lo que quieren sus hermanos con síndrome de Down; deben respaldar sus deseos, aunque estos no coincidan al 100% con lo que esperaban o pensaban de ellos.
• A veces los padres no pueden repartir su tiempo de forma equilibrada. Los hermanos reclaman que compartan tiempo con cada hijo de manera individual.
• Los hermanos están orgullosos de dar ejemplo desde su experiencia y ayudar a sensibilizar a la sociedad.
• Desde que son adolescentes los hermanos actúan de intermediarios entre los padres y los hermanos con síndrome de Down.
• Cuando se hacen mayores los hermanos empiezan a reclamar un equilibrio entre su proyecto de vida y el de sus hermanos con síndrome de Down.

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A continuación, podrás descargarte las intervenciones de las diferentes sesiones del Encuentro, ordenadas por fecha y ponencias.

Jueves 7 de diciembre

Conferencia inaugural: ‘Iguales ante la ley: fomento de la seguridad jurídica de las personas adultas con síndrome de Down’

Ponencia de Patricio Monzón

Taller ‘¿Soy adulto?’

Presentación de Mar Rodríguez

Emociones y familia

Ponencia de Emilio Ruiz

Seguridad y Nuevas Tecnologías para familias de personas con síndrome de Down

Ponencia de Tomás Martínez

El futuro que queremos

Ponencia de Leticia Anoro

 

Viernes 8 de diciembre

Taller: ‘Apoyo a familias para la transición al envejecimiento de sus hijos’

Ponencia de Gonzalo Berzosa

Debate: ‘Prácticas de Educación inclusiva’

Ponencia de Ana Belén Rodríguez-Plaza

Durante todo el encuentro, las familias tuvieron acceso a un punto de información situado en la recepción del hotel de los laboratorios Grand Fontaine donde  pudieron trasladar todas sus dudas sobre el complemento alimenticio FontUp. Además, con motivo del XVIII Encuentro Nacional de Familias, el laboratorio ha creado el código de descuento CADIZ para obtener una rebaja del 50% en la compra. Este descuento es solo aplicable en la web www.fontdirect.com.

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A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE y Fundación SANITAS.

La organización de este Encuentro cuenta con la colaboración de las asociaciones DOWN CÁDIZ-LEJEUNE, DOWN CHICLANA-ASODOWN y DOWN BARBATE-ASIQUIPU.

La segunda jornada del XVII Encuentro Nacional de Familias de Personas con síndrome de Down de DOWN ESPAÑA, que se desarrolla estos días en Chiclana de la Frontera (Cádiz), ha tratado diversos temas prioritarios para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.

Buenas prácticas en educación inclusiva

Uno de los aspectos que más preocupan a las familias y sobre el que se incide en estas jornadas es la importancia de lograr una educación inclusiva para los alumnos con síndrome de Down. Éste ha sido el tema que ha centrado la ponencia al cargo de Ana Belén Rodríguez, responsable del área de Educación de DOWN MÁLAGA y asesora de DOWN ESPAÑA.

Rodríguez ha arrancado su sesión con una declaración de principios: “No es posible que las personas con síndrome de Down logren una vida autónoma e independiente si les obligamos a formarse en colegios de educación especial”. Y es que, como ha recordado la experta, “la educación inclusiva no es una opción, es un derecho que tenemos las familias. Y conseguirla no depende únicamente de las administraciones públicas y las asociaciones. El primer engranaje para lograr la educación inclusiva es la familia”.

Así, la ponente ha incidido en el papel que juega la familia en los procesos administrativos necesarios para el fomento de la educación inclusiva de sus hijos con síndrome de Down, recordando que “los padres pueden y deben participar en la evaluación psicopedagógica, ya que es el elemento clave que determina qué tipo de escolarización tendrá el alumno”. En este sentido, Rodríguez ha recordado que “las asociaciones están para ayudaros, no son meros prestadores de servicios”.

Otro de los puntos en los que más ha incidido la experta es el papel del orientador, “una figura clave en el dictamen de escolarización: los padres debéis conocerle, presentarle a vuestro hijo y exigirle que os detalle los pasos a seguir cuando estéis disconformes con este dictamen”. Rodríguez ha insistido en “pelear mucho los dictámenes de escolarización”.

Además, la experta ha recomendado a los padres “no obsesionarse con aspectos como la lectoescritura. Trabajad otras destrezas sociales indispensables para que los alumnos adquieran las habilidades necesarias que garanticen su éxito en el aula”.

Por último, ha mencionado que “las adaptaciones curriculares son una medida extraordinaria que solo debe tomarse una vez agotadas otras vías: refuerzo en el aula, apoyos… Los padres debéis firmar siempre estas adaptaciones”. Rodríguez se ha despedido recordando que “los responsables de la educación de vuestros hijos sois los padres, no el colegio, ni la Administración”.

En la sesión también han participado Cristina Rosell y María Muñoz, dos jóvenes con síndrome de Down, que han relatado su experiencia en colegios inclusivos y que han afirmado que su paso por éstos ha sido imprescindible para conseguir la vida autónoma e independiente que ahora llevan.

El gran reto del envejecimiento

En los últimos años, hemos sido testigos de cómo ha aumentado la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Mientras que hace tan solo unas décadas era poco habitual que las personas con trisomía 21 pasaran el umbral de los 50 años, a día de hoy, la mayoría de ellas superarán los 60 años. Esto hace que se planteen nuevos retos no solo para las asociaciones y las administraciones, sino también para las familias. Éste ha sido el tema de la ponencia del gerontólogo Gonzalo Berzosa que ha girado en torno al apoyo a las familias para la transición al envejecimiento de sus familiares con síndrome de Down.

Durante toda su intervención, Berzosa ha destacado la importancia de que se deje de infantilizar a las personas con esta discapacidad intelectual “el principal problema al que se enfrentan es que se les sigue tratando como niños y, posteriormente, pasan de ser adultos a personas mayores. Para que las personas con síndrome de Down tengan un buen envejecimiento tienen que ser primero adultos”.

Por ello, ha incidido en la importancia de que las personas con síndrome de Down disfruten de una vida adulta acorde a su edad, ya que “su envejecimiento será saludable siempre y cuando hayan tenido una vida adulta activa”. En este sentido, ha destacado el papel de las familias y, en concreto de los padres, que deben promover que sus hijos con discapacidad puedan desarrollar sus propios proyectos de vida, “la familia puede ser una dificultad o un recurso en la promoción de la autonomía personal para que tengan una vida adulta independiente. Aceptemos que nuestros hijos van a envejecer, a que se hacen mayores y programemos actividades significativas para la edad adulta y participemos activamente en las entidades”.

Todo ello redundará en su futuro bienestar: “que una persona con síndrome de Down tenga un buen envejecimiento dependerá de los roles que haya desempeñado en su vida y de la capacidad de adaptación a los cambios que conlleva el propio envejecimiento”.

El experto ha destacado que es importante que todo ello se trabaje durante toda su etapa adulta: “para promover que nuestros hijos tengan un buen envejecimiento, nosotros tenemos que ayudarles a fomentar: que tengan relaciones con otras personas, que tomen decisiones sobre su vida cotidiana y que planifiquen lo que desean hacer mañana. En definitiva, que estimulen su actividad cerebral”.

Algunas de las claves que Berzosa ha tratado durante su ponencia están recogidas en las publicaciones: Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento e Itinerario básico de autonomía y vida independiente.

Taller Emociona-Down

En este taller impartido por el psicólogo Emilio Ruiz han participado más de 80 jóvenes con síndrome de Down mayores de 18 años. En él, los participantes han aprendido a identificar y expresar sus emociones a partir de juegos y actividades grupales. Alegría, sorpresa o miedo han sido algunas de los sentimientos que han trabajado en esta sesión que pertenece al programa Emociones que DOWN ESPAÑA desarrolla en colaboración con Fundación Gmp.

Las publicaciones que sirven de base para trabajar estas emociones en personas con síndrome de Down estarán disponibles próximamente en la web de DOWN ESPAÑA (www.sindromedown.org).

IX Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down

En la sesión ‘Los hermanos no se eligen’, los hermanos de personas con síndrome de Down han tenido un espacio para debatir y poner de manifiesto algunas de las preocupaciones y consejos en torno a la vida y dinámica familiar. Algunos de los aspectos que han sacado a la luz ha sido el exceso de solidaridad que muchas veces se vive en el seno de las familias de personas con síndrome de Down y que impide a los padres compartir tiempo con cada hijo de manera individual.

Los hermanos también han destacado que asumir la responsabilidad de tener un hermano con síndrome de Down les hace sentir bien y lo aceptan con naturalidad buscando un equilibrio con su propio desarrollo personal. De hecho, una de las conclusiones que ha arrojado esta sesión es que los hermanos quieren dar ejemplo desde su experiencia y ayudar a sensibilizar a la sociedad.

“De adolescentes asumimos la responsabilidad porque sentimos la necesidad de ayudar a la familia y actuar de intermediarios entre nuestros padres y nuestros hermanos. Pero la perspectiva cambia cuando nos hacemos mayores y entendemos que también necesitamos nuestro tiempo y nuestro espacio. Tiene que haber un equilibrio entre nuestro proyecto de vida y el suyo”.

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE y Fundación SANITAS.

La organización de este Encuentro cuenta con la colaboración de las asociaciones DOWN CÁDIZ-LEJEUNE, DOWN CHICLANA-ASODOWN y DOWN BARBATE-ASIQUIPU.

El pasado 17 de octubre, el gobierno catalán aprobó un decreto que regula el modelo de escuela inclusiva en esta comunidad, lo que supone un gran paso adelante para garantizar el ejercicio de este derecho a los alumnos con discapacidad catalanes.

Este decreto establece que todos los alumnos (tengan o no tengan discapacidad) se escolarizarán en primera instancia en escuelas ordinarias y, solo a petición expresa de los progenitores o en casos de discapacidad severa, los niños serán escolarizados en centros de educación especial.

Aunque la nueva norma será efectiva para los nuevos alumnos que entren en el sistema educativo, ésta sienta las bases para que todos los niños con discapacidad tengan el derecho garantizado de acceder a una escuela ordinaria, tal y como recoge el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobado por la ONU y ratificado por España en 2008.

Para cualquier trabajador que comienza su trayectoria laboral, el periodo de prácticas supone un trampolín para acceder al mercado de trabajo. Las prácticas le proporcionan formación sobre las funciones y tareas que desempeñará y adquirirá hábitos que le serán muy útiles durante toda su vida laboral.

En Huelva, 10 jóvenes con síndrome de Down este mes comenzarán sus prácticas en el Ayuntamiento de Huelva. El periodo formativo durará 3 meses y se incorporarán a los Servicios Internos Municipales (en el colectivo de Porteros de centros escolares) y en los departamentos municipales de Políticas Sociales, Juventud, Cultura y Deporte, esto les ayudará a completar su formación.

Esta oportunidad surge fruto de dos convenios de colaboración firmados por el Ayuntamiento de la ciudad y por las asociaciones DOWN HUELVA-Vida Adulta y DOWN HUELVA – AONES. Este es el segundo año que el Consistorio acoge a trabajadores en prácticas con discapacidad intelectual, dos de ellos ya forman parte del equipo del Ayuntamiento.

El derecho de las personas con discapacidad a trabajar en igualdad de condiciones que las personas sin discapacidad, está recogida en el artículo 27 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

La publicación EntreMayores ha dedicado este mes un reportaje al envejecimiento de las personas con síndrome de Down en el que ha contado con el testimonio del gerontólogo Gonzalo Berzosa. En él el experto reflexiona sobre los factores a tener en cuenta para que las personas con síndrome de Down puedan vivir un envejecimiento adecuado y los retos y desafíos a los que se enfrenta el colectivo para afrontar su envejecimiento, entre otros.

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Hace aproximadamente 50 años, la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down (SD) rondaba los 20 años; ahora, esta se sitúa en torno a los 60. Esto conlleva una serie de retos, dificultades y, ante todo, un gran desconocimiento sobre cómo se produce el envejecimiento en estas personas y sobre cómo gestionar esta nueva etapa vital que ante ellas se presenta y que hace unas décadas era algo impensable.

Hasta el momento, se conocía cómo era ser niño y joven con síndrome de Down pero ahora se abre un nuevo y desconocido camino ante estas personas, sus familias y los profesionales que les atienden. “No hace tanto, las personas con síndrome de Down solo tenían pasado y presente. Hoy además tienen futuro”, asegura Gonzalo Berzosa, director de la Escuela de Familias y Discapacidad de la Fundación Mapfre.

Pero, ¿qué ha cambiado para que se produjera este aumento sustancial de la esperanza de vida de estas personas? En este sentido, Gonzalo Berzosa señala fundamentalmente las mejoras en el ámbito de su salud y a la escuela inclusiva. “La educación ha sido un gran aporte. El que entren a formar parte de la formación escolarizada normalizada, la convivencia y el ocio compartido, el empleo…la incorporación a la vida social ha sido fundamental”, dice.

En este proceso han ido ganando independencia y autonomía, dos valores fundamentales que han influido notablemente en el modo en el que se ven a sí mismas y en el modo en el que las ve el entorno que les rodea. Es decir, la presencia cada vez más normalizada de estas personas en la sociedad en la que viven ha marcado un punto de inflexión en su calidad de vida y, como consecuencia, en el alargamiento de la misma.

Prepararse para envejecer

El envejecimiento es un proceso desconocido en lo que respecta al síndrome de Down, lo que implica que es preciso planificar cómo se va a gestionar.

Ante todo, el experto asegura que lo más importante es mantener las capacidades adquiridas a lo largo de la vida, es decir, no desandar todo el camino conquistado.

Además, Berzosa hace hincapié en una serie de factores a tener en cuenta para que las personas con esta discapacidad intelectual puedan vivir un envejecimiento adecuado, con calidad de vida.

Según indica, el autocuidado de la salud es uno de los pilares de este bienestar. Para ello, recomienda la actividad física regular. “Las personas con síndrome de Down tienden a cambiar rápidamente algunos aspectos de su cuerpo y tienden a la obesidad, a la rigidez de los músculos, también tienen problema con las caídas… por eso es tan importante mantener la forma física”, afirma.

En lo que respecta a la salud cognitiva, Gonzalo Berzosa insta a que se participe en actividades de prevención de su deterioro, tanto a nivel familiar como institucional. Según comenta, el desarrollo cognitivo nunca se debe frenar, debe estar en continua estimulación. Para ello recomienda mantener la mente activa, el empleo de la imaginación y la ejercitación del lenguaje. “Yo creo que le lenguaje es fundamental, la logopedia debe durar toda la vida, no solo de niños. Hablar es un poder para poder comunicarse, relacionarse, etcétera”, asegura.

Sobre esa necesidad de poder relacionarse versa el segundo de los pilares que Berzosa apunta como elementales a la hora de un adecuado envejecimiento en personas con síndrome de Down. “A medida que se van haciendo mayores, van perdiendo vínculos. Desde muy jóvenes, en la escuela, están integrados. Sin embargo, a medida que se van haciendo mayores van perdiendo relaciones y vínculos y se incorporan mucho más a la vida familiar. Y a pesar de que la vida familiar es muy importante, también lo es la vida social”, dice.

“Son personas que han estado siempre muy arropadas. Las propias familias son las que tienen que ir rompiendo ese cordón umbilical. Proteger es necesario pero sobreproteger tiene efectos dañinos. Si las personas terminamos siendo lo que se espera de nosotros, es importante que las familias y la sociedad esperen que las personas con síndrome de Down también puedan ser activas y no pasivas, agentes y no pacientes, protagonistas de su vida y no espectadores. Si lo esperamos lo podremos conseguir”, insiste. Y es que, como señala, “se envejece más rápidamente cuando las personas con síndrome de Down se aíslan de lo que les rodea, ya que participando en la dinámica social se fomenta la vida independiente que posibilita mantener una actitud activa, aumentar las relaciones sociales y descubrir nuevos estímulos”.

Deterioro de la salud

El envejecimiento es un proceso que va de la mano de diversas afecciones y eso es algo que ocurre si se tiene trisomía 21, o no. De hecho, Berzosa comenta que “en general, envejecemos igual, aunque con matices. Las personas con síndrome de Down envejecen desde un punto de vista físico antes que las personas que no tienen esta alteración genética. Tienen un envejecimiento más acelerado”. Entre estos matices que indica hay una serie de problemas médicos que se suelen dar con mayor frecuencia en estas personas.

La National Down Syndrome Society (Estados Unidos) destaca, entre ellos, la pérdida sensorial. En lo que respecta a la visión, apunta que existe un riesgo considerable de cataratas prematuras y queratocono –un adelgazamiento y deformación de la córnea–. La primera de ellas provoca vista borrosa y discapacidad visual y la segunda visión distorsionada. Asimismo, desde la entidad afirman que también es muy habitual la pérdida de audición. Uno de los motivos es, según dicen, la acumulación de cerumen debido a que estas personas suelen tener canales auditivos pequeños, lo que provoca una considerable tendencia a su obstrucción. Por eso, recomiendan la visita periódica al otorrino.

El hipotiroidismo es otra de las afecciones que destacan como habituales en los senior con síndrome de Down. Cansancio, lentitud mental, fluctuaciones de peso e irritabilidad son algunas de sus consecuencias.

Otro problema médico habitual entre ellos es la apnea obstructiva del sueño, lo que conlleva un mal descanso. Además de manifestaciones habituales como ronquidos, déficit de atención, cambios de comportamiento y cansancio, cuando la apnea no se diagnostica, indican, “puede exigir demasiado esfuerzo al corazón y los pulmones y causar una presión arterial elevada”.

Por otra parte, la National Down Syndrome Society (Estados Unidos) señala que las personas con síndrome de Down suelen ser hiperflexibles, lo cual, con el paso de los años, puede causar desgaste en las articulaciones, aumentando el riesgo de osteoartritis. Esto afectaría a su movilidad y, por tanto, a la incapacidad de realizar actividades físicas, incidiendo directamente en su calidad de vida.

La inestabilidad atloaxoidea –inestabilidad entre la primera y la segunda vértebra– es, como comentan, bastante frecuente en senior con Síndrome de Down. Esta puede llevar a un mayor riesgo de daños en la médula espinal.

Igualmente, la pérdida de masa ósea –osteoporosis– aumenta el riesgo de fractura, lo que es también habitual en estas personas.

Por último, apuntan al alzhéimer, que se suele manifestar de forma precoz en convivencia con el síndrome de Down. De hecho, su incidencia es mayor que en el resto de la población. Con respecto a este tema, entrevistamos a Rafael Blesa, director del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

¿Dónde y cómo envejecer?

“Al reflexionar sobre este tema hay que señalar que las expectativas que tienen tanto las familias como las propias personas con discapacidad intelectual que envejecen coinciden con las que tiene la población española en general y que se pueden resumir en tres: el deseo generalizado de envejecer en la propia casa y en el entorno en el que se ha vivido; la incertidumbre sobre aspectos tan cotidianos como de qué voy a vivir, si podré estar con mi familia cuando sea más mayor, quién me atenderá si mi salud no me permite desempeñar las actividades de mi vida diaria; y cuándo y cómo hay que prepararse a esta nueva etapa del proceso vital que con toda seguridad van a vivir la mayoría de las personas adultas”, explica Berzosa.

El contexto en el que estas personas van a envejecer es una de las cuestiones más debatidas y en las que aún queda mucho por hacer. Y es que deben ser espacios que sigan potenciando las habilidades adquiridas a lo largo de la vida y que no limiten su autonomía personal.

“Yo creo que va a haber nuevos modelos de envejecer. Hay gente que va a envejecer en un centro residencial porque desde años anteriores ha ido acomodándose. Hay personas que van a envejecer con en su propia familia –con padres que también son mayores–, otros envejecerán solos, en pisos tutelados o acompañados…”, apunta Gonzalo Berzosa.

En este sentido, el experto asegura que existen otras alternativas factibles. “Hay personas que están pensando en hacer modelos de cohousing. Esto sería envejecer padres e hijos juntos y con otros padres y con otros hijos con síndrome de Don o sin él. Envejecer en entornos comunitarios es un modelo que se está pensando. Todavía no lo hay pero puede llegar”, comenta el experto.

“También habrá que preparar nuevos programas de atención centrada en la persona que respondan a las necesidades de la edad adulta, que, como es obvio, deben ser distintos a la infancia y juventud. Así mismo, habrá que tener en la cartera de servicios de las asociaciones la oferta de un ocio en el que se viva de manera gratificante el tiempo libre que se disfruta cuando ya se es persona mayor”, explica.

“Pero todo esto no se podrá llevar a la práctica si las familias no incorporan en la vida cotidiana de sus hijos los cambios asociados al envejecimiento, analizándolos desde las posibilidades de seguir capacitándose y no desde las pérdidas asociadas a la edad. No olvidemos que el envejecimiento no solo afecta a la persona que cumple años, sino también a su familia, al centro donde vive o desarrolla su actividad y al conjunto de la sociedad”, afirma.

En esta línea hace especial hincapié en que los sistemas de protección social no están aún adaptados para asumir el envejecimiento de las personas con Síndrome de Down. “Hay pensamiento, hay lucha, hay instituciones, organizaciones, intelectuales, estudios universitarios… pero todavía nos falta mucho. Lo importante es que el horizonte lo estamos viendo y que juntos lo conseguiremos”. Sin embargo, señala que “no hay suficiente protección social porque es nuevo, porque las personas con síndrome de Down antes no llegaban a edades avanzadas y las que hoy están llegando lo hacen en entornos todavía muy familiarizados. Están envejeciendo juntos los padres y los hijos, porque los padres llegan a los 85 o 90 años y los hijos con esta discapacidad intelectual a 55, 60 o 65 años”.

En cuestión de envejecimiento y síndrome de Down aún queda mucho por hacer y un largo camino por recorrer, ya que, como recuerda Berzosa, la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, al hablar de derechos de ciudadanía, “incluye también el derecho a envejecer bien, con recursos que garanticen el bienestar personal y el mantenimiento de la calidad de vida conseguida”. Eso sí, concluye, “esto no va a ser fácil, ya que envejecer es una conquista”.

Te invitamos a que leas el artículo completo en Entremayores.

El mes de septiembre es sinónimo de vuelta al cole pero no sólo para padres y alumnos sino también para los profesores y maestros. Si eres docente y alguno de tus alumnos tiene síndrome de Down, te aconsejamos que eches un vistazo a las siguientes publicaciones donde encontrarás materiales, recursos y apoyos que te ayudarán este curso escolar.

• ‘Buenas prácticas en inclusión educativa: las adaptaciones curriculares’. Esta guía expone las barreras para el aprendizaje más comunes que se encuentra el alumnado con discapacidad intelectual en el aula ordinaria y, con ello, ayudar en el diseño de adaptaciones curriculares individualizadas. Está especialmente destinada a mediadores educativos de asociaciones de discapacidad intelectual, así como a los distintos profesionales educativos que tienen contacto con alumnos con discapacidad intelectual: tutores, profesores, orientadores, pedagogos, maestros de audición y lenguaje, directores de centro.

• ‘Orientaciones para el apoyo a la inclusión educativa’. El documento traza, con un estilo accesible y de fácil comprensión, las líneas que definen una educación inclusiva: qué es, qué ventajas aporta y qué papel deben jugar entidades y familias en el proceso de inclusión del alumno con síndrome de Down.

• ‘Claves de apoyo a niños con síndrome de Down en el aula de educación infantil’. Guía dirigida al profesorado de educación infantil, cuyo propósito es aportar un instrumento útil que permita conocer las características más comunes que tienen los niños con síndrome de Down, los recursos que pueden aplicarse en su entorno educativo. Y proporcionar sugerencias de intervención en situaciones prácticas que se den en el día a día de la escuela, que puedan ser una buena orientación para la práctica diaria, y que como resultado, faciliten la inclusión de los alumnos con síndrome de Down en el aula.

• ‘Animación a la lectura y la creatividad literaria en personas con síndrome de Down’. La guía centra su contenido en ayudar a mejorar las habilidades para la lectura y la creatividad literaria de las personas con síndrome de Down en tres frentes: Adaptar los textos a diferentes niveles de comprensión lectora. Ofrecer un programa de lectura que incida en la comprensión lectora. Procurar ambientes o contextos dinamizadores de la lectura, implicación de la familia y coordinación con las bibliotecas públicas y centros educativos.

• Formación para la autonomía y la vida independiente. Esta publicación es útil para impulsar actuaciones dirigidas a que las personas con síndrome de Down accedan al empleo, participen de forma activa en la sociedad y tengan la oportunidad de emanciparse de sus familias, si así lo desean; todo ello con los apoyos, tanto naturales como profesionales, que en cada caso precisen. Está dirigida a profesionales que trabajan con personas con discapacidad intelectual (de asociaciones, profesorado y otros agentes educativos) y a padres.

Todas estas guías se pueden descargar de forma libre en la sección ‘Publicaciones’ de la web de DOWN ESPAÑA.