Lucas irá al cole el lunes y lo hará con su hermana

Los tres meses de lucha han tenido al fin su recompensa. El pequeño Lucas, un niño de 3 años con síndrome de Down,  podrá comenzar el próximo lunes el colegio y lo hará como su familia deseaba: en el mismo centro al que acude su hermana Elsa, de 6 años: el C.P Martinez Torner.

Inicialmente la consejería de Educación le había asignado otro centro, el Príncipe de Asturias, que los padres rechazaban. Tras una tensa y dura espera  y una compleja batalla administrativa, mediática y hasta política, el director general de Ordenación Académica del Principado, Francisco Laviana, telefoneaba a los padres del niño para darles la mejor de las noticias: el centro contará con el refuerzo del auxiliar educativo cuya ausencia había sido el motivo del traslado de matrícula.

La familia al completo ha celebrado esta decisión que supone un claro ejemplo de apoyo a la educación inclusiva para otras Comunidades Autónomas en los que se dan aún multitud de casos de derivación a otros centros de niños con síndrome de Down.

 

Carmen Suárez, junto a su hijo Lucas
 

DOWN ESPAÑA, que se hacía eco del caso el pasado 19 de julio, denunciaba entonces junto a DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS, que en la propia normativa autonómica dentro del Procedimiento de Admisión del Alumnado en Centros Docentes, no Universitarios Públicos y Privados Concertados del Principado de Asturias se establecía que : “la escolarización del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo se realizará en modalidad ordinaria, garantizando las condiciones y recursos necesarios y teniendo en cuenta la elección de sus representantes legales«.

Lucas empezará su aventura escolar el próximo lunes. Asistirá primero a las clases de adaptación, hora y media al día, y no tendrá previsiblemente hasta octubre el apoyo del auxiliar educativo que necesitaba; algo «normal» en los arranques de curso, según explica su madre. Hasta ese momento, el centro, al que ya le ha sido comunicada la situación, se hará cargo del apoyo. La llegada de Lucas ha requerido incluso el desdoblamiento de una de las aulas para repartir los alumnos. Todo para hacerle sitio en el lugar en el que tiene derecho a estar, según han defendido siempre sus padres, que ahora esperan que la resolución de su caso sirva también para animar a otras familias en situaciones similares. «Es duro, hay que tener aguante, pero también hay que tener claro que las cosas se consiguen si uno está dispuesto a llegar hasta el final, y nosotros lo hubiésemos hecho», asegura la madre de Lucas.

Desde DOWN ESPAÑA nos unimos a la alegría y satisfacción de la familia y estamos seguros que el caso del pequeño Lucas será un aliciente para otros padres así como un ejemplo para que otros organismos públicos y consejerías defiendan la inclusión educativa de los niños con discapacidad.

 

“Unas lágrimas gruesas corrieron por mi rostro, pero no cayeron por la razón que yo había imaginado: no tenía miedo por ti, estaba orgullosa de ti”

El primer día en preescolar es importante no sólo para el alumno, sino también para sus padres. En este post de la estadounidense Jillian Benfield refleja las primeras sensaciones que experimentó el primer día de colegio de su hijo Anderson.


Querido Anderson,

Hoy es tu primer día de colegio. Es un gran día para cualquier niño, pero lo es aún más para ti. Este día ha llegado antes por tener síndrome de Down. Sólo tienes 3 años y vas a ir al colegio público los cinco días de la semana, algo que tu hermana mayor aún no ha hecho. Pero pienso que lo necesitas y que tú también lo quieres, así que te dejo ir…

Estuve ayer todo el día preocupada. No sabía si entenderías que tenías que subirte a un autobús tan temprano. Hablamos sobre ello. Te enseñé fotos, cantamos “las ruedas del autobús” una docena de veces. Me sorprendiste cuando antes de irte a la cama me dijiste “autobús chulo”. ¡Lo sabías!

La gran prueba vino cuando un gran y resplandeciente autobús amarillo apareció por nuestra casa. Pensé que te asustarías, o que al menos vacilarías. Pero tal y como siempre haces, me demostraste que mis miedos eran infundados pues prácticamente saltaste de mis brazos y subiste esas grandes escaleras de color marrón.

Observé cómo te abrochabas el cinturón y te despedías como si no fuera gran cosa. Pero para mí, fue algo tremendo. Inspiré mientras te alejabas. Unas lágrimas gruesas corrieron por mi rostro, pero no cayeron por la razón que yo había imaginado. No tenía miedo por ti, estaba orgullosa de ti.

Estoy tan orgullosa de ti…

Hoy es el primero de muchos días en tu vida escolar. Sé que algunas cosas serán más difíciles para ti que para los otros niños sentados en el círculo. Pero, mi amor, si abordas esas cosas con el mismo entusiasmo que demostraste hoy en tu primer día, será suficiente.

Tú eres suficiente.

Creo que tu futuro será brillante. El mío es mucho más brillante porque tú estás en él.

Así que esto es lo que quiero que sepas: intenta siempre hacerlo lo mejor posible. Sigue demostrando que mis miedos están equivocados y enséñales quién eres a los que tienen prejuicios de lo que eres. Aprende todo lo que puedas y, por favor, no dejes de enseñarme el camino.


El artículo original (en inglés) está disponible a través de este enlace.

DOWN ESPAÑA defiende un modelo educativo inclusivo basado en los principios de calidad, equidad, flexibilidad y respeto a la diversidad

Desde hace más de 15 años DOWN ESPAÑA aboga en sus declaraciones, publicaciones, documentos y posicionamientos por construir una sociedad abierta e inclusiva para las personas con síndrome de Down que elimine entornos segregados y específicos, y que fomente en ellas su autonomía, autodeterminación, libertad personal y la mejor calidad de vida posible.

En relación a la situación de la educación en nuestro país debemos enfrentarnos al hecho de que no habrá una sociedad inclusiva si nuestras escuelas no lo son, y que por tanto, nuestro sistema educativo debe cambiar y transformarse profundamente para que esa educación inclusiva deje de ser una utopía y para que las familias no tengan que elegir entre el principio de vida en inclusión que quieren para sus hijos e hijas, y la realidad de unos centros educativos segregados o no abiertos a la diversidad.

El II Plan Estratégico DOWN ESPAÑA 2016-2019 ya propone en su 1ª estrategia “promover la reivindicación de los derechos reconocidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ONU 2006 de las personas con síndrome de Down en todas las actuaciones de la Federación y de las entidades federadas” y como primer objetivo: “Aumentar la visibilidad y la extensión de prácticas educativas inclusivas en nuestro país y denunciar las situaciones de discriminación de derechos planteadas por nuestras entidades federadas, familias y personas con síndrome de Down”.

Este II Plan Estratégico define además la Misión de DOWN ESPAÑA: “Queremos facilitar la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de su vida y velar por el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en España”.

En el año 2009 el Manifiesto de la Red Nacional de Educación de DOWN ESPAÑA, decía que entendemos que hacer efectivo el derecho a una educación exige garantizar que todos los niños y jóvenes tengan acceso a la educación, pero no a cualquiera, sino una educación de calidad con igualdad de oportunidades. Esto no podría ser de otra manera si aspiramos a que la educación, realmente, contribuya al desarrollo de sociedades más justas, democráticas y solidarias. El ejercicio de la educación inclusiva, recogido en un repertorio amplio de leyes y normas, debe garantizarse y llevarse a la práctica. Sabemos que avanzar hacia la inclusión supone eliminar las barreras de distinta índole que impiden o dificultan el acceso, la participación y el aprendizaje de todas las personas. Por ello la respuesta activa de la diversidad– en la que se incluyen las personas con síndrome de Down- es uno de los retos más importantes a los que se enfrentan en la actualidad los centros escolares, las familias y los representantes de las asociaciones e instituciones.

En este mismo manifiesto se afirma que “Aceptar la inclusión supone un proceso, que implica cambios en la filosofía, el currículum, la estrategia de enseñanza y la organización estructural en el sistema ordinario de la educación, sin renunciar a las ayudas o apoyos individuales que todo alumno pueda necesitar. Cada etapa educativa conlleva un reto para la inclusión, cada centro tendrá que buscar y desarrollar sus propias soluciones ante las características de su realidad educativa. Empezar por cambiar el contexto cercano, es la mejor estrategia para avanzar hacia cambios más globales y sistémicos”.

Por otro lado en el año 2016, DOWN ESPAÑA propuso a toda la sociedad en su III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España 2016-2020, el “Reto nº 2: Acceder a la educación inclusiva” entendiendo que los niños y niñas con síndrome de Down deben ser escolarizados de manera inclusiva en el centro ordinario de elección familiar, y que todo aquello que puede resultar imprescindible para favorecer el aprendizaje del alumnado con discapacidad intelectual va a ser positivo también para el aprendizaje del resto de compañeros.

También propuso como “Reto nº 3: Estar bien en la educación secundaria”, etapa que se tiene que caracterizar por una transición de la dependencia a la independencia, tanto dentro como fuera del recinto escolar y que debe acabar con la titulación en la misma, como llave más significativa a la vida adulta y reconocimiento a los esfuerzos realizados.

Por último cabe destacar la publicación Orientaciones para el apoyo a la Inclusión Educativaelaborada en 2013 como documento de referencia en torno a la Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA, que ya indicaba que “el derecho a la educación que se reconoce para las personas con discapacidad en el artículo 24 de la Convención Internacional de Naciones Unidas, reivindica necesariamente un sistema educativo inclusivo, para todas las personas y en todos los niveles escolares. Se trata de un imperativo legal en el que no cabe la educación especial, que debe ir migrando- en un período razonable- hacia estructuras prácticas plenamente inclusivas para todo el alumnado, sin distinciones, ni acepciones”. Se decía también que: “Un planteamiento inclusivo de la educación implica construir una escuela que esté abierta a todos. No es necesario seleccionar los estudiantes: todos deben ser recibidos, da igual cuáles sean sus características personales y sus necesidades educativas. Debemos promover entornos inclusivos donde todos los alumnos se sientan acogidos, valorados y respetados”; y que: “El centro educativo donde deben ser escolarizados los niños y niñas es indiscutible:  un colegio ordinario, el mismo donde van sus hermanos, sus amigos, sus vecinos…. Si conseguimos que aprendan juntos alumnos diferentes no sólo conseguiremos que aprendan, sino que también conseguiremos algo igual o más importante: que puedan aprender juntos, que puedan estar juntos en el centro educativo, que puedan convivir y vivir juntos. Si lo que pretendemos es progresar hacia una sociedad que no excluya nadie, hacia una sociedad incluyente, necesitamos avanzar, más que nunca, hacia una escuela inclusiva donde se eduque a las futuras generaciones en valores sociales que se aprenden únicamente en contextos de diversidad, como la igualdad, el reconocimiento y la valoración de la diferencia, la solidaridad, la empatía, la ayuda mutua o el compromiso con los demás. Una educación inclusiva que garantice a todo el alumnado el acceso a una cultura común que les aporte una capacitación y formación básica para la vida”.

Por todo ello seguimos planteando desde DOWN ESPAÑA, como hemos hecho siempre y de acuerdo con la última investigación sobre el cumplimiento de la Convención en España en materia de educación inclusiva, la conveniencia de que los Centros de Educación Especial desparezcan como centros de educación segregada de personas con discapacidad abriéndose a la comunidad educativa incorporando alumnos sin discapacidad o apoyando a los centros educativos ordinarios en su propio proceso de transformación inclusiva. La reforma inclusiva de la escuela va a necesitar cambios metodológicos y organizativos en los centros educativos, y todo conocimiento y saber práctico va a ser útil para facilitar el éxito de una transformación tan profunda. Pedimos a los poderes públicos que no se empeñen en mantener políticas del pasado, que no miren hacia otro lado y que aprueben leyes que comprometan obligaciones y compromisos de esa transformación, tanto de calendario a corto plazo como de medidas concretas que lo hagan posible. Pedimos que se aplique y desarrolle una Ley educativa que asegure todas las garantías de que la inclusión educativa va a contar con los apoyos y recursos que sean necesarios, teniendo siempre como objetivo el bien superior del menor con discapacidad y el apoyo a la construcción de una vida lo más plena posible para ellos.

 En DOWN ESPAÑA apoyamos la idea de que “la educación inclusiva es un reto y no un problema: es normal que los alumnos sean diferentes. Por lo tanto, más que preocuparnos por cómo podemos conseguir grupos homogéneos, debemos preocuparnos por cómo podemos enseñar juntos a alumnos heterogéneos con intereses, motivaciones, capacidades y ritmos diferentes. Una escuela de todos y para todos que no ponga requisitos de entrada ni mecanismos de selección o discriminación de ningún tipo, para hacer realmente efectivos los derechos a la educación, la igualdad de oportunidades y la participación de todo el alumnado, y contando para ello con el esfuerzo de todos los miembros de la comunidad educativa, las instituciones, los directivos, los profesores, padres, madres, asociaciones, y los alumnos para hacerlo posible”.

Desde DOWN ESPAÑA nos sentimos cercanos a la complicada situación de tantas familias a las que se les está forzando a elegir un centro educativo no inclusivo para sus hijos e hijas, ante la inexistencia de una realidad educativa acorde a estos tiempos y que, en gran medida, está por construir. Somos conscientes de que toca una época de esfuerzos, cambio y luchas para que la educación inclusiva se convierta en un derecho realmente irreversible, y también sabemos que como toda transformación profunda estos cambios no se conseguirán de inmediato…

La trayectoria de las organizaciones de familias de personas con síndrome de Down a lo largo de las últimas décadas no ha sido fácil, ni cómoda. Ha sido un camino con dificultades y obstáculos que ha requerido de grandes dosis de esfuerzo y empeño personal. Al fin y al cabo, lo que ha estado y sigue estando en juego, no es ni más ni menos que el derecho de nuestros hijos e hijas a vivir libres en una sociedad de la que formen parte: a vivir en inclusión. Desgraciadamente, no podemos delegar los cambios necesarios que habrá que acometer en materia de educación inclusiva en la mera gestión del Gobierno, o en la buena voluntad de los centros educativos o de las personas al frente de los mismos (el derecho a la inclusión no puede ser nunca una cuestión de suerte o azar). Es por eso que desde DOWN ESPAÑA os pedimos que demos juntos un salto hacia delante y miremos hacia el futuro: no hacia lo que somos, sino hacia lo que queremos ser. No hay otro camino que la inclusión. Y solo el tiempo demostrará que las dificultades, como las que ya vencieron anteriores generaciones de familias en relación a otras demandas, eran un peaje necesario para lograr una meta demasiado importante como para no poner todos nuestros esfuerzos en lograrla. Avancemos hacia la verdadera inclusión: la educación inclusiva es un derecho irrenunciable.

 

«Sobre el falso debate de la educación especial», una reflexión sobre el camino hacia la inclusión educativa

Agustín Huete García, profesor de la Facultad de Educación. INICO. Universidad de Salamanca, reflexiona en este artículo sobre el debate actual en torno a la necesidad de transformar el modelo educativo actual en uno verdaderamente inclusivo.

La generalización del Derecho a la Educación es, junto a la Seguridad Social, la Sanidad y los Servicios Sociales, una conquista del Estado de Bienestar Social moderno, para cuyo éxito ha resultado fundamental la aplicación del principio de “igualdad de oportunidades” para todas las personas. Una sociedad es más avanzada cuanto más eficiente es en la extensión de sus sistemas de protección social, esto es, más capaz de dar respuesta al mayor número posible de colectivos en situación de desventaja.

Históricamente, las personas con discapacidad han sido etiquetadas, estigmatizadas y colocadas en una posición de inferioridad frente al resto de la ciudadanía, generando así actitudes de rechazo y conductas de sobreprotección que han conducido, por vías diferentes, a un trato de personas incapaces de valerse por sí mismas. Las personas con discapacidad se han visto así impedidas para ejercer sus derechos, y condenadas a una situación de ciudadanía de “segunda clase”.

Afortunadamente, la discapacidad es concebida hoy no como un problema individual sino social, cuyo resultado es de desventaja a la hora de participar en igualdad de oportunidades en la sociedad. Desde esta perspectiva, dado que las personas con discapacidad son titulares de los mismos derechos que el resto de los ciudadanos, la sociedad debería eliminar cualquier barrera que pueda obstaculizar el acceso a los recursos y servicios educativos, sociales, sanitarios, así como a los espacios de participación social, política y cultural.

Una vez entendemos la discapacidad como una forma de exclusión social, como podría ser la de clase social, género o etnia, los sistemas de enseñanza aparecen no sólo como los escenarios donde dicha segregación es más evidente, sino como herramientas poderosas para generar igualdad de oportunidades, con los ajustes necesarios.

La escuela es mucho más que una herramienta para impartir conocimiento, es un agente de socialización clave que reparte capital cultural, modelos de comportamiento, relaciones personales, vínculos, expectativas sobre la propia vida y la de quienes nos rodean. Es por tanto un elemento fundamental para facilitar la inclusión social adaptada, productiva, relevante, significativa y realizada en sociedad. Además, el desarrollo de actitudes inclusivas en la escuela, esto es, en el profesorado, alumnado y demás agentes escolares, contribuye a prevenir la exclusión social en otros ámbitos de la vida comunitaria.

La exclusión del sistema de enseñanza puede traer consigo la exclusión de la sociedad, asentando en el imaginario colectivo la discapacidad con la segregación, es decir, justificando desde la infancia que lo mejor para las personas con discapacidad es que permanezcan aparte, primero en la escuela, después en cualquier otro escenario social. Esta segregación, este engaño, es frecuentemente asumido como adecuado por la propia persona con discapacidad y su familia, porque la exclusión no es posible sin la aceptación tácita de quien la sufre.

La aplicación del principio de igualdad de oportunidades en la educación hacia las personas con discapacidad no se ha entendido de la misma manera en los diferentes sistemas de enseñanza modernos, aunque en general se han sucedido similares estrategias más o menos exitosas, relacionadas con:

  • Especialización y especificidad, como fundamento de la Educación Especial, tienen un valor innegable: el reconocimiento de que los sistemas de enseñanza precisan instrumentos adecuados para adaptarse a las necesidades de apoyo de los niños y niñas con discapacidad, de forma que estos obtengan el mayor rendimiento posible.
  • Normalización, integración e inclusión, como fundamento de la Educación Inclusiva, tienen también un valor innegable: el reconocimiento de que los sistemas de enseñanza son, además de necesarios para aprender, fundamentales para acceder a la participación social, la ciudadanía y la identidad en igualdad de condiciones.

Tanto la educación especial, como la inclusión educativa son estrategias orientadas el éxito escolar de las personas con discapacidad, la primera a través de una estrategia técnica, y la segunda a través de una estrategia social. Son por tanto vías complementarias, que únicamente parecen contradictorias cuando entra en juego el espacio, es decir, la ubicación de los recursos especializados en lugares específicos para personas con discapacidad, creando así lugares segregados, incompatibles con la inclusión. He aquí la falsedad del debate: el espacio, el lugar, el edificio.

En realidad, cualquier instancia de la administración educativa puede ser “de Educación Especial” y a la vez “Inclusivo” si cuenta con los recursos adecuados para la enseñanza de cualquier niño o niña. La centralización de estos recursos en un mismo edificio -cerrado además a la enseñanza de niños “sin discapacidad”- es una mera opción burocrática, que mantiene algunos de los efectos virtuosos (aprendizaje, calidad de vida, seguridad, respeto), pero también los más perniciosos de cualquier forma de institucionalización (segregación, invisibilización, discriminación, falta de expectativas).

Los centros o aulas segregadas de Educación Especial son por tanto núcleos privilegiados de recursos y de conocimiento para el máximo rendimiento educativo en las personas con discapacidad, pero suponen una barrera infranqueable para lograr una plena inclusión educativa de los niños y niñas con discapacidad. Y es por su condición de “centros”, no por su condición de “especiales”, por lo que cabe un debate sobre su existencia.

Las necesidades educativas del alumnado con discapacidad requieren, claro que sí, una respuesta especializada y constante a lo largo de todo el período educativo, que permita la maximización de sus capacidades, la obtención del máximo rendimiento y la inclusión social en ausencia de discriminación. Esta cuestión no admite debate alguno. Ahora bien, defender la segregación de los niños y niñas con discapacidad en los Centros separados de Educación Especial como la mejor alternativa para su educación, supone tanto como aceptar el fracaso de la escuela ordinaria en la provisión de los apoyos necesarios para que los miles de niños y niñas que permanecen hoy día segregados, tengan la oportunidad de escolarizarse allí donde les corresponde, en su medio natural.

Este debate no es nuevo, la humanidad se ha preguntado antes de hoy si las mujeres, los negros o los pobres debían ser escolarizados, y después de esto, si debían ser escolarizados en centros aparte, o en las mismas aulas que los hombres blancos ricos. En el fondo, el debate está en si nos creemos realmente que las personas con discapacidad son titulares de la misma dignidad y derechos que el resto de las personas. Si es así, la única alternativa posible es la inclusión, con el despliegue de medios especiales que sea preciso, y con la participación indispensable de los especialistas que durante años han hecho su labor en los Centros de Educación Especial, y que están llamados a liderar la transformación de los centros segregados en la vanguardia de la inclusión. Sin su participación, sin su liderazgo, la lucha contra la discriminación presente y futura de las personas con discapacidad será poco menos que imposible.

Iniciaba esta reflexión tildando de falso el debate actual sobre el cierre de los Centros de Educación Especial. He intentado mostrar que es falso, porque nadie en su sano juicio se plantearía si la Educación Especial debe existir, o si debemos renunciar como sociedad al despliegue de medios y conocimiento que los Centros de Educación Especial albergan. La cuestión en realidad, es si esos medios deben permanecer centralizados y cerrados al resto de la población, o abiertos en un sistema escolar capaz de adaptarse a las necesidades de los niños y niñas. Y aquí viene la que considero auténtica pregunta (o preguntas) para el debate:

¿Está el sistema escolar preparado para disponer los medios técnicos que se necesitan para escolarizar a los niños y niñas con discapacidad en los centros escolares ordinarios?

¿Están los maestros y maestras del sistema escolar ordinario dispuestos a admitir en sus aulas a todos los niños y niñas con discapacidad, y a los especialistas de la educación especial que les apoyan?

¿Están los maestros y maestras de los Centros de Educación Especial dispuestos a salir de la zona de confort que su centro cerrado les supone, para ir a las aulas ordinarias a poner su conocimiento y experiencia al servicio de la inclusión?

¿Están los gestores y los especialistas pedagógicos preparados para flexibilizar el sistema de enseñanza de forma que este se ponga al servicio de los niños y niñas, independientemente de sus habilidades funcionales, y no al contrario?

¿Están, por fin, los gestores del sistema preparados para renunciar a la comodidad de centralizar los recursos en centros especiales, y admitir la complejidad de poner los recursos especiales allí donde están los niños y niñas que los necesitan?

 

 

Sin plaza en el colegio de su hermana porque el centro no dispone de auxiliar educativo

El pasado mes de junio, Carmen Suárez quiso matricular a su hijo pequeño de 3 años, que tiene síndrome de Down, en el mismo colegio que su hija mayor de 6 en Gijón. Cuál fue su sorpresa cuando descubrió que su solicitud había sido rechazada –aun cuando su hijo reunía los puntos necesarios – y cuando recibió una carta de la Consejería de Educación y Cultura del Gobierno del Principado de Asturias donde le informaba que se le había asignado una nueva plaza en otro colegio diferente.

El colegio en el que está matriculada su hija mayor, dispone de logopeda, fisioterapeuta y un profesional de audición y lenguaje, pero no de un auxiliar educativo; razón por la cual se rechazó su solicitud y se le reubicó en otro centro –el colegio Príncipe de Asturias- que sí dispone de esta figura.

Pero no es un caso aislado. DOWN ASTURIAS ha recibido recientemente otra denuncia de una familia de Llanera a la que también se le ha denegado la plaza en el centro ordinario que habían solicitado, y se le ha reasignado otra en un colegio que se encuentra fuera del ámbito que les corresponde por domicilio.

El caso es casi idéntico y la razón por la que les deniegan plaza en el centro solicitado la misma: el colegio al que quieren matricular a su hijo dispone de logopeda, Maestro de Pedagogía Terapéutica… pero no de auxiliar educativo. En su caso, los padres -Carlos Borreguero y María José González- llegaron a ofrecer hacerse cargo del coste de la contratación de este profesional. Una de las razones por las que la familia eligió el centro, es porque es el mismo al que se han matriculado todos sus compañeros de ludoteca. «Llevan juntos desde que tienen 10 meses, por lo que la integración de mi hijo sería total», destaca Borreguero.

En ambos casos, las familias señalaron en su solicitud que los niños tienen síndrome de Down y aportaron el informe de evaluación psicopedagógica que establece los apoyos que los niños necesitan en el centro de educativo.

Esto atenta gravemente al derecho a las familias a elegir el centro docente donde escolarizar de forma inclusiva a sus hijos y va en contra de la normativa tanto autonómica como nacional que ampara este derecho. La norma también obliga a las Administraciones educativas a que dispongan de profesionales cualificados, medios y materiales precisos para la adecuada atención del alumnado con discapacidad.

Todo ello se recoge en Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación que establece que: “corresponde a las Administraciones educativas garantizar la escolarización, regular y asegurar la participación de los padres o tutores en las decisiones que afecten a la escolarización y a los procesos educativos de este alumnado”. Y en el capítulo IV, artículo 15.1 de esa misma ley: “la Consejería competente en materia de educación, garantizará una adecuada y equilibrada escolarización del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo. Para ello, establecerá la proporción de alumnos de estas características que deban ser escolarizados en cada uno de los centros públicos y privados concertados y garantizará los recursos personales y económicos necesarios a los centros para ofrecer dicho apoyo”.

Y en la propia normativa autonómica en la Resolución de 26 de febrero de 2018 de la Consejería de Educación y Cultura, por la que se aprueba el Procedimiento de Admisión del Alumnado en Centros Docentes, no Universitarios Públicos y Privados Concertados del Principado de Asturias establece que: “la escolarización del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo se realizará en modalidad ordinaria, garantizando las condiciones y recursos necesarios y teniendo en cuenta la elección de sus representantes legales”.

Según informan desde DOWN Principado de ASTURIAS, la reasignación de plazas en otros centros ordinarios diferentes a los solicitados por los padres se está convirtiendo en una práctica común en el Principado: “Lo que más nos preocupa es que no son casos aislados, desde hace tiempo llevamos alertando que se están concentrando a los niños con necesidades educativas especiales en determinados colegios ordinarios”, afirma la gerente de DOWN ASTURIAS, Tatiana Redondo.

Para el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo: “Es intolerable que, por falta de voluntad política y recursos, se le niegue a las familias el derecho a elegir centro para escolarizar de forma inclusiva a su hijo con síndrome de Down. Pero más grave nos parece aún que, bajo el paraguas de la educación inclusiva, se estén creando espacios agregados en los propios centros ordinarios acumulando a todos los alumnos con discapacidad a los mismos colegios alegando falta de personal o recursos. Esto está muy lejos de ser educación inclusiva”.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada en la ONU y ratificada por España en 2008 obliga a los Estados Partes a proporcionar «un sistema de educación inclusivo a todos los niveles» y asegurar a que “las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan”.

DOWN Principado de ASTURIAS ha enviado comunicados tanto al consejero de Educación y Cultura, como al Defensor del Pueblo en funciones y a representantes políticos del Principado para denunciar estos casos. Al cierre de esta noticia, no había recibido respuesta de la Consejería de Educación y Cultura del Gobierno del Principado de Asturias.

«El Campus de Oportunidades supone la conquista del escenario universitario como un nuevo marco de inclusión»

Elías Vived cree en lo que hace y lo demuestra cada vez que tiene la ocasión. El proyecto «Campus de Oportunidades para la Inclusión» de DOWN ESPAÑA ha supuesto sin duda un nuevo desafío pero también una oportunidad para demostrar que las personas con síndrome de Down pueden y deben conquistar nuevos espacios de inclusión.


Pregunta: ¿Cómo nació el Campus de Oportunidades para la Inclusión?

Respuesta: El Campus nace como continuidad de un proyecto que estábamos desarrollando y que estaba centrado en la etapa de Primaria, Secundaria y transición a la vida adulta. A partir de esta experiencia, pensamos que había que continuar ofreciendo aprendizaje a los adultos con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales y proporcionarles una formación permanente a la que pudieran acceder a lo largo de su vida.

Por otro lado, entendimos que esta formación no se tenía que quedar exclusivamente en el ámbito de las asociaciones y teníamos que buscar otra ubicación –que además fuera inclusiva- donde se formaran nuestros adultos. Fue entonces cuando pensamos que las universidades serían el sitio más adecuado.

Para empezar, lo principal era definir cómo íbamos a gestionar y dotar ese currículo vital de los adultos con síndrome de Down, lo que sería el contenido de esa formación. Una vez definido, ver de qué forma podíamos involucrar a las universidades. Desde nuestro punto de vista, estas instituciones son espacios de docencia e investigación pero también entendemos que tienen que tener una responsabilidad y un compromiso con la sociedad. De la misma manera que existe la Universidad de la Experiencia para personas mayores, creíamos que nuestro colectivo podía encontrar su espacio en estas instituciones educativas.

P: ¿Cuáles son los objetivos?

R: El primero era establecer un marco formativo para los jóvenes y adultos con síndrome de Down y, de esta forma, responder a sus necesidades de aprendizaje y su desarrollo personal, concretado en forma de talleres. El currículo del Campus de Oportunidades para la Inclusión es un currículo abierto y participativo en el que los propios participantes (tanto personas con discapacidad intelectual como universitarios) proponen las temáticas de los cursos y talleres que entrarán en el Campus.

En segundo lugar, la conquista del escenario universitario como el lugar idóneo donde se puedan desarrollar en un marco inclusivo y tengan la ocasión de establecer relaciones interpersonales con personas sin discapacidad. Por otro lado, involucrando a los universitarios también contribuiremos a completar sus competencias profesionales. Por ejemplo, en el caso de los estudiantes de Magisterio, el relacionarse con personas con discapacidad y conocer estrategias educativas o conocer cómo comunicarse con ellas es algo que les resultará muy útil en su desarrollo profesional.

En tercer lugar, dar mayor visibilidad y protagonismo a las personas con síndrome de Down. El hecho de que, de repente, semanalmente entren una facultad un grupo de una veintena de personas con síndrome de Down, al final redunda en dar visibilidad al colectivo y se dota a la situación de un carácter de naturalidad. Además, esto le proporciona a la universidad una riqueza de diversidad extraordinaria.

P: ¿Cuáles han sido los principales logros del proyecto?

R: A mi modo de ver, el principal logro es precisamente lo que comentaba antes, la conquista del espacio académico y que, durante el curso académico, hay grupos numerosos de adultos con síndrome de Down y discapacidad intelectual que, semanalmente, acuden a la Universidad a recibir formación.

Otro elemento interesante a resaltar es la conexión entre las personas con discapacidad intelectual y los estudiantes universitarios ya que no sólo hemos propuesto respuestas educativas que resuelven las necesidades de los adultos con discapacidad, sino que también estamos resolviendo las necesidades formativas de los universitarios, algo que les resultará muy útil para su desarrollo laboral y formativo.

P: Las temáticas de los talleres que se imparten en el Campus de Oportunidades para la Inclusión son bastante diversos: fotografía, inglés, cine…

R: Sí, y además cada año se renuevan. En el caso de Huesca, por ejemplo, los talleres que se plantearán el año que viene son un taller de noticias y entrevistas, otro sobre derechos (que en este caso se centrará en el derecho al voto), un taller de conversaciones y conferencias, otro de autodeterminación y uno de creatividad donde unirán poesía, relato y plástica. Algunos surgen como continuidad de lo que se ha realizado estos últimos años y otros son completamente nuevos.
Relacionado con esto, quería destacar un aspecto innovador de este proyecto: los enfoques metodológicos. En el Campus Oportunidades para la Inclusión estamos trabajando: el aprendizaje cooperativo, el aprendizaje por proyectos, el enfoque didáctico mediacional y el modelo de apoyos. Esos cinco enfoques constituirían el elemento clave a la hora de decidir cómo enseñamos y a la vez cómo aprendemos.

Basado en este planteamiento metodológico consideramos que toda acción interna, tiene que tener una proyección hacia afuera. Esto está directamente relacionado con el aprendizaje por proyectos ya que en cada taller definimos los proyectos que llevarán a cabo los adultos con discapacidad intelectual y que deberán tener una proyección hacia la comunidad. El año pasado se realizaron talleres de poesía que se tradujeron en libros de poesía, talleres colaborativos en centros escolares (con alumnos de Primaria y Secundaria) o la participación en mesas redondas donde las personas con discapacidad contaron cuál fue el proceso de elaboración de estos talleres.

P: ¿Cuáles son los principales beneficios que destacarías para las personas con síndrome de Down que participan en el proyecto?

El principal beneficio es la riqueza relacional con oportunidades de crear lazos entre ellos y cuyos resultados son imprevisibles. En los talleres, las personas con discapacidad intelectual conviven durante varias horas durante la semana con estudiantes universitarios y durante ese trabajo conjunto surgen relaciones. Hemos sido testigos cómo, en ocasiones, esta relación ha traspasado la frontera de los talleres y se han establecido relaciones y han quedado para tomar algo, ir al cine…

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El Campus de Oportunidades para la Inclusión cuenta con el apoyo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte y en él participan cinco asociaciones: DOWN HUESCA, DOWN PALENCIA, DOWN LLEIDA, DOWN TOLEDO y DOWN GRANADA.

Curso de verano: ‘Malos tratos y otras violencias: una realidad que se oculta en el caso de las personas en situación de discapacidad’

El Centro de Estudios sobre Discapacidad y Promoción de la Autonomía Personal de la Universidad de Murcia, en colaboración con la Universidad Abierta Iberoamericana Manuel Lobato, han querido dedicar este curso de verano a los malos tratos y otras violencias que pueden llegar a sufrir personas con discapacidad, un abordaje que consideran “necesario y urgente”.

Este curso está dirigido a personas con discapacidad, familias, estudiantes universitarios, directores de servicios (del ámbito privado y público), gerentes y profesionales del Tercer Sector, profesionales vinculados a este colectivo y a cualquier otra persona que esté interesada en el tema.

PROGRAMA DEL CURSO

  • VIERNES, 6

10.00 h. ‘Conferencia inaugural: Malos tratos y diversidad funcional. El estado de la cuestión’. Dr. Ignacio Campoy, profesor titular de Filosofía del Derecho de la Universidad Carlos III de Madrid y miembro del Instituto de Derechos Humanos.

12.00 h. ‘Comités de ética: Sus aportes en la prevención y erradicación del maltrato y otras violencias’. Dª Ana Carratalá Marco, presidenta del Comité de Ética de Plena Inclusión.

16.00 h. ‘Mesa de debate: Médicos, maestros y psicólogos como agentes clave para identificar el maltrato y otras violencias’. Dª Soledad Martínez Marín, directora del Equipo Específico de Convivencia Escolar (Murcia); Dª. Lucía Díaz Carcelén, directora del Centro de Educación Especial Cristo de la Misericordia (Murcia); Dra. Concha López Soler, profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad de Murcia y Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca; Dª Marta Sené Aliaga, psicóloga Clínica; y Dr. José Antonio Rabadán Rubio; asesor técnico Línea 900 contra el acoso. Modera: Dra. Nuria Illán Romeu, profesora de la Facultad de Educación de la Universidad de Murcia y Directora del DIPAP.

  • SÁBADO, 7

9.00 h. ‘Mesa de debate: Vulnerabilidades y violencias sobre las personas en situación de discapacidad en el ámbito penal’. Dr. Fulgencio Madrid Conesa, del Consejo Económico y Social de la Región de Murcia; D. Miguel Rivera Muñiz, magistrado titular del Juzgado de lo Penal nº1 de Orihuela (Alicante); y Dª. Laura Aránega López, psicóloga de Plena Inclusión RM. Moderador: Dr. Gabriel Macanás Vicente, profesor de la Facultad de Derecho de la Universidad de Murcia.

16.00 h. ‘Mesa de debate: Desafíos de la implantación de la CDPD para la eliminación del maltrato y otras violencias’. D. Jorge Araya, secretario del Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (Bruselas) y Dra. Nuria Illán Romeu, profesora de la Facultad de Educación de la Universidad de Murcia y directora del DIPAP.

  • DOMINGO, 8

9.00 h. ‘Mesa de debate: El acoso laboral y otras violencias. Nuevas propuestas para hacernos las paces’. Dra. Nuria Villa Fernández, profesora de la Universidad Internacional de la Rioja; y Dra. Soledad Arnau Ripollés, directora de la Universidad Abierta Iberoamericana ‘Manuel Lobato’ (UAIML-IPADEVI). Moderadora: Dra. Nuria Illán Romeu, profesora de la Facultad de Educación de la Universidad de Murcia y directora del DIPAP.

11.30 h. Clausura y entrega de diplomas.

DATOS DEL CURSO

Lugar: Hotel Puerto Juan Montiel. Av. Puerto Deportivo, 1. Playa de Poniente. Águilas.
Duración: 25 horas.
Limitación de plazas: 100 alumnos.
Precio Público: 85 €.
Precio Público miembros UM y UPCT: 65 €.
Plazo de matrícula: las matrículas podrán formalizarse hasta una semana antes del comienzo de la actividad, siempre que queden plazas sin cubrir.
Concedido reconocimiento de interés científico-sanitario.

NORMAS DE MATRÍCULA

Para realizar la matrícula es imprescindible rellenar en la web http://www.um.es/unimar el boletín de inscripción. El pago se podrá realizar desde la web con tarjeta de crédito o descargar el recibo y hacerlo efectivo en las entidades bancarias: SABADELLCAM, BANKIA, CAJAMAR y BANCO SANTANDER. La matrícula quedará automáticamente conformada una vez realizado el pago. La semana previa a la finalización del plazo de matrícula el pago solo se podrá realizar mediante tarjeta de crédito. La matrícula y asistencia a cada curso da derecho a la obtención del diploma acreditativo correspondiente. La actividad podrá suspenderse en caso de no alcanzar el número mínimo de alumnos.

RECONOCIMIENTO DE CRÉDITOS

Estas actividades podrán tener reconocimiento de créditos según la normativa de la Universidad de Murcia (Créditos CRAU). Los alumnos procedentes de otras Universidades que soliciten créditos deberán indicar los requisitos de su Universidad de origen para el reconocimiento de dichos créditos (certificado, diploma, programa sellado…).

DOWN ESPAÑA exige al Gobierno que implante un sistema educativo “realmente” inclusivo

DOWN ESPAÑA considera “urgente” la reforma de la legislación educativa y la implantación de un sistema que respete el principio de educación inclusiva, basado en la igualdad de oportunidades y que no discrimine a las personas por razón de su discapacidad. Esta reforma es más necesaria que nunca, tras la publicación ayer de un informe del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU en el que se denuncia que España comete “violaciones al derecho a la educación inclusiva y de calidad” y excluye particularmente a las personas con discapacidad intelectual y psicosocial y discapacidades especiales.

El comunicado es resultado de una investigación realizada entre el 30 de enero y el 10 de febrero de 2017, en la que expertos designados por el Comité entrevistaron a más de 165 personas, incluidos funcionarios del Gobierno y de las 17 comunidades autónomas, representantes de organizaciones de personas con discapacidad (entre las que se encontraba DOWN ESPAÑA) y otras organizaciones de la sociedad civil.

Nuestra Federación lleva desde hace años alertando de que el sistema de educación español es discriminatorio con las personas con síndrome de Down y vulnera lo establecido en el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En este sentido, ha denunciado casos concretos de discriminación educativa como el de Rubén Calleja, joven con síndrome de Down al que se le negó su derecho a estudiar en un colegio inclusivo y que recibió un gran apoyo social a través de una campaña puesta en marcha por DOWN ESPAÑA en el portal Change.org.

El marco normativo español mantiene un sistema “dual” de escolarización que permite la convivencia de los centros ordinarios y centros específicos de educación especial. Tal y como explica el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, “en un sistema basado en la educación inclusiva y en el derecho de no discriminación y la igualdad de oportunidades, es incompatible que coexistan estas dos modalidades. La educación segregada contradice los principios inclusivos en los que se basa la Convención y van en contra de la propia definición de Educación, que deber ser inclusiva por naturaleza”.

Otra de las denuncias que DOWN ESPAÑA considera especialmente alarmante es la referente a la obtención de los títulos oficiales de enseñanza. En este sentido, el Comité denuncia que “los estudiantes con discapacidad con adaptación curricular normalmente no obtienen los mismos títulos o certificados educativos que los otros estudiantes”. En palabras de San Segundo, “para las personas con síndrome de Down tiene como consecuencia la pérdida de la posibilidad de progresar dentro del sistema educativo y la limitación de sus opciones laborales y su inclusión personal, laboral y social”.

DOWN ESPAÑA considera que los resultados de este informe suponen una grave amonestación no solo al Gobierno, sino también a todos los grupos políticos españoles: “nos parece lamentable que nuestros representantes políticos no se pongan de acuerdo en un tema tan importante como es la educación”, concluye San Segundo.

El derecho a una educación inclusiva está avalado por la Convención Internacional de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que en su artículo 24 reconoce que “los Estados asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles para las personas con discapacidad”. Esta Convención fue ratificada en 2008 y aprobada por unanimidad por nuestro Parlamento y es de obligado cumplimiento en España al tener rango de tratado jurídico internacional de Derechos Humanos.

Próximo reto: asegurar un envejecimiento activo a las personas con síndrome de Down

En los últimos años, hemos sido testigos de cómo ha aumentado la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Mientras que hace tan solo unas décadas era poco habitual que las personas con trisomía 21 pasaran el umbral de los 50 años, a día de hoy, la mayoría de ellas superarán los 60 años.

En una entrevista realizada por la Agencia EFE, el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, destaca uno de los retos más importantes a los que se debe de enfrentar administraciones, asociaciones y familias: asegurar el envejecimiento activo de las personas con síndrome de Down.

A continuación, reproducimos la noticia que ha sido replicada por varias cabeceras digitales como Eldía.com.

Para las personas con síndrome de Down todas las etapas de la vida «son un reto», pero no son más problemáticas que cualquier otro hijo, según asegura el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, quien afirma que España está «en pañales» a la hora de proporcionarles un envejecimiento activo.


Recién elegido como presidente de DOWN ESPAÑA, San Segundo destaca, en una entrevista con EFE, los desafíos que tienen por delante el colectivo como son la integración escolar y laboral, que por el momento no son plenas, pero, sobre todo, pone el foco en el envejecimiento. «Es el reto más importante. Empezamos a tener personas con síndrome de Down con más de 50 y 60 años y buscar un envejecimiento activo y en buenas condiciones es lo que queremos, trabajar y darle un empuje importante”.

Según explica, las organizaciones ya han empezado a trabajar en ello para ver las posibles soluciones, pero «hay que hacerlo ya» porque la situación urge y de momento «no hay muchas» acciones concretas que se hayan puesto en marcha.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad conoce la situación, señala San Segundo, pero no solo de las personas con síndrome de Down, sino de las que tienen discapacidad intelectual en general, y «no está cerrado» a abordarla. En este punto, San Segundo afirma que hay acuerdos tales como que las jubilaciones sean anticipadas, porque no pueden estar trabajando hasta los 60 años pero, en general, faltan acciones y aboga por un plan nacional de envejecimiento para las discapacidades. «En este tema seguimos todavía en pañales», opina.

Un estudio revela que las personas con síndrome de Down tienen una mayor prevalencia de desarrollar Hidradenitis Supurativa

Las personas con síndrome de Down tienen 5 veces más probabilidades de padecer hidradenitis supurativa en relación con el resto de personas, según un estudio presentado en el taller ‘Hidradenitis supurativa y síndrome de Down: ponte en su piel’ celebrado la semana pasada en el Congreso Nacional de Dermatología y Venereología.

Según han expuesto los expertos, datos de este estudio han señalado que la prevalencia de esta patología de la piel es mayor entre personas con esta discapacidad intelectual con edades comprendidas entre los 18 y 29 años, sin diferencias entre sexos y a una edad más temprana que el resto de la población. Las conclusiones de este estudio mostraron cómo el diagnóstico se hizo a la edad de 29 años para el 82% de las personas con síndrome de Down frente al 34% registrado en el resto de pacientes para esta franja de edad. Adicionalmente, otro estudio ha demostrado cómo la hidradenitis supurativa empezó antes de los 10 años en el 14 % de los pacientes con síndrome de Down y antes de los 20 en un 77 %.

En palabras del jefe de Sección de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, el Dr. Raúl de Lucas: «Este debut tan temprano de la hidradenitis supurativa en la población con síndrome de Down se podría explicar por la predominancia de factores genéticos en este síndrome y hidradenitis supurativa frente a factores ambientales, así como por el hecho de que el umbral del dolor de niños con esta discapacidad intelectual es mayor y, a no ser que el especialista haga una entrevista dirigida al diagnóstico de la hidradenitis supurativa, es difícil la consulta por parte del paciente».

Es importante que esta patología de la piel se diagnostique de forma precoz: «En un periodo tan complejo como es la adolescencia, la hidradenitis supurativa, puede tener importantes implicaciones en el paciente, desde una mala adaptación a los cuidados sanitarios o un incumplimiento terapéutico, a padecer trastornos emocionales, dificultades de cara a un futuro laboral, fracaso escolar, riesgo de exclusión social, problemas de autoestima o estigmatización. Es por ello que el diagnóstico precoz adquiere una especial relevancia para esta patología«, ha explicado la dermatóloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Dra. Asunción Vicente.

Factores comunes entre hidradenitis y síndrome de Down

Según este estudio, esta mayor prevalencia se explicaría porque podría existir un vínculo genético entre el síndrome de Down y esta patología. «Parece que la relación entre hidradenitis supurativa y el síndrome de Down se explicaría porque la proteína precursora de la mieloide, la cual se sintetiza por el cromosoma 21, puede estar más acentuada en los pacientes con esta discapacidad intelectual. La síntesis de esta proteína aumentaría la predisposición a padecer alteraciones en la inflamación del folículo piloso, hecho que impulsaría la aparición de la hidradenitis supurativa», ha explicado el Dr. de Lucas.

Por otro lado, la obesidad o sobrepeso es un factor de riesgo para el desarrollo de la hidradenitis supurativa. Datos de un estudio han reflejado cómo la mayoría de los pacientes con Down que desarrollaron hidradenitis supurativa tenían sobrepeso u obesidad.

Si quieres conocer más información sobre esta patología cutánea, te recomendamos la siguiente web elaborada por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis.

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